Auge, gehirn, andere teile des zns - Otto-von-Guericke
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Jahresbericht des Tumorregisters Magdeburg 1997 Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg Medizinische Fakultät Institut für Biometrie und Medizinische Informatik Elke Burger, Uwe Schmidt, Dr. Bernd Blobel Kassenärztliche Vereinigung Sachsen-Anhalt Onkologische Nachsorgeleitstelle Magdeburg Andrè Buckisch Vorwort Etwa 10 000 Menschen in Sachsen-Anhalt erkranken jährlich an Krebs, d. h. etwa 4 000 auf eine Million Einwohner. 350 000 Frauen werden weltweit in diesem Jahr laut Angaben der Weltgesundheitsorganisation an Brustkrebs sterben. Diesen Zahlen stehen spektakuläre Ergebnisse, aber auch enorme, kaum öffentlich wahrgenommene Anstrengungen zur Verbesserung der Therapie und damit zur Prognose für Krebspatienten sowie für die Vorsorge und Nachsorge gegenüber. Gegenwärtig laufen in den USA fast 400 klinische Studien über Impfstoffe und Medikamente zur Krebsvorsorge und –therapie. Folglich konnten die Heilerfolge bei verschiedenen Tumoren im Kindesalter, bei bösartigen Lymphknotenerkrankungen und akuten Formen des Blutkrebses weiter verbessert werden. Dennoch nehmen bösartige Neubildungen nach den Herz-Kreislauf-Erkrankungen weiterhin die zweite Position in der Todesursachenstatistik ein, was der Gestaltung und Verbesserung der Versorgung Krebskranker weiterhin ein hervorragendes öffentliches Interesse und hohe Akzeptanz sichert. Daraus resultieren zahlreiche Präventivmaßnahmen, eine immer sensitivere und spezifischere Diagnostik, neue bzw. verbesserte Behandlungsmethoden Nachsorgeorganisation. aufwandsoptimierende Dieses sowie umfassende, Shared-Care-Konzept eine verbesserte qualitätssteigernde erfordert eine und umfassende interdisziplinäre Zusammenarbeit verschiedener Fachdisziplinen, Einrichtungen und Organisationen. Klinische Tumorregister bieten die Möglichkeit, die regional oftmals sehr verteilten Informationen aller in die Betreuung der Krebspatienten involvierten Ärzte der Kliniken, Spezialambulanzen, Reha-Abteilungen bis hin zu den Hausärzten zu erfassen und patientenbezogen in einer elektronischen onkologischen Krankenakte zu konzentrieren. Damit werden die klinischen Krebsregister der Komplexität dieser Erkrankung und ihrer Behandlung gerecht. Sie begleiten den Patienten von der Erstdiagnose über die Therapie bis hin zur Nachsorge und Rehabilitation. Die Tumordokumentation ist derzeit die umfassendste medizinische Dokumentation in Deutschland überhaupt. Mit den von den klinischen Registern angebotenen Servicefunktionen unterstützung, wie Arztbriefschreibung, Nachsorgeorganisation, der Therapieempfehlung Bereitstellung bzw. jeglicher Art – von Übersichten sowie der elektronischen Datenbereitstellung für die epidemiologischen Register sind sie Tumorregister Magdeburg längst über den Status des Sammelns von Daten 3 hinausgewachsen. Sie unterstützen direkt klinische Studien zur Entwicklung und Verbesserung diagnostischer und therapeutischer Verfahren und sind ein wesentliches Mittel zur umfassenden Qualitätssicherung. Durch die Entwicklung komplexer onkologischer Netzwerke sowie die Einführung multimedialer Techniken werden die Möglichkeiten klinischer Tumorregister wesentlich erweitert. Die erstrebenswerte „Medaille“ der Verwirklichung des Shared-Care-Konzeptes und der Realisierung einer elektronischer Krankenakte in der Onkologie hat jedoch zwei Seiten, die in unbedingtem Einklang betrachtet werden müssen. Die umfassende Nutzung der Daten zur hochqualitativen und effizienten Versorgung des Patienten sowie zur wissenschaftlichen Aufarbeitung einerseits setzt die Gewährleistung adäquaten Datenschutzes für die Betroffenen und adäquater Datensicherheit im Sinne der Korrektheit und Verfügbarkeit der Informationen andererseits voraus. Das Tumorregister Magdeburg/Sachsen-Anhalt hat auf diesem Gebiet in Deutschland und darüber hinaus eine führende Rolle übernommen und beispielgebende Verfahren für Datenschutz und Datensicherheit zum Einsatz gebracht. Es sei an dieser Stelle darauf aufmerksam gemacht, daß es in Deutschland keinen bekanntgewordenen Mißbrauch in Krebsregister gesammelter Daten gibt. Mit Wirkung vom 1. Januar 1995 trat das Bundeskrebsregistergesetz in Kraft, das alle Bundesländer verpflichtet, bis zum 1.1.1999 epidemiologische Krebsregister einzuführen und die Rahmenbedingungen für deren Arbeit festlegt. Damit wurde insbesondere in den neuen Bundesländern eine wesentliche Grundlage für die Fortführung der Tumorregistration für die epidemiologische Forschung und Gesundheitspolitik geschaffen. Die konkreten Verfahrensweisen sind durch Landeskrebsregistergesetze zu regeln. Mit der angestrebten flächendeckenden und vollständigen Erfassung von Tumordaten im Regierungsbezirk Magdeburg leistet unser Register einen wirksamen Beitrag für eine länderübergreifende Krebsepidemiologie. Der vorliegende Bericht spiegelt die Leistungen des klinischen Tumorregisters im vergangenen Jahr wider, wobei die Informationen vielfach an den 96er Daten bzw. am Gesamtdatenbestand des Registers relativiert werden. Die Arbeit des Registers als eine spezifische Form der medizinischen Dokumentation lebt vom Engagement der Dokumentierenden sowie vom förderlichen Umfeld. Deshalb möchte ich an dieser Stelle wiederum allen dokumentierenden Einrichtungen und ihren Mitarbeitern danken, wobei ich neben den Krankenhäusern und den Universitätskliniken 4 Tumorregister Magdeburg insbesondere die Onkologische Nachsorgeleitstelle der Kassenärztlichen Vereinigung Sachsen-Anhalt erwähnen möchte. Obwohl wir dank des deutlich gewachsenen Engagements einen großen Schritt in Richtung einer durchgehenden und vollständigen Dokumentation der Tumoren in unserer Region getan haben, werden gegenwärtig im Klinischen Tumorregister Magdeburg/Sachsen-Anhalt nur etwa die Hälfte aller in der Region auftretenden Krebserkrankungen dokumentiert. Somit hoffe ich zugleich, daß das sich ausweitende gute Beispiel möglichst viele Nachahmer findet. Mein Dank gilt nicht zuletzt dem Vorstand und der Geschäftsstelle des Tumorzentrums Magdeburg / Sachsen-Anhalt. Schließlich danke ich besonders meinen Mitarbeitern für ihr engagiertes und qualifiziertes Wirken im Register sowie bei der Erstellung des Berichtes. Dem aufmerksamen Leser danke ich für sein Interesse am Bericht sowie für Kommentare, Kritiken und Hinweise, die uns helfen, mit unserer Arbeit noch besser und gezielter zur Krebsvorsorge und zur Versorgung der Krebspatienten beitragen zu können. Dr. Bernd Blobel Leiter des Tumorregisters Tumorregister Magdeburg 5 6 Tumorregister Magdeburg Inhaltsverzeichnis 1. Das Klinische Tumorregister Magdeburg/Sachsen-Anhalt 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 Ziel Aufgaben und Leistungen des klinischen Registers Vergütungsrichtlinien des Gemeinsamen Krebsregisters Aufgaben und Ziele der Onkologischen Nachsorgeleitstellen Datenschutz und Datensicherheit 8 9 9 12 19 2. 2.1 2.2 2.3 Demographie Altersstruktur der Bevölkerung von Sachsen-Anhalt Altersverteilung der Patienten Anteil bösartiger Neubildungen in der Todesursachenstatistik 22 22 24 25 3. Statistik 26 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6 3.7 3.8 Tumorerfassung 1997 – Allgemeine Zahlen Meldungen aus klinischen und ambulanten Bereichen Qualität der Erfassung Altersverteilung der 1996 / 97 gemeldeten Patienten Häufigkeiten der 1997 gemeldeten Tumorerkrankungen Häufigkeiten der gesamt gemeldeten Tumorerkrankungen Sterbefälle 1997 Sterbefälle gesamt 26 29 32 33 34 36 38 39 4. Lokalisationen C00-C14 Lippen, Mundhöhle, Pharynx C15-C26,C48 Verdauungsorgane C30-C39 Atmungssystem C40-C41 Knochen, Gelenke, Gelenkknorpel C42 Hämatopoetisches u. retikuloendotheliales System C44 Haut C49 Bindegewebe, subkutane u.a. Weichteilgewebe C50 Brust (männlich, weiblich) C51-C58 Weibliche Genitalorgane C60-C63 Männliche Genitalorgane C64-C68 Harnorgane C47,C69-C72 Auge, Gehirn, ZNS C73-C75 Endokrine Drüsen C76 Mangelhaft bezeichnete Lokalisationen C77 Lymphknoten C80 Unbekannte Primärlokalisation Künftige Entwicklungen Verzeichnis der Tabellen Verzeichnis der Abbildungen 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 60 60 5. 6. 7. Tumorregister Magdeburg 8 7 1. 1.1 Das Klinische Tumorregister Magdeburg/Sachsen-Anhalt Ziel Das klinische Tumorregister in Magdeburg wurde Ende 1992 über das Tumorzentrum Magdeburg/Sachsen-Anhalt mit Mitteln des Bundesministeriums für Gesundheit und mit Unterstützung der Deutschen Krebshilfe aufgebaut. Es ist an das Institut für Biometrie und Medizinische Informatik der Medizinischen Fakultät der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg angebunden, das Mitglied im Tumorzentrum ist. Ein klinisch orientiertes Register begleitet den Patienten während seiner gesamten Erkrankung von der Diagnose über die Therapie bis zur Nachsorge und Rehabilitation. Somit kann durch die Einbeziehung aller in die Betreuung Krebskranker involvierten Ärzte in die gemeinsame patientenorientierte Tumor- dokumentation eine unmittelbare und umfassende Kommunikation und Kooperation zwischen allen Beteiligten gefördert werden. Epidemiologische Register, wie sie derzeit gemäß dem Bundeskrebsregistergesetz in allen Bundesländern aufgebaut werden*, stellen eine Momentaufnahme des Tumorfalls dar und sind damit für Inzidenzaussagen und ähnliche wissenschaftliche Untersuchungen der Krebsentstehung und –entwicklung unerläßlich. Im Berichtszeitraum konnte die Beteiligung an der Dokumentation auf nunmehr 51 Kliniken der Krankenhäuser der Stadt Magdeburg sowie Burg, Neindorf, Wernigerode, Stendal, Quedlinburg, Halberstadt, Gardelegen, Wolmirstedt, Schönebeck, Staßfurt und Salzwedel ausgedehnt werden. Darüber hinaus gehen auch aus den Onkologischen Schwerpunkten des Landes Brandenburg Berichte zu Patienten des RB Magdeburg ein, die außerhalb der Landesgrenzen therapiert wurden. Hervorzuheben ist hier insbesondere die Strahlentherapie in Potsdam. Über die Onkologische Leitstelle der Kassenärztlichen Vereinigung Sachsen-Anhalt sind darüber hinaus inzwischen 137 onkologisch tätige Ärzte aus dem niedergelassenen Bereich in die Nachsorgeorganisation eingebunden. Das klinische Tumorregister arbeitet in enger Wechselwirkung mit dem Landesbeauftragten für den Datenschutz Sachsen-Anhalt und in voller Übereinstimmung mit * 8 Für die neuen Bundesländer und Berlin wird ein gemeinsames Register in Berlin geführt. Tumorregister Magdeburg den entsprechenden verfassungsrechtlichen, strafrechtlichen, berufsständischen und anderen Bestimmungen und Regelungen. 1.2 Aufgaben und Leistungen des klinischen Registers Das Klinische Tumorregister Magdeburg/Sachsen-Anhalt erfüllt als öffentlichrechtliche Institution im Auftrage die Aufgaben aller Teilnehmer an der klinischen Tumordokumentation. Dazu gehören die Pflege und Weiterentwicklung des Gießener Tumordokumentationssystems (GTDS) in Zusammenarbeit mit dem Institut für Standards in der Onkologie (ISTO) der Deutschen Krebsgesellschaft, der Onkologischen Nachsorgeleitstelle der Kassenärztlichen Vereinigung Sachsen-Anhalt und den anderen GTDSAnwendern die Erfassung der Dokumentationsbögen Unterstützung bei deren Erstellung Qualitätssicherung, Prüfung von Plausibilitäten und Vollständigkeit der Daten die Einhaltung des Datenschutzes, insbesondere die Sicherung des ausschließlich autorisierten Zugriffs auf das Dokumentationssystem und der konsequenten Rechteverwaltung die Gewährleistung der Datensicherheit incl. der Verfügbarkeit der Daten durch eine umfassende Datensicherung die Organisation der Nachsorge durch die Nachsorgeleitstelle mit der - Terminüberwachung, Einbestellungen, Erinnerungen - Erstellung von Checklisten das Erarbeiten der Register-Jahresberichte und Übersichten auf der Basis der Daten einzelner Anwender auf deren spezielle Anforderung, das Aufstellen von Statistiken Meldungen an das epidemiologische Register in Berlin auf der Grundlage des Bundeskrebsregistergesetzes sowie die Überweisung der entsprechenden Vergütung an die Meldenden 1.3 Vergütungsrichtlinien des Gemeinsamen Krebsregisters Die am häufigsten genutzte Form für Meldungen an das klinische Tumorregister ist die Papierdokumentation sowohl im niedergelassenen Bereich als auch bei den externen Krankenhäusern. Sie steht allen Partnern kostenfrei zur Verfügung und stellt anhand des vorgeschlagenen Verteilers für die Dokumentationsbögen die Informationen allen beteiligten Partnern (mitbehandelnde Kliniker, Hausarzt, Tumorregister) zur Verfügung. Tumorregister Magdeburg 9 Für die Basisdokumentation stehen der Erstbericht (Diagnose), der Behandlungs– und der Nachsorgebericht zur Verfügung. Der Abschlußbogen, der neben den Verstorbenenmeldungen insbesondere für Autopsien gedacht ist, wird dementsprechend selten eingesetzt. Der Abschluß einer Dokumentation kann auch mit dem letzten Nachsorgebericht vollzogen werden. Ein spezieller Konsilbogen für Fälle, die im Rahmen des onkologischen Konsils im Tumorzentrum vorgestellt werden, hat sich nicht bewährt, da die besprochenen Fälle noch nicht während des Konsils für das Tumorregister dokumentiert werden. Die Dokumentationsbögen sind in der Abbildung 9 wiedergegeben. Im Erstbericht sind gleichzeitig alle Angaben für das epidemiologische Register in Berlin enthalten, die durch das klinische Register weitergeleitet werden, so daß keine zusätzliche Meldung mehr an dieses Register geschickt werden muß. Für die medizinischen Einrichtungen des Universitätsklinikums Magdeburg ist die Möglichkeit einer Online-Nutzung des GTDS über das Campusnetz gegeben, so daß die jeweiligen Partner ihre Daten selbst eingeben bzw. abrufen können. Die Meldungen der ambulanten und niedergelassenen Bereiche werden durch die Nachsorgeleitstelle organisiert und zentral erfaßt. Sie ist über eine speziell gesicherte ISDN-Leitung mit dem Rechner des klinischen Krebsregisters direkt verbunden, so daß die Daten in einer gemeinsam geführten onkologischen Krankenakte zusammenlaufen können. Meldungen für das epidemiologische Krebsregister in Berlin werden mit den bereits erwähnten farbigen Meldebögen durch das klinische Register abgeleitet und auf elektronischen Weg nach Berlin geschickt, es entsteht hierfür kein zusätzlicher Aufwand. Der Meldeweg über die klinischen Krebsregister entspricht dem Krebsregistergesetz vom 4.11.94 und wird auch im Land Sachsen-Anhalt favorisiert. Die Vergütung der Berlin-Meldung wurde in der Richtlinie der am Gemeinsamen Krebsregister (GKR) beteiligten Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg- Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen vom 12. Dezember 1996 festgelegt (Ärzteblatt 8/97). Darin heißt es: Werden Meldungen an das GKR durch Klinikregister im Auftrag von Ärzten übermittelt (§ 3 Abs. 1 KRG), übernehmen diese auch die Weiterleitung des entsprechenden Vergütungssatzes an die Ärzte. Da klinische Krebsregister pro per Diskette gemeldetem Fall 16,-- DM erhalten, kann die Vergütung der Ärzte in Magdeburg wie folgt erweitert werden: 10 Tumorregister Magdeburg a) Erstmeldung (Primärtumor) b) Therapiemeldungen: c) 6,-- DM erste gemeldete operative Therapie pro Tumor 3,-- DM erste gemeldete internistische Therapie pro Tumor 3,-- DM erste gemeldete Radiatio pro Tumor 3,-- DM Meldung eines Autopsieergebnisses 3,-- DM Tumorregister Magdeburg 11 1.4 Aufgaben und Ziele der Onkologischen Nachsorgeleitstellen Nachdem 1994 durch die Kassenärztliche Vereinigung Sachsen-Anhalt (KVSA) der Krebsnachsorgepaß eingeführt wurde, kam es 1995 mit Unterstützung der Deutschen Krebshilfe und der Kassenärztlichen Vereinigung Niedersachsen zur Gründung der Onkologischen Nachsorgeleitstelle Magdeburg an der KVSA. Damit war der Weg für ein landesweites System für die Nachsorge onkologischer Patienten geebnet. Die Nachsorgeleitstelle an der KVSA stellt ein Modellprojekt der Deutschen Krebshilfe in den neuen Bundesländern dar und arbeitet in Anlehnung an die Prinzipien der Nachsorgeleitstellen in Niedersachsen und Bremen, wo sich das System bereits seit vielen Jahren positiv bewährt hat. Speziell die Verfahrensweisen der Nachsorgeorganisation wurden von Niedersachsen übernommen. Verbunden mit der 1996 erfolgten Gründung der Onkologischen Leitstelle Halle der KVSA ist der Ausbau eines landesweiten elektronischen Kommunikationssystems zur qualitätsorientierten Sicherstellung patientennaher Langzeitbetreuung. Durch die Onkologischen Nachsorgeleitstellen wird die ambulante Nachsorge überregional koordiniert und organisiert. Das Einzugsgebiet der Leitstellen umfaßt alle drei Regierungsbezirke Sachsen-Anhalts mit etwa 2,8 Mio. Einwohnern. Über dieser Organisationsebene liegt die Qualitätssicherungsebene. Grundlage aller Qualitätssicherungsmaßnahmen ist eine hochwertige Dokumentation, die die Bedingungen der zunehmend arbeitsteiligen medizinischen Versorgung berücksichtigt. In den regional verteilten Tumorregistern Magdeburg und Halle wurde durch die für Deutschland modellhafte Integration der niedergelassenen Ärzte über die online an die Tumorregister angeschlossenen Onkologischen Nachsorgeleitstellen der KVSA die Voraussetzung für die Durchgängigkeit der Tumordokumentation im Sinne einer regional verteilten Tumorkrankenakte geschaffen. Hauptaufgabe der Leitstellen ist es, die flächendeckende und wohnortnahe Versorgung der Tumorpatienten im Land Sachsen-Anhalt sicherzustellen, damit Krebspatienten unabhängig vom Wohnort und der Nähe onkologisch spezialisierter Ärzte bzw. Krankenhäuser eine dem Stand des medizinischen Wissens entsprechende qualifizierte Betreuung erfahren können. 12 Tumorregister Magdeburg Abb. 1: Beteiligte Fachgruppen bei der Zusammenarbeit mit der Nachsorgeleitstelle Chirurgie 9,4% MKG-Chirurgie 4,8% andere Gynäkologie 16,2% 1,6% Dermatologie 31,1% Urologie 33,9% Innere Medizin 3,0% Mit der Errichtung und dem Betrieb der Nachsorgeleitstellen soll erreicht werden: daß möglichst viele Tumorpatienten regelmäßig und differenziert nach Art ihrer Erkrankung nachgesorgt werden daß die Kommunikation und Kooperation zwischen den an der Behandlung/ Nachsorge beteiligten Ärzten verbessert wird daß Informationen über die verschiedenen Untersuchungsbefunde und Behandlungsmaßnahmen zu einem Patienten an einer Stelle zusammengeführt werden und diese Informationen den behandelnden Ärzten schnell zur Verfügung stehen daß die nachsorgenden Ärzte durch die Bereitstellung von Serviceleistungen von administrativ-organisatorischen Arbeiten entlastet werden daß für jeden der Leitstelle gemeldeten Tumorpatienten in Sachsen-Anhalt eine einheitliche, auswertbare Basisdokumentation erstellt wird, die die Grundlage zur Beantwortung von Fragen zur Struktur der onkologischen Versorgung sowie für epidemiologische und weitergehende wissenschaftliche Untersuchungen bieten soll. Die Nachsorgeleitstellen sind ihrer Funktion nach also direkt behandlungsunterstützende Instrumente der ärztlichen Tätigkeit und institutionell gesehen Einrichtungen von onkologisch tätigen Ärzten einer Region. Neben diesen direkt versorgungsorientierten Funktionen der Leitstellen zählen zu den weiteren wesentlichen Aufgaben die Bereitstellung der Tumornachsorgepässe, die Organisation von Fortbildungsveranstaltungen sowohl für Ärzte als auch für Betroffene, die Vermittlung von Telefonkonsilien, im noch beschränkten Umfang die psycho-soziale Tumorregister Magdeburg Beratung von Betroffenen und die enge 13 Zusammenarbeit mit den Tumorzentren und Krebsselbsthilfegruppen des Landes Sachsen-Anhalt und darüber hinaus. Abb. 2: Entwicklung der Nachsorgedokumentationen im ambulanten Bereich in Tausend 6 5 4 3 2 1 0 1995 1996 1997 Erfassungsjahr Erfassungsjahr Organisation der Tumornachsorge Nachsorgeregister haben in erster Linie die Funktion, das Follow-up für alle Tumorpatienten zu überwachen. Dies ist überwiegend eine organisatorische Aufgabe. Bei der Organisation sind Planung bzw. Überwachung der Durchführung von Nachsorgemaßnahmen der Mindestservice, der durch die Nachsorgeleitstellen geboten wird. Hauptaufgabe der Onkologischen Leitstellen ist es, eine wohnortnahe, flächendeckende, EDV-gestützte Nachsorge mit dem Ziel einer qualitätsgerechten terminierten Betreuung des Betroffenen durchzuführen, um möglichst frühzeitig Rezidive, Metastasen, Zweit- und Mehrfachtumoren oder Progressionen erkennen zu können und behandeln zu lassen. Dasselbe gilt für das frühzeitige Erkennen von Tumorfolgeerkrankungen, Therapiefolgen und Nebenwirkungen sowie von psychosozialen und anderen Problemen. Um dies zu erreichen ist es erforderlich, Untersuchungen in regelmäßigen Abständen durchzuführen. So werden durch die Leitstellen zum Beispiel Termine vorgegeben, ihre Einhaltung wird kontrolliert und es wird sichergestellt, daß „überfällige“ Patienten an die ausstehenden Untersuchungen über den behandelnden Arzt erinnert werden. Die letzte Entscheidung über die Nachsorgeterminierung aber bleibt in der Hand des nachsorgenden Arztes, d.h. es ist auch eine individuelle Termin- und Untersuchungsplanung möglich. 14 Tumorregister Magdeburg Pathogramme Pathogramme sind Auszüge von gespeicherten Daten aus der Datenbank. Sie werden automatisch mit dem Aufruf der Nachsorge über das Rechnerprogramm erstellt. Im Rahmen des Einbestellverfahrens wird dann den nachsorgenden Ärzten zu Beginn der Nachsorgeuntersuchungen und immer dann, wenn wesentliche neue Untersuchungsergebnisse Krankheitsübersicht und geliefert, Befunde die den vorliegen, aktuellen eine Stand des ausführliche bisherigen Krankheitsverlaufs in übersichtlicher Form (Pathogramm) zusammenfaßt. Ein aktuelles Pathogramm kann zudem jederzeit angefordert werden. Die Qualität der Krankheitsübersichten ist abhängig von der Qualität der in den Leitstellen eingegangenen Informationen. Nachsorgeempfehlungen Als ein Mittel zur Erleichterung der Arbeit vor Ort geben die Onkologischen Leitstellen zu jedem Nachsorgetermin tumorspezifische Nachsorgeempfehlungen heraus, welche auf die entsprechenden Nachsorgebögen als Checkliste aufgedruckt werden. Diese Empfehlungen sind identisch mit denen der KV Niedersachsens und basieren auf den Empfehlungen der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren und Onkologischer Arbeitskreise. Der Inhalt der Nachsorgeempfehlungen findet sich in den Einlegebögen (Nachsorgeschemata s.u.) für den Nachsorgepaß wieder. Die Nachsorgeempfehlungen stellen ein problemorientiertes Angebot möglicher Untersuchungen dar. Sie dürfen auf keinen Fall als starre Richtlinien mißverstanden werden, die unabhängig vom individuellen Krankheitsbild in jedem Fall absolute Gültigkeit besitzen. Die Empfehlungen ersetzen nicht die enge Zusammenarbeit mit einem onkologischen Spezialisten im Rahmen der Langzeitbetreuung von Tumorpatienten. Im Hinblick auf die Durchführung von Labor– und apparativen Untersuchungen sollte immer mitbedacht werden, welche therapeutischen Möglichkeiten sich bei einer frühzeitigen Diagnose von Rezidiven oder Metastasen noch ergeben. Für Patienten, die lediglich palliativ behandelt wurden und bei denen noch Tumormanifestationen nachweisbar sind, verzichten wir auf die Herausgabe schematisierter Nachsorgeempfehlungen. Der Umfang der hier notwendigen, Tumorregister Magdeburg 15 regelmäßigen Kontrolluntersuchungen ist daher vom für die Nachsorge verantwortlichen Arzt individuell festzulegen. Nachsorgepaß Ein weiteres Mittel zur Koordinierung der Langzeitversorgung der Tumorpatienten und zur Dokumentation der im Rahmen der Nachsorge durchgeführten Untersuchungen ist der Nachsorgepaß. Im Unterschied zum o.g. Nachsorgebogen wird im Nachsorgepaß keine Tumordiagnose, sondern lediglich das erkrankte Organ eingetragen, in dem der Tumor lokalisiert ist. Auf dem im Paß enthaltenen Faltblatt werden die zu einem Nachsorgetermin durchgeführten Untersuchungen, nicht jedoch das Ergebnis dieser Untersuchungen dokumentiert. Die Dokumentation der durchgeführten Untersuchungen erfolgt durch Ankreuzen der entsprechenden Kästchen durch den nachsorgenden Arzt. Im Gegensatz zu den Tumordokumentationsbögen, die als Arztbriefe Verwendung finden und der Information der Leitstelle dienen, ist der Nachsorgepaß für die Hand des Patienten bestimmt. Damit die Eintragungen im Nachsorgepaß vollständig sind, ist es notwendig, daß bei Vorliegen einer malignen Geschwulst dieser bereits von der primärbehandelnden Stelle ausgestellt wird, also in der Regel von einem in der Klinik tätigen Arzt. Die Empfehlungen zur Nachsorge, wie sie auf den Einlegeschemata für den Nachsorgepaß gegeben werden, existieren z. Z. für 24 Tumorentitäten (Stand 1995). Diese Nachsorgeempfehlungen stimmen selbstverständlich mit den Empfehlungen überein, die auf den vorbereiteten Nachsorgebögen durch die Leitstelle gegeben werden. 16 Tumorregister Magdeburg Es stehen folgende Einlegeschemata für den Nachsorgepaß zur Verfügung: Mamma Oesophagus Magen Kolon Analring Prostata Hoden Haut (Melanom) Haut (Basaliom) Haut (Spinaliom) weibliche Genitalorgane Hepatopankreatische Region (incl. Pankreas) Leber (primär) Rektum Niere Harnblase / ableitende Harnwege Bronchialsystem (Kleinzeller) Bronchialsystem (Adeno, Großzeller, Plattenepithel) Plasmozytom (multiples Myelom) Hochmaligne Non-Hodgkin-Lymphome Morbus Hodgkin Niedrigmaligne Non-Hodgkin-Lymphome HNO-Bereich Knochen- und Weichteilsarkome Allgemeines Schema (ohne Aufdruck einer Lokalisation) Serviceleistungen Die Nachsorgeleitstellen der KVSA in Magdeburg und Halle bieten dem Arzt folgende organisatorische Unterstützung für Tumorpatienten: Terminverwaltung und Vorbereitung des Nachsorgebogens für einen Patienten mit: Patientenidentifikationsdaten Adressen der nachsorgenden Ärzte bzw. mitbetreuenden Ärzte Tumordiagnose Kurzfassung des bisherigen Krankheitsverlaufs Angaben zum Nachsorgemonat Empfehlungen zur Nachsorge eine Sammelliste nachzusorgender Patienten für einen bestimmten Zeitraum ein vorbereitetes Patientenanschreiben eine ausführliche, freitextliche Krankheitsübersicht Zu den Serviceleistungen der Nachsorgeleitstellen gehört das sogenannte Einbestellverfahren, in dessen Rahmen der für die Nachsorge verantwortliche Arzt rechtzeitig informiert wird, wenn eine Nachsorgeuntersuchung der von ihm betreuten Patienten notwendig wird. Das Einbestellverfahren kommt grundsätzlich nur für Nachsorgepatienten zur Anwendung. Tumorregister Magdeburg 17 Die mit den Leitstellen kooperierenden Ärzte erhalten in regelmäßigen Abständen eine Sammelliste nachzusorgender Patienten für einen Untersuchungszeitraum von 14 Tagen. Diese Liste liegt den Ärzten zusammen mit allen anderen Unterlagen (Krankheitsübersicht, Patientenanschreiben, vorbereiteter Nachsorgebogen) in der Regel mindestens 14 Tage vor diesem Zeitraum vor, so daß sie die Patienten rechtzeitig über die notwendig werdende Untersuchung informieren können. Dazu kann sich der Arzt des von der Leitstelle für ihn vorbereiteten Patientenanschreibens bedienen. In diesem Schreiben wird der Patient auf die Notwendigkeit und den Termin einer Nachsorgeuntersuchung hingewiesen. Wenn der Arzt ein solches Anschreiben nicht wünscht, kann er dies der Leitstelle mitteilen. Damit die Leitstellen stets über den aktuellen Krankheitsstand informiert sind, und um weitere organisatorische Unterstützung im Verlauf der Nachsorge geben zu können, ist es notwendig, daß ein Durchschlag des ausgefüllten Nachsorgebogens möglichst umgehend nach der durchgeführten Nachsorgeuntersuchung an die Leitstelle zurückgeschickt wird. Erhält die Nachsorgeleitstelle im Rahmen des Einbestellverfahrens keine Rückmeldung über eine durchgeführte Nachsorgeuntersuchung, folgt eine Erinnerung: 1. Ist 4 Wochen nach dem letztmöglichen Nachsorgetermin eines zweiwöchigen Intervalls keine Rückmeldung vom Arzt erfolgt, schickt die Leitstelle ein Erinnerungsschreiben an den Arzt. Dieses beinhaltet eine Liste der Patienten für die kein Nachsorgebogen zurückgeschickt wurde. 2. Erfolgt innerhalb von 2 Wochen keine Rückmeldung auf diese Erinnerung, wird eine zweite Erinnerungsliste versandt. 3. Hat die Leitstelle auch daraufhin wieder keine Rückmeldung erhalten, wird der nachsorgende Arzt darüber informiert, daß der betreffende Patient aus der Nachsorgeterminverwaltung herausgenommen wird. 18 Tumorregister Magdeburg 1.5 Datenschutz und Datensicherheit Das Klinische Tumorregister Magdeburg/Sachsen-Anhalt bietet die Möglichkeit, alle Tumorpatienten des Regierungsbezirks Magdeburg flächendeckend zu erfassen, in ihrem Verlauf zu dokumentieren und während der Nachsorge zu betreuen. In diesen Prozeß werden alle Einrichtungen wie Krankenhäuser, Spezialambulanzen bis hin zum niedergelassenen Arzt einbezogen. Jeder Dokumentierende innerhalb der selbst definierten Einheit (einzelner Arzt, Station, Fachabteilung, Klinik, Krankenhaus) ist Besitzer seiner Daten und damit verantwortlich für diese Daten. Mit der Überweisung seiner Patienten an eine andere organisatorische Einheit im Rahmen der kooperativen Krebsbetreuung sollte der Dokumentierende seine Daten der (erweiterten) Basisdokumentation in die patienten- und fallbezogene durchgehende Krebs-Krankenakte einordnen, somit seinen Kooperationspartner auch informationell in die kooperative Betreuung des Patienten einbeziehen und dadurch die Fortschreibung der Krankenakte ermöglichen. Die retrospektiv und prospektiv in die kooperative Dokumentation einbezogenen Partner haben dabei für die Daten des jeweils Dokumentierenden nur Leserechte, können aber eigene Daten, die während ihrer Betreuung entstehen, dokumentieren (schreiben), die von den anderen wieder nur gelesen und nicht verändert werden können. Für eine erfolgreiche Zusammenarbeit kommt es darauf an, die Interessen aller Beteiligten zu beachten, ohne gleichzeitig das Ziel einer kooperativen Krankenakte zu blockieren. Deshalb werden im folgendem die wichtigsten Aspekte des Datenschutzes einmal aus Sicht des Patienten, aber auch aus Sicht des Arztes zusammengefaßt. Der Patient Um die Meldungen, die im Verlauf der Betreuung entstehen, patientenbezogen zusammentragen zu können, müssen die Daten des Patienten personenbezogen gespeichert werden. Dabei werden die einschlägigen datenschutzrechtlichen, strafrechtlichen und sonstigen Bestimmungen strikt beachtet. Grundlage der Datenerfassung und –verarbeitung ist die schriftliche Einwilligung des durch den Arzt aufgeklärten Patienten. Eine unrechtmäßige Weitergabe seiner Daten aus dem Register an Dritte (Arbeitgeber, Versicherungen) ist ausgeschlossen. Zusätzlich zur Tumorregister Magdeburg 19 mündlichen Information kann dem Patienten ein Informationsblatt zu Fragen des Datenschutzes ausgehändigt werden. Der Arzt Aus der Sicht der Ärzte gibt es zum Teil sehr unterschiedlich gelagerte Interessen, die im Sicherheitskonzept des Registers Berücksichtigung finden. Der dokumentierende Arzt bleibt Urheber der Informationen und bekommt diese auch vergütet. Er kann den in die Betreuung des Patienten einbezogenen und somit berechtigten Dritten Zugriff auf die Daten und deren Nutzung erlauben. Zugriff und Nutzung durch unberechtigte Dritte sind ausgeschlossen. Durch diese Maßnahme, die auch für Organisationen gilt, ist der Datenmißbrauch (z.B. zur Verletzung von Persönlichkeitsrechten (Copyright) oder zu Kontrollzwecken) ausgeschlossen. Die Berechtigung erteilt ausschließlich der Arzt unter Berücksichtigung der Interessen und eventuellen Willensbekundungen des Patienten. Aus diesen Gründen gibt es strenge Richtlinien, die die Kooperation in der Tumordokumentation regeln und die Patienten und Ärzte gleichermaßen in ihren Interessen berücksichtigen: Der Zugriff auf Daten des Registers erfolgt patientenbezogen. Dem Patienten werden die jeweils betreuenden Abteilungen* zugeordnet. Für diesen Zugriff sind die Abteilungen mit unterschiedlichen Rechten ausgestattet. Schreibrecht hat eine Abteilung lediglich für die eigenen erhobenen Daten. Auf die Daten anderer mitbetreuender und mitdokumentierender Abteilungen haben die Kooperationspartner lediglich Leserechte, also keine Möglichkeit der Löschung oder Veränderung. Der Zugriff auf Daten des Registers erfolgt mehrstufig paßwortgeschützt. Jede Abteilung verfügt über einen eigenen Nutzernamen und ein eigenes Paßwort. Wird für die Übertragung von Daten eine öffentliche Leitung benutzt (ISDN), so werden die Daten für diesen Zweck verschlüsselt. Zusätzlich wird die Zugriffsberechtigung des Anrufers geprüft. Die Erfassung der Daten im Register geschieht entweder direkt durch die Abteilung oder durch Dokumentationsassistenten des Tumorregisters auf der Grundlage von Erhebungsbögen aus den Abteilungen. Die Abteilungen sind und bleiben Eigentümer * Eine Abteilung ist die kleinste Behandlungseinheit, die mit den gleichen Rechten ausgestattet ist. Sie kann eine ganze Klinik oder aber auch nur einen einzelnen Arzt umfassen. Der Umfang einer Abteilung wird von den Kooperationspartnern selbst festgelegt. 20 Tumorregister Magdeburg ihrer Daten. Ohne ihre ausdrückliche Freigabe sind die Daten für keine andere Abteilung sichtbar. Die Freigabe der Daten erfolgt patientenbezogen gezielt für eine mitbetreuende Abteilung und kann nur durch den Besitzer der Daten vollzogen werden. Erst mit dieser Freigabe kann die Dokumentation für diesen Fall durch die andere Abteilung fortgeführt werden. Der Patient gibt mit der Einwilligungserklärung einmalig die Erlaubnis zur Verarbeitung und Nutzung seiner personenbezogenen medizinischen Daten, die er jederzeit widerrufen kann. Die Genehmigung zur Fortschreibung der Dokumentation durch Mit- bzw. Weiterbehandelnde wird immer fallweise erteilt, umgekehrt kann der Patient auch einen einzelnen Arzt von der Kenntnisnahme ausschließen. Die Verantwortung für die Daten in den jeweiligen Abteilungen tragen die autorisierten Mitarbeiter. Das betrifft die Verwahrung und Behandlung der Belege, die Geheimhaltung der Paßworte und die Sicherung ausschließlich autorisierter Zugriffe. Die ordnungsgemäße Behandlung der Daten im Registerbereich wird durch das Klinische Tumorregister Magdeburg / Sachsen-Anhalt garantiert. Die Mitarbeiter, die Umgang mit den medizinischen bzw. persönlichen Daten im Register geführter Personen haben, sind rechtsverbindlich analog der ärztlichen Schweigepflicht zur Verschwiegenheit verpflichtet. Tumorregister Magdeburg 21 2. Demographie Im Klinischen Tumorregister Magdeburg / Sachsen-Anhalt werden die bösartigen Neubildungen dokumentiert für Patienten, die ihren Wohnsitz im Regierungsbezirk Magdeburg haben. Neben der Alters- und Geschlechtsverteilung der Fälle im Register werden in diesem Kapitel Zahlen der Bevölkerung des Regierungsbezirkes, des Landes bzw. Deutschlands zur vergleichenden Bewertung genannt. 2.1 Altersstruktur der Bevölkerung von Sachsen-Anhalt In der Abbildung 3 ist der Bevölkerungsstand nach Altersjahren im Land SachsenAnhalt am 31.12.1996 dargestellt. Dieser Lebensbaum trägt charakteristische Züge, die für Deutschland (2. Weltkrieg, „Pillenknick“) und zum Teil für den Osten Deutschlands (Geburtenrückgang) typisch sind. Geschlechtsspezifische Unterschiede in der Altersverteilung treten etwa ab dem 55. Lebensjahr auf und werden ab dem 65. Lebensjahr sehr deutlich. Sie sind auch in den Abbildungen 4 und 5 dargestellt und müssen bei der Bewertung der Altersverteilungen der registrierten Patienten berücksichtigt werden. Da es auch in der Inzidenz bezüglich einzelner Tumorlokalisationen deutliche Unterschiede zwischen den Geschlechtern gibt, werden die Altersverteilungen generell getrennt für Frauen und Männer betrachtet. Tab.1: Altersverteilung der bis 1997 gemeldeter Patienten bei Ersterkrankung von...bis...unter Frauen 0 - 10 47 19 10 - 20 44 38 20 - 30 95 132 30 - 40 145 402 40 - 50 274 654 50 - 60 777 1 154 60 - 70 1 159 1 121 70 - 80 638 826 80 - 90 208 315 90 - 100 14 17 3 401 4 678 Insgesamt 22 Männer Tumorregister Magdeburg Abb. 3: Altersverteilung der Bevölkerung von Sachsen-Anhalt am 31.12.1996 100 95 90 85 80 75 70 65 60 55 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 30 25 20 15 10 5 Männer 0 5 10 15 20 25 30 Frauen in Tausend Quelle: Statistisches Landesamt Sachsen-Anhalt Tumorregister Magdeburg 23 2.2 Altersverteilung der Patienten Die Alters- und Geschlechtsverteilung der gemeldeten Patienten werden zur Zeit noch von Effekten wie Meldeaktivität bzw. Organisiertheit der beteiligten Einrichtungen überlagert. So ist beispielsweise der hohe Anteil der Frauen im Register erklärbar. Während der Anteil an Neuerkrankungen 1987 55% betrug, sind im Register derzeit 58% Frauen. Hier spiegeln sich die Aktivitäten der Gynäkologen und die starke Zurückhaltung der Kliniken für Lungenheilkunde wider. In den Abbildungen 4 und 5 sind die Altersverteilungen aller im Register gemeldeten Patienten vor dem Hintergrund der Gesamtbevölkerung Sachsen-Anhalts dargestellt. Abb. 4: Altersverteilung der im Register erfaßten Frauen (linke Skala) vor der Altersverteilung der Frauen Sachsen-Anhalts Abb. 5: Altersverteilung der im Register erfaßten Männer (linke Skala) vor der Altersverteilung der Männer Sachsen-Anhalts 250 250 1250 200 1250 200 1000 150 1000 150 750 100 750 100 500 50 500 50 250 0 250 0 0 0-10 20-30 10-20 40-50 30-40 60-70 50-60 Frauen im Register 24 80-90 70-80 90-100 Frauen im LSA 0 0-10 20-30 10-20 40-50 30-40 60-70 50-60 Männer im Register 70-80 80-90 90-100 Männer im LSA Tumorregister Magdeburg 2.3 Anteil bösartiger Neubildungen in der Todesursachenstatistik Die bösartigen Neubildungen sind nach wie vor sowohl bei den Frauen als auch bei den Männern die zweithäufigste Todesursache nach den Herz-Kreislauf- Erkrankungen. Das unterstreicht die Bedeutung einer wissenschaftlichen Aufarbeitung von Tumordaten. Auffällig an dieser Statistik ist, daß die Mortalität bei Männern trotz der geringeren Inzidenz größer ist als bei Frauen. Verwiesen sei an dieser Stelle auf die Geschlechtsunterschiede bei den Verteilungen der Lokalisationen und deren unterschiedliche Prognose. In Sachsen-Anhalt sind bei Männern Luftröhre, Bronchien und Lunge mit 30% die häufigsten Lokalisationen (Bundesdurchschnitt: 27%), die zum Tod führen, bei den Frauen ist es die Mamma mit 14% (Bundesdurchschnitt: 18%). Bundesweit beträgt der Anteil der Männer, die an bösartigen Neubildungen versterben, 26% aller Todesfälle, bei den Frauen sind dies 22%. In Sachsen-Anhalt liegt der Anteil der Todesfälle, die auf bösartige Neubildungen zurückzuführen sind, auf dem gleichen Niveau*. Bei den Männern sind es 26,2%, bei den Frauen 20,7%. Die folgende Graphik gibt die Anzahl der Todesfälle an bösartigen Neubildungen für die Lokalisationsgruppen an. Abb. 6: An bösartigen Neubildungen Verstorbene 1996 * Quelle: Statistisches Landesamt Sachsen-Anhalt, Todesursachenstatistik 1996 Tumorregister Magdeburg 25 3. Statistik 3.1 Tumorerfassung 1997 - Allgemeine Zahlen Abb. 7: Entwicklung der Tumorerfassung in den ersten 5 Jahren In der Abbildung 7 ist die 3500 Anzahl der pro Jahr erfaßten 3000 Tumoren seit Bestehen des 2500 Registers dargestellt. Allein 2000 1500 72% fallen dabei auf die 1000 Jahre 1996 und 1997, wobei 500 0 1993 1994 1995 Erfassungsjahr Erfassungsjahr 1996 1997 1997 der Erfassungsgrad wiederum deutlich höher lag als im Vorjahr. Das Register erlaubt noch keine Aussage zu Inzidenzen, da es in der relativ kurzen Zeit der Arbeit des Registers noch keine stabilen Meldestrukturen gibt. Das wird auch durch das Fehlen einheitlicher Vergütungsrichtlinien für die klinische und Nachsorgedokumentation im Vergleich zur Epidemiologie verursacht (vgl. Ärzteblatt Sachsen-Anhalt, Heft 8 1997). Deshalb wird für die Inzidenz-bezogenen Aussagen an dieser Stelle noch einmal auf die Zahlen des Krebsregisters der ehemaligen DDR Bezug genommen. In unserem Einzugsgebiet gab es 1987 4 570 bösartige Neuerkrankungen. Die Inzidenzen einiger Tumoren (z.B. Mamma) sind seit dieser Zeit deutlich angestiegen, zum Teil ist diese Tatsache auch auf bessere diagnostische Möglichkeiten zurückzuführen (z.B. Nierenzellkarzinom). Andererseits hat sich die Altersstruktur ebenfalls erheblich verändert. In der folgenden Grafik sind alle im Register enthaltenen Fälle dem Jahr der Diagnose zugeordnet. Es sei darauf hingewiesen, daß aufgrund des (noch) häufig anzutreffenden Meldeverzuges (siehe auch Abschnitt 3.3) insbesondere das Jahr 1997 noch nicht als komplett bewertet werden kann, was bei der Beurteilung der Abbildung 8 zu berücksichtigen ist. Für die bis 1997 im Register erfaßten 8 079 Patienten wurden insgesamt 48 454 Dokumente angelegt, das sind 6,0 Dokumente im Durchschnitt pro Patient. Diese Zahl kann die Breite der Dokumentation repräsentieren. Im vergangenen Jahr waren es noch 5,7. Abb. 8: Verteilung der Diagnosejahre 26 Tumorregister Magdeburg Wie sich diese Dokumente 2268 im einzelnen auf Diagnose, 2500 2000 1724 1564 1500 Abschlüsse verteilen, zeigt 1001 774 die Tabelle 2. Die Zahlen 1000 424 500 0 201 132 1990 1991 Therapien, Nachsorge und von 1997 sind dem Vorjahr 1992 1993 1994 Diagnosejahr 1995 1996 1997 und der Gesamtzahl gegenübergestellt. Tab. 2: Dokumentierte Meldebögen und Verläufe* Bogenart 1996 1997 gesamt Diagnosebögen Operationsbögen Chemotherapiebögen Bestrahlungsbögen Verläufe Nachsorgebögen Abschlußbögen 2 731 2 330 1 137 377 4 457 3 571 214 3 325 3 131 1 699 1 134 6 251 6 060 330 8 351 7 407 3 481 2 049 15 125 11 315 726 14 817 21 930 48 454 Insgesamt * Verlaufsbögen werden im Register nach jeder Therapie angelegt. Hier wird der jeweils aktuelle Status der Tumorerkrankung des Patienten eingetragen bzw. geplante Maßnahmen vermerkt (linke Spalte des Therapiebogens). Verläufe können auch bei einer Nachuntersuchung ohne Therapie oder Langzeitbetreuung angelegt werden. Konsilbögen werden im Zentrum derweilen nicht benutzt und können somit bei der Zählung vernachlässigt werden. Im vorliegenden Jahresbericht wird jeder Tumor als Fall betrachtet, es gibt also mehr Tumorfälle als Patienten. Viele Zweittumoren werden retrospektiv und damit zum Teil sehr unvollständig erhoben, so daß auf eine detailliertere Darstellung derzeit noch verzichtet werden muß. Über das Vorkommen von Mehrfachtumoren im Register gibt die folgende Tabelle Aufschluß. Tab. 3: Mehrfachtumoren Anzahl der Tumoren 1 2 3 und mehr Tumorregister Magdeburg Anzahl der Patienten 8 079 246 26 27 Abb.9: Schematische Darstellung der Dokumentationsbögen 28 Tumorregister Magdeburg 3.2 Meldungen aus klinischen und ambulanten Bereichen Ebenso wie die Verteilung der Fälle nach Lokalisationen wird auch die regionale Verteilung der dokumentierten Fälle noch immer stark von der Intensität der Beteiligung an der Führung einer gemeinsamen onkologischen Krankenakte geprägt. Beides spiegelt das Dokumentationsbewußtsein sowie die Dokumentationskultur des Einzelnen, der Organisation bzw. der Fachdisziplin wider. Betrachtet man die Chancen, die die Kommunikation und Kooperation der Betreuungsbeteiligten auf der Basis der onkologischen Krankenakte für den Patienten bietet, reflektiert das Meldeverhalten auch Verantwortungsbewußtsein gegenüber dem Patienten. Die folgenden Übersichten geben an, wie sich die erfaßten Patienten auf die Landkreise des Regierungsbezirks verteilen. Tab. 4: Wohnorte der Patienten Wohnorte der Patienten Meldungen 1996 Meldungen 1997 Meldungen gesamt Altmarkkreis Salzwedel Landkreis Aschersleben / Staßfurt Bördekreis Oschersleben Landkreis Halberstadt Jerichower Land Magdeburg Ohrekreis Haldensleben Landkreis Quedlinburg Landkreis Schönebeck Landkreis Stendal Landkreis Wernigerode Regierungsbezirk Magdeburg 255 104 134 74 237 535 79 69 103 172 367 2 129 238 143 193 116 212 645 150 104 111 255 314 2 481 603 374 575 297 654 1 987 391 212 304 586 809 6 792 Halle, Dessau außerhalb Sachsen-Anhalt Insgesamt 549 53 2 731 780 64 3 325 1 358 200 8 350 Noch deutlicher werden diesbezüglich die Zahlen, wenn man die Anzahl der Meldungen betrachtet, die aus den verschiedenen Landkreisen stammen. Dabei sind Krankenhäuser, Kliniken und niedergelassene Ärzte gleichermaßen berücksichtigt. Tumorregister Magdeburg 29 Tab. 5: gemeldete Diagnosen aus den Kreisen Ort der meldenden Einrichtung Meldungen 1996 Meldungen 1997 Altmarkkreis Salzwedel Landkreis Aschersleben / Staßfurt Bördekreis Oschersleben Landkreis Halberstadt Jerichower Land Magdeburg Ohrekreis Haldensleben Landkreis Quedlinburg Landkreis Schönebeck Landkreis Stendal Landkreis Wernigerode Regierungsbezirk Magdeburg 209 35 87 28 190 989 23 44 72 87 382 2 146 181 45 104 68 107 1 443 30 81 43 154 297 2 553 Halle, Dessau außerhalb Sachsen-Anhalt Insgesamt 518 67 2 731 717 55 3 325 Beide Tabellen sind in der folgenden Grafik zusammengefaßt. Abb. 10: Gegenüberstellung Wohnorte der Patienten und Herkunft der Meldungen An der komplexen Betreuung krebskranker Patienten sind oft mehrere Einrichtungen beteiligt. Dies spiegelt sich natürlich auch in dem breiten Spektrum der an der Dokumentation im Register beteiligten Einrichtungen wider. Im Einzelnen konnte die Beteiligung auf 51 Kliniken und 137 Arztpraxen ausgedehnt werden. Eine Übersicht zu den Fachbereichen gibt die Tabelle 6. Tab. 6: Meldende Fachabteilungen 30 Tumorregister Magdeburg Fachgebiet Kliniken Arztpraxen Gynäkologie Innere Medizin Chirurgie Strahlentherapie/Radiologie Urologie Dermatologie HNO Orthopädie Neurologie Pädiatrie Allgemeinmedizin Andere 9 11 16 3 2 1 2 1 1 1 4 40 15 7 1 30 26 2 16 - Insgesamt 51 137 In der obigen Darstellung wurde jede Klinik/Arztpraxis berücksichtigt, aus der mindestens eine Meldung einging. Insgesamt gibt es inzwischen 6 Kliniken, von denen mehr als 1 000 Meldungen eintrafen und weitere 50 Kliniken bzw. Arztpraxen mit über 100 Meldungen (Diagnosen, Therapien, Nachsorgen, Abschlüsse). Tumorregister Magdeburg 31 3.3 Qualität der Erfassung Die Qualität einer Dokumentation wird entscheidend davon bestimmt, wie zeitnah es gelingt, die Daten nach Diagnosestellung im Register zu erfassen. Während der Aufbauphase eines Registers liegt dieser Wert erfahrungsgemäß relativ hoch. Während im ersten Jahr der Tätigkeit im Median 245 Tage von der Diagnosestellung bis zur Erfassung vergingen waren es 1997 noch 132 Tage. Tab. 7: Zeit zwischen Diagnose und erster Erfassung im Register (Median in Tagen) Erfassungsjah r Zeit von Diagnose bis Erfassung (Median in Tagen) 1993 1994 1995 245 196 203 (n= (n= (n= 341) 780) 1 204) 1996 1997 177 132 (n= (n= 2 731) 3 325) Die folgende Graphik gibt die Verteilung dieser Zeitabstände etwas genauer wieder. Abb. 11: Zeit zwischen Diagnose und erster Erfassung im Register 1993 1994 1995 1996 1997 0% 20% < 3 Mo. 3 - 6 Mo. 40% 6 - 12 Mo. 60% 1 - 2 J. 80% 2 - 3 J. 100% > 3 J. Der Anteil der Diagnosen, die innerhalb eines Vierteljahres erfaßt wurden, konnte weiter gesteigert werden. Etwa drei Viertel aller Patienten gelangen innerhalb eines Jahres ins Register. Der Anteil anamnestisch erfaßter Tumoren nimmt weiter ab. 32 Tumorregister Magdeburg 3. 4 Altersverteilung der 1996/97 gemeldeten Patienten Tab. 8: Altersverteilung bei Ersterkrankung 1997 im Vergleich zum Vorjahr Männer von...bis...unter Frauen 1996 1997 1996 1997 0 10 20 30 40 - 10 20 30 40 50 7 7 41 46 78 8 10 27 62 117 3 11 34 86 198 1 5 30 112 214 50 60 70 80 90 - 60 70 80 90 100 275 425 263 81 8 342 533 300 98 4 366 320 278 108 7 408 447 340 120 7 1 231 1 501 1 411 1 684 Insgesamt Abb. 12: Altersverteilung der 1997 gemeldeten Patienten Männer Frauen 600 500 400 300 200 100 0 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 Tumorregister Magdeburg 33 3.5 Häufigkeiten der 1997 gemeldeten Tumorerkrankungen Tab.9: Häufigkeiten der 1997 gemeldeten Tumorerkrankungen ICD9 ICD10 ICD-O Lokalisationen 140 141 142 143 144 145 145 146 146 147 148 148 149 140-149 C00 C01-02 C07 C03 C04 C05 C06 C09 C10 C11 C12 C13 C14 C00 C01-02 C07 C03 C04 C05 C06 C09 C10 C11 C12 C13 C14 Lippen Zunge Parotis Mundschleimhaut Mundboden Gaumen Andere u. n.n.bez. Teile des Mundes Tonsille Oropharynx Nasopharynx Sinus piriformis Hypopharynx Mundbereich o.n.A. LIPPEN, MUNDHÖHLE, PHARYNX 150 151 153 154 154 154 155 156 156 157 158 150-159 C15 C16 C18 C19 C20 C21 C22 C23 C24 C25 C48 C15 C16 C18 C19 C20 C21 C22 C23 C24 C25 C48 160 160 161 162 163,164 164 160-165 C30 C31 C32 C34 C38 C37 170 170 Gesamt männlich weiblich 2 10 6 1 7 5 3 8 6 4 3 11 1 67 1 8 3 1 7 5 2 7 4 3 2 8 1 52 1 2 3 1 1 2 1 1 3 15 Ösophagus Magen Dickdarm Rektosigmoid Rektum Anus und Analkanal Leber und intrahepatische Gallengänge Gallenblase Andere und n.n.bez. Teile der Gallenwege Pankreas Retroperitoneum und Peritoneum VERDAUUNGSORGANE 11 92 194 38 136 3 18 23 10 35 5 565 9 55 92 21 76 1 12 7 3 17 2 295 2 37 102 17 60 2 6 16 7 18 3 270 C30 C31 C32 C34 C38 C37 Nasenhöhle und Mittelohr Nebenhöhlen Larynx Bronchien und Lunge Herz, Mediastinum, Pleura Thymus ATMUNGSSYSTEM UND THORAXORGANE 3 3 16 164 5 1 192 1 3 15 133 152 2 1 31 5 1 40 C40 C40 7 3 4 C41 C41 Knochen, Gelenke und Gelenkknorpel der Extremitäten Knochen, Gelenke und Gelenkknorpel anderer und n.n.bez. Lokalisationen KNOCHEN, GELENKE UND GELENKKNORPEL 10 5 5 170 17 8 9 16 9 7 171 C49 C49 BINDEGEWEBE, SUBKUTANE U. ANDERE WEICHTEILGEWEBE 172-173 C44 C44 HAUT 680 349 331 174 C50 C50 BRUST 551 7 544 179,182 180 183 184 184 C54-55 C53 C56 C51 C52 C54-55 C53 C56 C51 C52 Corpus uteri Cervix uteri Ovar Vulva Vagina 34 86 106 50 12 2 - 86 106 50 12 2 Tumorregister Magdeburg ICD9 ICD10 ICD-O Lokalisationen 184 C57 C57 Andere und n.n.bez. Bereiche der weiblichen Genitalorgane WEIBLICHE GENITALORGANE 179-184 C61 C62 C60 Gesamt 8 männlich weiblich - 8 264 - 264 Prostata Hoden Penis MÄNNLICHE GENITALORGANE 225 59 4 288 225 59 4 288 - 146 150 10 2 308 108 103 8 1 220 38 47 2 1 88 185 186 187 185-187 C61 C62 C60 188 189 189 189 188-189 C67 C64 C65 C66 C67 C64 C65 C66 Harnblase Niere Nierenbecken Ureter HARNORGANE 190 191 192 190-192 C69 C71 C70 C69 C71 C70 Auge und Adnexe Gehirn Hirnhäute AUGE, GEHIRN, ANDERE TEILE DES ZNS 2 37 5 44 1 18 4 23 1 19 1 21 193 194 194 193-194 C73 C74 C75 C73 C74 C75 Schilddrüse Nebennieren Andere endokrine Drüsen ENDOKRINE DRÜSEN 31 4 2 37 8 1 9 23 3 2 28 195 C76 C76 ANDERE UND MANGELHAFT BEZ. LOKALISATIONEN 8 3 5 196 C77 C77 LYMPHKNOTEN 31 17 14 199 C80 C80 UNBEKANNTE PRIMÄRLOKALISATIONEN 31 16 15 200-208 C42 C42 HÄMATOPOETISCHES UND RETIKULOENDOTH. SYSTEM 292 159 133 3 391 1 607 1 784 140-208 Insgesamt - Abb. 13: Häufigkeiten der 1997 gemeldeten Tumorerkrankungen Verdauung. 18,4% Haut 18,6% andere 8,8% Atmung. 9,5% Verdauung. 15,2% andere 6,1% Haut 21,8% Harnorg. Brust 13,7% 30,6% Blut u.a. 9,9% Genital. 18,0% Männer Tumorregister Magdeburg Atmung. 2,2% Harnorg. 4,9% Blut u.a. 7,5% Genital. 14,8% Frauen 35 3.6 Häufigkeiten der gesamt gemeldeten Tumorerkrankungen Tab. 10: Häufigkeiten der gesamt gemeldeten Tumorerkrankungen ICD9 ICD10 ICD-O Lokalisationen 140 141 142 142 143 144 145 145 146 146 147 148 148 149 140-149 C00 C01-02 C07 C08 C03 C04 C05 C06 C09 C10 C11 C12 C13 C14 C00 C01-02 C07 C08 C03 C04 C05 C06 C09 C10 C11 C12 C13 C14 Lippen Zunge Parotis Große Speicheldrüsen Mundschleimhaut Mundboden Gaumen Andere u. n.n.bez. Teile des Mundes Tonsille Oropharynx Nasopharynx Sinus piriformis Hypopharynx Mundbereich o.n.A. LIPPEN, MUNDHÖHLE, PHARYNX 150 151 152 153 154 154 154 155 156 156 157 158 159 150-159 C15 C16 C17 C18 C19 C20 C21 C22 C23 C24 C25 C48 C26 C15 C16 C17 C18 C19 C20 C21 C22 C23 C24 C25 C48 C26 160 160 161 162 163,164 164 160-165 C30 C31 C32 C34 C38 C37 170 170 männlich weiblic h 12 21 9 1 3 12 6 3 25 12 5 10 28 1 148 9 15 4 2 11 5 2 24 10 3 9 23 1 118 3 6 5 1 1 1 1 1 1 2 2 1 5 30 Ösophagus Magen Dünndarm Dickdarm Rektosigmoid Rektum Anus und Analkanal Leber und intrahepatische Gallengänge Gallenblase Andere und n.n.bez. Teile der Gallenwege Pankreas Retroperitoneum und Peritoneum Verdauungsorgane o.n.A. VERDAUUNGSORGANE 28 165 3 322 73 230 11 36 38 17 56 19 2 1 000 24 91 1 145 42 137 3 22 12 5 27 6 2 517 4 74 2 177 31 93 8 14 26 12 29 13 0 483 C30 C31 C32 C34 C38 C37 Nasenhöhle und Mittelohr Nebenhöhlen Larynx Bronchien und Lunge Herz, Mediastinum, Pleura Thymus ATMUNGSSYSTEM UND THORAXORGANE 5 13 47 354 20 5 444 2 9 45 295 5 3 359 3 4 2 59 15 2 85 C40 C40 33 16 17 C41 C41 Knochen, Gelenke und Gelenkknorpel der Extremitäten Knochen, Gelenke und Gelenkknorpel anderer und n.n.bez. Lokalisationen KNOCHEN, GELENKE U. GELENKKNORPEL 37 21 16 170 171 171 C47 C49 C47 C49 171 C49 C49 172-173 C44 C44 36 Gesamt Periphere Nerven Bindegewebe, subkutane u. andere Weichteilgewebe BINDEGEWEBE, SUBKUTANE U. ANDERE WEICHTEILGEWEBE HAUT 70 37 33 3 39 3 18 21 42 21 21 1 816 871 945 Tumorregister Magdeburg ICD9 ICD10 ICD-O Lokalisationen 174 C50 C50 BRUST 1 391 10 1 381 179,182 180 183 184 184 184 179-184 C54-55 C53 C56 C51 C52 C57 C54-55 C53 C56 C51 C52 C57 Corpus uteri Cervix uteri Ovar Vulva Vagina weibliche Genitalorgane o.n.A. WEIBLICHE GENITALORGANE 303 600 180 63 35 18 1 199 - 303 600 180 63 35 18 1 199 185 186 187 187 185-187 C61 C62 C60 C63 Prostata Hoden Penis männliche Genitalorgane o.n.A. MÄNNLICHE GENITALORGANE 516 120 10 2 648 516 120 10 2 648 - 188 189 189 189 189 188-189 C67 C64 C65 C66 C68 C67 C64 C65 C66 C68 Harnblase Niere Nierenbecken Ureter Harnorgane o.n.A. HARNORGANE 336 331 20 6 4 697 245 212 13 3 2 475 91 119 7 3 2 222 190 191 192 192 190-192 C69 C71 C70 C72 C69 C71 C70 C72 Auge und Adnexe Gehirn Hirnhäute Rückenmark, ZNS o.n.A. AUGE, GEHIRN, ANDERE TEILE DES ZNS 12 151 21 3 187 2 74 7 3 86 10 77 14 0 101 193 194 194 193-194 C73 C74 C75 C73 C74 C75 Schilddrüse Nebennieren Andere endokrine Drüsen ENDOKRINE DRÜSEN 52 6 19 77 11 2 4 17 41 4 15 60 195 C76 C76 ANDERE UND MANGELHAFT BEZ. LOKALISATIONEN 18 8 10 196 C77 C77 LYMPHKNOTEN 120 63 57 199 C80 C80 UNBEKANNTE PRIMÄRLOKALISATIONEN 88 41 47 200-208 C42 C81-96 HÄMATOPOETISCHES UND RETIKULOENDOTH. SYSTEM 626 339 287 8 571 3 610 4 961 C61 C62 C60 C63 140-208 Gesamt Insgesamt männlich - weiblic h - Abb. 14: Häufigkeiten der gesamt gemeldeten Tumorerkrankungen Haut 24,3% Blut u.a. 9,5% Haut 19,1% Verdauung. 14,4% Atmung. 1,7% Harnorg. 4,5% Brust 28,1% Genital. 18,1% Verdauung. 9,8% andere 6,8% andere 10,3% Harnorg. 13,2% Männer Tumorregister Magdeburg Atmung. 10,0% Blut u.a. 5,8% Genital. 24,2% Frauen 37 3.7 Sterbefälle 1997 Tab. 11: 1997 gemeldete Sterbefälle ICD9 141 144 146 146 148 140-149 ICD10 C01-02 C04 C09 C10 C13 ICD-O C01-02 C04 C09 C10 C13 Lokalisationen Zunge Mundboden Tonsille Oropharynx Hypopharynx LIPPEN, MUNDHÖHLE, PHARYNX 150 151 153 154 154 154 155 156 157 150-159 C15 C16 C18 C19 C20 C21 C22 C23 C25 C15 C16 C18 C19 C20 C21 C22 C23 C25 Ösophagus Magen Dickdarm Rektosigmoid Rektum Anus und Analkanal Leber und intrahepatische Gallengänge Gallenblase Pankreas VERDAUUNGSORGANE 2 7 21 4 8 1 1 4 9 57 2 3 10 3 3 1 2 7 31 4 11 1 5 1 2 2 26 161 162 160-165 C32 C34 C32 C34 Larynx Bronchien und Lunge ATMUNGSSYSTEM UND THORAXORGANE 1 37 38 1 30 31 7 172-173 C44 C44 HAUT 8 7 1 174 C50 C50 BRUST 20 - 20 180 183 179-184 C53 C56 C53 C56 Cervix uteri Ovar WEIBLICHE GENITALORGANE 2 6 8 - 185 187 185-187 C61 C60 Prostata Penis MÄNNLICHE GENITALORGANE 14 1 15 14 1 15 - 188 189 188-189 C67 C64 Harnblase Niere HARNORGANE 13 11 24 8 8 16 5 3 191 192 190-192 C71 C70 4 1 1 - 195 C76 C76 199 C80 200-208 C42 140-208 C61 C60 C67 C64 C71 C70 Gehirn Hirnhäute AUGE, GEHIRN, ANDERE TEILE DES ZNS Gesamt männlich 1 1 1 1 1 1 1 1 1 5 4 - 5 1 weiblich 1 1 7 2 6 8 - 8 6 5 1 ANDERE UND MANGELHAFT BEZ. LOKALISATIONEN 3 2 1 C80 UNBEKANNTE PRIMÄRLOKALISATIONEN 4 1 3 C42 HÄMATOPOETISCHES UND RETIKULOENDOTH. SYSTEM 20 7 13 208 119 89 Insgesamt Es sind insgesamt 177 Verstorbene gemeldet worden, 98 Männer, 79 Frauen 38 Tumorregister Magdeburg 3.8 Sterbefälle gesamt Tab. 12: gesamt gemeldete Sterbefälle ICD9 ICD10 ICD-O Lokalisationen 141 142 142 144 146 146 147 148 140-149 C01-02 C07 C08 C04 C09 C10 C11 C13 C01-02 C07 C08 C04 C09 C10 C11 C13 Zunge Parotis Große Speicheldrüsen Mundboden Tonsille Oropharynx Nasopharynx Hypopharynx LIPPEN, MUNDHÖHLE, PHARYNX 150 151 153 154 154 154 155 156 156 157 158 159 150-159 C15 C16 C18 C19 C20 C21 C22 C23 C24 C25 C48 C26 C15 C16 C18 C19 C20 C21 C22 C23 C24 C25 C48 C26 161 162 163,164 160-165 C32 C34 C38 170 170 9 6 weiblic h 1 1 1 3 Ösophagus Magen Dickdarm Rektosigmoid Rektum Anus und Analkanal Leber und intrahepatische Gallengänge Gallenblase Andere und n.n.bez. Teile der Gallenwege Pankreas Retroperitoneum und Peritoneum Verdauungsorgane o.n.A. VERDAUUNGSORGANE 8 25 29 7 20 2 5 8 2 16 2 1 125 8 14 15 6 11 1 4 3 10 1 73 11 14 1 9 1 1 5 2 6 2 52 C32 C34 C38 Larynx Bronchien und Lunge Herz, Mediastinum, Pleura ATMUNGSSYSTEM UND THORAXORGANE 2 85 4 91 2 70 2 74 15 2 17 C40 C40 5 3 2 C41 C41 Knochen, Gelenke und Gelenkknorpel der Extremitäten Knochen, Gelenke und Gelenkknorpel anderer und n.n.bez. Lokalisationen KNOCHEN, GELENKE UND GELENKKNORPEL 2 2 - 170 Gesamt 1 1 1 1 1 1 1 2 männlich 1 1 1 1 1 1 7 5 2 2 - 2 171 C49 C49 BINDEGEWEBE, SUBKUTANE U. ANDERE WEICHTEILGEWEBE 172-173 C44 C44 HAUT 36 20 16 174 C50 C50 BRUST 55 1 54 179,182 180 183 184 184 184 C54-55 C53 C56 C51 C52 C57 C54-55 C53 C56 C51 C52 C57 Corpus uteri Cervix uteri Ovar Vulva Vagina Andere und n.n.bez. Bereiche der weiblichen Genitalorgane WEIBLICHE GENITALORGANE 13 34 26 3 6 2 84 - Prostata Penis MÄNNLICHE GENITALORGANE 50 2 52 50 2 52 179-184 185 187 185-187 C61 C60 C61 C60 Tumorregister Magdeburg - 13 34 26 3 6 2 84 - 39 ICD9 ICD10 ICD-O Lokalisationen 188 189 189 189 188-189 C67 C64 C65 C68 C67 C64 C65 C68 190 191 192 190-192 C69 C71 C70 C69 C71 C70 193 193-194 C73 195 C76 C76 196 C77 199 200-208 140-208 C73 Gesamt männlich Harnblase Niere Nierenbecken Harnorgane o.n.A. HARNORGANE 26 26 2 1 55 16 15 2 1 34 Auge und Adnexe Gehirn Hirnhäute AUGE, GEHIRN, ANDERE TEILE DES ZNS 2 11 1 14 6 1 1 1 Schilddrüse ENDOKRINE DRÜSEN weiblic h 10 11 21 2 5 - 7 7 - 1 1 - ANDERE UND MANGELHAFT BEZ. LOKALISATIONEN 6 3 3 C77 LYMPHKNOTEN 4 3 1 C80 C80 UNBEKANNTE PRIMÄRLOKALISATIONEN 16 4 12 C42 C42 HÄMATOPOETISCHES UND RETIKULOENDOTH. SYSTEM 59 32 27 616 315 301 Insgesamt Es sind insgesamt 579 Verstorbene gemeldet worden, 292 Männer, 287 Frauen 40 Tumorregister Magdeburg 4. Lokalisationen Für die folgenden Übersichten wurde der Lokalisationsschlüssel 5. Auflage der ADT zugrunde gelegt. Dieser Schlüssel wird ebenfalls im Register zur Diagnostik des Tumors verwendet. Verschiedene Diagnosen werden durch mehrere Haupt- und Nebenlokalisationen belegt. In der vorliegenden Auswertung wurden lediglich die Hauptlokalisationen berücksichtigt, die in einigen Fällen jedoch ebenfalls mehrfach verwendet werden können. Die dadurch entstehenden Differenzen zu den Fallzahlen erklären sich somit. Derzeit wird in den meldenden Einrichtungen unterschiedlich sowohl mit der ICD 9. Revision aber auch mit der 10. Revision gearbeitet, da es vom Gesetzgeber bislang noch keine endgültige Regelung gibt. Wir nehmen in den Einzeldarstellungen auf beide Schlüssel Bezug. Bei verschiedenen Entitäten ergaben sich zu geringe Häufigkeiten, so daß die Diagnosen in größere Lokalisationsgruppen zusammengefaßt wurden. Für ausgewählte Diagnosen* bei genügend hohen Fallzahlen wird die Ausbreitung des Tumors (TNM-Klassifizierung) bei Diagnosestellung, TNM-Schlüssel 5. Auflage, UICC bzw. für die Systemerkrankungen und Hauttumoren die Histologien nach dem Histologieschlüssel ICD-O 2. Auflage dargestellt (dieser Schlüssel erschien kürzlich vom Springerverlag als Neuauflage). * Die Ausfüllquote des TNM-Schlüssels bei Diagnose der entsprechenden Lokalisationen liegt zwischen 75 und 100% für die TKategorie. Tumorregister Magdeburg 41 C00 - C14 Lippen, Mundhöhle, Pharynx von...bis...unter 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 - 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Insgesamt Durchschnittsalter Männer Frauen 2 24 22 2 2 - 1 9 1 3 1 - 52 15 60,2 Jahre 62,1 Jahre ICD9 140 – 149 ICD10 C00 – C14 TNM der Zungenkarzinome Altersverteilung bei Diagnosestellung 4 3 2 1 0 is Männer 25 Frauen 10 20 8 15 6 10 4 5 0 2 0 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 Alter in Jahren Verteilung der Tumorarten T N M TNM der Hypopharynxkarzinome Hypopharynx 21,4% Hypopharynx 15,2% 4 3 2 1 0 10 andere 37,0% Oropharynx 14,3% Tonsille 15,2% andere 35,7% Zunge 17,4% Mundboden 15,2% 8 6 Parotis 14,3% Zunge 14,3% 4 2 Männer 42 Frauen 0 T N M Tumorregister Magdeburg C15 - C26, C48 Verdauungsorgane 150 – 158 ICD9 ICD10 C15 - C26, C48 von...bis...unter 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 - Männer 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Insgesamt Durchschnittsalter Frauen 1 2 27 74 108 63 19 1 7 16 54 92 72 26 3 295 270 64,2 Jahre 66,1 Jahre Altersverteilung bei Diagnosestellung TNM der Magenkarzinome Männer 120 4 3 2 1 0 70 Frauen 100 60 80 50 40 60 30 40 20 20 10 0 0 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 Alter in Jahren T Rektum 22,5% Rektosigmoid 7,2% Gallenblase 6,0% Leber 4,1% Rektosigmoid 6,4% Dickdarm 31,4% andere 6,4% andere 6,8% Magen 18,8% Männer Tumorregister Magdeburg 4 3 2 1 0 is 200 150 Pankreas 6,7% Pankreas 5,8% M TNM der Dickdarmkarzinome Verteilung der Tumorarten Rektum 25,9% N 100 Dickdarm 38,2% Magen 13,9% 50 Frauen 0 T N M 43 C30 - C39 Atmungssystem von...bis...unter 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 - 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Insgesamt Durchschnittsalter Männer Frauen 1 1 8 56 63 22 1 - 4 10 17 9 - 152 40 61,5 Jahre 160 – 165 ICD10 C30 - C39 63,0 Jahre TNM der Larynxkarzinome Altersverteilung bei Diagnosestellung Männer 70 ICD9 4 3 2 1 0 14 Frauen 60 12 50 10 40 8 30 6 20 4 10 0 2 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 0 T Alter in Jahren Verteilung der Tumorarten N M TNM der Bronchialkarzinome Bronchien 87,5% Bronchien 77,5% 4 3 2 1 0 140 120 100 Herz 12,5% 80 60 andere 2,6%Larynx andere 10,0% 9,9% 40 20 Männer 44 Frauen 0 T N M Tumorregister Magdeburg C40 - C41 Knochen, Gelenke, Gelenkknorpel von...bis...unter 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 - 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Insgesamt Durchschnittsalter Männer Frauen 1 1 4 1 1 - 2 1 2 1 2 1 - 8 9 39,3 Jahre 44,9 Jahre ICD9 170 ICD10 C40 - C41 Altersverteilung bei Diagnosestellung Männer 5 Frauen 4 3 2 1 0 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 Alter in Jahren Verteilung der Tumorarten Rumpf 17,6% Schädel 35,3% andere 5,9% Obere Extremitäten 17,6% Untere Extremitäten 23,5% Tumorregister Magdeburg 45 C42 Hämatopoetisches und retikuloendotheliales System ICD9 169 ICD10 C81 – C96 von...bis...unter 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 - 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Insgesamt Durchschnittsalter Männer Frauen 4 3 7 12 22 48 43 16 4 - 1 3 10 4 11 28 36 30 10 - 159 133 54,2 Jahre 59,3 Jahre Altersverteilung bei Diagnosestellung Männer 50 Frauen 40 30 20 10 0 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 Alter in Jahren Histologische Typen sonstige 3,2% 28,1% CLL 52,6% 4,8% 32,5% AML 24,2% 12,0% CML 14,7% 13,0% Leukämien 46 ALL 5,3% 9,6% NHL andere Mb. Hodgkin Plasmazell. Lymphome Tumorregister Magdeburg C44 Haut ICD9 172 – 173 ICD10 C44 von...bis...unter 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 - Männer 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Insgesamt Durchschnittsalter Frauen 3 8 22 47 133 95 39 2 7 16 26 64 82 92 41 3 349 331 66,7 Jahre 65,2 Jahre TNM der Plattenepithelkarzinome der Haut Altersverteilung bei Diagnosestellung n = 123 Männer 140 Frauen 120 4 3 2 1 0 is 100 80 100 80 60 60 40 40 20 0 20 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 0 T Alter in Jahren N M Clark-Level der Melanome n = 73 Histologische Typen Plattenep. 18,1% 30 Melanome 10,7% 25 20 andere 2,8% 15 10 5 Basaliome 68,4% Tumorregister Magdeburg 0 1 2 3 4 5 47 C49 Bindegewebe, subkutane u.a. Weichteilgewebe von...bis...unter 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 - 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Insgesamt Durchschnittsalter Männer Frauen 1 2 2 1 2 1 - 2 1 1 1 1 1 - 9 7 57,6 Jahre 57,2 Jahre ICD9 171 ICD10 C49 Altersverteilung bei Diagnosestellung Männer Frauen 2 1 0 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 Alter in Jahren 48 Tumorregister Magdeburg C50 Brust (männlich, weiblich) von...bis...unter 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 - Männer 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Insgesamt Durchschnittsalter 4 28 105 175 143 70 18 1 7 544 ICD10 C50 58,2 Jahre TNM der Mammakarzinome Altersverteilung bei Diagnosestellung Männer 200 174 – 175 Frauen 4 2 1 - 61,9 Jahre ICD9 4 3 2 1 0 is 600 Frauen 500 150 400 100 300 50 200 100 0 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 Alter in Jahren 0 T N M Regionen Unterer äuß. Quadrant 5,4% Oberer äuß. Quadrant 29,0% Unterer inn. Quadrant 4,0% andere 8,7% Oberer inn.Quadrant 8,7% Zentr. Drüsenkörper 3,3% o.n.A. 40,8% Tumorregister Magdeburg 49 C51 - C58 Weibliche Genitalorgane von...bis...unter 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 - ICD9 179 – 184 ICD10 C51 - C58 Frauen 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 8 48 34 52 50 56 16 - Insgesamt 264 Durchschnittsalter 57,0 Jahre TNM der Zervixkarzinome Altersverteilung bei Diagnosestellung Frauen 60 50 4 3 2 1 0 is 100 80 40 60 30 20 40 10 20 0 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 0 Alter in Jahren T Verteilung der Tumorarten N M TNM der Korpuskarzinome Vulva 4,5% Ovar 18,9% 4 3 2 1 0 is 80 Corpus uteri 32,6% 60 Vagina 0,8% 40 20 n.n.bez. 3,0% Cervix uteri 40,2% 0 50 T N M Tumorregister Magdeburg C60 - C63 Männliche Genitalorgane von...bis...unter 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 - 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Insgesamt ICD9 185 – 187 ICD10 C60 - C63 Männer 4 15 30 8 32 94 74 29 2 288 Durchschnittsalter 62,3 Jahre TNM der Prostatakarzinome Altersverteilung bei Diagnosestellung Männer 100 80 4 3 2 1 0 200 150 60 100 40 20 0 50 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 0 T N M Alter in Jahren Verteilung der Tumorarten Prostata 78,1% Hoden 20,5% Penis 1,4% Tumorregister Magdeburg 51 C64 - C68 Harnorgane von...bis...unter 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 - 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Insgesamt Durchschnittsalter Männer Frauen 1 4 16 64 87 38 10 - 2 6 20 28 21 11 - 220 88 62,7 Jahre 188 – 189 ICD10 C64 - C68 65,9 Jahre TNM der Harnblasenkarzinome Altersverteilung bei Diagnosestellung Männer 100 ICD9 4 3 2 1 0 a is 140 Frauen 120 80 100 60 80 40 60 20 40 20 0 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 0 Alter in Jahren T Verteilung der Tumorarten N M TNM der Nierenkarzinome Harnblase 49,1% Harnblase 43,2% 4 3 2 1 0 140 120 100 Niere 53,4% andere 4,1% Niere 46,8% Männer 80 60 andere 3,4% 40 Frauen 20 0 52 T N M Tumorregister Magdeburg C69 - C72 Auge, Gehirn, ZNS von...bis...unter 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 - 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Insgesamt Durchschnittsalter Männer Frauen 2 1 3 5 4 6 2 - 1 2 2 6 6 4 - 23 21 47,5 Jahre 56,7 Jahre 6 Männer 16 Frauen 14 ICD10 C69 - C72 4 3 2 1 0 12 5 10 4 8 3 6 2 4 1 2 0 190 – 192 TNM der Hirntumoren Altersverteilung bei Diagnosestellung 7 ICD9 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 0 T N M Alter in Jahren Verteilung der Tumorarten Auge 4,3% Auge 4,8% Hirnhäute 4,8% Hirnhäute 17,4% Gehirn 78,3% Gehirn 90,5% Männer Tumorregister Magdeburg Frauen 53 C73 - C75 Endokrine Drüsen ICD9 193 – 194 ICD10 C73 - C75 von...bis...unter 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 - 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Insgesamt Durchschnittsalter Männer Frauen 1 3 3 2 - 1 3 9 9 4 2 - 9 28 53,5 Jahre 51,9 Jahre TNM der Schilddrüsentumoren Altersverteilung bei Diagnosestellung Männer 10 4 3 2 1 0 25 Frauen 8 20 6 15 4 10 2 5 0 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 0 T N M Alter in Jahren 54 Tumorregister Magdeburg C76 Mangelhaft bezeichnete Lokalisationen von...bis...unter 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 - 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Insgesamt Durchschnittsalter Männer Frauen 1 1 1 - 4 1 - 3 5 41,2 Jahre 57,8 Jahre ICD9 195 ICD10 C76 Altersverteilung bei Diagnosestellung Männer 5 Frauen 4 3 2 1 0 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 Alter in Jahren Tumorregister Magdeburg 55 C77 Lymphknoten von...bis...unter 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 - Männer Frauen 3 1 4 2 2 2 3 - 1 2 1 4 4 2 - 17 14 42,5 Jahre 53,4 Jahre 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Insgesamt Durchschnittsalter ICD9 196 ICD10 C77 Altersverteilung bei Diagnosestellung Männer 5 Frauen 4 3 2 1 0 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 Alter in Jahren Histologische Typen NHL 25,8% andere 9,7% Malignes Lymphom 29,0% Morbus Hodgkin 35,5% 56 Tumorregister Magdeburg C80 Unbekannte Primärlokalisation von...bis...unter 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 - 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Insgesamt Durchschnittsalter Männer Frauen 1 3 4 6 1 1 - 1 4 3 3 2 2 - 16 15 59,6 Jahre 60,0 Jahre ICD9 199 ICD10 C80 Altersverteilung bei Diagnosestellung Männer 7 Frauen 6 5 4 3 2 1 0 0-10 10-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 90-100 Alter in Jahren Tumorregister Magdeburg 57 5. Künftige Entwicklungen Zur weiteren Verbesserung der Versorgung tumorkranker Patienten wurden und werden durch das Tumorzentrum Magdeburg/Sachsen-Anhalt vielfältige Initiativen entwickelt. In diesem Zusammenhang sind besonders zwei begonnene bzw. anhängige Vorhaben zu nennen. So werden im Rahmen internationaler und nationaler Projekte Videokonferenzen zur Qualitätssicherung zwischen Praxen niedergelassener Ärzte, Krankenhäusern und Kliniken der Magdeburger Universität testweise eingeführt. Des weiteren wurde im Rahmen des Tumorzentrums die Förderung der Prävention und der komplexen Versorgung von Mammakarzinomen auf der Basis Krankenhäuser, eines umfassenden Universitätskliniken Netzwerkes und -instituten, niedergelassener Ärzte, Nachsorgeeinrichtungen, Selbsthilfegruppen, Kostenträgern, involvierter Ministerien und dem Tumorregister Magdeburg/Sachsen-Anhalt beantragt. Dabei sollen moderne Kommunikationsverfahren einschließlich der Intranet-/Internet-Technologie und der Videokonferenztechnik eine schnelle, umfassende Zusammenarbeit aller Beteiligten sichern und alle erforderlichen Informationen und Leistungen zur richtigen Zeit am richtigen Ort für den Patienten und die Versorger verfügbar machen. Um die Online-Nutzung des GTDS für die direkte, informationelle Unterstützung der Betreuung unserer Patienten zu verbessern, wird gegenwärtig durch die Abteilung Medizinische Informatik am Institut für Biometrie und Medizinische Informatik der Magdeburger Universität kurzfristig ein onkologischer Arztarbeitsplatz entwickelt und eine künftige modernste Lösung verteilter interoperabler Systeme für die Onkologie vorbereitet. Letztere Lösung erlaubt eine virtuelle onkologische Krankenakte, bei der der Besitzer der jeweiligen Information jederzeit alleiniger und souveräner Herr seiner Daten bleibt und diese nur zur Nutzung zur Verfügung stellt. Es gibt dann keine zentralen Speicher mehr. Zur Erhöhung der Sicherheit bei der Online-Nutzung wird gegenwärtig die Nutzung spezieller Ausweise, sogenannter Health Professional Cards, für den Zugriff auf das Tumorregister vorbereitet. Diese Ausweise ermöglichen die zweifelsfreie Authentifizierung jedes Nutzers sowie die Verschlüsselung der kommunizierten Daten, um sie gegen das Abhören durch unbefugte Dritte zu sichern. Außerdem erlauben sie Verfahren zur Überprüfung der Informationen auf nichtautorisierte Veränderungen sowie zum verbindlichen Beweis des Urhebers und des Empfangs 58 Tumorregister Magdeburg von Nachrichten bzw. Datenübermittlungen. Diese Verfahren beruhen auf der digitalen Signatur oder elektronischen Unterschrift, die inzwischen durch Bundesgesetz geregelt ist. Alle Bemühungen um die organisatorische und technische Fortentwicklung der Tumordokumentation können jedoch nicht das Engagement der Ärzte ersetzen, die Tumordaten zu erheben, die Daten zu nutzen und sie entsprechend den Erfordernissen der Versorgung, dem Willen des Patienten und der Beachtung der gesetzlichen und ethischen Grundlagen Mitbetreuenden verfügbar zu machen. Tumorregister Magdeburg 59 Verzeichnis Tabellen Tab. 1: Altersverteilung der bis 1997 gemeldeten Patienten bei Ersterkrankung 22 Tab. 2: Dokumentierte Meldebögen und Verläufe 27 Tab. 3: Mehrfachtumoren 27 Tab. 4: Wohnorte der Patienten 29 Tab. 5: Gemeldete Diagnosen aus den Kreisen 30 Tab. 6: Meldende Fachabteilungen 31 Tab. 7: Zeit zwischen Diagnosestellung und erster Erfassung im Register 32 Tab. 8: Altersverteilung bei Ersterkrankung 1997 im Vergleich zum Vorjahr 33 Tab 9: Häufigkeiten der 1997 gemeldeten Tumorerkrankungen 34 Tab. 10: Häufigkeiten der gesamt gemeldeten Tumorerkrankungen 36 Tab. 11: 1997 gemeldete Sterbefälle 38 Tab. 12: gesamt gemeldete Sterbefälle 39 Verzeichnis Abbildungen Abb. 1: Beteil. Fachgruppen in Zusammenarbeit mit der Nachsorgeleitstelle 13 Abb. 2: Entwicklung der Nachsorgedokumentation im ambulanten Bereich 14 Abb. 3: Altersverteilung der Bevölkerung von Sachsen-Anhalt am 31.12.96 23 Abb. 4: Altersverteilung der im Register erfaßten Frauen 24 Abb. 5: Altersverteilung der im Register erfaßten Männer 24 Abb. 6: An bösartigen Neubildungen Verstorbene 1996 25 Abb. 7: Entwicklung der Tumorerfassung in den ersten fünf Jahren 26 Abb. 8: Verteilung der Diagnosejahre 27 Abb. 9: Schematische Darstellung der Erfassungsbögen 28 Abb. 10: Gegenüberstellung Wohnorte der Patienten / Herkunft der Meldungen 30 Abb. 11: Zeit zwischen Diagnosestellung und erster Erfassung im Register 32 Abb. 12: Altersverteilung der 1997 gemeldeten Patienten 33 Abb. 13: Häufigkeiten der 1997 gemeldeten Tumorerkrankungen 35 Abb. 14: Häufigkeiten der gesamt gemeldeten Tumorerkrankungen 37 60 Tumorregister Magdeburg
