Cystische Fibrose (CF) – Mukoviszidose

Cystische Fibrose - Mukoviszidose
Sozialprojekt
Die seltene Krankheit Cystische Fibrose, auch Mukoviszidose oder kurz CF genannt, ist in
Österreich die häufigste angeborene Stoffwechselkrankheit. Jeder 20. Österreicher ist, ohne es zu
wissen, Träger des defekten Gens (ca. 350.000 Menschen). Ein Kind von Eltern, die beide Genträger
sind, kann mit bis zu 25%iger Wahrscheinlichkeit an CF erkranken (ca. 36 Kinder pro Jahr). Als Folge
des defekten Gens wird in den Drüsen des Körpers ein zähes, eiweißreiches Sekret gebildet, das die
Funktion der Drüsen im Körper behindert. Dies bedeutet, dass organspezifisches Gewebe langfristig
zugrunde geht. Davon betroffen sind alle Organe, besonders aber die Lunge und der Verdauungstrakt
einschließlich der Leber.
Die Krankheit ist den Betroffenen nicht immer anzusehen. Seit 1998 ist durch den IRT
Früherkennungstest, der bei jedem Neugeborenen durchgeführt wird, eine rasche Diagnose in den
ersten Lebenswochen möglich und die Therapien können im Gegensatz zu früher sofort beginnen. CF
verläuft chronisch und fortschreitend und ist heute noch nicht heilbar. Sind alle Therapiemaßnahmen
ausgeschöpft, besteht die Möglichkeit einer Lungen- oder Lebertransplantation.
Der zähe Schleim in der Lunge ist ein idealer Nährboden für Keime. Ein Keim, der oft in stehendem
Wasser oder an feuchten Stellen zu finden und für gesunde Menschen ungefährlich ist, verursacht bei
CF Betroffenen eine chronische Lungeninfektion.
Daher ist es im Alltag von CF Betroffenen wichtig, Infektionsquellen zu meiden.
Spezielle Atemtechniken, regelmäßige Inhalationen, Physiotherapie und vor allem sportliche
Betätigung stärken die Lunge und erleichtern somit die Atmung. Kalorienreiche, gesunde Ernährung
und hochkalorische Zusatznahrung decken den erhöhten Kalorienbedarf, der sich aus der
Verschleimung der Drüsen ergibt.
Die Lebenserwartung bei Cystischer Fibrose ist durch den Fortschritt und die Entwicklung neuer
Medikamente in den letzten Jahren kontinuierlich gestiegen und liegt derzeit bei durchschnittlich 32
Jahren.
Der Selbsthilfeverein „Cystische Fibrose Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld.“ unterstützt Erkrankte und deren
Angehörige
 u.a. durch Beratung und Bereitstellung von Informationsmaterial.
 Betroffene haben die Möglichkeit Menschen mit gleichen Problemen kennenzulernen und sich
auszutauschen.
 Daneben ist es dem Verein wichtig, beste Bedingungen bei der medizinischen und
therapeutischen Versorgung, sowie bei Ämtern und Behörden zu schaffen.
 Der Verein unterstützt die Mitglieder auch durch verschiedene Aktionen, wie z.B.
„Urlaubsgeld“ um Meeraufenthalte zu ermöglichen.
 Um die Ausübung der so dringend notwendigen sportlichen Betätigung zu fördern, wird die
Anschaffung von Sportausrüstungen oder Teilnehmergebühren unterstützt.
 Der Verein finanziert seine Projekte aus Spendengeldern und Mitgliedsbeiträgen. Alle
Mitarbeiter sind ehrenamtlich tätig.
Im Rahmen des Sozialprojekts möchte unser Team hier gerne helfen und den Verein in
folgender Form unterstützen:



Öffentlichkeitsarbeit
Gemeinsame Aktivitäten im Bereich des Sports
Spendenaktion