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Aus dem Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg i.Br.
Die Präimplantationsdiagnostik als Herausforderung für
Medizin und Gesellschaft - Eine ethische Analyse
Inaugural-Dissertation
zur Erlangung des Medizinischen Doktorgrades
der Medizinischen Fakultät
der Albert-Ludwigs-Universität
Freiburg i.Br.
vorgelegt 2010
von Anneke Schmider geb. Stallmann
geboren in Hildesheim
Dekan:
Prof. Dr. Christoph Peters
1.Gutachter:
Prof. Dr. Giovanni Maio
2.Gutachter:
Prof. Dr. Hans-Peter Zahradnik
Jahr der Promotion:
2010
Danksagung
Diese Seite enthält persönliche Daten und ist daher nicht Bestandteil der online-Publikation.
Inhaltsverzeichnis
1
Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung ...................................................................................................................................4
1.1 Naturwissenschaftlich-medizinische Grundlagen .................................................................4
1.2 Die ethische Diskussion ........................................................................................................6
1.3 Fragestellung und Methodik..................................................................................................8
2. Der Embryo .............................................................................................................................10
2.1 Definitionen und Totipotenz ...............................................................................................10
2.1.1 Juristische Definition....................................................................................................... 10
2.1.2 Das Problem der Totipotenz............................................................................................ 11
2.2 Der Status des Embryos ......................................................................................................13
2.2.1 Das Person-Modell.......................................................................................................... 13
2.2.2 Das Progredienz-Modell ................................................................................................. 20
2.2.3 Das Objekt-Modell .......................................................................................................... 21
3. Präimplantationsdiagnostik im Kontext der Reproduktionsmedizin ................................23
3.1 Präimplantationsdiagnostik und Pränataldiagnostik im Vergleich .....................................23
3.1.1 Die Methoden der Pränataldiagnostik ............................................................................ 23
3.1.2 Gemeinsamkeiten und Unterschiede von PND und PID ................................................. 26
3.1.3 Entwicklung und gesellschaftliche Implikationen der PND ............................................ 30
3.2 Präimplantationsdiagnostik im Vergleich zum Schwangerschaftsabbruch ........................32
3.2.1 Die gesetzliche Regelung des Umgangs mit Embryonen ................................................ 32
3.2.2 Schwangerschaftskonflikt und mögliche Konsequenzen ................................................. 34
3.2.3 Vorschläge zur Änderung der medizinischen Indikation................................................. 36
3.3 Die In-vitro-Fertilisation als unabdingbare Voraussetzung der PID...................................37
3.3.1 Der Ablauf der In-vitro-Fertilisation .............................................................................. 37
3.3.2 Die Problematik der Intrazytoplasmatischen Spermieninjektion.................................... 38
3.3.3 Erfolgsrate der IVF, Mehrlingsrisiko und Verbesserungsansätze .................................. 40
3.3.4 Die ethische Bewertung der IVF-Praxis mit Bezug zur PID ........................................... 43
3.3.5 Übertragung weiterer IVF-Kritikpunkte auf die PID...................................................... 46
2
Inhaltsverzeichnis
4. Autonomie und Fortpflanzungsfreiheit ................................................................................ 49
4.1 Rechtslage, Definition und Voraussetzungen von Autonomie ........................................... 49
4.1.1 Das Recht auf Autonomie ................................................................................................ 49
4.1.2 Definition und Umsetzung von Autonomie...................................................................... 50
4.2 Die Bedeutung der Beratung für die Realisierung von Autonomie .................................... 53
4.2.1 Nichtdirektivität............................................................................................................... 53
4.2.2 Die Autonomie der Risikopaare ...................................................................................... 56
5. Anwendung der Präimplantationsdiagnostik....................................................................... 59
5.1 Indikationen der Präimplantationsdiagnostik...................................................................... 59
5.1.1 Anwendungsgebiete der Präimplantationsdiagnostik..................................................... 59
5.1.2 Aspekte der Indikationsstellung ...................................................................................... 61
5.1.3 Indikationsform und Slippery-Slope-Gefahr ................................................................... 64
5.1.4 PID-Aneuploidie-Screening ............................................................................................ 66
5.1.5 Social Sexing und Diminishment..................................................................................... 71
5.1.6 HLA-Matching................................................................................................................. 72
5.1.7 DNA-Arrays..................................................................................................................... 76
5.1.8 Die restriktive Zulassung der PID .................................................................................. 77
5.2 Modifikationen und Alternativen der Präimplantationsdiagnostik ..................................... 79
5.2.1 Die Blastozystenbiopsie................................................................................................... 80
5.2.2 Die Polkörperdiagnostik ................................................................................................. 82
5.2.3 Spermienselektion, Gametenspende und Embryonenadoption ....................................... 87
5.2.4 Nicht-diagnostische Alternativen .................................................................................... 91
6. Befürchtete Folgen der Präimplantationsdiagnostik........................................................... 92
6.1 Veränderungen in der Medizin ........................................................................................... 92
6.1.1 Prädiktive Medizin, Gesundheits- und Krankheitsbegriff ............................................... 92
6.1.2 Das Recht auf (Nicht-)Wissen und die Pflicht zu wissen ................................................ 94
6.1.3 Ärztliches Handeln bei der Durchführung der PID ........................................................ 97
6.1.4 Die Rechtfertigung ärztlichen Mitwirkens an der PID ................................................. 100
6.1.5 PID-Tourismus .............................................................................................................. 102
Inhaltsverzeichnis
3
6.2 Rückwirkungen auf die Forschung ...................................................................................103
6.2.1 Die medizinische Forschung am Menschen .................................................................. 103
6.2.2 Embryonenforschung..................................................................................................... 106
6.2.3 Der Zusammenhang von PID und Embryonenforschung.............................................. 110
6.2.4 PID und Keimbahntherapie........................................................................................... 111
6.3 Wandel unseres Menschenbildes ......................................................................................114
6.3.1 Würde-Menschenbild und Wandel................................................................................. 115
6.3.2 Extension und Intension der Menschenwürde ............................................................... 117
6.3.3 Auswirkungen der PID auf das Menschenwürde-Konzept ............................................ 122
6.3.4 Auswirkungen der PID auf zwischenmenschliche Beziehungen.................................... 123
6.4 Gesellschaftliche Diskriminierung....................................................................................130
6.4.1 Das Diskriminierungsverbot.......................................................................................... 130
6.4.2 Intrinsische Argumente.................................................................................................. 131
6.4.3 Folgen-Argumente ......................................................................................................... 137
6.4.4 Frühgeburtlichkeit und Behinderung ............................................................................ 141
6.4.5 Der gesellschaftliche Status quo ................................................................................... 143
6.4.6 Verständigung mit Betroffenen und Ausblick für die Zukunft ....................................... 144
6.5 Neue Eugenik ....................................................................................................................146
6.5.1 Begriff und Geschichte der Eugenik.............................................................................. 146
6.5.2 Das eugenische Potenzial der medizinischen Praxis ohne PID .................................... 149
6.5.3 Entstehung einer neuen Eugenik ................................................................................... 150
6.5.4 Das eugenische Potenzial der PID................................................................................ 154
6.5.5 Bewertung einer neuen Eugenik .................................................................................... 156
6.5.6 Die Grenzen genetischer Manipulation......................................................................... 160
6.5.7 Restriktivität angesichts einer potenziellen Eugenik ..................................................... 165
7. Abschließende Stellungnahme .............................................................................................170
7.1 Vorannahmen und heutige Reproduktionsmedizin ...........................................................170
7.2 Bedeutung und Folgen der PID für Individuen und Gesellschaft .....................................171
7.3 Forderungen im Fall einer Zulassung der PID ..................................................................172
8. Zusammenfassung.................................................................................................................174
9. Literaturverzeichnis..............................................................................................................175
4
Einleitung
1. Einleitung
Die Entwicklung der In-vitro-Fertilisation zur Behandlung von Sterilität und Infertilität, die 1978
nach erfolgreichem Embryonentransfer zur Geburt des ersten Retortenbabys in Großbritannien
führte,1 war der erste entscheidende Schritt in Richtung Präimplantationsdiagnostik. Die extrakorporale Verfügbarkeit menschlicher Embryonen eröffnete neue Möglichkeiten zur Erforschung der frühembryonalen Entwicklung und zur Erprobung diagnostischer Methoden an embryonalen Zellen. Ein Ergebnis dieser jahrelangen Embryonenforschung ist die Präimplantationsdiagnostik (PID)2, mit der sich die vorliegende Arbeit auseinandersetzt. Sie bietet Paaren mit
einem bekannten Risiko für genetisch kranke Nachkommen die Möglichkeit, nach einer künstlichen Befruchtung die erzeugten Embryonen auf das Vorliegen des der Krankheit zugrunde liegenden genetischen Merkmals zu testen. Ein positiver Befund stellt die prospektiven Eltern und
die behandelnden Ärzte vor die Option, auf die Implantation des betroffenen Embryos bzw. der
betroffenen Embryonen zu verzichten und somit die Geburt eines kranken Kindes zu verhindern.3
1.1 Naturwissenschaftlich-medizinische Grundlagen
Entwickelt und erstmals durchgeführt wurde die PID von der Forschergruppe um Handyside am
Hammersmith Hospital in London. 1990 wurden hier den Embryonen zweier Frauen mit gesicherter Trägerschaft für X-chromosomal rezessiv vererbte Krankheiten jeweils eine Zelle entnommen und auf ihr chromosomales Geschlecht hin untersucht. Je zwei auf diese Weise identifizierte weibliche Embryonen wurden übertragen und führten bei beiden Frauen zum Eintritt einer
Zwillingsschwangerschaft.4
Das konventionelle Vorgehen bei Durchführung einer Präimplantationsdiagnostik lässt
sich folgendermaßen zusammenfassen: Nach hormoneller Stimulation der Ovarien werden der
Frau durch abdominale oder vaginale Follikelpunktion Eizellen entnommen, die zunächst von
dem sie umgebenden Cumulus oophorus befreit werden. Anschließend wird meistens eine intrazytoplasmatische Spermieninjektion (ICSI) durchgeführt, indem in das Ooplasma jeder Eizelle
1
vgl. Steptoe und Edwards (1978) und Krebs (2000). Die Fußnoten in dieser Arbeit beschränken sich auf die Angabe von Autor und Jahr, ausführliche Literaturangaben sind dem Literaturverzeichnis zu entnehmen.
2
In der internationalen Literatur wird die Abkürzung PGD für „preimplantation genetic diagnosis“ verwendet, da
PID bereits durch „pelvic inflammatory disease“ besetzt ist. Vgl. Ludwig, Diedrich (1999) S.39.
3
Eine genaue Darstellung der Durchführung der PID, ihrer Risiken und Fehlermöglichkeiten befindet sich bei Kollek (2002), S.27- 64.
4
vgl. Handyside et al. (1990).
Einleitung
5
ein immobilisiertes Spermium injiziert wird.5 Die so befruchteten Eizellen werden in Kultur
gehalten, durchlaufen das Vorkernstadium, in dem sich maternale und paternale Chromosomen
noch nicht vermischt haben, und beginnen, sich nach Auflösung der Kernmembranen und Komplettierung eines neuen diploiden Chromosomensatzes zu teilen. Nach drei Tagen bestehen die
Embryonen aus 6 bis 10 Zellen, den sogenannten Blastomeren, von denen ihnen mittels Biopsie
ein oder zwei6 zur Untersuchung auf das spezifische Merkmal entnommen werden.
Handelt es sich um die Anlage einer monogen vererbten Erkrankung wie z.B. zystischer
Fibrose, wird in der Regel eine Polymerase-Ketten-Reaktion (PCR) durchgeführt. Eine mögliche
Fehlerquelle besteht in diesem Fall durch das sogenannte Allele drop out (ADO), d.h. dass eine
der beiden Erbanlagen durch die PCR kaum amplifiziert wird und demzufolge nicht nachweisbar
ist, obwohl sie ggf. die für die Erkrankung verantwortliche Information trägt. Für den Nachweis
chromosomaler Störungen in Form numerischer Aneuploidien oder struktureller Aberrationen
wird dagegen die Fluoreszenz-in-situ-Hybridisierung (FISH) eingesetzt. Fehldiagnosen treten
hierbei vor allem durch nicht erfasste Mosaikbildung auf. Insgesamt zeigt sich in den Datensammlungen zur PID, dass beide Verfahren jeweils die Hälfte aller bisher bemerkten Fehldiagnosen verschuldet haben, obwohl die FISH ca. 4,5 Mal häufiger angewendet wurde als die PCR.
Exakte Fehldiagnoseraten sind aus den veröffentlichten Daten nicht zu ermitteln, allerdings ist
eine Gruppe von Wissenschaftlern dabei, die Ursachen der Fehldiagnosen weiter zu analysieren
und Kontrolluntersuchungen zur Bestätigung der Diagnosen durchzuführen.7 Im Bemühen um
eine größere diagnostische Sicherheit wurden die beiden genannten Techniken seit Einführung
der PID in die klinische Praxis bereits weiter entwickelt. Der Einsatz der multiplen fluoreszierenden PCR und komparativen Genomhybridisierung (CGH) ermöglicht heute ebenso wie die
unabhängige Untersuchung je zweier Blastomeren eines Embryos eine größere Genauigkeit in
der Diagnostik.8
5
Auf die Risiken der künstlichen Befruchtung, Motivation für die Verwendung der ICSI und ihre möglichen Spätfolgen werde ich in Kapitel 3.3 näher eingehen.
6
Untersuchungen haben gezeigt, dass einem Embryo im 8-Zell-Stadium bis zu ¼ seiner Zellen entnommen werden
können, ohne dass seine weitere Entwicklung dadurch beeinträchtigt wird. Vgl. Kollek (2002) S.36 und Nawroth et
al. (2000) S.72. Einer Studie von Cieslak-Janzen et al. (2006) zufolge ist die Rate biopsierter Embryonen, die sich
zu Blastozysten weiter entwickeln, mit der von Embryonen nach intrazytoplasmatischer Spermieninjektion vergleichbar.
7
Lt den jüngsten von der European Society of Human Reproduction (ESHRE) übermittelten Daten (s. Goossens et
al. (2008) S.2643 f.) traten bisher durch PCR und FISH je 12 Fehldiagnosen auf. Allerdings wurden von 83.530
untersuchten Embryonen aufgrund der geringen Schwangerschaftsrate gerade mal 1.475 einer prä- und 1.246 einer
postnatalen Kontrolluntersuchung zugeführt.
8
Eine Beschreibung jüngerer molekulargenetischer und zytogenetischer Techniken, die bereits im Rahmen der PID
eingesetzt oder noch entwickelt werden, findet sich bei Sermon, Van Steirteghem, Libaers (2004). Miny, de Geyter, Holzgreve (2006) gehen näher auf den möglichen Einsatz von DNA-Chips zur umfassenden Detektion chromosomaler Anomalien ein.
6
Einleitung
Nach dem Vorliegen der Untersuchungsergebnisse werden möglichst bis zu drei oder je
nach nationaler Regelung auch mehr gesunde Embryonen in den Uterus übertragen. Weitere gesunde Embryonen können kryokonserviert und eventuell in einem weiteren Behandlungszyklus
transferiert werden. Die Embryonen, die das untersuchte, der Erbkrankheit zugrunde liegende
Merkmal aufweisen, werden nicht mehr weiter kultiviert bzw. verworfen.
1.2 Die ethische Diskussion
Mittlerweile wird die Präimplantationsdiagnostik in den meisten europäischen Ländern durchgeführt, und das Spektrum der durch sie bereits diagnostizierten Krankheiten umfasst laut den neuesten Daten der European Society of Human Reproduction (ESHRE) 58 monogene Erkrankungen und eine nicht näher aufgeschlüsselte Anzahl verschiedener Aneuploidien und chromosomaler Aberrationen.9 Obwohl die Jahresberichte der ESHRE von einer wachsenden Akzeptanz der
Präimplantationsdiagnostik zeugen und ihre zunehmende Anwendung in der reproduktionsmedizinischen Praxis dokumentieren, bleibt die PID ethisch sehr umstritten. Der Umgang mit ihr ist
aus diesem Grund in einigen Ländern - so auch in Deutschland - nach wir vor nicht explizit
rechtlich geregelt.
Die Kontroverse um die PID lässt sich untergliedern in die Fragen nach 1) der grundsätzlichen ethischen Vertretbarkeit der Methode der PID, d.h. nach ihren moralischen Vorannahmen,
2) der ethischen Problematik einer praktischen Anwendung der PID und 3) den möglichen Folgen der Durchführung der PID.
1) Die ethische Vertretbarkeit der PID hängt entscheidend davon ab, welcher moralische
Status menschlichen Embryonen zugeschrieben wird. Über diese Frage hinaus wird sowohl von
Seiten der Gegner als auch von Seiten der Befürworter der PID auf die derzeitige Praxis der
Schwangerschaftsvorsorge und Reproduktionsmedizin Bezug genommen. Diskutiert wird die
Vergleichbarkeit der weit verbreiteten und größtenteils akzeptierten Pränataldiagnostik (PND)
mit der PID. Wichtige Streitpunkte sind dabei die Rechtfertigung einer Bewertung und Selektion
menschlichen Lebens und die Frage, ob zwischen der gesetzlichen Abtreibungsregelung mit ihrer praktischen Umsetzung und einem Verbot der PID ein Widerspruch besteht. Außerdem wird
die künstliche Befruchtung als notwendige Voraussetzung der Präimplantationsdiagnostik problematisiert. Im Zusammenhang mit der heutigen Reproduktionsmedizin werden die grundrecht-
9
vgl. Goossens et al. (2008). Die aktuellen Anwendungsbereiche, einzelnen Indikationen und ihre Häufigkeitsverteilung werden unter 5.1 abgehandelt.
Einleitung
7
lich garantierte Fortpflanzungsfreiheit und das Grundrecht auf freie Lebensgestaltung thematisiert.
2) Zunächst von der Zulässigkeit ihrer moralischen Vorannahmen ausgehend stellen die
praktische Anwendung der PID und ihre Regelung ebenfalls Streitpunkte in der Diskussion um
die PID dar. Im Hinblick auf das Autonomie-Kriterium als notwendige Voraussetzung der
Durchführung einer PID ist die Verortung genetischer Beratung in der PID-Praxis zu bestimmen
und ihr Ablauf und Inhalt10 zu definieren. Außerdem ist angesichts des Missbrauchspotenzials
der PID zu klären, unter welchen Voraussetzungen eine Präimplantationsdiagnostik für bestimmte Paare indiziert sein soll und welche Verfahrensvorschriften eine nur begrenzte Zulassung sicherstellen können. In den Augen der Kritiker deutet sich in diesem Punkt bereits die Gefahr an,
die von der Einführung der PID in die Reproduktionsmedizin ausgeht. Sie ist ihrer Meinung nach
gleichzusetzen mit dem Betreten einer schiefen Ebene11, d.h. dass sich restriktive Indikationen
auf lange Sicht nicht aufrecht erhalten lassen, sondern es zu einer kaskadenartigen unaufhaltsamen Ausweitung der moralische legitimen Anwendung kommt, die zwangsläufig in einer unmoralischen Handlung endet. Das Designer-Baby, dessen Eltern nicht nur eine Krankheit verhindert, sondern Intelligenz, Augen- und Haarfarbe ihres Kindes gewählt haben, ist der Inbegriff
dieser unmoralischen Schreckensvision im Sinne einer neuen Eugenik „von unten“.
3) Als mögliche Folgen einer Einführung der PID wird ihr Wirken im Sinne einer genetisch-prädiktiven medizinischen Praxis diskutiert. Es ist fraglich, ob es Wissenschaftlern, die sich
für die PID aussprechen, nicht auch darum geht, über die bei einer PID-Behandlung anfallenden
überzähligen Embryonen langsam das „Tor zur Embryonenforschung“ zu öffnen.12 Neben der
Forschungsfreiheit ist in diesem Kontext auch die Entwicklung der PID durch Forschung an
Embryonen kritisch zu bewerten. Als äußerste Konsequenz der Einführung der PID ist eine Veränderung unseres auf Natürlichkeit und Würde basierenden menschlichen Selbstverständnisses
denkbar, indem bisher Unverfügbares verfügbar gemacht wird. Als unmittelbare gesellschaftliche Auswirkung der PID kann es zur Diskriminierung Behinderter und ihrer Familien kommen,
da schließlich nicht auszuschließen ist, dass durch das Angebot der PID eine neue Erwartungshaltung in der Bevölkerung entsteht, die betroffene Paare unter Druck setzt, die Geburt kranker
Kinder zu verhindern. Es kann sich eine neue Pflicht zur Rechenschaft entwickeln, denn „allein
10
Gefordert wird eine genaue und der individuellen Situation angepasste Aufklärung der prospektiven Eltern über
medizinische Fakten wie das bestehende genetische Risiko und das Krankheitsbild. Unter der Prämisse der
Nichtdirektivität hat der Berater die Aufgabe, das Wissen verständlich zu vermitteln und Handlungsalternativen
zur Präimplantationsdiagnostik aufzuzeigen. Die Funktion der Beratung thematisieren Hartog und Wolff (1997).
Zur Nichtdirektivität s. auch Lunshof (1998).
11
Das Slippery-Slope-Argument ist auch bei Schroeder-Kurth (1999) S.52 und Düwell (1998) S.45 Thema.
8
Einleitung
das Wissen um die Möglichkeit des Wissens raubt uns die Unschuld des Nichtwissenkönnens“13.
Diese Annahme legt die Befürchtung nahe, dass sich auch eugenische Absichten mit Hilfe der
PID etablieren lassen.
1.3 Fragestellung und Methodik
Gegenstand der vorliegenden Arbeit ist eine Analyse der komplexen ethischen Problematik der
Präimplantationsdiagnostik. Ausgangspunkt hierfür sind die Beiträge aus der seit fast zwei Jahrzehnten andauernden Debatte zur PID in Deutschland, deren Intensität in den letzten Jahren allerdings abnimmt - sei es angesichts der fehlenden Aussicht auf einen Konsens über eine rechtliche Regelung oder angesichts der Dominanz aktueller Themen wie das geplante Gendiagnostikgesetz. Diese Beiträge bestehen aus öffentlichen Stellungnahmen14, umfassenden Monographien
zur PID15, Artikeln in Sammelwerken zur PID16 bzw. zur Medizinethik im Allgemeinen17 und
Artikeln in zahlreichen Fachzeitschriften aus den Bereichen der Medizinethik, der Gesellschaftsund Rechtswissenschaften und der Medizin mit den Schwerpunkten Humangenetik und Reproduktionsmedizin.18 Einschlägige internationale Beiträge werden zur Ergänzung der Vielfalt an
Aspekten und Argumentationslinien herangezogen.19 Besondere Berücksichtigung finden die
Erfahrungen und Evaluationen der Länder, in denen die PID bereits fest etabliert ist,20 sowie aktuelle Veröffentlichungen zum naturwissenschaftlich-medizinischen Sachstand der PID, die in
erster Linie über die Datenbank Medline ermittelt werden. Die Integration dieser Entwicklungen
erweitert die Perspektive dieser Arbeit im Vergleich zur bisher verfügbaren Literatur.
Die Anordnung der einzelnen Streitpunkte des ethischen Diskurses zur PID in verschiedene Kapitel ergibt sich aus der bereits in Abschnitt 1.2 dargestellten Differenzierung zwischen
einer deontologischen (Kapitel 2 und 3), einer anwendungsbezogenen (Kapitel 4 und 5) und einer konsequentialistischen Perspektive (Kapitel 6). Zu Beginn eines jeden Abschnitts sind Begriffsdefinitionen sowie eine rechtliche Verortung des Themas mit Hilfe bestehender nationaler
12
vgl. Kollek (2002) S.172-178.
s. Schöne-Seifert (2005) S.714.
14
z.B. der Enquête-Kommission „Recht und Ethik der modernen Medizin“ (2002), des Nationalen Ethikrats (2003)
und der Bioethik-Kommission des Landes Rheinland-Pfalz (2000).
15
z.B. Kollek (2002), Schmidt (2003) und Ziegler (2003).
16
z.B. Supplement 1 (1999) der Zeitschrift Ethik in der Medizin Nr.11.
17
z.B. Düwell und Steigleder (2003), Knoepffler und Haniel (2000).
18
z.B. „Ethik der in der Medizin“, „psychosozial“,„Medizinrecht“ und „Der Gynäkologe“.
19
z.B. Kuhse und Singer (1999) und Carbone (2005).
20
z.B. Hennen und Sauter (2003) über Praxis und Regulierung der PID im Ländervergleich.
13
Einleitung
9
und internationaler Gesetze oder Vereinbarungen vorzunehmen.21 Anschließend sollen die den
jeweiligen Streitpunkt betreffenden Argumente für und gegen eine Einführung der PID gesammelt, zueinander in Beziehung gesetzt und auf ihre Konsistenz und Kohärenz hin geprüft werden. Schließlich geht es mit Blick auf die fehlende rechtliche Regelung in Deutschland um den
Versuch, über eine umfassende Analyse und Gewichtung der Argumente eine schlüssige Position zu entwickeln und diese in eine praktikable Regelung zu übersetzen. Ziel kann aber sicherlich
nicht sein, eine einzig zwingende Lösung zu präsentieren. Das wäre ein anmaßendes Vorhaben
angesichts der immer noch andauernden Debatte unter Beteiligung von Experten verschiedenster
Disziplinen.
21
Aus deutscher Sicht sind neben Verfassungs- und Strafrecht auch ärztliches Berufsrecht und höchstrichterliche
Rechtsprechung relevant. Internationale Abkommen und Deklarationen liegen u.a. von Seiten des Europarats, des
Europäischen Parlaments und der United Nations vor.
10
Der Embryo
2. Der Embryo
2.1 Definitionen und Totipotenz
Die interdisziplinäre Diskussion über die ethischen Streitpunkte der Präimplantationsdiagnostik
erfordert an erster Stelle eine Verständigung über die von den einzelnen Fachrichtungen verwendeten Begriffe und ihre Bedeutung. Diese stellt eine entscheidende Voraussetzung für eine intensive und produktive Auseinandersetzung dar, fördert das gegenseitige Verständnis und hilft,
Missverständnissen vorzubeugen. In der Medizinethik wird u.a. im Kontext der Abtreibungsregelung, Stammzell- und Embryonenforschung sowie auch der PID die Kontroverse um den moralischen Status des Embryos geführt. Ohne Grundkenntnisse des biologischen Vorgangs der
Befruchtung und der Entstehung einer Schwangerschaft sind wesentliche Argumentationslinien
nicht nachvollziehbar.
2.1.1 Juristische Definition
Mit der Frage, ab welchem Zeitpunkt eine befruchtete Eizelle (Oozyte) ein Embryo ist, haben
sich die Verfasser des deutschen Embryonenschutzgesetzes (ESchG) befasst. Sie definierten den
Embryo in §8.I als „befruchtete, entwicklungsfähige menschliche Eizelle vom Zeitpunkt der
Kernverschmelzung an“. In einer befruchteten Eizelle liegen zunächst der haploide maternale
und der haploide paternale Pronucleus nebeneinander. Die Durchmischung des darin enthaltenen
Erbmaterials findet erst nach Reduplikation der Chromosomensätze und Auflösung der Vorkernmembranen statt, wenn sich die aus je zwei Chromatiden bestehenden kondensierten Chromosomen in der Metaphaseebene anordnen. Erst mit dieser mikroskopisch sichtbaren Vereinigung zu einem diploiden Chromosomensatz ist die Befruchtungskaskade abgeschlossen, und ab
diesem Zustand wird die Oozyte in der Biologie auch Zygote genannt. Unter die im Embryonenschutzgesetz aufgeführten Regelungen für den Umgang mit menschlichen Embryonen fallen
folglich keine befruchteten Eizellen im Pronucleusstadium. Während das ESchG u.a. die Kryokonservierung von Embryonen verbietet, dürfen Vorkernstadien, die bei der Durchführung einer
künstlichen Befruchtung entstehen, eingefroren werden.1 Die Problematik dieser Differenzierung
wird im Zusammenhang mit dem Individualitäts-Argument in der Statusfrage noch einmal aufgegriffen.
1
vgl. Richtlinien zur Durchführung der assistierten Reproduktion der Bundesärztekammer (1998b) S.3168.
Der Embryo
11
2.1.2 Das Problem der Totipotenz
Im Streit um die Definition des Embryos ist das Phänomen der Totipotenz als ein wesentliches
embryonales Merkmal von besonderer Bedeutung. Es besagt, dass sich eine isolierte frühembryonale Zelle in geeigneter Umgebung zu einem ganzen Organismus entwickeln kann.2 Das
deutsche Embryonenschutzgesetz betrachtet laut §8.I „jede einem Embryo entnommene totipotente Zelle, die sich bei Vorliegen der dafür erforderlichen weiteren Voraussetzungen zu teilen
und zu einem Individuum zu entwickeln vermag“, als Embryo, der unter den Schutz des Gesetzes fällt. Der biologische Hintergrund der Totipotenz stellt sich dabei wie folgt dar: Während der
embryonalen Entwicklung teilt sich das früheste Embryonalstadium, die Zygote, in zwei Tochterzellen, die Blastomeren genannt werden. Diese durchlaufen weitere Mitosen, und zwischen
dem Vier- und Acht-Zell-Stadium beginnt ihre fortschreitende Differenzierung. Die Transkription der embryonalen Gene in mRNA und deren Translation setzen ein. So kommt es zur Expression embryonalspezifischer Proteinmuster und auch zu morphologischen Veränderungen. Fraglich ist, zu welchem Zeitpunkt dieser Entwicklung die einzelnen Zellen eines Embryos ihre Totipotenz verlieren.
Hall et al. haben in Untersuchungen nachgewiesen, dass nach Entnahme aus Zwei- bis
Acht-Zellern menschliche Blastomeren sich in einer künstlichen Zona pellucida bis zu fünf Mal
unter In-vitro-Bedingungen teilen können.3 In einer weiteren Studie gelang es ihnen zu zeigen,
dass alle menschlichen Blastomeren im Acht-Zell-Stadium sich sowohl zu Embryoblast4- als
auch zu Trophoblastzellen5 differenzieren konnten.6 Diese Fähigkeit ist eine Voraussetzung für
die Zuschreibung von Totipotenz. Blastomeren aus Sechs- bis Zehn-Zell-Stadien entwickelten
sich jedoch während der dreitägigen Kultivierung im Rahmen eines Experiments von Geber,
Winston und Handyside nur zu Trophoblastblasen, was wiederum gegen eine mögliche Totipotenz der entnommenen Blastomeren spricht.7 Die Interpretation der Ergebnisse macht deutlich,
dass diese Studien keine eindeutige Antwort auf die An- oder Abwesenheit totipotenter Blastomeren zwischen dem Vier- und Zehn-Zell-Stadium liefern. Eventuell lassen sich Widersprüche
2
Beier (1999) S.24 f. unterscheidet verschiedene Arten der Totipotenz: 1) Totipotenz des Nukleus einer somatischen Zelle nach Transplantation in eine Eizelle, aus der dann ein Individuum entsteht, 2) Totipotenz eines Zellverbandes zur Organogenese nach Reduktion der Zellzahl, 3) zelluläre Totipotenz zur Entwicklung eines Individuums, um die es im Fall isolierter Blastomeren geht.
3
vgl. Hall et al. (1993). Eine In-vitro-Teilung aus Acht-Zellern isolierter Blastomeren ohne künstliche Zona pellucida beobachteten auch Geber, Winston, Handyside (1995).
4
Aus diesen entsteht später der eigentliche Embryo.
5
Aus diesen entsteht, wie bei Rager (2000) S.58 dargestellt, durch die Ausbildung von Desmosomen und Gap junctions ein epithelialer Zellverband, der weitere zelluläre Polarisierungsprozesse durchläuft und aus dem später Plazenta und Eihäute hervorgehen.
6
vgl. Mottla et al. (1995).
7
vgl. Geber, Winston, Handyside (1995).
12
Der Embryo
durch die Existenz „plasmatischer Faktorenbereiche“ im Inneren eines Embryos erklären, welche
die Entwicklungsfähigkeit einzelner Blastomeren beeinflussen (Segregation). Andere Untersuchungen weisen nämlich bereits im Vier- und Acht-Zell-Stadium eine veränderte ProteinVerteilung im Sinne einer Polarisierung einzelner Blastomeren nach.8 Die Totipotenz von Zweiund Vier-Zellern gilt dabei in der internationalen Embryologie weitestgehend als unbestritten.9
Bereits im Vier-Zell-Stadium setzt jedoch eine zunehmende zelluläre Differenzierung ein, die
mit einer Abnahme der Totipotenz einhergeht, welche allerdings nicht synchron in allen Blastomeren voranschreitet. Hansis et al. nennen in diesem Kontext den Transkriptionsfaktor Oct-4,
dessen Verteilung in Abhängigkeit vom Teilungsstadium des Embryos variiert. Mit zunehmendem Teilungsgrad sinkt die Anzahl der Blastomeren, welche aufgrund einer starken Expression
von Oct-4 totipotent sind und sich letztlich meist zu Embryoblastzellen entwickeln.10 So erklärt
sich, dass einige Blastomeren teilungsfähig sind und sich sowohl zu Embryo- als auch
Trophoblast differenzieren können, während aus anderen lediglich Trophoblastzellen hervorgehen.
Die Definition des Embryos durch seine Totipotenz als ein wesentliches Merkmal, das zu
Beginn seiner Entwicklung jeder einzelnen seiner Zellen zugeschrieben werden kann, wirkt sich
auf die Beurteilung der Präimplantationsdiagnostik aus. Ihre Durchführung erfordert für gewöhnlich eine Embryobiopsie im Sechs- bis Zehn-Zell-Stadium. Die biopsierten Blastomeren können
also noch totipotent und demzufolge unter den gleichen Schutz wie der Embryo gestellt sein. Da
sie für die Untersuchung des Erbguts zerstört werden, liegt eine potenzielle Verletzung des Embryonenschutzes vor, deren Nachweisbarkeit durch das Vorgehen selbst unmöglich wird, da die
Totipotenz mit Zerstörung der Zelle verloren geht. Die Frage, in welchem Entwicklungsstadium
mit Sicherheit keine totipotenten Blastomeren mehr vorhanden sind, beantwortet Kollek damit,
dass „davon auszugehen [ist], dass der Totipotenzverlust spätestens dann eintritt, wenn die Differenzierung in Embryoblast und Trophoblast beginnt, was etwa ab dem 16-Zell-Stadium der Fall
ist.“11 Folglich ist die Blastozystenbiopsie am fünften oder sechsten Tag nach der Befruchtung
eine Alternative, der nicht die Vernichtung totipotenter Zellen inhärent ist. Die Vor- und
Nachteile, die mit dieser Methode verbunden sind, werden in Abschnitt 5.2.1 noch einmal aufgegriffen.
8
Bei Beier (1998) S.311-313 findet sich eine Auflistung und Interpretation diverser Untersuchungen zur Totipotenz.
Lt. Denker (1999) S.300 spielen „Positionsinformationen und Zell-Zell-Interaktionen [...] im Sinne der InnenAußen-Hypothese und der Polarisationshypothese ebenfalls eine wesentliche Rolle.“
9
vgl. Beier (1999) S.23.
10
vgl. Hansis et al. (2001). In einer neueren Publikation bezeichnen Hansis (2006) schon die Zellen eines Vier-ZellStadiums als Abstammungslinien-spezifische Stammzellen.
Der Embryo
13
Außer totipotenten Zellen werden auch der Embryoblast in Abgrenzung zum Trophoblast
und "die individuelle Gestalt bis zum Abschluss der Organentwicklung"12 im Sinne eines Entwicklungsabschnitts, an den sich die Fetalphase anschließt, als Embryo bezeichnet. Die Verwendung des Embryobegriffs mit diesen Bedeutungen spielt in der Diskussion zur Präimplantationsdiagnostik allerdings keine Rolle und wird deswegen an dieser Stelle nicht weiter beachtet.
2.2 Der Status des Embryos
Die Debatte über den Status des menschlichen Embryos nahm bereits in den 80er Jahren im
Kontext der Abtreibungsregelung ihren Anfang und wird seither ohne Aussicht auf Konsens geführt. Sie ist von verschiedenen unvereinbaren Positionen und Argumentationen gekennzeichnet,
die im Folgenden dargestellt werden sollen: das Person-, das Progredienz- und das ObjektModell. Dabei wird besonders die Bewertung der Präimplantationsdiagnostik ausgehend von der
jeweiligen Bestimmung des Status und der Schutzansprüche des Embryos von Interesse sein.
Ferner geht es darum, die Rechtfertigung der Status-Zuschreibungen auf ihre Tauglichkeit zu
prüfen. Der Zusammenhang zwischen Status und Embryonenforschung wird hingegen nicht an
dieser Stelle, sondern in Abschnitt 6.2.3 erörtert, da in der Diskussion um die PID eher deren
liberalisierende Auswirkung auf die Embryonenforschung denn die Entwicklung der Methode im
Rahmen der Embryonenforschung als Einwand gegen eine Zulassung angeführt wird.
2.2.1 Das Person-Modell
Das Person-Modell schreibt dem Embryo ab der Befruchtung den moralischen Status einer Person zu. Wie ein bereits geborener Mensch ist er Träger unantastbarer Menschenwürde und folglich Träger unveräußerlicher Menschenrechte13. Er hat ein Recht auf Leben, und dieses ist unter
einen absoluten Schutz zu stellen. Seine Menschenwürde verleiht ihm Subjektstatus und einen
intrinsischen Wert. Sie verbietet jegliche Instrumentalisierung und Verwendung menschlicher
Embryonen für Zwecke anderer. Der Embryo ist Selbstzweck - unabhängig von seinen empirisch
nachweisbaren Fähigkeiten. Doch gerade dieser Selbstzwecklichkeit wird der Embryo bei der
Durchführung der PID beraubt, weil er auf Probe gezeugt und nicht um seiner Selbst Willen und
11
s. Kollek (1999) S.121. Vgl. auch Bodden-Heidrich et al.(1998) S.157 und Schüler, Zerres (1998) S.24.
s. Engels (1998) S.279.
13
Oft werden die Menschenrechte durch die Trägerschaft der Menschenwürde begründet, vgl. Junker-Kenny (1998)
S.302, Baumgartner et al. (1998) S.167, doch andere Autoren halten eine Zuschreibung der Menschenrechte vor
Beginn der Würdeträgerschaft für möglich, vgl. Heun (2002) S.518. Vgl. hierzu Abschnitt 6.3.2.
12
14
Der Embryo
bedingungslos, sondern erst nach einer „Qualitätskontrolle“ angenommen wird:14 Nur, wenn
nachgewiesen ist, dass er nicht an einer bestimmten Erkrankung leidet, wird er in den Uterus
transferiert. Außerdem ist die Verwerfung betroffener Embryonen mit dem Grundrecht auf Leben nicht vereinbar, denn die "moderne Ethik westlicher Prägung begründet das generelle Tötungsverbot mit dem Status des Menschen als Person."15 Die Selektion durch PID instrumentalisiert den Embryo und missachtet somit seine Menschenwürde.
Vertreter des Person-Modells führen zu seiner Begründung 1) Individualität und 2) Potenzialität als Charakteristika des menschlichen Embryos sowie die 3) Kontinuität seiner Entwicklung an.16 Der Embryo entwickle sich ihrer Ansicht nach nicht zum Menschen, sondern
„von Anfang an als Mensch“17, auch wenn er kein Gesicht habe und deshalb nicht als ein solcher
erkennbar sei.18 Unterscheidet man aber zwischen dem deskriptiven Begriff „Mensch“ und dem
normativen Begriff „Person“, ist es passender, von einer „Person im Werden“19 zu sprechen. Aus
Sicht des Christentums wird der Personstatus des Embryos durch die 4) Gottebenbildlichkeit
begründet. Obwohl in einer säkularen pluralistischen Gesellschaft dieser Ansatz keine große
Hoffnung auf Konsensbildung hervorruft, repräsentiert er doch die Meinung einiger Diskussionsteilnehmer und soll hier darum nicht vernachlässigt werden.
1) Während der Entwicklung der befruchteten Oozyte zur Zygote entstehe durch die Vereinigung maternaler und paternaler Chromosomen ein biologisches Individuum mit einem einzigartigen Genom. Seine genetische Ausstattung sei aufgrund des Crossing-overs20 während der
Meiose nicht vorhersagbar und stelle das "einzige funktionelle Diskontinuum von Bedeutung in
der kontinuierlichen organismischen Entwicklung“21 [nur hier hervorgehoben, A.S.] dar. Daher
wird dieser Moment als Beginn embryonaler Existenz in Form eines autonomen, dynamischen,
sich selbst organisierenden Systems angesehen, das sich als dieses Individuum humanspezifisch
zu einer bzw. als eine Person entwickelt. 2) Der Embryo allein verfüge in Form seiner Totipotenz über das aktive Potenzial, das diese Entwicklung ermögliche, und "Entwicklung heißt [hier]
14
vgl. Maio (2003) S.720.
s. Baumgartner et al. (1998) S.161. Das Tötungsverbot kenne allerdings Ausnahmen wie z.B. die Notwehr und sei
daher kein absolutes Verbot, vgl. Racké (2002) S.89. Vieth (2003) S.128 sieht bei intensionaler Anwendung des
Würdebegriffs in Ausnahmen eine Vereinbarkeit der Zuschreibung von Würde mit dem Aussetzen des Lebensschutzes.
16
Engels (1998) fasst die genannten Begriffe kurzerhand zum KPI-Argument zusammen.
17
s. Junker-Kenny (1998) S.310.
18
vgl. Rager (2000) S.81.
19
s. ebd., s. auch Düwell (1998a) S.36.
20
Crossing-over bedeutet, dass nebeneinander liegende homologe Chromosomen Abschnitte ihrer Chromatiden
austauschen (rekombinieren), so dass dann aus Sicht des Embryos großväterliche und großmütterliche genetische
Information auf einer Chromatide zu liegen kommen.
21
s. Bodden-Heidrich et al. (1998) S.34.
15
Der Embryo
15
Übergang von der Potenz in den Akt.“22 3) Kontinuierlich und ohne qualitative Sprünge entwickle sich aus der totipotenten Zygote ein Mensch, der über personale Eigenschaften wie Bewusstsein, Reflexion, Abstraktion, Kommunikation und moralisches Handeln verfügen kann. Eine
Person stehe „mit [den] embryonalen Frühstadien ihrer Existenz in unauflöslichem Zusammenhang“.23
Gegen die bisher aufgezeigten Argumente zur Rechtfertigung des Personstatus des
menschlichen Embryos gibt es zahlreiche Einwände, die sich zum Teil gezielt gegen eine dem
Embryo zugeschriebene Eigenschaft und zum Teil eher allgemein gegen die Anwendung des
Personstatus richten:
Zu 1) Bezüglich des Individualitäts-Arguments bemerken Kritiker, dass der Zeitpunkt der
Komplettierung eines diploiden Chromosomensatzes, der auch im ESchG als Existenzbeginn des
Embryos genannt ist, willkürlich festgelegt sei. Vielmehr werde die genetische Identität des
Embryos bereits mit der Ausstoßung des zweiten Polkörpers nach Eindringen des Spermiums
festgelegt, und die Auflösung der Vorkernmembranen habe auf sie keinerlei Einfluss mehr.24
Von einem Individuum (Latein: das Unteilbare) könne man nach Ansicht anderer Gegner des
Personstatus überhaupt erst dann sprechen, wenn die Möglichkeit der Mehrlingsbildung mit der
Ausbildung des Primitivstreifens25 am ca. 14. Tag post conceptionem beendet sei. Für die ersten
zwei Wochen der Embryonalentwicklung wird daher auch der Begriff „Prä-Embyro“ gebraucht,26 wenn das Erscheinen des Primitivstreifens als erste Anlage einer Körperachse als Individuation gewertet wird. Es sei darauf hingewiesen, dass im Anschluss dennoch die Entstehung
siamesischer Zwillinge möglich ist, die im Besitz zweier Gehirne und zweier Selbstbewusstsein
sind.27 Der Primitivstreifen stellt also keine Zäsur dar, mit der sich ein Wechsel des moralischen
Status begründen ließe.28 Auch er tritt nur als eine Veränderung im Ablauf einer kontinuierlichen
Entwicklung auf.
Dieser Versuch, den Beginn individuellen Daseins zu definieren, kann also nicht überzeugen. Kehren wir noch einmal zurück zum frühest möglichen Beginn eines menschlichen Indi-
22
s. ebd. S.103.
Schockenhoff (1993) zitiert nach Junker-Kenny (1998) S.310.
24
vgl. Bodden-Heidrich et al. (1998) S.53 f..
25
Während der Implantation entwickelt sich der Embryoblast zur zweiblättrigen Keimscheibe aus Ekto- und Entoderm. Zwischen die beiden Keimblätter wandern zu Beginn der dritten Woche entlang dem Primitivstreifen Zellen, die das dritte Keimblatt in Form des intraembryonale Mesoderms bilden.
26
In der Gesetzgebung Englands, dem Human Fertilisation Embryology Act, wird dem Prä-Embryo ein geringerer
Schutzanspruch zugesprochen, so dass an ihm Forschung erlaubt werden kann. Der Prä-Embryo ist dem Embryo
(nach dem 14. Tag) moralisch nicht gleichgestellt. S. Ziegler (2004) S.22 und S.81 f..
27
vgl. Bodden-Heidrich et al. (1998) S.92.
28
Auch Engels (1998) S.281 sieht hier keine „moralisch relevante Kluft“ und rät von der Verwendung des PräEmbryo-Begriffs ab.
23
16
Der Embryo
viduums: Die Befruchtung der Eizelle führt zu einem einzigartigen Genom, das die Zughörigkeit
des Keims zur menschlichen Gattung festlegt. Vor diesem Hintergrund postulieren Baumgartner
et al.: "Dass jemandem der Schutz der Würde der Person zukommt, soll mithin von nichts anderem abhängig sein als dem Umstand, Individuum der Spezies zu sein“29 [Markierung übernommen, A.S.], weil der Menschenrechtsgedanke Person- und Naturprinzip als Einheit sieht. Spaemann teilt diese Ansicht, indem er die „biologische Zugehörigkeit“ als Begründung der „Minimalwürde [...], welche wir Menschenwürde nennen“ anführt, wohingegen Habermas hier zwischen der intrinsischen „Würde des menschlichen Lebens“ und der rechtlich gesicherten, personalen Menschenwürde differenziert.30 Letztlich kann die Gattungszugehörigkeit nicht allein konstitutiv für die Zuschreibung der Menschenwürde und somit Rechtfertigung einer Sonderrolle der
menschlichen Spezies sein:31 Sie stellt lediglich eine notwendige, aber keine hinreichende Bedingung dar, denn das Potenzial zur Entwicklung eines ganzen Organismus und personaler Eigenschaften, welche die Besonderheit des Menschen ausmachen, ist in die Betrachtung zu integrieren. Hucklenbroichs Ansicht nach bleibt das Kriterium biologischer Individualität immer ein
willkürliches - und insofern angreifbares. Individuation bestehe in dem Dasein eines Menschen
als „sozio-psycho-somatisches Wesen“ auf der Basis von Zellen in einer historischen, d.h. unwiederholbaren Umgebung. Während ein singuläres Genom wiederholbar sei, sei die Umwelt die
einmalige, individuelle Welt eines Menschen, und erst durch Wechselwirkungen zwischen einem
Menschen und seiner Umwelt entwickle sich menschliche Individualität.32
Auch im Zusammenhang mit dem Potenzialitäts-Argument wird die Bedeutung der Umgebung für die Überführung des Potenzials in Aktualität genannt. So sei die Entwicklung eines
menschlichen Individuums nur in Wechselwirkung mit dem mütterlichen Organismus möglich.33
Schon früh in der Schwangerschaft beginnt der embryo-maternale Dialog: Der Embryo gibt den
Early Pregnancy Factor (EPF) ab, um eine Immuntoleranz des Endometriums für die Implantation zu induzieren, und der Trophoblast bildet das Humane Gonadotropin (ß-HCG), das die Aufrechterhaltung der Corpus luteum und der Schwangerschaft bewirkt. Während der Schwangerschaft sind mütterlicher und kindlicher Organismus eine „Schicksalsgemeinschaft“, und doch
sind, wie Bodden-Heidrich et al. feststellen, auch "die Umgebungsbedingungen [...] zwar not-
29
s. Baumgartner et al. (1998) S.167.
s. Spaemann (1987) zitiert nach Schott (2002) S.173 und Habermas (2005) S.67.
31
vgl. Düwell (1998a) S.34. Singer kritisiere die moralische Sonderbehandlung einer biologischen Gattung als
„Spezieszismus“, aber „[e]in biologisches Faktum begründet kein moralisches Sollen.“ So dargestellt bei Düwell
(2003a) S.66-68.
32
vgl. Hucklenbroich (2003) S.49-56. Vgl. Abschnitt 6.3.2 zur Beziehungsaufnahme als Grundlage des personalen
Würdeträgerstatus.
33
vgl. Racké (2002) S.91.
30
Der Embryo
17
wendig für die Entwicklung, aber nicht hinreichend für das Selbstsein des Embryos."34 Es ist
schließlich fraglich, ob die moralische Bewertung des Embryos von der Situation abhängig gemacht werden darf, in der sich der Embryo befindet. Wie kann eine Diskriminierung zwischen
Embryonen in vivo und in vitro gerechtfertigt werden? Maio stellt hier die Abhängigkeit des
moralischen Urteils zur Schutzwürdigkeit des Embryos von der Bewertungsbegründung heraus.
Zu unterscheiden seien eine ideengeleitete Begründung, die vom Selbstzweck des Embryos ausgehe, und eine empiriegeleitete Begründung, die sich an nachweisbaren Fähigkeiten orientiere.35
Zu 2) Nachdem sich das Individualitäts-Argument zur Status-Begründung als inkonsistent herausgestellt hat, wenden wir uns dem Potenzialitäts-Argument zu. Der Embryo verfügt
über ein aktives (Entwicklungs-) Potenzial36. Angesichts der wachsenden Erkenntnisse über zelluläre Differenzierungs- und Redifferenzierungs-Mechanismen stellt sich jedoch die Frage, ob
nicht bald die Reprogrammierung somatischer Zellen möglich wird.37 Ein verändertes Verständnis von Potenzial wäre die Folge: Anstelle der bisher wahrgenommenen Gerichtetheit der Entwicklung im Sinne fortschreitender Differenzierung wäre auch ihre Umkehr denkbar, der zufolge
alle Zellen über dasselbe Potenzial wie Embryonen verfügten.38 Totipotenz ist heute zumindest in
der wissenschaftlichen Theorie kein ausschließlich embryonales Merkmal mehr. Dennoch bleibt
zwischen potenziellen und aktuellen Entitäten ein Unterschied, der u.a. in der Menge ihres bereits umgesetzten Potenzials39 und in der Kenntnis ihrer Interessen besteht. Die Wesenszuschreibung „Etwas ist, was es sein kann“40 [Hervorhebung übernommen, A.S.] bedarf also in jedem
Fall einer Rechtfertigung. Nach dem Person-Modell hat der Embryo ein Recht auf Leben. Dieses
setzt wiederum ein Interesse an seinem Inhalt, nämlich am Leben, voraus,41 das im Fall eines
Embryos lediglich antizipiert werden kann. Beim Vergleich mit einem bewusstlosen Unfallopfer
hält Schmidt es für „unplausibel, solchen voluntativ amorphen Entitäten [wie Embryonen]
gleichrangige positive Interessen [am Leben] zuzuschreiben.“42 Im Fall der Präimplantationsdiagnostik geht es um „alles oder nichts“, Existenz oder Nicht-Existenz. Die Frage, ob ein Embryo, der Träger einer schweren genetischen Erkrankung ist, lieber geboren oder verworfen wer-
34
s. Bodden-Heidrich et al. (1998) S.117 und S.77.
vgl. Maio (2002) S.163.
36
„Aktiv“ ist hier im Gegensatz zum passiven Potenzial der Gameten zu verstehen, das erst durch ihre Vereinigung
„aktiviert“ wird.
37
vgl. Hansis (2006).
38
vgl. Hucklenbroich (2003) S.52-54 und Kreß (2002a) S.178.
39
An dieser Stelle sei daran erinnert, dass genetische Information nicht allein den Phänotyp eines Menschen determiniert. Genexpression wird ebenso wie die Entwicklung personaler Fähigkeiten durch ihren Kontext beeinflusst.
40
Honnefelder zitiert nach Ruppel und Mieth (1998) S.368. Der Nationale Ethikrat (2003) S.69 formuliert ebenfalls
die Frage, warum einem Status quo der Status ad quem verliehen werden soll.
41
vgl. Schöne-Seifert (1999) S.726 und Düwell (1999) S.11.
42
s. Schmidt (2003) S.182.
35
18
Der Embryo
den würde, soll an dieser Stelle nicht weiter vertieft werden. Sie wird jedoch im Zusammenhang
mit der Konfliktlage bei medizinisch indiziertem Schwangerschaftsabbruch erneut thematisiert.
Kehren wir an dieser Stelle zurück zum embryonalen Entwicklungs-Potenzial und beachten die Tatsache, das dieses unter bestimmten Umständen eingeschränkt sein kann. So haben
Untersuchungen gezeigt, dass ca. 50 % aller Konzeptionen und 15 % aller klinischen Schwangerschaften mit einem natürlichen Abort enden. In ungefähr der Hälfte aller Fehlgeburten liegen
Chromosomenstörungen vor. Im Gegensatz dazu sind solche aber nur bei 0,6 % der Neugeborenen nachweisbar.43 Diese Zahlen zeigen deutlich, dass chromosomale Aneuploidien das embryonale Potenzial vermindern. Nach Meinung Fords liegt bei von Beginn an fehlender Entwicklungskapazität gar kein Embryo vor.44 Folglich wäre einem solchen „Zellhaufen“ auch kein Personstatus zuzuschreiben. Allerdings muss an dieser Stelle in Erinnerung gerufen werden, dass
neben der chromosomalen Ausstattung weitere, noch unbekannte genetische und UmweltFaktoren wirken und darüber entscheiden, ob z.B. ein gonosomale Monosomie (45, X0) oder
eine Trisomie 21 zur Geburt eines Kindes führen oder in einem Abort enden. Hieraus ist zu
schlussfolgern, dass Potenzialität also keine Eigenschaft aller Embryonen und ihr Vorhandensein
nicht ohne weiteres erkennbar ist. Als alleiniges Kriterium der Statuszuschreibung ist sie deshalb
ungeeignet. Der Status der Embryonen mit eingeschränktem Potenzial bleibt hier ungeklärt.
Zu 3) Es wird deutlich, dass bestimmte Ereignisse im Ablauf der embryonalen Entwick-
lung von besonderer Bedeutung sind und somit ihre Kontinuität in Frage stellen: Die Implantation ist Voraussetzung einer weiteren Umsetzung der Potenzialität menschlicher Embryonen, sie
stellt also ihre „natürliche Grenze“45 dar. Wie die oben genannten Zahlen belegen, sinkt nach der
Nidation die Abort-Wahrscheinlichkeit. Außerdem ist das Erscheinen des Primitivstreifens zumindest als sehr wahrscheinliche Individuation anzusehen (s.o.), und auch die Geburt gilt es angesichts der medizinischen Indikation der Abtreibungsregelung als Zäsur zu beurteilen: Intrauterines fetales Leben steht unter einem geringeren Schutz als das Leben eines Neugeborenen. Juristische Regelungen und moralische Bewertungen sind zwar prinzipiell voneinander zu unterscheiden, dennoch besteht zwischen ihnen ein unbestreitbarer Zusammenhang. Die angewandte
Ethik hat es sich zu Aufgabe gemacht, auch den praktischen Kontext einer moralischen Fragestellung in ihre Überlegungen zu integrieren, die wiederum als Grundlage konkreter Handlungsanweisungen dienen sollen.46 Im Bezug auf die Statusfrage bedeutet dies, besonders die Freigabe
43
vgl. Wolff (2002) S.365 f..
vgl. Ford (2000) S.106 f.: “Chiaramente, non è un embrione […] che sin dall’inizio è intrinsecamente incapace di
sviluppo umano.”
45
s. Junker-Kenny (1998) S.309.
46
vgl. Düwell (1999) S.7.
44
Der Embryo
19
nidationshemmender Verhütungsmittel und die Durchführung von Spätabbrüchen zu überdenken, denn "im moralischen Sinne ist es mehr als fraglich, einem Menschen im Mutterleib die
moralischen Rechte abzusprechen, die er außerhalb desselben hätte."47 Eine detailliertere Betrachtung des Widerspruchs zwischen Embryonenschutz in vitro und Abtreibungspraxis ist jedoch dem Abschnitt 3.2 vorbehalten. Hier geht es weiter um das Person-Modell, das die Ausdehnung des Geltungsbereichs der Menschenwürde48, die wiederum auf der Annahme einer
grundsätzlichen Unverfügbarkeit des Menschen basiert, auf das ungeborene Leben zum Ausdruck bringt.
Zu 4) Ein weiterer, jedoch selten angeführter Begründungsansatz des Person-Modells
wird durch die christliche Lehre der Gottebenbildlichkeit (Gen 1, 26-28) bereit gestellt. Die
Gottebenbildlichkeit sei Voraussetzung einer Beziehung zwischen Gott und dem Menschen, der
als Haushalter Gottes eine besondere Rolle in der göttlichen Schöpfung einnehme.49 Dieser
Schöpfungsbund drücke einen Anspruch Gottes an den Menschen aus und führe ihn in ein Verantwortungsverhältnis gegenüber Gott. Durch diese Rechenschaftspflicht erlange der Mensch
seine Würde. Eibach beschreibt die Extension menschlicher Würde wie folgt:
„Nach christlicher Sicht sind die Person und ihre Würde keine empirischen Qualitäten, sondern
‚transzendente Größen’, die von Gott her dem ganzen menschlichen organismischen Leben [...]
von der Zeugung [...] bis zum Tod unverlierbar zugesprochen und zugeordnet sind, die also mit
dem physischen Dasein zugleich gegeben sind und die alle Menschen in allen Stadien des Lebens
anzuerkennen und [...] zu achten haben [...]. Personsein und die Würde gründen - wie alles Leben
überhaupt - im Handeln Gottes für den Menschen.“50
Ein Blick in die Geschichte christlicher Traditionen verrät, dass noch bis 1869 die Theorie der
Sukzessivbeseelung nach Thomas von Aquin galt, die eine graduell ansteigende Schutzwürdigkeit des Embryos postulierte. Abgelöst wurde sie durch die dann von Papst Pius IX eingeführte
Lehre der Simultanbeseelung, die ab der Befruchtung von einem absoluten Schutzanspruch ausgeht. Wie bereits angedeutet liegt heute das wesentliche Problem der christlichen Rechtfertigung
des embryonalen Personstatus darin, dass sie in einer säkularen pluralistischen Gesellschaft keinen Konsens schaffen oder gar als Rechtsgrundlage herbeigezogen werden kann.
Dennoch weisen sowohl der thomasische Ansatz als auch der Generalvorwurf der
Kontraintuitivität, den Kritiker dem Person-Modell unabhängig von seiner Begründung machen,
in Richtung eines wachsenden embryonalen Schutzanspruchs. Auch die menschliche Intuition
47
s. Haker (1998) S.264.
Der Begriff der Menschenwürde wird in Zusammenhang mit unserem heutigen Menschenbild in Abschnitt 6.3.2
noch ausführlich behandelt.
49
vgl. Käßmann (2003).
50
s. Eibach (2000) S.115 f..
48
20
Der Embryo
erkennt nämlich erst mit zunehmender Gestaltwerdung den Embryo bzw. Fetus als Mitglied der
eigenen Spezies und hält ihn daraufhin für schützenwert.
2.2.2 Das Progredienz-Modell
Einen wachsenden Schutzanspruch des Embryos beschreibt das Progredienz-Modell. Es geht
davon aus, dass der Embryo bereits ab der Befruchtung ein schützenswerter Träger subjektiver
Rechte ist. Diese Rechte sind aber zunächst schwache Rechte und gegen andere Rechtsgüter abwägbar. Folglich ist eine Tötung des Embryos mit seinem Rechtsträgerstatus nicht von vornherein unvereinbar.51 Mit voranschreitender Entwicklung nehmen auch die Rechte an Stärke zu,
wobei das Erreichen des vollwertigen moralischen Status, wie noch zu zeigen ist, an verschiedene Eigenschaften oder Entwicklungsstufen geknüpft sein kann.52 Aus Perspektive dieses Modells
ist der Verzicht auf die Implantation eines erst wenige Tage alten Embryos nach PID aufgrund
des geringeren Schutzanspruches moralisch eher zu rechtfertigen als ein Abbruch nach Pränataldiagnostik zu einem späteren Zeitpunkt der Schwangerschaft. Eine Einführung der Präimplantationsdiagnostik und ihre restriktive Anwendung sind also unter dieser Voraussetzung denkbar.
Ihr Verbot scheint dagegen angesichts der rechtlichen Legitimation von Spätabbrüchen und deren Durchführung wenig plausibel.
Unter den Befürwortern des Progredienz-Modells herrscht keine einheitliche Meinung
darüber, welche empirisch nachweisbaren Ereignisse zur Begründung des Status heranzuziehen
sind. Zwei mögliche Zäsuren sind die Momente der Implantation und der Ausbildung des Primitivsteifens, deren Bedeutung schon im Kontext des Potenzialitäts- und IndividualitätsArguments erläutert wurde. Auch der Entwicklung des Nervensystems wird besonders im Hinblick auf den Beginn der Hirntätigkeit als Äquivalent zur Hirntoddefinition und im Hinblick auf
den Beginn des Schmerzempfindens53 Bedeutung beigemessen. Allerdings lassen Hinweise auf
die anhaltende Kontinuität der Entstehung des Nervensystems vom 16. Tag p.c. und auf seine
Plastizität bis ins hohe Lebensalter an dem einschneidenden Charakter dieser Veränderungen
zweifeln. Auch der Ansatz von Alan Gewirth zur Begründung einer normativen Ethik wird im
Bemühen um die Rechtfertigung eines graduell ansteigenden Schutzanspruchs herangezogen.
51
vgl. Maio (2002) S.160 f., der als Vertreter des Person-Modells auch das Progredienz-Modell darstellt und dabei
auf die Bedeutung der Haltung hinter einer Tötungshandlung hinweist. Das leichtfertige Wegwerfen eines Embryos sei anders zu bewerten als eine Tötung aus Not (in einem Schwangerschaftskonflikt) heraus.
52
Schmidt (2003) S.113-120 differenziert hier die Modelle gradueller und phasischer Personalität. Ersteres sehe den
Embryo stets als Träger wachsender subjektiver Rechte, während zweiteres ihm zunächst nur Schutz durch objektive und ab einer bestimmten Entwicklungsstufe auch durch subjektive Rechte zuspreche.
53
Die cortico-thalamo-corticale Schleife stellt das morphologische Substrat des Schmerzempfindens dar. Sie ist ab
der 24. Schwangerschaftswoche (SSW) nachweisbar. Vgl. Bodden-Heidrich et al. (1998) S.96.
Der Embryo
21
Hiernach bestimmt der Grad, in dem für ein Handeln konstitutive Fähigkeiten ausgebildet sind,
die Höhe des Schutzanspruchs und die Stärke der Rechte eines Embryos.54 Gewirth verknüpft
dabei Gradualität und Potenzialität, indem er zwischen potenziell Handlungsfähigen und aktuell
Handlungsfähigen unterscheidet und nur letzteren Würde und die konstitutiven Rechte auf die
für ihr Handeln notwendigen Güter zuspricht. Embryonen besäßen demzufolge zwar einen moralisch relevanten Status, der grundsätzlich ihre Erhaltung und ihren Schutz gebietet, aber keine
Würde.55 Mieth, Graumann und Haker kritisieren, dass mit dem Rekurs auf Gewirth, „formale,
schwache anthropologische Voraussetzungen [...] geltend gemacht“ würden, da „Menschsein [...]
nicht allein durch Handlung oder Handlungsfähigkeit konstituiert [werde].“56
Häufig wird gegen das Progredienz-Modell das Argument der Willkürlichkeit bei der
Etablierung von Zäsuren und Stufen im Ablauf der frühen menschlichen Entwicklung vorgebracht. Ruppel und Mieth verurteilen diesen Dezisionismus in einer Zeit, in welcher der Embryo
unter keinem oder nur einem schwachen Schutz stehe, als einen "Verlust des Verantwortungsbewusstseins“, der zu einer unangebrachten „Indifferenz“ gegenüber Menschenleben führe. Diese wiederum minimiere Bedenken gegenüber Embryonenforschung und Präimplantationsdiagnostik.57 Dem graduell anwachsenden Embryonenschutz wird außerdem das KontinuitätsArgument entgegen gehalten: Kontinuierliche Leiblichkeit sei die Grundlage des Sich-Erkennens
im menschlichen Embryo und der Statuszuschreibung.58
2.2.3 Das Objekt-Modell
Eine extreme Position hinsichtlich der Schutzwürdigkeit menschlicher Embryonen nimmt Singer
ein, indem er aktuelles Ich-Bewusstsein und Rationalität als Voraussetzungen des Personstatus
bezeichnet. Eigenschaften wie u.a. Autonomie, Selbstbewusstsein und Schmerzempfinden, denen man moralische Relevanz zuschreibe, seien bei Tieren ausgeprägter als beim menschlichen
Fetus.59 Von Singers Standpunkt aus gesehen sind also Embryonen, schwerstbehinderte und komatöse Menschen keine Personen. Ihnen allen werden weder Menschenwürde noch Menschenrechte zugesprochen. Ein Mensch ist erst ab dem 2. Lebensjahr, wenn er sich seiner selbst be-
54
Bei Hübenthal (2003) ist der Ansatz von Gewirth in ausführlicherer Form beschrieben.
vgl. Steigleder (1998) S.98.
56
s. Mieth, Graumann, Haker (1999a) S.138 und Ruppel, Mieth (1998) S.370.
57
vgl. Ruppel, Mieth (1998), S.372.
58
vgl. Junker-Kenny (1998) S.318. Zur medialen Funktion des Leibes in Hinblick auf Selbsterfassung und Gattungsgedächtnis s. auch Wils (2003) S.19
59
vgl. FN zu Singer (1989) und Hoerster (1989) bei Bodden-Heidrich et al. (1998) S.104
55
22
Der Embryo
wusst wird,60 eine Person mit einem absoluten, aber verlierbaren Schutzanspruch. Die Begründung dieser Position besteht darin, dass nur selbstbewusste und rationale Wesen in der Lage
sind, Zukunft zu antizipieren. In dieser Fähigkeit sieht Singer nämlich den Unterschied zwischen
Mensch und Tier, der ein Tötungsverbot für Personen rechtfertigt. Da der menschliche Embryo
dieser Kompetenz entbehrt, nimmt er einen reinen Objekt-Status ein. Er ist nichts weiter als ein
Zellhaufen mit keinerlei Schutzanspruch. Seiner Instrumentalisierung im Rahmen von Embryonenforschung oder Präimplantationsdiagnostik steht folglich nichts entgegen. Ebenso sind
Schwangerschaftsabbrüche zu jedem Zeitpunkt moralisch gerechtfertigt, da der Embryo bzw. der
Fetus nicht mehr wert ist als jeder andere Zellverband. Folgt man der Annahme Singers ist in
letzter Konsequenz auch die Tötung eines Neugeborenen nicht gravierender als das Verwerfen
eines Zwei-Zellers.
Im Gegensatz zu Person- und Progredienz-Modell wird das Objekt-Modell in der Literatur wenig diskutiert. Dies ist nicht etwa auf seine breite Akzeptanz, sondern eher auf einen Konsens darüber zurück zu führen, dass der menschliche Embryo einen Wert besitzt, der ihn von
anderen Zellansammlungen unterscheidet. Die Kenntnis seines Entwicklungspotenzials und das
Wissen, dass jeder Mensch einst selbst ein Embryo war (Identität und Kontinuität) führen in ihrer Vergegenwärtigung dazu, dass wir dem Embryo nicht gleichgültig gegenüber stehen. Auf
einzelne Kritikpunkte an der Position Singers kann an dieser Stelle nicht eingegangen werden, da
diese im Kontext des von Singer vertretenen Präferenz-Utilitarismus zu betrachten sind. Es sei
lediglich noch darauf hingewiesen, dass Singers Voraussetzung aktuellen Bewusstseins auch
Schlafenden den Personstatus abspricht und sie schutzlos macht. Diese Implikation zeigt bereits
weitere Schwierigkeiten hinsichtlich der Anwendung des Singerschen Personbegriffs auf.
Die Auseinandersetzung mit der Diskussion über den Status des Embryos macht deutlich,
dass keine Aussicht auf Konsens besteht. Auch der Rekurs auf objektivierbare biologische Vorgänge der frühen menschlichen Entwicklung liefert keine eindeutige Antwort, sondern Fakten,
die einer subjektiven Interpretation unterliegen. In bezug auf die Bedeutung des moralischen Status für die ethische Beurteilung der Präimplantationsdiagnostik bleibt schließlich festzuhalten,
dass das Person-Modell als Ausgangspunkt nur ein Verbot der PID fordern kann, während Vertreter sowohl des Progredienz- als auch des Objekt-Modells weitere Aspekte einer Zulassung
berücksichtigen müssen, um eine Entscheidung für oder gegen die PID zu treffen.
60
In Abhängigkeit von der Entwicklung neuronaler Strukturen bildet „sich gegen Ende des 2. Lebensjahres [...] [die]
Fähigkeit des Kindes [heraus], sich eigener Gefühle, Absichten und Handlungsweisen bewusst zu werden. Die
Entwicklung des Selbstbewusstseins geht einher mit der Fähigkeit für ‚richtiges’ oder ‚falsches’ Verhalten.“ S.
Eggers (2004a) S.13.
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
23
3. Präimplantationsdiagnostik im Kontext der Reproduktionsmedizin
3.1 Präimplantationsdiagnostik und Pränataldiagnostik im Vergleich
Die ethische Diskussion zur Präimplantationsdiagnostik findet unter Einbeziehung der heute
gängigen fortpflanzungsmedizinischen Praxis statt. Von Bedeutung sind hierbei pränataldiagnostische Methoden und der medizinisch indizierte Schwangerschaftsabbruch, die als Vergleichspunkt oder Alternative in der Debatte angeführt werden. Auch die Durchführung der In-vitroFertilisation, die der PID notwendiger Weise vorangeht, nimmt auf ihre Bewertung Einfluss.
3.1.1 Die Methoden der Pränataldiagnostik
Die pränatale Diagnostik hat durch die Einführung der Sonographie in den 60ern, die Etablierung der Amniozentese (AC) in den 70er und der Chorionzottenbiopsie (Chorionic villus
sampling = CVS) in den 80er Jahren eine ständige Erweiterung ihrer Techniken erfahren. Auch
Fetoskopie, Nabelschnurpunktion und Hautbiopsie sind Methoden, die in der Pränatalmedizin
zum Einsatz kommen. Da sie jedoch vergleichsweise selten angewandt werden und bei positivem Befund oft eine weitere Abklärung durch Amniozentese nach sich ziehen, sind sie im Hinblick auf die PID-Problematik zu vernachlässigen. Es besteht die Hoffnung, dass in Zukunft Untersuchungen an fetalen Zellen, die schon ab der 8.-9. SSW aus dem mütterlichen Blut isolierbar
sind, nach deren Anreicherung durchgeführt und so invasive Methoden wie AC und CVS überflüssig werden könnten.1 Während Ultraschalluntersuchungen inzwischen fester Bestandteil der
Schwangerschaftsvorsorge sind, erfolgen Chorionzottenbiopsie und Amniozentese aufgrund ihrer Invasivität und der eingriffsbedingten Risiken nur nach vorheriger Indikationsstellung2. Der
größte Anteil (ca. 80 %) entfällt hierbei auf die sogenannte Altersindikation. Schwangere, die
älter als 35 Jahre sind, haben ein erhöhtes Risiko, Kinder mit chromosomalen Störungen zur
Welt zu bringen.3 Die vorangegangene Geburt eines von einer genetischen Erkrankung betroffenen Kindes, der nachgewiesene Trägerstatus der Eltern und auffällige Screening-Befunde4 stellen
1
Eine ausführliche Darstellung der einzelnen diagnostischen Techniken findet sich bei Stengel-Rutkowski (1997)
S.49-61. Hildt (1998) S.203 f. sieht in der Entwicklung nicht-invasiver Methoden die Gefahr, dass sich genetische
Pränataldiagnostik in Zukunft zu einem Schwangerschafts-Screening entwickelt.
2
Die Richtlinien der Bundesärztekammer (1998) S.3238 f. unterscheiden hier zwischen ungezielter und gezielter
pränataler Diagnostik und führen Indikationen für letztere tabellarisch auf.
3
vgl. Stengel-Rutkowski (1997) S.69. Hildt (1998) S.204 verweist hier auf Schmidtke (1995), der die Willkür dieser
scheinbar objektiven Grenzziehung kritisiert, da das Anomalie-Risiko kontinuierlich mit dem Alter zunehme und
die Risiko-Nutzen-Abwägung von der jeweiligen Lebenssituation abhängig sei.
4
In der Sonographie deutet z.B. eine verdickte Nackenfalte in der 10.-14. SSW auf eine eventuelle Chromosomenstörung hin. Seit 1992 kann auf Wunsch der Schwangeren in der 14.-18. SSW ein Triple-Test zur RisikoAbschätzung durchgeführt werden. Anhand der Werte für α-Fetoprotein, β-HCG und unkonjugiertes Östriol im
24
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
weitere Indikationen der PND dar. Deutsche Ärzte sind seit einem Bundesgerichtshof-Urteil von
1983 dazu verpflichtet, Risikopaare auf die Möglichkeit der PND hinzuweisen,5 andernfalls können sie für die Geburt eines behinderten oder kranken Kindes haftbar gemacht werden. Seit Beginn der 80er Jahre existiert die psychologische Indikation, die im Fall besonderer Besorgnis der
werdenden Mutter gestellt werden kann.6
In der 10. bis 12. SSW können durch transvaginale oder -abdominale Saug- oder Zangenbiopsie Trophoblast- und Stromazellen der Chorionzotten der Plazenta gewonnen werden. Nur
erstere sind wegen ihrer hohen Spontanmitoserate ohne längere Kultivierung genetisch und
chromosomal analysierbar, so dass ein frühes Untersuchungsergebnis erwartet werden kann.
Allerdings ist dabei mit Fehldiagnosen durch Mosaikbildung zu rechnen. In ca. 1 % der Biopsien
weisen die extraembryonalen Trophoblastzellen Mutationen auf, die aber nur in 20 % auch in
embryonalen Zellen zu finden sind. Auch der umgekehrte Fall ist denkbar.7 Das eingriffsbedingte Abortrisiko liegt für die transvaginale Durchführung bei 2-3 % und für die transabdominale
bei 1 %. Häufige Ursachen sind Infektionen und Verletzungen des Muttermundes. Wegen der
Spontanaborte aneuploider Embryonen liegt jedoch das gesamte Verlustrisiko je nach Methode
bei 5,9 bzw. 3,6 %. Besonders nach einer frühen CVS wurden außerdem vermehrt Finger- und
Zehen-Reduktionsfehlbildungen beobachtet.
Die Durchführung einer Standard-Amniozentese erfolgt in der 15. bis 16. SSW. Unter
sonographischer Kontrolle wird die Fruchthöhle punktiert und ca. 12 ml Fruchtwasser entnommen. Nach einer mehrwöchigen Kultur der darin enthaltenen fetalen Zellen werden diese auf
chromosomale oder genetische Störungen untersucht, so dass ein medizinisch indizierter Abbruch nach AC erst in einem fortgeschrittenen Stadium der Schwangerschaft stattfinden kann. In
0,5-1 % kommt es zu punktionsbedingten und in 2 % der Amniozentesen insgesamt zu Fehlgeburten. Sowohl Fruchtwasserabgang, Blutungen und Infektionen als auch postnatale kindliche
Probleme in Form von Atemstörungen, Fehlhaltungen etc. können die Folgen einer Amniozentese sein.8
Blut der Schwangeren wird unter Berücksichtigung ihres Alters, Gewichts und der Schwangerschaftsdauer das individuelle Risiko für Trisomie 21 berechnet.
5
vgl. Nippert (1997) S.108 und Bundesgerichtshof (1984). Im Jahr 1993 bestätigte der Bundesgerichthof (1994) in
einem Urteil die Haftbarkeit des Arztes im Fall unzureichender Beratung einer Schwangeren.
6
vgl. ebd. S.107.
7
s. Stengel-Rutkowski (1997) S.63. Lt. Schroeder-Kurth (1999) S.51 bestehe der Verdacht, dass es zu einer Abwanderung aneuploider Zellen in den Trophoblast komme. Die Entwicklung der Plazenta scheine durch sie nicht beeinträchtigt zu sein, während die Bedeutung von Mosaizismen für die Entwicklung des Embryos unklar bleibe.
8
Stengel-Rutkowski (1997) S.49-57 beschreibt die „klassische“ Pränataldiagnostik, die sich in erster Linie um die
Diagnostik chromosomaler Anomalien durch Präparation (Karyogramm) bemüht. Vgl. auch Bundesärztekammer
(1998). Miny, de Geyter und Holzgreve (2006) S.703-706 analysieren hingegen die Einführung molekularer Methoden wie FISH und PCR in die PND und weisen auf die Entwicklung von DNA-Arrays hin.
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
25
Neben den möglichen physischen Folgen sind schwangere Frauen, die eine PND durchführen lassen, schweren psychischen Belastungen ausgesetzt.9 Propping beschreibt die Schwierigkeit, sich für oder gegen die Untersuchung zu entscheiden, folgendermaßen:
"Die Pränataldiagnostik betrifft eine existentielle Extremsituation. Die Schwangere muss vor einer
invasiven Diagnostik zwischen dem Risiko einer Krankheit ihres Kindes, der Aussagekraft der angewandten Methode, dem Risiko des Eingriffs und den eventuellen Konsequenzen nach Vorliegen
eines pathologischen Befundes abwägen können.“10
Lehnt eine Frau einen Schwangerschaftsabbruch von vornherein ab, beläuft sich der Vorteil der
PND allein auf die Möglichkeit, dass sich Kreißsaal-Team und Eltern schon früh auf die Geburt
eines kranken Kindes vorbereiten oder dass, wie es in 97 % der PND der Fall ist, der negative
Befund auf die Schwangere beruhigend wirkt. Eine intrauterine Therapie ist bisher nur sehr selten möglich. Hildt und andere Autoren beschreiben in diesem Zusammenhang, dass die Pränataldiagnostik Risikopaare dazu ermutige, (noch) ein Kind zu zeugen. Durch sie werde in einem
solchen Fall also Handlungsfreiraum geschaffen.11 Allerdings ist auch eine so gewählte
„Schwangerschaft auf Probe“ für die Frauen psychisch sehr belastend. Zunächst erleben viele
von ihnen eine emotionale Distanz zu dem heranwachsenden Kind, das erst bei Vorliegen des
negativen PND-Befundes angenommen wird. Stellt sich jedoch heraus, dass der Fetus von einer
Erkrankung oder Behinderung betroffen ist, befindet sich das Paar in einem Entscheidungskonflikt12 zwischen einem Leben mit diesem Kind und einem Schwangerschaftsabbruch.
Das Ergebnis der Fruchtwasser-Diagnostik liegt in der Regel nach zwei bis drei Wochen
vor. In dieser Zeit wächst der Fetus weiter heran, und bereits ab der 17. SSW kann die Frau die
ersten Kindsbewegungen spüren. Die Indikation eines Spätabbruchs (nach der 12. SSW) liegt
dann vor, wenn die physische oder psychische Gesundheit der Mutter durch die Geburt des Kindes gefährdet ist. Ausschlaggebend ist demnach nicht der gesundheitliche Zustand des Kindes.13
In der Praxis werden mit Hilfe von Prostaglandinen Wehen eingeleitet, die zur Austreibung des
Feten führen, der in diesem Stadium der Schwangerschaft bereits über Schmerzempfinden verfügt. Da das Kind ab der 22. SSW lebensfähig sein kann, wird bei sehr späten Abbrüchen ein
9
Nippert (1997) S.109-114 stellt die psychosozialen Folgen der PND dar.
s. Propping (1998) S.1303. Mit dem Entscheidungsprozess vor der Durchführung einer PND und den darin wirkenden Variablen setzt sich Wiedebusch (1997) auseinander.
11
vgl. Hildt (1998) S.203 und Wiedebusch (1997) S.130.
12
Die Notlage dieser Paare wird im Vergleich von PID und PND noch weiter analysiert.
13
1995 wurde in Deutschland der §218 novelliert. Da Behindertenverbände in der embryopathischen Indikation die
Unwerteklärung schwerstbehinderten Lebens sahen, wurde die medizinische Indikation neu formuliert. Daraufhin
verfassten Kritiker auf der 5. medizinisch-ethischen Klausur- und Arbeitstagung (1998) das sog. Schwarzenfelder
Manifest, das lt. Richter (1998) unterschiedlich bewertet wurde. Mehr dazu und zu den jüngsten Bemühungen einer erneuten Überarbeitung des §218 schreibt Hoppe (2006). Vgl. auch Engels (1998) S.289 f..
10
26
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
intrauteriner Fetozid durchgeführt, denn im Fall einer Lebendgeburt muss bei Aussicht auf Erfolg eine Therapie eingeleitet werden.14
3.1.2 Gemeinsamkeiten und Unterschiede von PND und PID
Die Präimplantationsdiagnostik ist eine Technik, die Risikopaaren ebenfalls zu einem gesunden
Kind verhelfen kann. Unter der Annahme eines graduell ansteigenden Schutzanspruchs des
Embryos erscheint sie im Vergleich zur PND als das „geringere Übel“. Statt einer „Schwangerschaft auf Probe“ sieht sie eine „Zeugung auf Probe“ vor, und statt eines belastenden Spätabbruchs erfolgt die Verwerfung positiv getesteter Embryonen im Labor. Dennoch ist es nicht richtig, die PID lediglich als „vorgezogene Pränataldiagnostik“ zu betrachten. Im Folgenden sollen
Analogien und Unterschiede der beiden Methoden aufgezeigt und auf ihre Bedeutung für eine
ethische Bewertung untersucht werden.
Einen Streitpunkt stellen die Belastungen dar, die für die Paare mit der Anwendung von
PID und PND - vgl. Abschnitt 3.1.1 - verbunden sind. Im Fall der Präimplantationsdiagnostik
hängen diese in erster Linie mit der künstlichen Befruchtung zusammen. Jeder einzelne Schritt
birgt Risiken in sich15 und ist mit Sorge auf Seiten der prospektiven Eltern behaftet. Auch die
anschließenden Maßnahmen wie Embryobiopsie und molekulargenetische Diagnostik bieten
Fehlermöglichkeiten und werden begleitet vom Bangen um ihr Gelingen und der Hoffnung auf
eine möglichst große Zahl gesunder Embryonen für den Transfer in den Uterus. In nur 26 % aller
Embryotransfers tritt eine klinische Schwangerschaft ein.16 Trotzdem liegt die Bewertung der
Zumutbarkeit beider Methoden bei den betroffenen Frauen selbst und ist im Kontext der individuellen Lebenssituation zu sehen. Sie kann nicht pauschal und paternalistisch von Außenstehenden vorgenommen und als Argument für oder gegen die Präimplantationsdiagnostik verwendet
werden. Letztlich ist auch mit Eintritt einer Schwangerschaft nach PID noch keine Sicherheit
erreicht, denn aufgrund möglicher diagnostischer Fehler der FISH oder PCR wird in der Regel
noch eine Kontroll-Amniozentese durchgeführt. Das bedeutet, dass eine Einführung der PID die
PND nicht überflüssig macht und dass sie Spätabbrüche nicht vollkommen verhindern, sondern
14
Die Bundesärztekammer (1998a) S.3015 erklärt die Vermeidung durch den Abbruch hervorgerufenen Leidens für
das Kind zum Ziel des Fetozids. Auf die Abtreibungsproblematik im Besonderen geht der Abschnitt 3.2 weiter
ein.
15
Dazu Näheres in Kapitel 3.3.
16
Vgl. Goossenes et al. (2008) S.2632. "Klinische Schwangerschaft" meint im Gegensatz zur sogenannten „chemischen Schwangerschaft“, dass nicht nur β-HCG im Schwangerschaftstest, sondern auch der kindliche Herzschlag
nachweisbar ist.
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
27
nur in ihrer Anzahl reduzieren kann.17 Auch die Vermeidung von Spätabbrüchen kann folglich
nicht zur Rechtfertigung der PID herangezogen werden.
Eine wichtige Frage im Hinblick auf die Analogisierbarkeit von PID und PND richtet
sich an die Bewertung der Konfliktlage, in die Paare geraten, wenn bei ihrem ungeborenen Kind
mittels Amniozentese eine genetische oder chromosomale Veränderung festgestellt wurde. In
dieser Notsituation müssen sie sich für oder gegen dieses eine Kind entscheiden. Einen anderen
Ausweg aus dem Dilemma gibt es nicht. Dabei sind mütterliche Autonomie bzw. das mütterliche
Recht auf Unversehrtheit und das Lebensrecht des ungeborenen Kindes die Güter, die es gegeneinander abzuwägen gilt. Die Rechtfertigung eines Schwangerschaftsabbruchs liegt darin, dass
dem Schutz der mütterlichen Integrität Vorrang vor dem Schutz des pränatalen Lebens eingeräumt wird. Bei Anwendung der PID stellt sich die Situation insofern anders dar, als sich die
untersuchten Embryonen nicht im Mutterleib, sondern in der Petrischale befinden. Schließlich
betraut das Risikopaar durch seine Entscheidung für die PID zugleich Ärzte mit der Durchführung einer künstlichen Befruchtung. Schockenhoff spricht davon, dass zwischen dem Paar und
den erzeugten Embryonen ein „emotionales Vakuum“ herrsche.18 Obwohl anzunehmen ist, dass
allein das Wissen um die Abstammung der Embryonen und die Hoffnung auf ein eigenes gesundes Kind keine völlige Beziehungslosigkeit zulassen, ist das Verwerfen kranker In-vitroEmbryonen nicht wie ein Spätabbruch durch offensichtlich konfligierende Personenrechte zu
rechtfertigen. Als ein weiterer Unterschied ist anzuführen, dass bei einer „Schwangerschaft auf
Probe“ erst das Ergebnis der PND den Konflikt hervorruft,19 welcher der werdenden Mutter ein
Abwehrrecht im Sinne einer negativen Selektion einräumt. Dagegen handelt es sich bei Anwendung der PID immer um eine „Zeugung auf Probe“, die womöglich ohne das Vorliegen eines
aktuellen Konflikts die Auswahl nicht-betroffener Embryonen und darüber hinaus eine positive
Selektion ermöglicht. Eine Rechtfertigung dieser Auswahl ohne jede Not wäre dann nur durch
das positive Recht der Eltern auf ein gesundes Kind denkbar.
Vor einer genaueren Untersuchung des selektiven Charakters beider Techniken ist daher
zu klären, ob im Fall der Präimplantationsdiagnostik nicht von einem antizipierten Konflikt auszugehen ist. Risikopaare können unabhängig davon, ob eine Schwangerschaft besteht oder nicht,
das Leben mit einem (weiteren) kranken oder behinderten Kind antizipieren. Sie können einschätzen, ob damit eine Überlastung der Kapazitäten und eine Gefährdung der psychischen In17
Schroeder-Kurth (2000) S.129 f. benennt in diesem Zusammenhang, ausgehend von einer Fehldiagnoserate von
10 % (die jedoch in den neuesten Datensammlungen deutlich unterschritten wird), den Vorteil der PID für autosomal-rezessive Erkrankungen mit einer Wahrscheinlichkeitsreduktion von 25 auf 10%.
18
s. Schockenhoff (2000) S.97.
19
Zur Herbeiführung der Konfliktlage durch PND vgl. Schmidt (2003) S.68.
28
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
tegrität der Mutter oder beider Elternteile verbunden ist.20 Letztlich bleibt die Bewertung der
künftigen Lebenssituation immer subjektiv, und es gibt keine plausible Erklärung, warum ihr
nach der Etablierung einer Schwangerschaft ein größeres Gewicht beigemessen werden sollte als
vorher. Die sich hier andeutende allgemeine Problematik des Krankheitsverständnisses sowie die
Frage nach einer Definition des Krankheitswerts bestimmter genetischer Prädispositionen21 und
der mit ihr einhergehenden Pathologisierung ihrer Träger sollen an dieser Stelle vernachlässigt
werden. Ausgangspunkt sei zunächst eine Anwendung der PID, die sich auf die Vermeidung
schwerer genetischer Krankheiten beschränkt, die sich bei Vorliegen bekannter genetischer Anlagen immer manifestieren. Ein Einsatz der Präimplantationsdiagnostik in einem darüber hinausgehenden Indikationsspektrum wird im Abschnitt 5.1 und seine befürchteten Folgen werden unter Kapitel 6 behandelt.
Sowohl PND als auch PID bieten Risikopaaren die Möglichkeit, auszuschließen, dass ihr
Nachwuchs an einer bestimmten Erkrankung leidet. Ein bereits genannter Unterschied besteht
darin, dass Paare, die bewusst den Weg einer „Schwangerschaft auf Probe“ wählen, erst nach
Bekanntgabe eines positiven PND-Ergebnisses selbst zwischen Fortsetzung und Abbruch der
Schwangerschaft abwägen, während die Anwendung der Präimplantationsdiagnostik von vornherein auf Selektion ausgerichtet ist. Die Paare entscheiden sich hier schon vor der Diagnostik
mit „distanzierende[r] Rationalität“22 für die Auswahl gesunder Embryonen für den Transfer, die
dann im konkreten Fall aber von Reproduktionsmedizinern getroffen wird. Die Entscheidung für
eine Selektion wird unabhängig von der Diagnose gefällt, sie ist der Methode immanent.23 Darüber hinaus ist die Entscheidung für oder gegen einen Fetus, welche die PND verlangt, abzugrenzen von der Wahl zwischen mehreren Embryonen, welche die PID ermöglicht und dabei
Embryonen als „Ware“ oder „Rohstoff für die 'Produktion' eines gesunden Kindes durch Selektion“24 zu instrumentalisieren scheint. Besonders die schutzlose Verfügbarkeit der In-vitroEmbryonen verstärkt den Eindruck, dass die Schwelle zur Selektion hier niedriger anzusiedeln
ist als bei einer „Schwangerschaft auf Probe“, deren Vorsätzlichkeit und selektiver Charakter
nicht offensichtlich sind. Es ist aber nicht auszuschließen, dass betroffene Paare ihren Wunsch
nach einem gesunden eigenen Kind durch wiederholte Pränataldiagnostik mit anschließender
Abtreibung zu verwirklichen versuchen. Trotz bestehender Alternativen in Form von Adoption,
20
vgl. Maio (2003) S.721.
vgl. Düwell (1998a) S.31.
22
s. Ruppel und Mieth (1998) S.373. Allerdings hat eine geringere emotionale Bindung keinerlei Bedeutung hinsichtlich der Legitimität einer Selektion. Vgl. Nationaler Ethikrat (2003) S.71.
23
Ob Selektion und Vernichtung das Ziel der PID sind oder ob dieses in der Herbeiführung einer Schwangerschaft
besteht, wird im Folgenden noch näher erörtert.
21
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
29
heterologer Insemination usw. nehmen sie bewusst die Belastungen durch Schwangerschaft,
PND und Abbruch in Kauf, denn erst der existenzielle Schwangerschaftskonflikt rechtfertigt
gemäß §218a die Selektion.
Ebenso wie im Fall der PID ist die Annahme des Kindes bei der geschilderten Anwendung der PND an Bedingungen geknüpft. Angesichts der Provokation des Dilemmas könnte der
Einwand, dass es kein Recht auf ein gesundes Kind gibt, geltend gemacht werden. Er scheitert
jedoch zwangsläufig am schwierigen Nachweis der Vorsätzlichkeit, zumal im Gegensatz zur PID
nicht jede PND selektiv ist. Gemeinsames Ziel beider Untersuchungen bleibt der Ausschluss
einer schweren genetischen Erkrankung des leiblichen Kindes, um den prospektiven Eltern
Leid25 und Belastungen zu ersparen, denen sie nach eigener Einschätzung nicht gewachsen sind.
Dennoch sehen Ruppel und Mieth in der hypothetisch verminderten Lebensqualität des erkrankten oder behinderten Kindes die implizite Voraussetzung für eine Selektion. Kein gesunder
Mensch sei aber dazu berechtigt, über die Lebensqualität Betroffener zu urteilen oder gar ein
geringeres Lebensrecht aus ihr abzuleiten.26 Auch Honnefelder beschreibt die PID als "einen
Vorgang der Selektion, in dem der jeweilige Embryo als lebenswert oder nicht beurteilt wird.“27
An dieser Stelle kann nur ein Mal mehr darauf hingewiesen werden, dass Risikopaare, die
eventuell die PID in Anspruch nehmen, dies ebenso aus einem antizipierten Konflikt und einer
Not heraus tun wie Paare, die sich aufgrund eines positiven PND-Befundes für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden. Die Argumentation zur Begründung der moralischen Zulässigkeit geht von der Perspektive der prospektiven Eltern aus und nicht von „eine[r] objektive[n]“
Wertzuschreibung bezüglich der Lebenssituation von Menschen mit bestimmten Behinderungen.“28 Meistens ermöglicht die PID zum heutigen Zeitpunkt weder eine effektive Therapie der
betroffenen Embryonen, noch versucht sie, deren Leid zu verringern.29 Aus diesem Grund kann
aus kindlicher Perspektive keine Indikation gestellt werden.30 Allerdings darf die Rechtfertigung
der Selektion auch nicht allein in der elterlichen Autonomie, d.h. in dem Recht auf selbstbestimmte Lebensführung bestehen. Neuer-Miebach, Neidert und Statz weisen zurecht daraufhin,
24
vgl. Graumann (1998) S.405.
Schockenhoff (2000) S.92 f. sieht im Leid einen Verstoß gegen die Menschenwürde. Leid zu mindern, ist hingegen Teil des ärztlichen Berufsethos. Vgl. Abschnitt 6.1.3.
26
vgl. Ruppel und Mieth (1998) S.376.
27
s. Honnefelder (1999) S.120. Vgl. auch Eibach (2000) S.110 mit Hinweis auf die fehlende Notlage: "Erst bei der
PGD wird daraus [aus dem Verwerfen] ein eindeutiges Urteil über den 'Wert' des Lebens eines Kindes"
28
s. Düwell (1999) S.12 f..
29
Die Frage, ob und wann die Nicht-Existenz einem Leben mit schwersten Einschränkungen vorzuziehen sein könnte, geht in den folgenden Abschnitt zur Abtreibung ein.
30
vgl. Nationaler Ethikrat (2003) S.35. Graumann (1998) S.408 f. verweist darauf, dass Risikopaare sich nicht im
Sinne eines proxy consent für eine PID entscheiden dürften.
25
30
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
dass dadurch eine unbegrenzte Anzahl an Selektionswünschen legitimiert würde.31 Erst eine Eingrenzung des Anwendungsbereichs der PID durch Indikationen und eine Sicherstellung ihrer
Regulierbarkeit entscheiden über die moralische Legitimität. Ein Verbot jeglicher Selektion bedeutete hingegen, dass Schwangere behinderte Feten austragen müssten, während die Fristenlösung ihnen ermöglicht, gesunde Embryonen abzutreiben.32
Auch im Streit um die Zielsetzung der Präimplantationsdiagnostik wird die Selektion mit
der ihr folgenden Vernichtung von Embryonen thematisiert. Sie ist der wesentliche Schritt auf
dem Weg zu einer Schwangerschaft mit einem gesunden Kind, aber nicht alleiniger Zweck der
PID. Ob diese Selektion nur als Mittel zum Erreichen einer an Bedingungen geknüpften
Schwangerschaft oder neben dieser als zweites Ziel der PID anzusehen ist, ist vor allem im Hinblick auf die aktuelle Rechtslage von Bedeutung, zumal §1.I.2 und §1.II des deutschen Embryonenschutzgesetzes explizit wie auch die (Muster-)Berufsordnung der Bundesärztekammer implizit33 eine medizinisch assistierte Reproduktion ausschließlich zur Herbeiführung einer Schwangerschaft erlauben. Eine genauere Bestimmung und Bewertung der Zielsetzung der PID ist an
dieser Stelle nicht zu leisten. In dieser Abhandlung sollte vielmehr deutlich geworden sein, dass
die Selektion von Embryonen bzw. Feten in jedem Fall für sich genommen ethisch nach einer
Rechtfertigung verlangt.
3.1.3 Entwicklung und gesellschaftliche Implikationen der PND
Die Entwicklung der Pränataldiagnostik zeigt seit ihrer Aufnahme in die reproduktionsmedizinische Praxis Anfang der 70er eine Ausweitung ihres Anwendungsbereichs. Anfangs nur bei Auffälligkeiten im Einzelfall indiziert wird sie heute flächendeckend in der Schwangerschaftsvorsorge eingesetzt. Einhergehend mit der zunehmenden Verfügbarkeit und gesellschaftlichen Akzeptanz der PND hat sich ein sozialer Wandel vollzogen: Schwangere werden verantwortlich
gemacht für die genetische Konstellation ihrer Kinder. Sie stehen unter Rechtfertigungszwang,
wenn sie sich gegen pränatale Diagnostik oder für die Geburt eines behinderten Kindes entscheiden. Der gesellschaftliche Appell an ihre Verantwortung setzt Frauen unter Druck, das Angebot
der PND in Anspruch zu nehmen. Durch ihre weite Verbreitung engt diese Methode, die eigentlich einen Zuwachs an Autonomie verspricht, den Entscheidungsfreiraum werdender Mütter ein.
31
vgl. Neuer-Miebach (1999) S.128, Neidert und Statz (1999) S.135.
vgl. Nationaler Ethikrat (2003) S.78.
33
§13.I der MBO der Bundesärztekammer (2006a) S.14 verpflichtet Ärzte, bei der Durchführung ethisch problematischer Maßnahmen, zu denen wie unter Verhaltensregel Nr.15 derselben Ordnung vermerkt auch die IVF zählt,
die Empfehlungen der Ärztekammer zu beachten. Regelung 1 der Richtlinie zur Durchführung der assistierten
32
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
31
Sowohl hinsichtlich der Nutzung der Pränataldiagnostik als auch hinsichtlich der Entscheidung
über einen Schwangerschaftsabbruch scheint das sorgfältige Abwägen in einer individuellen
Situation, durch einen von der Gesellschaft diktierten Automatismus gefährdet zu sein.34 Die
ursprüngliche Zielgruppe ist dabei angesichts der Indikationsausweitung und Einklagbarkeit der
PND durch jede Schwangere in den Hintergrund getreten. Hildt zeigt auf, dass im Fall der Präimplantationsdiagnostik, die Eltern weniger Verantwortung zu tragen scheinen, weil sie nicht
aktiv über Schwangerschaft und Abbruch entscheiden, sondern Fachleuten der Reproduktionsmedizin die Verantwortung übertragen. So sei „für das betreffende Paar [...] keinerlei Entscheidungsfreiheit, aber auch keinerlei Entscheidungsdruck mehr gegeben.“35
Schüler und Zerres bemerken, dass
„parallel zu diesem raschen Anstieg [der Inanspruchnahme pränataler Diagnostik] [...] jedoch auch
eine zunehmende Abkopplung der pränatalen Diagnostik von einer kompetenten umfassenden genetische Beratung und Nachsorge zu beobachten [ist]."36
Primäre Ursache hierfür ist, dass sie Beratungskapazitäten dem routinemäßigen Einsatz der PND
nicht gewachsen sind. Als eine Reaktion auf den dargestellten sozialen Druck ist heute die Forderung nach konsequenter Einhaltung der Trias Beratung - Diagnostik - Beratung zu verstehen,
die Paaren zu einer reflektierten autonomen Entscheidungsfindung verhelfen soll. Mit den
Anforderungen an Durchführung und Inhalt dieser Beratungsgespräche beschäftigt sich Abschnitt 4.2. Weitere soziale Auswirkungen der Entwicklung der PND wie eine „neue Eugenik“,
Diskriminierung oder eine geringere Toleranz gegenüber Behinderten seien laut Nippert in Untersuchungen zwar nicht eindeutig nachweisbar,37 aber bisher auch nicht widerlegt. Ihr Auftreten
gefährdete ebenfalls die elterliche Autonomie, indem es das Leben mit einem behinderten Kind
erschwerte. Finanzielle Unterstützung, Förderung von Solidarität und Integration sind nur einige
Maßnahmen, um derartigen gesellschaftlichen Veränderungen entgegen zu wirken. Schon in der
dargestellten Ausweitung der PND sehen Kritiker der Pränatal- und Präimplantationsdiagnostik
eine unkontrollierbare Eigendynamik. Eine Beschränkung der PID-Anwendung scheint ihnen in
einem Analogieschluss nicht realisierbar. Darum würden mit der PID nach ihrer Einschätzung
unerwünschte Folgen auf individueller und gesellschaftlicher Ebene umso wahrscheinlicher.
Neuer-Miebachs Ansicht nach sei die sogenannte Schiefe Ebene mit der PND bereits betreten,
Reproduktion zufolge ist die IVF „ärztliche Hilfe zur Erfüllung des Kinderwunsches“. Vgl. Bundesärztekammer
(2006) S.1393.
34
vgl. Hildt (1998) S.209-217.
35
s. ebd. S.212.
36
s. Schüler und Zerres (1998) S.15
37
vgl. Nippert (1997) S.114.
32
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
allerdings rechtfertige dies nicht ein weiteres „Herabgleiten“ in Form einer Einführung der PID.38
Auch Schockenhoff wertet die Bereitschaft zur Anwendung der PID mit der Verwerfung mehrerer Embryonen „als Indiz dafür [...], dass der anlässlich der Einführung der Pränataldiagnostik
vorhergesagte Dammbrucheffekt tatsächlich eingetreten ist.“39
Neben den herausgearbeiteten Gemeinsamkeiten einer Zeugung und einer Schwangerschaft „auf
Probe“ in Form vorhandener Alternativen, Belastungen, bedingter Annahme eines Kindes und
Konfliktantizipation bleibt ein Unterschied in der Selektion bestehen, der verbietet, die PID als
vorgezogene PND anzusehen: Die Pränataldiagnostik setzt den Entritt einer Schwangerschaft
voraus, die als „natürliche Begrenzung“ einer missbräuchlichen „Trial-and-error-Selektion“ angesehen werden kann. Bei der PID ermöglichen hingegen die größere Anzahl und die Verfügbarkeit der In-vitro-Embryonen eine Auswahl, die über das Erkennen genetischer Erkrankungen
hinaus geht. Eine Rechtfertigung der Einführung der Präimplantationsdiagnostik lässt sich daher
nicht logisch aus der Pränataldiagnostik ableiten, deren derzeitiger Einsatz ethisch ebenfalls
nicht unbedenklich ist, insbesondere da seine gesetzliche Regelung Risikopaaren wiederholte
Spätabbrüche von „Schwangerschaften auf Probe“ ermöglicht.40 Im Fortbestehen dieser Möglichkeit bei gleichzeitigem Verbot der PID liegt jedoch ein nicht tragbarer Widerspruch. Die sich
anbietenden Änderungen sind ein restriktiverer Umgang mit der PND oder eine streng kontrollierte Zulassung der PID.
3.2 Präimplantationsdiagnostik im Vergleich zum Schwangerschaftsabbruch
3.2.1 Die gesetzliche Regelung des Umgangs mit Embryonen
Zusätzlich zur Inkonsistenz in der Akzeptanz von Spätabbrüchen bei bestehendem PID-Verbot
weisen PID-Befürworter auf einen weiteren Wertungswiderspruch hin. Sowohl der Einsatz von
Nidationshemmern als auch der Einsatz der sogenannten „Pille danach“ sind legal und nicht
durch das Vorhandensein einer Konfliktlage, sondern vielmehr durch deren Vermeidung zu
rechtfertigen. Die rechtliche Regelung der Abtreibung klammert also Embryonen vor der Implantation aus der Strafvorschrift aus. Obwohl die Präimplantationsdiagnostik ebenfalls dazu
dient, den Eintritt existenzieller Schwangerschaftskonflikte und der ihnen folgenden Schwanger-
38
vgl. Neuer-Miebach (1999) S.131. Das Argument der Schiefen Ebene ist Thema in Abschnitt 5.1.8.
s. Schockenhoff (2000) S.95.
40
Eibach (2000) S.115 spricht in diesem Zusammenhang von der „problematischen ethischen Billigung einer
Schwangerschaft auf Probe“.
39
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
33
schaftsabbrüche zu verhindern, ist das Verwerfen drei Tage alter In-vitro-Embryonen hingegen
verboten.41
Während Nidationshemmer und „Pille danach“ präventiv gegen potenzielle Embryonen
Anwendung finden, deren Existenz unbekannt bleibt, handelt es sich im Fall der PID um reale,
sogar in ihrer genetischen Beschaffenheit bekannte Embryonen. Doch die Fristenlösung, der zufolge Abbrüche innerhalb der ersten zwölf Schwangerschaftswochen bei Vorlage einer Bescheinigung über eine erfolgte Beratung zwar rechtswidrig, jedoch straffrei sind,42 beweist, dass selbst
nachgewiesene, bereits implantierte und wahrscheinlich gesunde Embryonen nur über ein relatives Lebensrecht verfügen. Ein Abwägen dieses Rechts erfolgt hier nicht unbedingt gegen eine
Gefährdung der Integrität des Lebens der Schwangeren. Allein die Entscheidung der werdenden
Mutter gegen ihr Kind und die Befolgung des gesetzlich festgelegten Ablaufs sind ausschlaggebend für die Straffreiheit. Diese Regelung dient in erster Linie einer pragmatischen Schadensbegrenzung, indem sie illegale Abtreibungen verhindert und durch Beratung Einfluss zu nehmen
hofft. Sie geht dennoch von Mutter und Embryo als zwei Rechtsträgern aus, was in der unveränderten Rechtswidrigkeit der Abbrüche zum Ausdruck kommt. Dies ändert aber nichts an der Tatsache, dass Rechtslage und Praxis hier das Konzept eines graduell zunehmenden Embryonenschutzes widerspiegeln. Auf diesem nämlich gründet die Abwägbarkeit eines relativen embryonalen Lebensrechts43 gegen das Recht auf Selbstbestimmung und das Recht auf körperliche Unversehrtheit der Frau.
Ungeklärt bleibt also, warum Gesetze das Leben extrakorporaler Embryonen stärker
schützen, wenn es doch mit dem Eintritt einer Schwangerschaft relativierbar wird. Der rechtliche
Schutzanspruch menschlicher Embryonen wird offensichtlich von den Umständen abhängig gemacht, obwohl die Differenzierung zwischen „im Mutterleib“ und „außerhalb“ laut Haker „[i]m
moralischen Sinne [...] mehr als fraglich“ ist.44 Als Grund hierfür wird die besondere Schutzlosigkeit, in der sich In-vitro-Embryonen befinden, angeführt, denn „da keine Frau eine Schwangerschaft aus nichtigen Gründen abtreiben wird, ist eine bestehende Schwangerschaft immer
41
Das Verbot der PID in Deutschland: Wie bereits aufgezeigt verstößt die Anwendung der künstlichen Befruchtung
bei fruchtbaren Paaren gegen §1 des ESchG. Sind die im Rahmen der PID entnommenen Blastomeren totipotent,
handelt es sich bei ihnen nach §8 ESchG um Embryonen. Die Biopsie verstößt folglich gegen das Klonverbot in
§6 und die Zerstörung der Blastomeren für die Untersuchung ebenso wie die Verwerfung der betroffenen Embryonen gegen §2 ESchG, da sie nicht dem Zweck der Erhaltung der Embryonen dienen.
42
lt. Engels (1998) S.288 sind mehr als 90 % aller Schwangerschaftsabbrüche dieser Gruppe zuzuordnen. Schmidt
(2003) S.97 spricht von 97 %.
43
vgl. Eibach (2000) S.114.
44
s. Haker (1998) S.264. Im Zusammenhang mit der Problematik der Spätabbrüche sieht sie „Parallelen zur aktiven
Euthanasie“.
34
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
auch ein Schutz des Fötus.“45 Noch einen Schritt weiter geht die Annahme, dass es sich beim
Schwangerschaftskonflikt nicht um einen inter-personellen Konflikt zwischen der Schwangeren
und dem Ungeborenen, sondern um einen intra-personellen Konflikt handelt.46 Ihr sind jedoch
Studien entgegen zu halten, die von bis zu einem entwarnenden PND-Befund distanziert erlebten
Risikoschwangerschaften zeugen.47 Weisen Untersuchungen nach, dass das Ungeborene von
einer schweren Krankheit oder Behinderung betroffen ist, bleibt nach §218a.II StGB sein Lebensrecht in utero unabhängig von seiner Lebensfähigkeit bis zur Geburt dem Recht auf Autonomie und Gesundheit der werdenden Mutter nachgeordnet. Nicht alle Frauen wollen jedoch ihre
priorisierten Rechte in Anspruch nehmen. Obwohl es, wie Nippert schreibt,
„zwischen [...] Schwangeren, die die PND in Anspruch nehmen, und Schwangeren, die die PND
nicht in Anspruch nehmen, keinen signifikanten Unterschied in der persönlichen Einstellung zum
Schwangerschaftsabbruch bei vorgeburtlich diagnostizierbaren Fehlbildungen [gibt]“48,
soll besonders den Frauen, die eine Abtreibung grundsätzlich ablehnen und folglich auf eine
PND oder gar eine Schwangerschaft verzichten, die PID als Alternative angeboten werden. Neben der Möglichkeit, durch eine Einführung der PID Spätabbrüche zu verhindern, tritt hier der
Zuwachs an Autonomie für die Frauen hervor.49 Die bereits im Kontext der PND genannten Faktoren, die eine autonome Entscheidungsfindung gefährden,50 sind natürlich auch hinsichtlich einer Inanspruchnahme der PID zu beachten.
3.2.2 Schwangerschaftskonflikt und mögliche Konsequenzen
Kehren wir noch einmal zur Konfliktlage der Schwangeren zurück, von deren Antizipation bei
der PID auszugehen ist. Maier schreibt: "Für gewöhnlich koinzidieren die Interessen der beiden
Betroffenen [Frau und Fetus].“51 Diese Ansicht geht von einem Interesse des Fetus an seiner
Existenz oder Nicht-Existenz aus, das wiederum mit einem Anspruchsrecht auf Leben oder Tötung bzw. Unterlassung der Zeugung zum Schutz dieses Interesses einhergeht. Steigleder sieht in
dem möglichen Kind aber noch keinen realen Rechtsträger und stellt daraus folgernd die Frage,
ob "jemand auch durch seine Existenz in seinen Rechten verletzt werden kann“52 [auch im Ori-
45
s. Kollek (1999) S.122. Gleichzeitig wird die enge Bindung zwischen der Schwangeren und dem Ungeborenen als
Grund für die Abtreibung als Ausnahme vom Tötungsverbot angeführt. Vgl. Bundesärztekammer (1998a)
S.3013.
46
vgl. Schmidt (2003) S.70.
47
s. Nippert (1997) S.112.
48
s. ebd. S.119.
49
Auch Sermon, Van Steirteghem, Libaers (2004) S.1637 erwähnen, dass die Einführung der PID meint “giving the
family an increased autonomy without conflicts.”
50
s. Abschnitt 3.1.3 dieser Arbeit.
51
s. Maier (1998) S.156.
52
s. Steigleder (1998) S.100.
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
35
ginal hervorgehoben, A.S.]. Eine Bevorzugung der Nicht-Existenz als alleiniges Interesse sei
dann denkbar, wenn ein Leben nur aus Leid bestünde. Die Kenntnis der Erbanlagen allein reiche
allerdings nicht aus, um Krankheitsausprägung und Leidensausmaß daraus abzuleiten.53 Auch
eine Berechnung der Wahrscheinlichkeit, mit der die Nicht-Existenz vorzuziehen ist, hilft im
Einzelfall nicht weiter, da das Interesse des spezifischen Embryos unbekannt bleibt. Wiesing
weist außerdem darauf hin, dass die Selbstinterpretation einer Krankheit durch Betroffene nicht
immer mit der Genkonstellation korreliert.54
Pränatal kann ohnehin nur eine Fremdinterpretation im Sinne einer paternalistischen Lebensbewertung stattfinden, die einem Dritten nicht zusteht,55 weil sie den Gleichheitsgrundsatz
verletzt. Steigleder zeigt die postnatalen Optionen der Schmerzlinderung und Tötung als Alternativen zu Schwangerschaftsverzicht und Abtreibung auf. Der Extremfall, dass ein Leben nur aus
nicht linderbarem Leid bestehe, sei demnach unrealistisch. Gegenüber dem Fetus bestehe daher
für die prospektiven Eltern keine Pflicht, im Vorfeld einer geplanten Schwangerschaft ihre eigene genetische Konstellation zu prüfen, eine PND oder Abtreibung durchführen zu lassen oder auf
Nachkommen zu verzichten.56 Auch gegenüber Dritten „besteht keine Pflicht, im Sinne der thematisierten Handlungsoptionen schwere nicht-therapierbare genetisch bedingte Krankheiten zu
vermeiden"57 [Hervorhebung übernommen, A.S.].
Auf der einen Seite sind Frauen, wenn sie sich bewusst für die Geburt eines kranken Kindes entscheiden, im Besitz eines Vorwissens über dessen weitere Entwicklung, das vielleicht
vom Kind selbst nicht gewollt wäre. Die mütterliche, aber im Fall einer Weitergabe dieses Wissens auch die kindliche Handlungsfreiheit kann durch die mittels PND erworbene belastende
Information eine Einschränkung erfahren.58 Auf der anderen Seite kann der Entschluss der Frauen, die Schwangerschaft mit einem Wunschkind zu beenden, psychische Folgen nach sich ziehen. Schuldgefühle und Trauer über den Verlust werden in Beratungsgesprächen zum Ausdruck
gebracht.59 Wie bereits erwähnt scheint trotz Abschaffung der embryopathischen Indikation im
Schluss von einem pathologischen PND-Befund auf einen Spätabbruch ein Automatismus zu
53
vgl. ebd. S.101 ff..
vgl. Wiesing (1998) S.83.
55
Hierauf berief sich auch der Bundesgerichtshof (1983) S.252, als er am 18.01.1983 die „wrongful life“- Klage
eines Betroffenen abwies.
56
So entschied der BGH: „Eine unmittelbare deliktsrechtliche Pflicht, die Geburt einer Leibesfrucht deshalb zu
verhindern, weil das Kind voraussichtlich mit Gebrechen behaftet sein wird, die sein Leben aus Sicht der Gesellschaft oder aus seiner unterstellten eigenen Sicht [...] ‚unwert’ erscheinen lässt [...] Es gibt sie nicht“ [Hervorhebung übernommen, A.S.]. S. ebd. S.251 f..
57
s. Steigleder (1998) S.115.
58
Mit dem Recht auf Wissen und dem Recht auf Nichtwissen im Kontext der prädiktiven Medizin beschäftigt sich
Abschnitt 6.1.2 noch ausführlicher.
59
vgl. Stengel-Rutkowski (1997) S.77.
54
36
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
liegen. Seine Übertragung auf die Präimplantationsdiagnostik lässt am ehesten ihre automatische, durch sozialen Druck bedingte Inanspruchnahme befürchten, mit der bereits die Verwerfung betroffener Embryonen entschieden wäre.60
3.2.3 Vorschläge zur Änderung der medizinischen Indikation
Angesichts der steigenden Anzahl an Spätabbrüchen61 werden Vorschläge ausgearbeitet, wie
einem befundgesteuerten Automatismus und einem weiteren Anstieg entgegengewirkt werden
kann: Die Verfasser der Schwarzenfelder Manifests, CDU und Bundesärztekammer fordern u.a.
eine Änderung der medizinischen Indikation in Form der Wiedereinführung einer an der kindlichen Entwicklung ausgerichteten Befristung62, einer Pflichtberatung und einer sich anschließenden dreitägigen Bedenkzeit bis zum Abbruch. Das Ziel sei dabei, der Tötung bereits lebensfähiger Feten und der übereilten Durchführung einer Abtreibung vorzubeugen.63 Laut Braun, Leiterin
einer Beratungsstelle, sei zu verhindern, dass Ärzte Schwangere insbesondere bei Vorliegen eines unklaren Befundes zum Abbruch aufforderten oder auf die durch ein betroffenes Kind entstehenden Kosten für das Gesundheitswesen hinwiesen. Stattdessen sei es wünschenswert, bereits vor Schwangerschaftsvorsorge-Untersuchungen eine unabhängige, qualifizierte Beratung in
die Mutterschaftsrichtlinien, d.h. als Kassenleistung zu integrieren. Auf diese Weise würden autonome Entscheidungen gefördert. Ärzte hätten dann zuerst lediglich die Pflicht, auf das Beratungsangebot hinzuweisen und später ggf. die Patientinnen über Anwendung und Ziel der PND
aufzuklären. Sie sollten dabei aber die Option eines Abbruchs nicht aufführen, denn bei Vorliegen eines pathologischen PND-Befundes könnte die Gefährdung der Schwangeren und somit die
eng auszulegende Indikation für einen Abbruch nur im Rahmen der Beratung (fest-)gestellt werden. Durch diese Entkopplung von PND und Indikationsstellung würde ein Automatismus verhindert, und Ärzte, die keine Indikation stellten, könnten nicht länger für ein „Kind als Schaden“64 haftbar gemacht werden.
Einige dieser Anregungen sind auch im Hinblick auf eine Einführung der PID zu überdenken. Es ist zu klären, inwiefern eine humangenetische und psychosoziale Beratung in Richt-
60
Nur wenn Embryonen gesunde Träger einer balancierten Translokation, einer autosomal-rezessiv oder Xchromosomal vererbten Erkrankung sind, ist die Entscheidung, ob sie implantiert oder verworfen werden, offen
und möglicherweise von der Anzahl übertragbarer Embryonen abhängig. Eine Nicht-Implantation ist in diesem
Fall als Schritt in Richtung positive Eugenik zu werten.
61
1996 wurden 1949 Abbrüche zwischen der 13. und 22. SSW vorgenommen, 2005 waren es 2049. Nach der 22.
SSW wurden 1996 159 weitere Schwangerschaften beendet, 2005 waren es 171. Vgl. Kautz (2005) und statistisches Bundesamt (2007).
62
Die embryopathische Indikation vor 1995 erlaubte Spätabbrüche nur bis zur 22. SSW p.c..
63
s. 5. medizinisch-ethischen Klausur- und Arbeitstagung (1998), Kautz (2005) und Hoppe (2006) S.2188.
64
vgl. Bundesgerichtshof (2002).
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
37
linien zu verankern wären und ob sie von Mitarbeitern des Gesundheitswesens oder unabhängigen Beratern durchgeführt werden sollten, um die Risikopaare so wenig wie möglich zu beeinflussen. Andere Überlegungen gelten den Fragen, ob die PID angeboten oder nur auf Eigeninitiative der Paare in Erwägung gezogen werden und wer letztlich über die Indikation entscheiden
sollte.
3.3 Die In-vitro-Fertilisation als unabdingbare Voraussetzung der PID
Die Durchführbarkeit der Präimplantationsdiagnostik setzt eine künstliche Befruchtung unter
Verwendung der Keimzellen des Risikopaares voraus. Eine Beurteilung der PID erfordert also
auch eine kritische Auseinandersetzung mit der Anwendung der In-vitro-Fertilisation, ihren Methoden, Risiken und Erfolgen in der Reproduktionsmedizin. Von besonderem Interesse sind darüber hinaus der umstrittene Einsatz der IVF im Rahmen der PID, mögliche Wechselwirkungen
beider Techniken und die Hoffnung, dass die PID eine Steigerung der Schwangerschaftsrate
nach IVF bewirken kann.
3.3.1 Der Ablauf der In-vitro-Fertilisation
Ziel der Entwicklung der medizinisch assistierten Reproduktion und ihrer Einführung in die klinische Praxis in den 80er Jahren war es, Paaren mit unerfülltem Kinderwunsch zu helfen. Alleinige Indikation für ihre Anwendung sind bis heute bestimmte Formen von Sterilität. Die Reproduktionsmedizin spricht Sterilität einen Krankheitswert zu65 und versteht ihr Angebot, bestehend
aus Insemination, intratubarem Gametentransfer (GIFT) und extrakorporaler Befruchtung, als
Therapie zur Herbeiführung einer Schwangerschaft. Für eine Anwendung der PID ist ausschließlich die In-vitro-Befruchtung von Bedeutung. Hierfür erfolgt zunächst eine kontrollierte hormonelle Hyperstimulation der Ovarien (COH), damit eine Gruppe von Eizellen heranreift. Während
für eine Kinderwunschbehandlung im Durchschnitt 9,02 Eizellen gewonnen werden,66 ist für die
PID zum Zweck einer größeren Auswahl die Entnahme von mehr als 12 Eizellen anzustreben.67
Dazu bedarf es einer stärkeren Stimulation, die wiederum das Eintreten eines ovariellen Überstimulationssyndroms (OHSS) wahrscheinlicher macht. Beim schweren OHSS kommt es zu einer Flüssigkeitsverschiebung in den extravasalen Raum. So entstehen eine polyzystische Ver65
Dies zeigt sich in der Aufnahme der Sterilität in den Katalog der ICD-10 und in der Aufnahme ihrer Behandlung
in den Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenkassen. Die Richtlinie der Bundesärztekammer (2006) nennt
einzelne Sterilitätsformen als Indikationen für verschiedene reproduktionsmedizinische Maßnahmen.
66
s. DIR (2008) S.18.
38
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
größerung der Ovarien, Aszites und Hydrothorax. Die Folge ist eine in einigen Fällen lebensbedrohliche Hämokonzentration mit Elektrolytverschiebungen, verschlechterter Nierenperfusion
und
Thrombosegefahr.
Die
durchschnittliche
Inzidenz
des
OHSS
wird
für
IVF-
Sterilitätsbehandlungen mit 0,33 % und für In-vitro-Fertilisationen als Voraussetzung der PID
mit 0,5-2 % angegeben.68
Die Follikelpunktion wird heutzutage meist transvaginal unter sonographischer Kontrolle
durchgeführt. Als Komplikationen können mit abnehmender Häufigkeit vaginale und intraabdominelle Blutungen, Peritonitiden und Darmverletzungen auftreten. Ihre Inzidenz liegt laut dem
neuesten Jahrbuch der Deutschen Gesellschaft für In-vitro-Fertilisation bei 0,73 % aller Eizellentnahmen.69 Um die aspirierten Oozyten extrakorporal zu befruchten, stehen je nach Sterilitätsursache zwei Methoden zur Verfügung: Bei tubarer Sterilität durch Verschluss oder Insuffizienz wird in der Regel die „klassische“ IVF angewandt. Eizellen und Spermien werden in denselben Behälter verbracht und die Befruchtung findet ohne weiteres Zutun statt. Liegt hingegen
eine schwere Minderung der Samenqualität vor, werden die Spermien mit einer Glaskapillare in
das Zytoplasma der Eizelle injiziert (ICSI).
3.3.2 Die Problematik der Intrazytoplasmatischen Spermieninjektion
Im Zusammenhang mit der ICSI werden mögliche negative Auswirkungen auf die Gesundheit
des Kindes diskutiert, die durch die Invasivität der Methode oder ein erhöhtes genetisches Risiko
verursacht sein sollen. Darüber hinaus existiert auch grundsätzliche Kritik an der Durchführung
der ICSI. So lasse sich Mieth zufolge angesichts der beim Mann liegenden Infertilitätsursache
eine Instrumentalisierung der Frau trotz des Vorliegens ihrer informierten Zustimmung nicht
ausschließen.70 Dem ist allerdings zu entgegnen, dass auch das Vorliegen eines Tubenverschlusses keine Garantie dafür liefert, dass eine Frau einer IVF-Behandlung frei und ohne Zwänge zustimmt, das heißt, dass eine Instrumentalisierung nie völlig ausgeschlossen ist. Gute Aufklärung
und Beratung sowie Ergründung des Kinderwunsches der Patientin können ihr dagegen vorbeugen.
Untersuchungen haben gezeigt, dass männliche Infertilität genetisch bedingt sein kann.
Dem angeborenen beidseitigen Verschluss der ableitenden Samenwege („congenital bilateral
67
vgl. Kollek (2002) S.59. Der Bericht der ESHRE von Sermon et al. (2006) nennt für die PID chromosomaler
Anomalien einen Durchschnitt von 14,0 und für die PID monogener Erkrankungen von 13,8 Eizellen/Punktion.
68
s. DIR (2008) S.28 und Griesinger et al. (2003) S.326. Diedrich et al.(2005) S.588 weisen auf das GnRHAntagonisten-Protokoll hin, bei dessen Anwendung die Inzidenz des OHSS abnimmt.
69
s. DIR (2008) ebd..
70
vgl. Mieth (1999) S.81.
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
39
absence of the vas deferens“, CBAVD) kann eine Mutation des Gens der Cystischen Fibrose
(„cystic fibrosis transmembrane conductance regulator“, CFTR) zugrunde liegen, während nichtobstruktive Azoospermien und schwere Oligozoospermien (< 5 Mio. Spermien/ml) häufiger mit
chromosomalen Aneuploidien und Aberrationen einhergehen.71 Vor einer Anwendung der ICSI
sind darum immer eine genaue Anamnese und Stammbaumanalyse beider Partner durchzuführen. Bei obstruktiver Infertilität und bei Hinweisen auf chromosomale oder genetische Störungen
wird dem Paar eine humangenetische Beratung angeboten. Wenn keine Obstruktion vorliegt,
erfolgt außerdem eine Analyse der Chromosomen beider Partner und beim Mann ggf. eine molekulargenetische Untersuchung des Azoospermiefaktors (AZF)72 auf dem Y-Chromosom. Bisher
weder bewiesen noch widerlegt ist die Vermutung, dass die invasive Manipulation der Eizelle
selbst epigenetische Veränderungen auslöst.73 In Gameten und frühen Embryonen findet nämlich
das sogenannte Imprinting74 statt. Es verändert die Genexpression einer Zelle. Untersuchungen
an Säugetierembryonen konnten dabei den Einfluss externer Faktoren nachweisen, weswegen
auch eine Interferenz zwischen der Injektion des Spermiums und dem mütterlichen Imprinting
denkbar ist.75 In Anlehnung an diese Annahme ist fraglich, ob auch die im Rahmen der PID
durchgeführte Embryobiopsie epigenetische Effekte auslösen kann.
Im Allgemeinen ist davon auszugehen, dass bei Schwangerschaften nach ICSI vermehrt
Komplikationen auftreten und dass nach ICSI geborene Kinder im Vergleich zu Kindern nach
IVF oder spontaner Konzeption eine leicht höhere Inzidenz schwerer Malformationen aufweisen.
Für Einlingsschwangerschaften besteht außerdem ein größeres Risiko für Frühgeburtlichkeit und
ein geringes Geburtsgewicht.76 Selbstverständlich sind Paare vor einer ICSI über alle Risiken
aufzuklären und Schwangerschaften nach ICSI genau zu beobachten. Erst weiterführende Studien können jedoch auf die Frage, ob männliche Infertilität, methodische Invasivität, uterine oder
andere Hintergrundfaktoren ursächlich für die hier aufgezeigten Probleme sind, eine Antwort
liefern. Nichtsdestotrotz empfiehlt das ESHRE PGD Consortium in seinen Richtlinien vor allem
für die Untersuchung der Blastomer-DNA mittels PCR auf monogene Erkrankungen die Be-
71
vgl. Levron et al. (2001). In dieser Studie wird auch auf ein erhöhtes Risiko für de-novo-Chromosomenaberrationen nach ICSI bei schwerer männlicher Infertilität hingewiesen. Davon seien besonders die Gonosomen betroffen.
72
Unter dem AZF sind drei verschiedene Regionen des Y-Chromosoms zusammengefasst, deren Gene die Spermatogenese regeln. Entsprechend verursachen Mikrodeletionen im AZF Sub- oder Infertilität.
73
vgl. Nikolettos, Asimakopoulos, Papastefanou (2006).
74
Imprinting meint in der Regel eine Methylierung bestimmter DNA-Sequenzen, deren Expression dadurch an- oder
abgeschaltet wird. Abhängig von maternaler oder paternaler Abstammung werden Gene so aktiv oder inaktiv vererbt.
75
vgl. Georgiou et al. (2006) und Cox et al. (2002) mit einem Bericht über zwei Kinder nach ICSI mit AngelmanSyndrom, das durch Deletion eines Abschnitts des Chromosoms 15 maternalen Ursprungs hervorgerufen wird.
76
vgl. Katalinic, Rösch und Diedrich (2004).
40
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
fruchtung der gewonnenen Eizellen durch ICSI.77 Hauptargument hierfür ist, dass bei der konventionellen In-vitro-Fertilisation eine Kontamination durch die DNA weiterer an der Oozytenoberfläche haftender Spermien auftreten kann. Sie ist neben dem Allelic drop out und der nie in
100 % erfolgreichen Amplifizierung78 wesentliche Ursache für Fehldiagnosen an Präimplantationsembryonen. Zwischen der empfohlenen Anwendung der ICSI im Vorfeld einer PID, die
möglicherweise eine Gefährdung des Kindswohls bedeutet, und der eigentlichen Zielsetzung, die
Geburt eines kranken Kindes zu verhindern, besteht ein Widerspruch. Allerdings sind Wahrscheinlichkeit und Schweregrad einer kindlichen Erkrankung nach ICSI niedriger anzusiedeln als
das genetische Risiko, das eine PID indiziert.
3.3.3 Erfolgsrate der IVF, Mehrlingsrisiko und Verbesserungsansätze
Die Erfolgsaussichten einer künstlichen Befruchtung sollen hier anhand einiger Zahlen aus dem
Jahr 2007 verdeutlicht werden:79 Die Fertilisationsrate der Eizellen betrug 93,19 % für IVF und
96,37 % für ICSI. In 89,65 % aller IVF- und in 92,81 % aller ICSI- Behandlungen erfolgte am
zweiten Tag ein Transfer der Embryonen im Zwei- bis Vier-Zellstadium in den Uterus der Mutter. In 30,44 % bzw. 28,80 % führte dieser eine klinische Schwangerschaft herbei. 42,47 % der
Schwangerschaften nach IVF und 45,63 % der Schwangerschaften nach ICSI endeten mit einer
Geburt. In einem Drittel blieb der Ausgang unbekannt, während in ca. 20 % ein Abort und in
2,23 % bzw. 1,61 % eine Extrauteringravidität gemeldet wurde. Zu beachten ist, dass jede Frau
sich im Durchschnitt 1,6 Zyklen unterzog. Die Baby-take-home-Rate, d.h. die Anzahl der Geburten pro Anzahl der Behandlungen, lag im Jahr 2006 für IVF bei 17,47 % und ICSI bei 17,70 %.
Bei fruchtbaren Paaren führt die Anwendung einer künstlichen Befruchtung entgegen aller Vermutungen zu keinem besseren Ergebnis. So konnte in 2005 in nur 75 % aller durchgeführten
Präimplantationsdiagnostiken ein Embryotransfer vorgenommen werden, dem in 28 % eine
Schwangerschaft folgte.80 Trotz der größeren Anzahl gewonnener und befruchteter Eizellen standen nach der genetischen Diagnostik also nicht immer Embryonen für einen Transfer zu Verfügung. Zur durchschnittlichen Baby-take-home-Rate für die PID finden sich keine eindeutigen
Angaben: Laut einer Studie von Feyereisen et al. liegt sie nach fünfjähriger Erfahrung in einem
Pariser Zentrum bei 27 % pro Paar. Dass 441 Zyklen an 171 Paaren durchgeführt wurden, bedeu-
77
s. Goossens et al. (2008) S.2631 mit Verweis auf Thornhill et al. (2005).
Griesinger et al. (2003) S.331 zufolge liegt die Amplifizierungsrate zwischen 80-95 %. In jüngeren Untersuchungen wird sie mit > 90 % angegeben. Vgl. Spits et al. (2006) S.316.
79
vgl. DIR (2008).
80
vgl. Goossens et al. (2008) S.2632. Im Jahr 2005 erfolgte in 1089 Behandlungszyklen eine PID, nach deren
Durchführung noch 816 Frauen Embryonen übertragen wurden.
78
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
41
tet, dass ein Paar im Durchschnitt 2,58 Zyklen durchlaufen hat. Daraus ergibt sich eine Babytake-home-Rate von 10,47 % pro Zyklus.81 Die Daten der drei erfahrensten PID-Zentren lassen
bei 754 im Anschluss an 4748 PID-Zyklen gebornen Kindern darauf schließen, dass bis zu
15,8 % aller Zyklen zur Geburt eines Kindes führten.82 Da unklar bleibt, wie hoch die Anzahl der
Zwillingsgeburten war, kann die genaue Baby-take-home-Rate hier nicht errechnet werden.
Paare, die auf ein Kind durch IVF hoffen, müssen rein rechnerisch bis zu sechs Behandlungszyklen durchlaufen, um ihren Wunsch zu verwirklichen. Trotzdem erreicht auch die kumulative Erfolgsrate bei maximal drei transferierten Embryonen nur Werte um 50 %,83 wobei ein
nicht zu vernachlässigendes Risiko von der hohen Zahl an Mehrlingsschwangerschaften infolge
des Transfers mehrerer Embryonen ausgeht. In mehr als 20 % der Geburten kommen Zwillinge,
in ungefähr 1 % Drillinge zur Welt.84 Im Verlauf dieser Schwangerschaften treten mit größerer
Wahrscheinlichkeit hypertensive und thromboembolische Komplikationen sowie Anämien und
Atemnot bei Zwerchfellhochstand auf. Die Mehrlinge sind durch Wachstumsretardierung, fetofetales Transfusionssyndrom bei Monozygotie und in 30-60 % aufgrund von Frühgeburtlichkeit
mit einhergehender erhöhter perinataler Morbidität und Mortalität85 gefährdet. In einigen Fällen
kann nur ein selektiver Fetozid helfen, die Gefahr für Mutter und Kind abzuwenden. Diese Risiken und eventuelle psychosoziale Probleme in Familien mit Mehrlingen lassen Forderungen
nach einer Beschränkung des Transfers auf eine geringe Zahl entwicklungsfähiger Embryonen
bei gleicher oder verbesserter Erfolgsrate laut werden.
Untersuchungen menschlicher Embryonen zeigen, dass mit zunehmendem Alter der Mutter die Häufigkeit chromosomaler Anomalien ansteigt.86 Aneuploide Embryonen sind häufig
nicht entwicklungsfähig87 und daher bei älteren Frauen für eine niedrige Schwangerschaftsrate
nach IVF verantwortlich. Aus dieser Feststellung lassen sich drei Handlungsmöglichkeiten ableiten: Erstens ist es möglich die Anzahl der zu transferierenden Embryonen unter Abwägung von
durchschnittlicher Schwangerschaftsrate, Anzahl der IVF-Versuche und Mehrlingsrisiko dem
maternalen Alter anzupassen.88 Zweitens kann bei älteren Patientinnen das PID-Aneuploidie-
81
vgl. Feyereisen et al. (2007) S.63.
s. Verlinsky (2004) S.293.
83
vgl. Felberbaum, Küpker, Diedrich (2004) S.100.
84
Nach spontaner Konzeption liegt gemäß der Hellin-Regel die Wahrscheinlichkeit einer Zwillingsgeburt bei
1,18 % und die Wahrscheinlichkeit einer Drillingsgeburt bei 0,014 %.
85
Mit den Risiken der Frühgeburtlichkeit befasst sich auch Abschnitt 6.4.4.
86
vgl. Wolff (2002) S.364.
87
Laut Griesinger et al. (2003) S.334 weisen 21 % aller Spontanaborte Aneuploidien auf. Sie nennen unter Berufung
auf eine Veröffentlichung von Warburton et al. (1986) eine Abortrate klinischer Schwangerschaften mit Trisomie
21 von 84-93 %.
88
Die aktuellen Richtlinien zur assistierten Reproduktion der Bundesärztekammer (2006) S.1397 empfehlen bei
Frauen unter 38 Jahren im ersten und zweiten Zyklus nur einen oder zwei Embryonen zu transferieren.
82
42
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
Screening (auch PID-AS bzw. international PGS) helfen, aneuploide In-vitro-Embryonen zu
identifizieren. Durch selektiven Embryotransfer lässt sich dann eventuell eine Steigerung der
Erfolgsrate und eine Senkung der Abort- und Mehrlingsrate bewirken.89 Drittens bemühen sich
Wissenschaftler um Erfolge bei der Kryokonservierung reifer und bei der In-vitro-Maturation
unreifer Oozyten. Durch diese Methoden könnten in Zukunft OHSS vermieden und für ältere
Frauen mit Hilfe ihrer eigenen jungen Eizellen die Chancen auf eine Schwangerschaft verbessert
werden.90
Die Erkenntnis, dass zwischen bestimmten Chromosomenstörungen und Charakteristika
der embryonalen Entwicklung und Gestalt ein eindeutiger Zusammenhang besteht,91 sowie die
Verbesserung der Kulturmedien ermöglichen außerdem eine morphologische Selektion entwicklungsstarker Embryonen. Diese werden hierfür genau beobachtet und je nach Stadium nach verschiedenen morphologischen Gesichtspunkten für den Transfer ausgewählt.92 Vor allem in den
skandinavischen Ländern hat sich mittels dieser Methode der sogenannte Single-EmbryoTransfer (SET) zum Standardverfahren entwickelt.93 In Deutschland ist ein solches Vorgehen
aufgrund des gesetzlichen Embryonenschutzes nicht möglich, da dieser, wie in Abschnitt 3.2.2
gesehen, die Verwendung aller künstlich gezeugten Embryonen zur Herbeiführung einer
Schwangerschaft vorschreibt,.
De Wert berichtet noch von einer früher in Italien praktizierten Methode der selektiven
Reduktion einer Mehrlingsschwangerschaft bei elterlicher Infertilität und Anlageträgerschaft für
β-Thalassämie. In der Annahme eines besseren Behandlungsergebnisses erfolgte eine hormonelle Stimulation mit anschließendem intratubarem Gametentransfer (GIFT). Danach diente eine
Chorionzottenbiopsie der genetischen Untersuchung der so erzeugten Mehrlinge, deren Anzahl
im Anschluss um die betroffenen Feten und auch nicht betroffene reduziert wurde.94 Angesichts
der starken Belastungen für die Schwangere durch die absichtlich induzierte hochgradige Mehrlingsschwangerschaft, angesichts des fortgeschrittenen Entwicklungsstadiums zum Zeitpunkt der
Tötung und angesichts der methodischen Unsicherheit hinsichtlich einer eindeutigen Identifizie-
89
Das Aneuploidie-Screening und Untersuchungen zu seiner Effizienz sind noch einmal Thema des Abschnitts
5.1.4.
90
vgl. Diedrich et al. (2005). Mit der Problematik einer Altersgrenze für IVF-Patientinnen befasst sich Spiewak
(2003).
91
vgl. Wolff (2002) S.364 f..
92
Zu den möglichen Auswahlkriterien und ihrer Anwendung s. Giorgetti et al. (2007), Sjöblom et al. (2006) und
Neuber et al. (2006).
93
Einen signifikanten Abfall der Zwillingsrate nach selektivem SET beschreiben Criniti et al. (2005). Einen positiven Einfluss des SET auf Schwangerschaftsverlauf und Zustand des Neugeborenen konnten Poikkeus et al.
(2007) jedoch nicht nachweisen. Maio (2009) S.92 kritisiert den Embryonenverbrauch durch SET.
94
vgl. de Wert (1998) S.334 mit Hinweis auf den Fallbericht von Brambati et al. (1990).
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
43
rung und Lokalisierung der Feten in utero ist diese Art, eine „genetisch kontrollierte“ Schwangerschaft herbei zu führen, ethisch nicht akzeptabel.
3.3.4 Die ethische Bewertung der IVF-Praxis mit Bezug zur PID
Die hier dargestellten Techniken der künstlichen Befruchtung sind mit erheblichen psychischen
und physischen Belastungen für die Paare verbunden. Ihre geringe Erfolgsrate ist mit dem Ergebnis spontaner Konzeption vergleichbar.95 Dies wird von Fortpflanzungsmedizinern oft zur
Erklärung des ausbleibenden Fortschritts in Richtung einer Steigerung der Geburtenzahl pro Behandlungszyklus herangezogen. Aus ethischer Sicht bedarf die In-vitro-Fertilisation auch wegen
des Missbrauchspotenzials, das in der Verfügbarkeit extrakorporaler Embryonen liegt, einer
Rechtfertigung. Die IVF ist nicht nur wesentlicher Wegbereiter der Embryonenforschung, als
deren Ergebnis die Präimplantationsdiagnostik anzusehen ist, durch sie rücken sogar positive
Embryonenselektion und Keimbahntherapie in den Bereich des Machbaren. Mit diesen Techniken scheint sich schließlich, das Wiederaufleben eines „genetischen Reduktionismus“ anzukündigen. Wiesing schreibt hierzu von der pessimistischen Ansicht, dass „mit dem Einstieg in die
Reproduktionsmedizin [...] eine schiefe Ebene betreten worden [sei].“96 Die Frage nach der moralischen Legitimation der IVF im allgemeinen und speziell im Hinblick auf die PID soll an dieser Stelle kurz nachgegangen werden.
Sterile Paare entscheiden sich idealerweise frei für oder gegen die Inanspruchnahme reproduktionsmedizinischer Hilfe. Von ihrem Grundrecht auf Fortpflanzungsfreiheit und selbstbestimmte Lebensführung lässt sich allerdings kein positives Recht auf ein Kind ableiten. Zu bedenken ist außerdem, dass der geäußerte Kinderwunsch unbewusst ambivalenten Charakters sein
kann: Manchmal werden z.B. schwerwiegende Probleme in der Partnerschaft nicht reflektiert,
sondern ausschließlich auf die Unfruchtbarkeit zurückgeführt. Die Paare versteifen sich folglich
auf den Kinderwunsch und richten überhöhte Erwartungen an das erhoffte Kind.97 Da Fortpflanzungsmediziner in besonderer Weise für das Wohl der erzeugten Kinder verantwortlich sind,
müssen sie im Fall einer wie auch immer gearteten Gefährdung desselben, den Paaren eine IVF
verwehren. Erst nachdem die Indikation zur medizinisch assistierten Fortpflanzung sorgfältig
gestellt ist, entscheiden sich die Paare im Sinne eines „informed consent“ für oder gegen die Be-
95
Die geschätzte physiologische Implantationsrate liegt bei 25-30 %, und nur zwei Drittel aller biochemisch nachweisbaren Schwangerschaften treten in die klinische Phase. Maternale Abortursachen können immunologischer,
endokriner und anatomischer Natur sein. Vgl. Diedrich et al. (1998) S.305.
96
s. Wiesing (1999) S.99.
97
vgl. Schuth, Neulen, Breckwoldt (1989).
44
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
handlung. Dass „der Wunsch nach einem eigenen Kind legitim und nachvollziehbar“98 ist und,
wenn er unerfüllt bleibt, großes Leid hervorrufen kann, rechtfertigt, dass Ärzte nach Versagen
aller anderen Sterilitätsbehandlungen Paaren eine In-vitro-Befruchtung anbieten. Sie ist dann die
einzige Maßnahme, die von Seiten der Medizin gemäß dem „bonum facere“ noch Hilfe verspricht. Die Möglichkeit des Missbrauchs dieser Technik verbietet ethisch nicht ihren rechten
Gebrauch.
Da es sich bei PID-Risikopaaren selten um Paare mit Fruchtbarkeitsproblemen handelt,
wird im Fall einer Zulassung der PID eine Erweiterung der aktuellen IVF-Indikationen erforderlich.99 Wesentliches Problem ist dabei die veränderte Zielsetzung: Bisher konnte die IVF
Schwangerschaft und Geburt eines genetisch eigenen Kindes ermöglichen, hier aber wird sie zu
einer notwendigen Maßnahme für Gendiagnostik an Embryonen. Mieth spricht in diesem Kontext von einer Entwicklung der Fruchtbarkeits- zur Genmedizin.100 Statt in einer Schwangerschaft
liegt nun der Zweck der IVF zusätzlich in der Vermeidung erblicher Erkrankungen. Ruppel und
Mieth führen vor Augen, dass
„[h]inter der PID zwar die Absicht [steht] Erbkrankheiten zu bekämpfen, jedoch [...] für dieses
Ziel nur deshalb menschliches Leben hergestellt wird, um es anschließend als abgeleitetes Derivat
(unter Umständen aber auch als Embryo) wieder zu vernichten.“101
Daher pervertiert die PID in gewisser Weise die eigentliche Intention der künstlichen Befruchtung. Es geht nicht mehr um den Wunsch nach einem leiblichen Kind steriler Paare, sondern um
den Wunsch nach einem leiblichen gesunden Kind fruchtbarer Paare. Mit Blick auf diesen Wandel bezeichnet Eibach die IVF selbst als Ursache der sinkenden Bereitschaft, ein krankes Kind
als Schicksal anzunehmen.102
Doch schon bei der herkömmlichen Anwendung der In-vitro-Fertilisation kann es zur
Vernichtung von Embryonen oder Feten kommen. Denkbar ist nämlich, dass überzählige Embryonen entstehen, wenn eine Frau ihrem Transfer nicht mehr zustimmt, oder dass hochgradige
Mehrlingsschwangerschaften nur mit Hilfe eines selektiven Fetozids risikoärmer fortbestehen
können. Die rechtliche Regelung der IVF räumt in derartigen Konfliktfällen dem Elternwunsch
gegenüber dem kindlichen Lebensrecht Priorität ein.103 Außerdem ist die Auswahl der befruchte-
98
s. Bundesärztekammer (2006) S.1393.
Neidert (2002) S.34 interpretiert den „Diskussionsentwurf zu einer Richtlinie zur Präimplantationsdiagnostik“ der
Bundesärztekammer (2000) bereits als einen Schritt zur standesrechtlichen Legalisierung einer Indikationsausweitung der IVF mittels einer Änderung der Musterberufsordnung.
100
vgl. Mieth (1997) S.192.
101
s. Ruppel und Mieth (1998) S.361 f..
102
vgl. Eibach (2000) S.109. Die Themen „Leid“ und „Leidensfähigkeit“ werden u.a. in Abschnitt 6.5.6 noch einmal
aufgegriffen.
103
vgl. Neidert und Statz (1999) S.132.
99
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
45
ten Oozyten für eine weitere Kultivierung und einen späteren Embryotransfer keineswegs beliebig: Laut de Wert gehört eine Prüfung der Anzahl der Pronuclei zur Routine der künstlichen Befruchtung.104 Durch sie lässt sich die Befruchtung einer Eizelle durch zwei Spermien ausschließen. Liegen mehr als zwei Vorkerne vor, wird die betroffene Eizelle verworfen, denn, solange
mütterliches und väterliches Erbmaterial noch getrennt vorliegen, stehen befruchtete Eizellen
zumindest rechtlich noch nicht unter Embryonenschutz. Darüber hinaus instrumentalisiert der
Mehrfachtransfer mit dem Ziel eines „helping effects“ zur Verbesserung der Schwangerschaftsrate die übertragenen Embryonen. Seine Durchführung basiert schließlich auf der Hoffnung, dass
der bestentwickelte Embryo sich in die Gebärmutterschleimhaut einnistet, während die anderen
zugrunde gehen.
Anhand dieser Darstellung kann also aufgezeigt werden, dass die derzeitige Praxis der Invitro-Fertilisation von einem relativen embryonalen Lebensrecht ausgeht, dass sie Embryonen
selektiert und somit instrumentalisiert. Unter der Vorannahme, dass der Embryo Träger personaler Würde und Rechte ist, ist sie somit nicht legitimierbar. Mieth erklärt, dass ihr Verstoß gegen
die Menschenwürde von der Gesetzgebung hingenommen werde, da er selten sei und da man den
„Pluralismus der elterlichen Überzeugungen“ respektiere.105 Doch welche Bedeutung hat dieser
Umgang mit embryonalem Leben für die Diskussion zur PID? Berechtigt er dazu, von einem
Wertungswiderspruch zwischen der Legitimierung der künstlichen Befruchtung und einem PIDVerbot zu sprechen? Tötung und Selektion früher Embryonen werden im Rahmen der IVF in
Kauf genommen, um den Erfolg zu steigern, der in der Geburt eines Wunschkindes besteht. Sie
können jedoch theoretisch ausbleiben, indem nur drei Eizellen befruchtet werden und es zur Implantation aller drei transferierten Embryonen und einer Drillingsgeburt kommt.106 Im Gegensatz
dazu ist es im Fall der Präimplantationsdiagnostik einerseits unwahrscheinlich, dass alle der in
der Regel mehr als zehn erzeugten Embryonen genetisch gesund sind, und andererseits unverantwortlich, einen Embryotransfer in dieser Größenordnung vorzunehmen. Embryonale Selektion nach abgeschlossener Befruchtung und Verwerfung ohne akute gesundheitliche Gefahr für
Mutter oder Embryo sind fester Bestandteil dieser Methode, unabhängig davon, ob man sie zu
ihrem Ziel oder zum unerwünschten Nebeneffekt auf dem Weg zum Ziel erklärt. Eine Begrenzung auf maximal drei erzeugte Embryonen, wie sie für die IVF gilt, schmälert jedoch angesichts
104
vgl. de Wert (1998) S.327. Diese Prüfung sei auch „eine Form des genetischen Präimplantations-Screenings“.
s. Mieth (1999) S.81.
106
Für das Jahr 2007 gibt das DIR (2008) S.11 die Zahl der Drillinge mit 0,69 % von 5104 Geburten an. Es findet
sich keine Angabe zur Anzahl der fetalen Reduktionen. In 2006 lag diese aber bei 0,85 % für Schwangerschaften
nach IVF und 1,14 % für Schwangerschaften nach ICSI. S. ebd. S.14.
105
46
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
des genetischen Risikos und der geringen Schwangerschaftsrate nach künstlicher Befruchtung
die Erfolgschance auf ein nicht tolerierbares Maß.
Entscheidend für die unterschiedliche Bewertung der Verwerfung bzw. Tötung sind sowohl das Entwicklungsstadium (Pronucleus vs. Embryo) und die Situation (akute Gefahr in vivo
vs. drohende Belastung in vitro) als auch das Kriterium (fehlende Entwicklungsfähigkeit vs. genetische Erkrankung) und das Verhältnis zum Ziel der Technik (Erfolgssteigerung vs. Notwendigkeit). Die Anzahl der getöteten Embryonen ist aus ethischer Sicht hingegen kein akzeptables
Argument. Ebenso wie der Wunsch steriler Paare nach einem leiblichen Kind ist auch der
Wunsch der Risikopaare nach einem gesunden leiblichen Kind legitim. Seine Verfolgung muss
allerdings, wie in den beiden vorangehenden Kapiteln herausgearbeitet, durch die Vermeidung
einer antizipierten Belastung begründet sein.
3.3.5 Übertragung weiterer IVF-Kritikpunkte auf die PID
Die Entwicklung der IVF zum Routine-Angebot der Reproduktionsmedizin in den 90er Jahren
hat nicht nur in der Wissenschaft den Weg zur PID eröffnet, sondern auch auf die Wahrnehmung
der PID in der Gesellschaft verändernd eingewirkt. Hennen und Sauter zufolge sei durch die
Verwerfung und Kryokonservierung von befruchteten Eizellen bzw. Embryonen "eine Art von
Gewöhnungseffekt und sukzessiver Entproblematisierung“ hinsichtlich ihrer Instrumentalisierung eingetreten.107 Die Selektion durch Präimplantationsdiagnostik und die Verwendung überzähliger Embryonen in der Forschung würden in Folge dessen nicht als Schritte einer moralisch
anderen Qualität erkannt. Gebhardt fordert aus diesem Grund sogar ein Verbot der IVF.108 Dieser
negativen Wahrnehmung widerspricht allerdings die anhaltende Debatte um Statusfrage und
Embryonenschutz. Angesichts der infolge der PID vermehrt anfallenden überzähligen Embryonen behaupten ihre Gegner, dass einige Wissenschaftler darauf spekulierten, diese für Forschungszwecke zu nutzen, anstatt sie zu verwerfen oder trotz ihres Verwaistseins jahrelang zu
kryokonservieren.109 In diesem Vorwurf zeigt sich unabhängig von der Frage nach seiner Berechtigung, dass von einer unreflektierten, breiten Akzeptanz embryonenverbrauchender Techniken
keine Rede sein kann. Neuer-Miebach stellt heraus, dass nicht einmal hinsichtlich der Einführung reproduktionsmedizinischer Verfahren und ihrer Notwendigkeit ein gesellschaftlicher Kon-
107
s. Hennen und Sauter (2004) S.145.
vgl. Gebhardt (1999) S.118.
109
Mit dem Verhältnis von PID und Embryonenforschung beschäftigt sich u.a. Abschnitt 6.2.3.
108
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
47
sens hergestellt worden sei und dass bezüglich ihrer Anwendung nach wie vor Uneinigkeit herrsche.110
Ein Kritikpunkt besteht in der „Unnatürlichkeit“ reproduktionsmedizinischer Maßnahmen, da sie eine Trennung von Sexualität und Fortpflanzung ermöglichen und so die Zeugung
menschlichen Lebens rationalisieren. Die Präimplantationsdiagnostik ist dieser Kritik umso mehr
ausgesetzt, als sie den künstlich gezeugten Nachwuchs auch noch „unnatürlich“ auswählt.111
Dem ist entgegen zu halten, dass jede medizinische Therapie den natürlichen Verlauf einer Erkrankung zu beeinflussen versucht und gerade darin ihre Rechtfertigung findet. Auch Antikonzeptiva fallen in den Bereich des „Unnatürlichen“. Natürlichkeit ist nach Ansicht von Flamigni
et al. kein Kriterium, um die moralische Rechtmäßigkeit einer Handlung zu bewerten. Auch der
Mensch sei Teil und nicht Gegner der Natur. Von seinen Werten und Entscheidungen werde
letztlich der Verlauf der Grenze zwischen natürlich und unnatürlich bestimmt.112 Auch dem Nationale Ethikrat zufolge ist die Orientierung an der Natur lediglich eine „kulturelle Option“, aber
kein „moralisches Gebot“.113
Des weiteren gibt es im Zusammenhang mit der IVF die Befürchtung, dass sie die ElternKind-Beziehung gefährde, indem sie eine bleibende Distanz zwischen Eltern und Kindern schaffe. Im Anschluss an eine PID laste möglicherweise zusätzlich ein starker Erwartungsdruck auf
den Kindern, der ein gespanntes Verhältnis zwischen ihnen und ihren Eltern verursache. Bisherige Beobachtungen haben allerdings gezeigt, dass Kinder nach IVF eine normale psychosoziale
Entwicklung durchlaufen.114 Wenn die Anwendung PID sich auf den Ausschluss bestimmter
schwerer genetischer Erkrankungen begrenzt, können Eltern lediglich erwarten, dass ihre Kinder
diesbezüglich nicht Anlageträger sind. Jede weitere Eigenschaft ihres Nachwuchses - auch das
Auftreten einer anderen Erkrankung oder Behinderung - bleibt unvorhersehbar. Erst eine darüber
hinausgehende positive Merkmalsauswahl, um Phänotyp, Intelligenz und Wesen der Kinder zu
beeinflussen, machte diese zum Gegenstand elterlicher Erwartungen und nähme auf ihre Entwicklung Einfluss.115 Doch einerseits ist diese Art der Selektion nach heutigem Wissensstand
(noch) nicht möglich, und andererseits läge sie außerhalb des moralisch zulässigen Indikationsbereichs der PID, mit dessen Begrenzung sich Abschnitt 5.1 noch eingehender beschäftigt.
110
vgl. Neuer-Miebach (1999) S.126.
Der Begriff der Natürlichkeit findet auch in der Kontroverse um die befürchteten Auswirkungen der PID auf
unsere zwischenmenschlichen Beziehungen unter 6.3.4 Verwendung.
112
vgl. Flamigni et al. (1996).
113
s. Nationaler Ethikrat (2003) S.73.
114
vgl. Ludwig et al. (2006).
115
Ausführlicher zu den Auswirkungen der PID auf das Eltern-Kind-Verhältnis s. Abschnitt 6.3.4.
111
48
PID im Kontext der Reproduktionsmedizin
Das Selbstbestimmungsrecht der Frauen, die nach Meinung der Frauenbewegung durch
die medizinisch assistierte Fortpflanzung zur „Gebärmaschine“ degradiert und einem „gesellschaftlichen Druck zur Mutterschaft“ ausgesetzt würden,116 war in den 80er Jahren ein Streitpunkt, der in der Diskussion zur PID in abgewandelter Form wieder auflebt: Die PID ermöglicht
Frauen, sich trotz eines genetischen Risikos für eine Mutterschaft zu entscheiden, auf die sie
sonst aus Angst vor Überforderung durch ein krankes Kind vielleicht verzichtet hätten. Sie vermehrt so die Autonomie der Frauen in eine neue Richtung. Ein gesellschaftlicher Druck, behindertes Leben zu vermeiden, ist schließlich dem befürchteten „Mutterzwang“ entgegengesetzt und
erschwert die Entscheidung für ein behindertes Kind als autonome Entscheidung für die Mutterrolle. Trotzdem bleibt an dieser Stelle abschließend festzuhalten, dass sich aus der Akzeptanz
einer ethisch problematischen und nach wie vor umstrittenen IVF-Praxis nicht das Recht auf eine
Ausweitung dieser Praxis folgern lässt. Andere Streitpunkte der IVF wie die Anwendungsbeschränkung auf prämenopausale Frauen, heterosexuelle Ehen und feste Partnerschaften und die
Ausnahmeregelung für die Verwendung von Spendersamen sind für die Evaluation der Präimplantationsdiagnostik von untergeordneter Relevanz und werden hier daher nicht weiter behandelt. Die heterologe Insemination wird allerdings in der Debatte zur PID als deren Alternative angeführt und unter 5.2.4 noch einmal aufgegriffen.
116
vgl. Gebhardt (1999) S.115.
Autonomie und Fortpflanzungsfreiheit
49
4. Autonomie und Fortpflanzungsfreiheit
4.1 Rechtslage, Definition und Voraussetzungen von Autonomie
Im Kontext von Pränataldiagnostik, Schwangerschaftsabbruch und künstlicher Befruchtung wird
auf die Frage nach einer ethischen Rechtfertigung der jeweiligen Methode u.a. das Autonomieprinzip angeführt. Wie bereits aufgezeigt rekurrieren auch die Befürworter der Präimplantationsdiagnostik auf das Recht der Risikopaare, ihr Leben selbstbestimmt und frei zu gestalten. Die
nähere Auseinandersetzung mit dem Autonomie-Argument verlangt zunächst eine Begriffsdefinition und allgemeine Überlegungen, unter welchen Bedingungen Autonomie realisiert sein kann
und wo ihre Grenzen liegen. In einem weiteren Schritt soll speziell die Situation der PID mit
ihren möglichen Autonomie behindernden und fördernden Faktoren durchdacht werden. Ein besonderes Augenmerk gilt hierbei der Funktion des Beratungsgesprächs, seinen Inhalten und den
Anforderungen, die es erfüllen sollte.
4.1.1 Das Recht auf Autonomie
Das Prinzip der Autonomie liegt dem weitgehend anerkannten1 Recht auf freie Fortpflanzung
zugrunde. Dieses kommt u.a. im Art.16.I der allgemeinen Erklärung der Menschenrechte der
Vereinten Nationen vom 10.12.1948 zum Ausdruck, in dem es heißt:
„(1) Men and women of full age, without any limitation due to race, nationality or religion, have
the right to marry and to found a family. They are entitled to equal rights as to marriage, during
marriage and at its dissolution.”2 [Markierung nur hier, A.S.]
Auch das deutsche Grundgesetz von 1949 führt in Art.2 das Recht auf freie Entwicklung der
Persönlichkeit auf.3 Das Recht auf Reproduktionsfreiheit wird von juristischer Seite als darin
enthalten angesehen.4 Die Betonung liegt hier auf „frei“ bzw. „Freiheit“, denn dieses Recht ist
als Abwehrrecht zum Schutz der Intimsphäre gegen staatliche Einmischung und Bevormundung
und nicht als ein Recht auf Fortpflanzung oder ein Kind zu verstehen. Besonders in Deutschland
legt die historische Gesetzesauslegung angesichts der massenhaften Zwangssterilisationen im
1
Benatar (2006) erklärt, dass unter bestimmten Umständen, wenn bei einem Paar z.B. eine HIV-Infektion oder die
Anlageträgerschaft für eine monogene Erkrankung bekannt sei, seine Nachkommen durch ihre Geburt geschädigt
werden könnten. Er fordert daher eine Aufhebung der rechtlichen Unterscheidung zwischen nicht-reproduktiver
und reproduktiver Schädigung einer anderen Person und eine entsprechende Beschränkung der Fortpflanzungsfreiheit.
2
vgl. United Nations (1948).
3
Im Art.2.I des Grundgesetzes heißt es: “Jeder hat das Recht auf die freie Entfaltung seiner Persönlichkeit, soweit er nicht die Rechte anderer verletzt und nicht gegen die verfassungsmäßige Ordnung oder das Sittengesetz
verstößt“ [Hervorhebung nur hier, A.S.].
4
vgl. Neidert und Statz (1999) S.132.
50
Autonomie und Fortpflanzungsfreiheit
Nationalsozialismus infolge der 1933 erlassenen Erbgesundheitsgesetze5 dieses Rechtsverständnis nahe.
Viafora erklärt in diesem Zusammenhang, dass diese „totale Enteignung des Gewissens“
im „Namen des Schutzes höherer Interessen“ deutlich gemacht habe, dass Grenzen der staatlichen Einflussnahme notwendig seien. Dennoch habe die Rechtsgebung ihre Aufgaben zu erfüllen, die darin lägen, “a) die Ausweitung der Freiheit unter Garantie der Grundrechte aller Beteiligten, insbesondere der Schwächeren zu sichern; b) eine angemessene kulturelle Aufnahme der
neuen prokreativen Möglichkeiten in Verbindung zur Tradition zu gewährleisten, so dass Kontinuität und Kohärenz mit unserem Zusammenleben gesichert seien [und] c) im Inneren einer zunehmend pluralen Gesellschaft eine für alle gültige ethische Grenze festzulegen.“6 Gesetzliche
Regelungen ersetzen jedoch weder moralische Verpflichtungen, noch befreien sie den Handelnden von seiner Verantwortung gegenüber sich selbst und anderen. Vielmehr ist der moralische
Anspruch an Justiz und Politik, für alle geltende Rahmenbedingungen zu schaffen und auf diese
Weise dauerhaft den Freiraum zu sichern, in dem der Einzelne seine moralischen Rechte wahrnehmen und autonom und eigenverantwortlich handeln kann. Alle „Binnenmoralen“ stehen in
diesem rechtlichen Rahmen gleichberechtigt nebeneinander. Wertekonflikte treten daher nicht
auf staatlicher, sondern auf individueller Ebene auf.7
4.1.2 Definition und Umsetzung von Autonomie
Der Autonomiebegriff per se hat einen binären Charakter, der wiederum seine Verwendung bestimmt: Auf der einen Seite beschreibt Autonomie die unverlierbare Fähigkeit des Menschen zur
freien Willensbildung. Aus diesem Autonomieverständnis heraus schreibt Kant dem zur Sittlichkeit fähigen Homo noumenon Selbstzweck und Menschenwürde zu. Auch ein bewusstloser oder
dementer Mensch bleibt demnach Autonomie-Träger. Letztlich basiert auf dieser Auffassung
von Autonomie die ärztliche Pflicht, jeden Patienten nach seinem (mutmaßlichen) Willen zu
behandeln. Auf der anderen Seite meint Autonomie das Ideal einer selbstbestimmten Lebensführung (persönliche Autonomie) und Übernahme moralischer Prinzipien (moralische Autonomie).
Angesichts unseres heutigen Menschenbildes, das in erster Linie die Vorstellung vom vernunftbegabten, unabhängigen Individuum prägt, hat die sogenannte Entscheidungs-Autonomie, Vor5
6
Näheres hierzu auch in Abschnitt 6.5.1.
s. Viafora (2000) S.93 im Original: “a) di assicurare ch l’ampliamento della libertá si eserciti nella garanzia dei
diritti fondamentali di tutti i sogetti coinvolti, dei piú deboli in particolare; b) di favorire una adeguata assimilazione culturale delle nuove potenzialitá procreative, tessendo quei legami con la tradizione in grado di assicurare continuitá e coerenza alla nostra convivenza; c) di definire, all’interno di una societá sempre piú ‘al plurale’, un limite
etico valido per tutti” [Übersetzung A.S.].
Autonomie und Fortpflanzungsfreiheit
51
aussetzung persönlicher und moralischer Autonomie, Einzug in die biomedizinische Prinzipienethik gehalten. Beauchamp und Childress nehmen den Respekt vor der Autonomie neben den
traditionellen Prinzipien des „bonum facere“, „nil nocere“ und der Gerechtigkeit als zentrales
Prinzip in ihre „Principles of Medical Ethics“ auf. In einer Gesellschaft, in welcher der Wertepluralismus das Erreichen eines normativen Konsenses unmöglich erscheinen lässt, wird Autonomie zu einem positiv konnotierten „medizinethischen Leitmotiv“.8
Im Bereich der Medizin ist die Tradition des fürsorglichen ärztlichen Paternalismus dem
Ideal des Respekts vor der Lebensvorstellung der Patienten gewichen. Aus dem „salus aegroti
suprema lex“ wurde „voluntas aegroti suprema lex“. Das Selbstbestimmungsrecht des Patienten
nimmt heute also Priorität vor der Fürsorgepflicht des Arztes ein.9 Jeder Arzt ist daher verpflichtet, seinen Patienten vor einer Behandlung aufzuklären und sich dessen Zustimmung zu vergewissern, denn ohne „informed consent“10 verletzt er auch durch eine medizinisch indizierte Therapie die Autonomie und mit dieser die Integrität seines Patienten. Selbst nach dem Einholen
eines „informed consent“ stellt sich immer, aber besonders dann, wenn Patientenautonomie und
ärztliche Fürsorge miteinander konfligieren, die Frage, ob der geäußerte Wunsch in ausreichendem Maß autonom ist, da Entscheidungs-Autonomie keine absolute, sondern eine graduell realisierbare und verlierbare Fähigkeit darstellt. Der erreichte Grad ihrer Umsetzung ist in Relation
zu der jeweiligen Entscheidungssituation zu beurteilen. Schöne-Seifert fordert hierfür „Schwellen, die da bestimmt werden müssen, wo hinreichende von nicht-hinreichender Autonomie abzugrenzen ist.“11 Zu klären ist aber, an welchen Kriterien sich der Verlauf einer solchen Grenze
orientieren soll.
In Anlehnung an Faden und Beauchamp sind fünf Voraussetzungen zu nennen, die eine
Entscheidung erfüllen muss, um autonom genannt zu werden und folglich gemäß der Prinzipienethik von moralischer Relevanz zu sein: 1) In bezug auf die zu treffende Entscheidung muss die
entscheidende Person kompetent sein. Sie muss in der Lage sein, Informationen zu verstehen und
zu verarbeiten, um dann verschiedene Aspekte gegeneinander abzuwägen. 2) Die der Entscheidung folgende Handlung muss intendiert sein, und alle sich aus ihr ergebenden Konsequenzen
sollten in Kauf genommen werden. 3) Die Person muss ihren Entschluss freiwillig und aktiv, d.h.
7
vgl. Liening (1998) S.174-179.
vgl. Beauchamp und Childress (2001). Auch eine Gruppe von sog. Laizisten in Italien erklärte 1996 in ihrem „Manifesto di Bioetica laica“ Autonomie zu einem ihrer leitenden Prinzipien. Vgl. Flamigni et al. (1996).
9
vgl. Haker (1999) S.111 zum „Paradigma der Autonomieförderung“ mit Hinweis auf den nicht ausreichenden
begründungstheoretischen Status des Autonomie-Arguments.
10
Das Prinzip des „informed consent“ wurde ursprünglich im Kontext des Humanexperiments entwickelt. Durch
Aufklärung der Probanden und ihre Zustimmung sollte sicher gestellt werden, dass ihre individuellen Interessen
gegenüber den Interessen der Gesellschaft gewahrt wurden.
8
52
Autonomie und Fortpflanzungsfreiheit
nicht fremdbestimmt oder reaktiv fassen. 4) Dies soll sie in Kenntnis aller für sie relevanten Informationen tun. 5) Zuletzt ist erforderlich, dass der Entschluss unter Einbeziehung anderer
Wertvorstellungen des Entscheidenden authentisch erscheint.12 Hinsichtlich der Anwendung des
Autonomie-Arguments für eine Einführung der PID ist zunächst zu klären, ob die hier angeführten Kriterien in der Entscheidungssituation der PID überhaupt erfüllt sein, ob also Risikopaare,
die sich zur Präimplantationsdiagnostik entschließen, hierdurch ihre reproduktive Autonomie
verwirklichen können. Grundsätzlich ist wohl davon auszugehen, dass sie über die kognitive
Kompetenz verfügen, Informationen in ihrer Bedeutung zu begreifen und durch sie zu einem
(zustimmenden) Urteil zu gelangen, dessen Folgen, nämlich die Schwangerschaft mit einem gesunden Kind und die Verwerfung kranker Embryonen, sie mehr oder weniger beabsichtigen. Die
Freiwilligkeit ihrer Entscheidung kann hingegen durch äußere Einflüsse gefährdet sein, die den
Entscheidungsprozess anders ausgehen lassen, als es ohne sie der Fall wäre.
Fremdbestimmend wirken Zwänge aller Art, aber auch einige manipulierende Faktoren,
die bereits aus dem Kontext der Pränataldiagnostik bekannt sind. Zu ihnen zählt ein gesellschaftlicher Druck, die Geburt kranken und behinderten Nachwuchses zu verhindern, der insbesondere
durch die Erstellung von Indikationslisten, doch nach Meinung einiger Kritiker bereits durch das
bloße Angebot der PID entstünde bzw. verschärft würde. Auch Diskriminierung und Benachteiligung Kranker und Behinderter führen dazu, dass die Alternative des PID-Verzichts und der
möglichen Annahme eines betroffenen Kindes abgewertet erscheint. Schockenhoff schreibt von
einer generell fehlenden Akzeptanz der Alternativen zur Präimplantationsdiagnostik und sieht
gerade in den Möglichkeiten der Fortpflanzungsmedizin die Ursache für den dringenden, aber
nicht autonomen Wunsch der Paare nach einem eigenen gesunden Kind.13 Diesem Gedanken
weiter folgend gefährdet die PID selbst, während sie die reproduktive Autonomie der Paare fördert, zugleich die Voraussetzungen derselben. Das Kriterium der Freiwilligkeit fordert nämlich
eine Wahl zwischen Optionen, die weder durch Zwang oder Manipulation auf- oder abgewertet,
noch mit prospektiven Sanktionen wie z.B. Solidaritätsverlust versehen sind.14 Ausreichende
Ressourcen zur Versorgung Behinderter, Versicherungen ohne genetische Risikoselektion und
soziale Integration helfen ebenso wie die Förderung personaler Identität, das Fremdbestimmungsrisiko zu minimieren. Eine exakte Bestimmung der Grenze zwischen autonomiekompatiblen und autonomieverletzenden Einflüssen sowie der Möglichkeiten, ihr Wirken auf eine Ent11
s. Schöne-Seifert (1999) S.91.
vgl. ebd. und Faden und Beauchamp (1986).
13
vgl. Schockenhoff (2003) S.101. Auf die einzelnen Alternativen, die Risikopaaren neben der PID zur Wahl stehen, geht Abschnitt 5.2.4 noch näher ein.
14
vgl. Schöne-Seifert (1999) S.93.
12
Autonomie und Fortpflanzungsfreiheit
53
scheidung nachzuweisen, kann hier nicht geleistet werden. Sie wäre ohnehin nur mit Hilfe eines
konkreten Fallbeispiels durchführbar. Es ist allerdings darauf hinzuweisen, dass die Existenz
fremdbestimmender Einflüsse allein nicht ausreicht, um die Realisierbarkeit autonomer Entscheidungen im Kontext der PID für unmöglich und somit das Autonomie-Argument für untauglich zu erklären. Hierfür wäre der Nachweis erforderlich, dass sich niemand besagter Einflüsse
entziehen kann.
4.2 Die Bedeutung der Beratung für die Realisierung von Autonomie
Um die vierte Autonomie-Voraussetzung zu erfüllen, müssen PID-Paare in den Besitz aller für
ihre Entscheidung relevanten Kenntnisse kommen. Im Bereich der Humangenetik stellt in der
Regel eine Beratung, die „zwischen dem medizinisch-direktiven Beratungskonzept und der psychosozialen-nichtdirektiven Konfliktberatung [steht]"15, den Rahmen für die Vermittlung und das
Verstehen der erforderlichen Informationen durch Arzt und Paar dar. Zusätzlich zur Aufklärung
über Vererbungsrisiko, Ätiologie und Verlauf der jeweiligen Erkrankung müssen Zweck, Ablauf,
Risiken, Fehldiagnoseraten und mögliche Konsequenzen der PID sowie die zur Auswahl stehenden Alternativen thematisiert werden. Im Zentrum steht dabei heutzutage das Individuum bzw.
das Paar,16 denn „eine psychologisch fundierte Beratung berücksichtigt die Motive, den Kenntnisstand, die subjektiven Krankheitskonzepte sowie die Ziele der Klienten.“17 Folglich sollte der
beratende Arzt als „Informationsverwalter“ Wortwahl, Gesprächsführung und -inhalt individuell
und situativ anpassen, um eine gute Kommunikation zu ermöglichen.
4.2.1 Nichtdirektivität
Das Bemühen um die postulierte Nichtdirektivität behindert eine offene Auseinandersetzung mit
konfligierenden ethischen Prinzipien und den verschiedenen Werthaltungen auf Seiten des Arztes und der Ratsuchenden. Haker wertet daher Nichtdirektivität nicht als Maßnahme zur Sicherung der Freiwilligkeit, sondern als „Problemindikator“, der auf Bewertungsunsicherheit und die
Verleugnung eines Wertekonflikts hinweise. Sie fordert, ethische Fragen als konstitutiven Bestandteil in das Beratungsgespräch aufzunehmen, weil sie davon ausgeht,
15
s. Haker (1998) S.239.
Der Paradigmenwechsel in der Humangenetik von einer eugenisch-direktiven über eine präventiv-direktive hin zu
einer nicht-direktiven individuum-zentrierten Beratung und der parallele Wandel eines paternalistischen in ein
eher partnerschaftliches Arzt-Patienten-Verhältnis wird sowohl bei Haker (1998) S.242 f. als auch bei Hartog und
Wolff (1997) S.56 beschrieben.
17
s. Petermann, Wiedebusch, Quante (1997) S.17.
16
54
Autonomie und Fortpflanzungsfreiheit
„daß die individuellen Überzeugungen und Lebenskonzepte keineswegs als gegeben anzusehen
sind, sondern einer eigenen ethischen Reflexion - und Explikation in Entscheidungssituationen bedürfen.“
Eine moralische Entscheidung enthalte zwei Ebenen: Auf der ethisch-existenziellen Ebene sei sie
eine Wertentscheidung, die eine Handlung entsprechend „der persönlichen, lebensgeschichtlichkontinuierlichen Identität“ für gut oder schlecht befinde. Auf der moralisch-normativen Ebene
beziehe sie die zu respektierenden Rechte anderer Personen in ihre Betrachtung ein.
„Ethische Beratung [...] versucht daher, die unterschiedlichen Ebenen des Moralischen zu vermitteln, bei der Explikation und Artikulation der eigenen Wertvorstellungen Hilfestellungen zu leisten
und die Perspektive derer einzubeziehen, die von einer Handlung betroffen sind."18
Außer der Wissensvermittlung kommt folglich auch dem Hinweis auf die Interessen und
Ansprüche anderer von der Entscheidung der Paare direkt oder indirekt Betroffener Bedeutung
zu. Eine Weitung ihres Blickwinkels auf die Rechte der Embryonen, der Behinderten bzw.
Kranken und der Gesellschaft kann den Beratenen helfen, die moralischen Dimensionen der einzelnen Handlungsoptionen zu verstehen und zu reflektieren. Entscheidend ist hier, dass die angeführten Fakten und Überlegungen relevant sind und in die Lebenssituation der Paare integriert
werden, um so „die bestmögliche Einstellung zu gewinnen.“19 Auch eine Überprüfung des fünften Autonomie-Kriteriums, der Authentizität einer Entscheidung, scheint erst durch die Auseinandersetzung mit deren moralischen Implikationen möglich. Sie kann dazu beitragen, Unüberlegtheit, Unbegründetheit und subjektive Wertungswidersprüche aufzudecken. Lunshof ergänzt
hierzu:
„Ziel eines moralischen Diskurses wäre es - an erster Stelle für den Ratsuchenden-, eine moralische Rechtfertigung für die Entscheidung hinsichtlich der einen oder anderen Option aufzuzeigen.“20 [Hervorhebung übernommen, A.S.]
Doch ist eine Offenlegung impliziter Wertvorstellungen mit dem wesentlichen Ziel der Beratung, nämlich dem Paar Hilfe bei der Entscheidungsfindung in einem ethisch-existenziellen Konflikt anzubieten, es dabei aber wegen des Respekts vor seiner Autonomie nicht direktiv zu beeinflussen, vereinbar? Die Befürchtung, dass aus einem unterstellten moralischen Konsens heraus
bereits das PID-Angebot eine Entscheidung impliziere, verlangt geradezu danach, Wertvorstellungen zur Sprache zu bringen, um einen möglichen Dissens auszumachen. Im Hinblick auf weitere, eventuell direktive Elemente in einem Beratungsgespräch weisen Hartog und Wolff auf den
18
vgl. Haker (1998) S.251.
s. Hartog und Wolff (1997) S.158. Hier findet sich auch eine allgemeine Gliederung von Beratungsgesprächen in
die Abschnitte Problemvortrag, Familienanamnese, Wissensvermittlung, Risikovermittlung und Rat gefolgt von
näheren Erläuterungen.
20
s. Lunshof (1998) S.233.
19
Autonomie und Fortpflanzungsfreiheit
55
„Handlungscharakter der Sprache“ und eine notwendige Sprachanalyse hin. Bereits in der selektiven Wissensvermittlung und in der wertenden Interpretation von Wahrscheinlichkeiten, die
dem Bedürfnis der Paare, individuell in einem Tendenznetz verortet zu werden nachkomme,21
liege eine Bias der Darstellung. Ebenso besitze allein die Wortwahl bei der Übersetzung der
Fach- in die Alltagssprache ein manipulatives Potenzial.22
Lunshof versteht das Konzept der Nichtdirektivität als „Garantie für die Wahrung der
Interessen der Ratsuchenden" und bemerkt, dass nicht die Gesprächstechniken, „sondern die Motive, diese direktiv oder nichtdirektiv einzusetzen, [...] moralisch relevant [sind]."23 Entscheidend
ist die Zielsetzung, mit der ein beratender Arzt aus seiner Erfahrung heraus eine Gewichtung der
Informationen vornimmt, und dass er diese explizit kennzeichnet. Auch Hartog und Wolff sehen
in dieser Art des Bewertens keine Direktivität, sondern „eine Hilfe zur Einübung von Bewertungen des Wissens, welche nötig sind um aus einem Handlungsdilemma herauszufinden.“24 Risikopaare sollten also im Lauf eines Beratungsgesprächs Informationen aufnehmen, unter Berücksichtigung der moralischen Implikationen aller Handlungsoptionen und orientiert am Beispiel
des Beraters eine Bewertung vornehmen, um letztendlich eine autonome Entscheidung zu fällen
und die Verantwortung für diese zu übernehmen.
Wenn die getroffene Entscheidung alle Autonomie-Kriterien erfüllt - was per se nicht
ausgeschlossen ist -, die Paare sich also frei für oder gegen eine PID aussprechen konnten, tragen
sie die Verantwortung für die Konsequenzen. Doch auch die mit der Durchführung der PID beauftragten Ärzte entscheiden über einzelne Handlungsschritte und sind für diese verantwortlich.
Das Angebot der Präimplantationsdiagnostik kann folglich zweifelsfrei als Gewinn an reproduktiver Autonomie bezeichnet werden, weil es das Handlungsspektrum für Risikopaare erweitert.
Ihre Anwendung hingegen bedeute nach Ansicht ihrer Kritiker, dass "die direkte moralische Verantwortung [...] an die Ärztinnen und Ärzte weiter gegeben"25 und Heteronomie zugelassen werde. An dieser Stelle ist daran zu erinnern, dass es die prospektiven Eltern sind, die durch ihren
„informed consent“ einen Behandlungsvertrag abschließen, ohne den eine PID keinesfalls
durchgeführt würde. Sie sind hier die Handelnden, auf die äußere Faktoren wirken müssten, um
eine PID zu verhindern oder zu provozieren. Folglich sind auch sie die Träger der moralischen
21
vgl. Rehmann-Sutter (1998) S.426 zur unbefriedigenden Diskrepanz zwischen individuellem Wissensbedürfnis
und der für eine Population errechneten Wahrscheinlichkeiten.
22
vgl. Hartog und Wolff (1997) S.161-170.
23
vgl. Lunshof (1998) S.229 ff..
24
s. Hartog und Wolff (1997) S.172.
25
s. Ruppel und Mieth (1998) S.375.
56
Autonomie und Fortpflanzungsfreiheit
Verantwortung.26 Inwiefern diese Verantwortung auch den Angriffspunkt eines möglichen gesellschaftlichen Zwangs darstellt und inwiefern sie Paare einem Rechtfertigungsdruck aussetzt,
wurde bereits im Zusammenhang mit der Pränataldiagnostik herausgearbeitet.
4.2.2 Die Autonomie der Risikopaare
Ausgehend vom Ideal einer partnerschaftlichen Beziehung zwischen Arzt und Patient stellt sich
die grundsätzliche Frage, ob ein autonomer Patient als Subjekt nach Information und Beratung
(zur PID) suchen, der Arzt sie ihm anbieten oder das Recht sie vorschreiben soll. Eine Pflichtberatung ist dabei kaum mit dem Autonomie-Prinzip zu vereinbaren und nur durch eine „Sozialpflicht zu wissen“ zu rechtfertigen.27 Der bloße Hinweis auf die Beratungsoption, die in einer
autonomen Entscheidung gewählt oder abgelehnt werden kann,28 erfüllt die Funktion einer „Autonomie-Starthilfe“. Eine Beschränkung des Angebots auf die Paare, die aus Eigeninitiative eine
Beratung suchen, impliziert hingegen ein Autonomie-Verständnis im Sinne eines positiven
Rechts: Das autonome Individuum sucht und gestaltet seine Möglichkeiten zu handeln ausschließlich selbst. In Analogie hierzu ginge dann auch die Verwirklichung reproduktiver Autonomie mittels Präimplantationsdiagnostik von einem Recht auf diese reproduktionsmedizinische
Hilfe aus. Ob ein solches Recht aus dem Grundverständnis von Autonomie abzuleiten ist, ist hier
noch zu klären.
In seiner moralischen Bedeutung setzt sich das Autonomie-Prinzip nämlich aus zwei
Komponenten zusammen: einem Abwehrrecht29 gegen bestimmte (therapeutische) Maßnahmen,
das Ärzte kategorisch dazu verpflichtet, diese zu unterlassen, und einem positiven Recht auf Behandlung. Letzteres berechtigt jedoch niemandem, medizinische Hilfe willkürlich einzufordern.
Erst in Abhängigkeit vom Vorliegen anderer Faktoren erlangt es Legitimation. Ärzte verstehen
sich nicht als Dienstleister, die jeden autonom geäußerten Patientenwunsch erfüllen. Dem traditionellen Selbstverständnis nach sehen sie sich als Helfer und nur dort, wo sie als solche gebraucht werden, um Leid zu verhindern oder zu mindern, kann ein positives Recht auf Autonomie geltend gemacht werden. Entscheidend ist also, dass die vom Paar gewünschte
26
vgl. hierzu Hildt (1998) S.217 f., die hier den Ansatz Schlicks (1984) widergibt.
Mit der Frage, ob eine moralische Pflicht zu wissen existiert, beschäftigt sich Abschnitt 6.1.2 noch eingehender.
Hier soll nochmals darauf hingewiesen werden, dass nur dann von einer autonomen Entscheidung auszugehen ist,
wenn diese im Besitz ausreichender Kenntnisse gefällt wird. Autonomie verpflichtet zu wissen, und das Interesse
einer Person an der Verwirklichung ihrer Autonomie verpflichtet andere, ein Verfolgen dieses Interesses zu ermöglichen, indem sie z.B. Wissen vermitteln.
28
vgl. Quante (1997) S.223, der einen “informed consent” zum informiert Werden für wünschenswert hält. Auch
Liening (1998) S.196 schreibt über das Verhältnis von Autonomie und Information, dass Autonomie bedeute,
selbst über die Information zu bestimmen, anhand derer man eine Entscheidung fällt.
29
vgl. Liening (1998) S.175.
27
Autonomie und Fortpflanzungsfreiheit
57
(Be-)Handlung - sei es eine humangenetische Beratung oder eine PID - mit den grundsätzlichen
Absichten der Medizin in Einklang steht. Sie muss „medizinethisch“ indiziert sein. Hier liegt die
Grenze der Patientenautonomie, deren Festlegung in die Verantwortung der Ärzte bzw. im Fall
der PID wahrscheinlich in die Verantwortung einer weiteren Kontrollinstanz fällt.
Auch Gesundheitserziehung, Aufklärung und Beratung fallen wegen ihrer krankheitspräventiven Funktion in den Aufgabenbereich der Medizin.30 Da sich zumindest erstere meist nicht
an die Gruppe der Betroffenen, die unmittelbar vor einer Entscheidung stehen, sondern an die
breite Bevölkerung, d.h. an die potenziell Betroffenen, richtet, ist davon auszugehen, dass erst ihr
Angebot eine Nachfrage erzeugt, diese also teilgeneriert. Paare, die sich mit einem persönlichen
Anliegen im Bereich der Fortpflanzung an die Medizin wenden, treten vor diesem Hintergrund
stets als autonome informations- und hilfesuchende Subjekte auf. Wenn sie nun durch humangenetische Diagnostik von ihrem erhöhten Risiko, schwerkranken oder behinderten Nachwuchs zu
zeugen, erfahren, haben sie zunächst das Recht, über alle Handlungsoptionen und ihre Konsequenzen informiert zu werden, um eine autonome Entscheidung zu treffen. In einem solchen Fall
greift, ausgehend von der Antizipation möglicher Überforderung und Gefährdung des Elternwohls durch ein betroffenes Kind, das Fürsorge-Prinzip, das den Arzt als „Informationsverwalter“ zum Helfer macht. Offen bleibt die Frage, inwiefern nicht nur die Wahrung des Respekts vor
der Autonomie, sondern auch ihre Förderung (durch ein um die PID erweitertes Handlungsspektrum) eine Aufgabe der Medizin ist, ob also ein PID-Verbot eine moralisch unzulässige Einschränkung der reproduktiven Autonomie darstellt.
Für den Fall einer PID-Zulassung hat jedenfalls der Arzt oder ein unabhängiger Berater31
im Rahmen eines institutionalisierten Beratungsgesprächs wie bei der PND zu prüfen, ob die
Integrität der Mutter bzw. des Paares tatsächlich gefährdet ist und somit der Präimplantationsdiagnostik eine präventive Bedeutung zukommt. Nur wenn sich die PID als fachlich angezeigt
erweist und der „informed consent“ des Paares vorliegt, also Präventions- und Autonomiekriterium erfüllt sind, ist die Durchführung der PID gerechtfertigt. Anhand der medizinethischen Prinzipien lässt sich keine moralische Pflicht herleiten, die Präimplantationsdiagnostik anzubieten,
sie liefern aber eine Rechtfertigung für ihre Einführung.32 Graumann weist zurecht darauf hin,
30
Erinnert sei an die rechtlich fixierte, ärztliche Aufklärungspflicht über die Möglichkeit einer Pränataldiagnostik.
Vgl. Abschnitt 3.1.1. Im Übrigen führt Liening (1998) S.194 „public education“ als eine notwendige Ergänzung
zur individuellen Beratung an. Sie stelle einen Schutz vor Fehlinformationen dar.
31
vgl. Braun (2006).
32
Allerdings erklärt die Kommission für Grundpositionen und ethische Fragen der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik (GfH) (2007) S.8 in Ihrem Positionspapier, dass ihr Selbstverständnis die „Förderung der individuellen Entscheidungsfreiheit sowohl im Hinblick auf die Inanspruchnahme humangenetischer Leistungen als auch
im Hinblick auf die Konsequenzen [...] einschließt.“
58
Autonomie und Fortpflanzungsfreiheit
dass Autonomie auch dort eine Grenze habe, wo durch ihre Verwirklichung Dritte geschädigt
würden.33 Im Fall der PID ist an das Wohl des Kindes und an gesellschaftliche Auswirkungen zu
denken, die allerdings nicht hier, sondern erst im sechsten Kapitel dieser Arbeit Thema sind.
Auch das Prinzip des „Nil nocere“ der Medizin, das sich in erster Linie auf den Umgang mit
Patienten bezieht, wäre infolge seiner Erweiterung auf möglicherweise negative soziale Implikationen einer Therapie gegen Autonomie- und Fürsorge-Prinzip abzuwägen. Angesichts der
wachsenden elterlichen Verantwortung auf der Kehrseite vermehrter Autonomie spricht Liening
von einer „Überdehnung“ des Autonomie-Prinzips.34 Auch Rehmann-Sutter meint, dass genetische Tests die Paare überforderten und von Fachleuten abhängig machten, wodurch sie ihre Autonomie „verspielten“.35 Beide verkennen jedoch die auf Vertrauen basierende Beziehung zwischen dem Arzt als Helfer und den Paaren in einer psycho-existenziell belastenden Situation. Ihr
Angewiesensein auf Hilfe ist hier nicht von der Hand zu weisen, und darüber hinaus kann Beratung sie, wie in diesem Abschnitt gezeigt, zu einer autonomen und moralischen Entscheidung
befähigen.
33
vgl. Graumann (1998) S.408 sowie Art.2.I des deutschen Grundgesetzes.
s. Liening (1997) S.187.
35
s. Rehmann-Sutter (1998) S.436.
34
Anwendung der PID
59
5. Anwendung der Präimplantationsdiagnostik
5.1 Indikationen der Präimplantationsdiagnostik
In der Kontroverse um die Präimplantationsdiagnostik besteht ein bedeutender Schritt darin zu
klären, innerhalb welcher Grenzen ihre Zulassung gerechtfertigt sein und wie die praktische Umsetzung dieser Begrenzung aussehen kann. Eine kritische Auseinandersetzung mit den derzeit,
aber auch mit den in Zukunft möglicherweise realisierbaren Anwendungen der PID ist hierfür
unabdingbar.
5.1.1 Anwendungsgebiete der Präimplantationsdiagnostik
Ausgangspunkt für die Entwicklung und Anwendung der PID waren zunächst monogen vererbte
Erkrankungen, deren ursächliche Mutationen mittels PCR nachweisbar sind. Ihre Anlagen können auf den Autosomen oder Gonosomen liegen und rezessiv oder dominant vererbt werden.
Wenn im Fall autosomal-rezessiver Erbgänge beide Eltern gesunde Träger eines veränderten
Allels sind, beträgt das Erkrankungsrisiko für ihren Nachwuchs 25 %. Auf dieser Weise werden
u.a. Mukoviszidose, β-Thalassämie und Sichelzellanämie vererbt. Myotone Dystrophie, adenomatöse Polyposis coli und Chorea Huntington zählen hingegen zur Gruppe der autosomaldominant vererbten Erkrankungen. Das merkmaltragende Elternteil ist selbst von der Krankheit
betroffen und gibt sie in 50 % an seine Nachkommen weiter. Zu den geschlechtsgebunden rezessiv vererbten Krankheiten gehören die Muskeldystrophie Duchenne, die Hämophilien und das
fragile X-Syndrom. Männer sind immer von der Krankheit betroffen, wenn das jeweilige Allel
auf ihrem X-Chromosom mutiert ist. Alle Söhne, die sie mit einer homozygot gesunden Partnerin zeugen, sind gesund, und alle Töchter tragen die mutierte Anlage. Frauen erkranken nur
dann, wenn sie homozygote Trägerinnen sind, da sie über ein zweites X-Chromosom verfügen.
Sind sie hingegen heterozygote Konduktorinnen, erkranken 50 % ihrer Söhne, und 50 % ihrer
Töchter sind ebenfalls Merkmalsträgerinnen. Wenn die Mutation molekulargenetisch unbekannt
ist, kann eine Erkrankung durch den Transfer ausschließlich weiblicher Embryonen verhindert
werden. Allerdings trägt dann die Hälfte aller verworfenen männlichen Embryonen gar nicht die
Mutation, und die Hälfte der übertragenen weiblichen Embryonen trägt sie doch und kann sie an
ihre Nachkommen weiter geben. Bei Kenntnis des molekulargenetischen Status erübrigt sich ein
präventives Verwerfen, während Konduktorinnen-Embryos eventuelle erst als „zweite Wahl“ für
einen Transfer in Frage kommen.
60
Anwendung der PID
Auf die Anlageträgerschaft der hier aufgelisteten und weiterer monogener Erkrankungen
werden Embryonen in verschiedenen Zentren mit Hilfe der PID untersucht.1 Auch Xchromosomal dominant erbliche Erkrankungen wie der Ornithin-Transcarbamylase-Defekt
(OTC) oder die Incontinentia pigmenti, die 50 % aller Nachkommen eines selbst erkrankten Elternteils betreffen, sind diagnostizierbar,2 während bei mitochondrialen Erkrankungen, die nur
über die Mutter vererbt werden können, meiotische Segregation und Heteroplasmie der mitochondrialen DNA Schwierigkeiten bereiten.3 Die Entwicklung der letzten Jahre zeigt, dass das
Spektrum der durch PID erkennbaren monogenen Erkrankungen mit der Anzahl molekulargenetisch entschlüsselter Krankheitsursachen stetig wächst.
Nach wie vor davon ausgehend, dass die Präimplantationsdiagnostik ein Angebot für
Paare mit einem humangenetisch diagnostizierbaren Risiko darstellt, sind an dieser Stelle auch
chromosomale Translokationen und Strukturaberrationen in die Betrachtung zu integrieren. Als
balancierte Translokationen werden diejenigen Bruchereignisse mit anschließender Umlagerung
eines Chromosomensegments bezeichnet, bei denen kein Genmaterial verloren geht. Träger balancierte Translokationen sind in der Regel phänotypisch gesund, doch bei der Meiose in ihren
Keimbahnen entstehen oft Gameten mit unbalancierten Chromosomenkonstellationen. In den aus
ihnen hervorgehenden Embryonen liegen dann partielle Trisomien bzw. Monosomien des betroffenen Segments vor. Diese fehlerhaften Chromosomensätze können Fertilitätsprobleme, rezidivierende Aborte oder die Geburt von Kindern mit Malformationen und geistiger Behinderung
verursachen. Ähnliches gilt im Fall einer Inversion, d.h. nach Bruch und Wiedereinbau eines um
180° gedrehten Chromomenabschnitts. Hier kommt es während der Meiose durch ungleiches
Crossing-over zu Duplikation oder Deletion chromosomaler Segmente, so dass Gameten mit
unbalancierten Strukturaberrationen entstehen.
Die häufigsten Indikationen zur Durchführung einer PID bei elterlichen Chromosomenschäden sind reziproke und Robertson-Translokationen.4 Bei ersteren kommt es zwischen zwei
Chromosomen zu einem Austausch terminaler Chromosomenabschnitte, der prinzipiell zwischen
allen Chromosomen stattfinden kann. Das empirische Risiko, dass es zur Lebendgeburt eines
Kindes mit unbalanciertem Karyotyp kommt, liegt in Abhängigkeit von den beteiligten Chromo-
1
vgl. Goossens et al. (2008) mit genauen Angaben zu Anzahl, Verlauf und Ergebnis der Zyklen, die 2005 wegen
monogener Erkrankungen durchgeführt wurden.
2
vgl. Publikationen von Ray et al. (2000) und Gigarel et al. (2004).
3
Als meiotische Segregation wird die Aufteilung mitochondrialer DNA-Moleküle während der Oogenese bezeichnet. Heteroplasmie meint das Vorhandensein normaler und mutierter Mitochondrien-DNA in derselben Zelle, wobei die Zusammensetzung von Zelle zu Zelle und Gewebe zu Gewebe variiert, da sie sich mit dem Ablauf von
Zellteilungen ändert. Zur PID bei mitochondrialen Erkrankungen vgl. Steffann et al. (2006).
4
vgl. Goossens et al. (2008).
Anwendung der PID
61
somen und der Bruchlokalisation zwischen 0 und 60 %. Bei Robertson-Translokationen kommt
es zur zentrischen Fusion der langen Arme zweier akrozentrischer Chromosomen und zu dadurch bedingtem Verlust der kurzen Arme. Die Chromosomenzahl ist anschließend auf 45 reduziert, die individuelle Entwicklung aber in der Regel unbeeinträchtigt, so dass der Zustand als
balanciert angesehen wird. Besonders häufig fusionieren Chromosom 13 und 14 und Chromosom 14 und 21. In letzterem Fall beträgt die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Translokationstrisomie 215 zur Welt zu bringen, 1-2 %, wenn der Vater und 10 %, wenn die Mutter die Translokation trägt. Die meisten lebend geborenen Kinder werden also gesund sein. Miny et al. weisen
darauf hin, dass außerdem
„bei der Mehrzahl der strukturellen Chromosomenanomalien [...] die Wahrscheinlichkeit einer intakten Schwangerschaft nach einer natürlichen Konzeption höher einzustufen [ist] als durch eine
Intervention mit PID“ und dass „sich [diese] [...] und das Risiko einer kindlichen Behinderung im
Vergleich von denen einer Kontrollgruppe ohne strukturelle Chromosomenanomalien kaum unterscheidet.“6
Otani et al. schließen hingegen aus den Ergebnissen ihrer Studie, dass wenigstens bei Tranlokationsträgern mit mindestens zwei Fehlgeburten und ohne bisherige Lebendgeburt durch PID
schneller als auf natürlichem Wege eine andauernde Schwangerschaft eintritt.7
5.1.2 Aspekte der Indikationsstellung
Trotz der bis hierher angenommenen Grundvoraussetzung der Nachweisbarkeit eines Risikos
durch Untersuchung der elterlichen Gene bzw. Chromosomen sind hinsichtlich der Indikationen
für die PID nach wie vor viele Fragen unbeantwortet. Unabhängig davon, ob eine Generalklausel
auf die spezifische Situation eines Paares angewandt oder ein Indikationskatalog erstellt werden
soll, bleibt zu klären, ob die PID eventuell nur denjenigen Paaren als Handlungsoption eröffnet
werden soll, bei denen nach der Geburt eines erbkranken Kindes von einem „Wiederholungsrisiko“ gesprochen werden kann. Diese Forderung hat ihren Ursprung in dem Wissen, dass viele
Paare sich erst nach der Geburt eines betroffenen Kindes oder nach einer PND mit anschließendem Schwangerschaftsabbruch humangenetisch untersuchen lassen. Zugleich ist sie jedoch Ausdruck der Befürchtung, dass andernfalls die Nachfrage präkonzeptioneller Risikodiagnostik und
mit ihr die Anzahl der an PID interessierten Paare ansteigt. Schroeder-Kurth bemerkt, dass die
Entwicklung eines kommerziellen Angebots „preiswerte[r] Multiparameter-Screeningverfahren“
5
Translokationstrisomien machen ca. 3 % aller Trisomien aus. Ihr klinisches Bild unterscheidet sich nicht von dem
einer Trisomie 21 nach meiotischer Nondisjunction, die zu 90 % während der Oogenese stattfindet.
6
s. Miny, de Geyter, Holzgreve (2006) S.707 unter Berufung auf eine Veröffentlichung von Franssen et al. (2006).
7
vgl. Otani et al. (2006).
62
Anwendung der PID
zur Diagnostik genetischer Risiken nicht ignoriert werden dürfe.8 Grundsätzlich gilt, dass die
zusätzliche Bedingung bereits erfahrenen Leids für eine Bewahrung vor weiterem Leid nicht zu
rechtfertigen ist, weil von ihr ein „reproduktiver Zwang“ ausgeht und sie Unterschiede in der
individuellen Belastbarkeit übersieht. Die Auseinandersetzung der Paare mit den Belastungen
durch eine krankes bzw. behindertes Kind und den eigenen Grenzen ist u.a. Ziel der Anregung,
Begegnungen derselben mit Betroffenen und deren Beteiligung an der Aufklärung über genetisches Wissen zu fördern.9 Hierdurch kann insbesondere den Merkmalsträgern, in deren Familienkreis niemand von der Erbkrankheit betroffen ist, geholfen werden, eine autonome Entscheidung zu fällen.
Doch wenden wir uns noch einmal den Charakteristika der genetischen Krankheiten zu,
die aus medizinischer Sicht eine PID indiziert erscheinen lassen. Zu diskutieren ist, ob eine Art
„Mindestwahrscheinlichkeit“ von 25-50 % für die Geburt eines betroffenen Kindes festgelegt
werden sollte, ab der Paaren eine PID angeboten werden darf. Infolge einer solchen Begrenzung
wäre eine PID bei einigen chromosomalen Störungen (s.o.), aber auch als Aneuploidie-Screening
bei IVF, auf das später noch näher einzugehen sein wird, ausgeschlossen. Zusätzlich verlangt
auch die Penetranz eines vererbten Merkmals Beachtung. Eine Penetranz von 100 % besagt, dass
alle Träger einer bestimmten Information das darin kodierte Merkmal ausbilden. Sie beschreibt
also die Umsetzungsrate des Genotyps in den Phänotyp. Bei reduzierter Penetranz kann es vorkommen, dass Träger eines autosomal-dominanten Gens, nicht zu erkennen sind, es aber weiter
vererben können. Im Fall so vererbter Krankheiten verringert sich das Erkrankungsrisiko unter
50 %. Daher ist die Penetranz ein weiterer Faktor, den es bei der Indikationsstellung zu berücksichtigen gilt.
Auch das Alter, in dem eine Krankheit ausbricht, ist von Bedeutung. Zu den diagnostizierbaren spätmanifesten Erkrankungen zählen u.a. Chorea Huntington und familiärer Alzheimer. Merkmalsträger sind bis zur Manifestation der Erkrankung ab dem 40. Lebensjahr diesbezüglich gesundheitlich nicht beeinträchtigt. Allerdings kann das Wissen um die eigene Trägerschaft sehr belastend sein, zumal der Krankheitsverlauf bei betroffenen Verwandten oft miterlebt
wird. Im Fall der Chorea Huntington wurde deswegen eine sogenannte non-disclosure-PID entwickelt.10 Sie ermöglicht, Embryonen auf das Vorliegen der genetischen Anlage zu testen, ohne
dass das Elternteil von dem Ergebnis unterrichtet wird und daraus Rückschlüsse auf seinen eigenen genetischen Status ziehen kann. Ziel ist die Wahrung des Rechts auf Nichtwissen - unter
8
vgl. Schroeder-Kurth (2000) S.129.
vgl. Schöne-Seifert (1999) S.95.
10
vgl. Sermon, Van Steirteghem, Libaers (2004) S.1636.
9
Anwendung der PID
63
Einsatz fragwürdiger Mittel. Denn, auch wenn keine elterliche Trägerschaft vorliegt, wird eine
PID durchgeführt, und auch wenn keine gesunden Embryonen gezeugt wurden, ein PseudoEmbryo-Transfer vorgenommen. Doch das wesentliche Argument gegen eine Durchführung der
PID zur Verhinderung spätmanifester Krankheiten ist, dass von ihnen keine unmittelbare Gefährdung der mütterlichen Integrität ausgeht. Es gehe, so Bodden-Heidrich et al., nicht mehr um
Zumutbarkeit, sondern „um eine Entscheidung gegen den Kranken [...], der besser nicht erleben
sollte, was ihm sein genetisches Programm befiehlt.“11 Dieser Entscheidung liegt eine Bewertung
des Lebens eines anderen zugrunde, die nicht zulässig ist.
Aus demselben Grund ist auch eine PID zum Ausschluss der Mutationen abzulehnen, die
zu Krebserkrankungen im Erwachsenenalter prädisponieren.12 Zu ihnen zählen beispielsweise der
BRCA1-Gendefekt, der in ca. 80 % zum Auftreten eines Early-onset-Mamma- und in ca. 60 %
zum Auftreten eines Ovarialkarzinoms führt, und der APC-Gendefekt, der in ungefähr 95 % mit
dem Vorkommen zahlreicher adenomatöser Polypen im Kolon einhergeht, die sich ab der Pubertät bilden und meist bis zum 40. Lebensjahr maligne entarten.13 Hier stellt sich ein weiterer Aspekt der genetischen Erkrankungen, die eine PID indizieren könnten, heraus: ihre Therapierbarkeit. Vorsorgeuntersuchungen in Form regelmäßiger Mammographien und Brustuntersuchungen
ermöglichen das frühzeitige Erkennen eines Mamakarzinoms und die Einleitung einer entsprechenden Therapie. Im Fall der Polypose bieten sich koloskopische Kontrollen oder eine prophylaktische Resektion von Kolon und Rektum an. Doch auch für frühmanifeste Erkrankungen wie
die Hämophilien gibt es heute mit Hilfe der Substitution gentechnisch hergestellter Gerinnungsfaktoren eine effektive Behandlungsmöglichkeit. Verfügbare Therapien14 und zu erwartender
Verlauf und Schweregrad einer Erkrankung sind Parameter, die sich nicht durch Zahlen objektivieren lassen, anhand derer eine Indikationsgrenze festgelegt werden könnte. Sie sind für jede
einzelne Erkrankung abzuwägen und zur Belastbarkeit der prospektiven Eltern in Beziehung zu
setzen.
Die Möglichkeit, nach postnataler Diagnostik durch präventive Maßnahmen den Ausbruch einer Krankheit effektiv zu verzögern oder ganz zu verhindern, stellt darüber hinaus die
11
s. Bodden-Heidrich et al. (1998) S.132 f..
Mit dem PID-Angebot für onkologische Patienten setzen sich Offit et al. (2006) auseinander. Zum Ausschluss
einer BRCA-1-Trägerschaft mittels PID in Großbritannien s. Striegler (2009).
13
Zum Einsatz der PID bei familiärer adenomatöser Polyposis vgl. Moutou et al. (2007).
14
Der Einwand, dass ein Zustand, in dem keinerlei Linderung von Leid möglich sei, nicht existiere, da immer noch
Schmerzbekämpfung, Beatmung und Ernährung als lindernde Maßnahmen blieben, basiert auf der Annahme,
dass die PID ihre Rechtfertigung aus der Vermeidung leidvollen Lebens Kranker bezieht. Ausgehend von einer
Legitimation der PID durch Abwendung einer Gesundheitsgefährdung und Verwirklichung elterlicher Autonomie
verliert er seine Wirkkraft.
12
64
Anwendung der PID
Legitimation einer PID zum Ausschluss genetischer Dispositionen für komplexe Erkrankungen15
in Frage. Generell spricht gegen eine Verwerfung von Embryonen, die z.B. eine Disposition für
atopische Erkrankungen16, Adipositas, rheumatische oder psychische Erkrankungen aufweisen,
dass erst ein Zusammentreffen vieler Faktoren darüber entscheidet, ob sie erkranken. Die Entwicklung dieser Krankheiten ist angesichts der Veränderbarkeit (bekannter) externer Einflüsse
keinesfalls unaufhaltsam. Es existiert hier keine eindeutige Korrelation zwischen Geno- und
Phänotyp. Auch die genetische Information bei mitochondrialer Vererbung17 lässt nur begrenzt
Rückschüsse auf ihre Umsetzung in einem Individuum zu, weshalb ein Einsatz der PID für mitochondriale Erkrankungen ebenfalls kritisch gesehen werden muss. Es sei noch einmal daran erinnert, dass die Belastungen der Träger genetischer Prädispositionen - seien sie durch Wissen um
die eigene genetische Veranlagung oder durch therapeutische oder präventive Maßnahmen hervorgerufen18 - ebenso wenig wie die Belastungen genetisch Kranker oder Behinderter selbst eine
Rechtfertigung für eine Anwendung der PID liefern.
5.1.3 Indikationsform und Slippery-Slope-Gefahr
Neben den zahlreichen aufgezeigten Aspekten genetisch bedingter Erkrankungen, die bei einer
Indikationsstellung zu berücksichtigen sind und über deren Gewichtung zu diskutieren ist, stellt
die formale Gestaltung einen weiteren Streitpunkt dar. Sollten PID-Indikationen in einem Katalog aufgelistet werden, oder ist die allgemeine Formulierung der „schweren genetischen Erkrankung“, die mit „hoher Wahrscheinlichkeit“ vererbt wird, ausreichend? Die Erstellung eines Indikationskatalogs verspricht vor allem die notwendige Restriktivität im Einsatz der Präimplantationsdiagnostik, um unkontrollierte Ausweitung und Missbrauch zu verhindern. Allerdings geht
von einer Indikationsliste auch eine deutlichere Diskriminierung genetisch Kranker aus, da sie
scheinbar festlegt, welche Merkmale und welche Merkmalsträger erwünscht und welche unerwünscht sind. Dieses „Lebensunwerturteil“ stehe, wie Eibach bemerkt, im „Widerspruch zum
ethisch und rechtlichen Ansatz bei der Subjektivität der [b]etroffenen [Paare], der Zumutbarkeit
für sie und ihrer Entscheidungsbefugnis.“19 Ein Katalog erweckt den falschen Eindruck, dass die
Anwendung der PID allein genetisch begründbar ist, und verhindert außerdem die Berücksichtigung individueller Unterschiede in der Krankheitsausprägung. Von ihm geht daher die Gefahr
15
Der Übergang zwischen nach Mendelschen Gesetzen vererbten Erkrankungen abnehmender Penetranz und multifaktoriellen Erkrankungen ist fließend.
16
Unter „atopische Erkrankungen“ werden atopische Dermatitis, Rhinitis allergica und Asthma zusammengefasst.
17
Mitochondriale Vererbungen sind mittels PID aufgrund der bereits erwähnten Phänomene Segregation, Heteroplasmie und auch aufgrund der hohen Variabilität mitochondrialer DNA besonders schwer vorhersagbar.
18
vgl. Sermon, Van Steirteghem, Libaers (2004) S.1637.
Anwendung der PID
65
eines Automatismus aus. Rehmann-Sutter gibt zu bedenken, dass eine Indikationsliste eine
„Umkehr der moralischen Beweislast“ impliziere, denn „[n]ichts sagen hieße dann, der Behandlung zuzustimmen“20 [Hervorhebungen übernommen, A.S.]. Rechtfertigend für eine PID kann
aber erst die Risikolage der Mutter und nicht allein das aufgelistete genetische Risiko für ihre
Nachkommen sein. Einer allgemeinen Richtlinie wird hingegen ungenügende Verbindlichkeit
vorgeworfen. Ihre Auslegung hängt schließlich vom subjektiven Urteil der Ärzte oder der Mitglieder eines Kontrollgremiums ab, in dessen Zuständigkeit die Prüfung der Anträge auf PID
fällt. Einer schleichenden Ausweitung des Indikationsbereichs steht hier weniger entgegen, als
wenn der Gesetzgeber über die Aufnahme weiterer Erkrankungen in einen Katalog entscheiden
muss. Dennoch bietet eine Indikationsrichtlinie den Vorteil, dass bei ihrer Anwendung auf das an
der PID interessierte Paar eingegangen und die individuellen Umstände berücksichtigt werden
können. Insofern kann sie einer Indikationsstellung mit der Zielsetzung, Leid von den prospektiven Eltern abzuwenden, eher gerecht werden.
Seitdem die Entschlüsselung des gesamten menschlichen Genoms im Juni 2000 abgeschlossen wurde, schreitet die Identifizierung genetischer Krankheitsursachen auf molekularer
Ebene schnell voran21 und eröffnet der Präimplantationsdiagnostik immer neue Indikationsbereiche. Im sogenannten Slippery-Slope-Argument kommt die Befürchtung zum Ausdruck, dass sich
eine restriktive Zulassung der PID auf Dauer nicht aufrecht erhalten lasse und es über eine fortschreitende Ausweitung des Indikationsbereichs irgendwann zu einem moralisch illegitimen Einsatz der Methode komme. Als Beweis für eine derartig unaufhaltsame Entwicklung gilt die Pränataldiagnostik, deren Indikation so weit aufgeweicht ist, dass sie heute als RoutineUntersuchung gelten kann. Schroeder-Kurth weist auf die geringen Unterschiede zwischen den
einzelnen „Stufen“ der schiefen Ebene hin. Sie vertritt die Ansicht, dass „die erträglichen Risiken [...] für die PID genauso wie für die PND von den Frauen beschrieben [werden] und [...] sich
nach der Machbarkeit [richten] [...].“22 Auch der Schritt, die PID als Indikation für eine künstliche Befruchtung hinzuzufügen, passt in das Bild einer Schiefen Ebene. Mit Blick in die Zukunft
fragt Mieth daher, ob im Anschluss an die Gendiagnostik die Keimbahntherapie komme.23 Vor
einer eingehenden Auseinandersetzung mit der Begrenzbarkeit der PID sollen im Folgenden die
19
s. Eibach (2000) S.119.
s. Rehmann-Sutter (1998) S.430. Zwar erwähnt Rehmann-Sutter diesen Umstand im Zusammenhang mit einer
Indikationsliste für pränatale Diagnostik, doch im Fall der PID ist eine analoge Auswirkung denkbar.
21
Zur Entwicklung seit Entschlüsselung des Genoms, dem Umgang mit den neuen Daten und ihren gesellschaftlichen Implikationen vgl. Van Ommen (2002) und Cullen, Marshall (2006).
22
s. Schroeder-Kurth (1999) S.53.
23
vgl. Mieth (1997) S.188.
20
66
Anwendung der PID
heute zum Teil schon angewandten Indikationen der PID dargestellt werden, deren moralische
Legitimität jedoch fraglich ist.
5.1.4 PID-Aneuploidie-Screening
Das Aneuploidie-Screening von In-vitro-Embryonen, die im Verlauf einer Sterilitätstherapie
gezeugt werden, ist wahrscheinlich der weltweit häufigste Anlass für eine Präimplantationsdiagnostik.24 Als Indikationen gelten gemeinhin ein hohes Alter der Mutter, als dessen untere Begrenzung uneinheitlich das 35. bis 38. Lebensjahr angegeben wird, wiederholtes Implantationsversagen (mindestens drei erfolglose IVF-Zyklen), habituelle Aborte (mindestes drei aufeinander
folgende Spontanaborte) und eine schwere Fertilitätsstörung des Vaters (nicht-obstruktive
Azoospermie und schwere Oligozoospermie). Es ist bekannt, dass sowohl ein erhöhtes maternales Lebensalter als auch paternale Fertilitätsstörungen mit einem Anstieg der Aneuploidie-Rate
der Gameten korrelieren. Numerische Aneuploidien der Embryonen können wiederum ein Ausbleiben der Nidation oder einen Verlust der Schwangerschaft verursachen. Im Gegensatz zu den
partiellen Aneuploidien infolge elterlicher Translokationen handelt es sich hier in der Regel um
de-novo-Aneuploidien. Daher kommen in der zytogenetischen Diagnostik der Blastomeren nicht
spezifische DNA-Sonden, sondern Sonden-Sets zum Einsatz. Mit ihrer Hilfe sind je nach Sondenauswahl unterschiedlich viele der fixierten Chromosomen darstellbar. Werden Monosomien
oder Trisomien nachgewiesen, unterbleibt der Embryotransfer in der Hoffnung, auf diese Weise
die Erfolgsrate der künstlichen Befruchtung zu steigern. Weitere Ziele des Screenings bestehen
darin, weniger Embryonen zu transferieren und demzufolge weniger Mehrlingsschwangerschaften zu induzieren, sowie die Abortrate und die Anzahl aneuploider Lebendgeburten zu verringern.
Obwohl bereits 1993 von Munné und Mitarbeitern das erste Aneuploidie-Screening (AS)
durchgeführt wurde,25 steht bis heute der Beweis seiner Effektivität noch aus. Die Ergebnisse
zahlreicher Studien führen zu diametral entgegengesetzten Schlussfolgerungen.26 So melden
Gianaroli et al. erst einen Anstieg der Implantations- und später sogar der Schwangerschaftsrate
für das AS bei Altersindikation,27 während Munné et al. keine signifikant erhöhte Implantations-
24
Die Datensammlung der ESHRE aus dem Jahr 2005 berichtet von einem weiteren Anstieg auf inzwischen 2275
Behandlungszyklen für PGS im Vergleich zu 1128 für PGD und 85 für social sexing (PGD-SS). Vgl. Gloossens
et al. (2008) S.2632.
25
vgl. Munné et al. (1993). Sie untersuchten eine einzelne Blastomere auf die Chromosomen 13, 18, 21, X und Y,
die besonders häufig an Trisomien beteiligt sind.
26
vgl. Harper et al. (2008).
27
vgl. Gianaroli et al. (1997) und Gianaroli et al. (1999).
Anwendung der PID
67
rate, aber immerhin eine Abnahme der Spontanaborte feststellen.28 Twisk et al. kommen in ihrer
Metaanalyse zweier randomisierter Studien zu dem Ergebnis, dass zwischen AS- und Kontrollgruppen bei älteren IVF-Patientinnen kein signifikanter Unterschied hinsichtlich der Lebendgeburten pro Frau besteht.29 Für den Einsatz der PID bei wiederholt ausbleibender Implantation
nach IVF sind die Ergebnisse, wie Caglar et al. in ihrer Review aufführen, ähnlich widersprüchlich.30 Implantationsversagen kann nämlich außer auf embryonale Aneuploidien auch auf mütterliche endometriale, uterine oder immunologische Faktoren zurückzuführen sein. Ein Aneuploidie-Screening ist dementsprechend nicht in allen Fällen hilfreich. Bei der Hälfte aller habituellen
Aborte bleibt die Ursache ungeklärt. Dennoch kommt es in 70 % der betroffenen Paare auch
ohne Behandlung zur Geburt eines lebenden Kindes. Bisher existiert auch hier kein eindeutiger
Beweis, dass diese Paare von einem Aneuploidie-Screening profitieren.31 Cohen, Wells und
Munné sind allerdings der Meinung, dass alle Studien, die an dem erfolgreichen Einsatz des
Aneuploidie-Screenings zweifeln lassen, einen der folgenden drei Faktoren aufwiesen, die zu
abweichenden Ergebnissen führten: 1) die Entnahme zweier Blastomeren, welche die Entwicklung der Embryonen beeinträchtige und ihr Implantationspotenzial mindere. 2) eine inadäquate
Auswahl und eine zu geringe Anzahl an Sonden, welche die Chance, eine Aneuploidie zu diagnostizieren, verringerten. 3) die Wahl einer Fixierungstechnik für Blastomeren, welche wegen
kleiner nuklearer Durchmesser eine höhere Wahrscheinlichkeit für Signalüberlappungen besitze,
die wiederum als Monosomien fehlgedeutet würden. Ein vierter Faktor in Form einer suboptimalen embryologischen Technik, durch die vermehrt Mosaike aufträten und die Embryonen weniger lebensfähig würden, sei noch nicht bewiesen.32
Dieser scheinbar augenfälligen Darstellung sind, wie sich im Folgenden zeigt, andere
Erkenntnisse entgegen zu halten:
Zu 1) Chromosomale Mosaike sind eine wesentliche Ursache der Fehldiagnosen von Karyotypen, die besonders dann auftreten, wenn das Untersuchungsmaterial aus nur einer Zelle
besteht. Die Wahrscheinlichkeit, falsch negativ getestete Embryonen zu transferieren, könne
deshalb gerade durch die Untersuchung zweier Blastomeren gesenkt werden, die, wie Reanalysen am 5. Tag zeigten, mit einer besseren Reliabilität einhergehe.33 Da das Ergebnis der Diagnos-
28
vgl. Munné et al. (1999). Die Multicenter-Studie von Munné et al. (2006) beschreibt vor allem für Frauen >40 J.
nach AS signifikant weniger Spontanaborte.
29
vgl. Twisk et al. (2006).
30
vgl. Caglar et al. (2005).
31
vgl. Donoso et al. (2007). In dieser umfangreichen Review werden die gegensätzlichen Ergebnisse zahlreicher
AS-Studien herausgearbeitet, von denen hier nur wenige genannt werden können.
32
vgl. Cohen, Wells, Munné (2006).
33
vgl. Baart et al. (2006), Wilton et al. (2003) und Munné et al. (2006).
68
Anwendung der PID
tik nicht immer für den Chromosomenstatus aller embryonalen Zellen repräsentativ ist, werden
bei bleibendem Restrisiko nur Embryonen mit ausschließlich euploider Blastomeranalyse transferiert. Für den Embryotransfer stehen daher nach einem AS oft wenige oder auch gar keine
Embryonen zur Verfügung, was sich negativ auf die Geburtenrate nach IVF auswirken kann. Ein
positiver Effekt des AS hängt folglich auch von der Anzahl der erzeugten Embryonen ab.34 Unter
den aufgrund eines Mosaiks verworfenen Embryonen können durchaus lebensfähige sein, die als
gesunde Kinder geboren worden wären. Dadurch jedoch, dass eine Untersuchung aller Blastomeren immer eine Zerstörung des Embryos bedeutet, lässt sich eine Grenze zwischen lebensfähigen
und nicht lebensfähigen Mosaiken durch die derzeit verfügbaren Techniken nicht ausmachen.
Das natürliche Schicksal der Embryonen, die chromosomale Mosaike aufweisen, bleibt also zunächst ungeklärt. Daraus, dass in nur 5 % aller Spontanaborte und 2 % aller vitalen Schwangerschaften Mosaizismen nachweisbar sind, schließen Los, Van Opstal und van den Berg, dass der
Großteil von ihnen frühzeitig abstirbt.35 Durch die Biopsie selbst kann das Verhältnis euploider
zu aneuploiden Blastomeren eines Embryos in zwei Richtungen verschoben werden: Die Entnahme aneuploider Zellen steigert vermutlich die Lebensfähigkeit des Embryos, die Entnahme
euploider Zellen senkt sie. Zugleich könnten allerdings die Eröffnung der Zona pellucida und die
Unterbrechung der Inkubation die embryonale Entwicklung stören und eventuell iatrogene Fehlbildungen provozieren.36
Zu 2) und 3) Die Verwendung einer größeren Sondenzahl bei der Fluoreszenz-in-situHybridisierung erhöhe Baart et al. zufolge in erster Linie die Detektion mosaiker Embryonen.37
Die komparative Genomhybridisierung (CGH) des ganzen Chromosomensatzes verringere hingegen die Anzahl der nach Kernfragmentation mittels FISH falsch diagnostizierten Monosomien.38 Allerdings schadet, wie verschiedene Studien belegen, die hierfür erforderliche Kryokonservierung auch den euploiden biopsierten Embryonen, so dass nicht mehr alle lebensfähig sind
und eine Zunahme der zum Transfer geeigneten Embryonen ungewiss bleibt.39
Die Schlussfolgerung aus diesem nach wie vor unklaren wissenschaftlichen Sachstand ist,
dass eine weitere Evaluation des Aneuploidie-Screenings hinsichtlich seines Erfolgs unter Berücksichtigung von Fehldiagnosen und Schädigungen des Embryos bzw. des späteren Kindes
34
vgl. Munné et al. (2003).
vgl. Los, Van Opstal, van den Berg (2004).
36
vgl. Miny, de Geyter, Holzgreve (2006) S.707.
37
vgl. Baart et al. (2007).
38
Hierbei können Chromosomen verloren gehen.
39
vgl. Wilton et al. (2003). Das Überleben biopsierter und nicht biopsierter Embryonen nach Kryokonservierung
beschreiben Magli et al. (1999). Von einer schnelleren Durchführbarkeit eines CGH-Arrays berichten Le Caignec
et al. (2006).
35
Anwendung der PID
69
notwendig ist. Zu diesem Zweck fordern Harper et al. „well-designed and well-executed randomized clinical trials.“40 Allan und Mitarbeiter kritisieren das bisher schlechte Verhältnis von
Aufwand und Erfolg und verweisen auf die ethischen Dilemmata, die sich durch den Einsatz des
Aneuploidie-Screenings ergeben. Diese sollten im Voraus durchdacht und gegenüber den Paaren
angesprochen werden.41 Heng mahnt zum vernünftigen Einsatz des AS nur bei Altersindikation
und nach professioneller Beratung. In dieser sei darauf hinzuweisen, dass die Diagnostik keine
Garantie für ein gesundes Kind bedeute. Außerdem seien günstigere und sicherere Alternativen
wie die Pränataldiagnostik zuerst in Erwägung zu ziehen.42 An dieser Stelle muss aufgezeigt
werden, dass der Aspekt der Verhinderung aneuploider Lebendgeburten im Hinblick auf die
Zielsetzung des Aneuploidie-Screenings verschieden gewertet wird: Indem Gianaroli, Magli und
Ferraretti wegen diagnostischer Unsicherheiten nach einem AS noch eine PND empfehlen und
deutlich
auf
die
Risikoreduktion
für
eine
trisomale
Schwangerschaft
um
50 % hinweisen,43 wecken sie wie Heng den Eindruck, dass es sich dabei um ein entscheidendes
Ziel und nicht nur um eine Folge des AS handle. Im Gegensatz dazu steht die Behauptung von
Cohen, Wells und Munné, [that]
„it should be remembered that most patients who request PGD do so to improve their probability
of a successful IVF cycle; their primary concern usually is not the avoidance of aneuploid syndromes such as Downs (although this is perceived as an added benefit of the procedure).” 44
Ferraretti et al. treten angesichts des noch ausstehenden Beweises einer tatsächlichen Verbesserung des IVF-Erfolgs durch PID-AS hinter diese Forderung zurück und weisen auf den rein
prognostischen Wert der Diagnostik für den Eintritt einer Schwangerschaft nach künstlicher Befruchtung hin.45
Auch die ethische Bewertung des Aneuploidie-Screenings divergiert entsprechend der
vorherrschenden Zielsetzung:
1) Ausgehend von einer angestrebten Reduktion der Aneuploidierate unter den geborenen
Kindern erscheint die Methode als Qualitätskontrolle. Diese sei nach Ansicht einiger Diskussionsteilnehmer implizit durch die „IVF-Produktion“ von Embryonen gefordert, ja sogar moralisch geboten.46 Hierzu passt Kolleks Vergleich der „Annäherung an den Embryo in vitro“ mit
der Annäherung „an ein Konsumobjekt, dessen Qualität geprüft und gewährleistet werden muss,
40
s Harper et al. (2008) S.479.
vgl. Allan et al. (2004).
42
vgl. Heng (2006).
43
vgl. Gianaroli, Magli, Ferraretti (2001).
44
s. Cohen, Wells, Munné (2006) S.4.
45
vgl. Ferraretti et al. (2004).
46
vgl. hierzu Eibach (2000) S.111 und Schmidt (2003) S.175.
41
70
Anwendung der PID
bevor es für die Etablierung einer Schwangerschaft als geeignet angesehen wird“47 [Hervorhebung übernommen, A.S.]. Da für alle Paare ein gewisses Risiko besteht, dass ihr Kind krank oder
behindert zur Welt kommt, erübrige sich in Zukunft vielleicht die bisher übliche Indikationsstellung für diese genetische Prüfung. Alle IV-Embryonen würden dann automatisch gescreent. Die
IVF-Paare, um die es beim PID-AS bisher geht, haben in der Regel nur ein leicht erhöhtes und
nicht erbliches Risiko. Ihr primäres Motiv, sich an die Medizin zu wenden, ist ihr unerfüllter
Kinderwunsch. Dass sie durch die Sterilitätstherapie ohnehin Belastungen ausgesetzt sind, die
Risikopaare erst für eine PID in Kauf nehmen müssten, führt zu dem Vorschlag, ihnen am ehesten den Zugang zur PID zu ermöglichen. Doch Sterilität als Voraussetzung einer PID festzulegen, ist insofern problematisch, als damit die Diskriminierung fertiler Risikopaare einhergeht.
Für die ethische Bewertung des AS mit genannter Zielsetzung ist vielmehr entscheidend, dass
angesichts des geringen und unspezifischen Aneuploidie-Risikos die Selektion der Embryonen
schwer durch Konfliktantizipation und Verhinderung einer Beeinträchtigung der elterlichen Integrität begründet werden kann. Allein die Verfügbarkeit der Embryonen verleitet dazu, eine
Diagnostik durchzuführen, die ethisch nicht zu rechtfertigen ist. Auf der anderen Seite erscheint
dennoch die Vorstellung paradox, dass Paare nach erfolgreicher Sterilitätsbehandlung und PND
die eingetretene Schwangerschaft wieder abbrechen, weil das Kind krank oder behindert ist.
2) Die Situation ist eine andere, wenn es primär darum geht, den Paaren Belastungen
durch wiederholte Misserfolge und Mehrlingsschwangerschaften bei IVF zu ersparen, also eine
Therapie zu verbessern. Es stellt sich die Frage, ob eine ethisch problematische Technik wie die
PID hierfür verwendet,48 und weiter, ob einer Entlastung der Eltern Priorität vor dem Lebensrecht der Embryonen eingeräumt werden darf. Zweifellos sind Ärzte moralisch verpflichtet, ihre
Patienten bestmöglich zu behandeln. Doch kann hierin die Rechtfertigung der Zeugung vieler
Embryonen, ihrer systematischen Untersuchung und der Verwerfung der für lebensunfähig befundenen liegen, deren Lebensunfähigkeit nicht einmal immer bewiesen ist? Beziehen wir die
wie aufgezeigt unklare Datenlage in diese Überlegungen ein, ist die Durchführung eines
Aneuploidie-Screenings, aus dessen Ergebnis bestenfalls eine prognostische Aussage ableitbar
ist, zum gegebenen Zeitpunkt abzulehnen. Im Kontext der AS-Problematik beschreiben sowohl
Hennen und Sauter als auch Schroeder-Kurth bereits das befürchtete Herabgleiten auf einer
Schiefen Ebene: von der PID für erbliche Chromosomenanomalien bei deutlich erhöhtem Risiko
über ein Aneuploidie-Screening bei Altersindikation zu einer moralisch inakzeptablen Routine-
47
48
s. Kollek (2002) S.15.
vgl. ebd. S.223. Kollek zeigt hier auf, dass die Bemühungen, die IVF effizienter zu machen, auch Embryonen
verbrauchende Forschungsprojekte ins Leben rufen.
Anwendung der PID
71
Diagnostik aller Embryonen nach IVF.49 Vor allem aus diesem Grund sei ihrer Meinung nach das
PID-AS von vornherein zu verbieten.
5.1.5 Social Sexing und Diminishment
Eine weitere umstrittene Indikation der Präimplantationsdiagnostik ist das sogenannte social
sexing. Nach Identifikation der Geschlechtschromosomen werden Frauen auf Wunsch nur weibliche oder nur männliche Embryonen übertragen. Ziel ist dabei nicht, eine geschlechtsgebunden
erbliche Erkrankung zu verhindern, sondern der Geschlechtspräferenz der Eltern nachzukommen. Diese kann im Sinne eines family balancing den Ausgleich des Geschlechterverhältnisses
in einer Familie verfolgen, doch auch in Abhängigkeit verschiedenster Faktoren schon bei Geburt des ersten Kindes ein bestimmtes Geschlecht betreffen.50 Im Jahr 2005 wurden in den ESHRE-Zentren 85 PID-Zyklen mit dieser Indikation durchgeführt. In 65 % sollten ausschließlich
männliche Embryonen, in 35 % weibliche transferiert werden.51
Befürworter des social sexings berufen sich in erster Linie auf das Recht der Paare auf
Fortpflanzungsfreiheit und Autonomie.52 Außerdem führen sie an, dass die Geburt eines Kindes
des „falschen“ Geschlechts die familiären Beziehungen und somit auch das Wohl des Kindes
selbst gefährde, das sein Leben lang nicht den elterlichen Hoffnungen entspreche. In den Augen
der Gegner stellen jedoch gerade die Erwartungen, die an das Kind des ausgewählten Geschlechts gerichtet sind, eine Gefahr dar. Eltern üben schließlich durch social sexing Kontrolle
auf ihre Nachkommen aus, ohne sich dadurch vor Leid zu bewahren. Sie schreiben ihnen eine
Rolle zu, durch welche die kindlichen Handlungs- und Entwicklungsoptionen begrenzt werden.
Die Verbindung bestimmter psychologischer Eigenschaften mit einem Geschlecht, die darin zum
Ausdruck komme, sei, so Levy, eine Folge von Sexismus, den es zu bekämpfen gelte.53 Befürchtete soziale Auswirkungen des social sexings sind die Diskriminierung des anderen Geschlechts
und demographische Veränderungen. Gemäß der verbreiteten Idee „guter Elternschaft“ werden
Kinder jedoch eher als Geschenk denn als Ware angesehen. Annahme des Kindes und Kontrollverzicht stellen ihr zufolge konstitutive Merkmale des Eltern Werdens und Eltern Seins dar, die
49
vgl. Hennen, Sauter (2004) S.160 f. und Schroeder-Kurth (2000) S.53. Lt. Goossens et al. (2008) S.2640 lag bereits im Jahr 2005 bei 45 von 2275 AS-Zyklen keine Indikation vor.
50
Levy (2007) erwähnt in diesem Kontext Indien und China, zwei Ländern, in denen das Verhältnis der Geschlechter durch Selektion eindeutig zugunsten des männlichen Geschlechts verschoben ist.
51
s. Goossens et al. (2008) S.2633 f..
52
vgl. hierzu Dahl (2004).
53
vgl. Levy (2007) S.108.
72
Anwendung der PID
durch freiwillige Einschränkungen der elterlichen Autonomie zu bewahren sind. Nur innerhalb
dieses Beziehungsrahmens können Eltern ihre Autonomie wahrnehmen.54
Social sexing ist insofern PID-Indikation einer neuen Qualität, als es positive Selektion
bedeutet.55 Es geht nicht darum, die Geburt eines kranken oder behinderten Kindes zu verhindern, dessen Existenz das Paar überforderte, sondern darum, den Eltern einen vermeintlich autonomen Wunsch zu erfüllen. Es findet sich daher keine ethische Rechtfertigung einer Instrumentalisierung von Embryonen eigens zu diesem Zweck. Auch im Zusammenhang mit einer PID für
erbliche chromosomale Störungen, deren Durchführung zwingend das genetische Geschlecht der
Embryonen als „Begleitbefund“ verrät,56 ist social sexing abzulehnen. Auf diese Weise lässt sich
einer Diskriminierung der Risikopaare vorbeugen, bei deren Embryonen das Geschlecht nach
PID unbekannt bleibt, sofern diese nur auf das erbliche Krankheitsmerkmal hin untersucht werden. Durch Akzeptanz des social sexings entstünde die Gefahr eines Analogieschlusses zwischen
der Auswahl des Geschlechts und der Auswahl anderer genetisch eindeutig determinierter
Merkmale von Nachkommen, die infolge dessen tatsächlich zu Designer-Babys würden.
Als Sonderfall positiver Selektion ist die Auswahl von Embryonen mit einer üblicherweise als Behinderung angesehenen Eigenschaft, das „Diminishment“, zu nennen. Ein bekanntes
Beispiel hierfür ist der Wunsch tauber Eltern nach einem tauben Kind. Gegen seine Erfüllung
spricht nicht, dass eine solche Auswahl den Embryo bzw. das Kind schädigte, da ein alternatives
Leben ohne diese Krankheitsanlage für dieses Individuum nicht existierte. Vielmehr ist keine
Gefährdung der mütterlichen Gesundheit durch die Geburt und das Leben mit einem hörenden
Kind ersichtlich, deren Vermeidung gegenüber dem Lebensrecht der Embryonen Vorrang einzuräumen wäre. Ein Einsatz der Präimplantationsdiagnostik wäre folglich ethisch nicht akzeptabel.
5.1.6 HLA-Matching
Zum heutigen Zeitpunkt ist außerdem das sogenannte HLA-Matching57 eine PID-Indikation im
Sinne positiver Embryonenselektion. Hierbei geht es darum, für ein bereits geborenes krankes
Kind ein geeignetes, HLA-identisches Geschwisterkind zu zeugen bzw. zu „designen“, damit es
mit Hilfe dessen Stammzellen aus Nabelschnurblut, peripherem Blut oder Knochenmark geheilt
54
vgl. Scully, Banks, Shakespeare (2006) mit Ergebnissen einer Laien-Befragung zur PID für social sexing und
Schockenhoff (2003) S.381 zur verantwortlichen Elternschaft, der er die konditionierte Elternschaft gegenüber
stellt, mit der sich Abschnitt 6.3.4 ausführlicher beschäftigt.
55
Da es sich um eine Auswahl zwischen zwei Merkmalen handelt, kann social sexing auch als negative Selektion
dargestellt werden, wobei die Ablehnung des einen zugleich die Präferenz des anderen Geschlechts ausdrückt.
56
Die ESHRE berichtet von 22 erfolglosen PID-Zyklen, die im Jahr 2002 unter Doppel-Indikation sowohl eines AS
als auch eines social sexings begonnen wurden. Vgl. Harper et al. (2006).
Anwendung der PID
73
werden kann. Dies ist möglich im Fall angeborener Erkrankungen, welche die Erythrozyten
betreffen wie β-Thalassämie, Fanconi- und Blackfan-Diamond-Anämie oder mit Immundefekten
einhergehen wie das X-chromosomal vererbte Hyper-IgM- und das Wiskott-Aldrich-Syndrom,
aber auch im Fall sporadischer Erkrankungen wie u.a. Leukämien oder Lymphomen, die mit
hämatopoietischen Stammzellen behandelbar sind. Die natürliche Wahrscheinlichkeit für eine
HLA-Übereinstimmung zwischen Geschwistern liegt bei 25 %. Soll gleichzeitig die Vererbung
einer autosomal-rezessiven Erkrankung an den Embryo ausgeschlossen sein, sinkt die Wahrscheinlichkeit auf 18 % und mit ihr die Baby-take-home-Rate pro PID-Zyklus, wenn folglich nur
wenige Embryonen für einen Transfer zur Verfügung stehen.58 De Wert bezeichnet die HLATypisierung wegen ihres Bezugs zu intrafamiliären gesundheitlichen Problemen als eine Indikationskategorie zwischen dem medizinischen und dem Autonomie- bzw. Designer-Modell.59
Gehen wir zunächst davon aus, dass unter der Voraussetzung einer natürlichen Hilfsbereitschaft zwischen den Mitgliedern einer Familie und insbesondere aus der Antizipation der
postnatalen Einstellung der Eltern gegenüber einer Stammzelltransplantation heraus genetisch
gesunde Embryonen des gewünschten HLA-Typs selektiert und transferiert werden sollen. Eine
moralische Beurteilung dieser Anwendung der PID erfordert hier über die bereits bekannten Faktoren hinaus die Integration des mit der Stammzellentnahme verbundenen Risikos für das Neugeborene. Es gilt: Je invasiver und risikoreicher der Eingriff, desto positiver und enger sollte die
emotionale Bindung zwischen Spender und Empfänger sein, um einen psychologischen Nutzen
für den Spender zu ermöglichen.60 Aus Sicht des durch PID gezeugten Spenders lässt sich nämlich nicht anführen, dass er ja selbst vor Leid bewahrt worden sei, also der PID seine Gesundheit
verdanke, denn seine individuelle Existenz ist untrennbar an seinen „gesunden“ Genotyp gekoppelt. Devolder verweist in Zuspitzung dieser Tatsache darauf, dass er wie jedes andere nach PID
geborene Kind der Präimplantationsdiagnostik sein Leben verdanke und folglich auch keinen
Grund habe, über eventuelle Schädigungen infolge Embryobiopsie und Diagnostik zu klagen.61
Dieses Argument scheint ebenso wie der alleinige Rekurs auf die elterliche Autonomie, jede
Selektion durch PID zu rechtfertigen. Es vernachlässigt jedoch den Aspekt des über die bloße
Existenz hinausreichenden kindlichen Wohlergehens und den Aspekt der Verhinderung von
57
HLA meint das Humane Leukozyten Antigen, das in der Membran aller Zellen verankert ist und anhand dessen
das Immunsystem körpereigene von körperfremden Zellen unterscheiden kann.
58
vgl. de Wert (2005) S.3262. Dennoch wurden 2005 zwölf Behandlungszyklen zum Ausschluss einer monogenen
Erkrankung in Kombination mit einer HLA-Typisierung durchgeführt. Vgl. Goossens et al. (2008) S.2632.
59
vgl. de Wert (2005). S.3261.
60
vgl. ebd. S.3262 unter Berufung auf Wolf, Kahn, Wagner (2003).
61
vgl. Devolder (2005) S.583.
74
Anwendung der PID
Leid, der für eine Indikationsstellung aus medizinischer Sicht neben der Autonomie-Bedingung
erfüllt sein muss.
Besonders problematisch am Vorgehen des HLA-Matchings ist die Instrumentalisierung
des gezeugten Kindes in Form einer fremdnützigen Therapie. Devolder bezeichnet die Rettung
des Geschwisterkindes als „person affecting reason“ [Markierung übernommen, A.S.] und zusätzlichen Grund, aus dem eine PID angezeigt sei, da hier im Vergleich zum bloßen Ausschluss
erblicher Erkrankungen noch eine weitere Person davon profitiere.62 Kritiker des HLAMatchings sprechen hingegen von „Sklavengeschwistern“, die nicht um ihrer selbst willen von
den Eltern geliebt und angenommen, sondern als Mittel zum Zweck benutzt würden. Um eine
ausschließliche Instrumentalisierung des Kindes zu widerlegen, fordern sie daher den schwierigen Nachweis eines vom Nutzen der HLA-Typisierung unabhängigen Kinderwunsches und der
Voraussetzungen für eine Übernahme verantwortlicher Elternschaft. Dem wird entgegen gehalten, dass Prokreativität Kinder auch in anderer Hinsicht z.B. für die Stabilisierung einer Partnerschaft oder für die Versorgung der Eltern im Alter instrumentalisiere - eine Instrumentalisierung,
die sich ebenso schwer nachweisen wie verhindern lässt - und dass die Intention zum Zeitpunkt
der Zeugung nicht die Einstellung gegenüber dem geborenen Kind determiniere. Devolder erklärt hierzu:
“The fact that these parents make so much effort to try to save their first child suggests they are
caring and loving parents and makes it very unlikely that they will treat the new baby as a ‘bred to
order child’. What is most important in a parent child relationship is the love and care inherent in
this relationship. We judge people on their attitudes toward children, rather than on their motives.”63
Ist aber angesichts der Tatsache, dass ein nach seinem HLA-Merkmal ausgewähltes Kind
trotzdem gewollt und geliebt sein kann - was laut bisheriger Untersuchungen in der Regel der
Fall ist - und angesichts der Tatsache, dass nie auszuschließen ist, dass Eltern z.B. ihr Kind zur
Adoption freigeben, die intendierte Instrumentalisierung eines Kindes legitimierbar? Sie führt
immerhin auch zur Verwerfung vieler genetisch gesunder Embryonen, die wegen ihres „falschen“ HLA-Typs nicht als Spender für das kranke Kind in Frage kommen. Die betroffenen Eltern finden sich in einem moralischen Dilemma zwischen der Hilfe für ihr krankes Kind und der
Vernichtung dieser Embryonen.64 Bei erlaubtem HLA-Typing bestünde darüber hinaus das Risiko, dass Eltern sich zu einem HLA-Matching gezwungen fühlten, um ihrem Kind zu helfen, obwohl vielleicht weder gute finanzielle noch psychosoziale Voraussetzungen für ein weiteres
62
63
vgl. Devolder (2005) S.583.
s. ebd. (2005) S.584.
Anwendung der PID
75
Kind gegeben sind. Nicht zuletzt ist auch an das Selbstwertgefühl des Kindes zu denken, dass
sich angesichts seines ausgewählt Seins und seines Beitrags zur Genesung seines Geschwisterkindes sowohl abgewertet als auch stolz fühlen kann. Ihm kann Dankbarkeit entgegen gebracht
werden, und es kann durch eine Stressminderung in der Familie indirekt von der Stammzellspende profitieren. De Wert betont diesbezüglich den Einfluss innerfamiliärer Beziehungen auf
das kindliche Gefühl, gewollt zu sein.65 Eine grundsätzliche Akzeptanz oder Ablehnung des
HLA-Matchings ist an dieser Stelle nicht zu begründen. Eine Entscheidung erfordert in jedem
Fall die differenzierte Betrachtung all seiner Einsatzmöglichkeiten wie auch der folgenden:
Bereits zu Beginn wurde die Anwendung des HLA-Matchings im Fall sporadisch erkrankter Geschwisterkinder erwähnt. Dabei ist die Suche nach einem kompatiblen Spender im
Gegensatz zum Einsatz bei erblichen Erkrankungen alleinige Indikation zur PID. In beiden Fällen ist zur vermeintlichen Erfolgssteigerung die Kombination mit einem anschließenden
Aneuploidie-Screening möglich, welche die Rate übertragbarer Embryonen auf nur 15 % senkt.66
Denkbar sind außerdem eine Ausweitung des Empfängerkreises der Stammzellen auf andere
Familienmitglieder oder sogar nicht verwandte, dem Paar nahestehende Personen67 sowie der
präventive Einsatz des HLA-Matchings. Bei letzterem, der sogenannten „intentioned PGD“, geht
es den Eltern darum, dass ihre Kinder sich bei Bedarf untereinander Stammzellen spenden können. Ungeachtet einer Verletzung der Rechte der Beteiligten stehen bei dieser „Versicherungsmaßnahme“ bereits Kosten und Belastungen infolge der PID sowie die Wahrscheinlichkeit ihres
Nutzens in einem nicht tragbaren Verhältnis zueinander.68 Devolder schlägt daher als Alternative
die Einrichtung von Banken HLA-typisierter, kryokonservierter Embryonen vor, die adoptiert
und ausgetragen werden können, um anschließend die Stammzellen der geborenen Kinder therapeutisch einzusetzen.69 Noch einen Schritt weiter geht de Wert, für den die ausschließliche Verwendung embryonaler Stammzellen ohne Austragung der Embryonen im Sinne einer „conception for donation“ anstelle einer „parity for donation“ eine Umgehung der Instrumentalisie-
64
vgl. Hennen und Sauter (2004) S.161.
vgl. de Wert (2005) S.3262.
66
vgl. Rechitsky et al. (2006) und Kuliev et al. (2005).
67
De Wert (2005) S.3262 f. erwähnt die Entscheidung der britischen Human Fertilisation and Embryology Authority, die ein HLA-Matching zur Behandlung eines Elternteils ablehnte, da sie eine autonome Entscheidung durch
dessen eigene Interessen gefährdet sah. Ganz anders Devolder (2005) S.585: Unter Berufung auf den verbreiteten
postnatalen Consent über Knochenmarkstransplantationen von Kindern auf ihre erkrankten Eltern hält sie ein
HLA-Matching, um den Eltern und - ausgehend von einer fürsorglichen und liebenden Haltung der Eltern - sogar
anderen diesen nahestehenden Menschen zu helfen, für gerechtfertigt.
68
vgl. Simon und Schenker (2005) S.322.
69
vgl. Devolder (2005) S.585.
65
76
Anwendung der PID
rungsproblematik und eines Zwangs zur Zeugung eines HLA-gematchten weiteren Kindes darstellt.70
Die hier aufgeführten Anwendungsbereiche des HLA-Matchings machen deutlich, welches Ausmaß die Instrumentalisierung von Embryonen und Kindern im Fall seiner uneingeschränkten Zulassung annehmen kann. Jeder denkbare Gebrauch verlangt für sich genommen
eine eigene ethische Bewertung, die jedoch im Rahmen dieser Arbeit nicht vorgenommen werden kann. Anhand der angeführten Beispielen sollte dennoch erneut deutlich geworden sein, dass
die Slippery-Slope-Warnungen und Forderungen nach Restriktivität und effektiver Praxiskontrolle in der Diskussion um die Präimplantationsdiagnostik berechtigt sind.
5.1.7 DNA-Arrays
Zuletzt sei auf die Entwicklung sogenannter DNA-Arrays hingewiesen, durch deren Einsatz sich
in Zukunft weitere diagnostische Möglichkeiten auch im Bereich der PID eröffnen werden. Eine
entscheidende Voraussetzung für umfassende Untersuchungen des Genoms einer einzelnen Zelle
ist die Vervielfältigung des Untersuchungsmaterials durch Amplifikation (WGA = whole genome amplification). Hierfür zeigt sich in jüngeren Studien die Multiple Displacement Amplification (MDA) gegenüber PCR-basierten Methoden als besonders geeignet.71 Nach ihrer Durchführung kann die gesamte amplifizierte DNA mit Hilfe eines hochauflösenden CGH-Arrays innerhalb eines Tages auf Aneuploidien, segmentale Deletionen und Duplikationen untersucht werden. Erwartungen einer bestimmten Störung und eine individuelle Anpassung der verwendeten
Proben sind hierfür nicht länger erforderlich.72 Außerdem bietet sich für die Diagnostik monogener Erkrankungen die Haplotypisierung (PGH = preimplantation genetic haplotyping) an, die
ebenfalls die Entwicklung mutationsspezifischer Marker überflüssig macht.73 Eine zusätzliche
PCR-Analyse polymorpher Short-Tandem-Repeats, welche eng mit der untersuchten Genregion
verbunden sind, ermöglicht dabei u.a. die Detektion von Allele Drop Out, kontaminierender
DNA, Aneuploidien und Rekombinationen.74
All diese Fortschritte in der Chip-Diagnostik führen letztlich in die Richtung eines kompletten Genom-Screenings, dessen Interpretation sich jedoch aufgrund der natürlichen genetischen Variabilität schwierig gestaltete. Die Ableitung von Konsequenzen für den Umgang mit
70
vgl. de Wert (2005) S.3265 f..
zur MDA vgl. Studie von Hellani et al. (2005) und Review von Coskun und Alsmadi (2007).
72
vgl. hierzu Le Caignac et al. (2006). Miny, de Geyter, Holzgreve (2006) S.705 beschreiben die methodischen
Unterschiede zwischen konventioneller und Array-Genomhybridisierung.
73
Haplotypisierung meint die Analyse der Verteilung einzelner Nukleotidpolymorphismen (SNP = single nucleotide
polymorphism). Vgl. Renwick et al. (2006).
71
Anwendung der PID
77
gescreenten In-vitro-Embryonen aus dem Ergebnis machte die Definition genetischer Normalität
und die Abgrenzung prädisponierender von determinierenden genetischen Anlagen erforderlich.
Aus dem derzeit unsicheren Wissensstand hierzu folgert Liening, dass „ein präventiver Perfektionismus, der schon alle Krankheits-Dispositionen vermeiden wollte, [...] das Ende des Phänomens Fortpflanzung [wäre].“75 Fraglich ist nämlich, ob nach einem sicheren Ausschluss pathologischer Veranlagungen überhaupt noch Embryonen als transferierbar gälten. Angesichts der steigenden diagnostischen Komplexität würde auch eine qualifizierte Beratung als Grundlage einer
autonomen elterlichen Entscheidung unmöglich. Eine Anwendung der DNA-Arrays in der PID
ginge nicht länger von einem bekannten Risiko für eine erbliche Erkrankung aus. Sie übernähme
vielmehr die Funktion einer unspezifischen Qualitätskontrolle von Embryonen, die nicht durch
die Verhinderung antizipierten Leids der Eltern gerechtfertigt werden könnte. Daher wäre sie
nicht mit einem wie auch immer gearteten embryonalen Schutzanspruch vereinbar. Die sich hier
abzeichnende Tendenz zur genetischen Optimierung („Enhancement“) der Nachkommen könnte
noch einmal verstärkt werden, wenn in Zukunft vermehrt polygen vererbte Merkmale wie Augenfarbe, Intelligenz und Größe molekulargenetisch entschlüsselt und in Kenntnis des Zusammenhangs von Geno- und Phänotyp vorhersagbar würden. Hiermit wäre der letzte rein selektive
Schritt in Richtung eines Designer-Babys vollzogen.
5.1.8 Die restriktive Zulassung der PID
Das Wissen um die Möglichkeit allein erlaubt noch keine Aussage über die Unausweichlichkeit
einer Entwicklung, wie sie das Slippery-Slope-Argument unterstellt. Vielmehr erschließt sich
aus ihm die Notwendigkeit einer rechtzeitigen präventiven Verantwortungsethik sowie einer
effektiven Überwachung und Beschränkung der PID-Praxis auf die für zulässig erachteten Indikationen und Anwendungen. Mit dem Verweis auf die fehlende Nachweisbarkeit eines Kausalzusammenhangs zwischen der moralisch unbedenklichen auslösenden Handlung - der Zulassung
der PID - und der moralisch illegitimen Handlung - der Zeugung von Designer-Babys oder gar
der Keimbahntherapie - entkräftet Düwell das Argument der Schiefen Ebene. Seiner Meinung
nach „gibt es bei komplexen Entwicklungen nicht den präzise bestimmbaren ‚point of no return’“, der ein Verbot der auslösenden Handlung verlangt76 Die Regulierbarkeit der Anwendung
der Präimplantationsdiagnostik entscheidet langfristig dennoch über ihre moralische Legitimität.
Wie aber kann sie praktisch gesichert werden?
74
vgl. Fiorentino et al. (2005).
s. Liening (1998) S.187.
76
s. Düwell (1998a) S.45.
75
78
Anwendung der PID
Neben dem erwähnten unzulänglichen Wissensstand hinsichtlich komplex vererbter
Merkmale kommt bereits der belastenden In-vitro-Fertilisation, die jeder PID vorangeht, eine
begrenzende Funktion zu.77 Folgende rechtlich zu fixierende Regelungen des Ablaufs sind darüber hinaus vorstellbar: Eine institutionalisierte Beratung bietet denjenigen Paaren, für deren
Nachwuchs gemäß einer allgemeinen Richtlinie nachweislich das Risiko einer schweren erblichen Erkrankung besteht, die Möglichkeit umfassender humangenetischer Aufklärung hinsichtlich der individuellen Wahrscheinlichkeit und Ausprägung dieser Erkrankung. Auf der Basis
medizinischer Informationen, in Kenntnis aller sich bietenden Handlungsoptionen und unter Berücksichtigung der moralischen Dimension ihrer Entscheidung können Paare ihre informierte
Zustimmung zur PID geben. Ein (unabhängiger?) Berater begleitet den Entscheidungsprozess
und überprüft dessen Ergebnis hinsichtlich der Autonomie-Kriterien, bevor bei einer übergeordneten Kommission ein Antrag auf Durchführung der PID gestellt wird. Für diese gelten wiederum die Bedingungen, die Testart und Sèle stellen, nämlich dass
„[t]he committee must include others beside professionals of genetic screening, biomedical acts
without the committee’s authorization must be considered as illegal, and the committee would
have to produce a full public report annually.“78
Die eigentliche Diagnostik darf im Fall einer Genehmigung ausschließlich in dafür lizenzierten
Einrichtungen unter genau geregelten Voraussetzungen vorgenommen werden. Sie ist auf das
genetische Korrelat der erblichen Erkrankung zu beschränken. An die Diagnostik kann sich ein
Beratungsgespräch anschließen, in dem Eltern und Ärzte gemeinsam über das weitere Vorgehen
wie z.B. die Anzahl der zu übertragenden Embryonen entscheiden. Die gesetzliche Regelung der
PID sollte Aussagen zur Kryokonservierung von Embryonen und zur weiteren Verwendung positiv getesteter Embryonen beinhalten. Außerdem sollte sie die Bereiche festlegen, die nicht legaler Gegenstand der PID sind, und die staatlichen Institutionen inklusive ihrer jeweiligen Besetzung benennen, in deren Aufgabenbereich die PID-Zulassung und die Kontrolle reproduktionsmedizinischer Einrichtungen, die Registrierung und Auswertung der PID-Daten sowie eventuelle
Modifikationen des Verfahrens fallen. Anhand der aufgestellten Statistiken erfolgen eine Entwicklungsanalyse und Evaluation der PID-Praxis, auf die im Fall einer sich abzeichnenden, nicht
zu rechtfertigenden Ausweitung des Indikationsbereichs mit restriktiven Vorschriften oder sogar
einem Verbot der PID reagiert werden kann. Auch eine zeitlich zunächst befristete Zulassung ist
denkbar, nach deren Ablauf eine erneute ethische Reflexion der PID und ggf. eine legislative
Novellierung garantiert sind.
77
78
vgl. de Wert (2005) S.3263.
s. Testart und Sèle (1995) S.3090.
Anwendung der PID
79
Allerdings sei, so Kollek, die Elimination einer einmal etablierten Methode, die sich als
ethisch nicht vertretbar herausstelle, aufgrund der dadurch entstehenden finanziellen Einbußen
nur schwer durchzusetzen.79 Doch der Erlass der Legge 40 in Italien zeigt, wozu gesetzgeberische Maßnahmen in einem Rechtsstaat in der Lage sind: Trotz jahrelanger Durchführung der
PID im privaten Sektor des Gesundheitssystems verbietet dieses Gesetz seit dem 19. Februar
2004 eine Fortsetzung eben dieser Praxis.80 Nach einer Untersuchung der PID-Anwendung und
-Regelung in mehreren Länder äußert sich der abschließende Bericht des Büros für technische
Folgenabschätzung zur Umsetzung eines effektiv kontrollierten Einsatzes der PID wie folgt:
„Im Fall einer begrenzten Zulassung der PID bietet eine soweit möglich genaue gesetzliche Festlegung des zulässigen Indikationsspektrums gestützt durch ein System der Lizenzierung - nicht nur
von PID-Zentren, sondern auch der spezifischen genetischen Tests - durch eine Zulassungsstelle
mit transparenten Entscheidungsstrukturen und Beteiligung gesellschaftlicher Gruppen eine gewisse Gewähr dafür, dass Ansprüche auf eine Erweiterung des Indikationsspektrums sich nicht stillschweigend durchsetzen, sondern gesellschaftlich diskutiert werden müssen."81
Als Land, in dem die PID bisher nur sehr kontrolliert zum Einsatz komme, wird Frankreich aufgeführt. Hier sei die Gesetzeslage, innerhalb derer die Agence de la procreation, de
l’embryologie et de la genetique humaine (APEGH) als staatliche Behörde agiere, sehr eng. Außerdem bestünden in Form obligatorischer Berichterstattung durch die PID-Zentren und deren
Zulassungsbeschränkung auf drei Jahre zusätzliche Hindernisse für eine Ausdehnung der PIDAnwendung. Diese mache schließlich immer eine Gesetzesänderung erforderlich, die von einer
erneuten Diskussion in der Öffentlichkeit begleitet werde. Klare gesetzliche Vorgaben und das
gesellschaftliche Potenzial zur ethisch-moralischen Differenzierung sind die Grundsäulen dieses
Ansatzes. Es scheint so, als ob der in Frankreich eingeschlagene Weg als Beispiel für einen restriktiven und darüber hinaus transparenten Umgang mit den Möglichkeiten der PID steht, welcher ihrer befürchteten Eigendynamik unüberwindbare Barrieren entgegen setzen kann. Er stellt
eine gangbare Alternative zu einer präventiven Verbotspolitik dar.
5.2 Modifikationen und Alternativen der Präimplantationsdiagnostik
In diesem Abschnitt sollen andere, ethisch möglicherweise weniger problematische Methoden
präimplantativer Diagnostik diskutiert werden. Außerdem soll es darum gehen, möglichst vollzählig diejenigen nicht-diagnostischen Handlungsoptionen darzustellen, die Risikopaaren im
79
vgl. Kollek (2002) S.182.
vgl. Graumann (2004) S.95-97.
81
s. Hennen und Sauter (2004) S.164.
80
80
Anwendung der PID
Rahmen von Beratungsgesprächen genannt und in einem Entscheidungsprozess berücksichtigt
werden sollten.
5.2.1 Die Blastozystenbiopsie
Bereits im Zusammenhang mit der Totipotenzfrage in Abschnitt 2.1.2 wurde die Möglichkeit der
Blastozystenbiopsie82 erwähnt. Ihre Durchführung erfordert zunächst die Fortsetzung der Invitro-Kultivierung der drei Tage alten Embryonen in einem ihren Bedürfnissen angepassten Medium.83 In den meisten Fällen erreichen von ihnen nur maximal 50 % das Blastozystenstadium,
werden dann untersucht und ggf. transferiert. Studien an Blastozysten haben gezeigt, dass diese
weniger letale Monosomien und Mosaizismen aufweisen als frühe embryonale Teilungsstadien,
da die andauernde In-vitro-Kultur, während der u.a. die Transkription des embryonalen Genoms
einsetzt, zusätzlich als Selektionsmechanismus fungiert.84 Außerdem ist die Morphologie fünf
Tage alter Embryonen ein Parameter, der Rückschlüsse auf ihr Implantationspotenzial erlaubt.85
Auf diesen Feststellungen gründet teilweise die Hoffnung auf eine verbesserte Implantationsrate
nach Blastozystentransfer. Ob die lange Kultur dabei negative Effekte auf die weitere Entwicklung des Kindes hat, ist allerdings noch unklar.
Der Biopsie geht am dritten Tag die mechanische, chemische oder mit Hilfe eines Lasers
durchgeführte Eröffnung der Zona pellucida voraus, durch die nach 6-24 Stunden die Herniation
trophektodermaler Zellen erfolgt. Am fünften Tag werden fünf bis sechs dieser Zellen entnommen und der Diagnostik zugeführt. Dadurch, dass der Embryoblast von der Biopsie zumindest
nicht direkt betroffen ist und dem Embryo bei weitem kein Viertel seiner Gesamtzellzahl entnommen wird, ist eine Beeinträchtigung seiner Entwicklung durch die Biopsie eher unwahrscheinlich.86 Bei der sich anschließenden Trennung der gewonnenen Trophektodermzellen bereiten allerdings enge Zell-Zell-Kontakte Schwierigkeiten.87 Im allgemeinen können durch die größere Menge an Untersuchungsmaterial 1) Mosaike eher entdeckt, 2) Fehldiagnosen verhindert
und 3) mehr Merkmale eines Embryos untersucht werden:
82
Die Blastozyste besteht aus ca. 32 Zellen, aus äußeren Blastomeren, die den Trophoblast bilden, aus dem später
die Plazenta und die Eihäute hervorgehen, aus der flüssigkeitsgefüllten Blastozystenhöhle und aus inneren
Blastomeren, die an einem Pol den Embryoblast bilden, aus dem sich später der eigentliche Embryo entwickelt.
83
vgl. hierzu Diedrich et al. (2005) S.590.
84
Sandalinas et al. (2001) weisen darauf hin, dass diese Selektion das Auftreten klinisch relevanter ChromosomenAnomalien nicht zuverlässig verhindert, zumal - so stellen Clouston et al. (2002) fest - sich zwar weniger Haploidien, Mono- und Trisomien finden lassen, die Inzidenz konstitutioneller Anomalien im Blastozystenstadium aber
der Inzidenz im ersten Trimenon entspricht.
85
vgl. della Ragione et al. (2007). Vgl. Abschnitt 3.3.3 zum SET.
86
In einer Studie von McArthur et al. (2005) überlebten alle Blastozysten die Zellentnahme.
87
vgl. Kokkali et al. (2005) S.1857.
Anwendung der PID
81
Zu 1) Evsikov und Verlinsky zufolge spiegelten die Mosaizismen des Trophoblasts die
durchschnittliche Aneuploidierate der inneren Zellmasse, d.h. des Embryoblasts, wider,88 während sich jedoch laut Griesinger et al. in 2 % der Untersuchungen die pathologischen Befunde
nur auf die Plazenta beschränkten (Confined placental mosaicism).89 In ihrer jüngsten Publikation zum PID-AS sehen Donoso et al. diese Repräsentationsfrage als noch immer ungeklärt an.90
Tetraploide Trophektodermzellen scheinen aber weniger eine pathologische Entwicklung des
Embryos anzuzeigen als vielmehr physiologische Vorgänger des Synzytiotrophoblasts zu sein.
Zu 2) Die PCR-Diagnostik der DNA mehrerer Zellen eines Embryos verringert das Risiko eines
Allelic drop out bei erhöhter Sensitivität und Reliabilität.91 Mit Hilfe einer Multiplex PCR erreichen McArthur et al. nach Blastozystenbiopsie eine Diagnosesicherheit von 95 % für monogene
Erkrankungen.92 Zu 3) Der Möglichkeit, mehrere Tests gleichzeitig anzuwenden, kommt unter
der Vorannahme eines restriktiven Umgangs mit der PID eine untergeordnete Bedeutung zu.
Der Embryotransfer am fünften oder sechsten Tag entspricht zeitlich der Ankunft einer
natürlich gezeugten Blastozyste im Uterus. Dieser Zeitpunkt verspricht aufgrund der besseren
Synchronisation des endometrialen und embryonalen Stadiums und aufgrund der verringerten
uterinen Kontraktiliät in Kombination mit der Selektion entwicklungsstarker und zudem getesteter Embryonen eine Zunahme der Implantationsrate.93 Hierdurch scheint sogar der Transfer einzelner Embryonen möglich, mit Hilfe dessen bei unverändertem oder sogar verbessertem Therapieerfolg Mehrlingsschwangerschaften verhindert werden können. Problematisch bleibt dennoch
der auf 24 Stunden begrenzte Zeitraum, in dem die Diagnostik abgeschlossen sein muss, damit
die Embryonen zum richtigen Zeitpunkt übertragen werden können.94 Abhilfe schaffen hier vielleicht neu entwickelte schnellere Untersuchungsverfahren und ein Zeitgewinn durch Kryokonservierung. Die Angaben zur Überlebensrate kryokonservierter Blastozysten schwanken zwischen 53 % und >90 %, wobei der Unterschied eventuell durch verschiedene Biopsiezeitpunkte
zu erklären ist.95 Auch Studien zur Effizienz der Blastozystenbiopsie kommen zu unterschiedlichen Ergebnissen: Während de Boer et al. beim Vergleich von SET nach Blastozystenbiopsie
88
vgl. Eviskov und Verlinsky (1998). Das Ergebnis ihrer Untersuchungen kann die Annahme, dass aneuploide
Blastomeren vor allem an der Plazentabildung, euploide hingegen an der Embryogenese beteiligt sind, nicht bestätigen.
89
vgl. Griesinger et al. (2003) S.329.
90
vgl. Donoso et al. (2007) S.22.
91
vgl. Kokkali et al. (2007) S.2.
92
vgl. McArthur et al. (2005). Neben der krankheitsauslösenden Mutation erfasst die PCR hier weitere, mit dieser
verbundene Marker (Short-Tandem-Repeats) und sichert so die Diagnose zusätzlich ab.
93
vgl. della Ragione et al. (2007) und Zech et al. (2007).
94
vgl. Sermon, Van Steirteghem, Libaers (2004) S.1634.
95
In der Studie von Magli et al. (2006) überlebten 53 % aller Blastozysten, bei McArthur et al. (2005) sogar mehr
als 90 %, wobei erstere bereits am dritten Tag biopsiert worden waren und letztere erst am fünften Tag.
82
Anwendung der PID
mit SET nach konventioneller PID keine veränderte Schwangerschaftsrate, wohl aber eine geringere Rate monozygoter Mehrlinge feststellen,96 gelangen Blake, Proctor und Johnson in einer
Cochrane-Review zu dem Schluss, dass weder ein signifikanter Unterschied in der Schwangerschafts- oder Lebendgeburts- noch in der Mehrlingsschwangerschaftsrate zu verzeichnen sei.97
Die Gruppe um Papanikolaou kritisiert allerdings, dass diese Review auch Studien beachte, in
denen der Transfer mehrerer drei Tage alter Embryonen möglicherweise den Transfer nur einer
Blastozyste kompensiere.98 Sie selbst kommt ebenso wie die neueren Veröffentlichungen von
McArthur und Kokkali et al. zu dem Ergebnis, dass die Blastozystenbiopsie ein besseres Outcome gegenüber der herkömmlichen PID verspreche.99
Für eine ethische und rechtliche Bewertung der Blastozystenbiopsie besteht ihr wesentlicher Vorteil darin, dass die biopsierten Zellen kein Teil des Embryoblasts und nicht mehr totipotent sind, das heißt, dass sich aus ihnen kein menschliches Individuum mehr entwickeln kann.
Ihre Entnahme konfligiert folglich weder mit dem Verbot des Embryosplittings noch mit dem
embryonalen Lebensschutz, solange sie das Überleben der Blastozyste nicht vorsätzlich gefährdet. Verwendung und Vernichtung trophektodermaler Zellen im Rahmen der Diagnostik sind
ethisch eher akzeptabel als die Vernichtung noch totipotenter Blastomeren. Allerdings bleiben
trotz dieses Vorteils die bereits bekannten Streitpunkte wie die erforderliche Erweiterung der
IVF-Indikation, die Frage nach der Zielsetzung der PID und die Problematik der missbräuchlichen Verwendung, Selektion und Verwerfung menschlicher Embryonen bestehen.
5.2.2 Die Polkörperdiagnostik
Die Verlegung der Diagnostik auf einen Zeitpunkt, zu dem die Entstehung eines Embryos noch
nicht abgeschlossen ist, vermeidet Konflikte hinsichtlich des Umgangs mit Embryonen. Eine
Form der präkonzeptionellen Diagnostik findet an den von der Oozyte nacheinander ausgestoßenen Polkörpern statt (PKD bzw. Polar body diagnosis = PBD).100 Nach Eröffnung der Zona pel-
96
vgl. de Boer et al. (2004).
vgl. Blake, Protctor, Johnson (2004).
98
vgl. Papanikolaou et al. (2005) zum Vergleich von SET von Blastozysten und frühen Teilungsstadien nach IVF
bei unter 36-jährigen Frauen.
99
McArthur et al. (2005) erreichten nach ET frischer Blastozysten eine Implantationsrate von 41 % mit mehr als
40 % Lebendgeburten nach erstem SET. In 26 % erfolgte selbst nach Kryokonservierung eine Implantation. Beim
Vergleich von an Tag drei bzw. fünf biopsierten, auf monogene Erkrankungen untersuchten und an Tag fünf bzw.
sechs transferierten Embryonen fanden Kokkali et al. (2007) Implantationsraten von 26,7 % für früh biopsierte
und 47,6 % für spät biopsierte Blastozysten.
100
Wenn im weiblichen Organismus die erste Reifeteilung vor der Ovulation ihre Fortsetzung findet, wird von der
Oozyte eine wesentlich kleinere Tochterzelle abgetrennt, die den ersten Polkörper bildet. Das spätere Eindringen
des Spermiums (die Imprägnation) reaktiviert die arretierte zweite Reifeteilung der Meiose, die dann mit der
Ausstoßung des zweiten Polkörpers ihren Abschluss findet.
97
Anwendung der PID
83
lucida erfolgt die sequentielle oder simultane Entfernung der Polkörper aus dem perivitellinen
Raum zwischen Eizelle und Zona pellucida. Die sequentielle Biopsie bedeutet ein zeit- und arbeitsintensiveres Vorgehen, im Rahmen dessen die Oozyte zweimal ihr Kulturmedium verlassen
muss, während im Fall der gemeinsamen Entfernung beider Polkörper der erste bereits durch
degenerative Prozesse für die genetische Untersuchung untauglich wird. Nach 48 Stunden Invitro-Kultivierung der Eizelle finden sich von ihm nur noch Reste, an denen keinerlei Diagnostik
mehr durchführbar ist.101 Eine sehr frühe Biopsie des zweiten Polkörpers läuft wiederum Gefahr,
die Eizelle durch noch bestehende Zytoplasmabrücken zu schädigen oder über die Mikrotubuli
des restlichen Spindelapparates eine iatrogene Aneuploidie zu provozieren. In der Regel kann
das zweite Polkörperchen 16-18 Stunden nach Eindringen des Spermiums in die Eizelle entnommen werden.102 Generell beeinträchtigt die Entfernung der Polkörper weder die Fertilisation
der Eizelle noch die Lebensfähigkeit des aus ihr entstehenden Embryos.103 Die Auslösung epigenetischer Effekte durch die Manipulationen des Embryos ist aber nicht ausgeschlossen.104
Der erste Polkörper enthält einen Satz maternaler Chromosomen und stellt eine Negativkopie des in der Oozyte verbliebenen Erbmaterials dar. Mit dem zweiten Polkörper wird jeweils
eine Chromatide aller oozytären Chromosomen ausgestoßen. Nach dem Crossing-over zur meiotischen Rekombination des mütterlichen Erbguts entsprechen diese aber nicht mehr exakten Kopien der Chromatiden, die letztlich an der Bildung des neuen embryonalen Chromosomensatzes
beteiligt sind. Infolge des Austauschs von Chromatidenabschnitten kann das zu untersuchende
Gen in Polkörper und Eizelle vorliegen. Das Crossing-over erschwert somit Rückschlüsse auf
das Vorhandensein monogen vererbter Krankheitsanlagen in der Eizelle. Ist der erste Polkörper
homozygot für das gesuchte Merkmal, fungiert eine Untersuchung des zweiten lediglich als Kontrolle. Beim Nachweis einer Heterozygotie des ersten, muss der zweite Polkörper ebenfalls das
mutierte Allel aufweisen, um vom Vorliegen des gesunden Allels in der Oozyte ausgehen zu
können.105 Ist eine PCR-Diagnostik des zweiten Polkörpers vor Abschluss des Befruchtungsvorgangs nicht durchführbar, müssen in Deutschland alle bis dahin heterozygot getesteten Eizellen
von der Befruchtung ausgeschlossen106 oder während der PCR kryokonserviert werden, um eine
Auflösung der Vorkernmembranen zu verhindern. Die Bundesärztekammer bemerkt hierzu, dass
aber
101
vgl. Verlinsky und Kuliev (1996) S.14.
vgl. Verlinsky et al. (2002) S.39.
103
Bei Verlinsky und Kuliev (1996) S.14 zufolge entwickelten sich ca. 60 % aller PKD-Embryonen zu Blastozysten.
104
vgl. Kollek (2002) S.56 f..
105
Laut Verlinsky et al. (2002) S.40 liege die Wahrscheinlichkeit, ein Ergebnis der Untersuchung beider Polkörper
auf X-chromosomal vererbte Erkrankungen zu erhalten, bei 80 %.
102
84
Anwendung der PID
“nach Transfer von vorher kryokonservierten Eizellen [...] die Schwangerschaftsrate deutlich niedriger [ist], sodass ein Gewinn an diagnostischer Sicherheit durch Untersuchung auch des zweiten
Polkörpers möglicherweise aufgehoben wird.“107
In Ländern, in denen die PID an Embryonen zugelassen ist, stellt diese eine weitere Möglichkeit
dar, das anhand der PKD gewonnene Ergebnis vor dem Eintritt einer Schwangerschaft zu überprüfen.108 Für Magli et al. liegen die Vorteile einer Kombination von PKD und PID in der Verfügbarkeit einer größeren Menge zu untersuchender DNA, ohne dass sich die zusätzliche Biopsie
auf die weitere Entwicklung und Implantationsrate der Embryonen negativ auswirke. Sie sehen
hier die Chance, die Diagnostik auf Aneuploidien und auf monogene Erkrankungen zu kombinieren, sowie die Möglichkeit, Aneuploidieursachen zu erforschen.109 Aufgrund eines Risikos
von 9,6 % für Allelic drop out bei PKD110 empfiehlt sich wieder die Verwendung einer Multiplex-PCR, die außer der Mutation noch mehrere Short-Tandem-Repeats erfasst und so Fehldiagnosen zu erkennen hilft. Die Diagnosesicherheit liegt dann nach Untersuchung beider Polkörper
auf monogene Erkrankungen bei ca. 97 %.111
Wesentlicher Kritikpunkt an der Polkörperdiagnostik ist die der Methode inhärente Limitierung auf maternal vererbte Krankheitsursachen. Ausgehend von Risikopaaren verlangt die
PKD daher die Verwerfung aller Oozyten, die ein autosomal- oder X-chromosomal-rezessives
Merkmal tragen, obwohl das befruchtende Spermium zu jeweils 50 % ein gesundes Allel oder XChromosom enthält. Im Fall paternal vererbter autosomal- oder X-chromosomal-dominanter
Erkrankungen hilft die PKD nicht weiter. Gleiches gilt für unbalancierte chromosomale Aberrationen, die bei väterlichem Translokationsstatus in der Spermatogenese entstehen. Sie bleiben
unentdeckt und können weiterhin Ursache einer niedrigen Implantationsrate sein. Auf die Gesamtheit aller erblichen Defekte bezogen stellen die durch PKD nicht erfassbaren Erkrankungen
allerdings einen geringen Anteil dar. So liegen Aneuploidien in den meisten Fällen Fehler während der Oogenese zugrunde. Diese sind vor allem auf das Phänomen der Nondisjunction der
Chromosomen bei der ersten bzw. der Schwesterchromatiden bei der zweiten Reifeteilung und
auf das Phänomen der Predivision, d.h. einer vorzeitigen Trennung der Chromatiden, bei der
ersten Teilung zurück zu führen.112 Um eine chromosomale Fehlverteilung zwischen Oozyte und
106
Dies war bei der PKD zum Ausschluss einer Mukopolysaccharidose Typ I durch Tomi et al. (2006) der Fall.
s. Bundesärztekammer (2006) S.1399.
108
So geschehen bei Kuliev et al. (2006) zum Ausschluss der Sandhoff-Erkrankung.
109
vgl. Magli et al. (2004).
110
vgl. Untersuchung von Rechitsky et al. (1998) zum Vergleich von ADO-Raten bei molekulargenetischen Untersuchungen an Fibroblasten, Blastomeren und Polkörpern.
111
vgl. Rechitsky et al. (1999) und Verlinksy et al. (1999a).
112
Verlinsky und Kuliev (1996) S.14 zufolge verursache eine Malsegregation bei der ersten Teilung 77,1 % aller
maternalen Trisomien. Die übrigen 22,9 % entstünden durch Nondisjunction bei der zweiten Teilung. Auch in
107
Anwendung der PID
85
Polkörpern vollkommen ausschließen zu können, ist also eine Untersuchung beider Polkörper
unabdinglich. Die Anwendung der FISH zur Darstellung der Chromosomen des ersten Polkörperchens wird allerdings durch deren schlechte Qualität erschwert.113 Aufgrund ihres verkürzten
Zustands lassen sie sich kaum per Farbsonden auf terminale Translokationen untersuchen.114
Weil sich der Nukleus des zweiten Polkörpers in der Interphase befindet, ist zunächst seine Aktivierung durch Elektrofusion erforderlich, infolge derer die Chromosomen kondensieren und ihre
Untersuchung möglich wird.115 Trotz einer geringeren Affinität der Sonden zur Polkörper- als zur
Blastomer-DNA116 ist prinzipiell die Darstellung aller Chromosomen möglich. Dennoch konnten
bisherige Versuche eines PKD-Aneuploidie-Screenings noch keine Effizienzsteigerung der
künstlichen Befruchtung herbeiführen.117 Die Ursache dafür sind weder fehlende Genauigkeit
noch fehlende Reliabilität, sondern möglicherweise chromosomale Aberrationen, die während
der ersten postzygotischen Teilungen entstehen,118 und daher von der Polkörperdiagnostik nicht
erfasst werden. Ebenso bleiben Mosaike unentdeckt und können folglich keine Fehldiagnosen
hervorrufen. Die sonst aufkommende Repräsentativitätsfrage und die problematische Einschätzung des Entwicklungspotenzials mosaiker In-vitro-Embryonen sind also durch PKD vermeidbar.
Insgesamt werden in drei Viertel aller PKD-Zyklen am dritten Tag Embryonen transferiert. Die Angaben zur Schwangerschaftsrate pro Behandlungszyklus schwanken zwischen 19,9
und 36,6 %.119 Ist die PID verboten, kann das PKD-Ergebnis nur mittels pränataler Diagnostik
nach Eintritt einer Schwangerschaft bestätigt werden. Die hohen Anforderungen der Polkörperdiagnostik an Personal und Technik ergeben sich vor allem aus ihrer Durchführung am Erbgut
einzelner Zellen und der Indirektheit ihrer Aussage über das Erbgut der Oozyte. Wenn darüber
hinaus der gesetzliche Embryonenschutz die Verwendung jedes künstlich erzeugten, entwicklungsfähigen Embryos zur Herbeiführung einer Schwangerschaft vorschreibt, schränkt der kurze
Zeitraum zwischen Ausstoßung der Polkörper und Auflösung der Vorkernmembranen, in dem
ein Ergebnis vorliegen muss, die diagnostischen Möglichkeiten weiter ein. Wenn man davon
ausgeht, dass die Existenz eines Embryos mit der Durchmischung der Chromosomen väterlicher
einer Folgestudie fand sich eine höhere Anomalierate in den ersten Polkörpern. Vgl. Verlinsky et al. (1999)
S.166.
113
vgl. Rosenbusch (2006) S.2741.
114
vgl. Munné et al. (2005) S.306.
115
Verlinsky und Evsikov (1999b) transplantierten hierfür den Nukleus in eine entkernte Eizelle, die dann elektrisch
aktiviert wurde und einen haploiden metaphasischen Pronucleus formte.
116
vgl. Griesinger et al. (2003) S.335.
117
vgl. Diedrich et al.(2005) S.590 mit dem Hinweis auf eine „multizentrische prospektive Studie in Planung sowie
begleitenden retrospektive Auswertungen“ zur Bewertung der PKD.
118
Der Nationale Ethikrat (2003) S.30 gibt die Häufigkeit dieser Veränderungen mit < 5 % an.
86
Anwendung der PID
und mütterlicher Herkunft, also dem Abschluss der Befruchtung, beginnt,120 erscheint die Polkörperdiagnostik ethisch weniger problematisch als die PID. Ihre Durchführung verlangt weder die
Vernichtung totipotenter Blastomeren, noch die inakzeptable Erzeugung von Embryonen, die
selektiert und anschließend wieder verworfen werden. Die Verfolgung „der Entwicklung unterschiedlicher Formen wirklich präkonzeptioneller Diagnostik“ sei daher laut Schockenhoff „aus
ethischer Sicht“ ein „dringliches Desiderat“. Die Verbesserung der Polkörperdiagnostik sei eine
Forschungsrichtung „ohne Tendenz zur moralischen Grenzüberschreitung“ und ohne Vorwerfbarkeit einer „moralischen Schieflage“.121 Nach Kolleks Auffassung könne das PKDAneuploidie-Screening sogar als Teil der Therapie weiblicher Sterilität angesehen werden. Da
hier die Unfruchtbarkeitsursache bei den Frauen liege, bedeute die Entnahme und Untersuchung
der Eizellen keine Instrumentalisierung derselben.122
Ob die Polkörperdiagnostik uneingeschränkt positiv zu bewerten ist, soll im Folgenden
näher untersucht werden. Es sei zunächst daran erinnert, dass ihr die Verwerfung aller mutationstragenden Oozyten aus Unkenntnis des spermatozytären Allels heraus folgt. Dadurch steigt
die Anzahl der benötigten Eizellen pro Behandlung, deren Gewinnung eine stärkere oder wiederholte Stimulation der Ovarien mit den bekannten gesundheitlichen Risiken erfordert. Auch
mit der Selektion befruchteter Eizellen sind schließlich psychische Belastungen für das Paar
bzw. die Frau verbunden. Generell sind unerwünschte gesellschaftliche Auswirkungen, auf die
noch näher einzugehen sein wird, und eine unmoralische Ausweitung der Anwendung im Fall
der PKD ebenso wie im Fall der PID denkbar und lassen die Polkörperdiagnostik ethisch problematisch erscheinen.123 Schmidt bezeichnet als Ziel der PKD,
"zu einem Zeitpunkt, an dem durch diese Entscheidung niemand geschädigt wird, zu vermeiden,
dass bei der Möglichkeit der Geburt entweder (a) eines Menschen mit Behinderung oder (b) eines
Menschen ohne Behinderung, die Geburt des Menschen mit Behinderung unterbleibt."124 [Kursivschrift übernommen, A.S.]
Es wird deutlich, dass die ethischen Streitpunkte Selektion, Diskriminierung und Eugenik auch
die Pokörperdiagnostik betreffen, obwohl hier „niemand“, das heißt, der oben genannten Auffassung folgend, kein Embryo, geschädigt wird. Die unterschiedliche Bewertung von PID und PKD
ist also vor allem auf das Stadium des Fertilisationsprozesses und die damit verbundene Status-
119
vgl. Verlinsky und Kuliev (1996) und Rechitsky et al. (1999).
Diese Definition liefert §8 Abs.1 des deutschen ESchG.
121
s. Schockenhoff (2000) S.100-104.
122
vgl. Kollek (2002) S.203. Zur Instrumentalisierungsproblematik im Fall männlicher Fertilitätsstörungen s. Abschnitt 3.3.2 dieser Arbeit.
123
vgl. Nationaler Ethikrat (2004).
124
s. Schmidt (2003) S.162.
120
Anwendung der PID
87
zuschreibung zum Zeitpunkt der Selektion zurückzuführen. Genau genommen findet nämlich die
Untersuchung des zweiten Polkörpers schon intra- und nicht mehr präkonzeptionell statt. Die
moralische Unterscheidung der dabei vorliegenden befruchteten Eizelle im Pronucleusstadium
von einer Zygote rekurriert auf den diploiden Chromosomensatz als Beginn genetischer Individualität.125 Allerdings können sowohl das Ausstoßen des zweiten Polkörpers als auch die Vereinigung der Chromosomen in den Nuklei des Zwei-Zell-Stadiums ebenfalls als Zeitpunkte der
Individualitätsbegründung plausibel gemacht werden. Auch eine Fokussierung der Potenzialität
ließe keinen Unterschied zwischen einem Pronukleusstadium und einer Zygote erkennen. Folglich wäre u.a. die prophylaktische Verwerfung befruchteter Eizellen, die das mutierte Allel einer
rezessiven Erkrankung enthalten, in 50 % gleichzusetzen mit der Verwerfung gesunder Embryonen.
Gegen eine gesetzliche Festlegung des Embryonenschutzes, welche die Zulässigkeit der
PKD, aber Unzulässigkeit der PID bedingt, lässt sich der Einwand der Willkür vorbringen. Darüber hinaus stellt sich angesichts der breiten Akzeptanz der Polkörperdiagnostik die Frage, inwiefern nicht nur „die Moral einen normativen Anspruch an das Recht dar[stellt]“126, sondern
auch ein Einfluss der teilweise willkürlich erscheinenden Gesetzgebung auf die Wahrnehmung
und moralische Bewertung durch den Einzelnen und die Gesellschaft besteht. Die rechtliche Beurteilung der Polkörperdiagnostik ist dabei keineswegs so eindeutig wie vielleicht anzunehmen:
Zwar verstößt sie nicht gegen das Verbot des Klonens oder einer Verwendung von Embryonen
zu einem nicht ihrer Erhaltung dienenden Zweck, doch ist insbesondere im Kontext der PKD
unter Verwendung beider Polkörper zu klären, ob das Ziel der künstlichen Befruchtung die Etablierung einer Schwangerschaft oder die Selektion der Pronukleusstadien ist. Grundsätzlich sollten für die Polkörperdiagnostik dieselben Indikationen und Zulassungsbedingungen wie für die
PID gelten. Besonders mit Blick auf ihre möglichen Folgen ist eine gesetzliche Regelung zur
Standardisierung ihrer Durchführung und Qualitätskontrolle sowie zur Sicherung der Transparenz erforderlich.
5.2.3 Spermienselektion, Gametenspende und Embryonenadoption
Auch die Auswahl der zur Befruchtung verwendeten Spermien gehört in den Bereich präkonzeptioneller Diagnostik, der von einem restriktiven Embryonenschutz nicht erfasst wird. Da eine
Untersuchung der Chromosomen oder Gene die Zerstörung der Keimzellen voraussetzt, ist bis-
125
vgl. Abschnitt 2.2.1 zu den Argumenten der Individualität, Potenzialität und Kontinuität in der Diskussion um
den Status des Embryos.
126
s. Düwell (1999) S.9.
88
Anwendung der PID
her nur die Trennung in X- und Y-Chromosom-tragende Spermien für eine geschlechtsgebundene Fertilisation möglich. Ein physikalisches Trennverfahren nutzt den Masse- und DichteUnterschied der beiden Spermienarten und reichert mittels Zentrifugation durch einen Albumingradienten zu 85 % Y-Spermien an. Dass X-Chromosomen 2,8 bis 3 % mehr DNA enthalten und
folglich ein anderes Fluoreszenzmuster aufweisen, macht sich die Flusszytometrie zunutze.127
Von dem hierfür benötigten Fluorochrom-Reagens und dem Laser könnte ein mutagenes Risiko
für die Nachkommen ausgehen. Bisherige Daten sprechen allerdings nicht für ein vermehrtes
Auftreten schwerer kindlicher Fehlbildungen.128 Mit Hilfe dieses Verfahrens gelingt die Anreicherung von X-Spermien auf bis zu 90 % und von Y-Spermien auf mehr als 70 %.129
Neben dem social sexing sind X-chromosomal vererbte Erkrankungen eine denkbare Indikation zur Spermien-Selektion. Wenn die Mutter Konduktorin ist, erfolgt eine IVF unter ausschließlicher Verwendung von X-Spermien. Auf diese Weise reduziert sich ausgehend von einer
10 %igen Fehldiagnoserate das Erkrankungsrisiko für ihre Nachkommen von 25 auf 5 %. Alle
Y-Spermien werden verworfen, auch wenn in der Hälfte aller In-vitro-Fertilisationen ein gesunder männlicher Embryo entstanden wäre. Auf die Schwangerschaftsrate nach IVF hat die Spermien-Selektion keine Auswirkungen. Der Überprüfung des embryonalen Geschlechts dient eine
anschließende FISH-Diagnostik an Blastomeren (PID) oder an fetalen Zellen (PND). Eventuell
lässt sich die Spermien-Selektion auch zur Reduktion der Aneuploidien väterlicher Herkunft
einsetzen. Dann stellten u.a. balancierte Translokationen eine Indikation zur Flusszytometrie dar.
Des Weiteren zeichnet sich die Möglichkeit ab, das Spermiengenom mittels Kerntransfer in
kernlose Oozyten zu duplizieren, anschließend eine der Kopien zu untersuchen und nach Ausschluss einer Anlageträgerschaft die andere für die künstliche Befruchtung zu verwenden. Angaben zur Zuverlässigkeit und Anwendbarkeit dieser Technik lassen sich jedoch erst anhand zukünftiger Studien machen.130 Die Spermien-Selektion ist im Vergleich zur Polkörperdiagnostik
insofern ethisch weniger problematisch, als zur Gewinnung der Spermien keine hormonelle Stimulation und keine invasive Follikelpunktion erforderlich sind und ihre Auftrennung ausschließlich präkonzeptionell erfolgt. Da der gesetzlich zugelassene Indikationsbereich zu gegebenem
Zeitpunkt auf die wenigen X-chromosomalen Erkrankungen begrenzt ist, werden im Kontext der
Spermienselektion auch kaum Befürchtungen bezüglich negativer gesellschaftlicher Auswirkungen artikuliert.
127
Zur Beschreibung der verschiedenen Methoden s. auch Nawroth et al. (2000) S.67.
vgl. Sills et al. (1998) S.111 f..
129
vgl. Schulman und Karabinus (2005) S.113. Das Angebot dieser Methode erkläre lt. Harper et al. (2008a) S.746
auch, warum die PID weniger zur Selektion weiblicher als männlicher Nachkommen eingesetzt werde.
130
vgl. Kuliev et al. (2006) S.332 unter Berufung auf eine Untersuchung von Willadsen et al. (2003).
128
Anwendung der PID
89
Mit der Abtreibung nach Pränataldiagnostik als gesellschaftlich akzeptierter, ethisch dennoch umstrittener Methode, um die Geburt eines kranken Kindes bzw. kranker Kinder zu verhindern und die eines genetisch eigenen und gesunden Kindes zu verfolgen, setzen sich Abschnitt
3.1 und 3.2 ausführlich auseinander.
Im Fall autosomal-rezessiver und paternal dominant vererbter Erkrankungen bietet sich
Risikopaaren außerdem die Möglichkeit der Insemination oder IVF unter Verwendung heterologer Spermien, bei deren Spender das mutierte Gen ausgeschlossen wurde. Dabei bringt das Auseinanderfallen genetischer und sozialer Vaterschaft rechtliche und ethische Probleme mit sich.
Infolge der Einwilligung des prospektiven Vaters in die Verwendung von Spendersamen zur
Behandlung seiner Partnerin muss dieser die Vaterschaft nach deutschem Recht auch außerhalb
einer Ehe anerkennen. Sie ist dann nur noch durch das Kind anfechtbar, das aufgrund des allgemeinen Persönlichkeitsrechts Anspruch auf Kenntnis seiner Abstammung hat. Hieraus ergibt
sich für Ärzte die Pflicht, Eltern und Spender über mögliche rechtliche Konsequenzen vor Einholung ihres informed consent aufzuklären, sowie die Pflicht, alle Spenderdaten sorgfältig zu
dokumentieren und aufzubewahren. Nach einer erfolgreichen Anfechtung kann der Samenspender mit Hilfe eines gerichtlichen Vaterschaftsnachweises identifiziert und rechtlicher Vater des
Kindes werden.131 Der Darstellung der Bundesärztekammer zufolge gelte das Angebot der heterologen Befruchtung in Deutschland aufgrund der aufgezeigten Schwierigkeiten hauptsächlich
für verheiratete Paare, um „dem so gezeugten Kind eine stabile Beziehung zu beiden Elternteilen
zu sichern.“132 In anderen Ländern wie z.B. Italien besteht ein grundsätzliches Verbot des heterologen Systems.133 Als Begründung führt Carbone an, dass das Zusammenfallen genetischer und
sozialer Elternschaft dem Schutz des Kindes diene, da die Persönlichkeitsentwicklung der Kinder, die ihre Eltern nicht kennen, gefährdet sei. Die heterologe Befruchtung verursache dem Paar
Beziehungsprobleme und dem Kind Probleme hinsichtlich seiner Herkunft und Identität insbesondere wegen unbekannter genetischer Risiken im Spendergenom. Ihre langfristige Folge sei
die Auflösung des Familienkonzepts.134 Auch D’Agostino spricht von einer „Verflüchtigung der
Elternschaft“ und einer Beeinträchtigung der personalen Identität des Kindes durch die Konfrontation mit multiplen primären Bezugspersonen.135 Der Hinweis, dass ohnehin neue Formen des
Zusammenlebens in Beziehungen und Partnerschaften das traditionelle Familienmodell zu verdrängen drohen, also viele Kinder nicht mehr bei beiden leiblichen Eltern aufwachsen, ist zwar
131
vgl. Bundesärztekammer (2006).
s. ebd. S.1400.
133
vgl. bei La Camera dei deputati ed il Senato della Repubblica (2004) Art.4.III der Legge 40.
134
vgl. Carbone (2005).
135
vgl. Graumann (2003) mit Übersetzung der Äußerung D’Agostinos.
132
90
Anwendung der PID
berechtigt, legitimiert aber noch nicht die willkürliche Herbeiführung einer für das Kind schwierigen Situation. Ferner rührt er nicht an der moralischen Verpflichtung, problematische Aspekte
der Kindes- und Partnerschaftsentwicklung vor dem Einsatz von Spendersamen zu reflektieren
und der Tragfähigkeit der elterlichen Beziehung Beachtung zu schenken.
Neben der Samen- stellt theoretisch auch die Eizellspende eine Möglichkeit dar, die
Übertragung autosomal-rezessiver und maternal X-chromosomal und dominant vererbter Erkrankungen zu verhindern. Sie ist allerdings in Deutschland verboten, da die gespaltene Mutterschaft mit einer nachhaltigen Prägung des Kindes sowohl durch sein Erbgut als auch durch die
enge Bindung zur Mutter während der Schwangerschaft negative Auswirkungen auf die Identitätsfindung und psychische Entwicklung vermuten lässt.136 Außerdem ist die Gewinnung frischer
Eizellen mit einem Risiko für die Spenderin verbunden, während ihre Kryokonservierung nach
wie vor wenig erfolgreich ist.
Noch einen Schritt weiter als die Gametenspende geht die Adoption verwaister, kryokonservierter Embryonen durch Risikopaare. Sie führt zu einer kompletten Spaltung genetischer und
sozialer Elternschaft. Dabei verspricht sie einerseits die Rettung der Embryonen vor der Vernichtung im Labor. Andererseits ist sie ebenso wie die Gametenspende mit rechtlichen und ethischen
Probleme behaftet. Besonders die Abstammungsfrage mit ihren möglichen psychischen und
rechtlichen Konsequenzen für alle Beteiligten ist in ihrer Komplexität schwer zu erfassen und zu
bewerten. Räumt z.B. ihre Anteilnahme am Schicksal ihrer Embryonen den genetischen Eltern
ein Mitspracherecht im Fall eines Schwangerschaftskonflikts nach einer PND ein? Prinzipiell
wäre vor einer Zulassung der Embryonenadoption auch zu klären, welche Anforderungen an die
Empfängerpaare zu stellen und welche Informationen über Herkunft, Spenderpaare und genetische Beschaffenheit der Embryonen notwendig und ethisch vertretbar sind. Dabei darf die Gefahr einer Kommerzialisierung, d.h. einer maximalen Instrumentalisierung menschlicher Embryonen, nicht verkannt werden. Ihre Zeugung zum Zweck der Adoption stünde im Konflikt mit
dem graduellen und personalen Statusmodell und wäre daher nicht akzeptabel. Einem Embryonenhandel wäre durch eine gesetzliche Begrenzung der Adoption auf nach einer IVF verwaiste
Embryonen vorzubeugen. In der klinischen Praxis wird die Etablierung einer Schwangerschaft
durch die „genetische Differenz“ zwischen Mutter und adoptiertem Embryo erschwert.137 Die
Implantationsrate ist deshalb schlechter als bei Verwendung eigener Embryonen. Außerdem ist,
wie angedeutet, auch nach einer Embryonenspende von einer komplizierten Identitätsfindung der
geborenen Kinder auszugehen, die ihr Wohl gefährdet und ihre Position schwächt. Nach wie vor
136
vgl. Bundesärztekammer (1998b) S.3171.
Anwendung der PID
91
sollte also die Vermeidung überzähliger Embryonen das vorherrschende Anliegen der Reproduktionsmedizin sein.138
5.2.4 Nicht-diagnostische Alternativen
Die Adoption eines Kindes stellt eine weitere Handlungsoption für Risikopaare dar. Ihr wesentliches Ziel ist die Sicherung des Wohls elternloser und vernachlässigter Kinder. Allerdings hat
sich ihre ursprüngliche Funktion als Kinder- und Jungendhilfe, bei der vor allem die Schwäche
und die Bedürfnisse der Kinder im Vordergrund standen, im Laufe der Zeit gewandelt. Heute
wird sie zunehmend zum Hilfsangebot für unfruchtbare und Risiko-Paare, auf die der Fokus des
Verfahrens gerichtet ist. Häufig entscheiden diese sich erst nach mehreren erfolglosen Zyklen
künstlicher Befruchtung für die Annahme eines fremden Kindes, dem sie ihre Liebe und Fürsorge schenken können. Der Weg der Adoption erscheint gleichsam als „ultima ratio“. Reich und
Nagel nennen indes den „Verzicht auf Elternschaft“ aus „Ehrfurcht vor dem menschlichen Leben“ als den ihrerseits bevorzugten Entschluss betroffener Paare.139 In der Realität findet die
Möglichkeit, Entscheidungskonflikte z.B. nach PND durch Adoption oder den bewussten Verzicht auf Kinder zu vermeiden, angesichts der Realisierbarkeit des Wunsches nach einem genetisch eigenen gesunden Kind wenig Akzeptanz.140 Es bleibt zu prüfen, inwiefern eine umfassende
Beratung der Paare daran etwas ändern kann.
137
s. Bioethik-Kommission Rheinland-Pfalz (2006) S.112.
Mit den im Rahmen der PID anfallenden überzähligen Embryonen beschäftigt sich Abschnitt 6.2.3.
139
s. Nationaler Ethikrat (2003) S.108.
140
vgl. hierzu Schuth, Neulen,Breckwoldt (1989) S.210 f. und Maio (2001) S.895.
138
92
Befürchtete Folgen der PID
6. Befürchtete Folgen der Präimplantationsdiagnostik
6.1 Veränderungen in der Medizin
Die molekulargenetische Forschung hat durch stetig zunehmende Kenntnisse über die Zusammensetzung und Funktionsweise des menschlichen Genoms bereits große Veränderungen in der
Medizin und im Krankheits- und Gesundheitsverständnis herbeigeführt. Vor diesem Hintergrund
sind die Rollen von Arzt und Patient einschließlich ihrer moralischen Rechte und Pflichten im
allgemeinen und insbesondere in der Situation der Präimplantationsdiagnostik zu betrachten.
Außerdem soll in diesem Zusammenhang der Einfluss der Kommerzialisierung auf die Handlungsabläufe innerhalb des Gesundheitswesens angedacht werden.
6.1.1 Prädiktive Medizin, Gesundheits- und Krankheitsbegriff
Grundlage der sogenannten prädiktiven1 Medizin ist die genetische Information der Patienten,
der jedoch keine eindeutige Korrelation mit deren Phänotyp im Sinne eines genetischen Determinismus zugeschrieben werden kann. Vielmehr sind die Gene als nur einer von unzähligen
Kausalfaktoren anzusehen, deren Zusammenspiel den Phänotyp festlegt oder die notwendige
Bedingung für den Ausbruch einer Krankheit darstellt. Die Komplexität dieses Zusammenspiels
und seiner Auswirkungen sowie der unbekannte oder unvorhersehbare Einfluss externer Faktoren erschweren die Interpretation genetischer Befunde und machen exakte Vorhersagen unmöglich. Dies gilt für multifaktorielle Erkrankungen in stärkerem Maß als für monogene und betrifft
selbstverständlich auch die Ergebnisse der PID.2 Doch Rehmann-Sutter zufolge könne „der Zugang der Medizin [...] durch und durch pragmatisch sein und sich am Status des empirisch feststellbaren Korrelationsverhältnisses orientieren.“3 [Hervorhebung übernommen, A.S.]. Dementsprechend erfolgt eine Einteilung getesteter Patienten bzw. Embryonen in Risikoklassen anhand
bekannter, in ihrem Genom identifizierter Faktoren, die sie für die Entwicklung bestimmte Eigenschaften prädisponieren.4 Der einzelne Patient bzw. das Risikopaar erfährt dabei stets nur von
Wahrscheinlichkeiten, mit denen er bzw. sein Nachwuchs an Krankheit X oder Y erkranken
wird.
1
Wiesing (1999) S.99 differenziert folgendermaßen: ‚prädiktiv’ meine die „Ausrichtung [der Medizin] zu einem
bestimmten Zeitpunkt“, ‚präventiv’ „ihre Ausrichtung zu einem späteren Zeitpunkt.“
2
vgl. hierzu Graumann (1998) S.404.
3
s. Rehmann-Sutter (1998) S.419.
4
Rehmann-Sutter sieht bereits in dem Begriff der Prädisposition die Annahme, dass die DNA vorherrschender Kausalfaktor sei. Es sei darauf hingewiesen, dass hier seine Verwendung ohne jegliche Gewichtung erfolgt.
Befürchtete Folgen der PID
93
Es ist zum Teil umstritten, ob und wann bestimmten Prädispositionen ein Krankheitswert
zugeschrieben werden kann, der die Betroffenen zu Prä-Patienten oder Risiko-Kranken macht.
Die genetischen Merkmale, die im Zusammenhang mit einer restriktiven Zulassung der PID diskutiert werden, sind von diesen Unsicherheiten allerdings weniger betroffen. Trotzdem ist es
notwendig, klar zu stellen, dass die Variabilität des menschlichen Genoms eine Beschreibung
genetischer Normalität unmöglich macht. Folglich ist auch die Definition eines daran orientierten genetischen Gesundheitsbegriffs, der zum Selektionskriterium für Embryonen werden könnte, ungeeignet. Krankheit lässt sich demnach nicht als eine Abweichung von der genetischen
Norm beschreiben. Selbst der empirische Nachweis einer körperlichen Dysfunktion gibt nur einen Aspekt des Krankseins wieder. Durch die molekulare Medizin besteht heute die Möglichkeit, pathologische Vorgänge im Körper vorherzusagen oder zu erkennen, bevor sie klinisch bemerkbar werden. Hierdurch wächst der Abstand zwischen der naturwissenschaftlichen Komponente und dem subjektiven Erleben von Kranksein. Doch gerade letzteres ist für unser heutiges
Krankheitsverständnis co-konstitutiv. Die Wahrnehmung von Kranksein unterliegt dabei dem
Einfluss des gesellschaftlichen Krankheitsbildes und der Fremdwahrnehmung. Mit der „‚Selbsteinschätzung als hilfsbedürftig’“ konkretisiert Wiesing dieses Kriterium, dem er angesichts der
moralischen Konsequenzen einer Anwendung des Krankheitsbegriffs und der darin implizierten
Bezeichnung eines Zustands als „veränderungswürdig“ besondere Bedeutung beimisst. „’Krankheit’ [ist] nicht nur ein deskriptiver Begriff, sondern ein bewertender, mit dem weitere Handlungen initiiert und legitimiert werden sollen.“5 Lanzerath und Honnefelder ergänzen die Generation
dieses „praktischen Krankheitsbegriffs“ um die Arzt-Patienten-Beziehung und verkünden:
"Ein an [...] [diesen] gebundenes ärztliches Handeln bleibt ein Handeln am kranken Menschen und
wird nicht ausschließlich durch gesellschaftliche Normvorstellungen oder individuelle Bedürfnisse
zur Lebensqualitätsverbesserung geleitet und damit zur beliebigen Serviceleistung ausgeweitet."6
[Hervorhebung auch im Original, A.S.]
Kehren wir aber zurück zur Problematik der prädiktiven Medizin: Ausgehend vom
Screening des gesamten Genoms z.B. mittels DNA-Chips könnte in Zukunft für jedes Individuum, auch das ungeborene, ein Prädispositionsprofil erstellt werden, in dessen Kenntnis seine
Entwicklung mit bestimmten Fokussen medizinisch verfolgt und bei Bedarf präventive oder frühe therapeutische Maßnahmen eingeleitet werden könnten.7 Prädiktives Wissen nützt der Gesundheitserhaltung und Krankheitsverhütung und bietet dem Einzelnen die Möglichkeit, sein
5
s. Wiesing (1998) S.81 f.. So basiert die Legitimation der IVF auf der Anerkennung der Sterilität als Krankheit.
Vgl. Abschnitt 3.3.
6
s. Lanzerath und Honnefelder (1998) S.71 und 74.
94
Befürchtete Folgen der PID
Leben im eigenen Interesse danach auszurichten. In dieser Hinsicht kann es als Hilfeleistung
aufgefasst werden, solange der Entscheidungsspielraum des Betroffenen unangetastet bleibt. Es
besteht jedoch auch ein gesellschaftlich-ökonomisches Interesse an individuellem präventiven
Verhalten. In diesem steckt die Gefahr, dass aus dem vom Autonomierecht abgeleiteten Recht
auf Prävention ein sozialer Zwang zur Inanspruchnahme genetischer Tests und zu einem an das
Ergebnis angepassten Lebensstil entsteht. Diese unfreiwillige Einschränkung der Handlungsoptionen bedeutete aber Heteronomie. Genom-Screening-Untersuchungen der Bevölkerung institutionalisierten schließlich diesen Zwang, da ihre Teilnehmer nicht primär autonom motiviert wären,8 sondern durch die bloße Zuordnung zu einer Risikogruppe zu einer Entscheidung gedrängt
würden.
Unabhängig davon ist zu bedenken, dass nicht jedem Menschen ein positiver Umgang
mit dem eigenen genetischen Risiko gelingt und dass sich aus diesem längst nicht immer Handlungskonsequenzen ableiten lassen. Das Wissen z.B. um die Trägerschaft einer autosomaldominant vererbten Erkrankung wie der Chorea Huntington kann die Betroffenen in eine psychisch-existenzielle Krise stürzen. Außerdem könne prädiktives Wissen, so Rehmann-Sutter, zu
einer Entfremdung des Leibs führen und dessen Wahrnehmung als „Summe von Risikofaktoren“
bedingen, mit der wir umgehen und die wir in unsere Lebensgestaltung integrieren müssten.9
Wegen seiner schweren Interpretierbarkeit und der unkalkulierbaren Ambivalenz seines Ergebnisses ist ein komplettes Genom-Screening daher kaum zu befürworten. Beschränken sich genetische Tests hingegen auf Merkmale, deren Nachweis dem Untersuchten eindeutige Vorteile
bringt, und beruht ihre Durchführung auf dessen autonomer Entscheidung, scheinen sie moralisch akzeptabel. Zu klären bleibt dennoch, welcher Umgang mit den gewonnenen Daten moralisch zulässig ist, deren Weitergabe zu einer genetischen Diskriminierung z.B. durch Versicherer
und Arbeitgeber auch im Bezug auf die Familienplanung des Untersuchten führen könnte.
6.1.2 Das Recht auf (Nicht-)Wissen und die Pflicht zu wissen
Innerhalb des Systems der prädiktiven Medizin stellt sich die Frage, ob und wann Patienten bzw.
Ratsuchenden ein Recht auf Wissen bzw. Nichtwissen haben und inwiefern sie sogar moralisch
verpflichtet sind zu wissen. Grundsätzlich ist das Recht auf informationelle Autonomie direkt
betroffenen Handlungssubjekten vorbehalten. Im medizinischen Kontext findet es ebenso wie
7
vgl. Recchia (2000), der vor allem auf die Pharmakogenetik eingeht, die es ermögliche, medikamentöse Therapien
anhand genetischer Informationen auf den Organismus des einzelnen Patienten abzustimmen.
8
vgl. Henn und Schroeder-Kurth (1999) S.1555. Mit dem Einsatz von Screening-Programmen infolge der Einführung der PID beschäftigt sich auch Haker (1999).
9
vgl. Rehmann-Sutter (1998) S.434. Er spricht hier von der neuen Tugend der genetischen Souveränität.
Befürchtete Folgen der PID
95
das Recht auf reproduktive Autonomie seine Begrenzung in der Teleologie ärztlichen Handelns.
Für die genetische Diagnostik sollte daher das Prinzip des „bonum facere“ durch Gesundheitsförderung oder Verhinderung von Leid erfüllt sein. Ferner ist ihr Kosten-Nutzen-Verhältnis zu
prüfen, das nicht mit einer gerechten Verteilung der Güter im Gesundheitswesen konfligieren
darf. Unter diesen Voraussetzungen existiert das Recht, die eigene genetische Veranlagung zu
kennen oder aber darauf zu verzichten.10 Das Recht auf Nichtwissen steht dabei im Widerspruch
zum Ideal der Autonomie, mit dem eine moralische Verpflichtung zu wissen einhergeht. Dieser
Konflikt löse sich jedoch nach Ansicht Quantes auf, wenn man von der Kompetenzzuschreibung
des Autonomiebegriffs ausgehe.11 Schließlich bleibt die Fähigkeit zur Autonomie durch das
Nichtwissen unberührt. Die Erkenntnis, dass besonders im Fall der Genetik mehr Wissen nicht
unbedingt mehr Handlungsfreiheit bedeute, fordere Liening zufolge „eine grundsätzliche Reflexion der Relation von Autonomie und Information“. Er führt hierzu den "Gedanken einer sich
selbst begrenzenden, und dadurch erst verwirklichenden Autonomie"12 an. Weitere Begründungsansätze für ein Recht auf Nichtwissen sind der schon beschriebene „hermeneutische Hintergrund des Krankheitsbegriffs“13, die „prinzipielle Begrenztheit des menschlichen Wissens“ mit
der daraus folgerbaren Sinnlosigkeit einer Wissenspflicht, die Provokation von Leid und Ausgrenzung sowie die Gefährdung der Privatsphäre bzw. der Integrität des Selbstbildes durch Wissen.14
Nur das Interesse Dritter am Zugang zur genetischen Information einer Person stellt in
einigen Fällen das Recht auf Vertraulichkeit und Nichtwissen in Frage. Aus diesem Grund hält
Kreß die Anwendung prädiktiver Tests eher für entwürdigend als die PID.15 Eine bewusste Verletzung des Datenschutzes ist z.B. dann denkbar, wenn eine Information Bedeutung für die reproduktive Autonomie anderer hat und in diesem Sinne auch Voraussetzung der Erfüllung ärztlicher Hilfspflicht ist. In jedem Fall bedarf sie einer Rechtfertigung nach sorgfältiger Abwägung
der Autonomieansprüche aller Beteiligten unter Einbeziehung der potenziellen Folgen von Wahrung oder Bruch der Vertraulichkeit. Ein Beispiel ist die Geburt eines schwerkranken Kindes,
dessen Eltern sich angesichts der großen Belastungen gegen eigene Kinder oder für eine PID
entschieden hätten, wenn das Vererbungsrisiko durch die Weitergabe fremder Daten oder durch
10
Die Informationsverweigerung durch den Arzt unter Berufung auf das "therapeutische Privileg" ist dagegen
rechtswidrig, wenn nicht schützenswerte Interessen des Patienten, des Arztes oder Dritter geltend gemacht werden können. Vgl. Bundesgerichtshof (1983a) und Bundesgerichtshof (1983b).
11
vgl. Quante (1997) S.221. Vgl. Hierzu Abschnitt 4.1.2.
12
s. Liening (1998) S.196, der hier eine Darstellung Sieps (1993) aufgreift.
13
s. Mieth (1997) S.193.
14
vgl. Chadwick (1997) S.201-205 mit einer detaillierten Aufzählung utilitaristischer und weiterer konsequentialistischer Argumente für ein Recht auf Nichtwissen.
96
Befürchtete Folgen der PID
eine eigene Untersuchung bekannt geworden wäre. Hieran wird deutlich, dass „sich für Nichtwissen zu entscheiden, [...] fragwürdig [ist], wenn das fragliche Wissen Konsequenzen für dritte
hat.“16 Ein moralischer Anspruch auf dieses Wissen kann die Wissenden zur Information verpflichten. Einige Autoren gehen mit Blick auf eine verantwortliche Fortpflanzung sogar von der
Pflicht der Eltern aus, die eigene genetische Konstellation zu kennen. Dass diese allerdings nicht
von einem kindlichen Recht auf Nichtexistenz ableitbar ist, wurde bereits im Zusammenhang der
Abtreibungsfrage herausgearbeitet.17
Nach Ansicht anderer Diskussionsteilnehmer liege einer solchen Wissenspflicht das gesundheitliche Interesse der kommenden Generation und das ökonomische Interesse der Gesellschaft zugrunde.18 Dieser kommunitaristische Ansatz stellt die Verantwortung des Individuums
gegenüber der Gemeinschaft und seine Solidaritätspflicht vor das Recht auf Nichtwissen. Kein
sozialer Zwang zur Durchführung genetischer Tests, sondern eine Veränderung des Solidaritätsbewusstseins sei laut Widmer Ausgangspunkt einer gesellschaftlichen Entwicklung in diese
Richtung.19 Gemeint ist wohl die Sensibilisierung für genetische Risiken gepaart mit der Haltung, dass eine leichtfertige Inanspruchnahme von Solidarleistungen u.a. durch ein behindertes
Kind unmoralisch sei. Es ist jedoch schwer vorstellbar, dass ein solcher Wandel der individuellen Wahrnehmung ohne ein Wirken externer Faktoren, welche die gesellschaftlichen Interessen
hervorheben, vonstatten geht. Die Grenze zwischen einem sozialen Zwang und diesen Faktoren
ist daher unscharf. Schließlich stellt sich die Frage, ob ein bekanntes genetisches Risiko angesichts bekannter Interessen Dritter nicht implizit eine Handlungskonsequenz fordert. Dass allein
die Bewusstmachung der Inkaufnahme eines Vererbungsrisikos mit ihren Folgen für die Gemeinschaft Ziel des Wissens aus einem genetischen Test sein soll, scheint unwahrscheinlich. In jedem
Fall ist eine Beeinträchtigung autonomer Entscheidungen durch internalisierte gesellschaftliche
Werte dieser Art schwer aufzuspüren.20 In Abschnitt 6.4.3 erfolgt eine weitere Vertiefung des
hier schon angerissenen Solidaritätsgedankens.
Derzeit ist der erwartete Bewusstseinswandel nur zu vermuten, während sich die Einführung genetischer Tests durch Arbeitgeber und Versicherungsunternehmen schon ankündigt. Sie
wird begleitet von der Angst vor Diskriminierung sowohl derjenigen, deren Untersuchungsergebnis Prädispositionen für bestimmte Erkrankungen aufzeigt, als auch derjenigen, die ihr Recht
15
vgl. Kreß (2002a) S.185 f..
s. Chadwick (1997) S.205.
17
vgl. Abschnitt 3.2.2 dieser Arbeit.
18
vgl. Chadwick (1997) S.199 als mögliche Begründung für den Standpunkt von Kieselstein und Sass (1992).
19
ebd. S.206 mit einem Zitat von Widmer.
16
Befürchtete Folgen der PID
97
auf Nichtwissen wahrnehmen. Möglichkeiten, dieser Tendenz zur „Test-Pflicht“ entgegenzuwirken, stellen Information und Aufklärung der Öffentlichkeit sowie entsprechende gesetzliche
Verbote dar. Die Freiwilligkeit der Inanspruchnahme genetischer Diagnostik bleibt weiterhin im
Rahmen einer sie begleitenden Beratung zu überprüfen. Einzige Ausnahme hiervon ist das Neugeborenen-Screening auf früh behandelbare genetische Erkrankungen.21 Paaren wird folglich
kein generelles Recht zugesprochen, die genetische Konstellation ihrer Nachkommen zu erfahren, solange es nicht um Anlagen geht, welche in ihrem Lebenskontext die Durchführung eines
Abbruchs oder einer PID indizieren könnten. Nur diese genetische Information eröffnet nämlich
den prospektiven Eltern die Möglichkeit zu einem Handeln, das „nicht durch die Rechte möglicher Personen, sondern durch die moralische Integrität, die Selbstachtung und somit einen Aspekt der normativen Würde der Eltern gefordert“ [wird], zu einem Handeln, „das die Eltern sich
schulden“22 [Hervorhebung übernommen, A.S.].
6.1.3 Ärztliches Handeln bei der Durchführung der PID
Zu den Auswirkungen prädiktiver Informationen auf die ärztliche Tätigkeit23 bemerkt Wiesing:
„Wissen wird in der Medizin nicht einfach nur genutzt, sondern Wissen präformiert ärztliches
Denken und Handeln, es eröffnet Optionen und verschließt sie.“ Durch eine Konzentration des
medizinischen Interesses auf genetische Konstellationen drohe eine „Verengung des Sichtfeldes“
und damit einhergehend eine Reduktion der (Be-)Handlungsoptionen.24 Dieser Aspekt kann vor
allem im Hinblick auf die „klassische“ Situation der Medizin geltend gemacht werden, in der ein
Arzt auf einen Kranken trifft, dessen Leid er gemäß seinem Auftrag zu lindern versucht. Eine
Fixierung auf den genetischen Befund wird dabei der interindividuellen Diversität u.a. hinsichtlich Biographie, Umwelt- und psychischer Faktoren nicht gerecht. Diese aber sollte in einem
therapeutischen Ansatz Berücksichtigung finden. Ausgehend von einem Gesundheitsmodell, das
außer auf der Abwesenheit physischer Gebrechen auch auf funktioneller Kapazität und Wohlbefinden basiert, fördert die prädiktive Medizin die Arztrolle des „Gesundheitspromotors“.25 Im
Unterschied zur bisherigen Präventivmedizin, die zwecks primärer Prävention nur auf allgemeine, an der Krankengeschichte und Familienanamnese ausgerichtete Ratschläge zurückgreifen
20
Woopen (2000) S.120 prophezeit nach Testart und Sèle (1995) eine Orientierung der einzelnen „an den Vorgaben
eines ‚social engineering’ zwischen biomedizinischer Macht und sozialer Planung“. Vgl. Abschnitt 6.5.4.
21
vgl. Kommission für Öffentlichkeitsarbeit und ethische Fragen der Gesellschaft für Humangenetik e.V. (2001)
S.49.
22
s. Steigleder (1998) S.113 f..
23
Unter ärztlicher Tätigkeit werden hier auch Aufgaben verstanden, die andere Mitarbeiter des medizinischen Apparats im Auftrag eines Arztes übernehmen.
24
s. Wiesing (1998) S.80.
98
Befürchtete Folgen der PID
konnte, bietet sich durch die Kenntnis der genetischen Dispositionen die Möglichkeit einer detaillierten individuellen Gesundheitsberatung und -erziehung.
Auch im Kontext der Präimplantationsdiagnostik tritt der Arzt nicht als Heiler, sondern
als Informationsgarant und Berater meist körperlich gesunder, aber dennoch hilfsbedürftiger Risikopaare auf. Weder eine aktuelle Krankheit, noch ein Präventionsbedarf der Patienten selbst
liefert hier einen offensichtlichen Anlass zu ärztlichem Handeln. Vielmehr geht es um das Erkrankungsrisiko einer möglichen dritten Person, das vermindert bzw. ausgeschaltet werden soll.
Mieth beobachtet, dass "gerade der Bereich sog. prädiktiver und daraus abgeleiteter präventiver
Medizin [...] ja keinen therapeutischen sondern einen selektiven Zug [enthält].“26 So ist auch die
PID zum heutigen Zeitpunkt keine Diagnostik mit anschließender Therapie der betroffenen Embryonen. Sie übernimmt vielmehr eine präventive Funktion, indem sie eine Gefährdung der elterlichen Gesundheit durch genetische Selektion abzuwenden hilft. Kehren wir aber nochmals zur
oben geschilderten Ausgangssituation zurück:
Zunächst ist der Arzt nur dem Paar gegenüber verantwortlich, dem er bei einer autonomen Entscheidungsfindung hilft. Ob er anschließend für eine fehlerhafte oder unvollständige
Beratung haftbar gemacht werden kann, ist derzeit unklar, aber mit Blick auf die Rechtsprechung
im Bereich der PND durchaus denkbar.27 Angesichts des fehlenden aktuellen Konflikts entsteht
der Eindruck, dass ein Arzt, der mit einem Paar einen Behandlungsvertrag über eine PID abschließt, die Rolle eines Dienstleisters ohne Arztvorbehalt übernimmt. Dieser Eindruck verstärkt
sich noch, wenn man den Eltern mit Bezug auf ihren Wunsch, mittels IVF zu einem eigenen gesunden Kind zu kommen, eine „‚Produktmentalität’“28 unterstellt. Während ein Schwangerschaftskonflikt nach Pränataldiagnostik von ärztlicher Seite eine Reaktion auf eine vorgefundene
Situation fordert, verlangt die PID eine Aktion. Trotz gegebener Alternativen und in Kenntnis des
Vererbungsrisikos zeugt der Arzt In-vitro-Embryonen unter Vorbehalt. Dabei trägt er als Anordnender bzw. Durchführender allein die moralische Verantwortung für das gesamte Prozedere und
dessen Ergebnis. Er schafft so aktiv eine Konfliktlage, in der er, immer noch durch den therapeutischen Auftrag des Paares gebunden, jetzt auch für die gezeugten Embryonen verantwortlich ist.
Dabei ist von vornherein klar, dass seine Arztpflicht, Leben zu erhalten, seiner vermeintlichen
„Service-Verpflichtung“, Leid abzuwenden, nachgeordnet ist. Ein Arzt, der Embryonen Person-
25
vgl. Recchia (2000) S.115.
s. Mieth (1999) S.79.
27
vgl. Urteil des Bundesgerichtshofs (1984) und Urteil des Bundesgerichtshofs (1994).
28
vgl. Rösler (2000).
26
Befürchtete Folgen der PID
99
status zuschreibt, muss daher die Durchführung einer PID unter Berufung auf seine moralische
Autonomie ebenso wie eine Abtreibung verweigern können.
An der Präimplantationsdiagnostik, so beschreibt Mieth die Situation, in die sich der Arzt
durch sein eigenes Handeln bringt, sei
„neu [...], dass ein diagnostischer Sachverhalt ohne oder nur mit begrenzten Möglichkeiten des
Helfens und Heilens zu einer Aktivität führt, die mit dem Medizinberuf eigentlich ausgeschlossen
sein sollte: zum Töten.“29
Die Vernichtung kranker Embryonen bestimmt bereits die Anzahl der entnommenen und befruchteten Eizellen. Sie ist methodisch von Beginn an eingeplant, denn ein Transfer von bis zu
zwölf Embryonen bedeutete ein nicht verantwortbares Mehrlingsrisiko. Ob die Vernichtung
durch aktives Verwerfen oder passives Liegenlassen geschieht, ändert nichts daran, dass sie von
ärztlicher Seite zu verantworten ist. Die Embryonen werden in vitro gezeugt, d.h. an einem ungastlichen Ort, an dem sie ohne weitere Hilfe nicht überleben können. Die besondere Verantwortung, die der Arzt für die Existenz der Embryonen trägt und derer er sich bewusst sein muss,
setzt das passive Vernichten dem aktiven gleich, da es vor diesem Hintergrund eine gezielte
Handlung darstellt. Niemand in einem demokratischen Rechtstaat habe jedoch, so Schockenhoff,
das Recht, zu erzeugen, um zu töten. Hierin bestehe eine Grenzüberschreitung, die unsere Einstellung zum Leben entscheidend verändere.30
Doch, obwohl der Staat Embryonen per Gesetz unter einen besonderen Schutz stellt, übt
gerade die Rechtsprechung Druck auf Ärzte aus.31 Wenn diese dann aufgrund ihrer Haftbarkeit
für „Familienplanungsschäden“ eine defensive Haltung einnehmen, führen auch unsichere Diagnosen und Prognosen zu Schwangerschaftsabbrüchen bzw. zur Verwerfung von Embryonen. Bei
der PID stellt sich dem Arzt außerdem die Frage, ob im Fall einer großen Anzahl gesund diagnostizierter Embryonen sekundäre, nicht im Behandlungsauftrag enthaltene Selektionskriterien
wie Heterozygotie, balancierte Translokationen und Geschlecht Beachtung finden sollten. Dieses
Vorgehen entspräche allerdings schon einem Überschreiten der Grenze zwischen negativer und
positiver Selektion und senkte die Schwelle zu genetischem Enhancement.32 Woopen warnt hier
vor einer „technological stigmatization“ und schlägt als Gegenmaßnahme vor, die Zahl der gezeugten Embryonen sowie die Information auf das fragliche Merkmal zu begrenzen.33 Für den
entgegengesetzten Fall, dass nämlich alle Embryonen positiv getestet werden und Eltern den29
s. Mieth (1997) S.191.
vgl. Schockenhoff (2003) S.387 und 393. Die Auswirkungen der PID auf unser Menschenbild sind Thema in
Abschnitt 6.3.
31
vgl. FN 27.
32
vgl. Habermas (2005) S.41 f..
30
100
Befürchtete Folgen der PID
noch einen Transfer wünschen, ist fraglich, ob der Arzt wider seinen eigentlichen Auftrag, Leid
zu verhindern, handeln darf. Es geht wohlgemerkt nicht um das Leid des betroffenen Embryos,
für den es zum heutigen Zeitpunkt kein alternatives, leidfreies Leben gibt, sondern um das antizipierte Leid der Eltern. Diese ändern in der beschriebenen Situation ihre Haltung bezüglich ihrer Belastbarkeit und entziehen somit der Durchführung der PID nachträglich ihre Legitimation.
Ausgehend von einer autonomen elterlichen Entscheidung für diesen Transfer erfolgt auch die
Aufhebung des Konflikts: Embryonales Lebensrecht und das Recht des Paares auf gesundheitliche Integrität konfligieren nicht länger miteinander. Außer in Notlagen verpflichtet ersteres den
Arzt ohnehin, Embryonen trotz deren gesicherter Anlageträgerschaft zu übertragen. Ein abschließender Embryotransfer kann in jedem Fall nur mit dem informed consent der Mutter, aber
niemals gegen ihren Willen erfolgen.
6.1.4 Die Rechtfertigung ärztlichen Mitwirkens an der PID
Das ärztliche Handeln bei einer PID ist in vielerlei Hinsicht rechtfertigungsbedürftig: Es gilt den
Vorwurf einer reinen Dienstleistung auszuräumen und einen Legitimationsansatz für die Embryonenvernichtung sowie gesondert für das Herbeiführen der Konfliktlage zu nennen. Zunächst
besteht der ärztliche Auftrag darin, antizipiertes Leid abzuwenden. Dabei liegt der Unterschied
zu einem Dienstleister im Leitbild des Arztes als Helfer, der die Autonomie des Patientenwunsches respektiert, aber auch hinterfragt und gewissenhaft die Indikation für eine medizinische
Maßnahme stellt. Letztere bildet die größte Barriere gegen eine „Beliebigkeitsmedizin“. Durch
sie bleibt die PID schließlich eine ärztliche Hilfe, die nur entsprechend hilfsbedürftigen Paaren
zuteil wird. Hintergrund dieses Hilfsangebots ist, wie schon erwähnt, die Vorannahme eines graduell ansteigenden Embryonenschutzes. Diese führt nicht etwa zur Ausblendung des Untergangs
von Embryonen34, sondern zu einer Bewertung, die dem Arzt die PID im Vergleich zu PND und
Tötung eines möglicherweise schon lebensfähigen Fetus als „geringeres Übel“ erscheinen lässt.
Es existiert die Meinung, dass die Risiken und Belastungen der PID für die Gesundheit der Frau
und womöglich auch die des Kindes größer seien als ihr Nutzen und dass diese Methode folglich
gegen das Prinzip der Schadensvermeidung verstoße.35 Ohnehin gebe es für die Frauen schonendere Alternativen wie z.B. die heterologe Insemination, so dass die PID nicht das Kriterium der
besten Behandlungsmethode erfülle.36 Dem ist entgegen zu halten, dass diese schonenden Alter33
s. Woopen (2000) S.129 f..
vgl. Schockenhoff (2003) S.389, der die PID ein „Spiel auf Leben und Tod“ nennt, „dessen Gesamtbilanz nur
positiv erscheint, weil die zerstörten Lebensperspektiven auf der Verliererseite ausgeblendet bleiben.“
35
vgl. auch Woopen (2000) S.124.
36
vgl. Schroeder-Kurth (2000) S.128.
34
Befürchtete Folgen der PID
101
nativen nach wie vor nicht ausreichend akzeptiert sind, um Schwangerschaften auf Probe zu verhindern. Das Abwägen zwischen zwei sehr belastenden Verfahren - einem möglichen Spätabbruch und einer PID - und ihre Bewertung obliegt jedoch allein den Frauen, zumal es bisher keine Beweise für Schädigungen der Mütter oder Kinder durch eine PID gibt.
Hinsichtlich der Wahl des „geringeren Übels“ stellt Schroeder-Kurth die Frage, ob sich
die Proponenten der PID nicht erpressbar zeigten, wenn sie ihre Anwendung anhand der sonst
drohenden Alternative begründeten.37 Dieser Anmerkung soll hier mit Blick auf eine mögliche
Erpressbarkeit der Ärzte bei Zulassung der PID nachgegangen werden: Tatsache ist, dass auch
die medizinische Indikation als Voraussetzung eines Spätabbruchs von Ärzten gestellt wird und
dass ihr Rechtfertigungsansatz mit dem der PID identisch ist. Für den Einzelfall einer genetisch
verursachten, erblichen Erkrankung ist daher schwer einzusehen, warum PND- und PIDIndikationen voneinander abweichen, warum Ärzte also die medizinische Indikation zur PND
großzügiger handhaben sollten.38 Die Einschaltung einer staatlichen Behörde als oberstes Kontrollorgan, das über die Durchführung einer PID entscheidet, hilft prinzipiell, Ärzte vor Erpressung durch einzelne Risikopaare zu schützen. Aus ärztlicher Sicht ist außerdem darauf zu bestehen, dass weder im Fall einer PID noch im Fall eines Abbruchs die Bereitschaft zur Verantwortungsübernahme von einem Arzt erzwungen werden kann. Idealer Weise erklärt sich nur der
Arzt, der aus der Antizipation der anschließenden Güterabwägung heraus eine PID als indiziert
und angesichts der sonst vom Paar herbeigeführten Schwangerschaft auf Probe als kleineres
Übel ansieht, bereit, die Verantwortung für Zeugung, Selektion und Verwerfung menschlicher
Embryonen zu tragen.
Gefährdet wird die ärztliche moralische Autonomie weniger durch Drohungen von Seiten
der Patienten als vielmehr durch die bereits erwähnte Rechtsprechung und den zunehmenden
Wettbewerb im Gesundheitswesen. Durch letzteren rückt der ökonomischen Aspekt ärztlicher
Entscheidungen zusehends in den Vordergrund, obwohl eine Kommerzialisierung des Arztberufs
dem ärztlichen Selbstverständnis eigentlich entgegen steht.39 Es geht nicht mehr nur darum, medizinisch indizierte und ethisch gerechtfertigte, sondern auch wirtschaftlich rentable Maßnahmen
durchzuführen. Besonders den an die Ärzteschaft gerichteten Forderungen aus Wissenschaft,
Politik, Pharma- und Medizintechnik-Industrie kommt in diesem Kontext Bedeutung zu. Die
notwendige Sicherung der Wettbewerbsfähigkeit einer Praxis oder Klinik setzt den einzelnen
Arzt unter Druck, Machbares anzubieten, wenn es sich am Ende für ihn direkt oder indirekt be-
37
vgl. ebd. S.129.
Zum Vergleich von PID und PND auch Kapitel 3.1 dieser Arbeit.
39
vgl. Bundesärztekammer (2006a) S.27.
38
102
Befürchtete Folgen der PID
zahlt macht. Er gerät so in Dilemmata, in denen er zwischen einer seiner Ansicht nach unmoralischen Behandlung und eigenen beruflichen Nachteilen entscheiden muss. Solange diese Entscheidung bei ihm liegt, ist er für sie und ihre Konsequenzen moralisch verantwortlich. Daran
ändern auch wirtschaftliche oder soziale Zwänge nichts. Der Patient gewinnt im Zuge der Kommerzialisierung an Einfluss und kann über seine Nachfrage das Angebot der Medizin und insbesondere das Angebot privat zu vergütender Leistungen steuern. Ob die PID zu letzteren zählen
oder ihre Kosten von den Krankenkassen übernommen werden sollten, ist unklar. Sicher ist jedoch, dass sich ihr Kosten-Nutzen-Verhältnis aufgrund des hohen technischen Aufwands bei
geringer Fallzahl und der dennoch geringen Baby-take-home-Rate eher ungünstig darstellt. Die
hier aufgezeigten Faktoren, die auf Ärzte einwirken können, machen deutlich, dass eine wie auch
immer gearteten Sicherung des ärztlichen Entscheidungsspielraums anzustreben ist.
6.1.5 PID-Tourismus
Abschließend sei noch auf eine Überlegung hingewiesen, die sich aus einem (fort)bestehenden
PID-Verbot ergibt: Risikopaare reisen als PID-Touristen in die Länder, in denen die Anwendung
der PID legal ist.40 Auf dieser Feststellung beruht das Argument, dass das PID-Verbot keinen
Sinn mache und sogar soziale Ungerechtigkeit fördere, indem es finanziell besser gestellten Paaren einen Vorteil verschaffe. Entkräftigend wirkt hier allerdings schon der Einwand, dass sich
die nationale Gesetzgebung dann der weltweit liberalsten Regelung anpassen müsste41 - und dies
könnte in zahlreichen anderen Bereichen ebenso gefordert werden. Dennoch ist ein Bemühen um
international möglichst einheitliche Regelungen positiv zu bewerten. Das Bestehen unterschiedlicher Gesetzeslagen macht auch in den Verbots-Ländern eine Auseinandersetzung und eine Einigung über den Umgang mit einem möglichen PID-Tourismus notwendig. Mit dem Hinweis auf
fehlende oder qualitativ mangelhafte Beratungsangebote im Ausland setzt sich die Arbeitsgruppe
„Reproduktionsmedizin und Embryonenschutz“ dafür ein, dass auch Paare, die eine PID in Erwägung ziehen, in Deutschland betreut und beraten werden dürften. Ärzte sollten also, wenn sie
über die PID informieren, weder für Anstiftung oder Beihilfe im Inland42 bestraft noch im Fall
ihres Unterlassens haftbar gemacht werden können. Die Intention dieses Ansatzes ist, Risikopaare besonders mit Blick auf „ethische Probleme und alternative Handlungsoptionen zur PID“ zu
40
In einer Studie von Richter et al. (2004) S.327 gaben 16,8 % der Risikopaare an, auf diese Weise ihren Kinderwunsch verwirklichen zu wollen.
41
vgl. Nationaler Ethikrat (2003) S.88.
42
Ausgehend von einem Verbot der PID durch das ESchG kommt gemäß §9 StGB jeder Ort als Handlungs- und
Erfolgsort der Straftat in Frage. Daher sind auch Anstiftung und Beihilfe zur PID in Deutschland strafbar.
Befürchtete Folgen der PID
103
beraten43 und hiermit einen Beitrag zu ihrem autonomen Entscheidungsprozess zu leisten. Eine
geänderte Gesetzgebung, die dieses möglich machte, setzte sich allerdings dem Vorwurf der
Doppelmoral aus.
6.2 Rückwirkungen auf die Forschung
Die Bedeutung medizinischer Forschung für die Entwicklung neuer diagnostischer, präventiver
und therapeutischer Möglichkeiten ist unumstritten. Dennoch ist sie nicht immer ohne weiteres
zu befürworten. Insbesondere, wenn es um Experimente am Menschen geht, sind verschiedene
Interessen gegeneinander abzuwägen. Einen Sonderfall stellt die verbrauchende Embryonenforschung dar. Dieser Abschnitt setzt sich mit den Verflechtungen von Präimplantationsdiagnostik
und Embryonenforschung und den damit verbundenen und daraus resultierenden ethischen Bedenken auseinander.
6.2.1 Die medizinische Forschung am Menschen
Das Grundrecht auf freie Forschung ist ebenso wie das Recht auf Autonomie ein Freiheitsrecht.
Es findet sich verankert in Art.5.III des deutschen Grundgesetzes. Auch in internationalen Dokumenten wie Art.12 der „Allgemeine[n] Erklärung über das menschliche Genom und Menschenrechte“ der UNESCO und Art.15 der Europaratskonvention über Menschenrechte und
Biomedizin ist es festgehalten.44 Das Recht auf Forschungsfreiheit ist ein relatives Recht, das
Wissenschaftlern erlaubt, staatliche Beschränkungen ihrer Forschung abzuwehren. Eingeschränkt werden kann es - zumindest in Deutschland - nur durch andere Verfassungsgüter, nicht
aber durch einfache Gesetze. Der fehlende Gesetzesvorbehalt unterstreicht den hohen Stellenwert der Forschungsfreiheit als Grundrecht aller Bürger, die unter Voraussetzung der entsprechenden Qualifikation eine wissenschaftliche Tätigkeit ausüben wollen. „[D]ie Unterdrückung
geistiger Freiheit und Fähigkeit“ könne nämlich, so Sewing, als „Eingriff in die Würde des Menschen“ angesehen werden.45 Zugleich darf ihre Umsetzung insbesondere im Humanexperiment
die Würde und personalen Rechte anderer nicht verletzen. Um dies zu gewährleisten wurde mit
der Deklaration von Helsinki im Jahr 1964 durch den Weltärztebund die Einrichtung unabhängiger Ethikkommissionen beschlossen. Diesen obliegt die Aufgabe, zu den ihnen vorzulegenden
Versuchsprotokollen Stellung zu nehmen, die verantwortlichen Wissenschaftler ethisch zu bera-
43
vgl. Arbeitsgruppe „Reproduktionsmedizin und Embryonenschutz“ der Akademie für Ethik in der Medizin (2001)
S.2089.
44
s. United Nations Educational Scientific and Cultural Organization (1997) und Europarat (1997).
45
vgl. Sewing (2002) S.138.
104
Befürchtete Folgen der PID
ten und in bestimmten Fällen ihre Zustimmung zur Versuchsdurchführung zu erteilen. Ebenso
steht es ihnen frei, die Ausführung und den Verlauf der Experimente selbst zu überwachen.46 Ziel
ihres Einsatzes ist, sowohl Probanden- bzw. Patienteninteressen als auch Wissenschaftler vor
Fehlentscheidungen und möglichen Schadensersatzforderungen zu schützen. Außerdem geht es
darum, dem Charakter der „eigenen ‚Welten’“, aufgrund dessen medizinische Forschungsinstitutionen zu einer Gefahr für die Menschenwürde werden könnten,47 durch vermehrte Transparenz
entgegen zu wirken.
Die moralische Beurteilung des angestrebten und erreichten wissenschaftlichen Fortschritts unterliegt einem historisch-gesellschaftlichen Wertewandel.48 Immer wieder stellen neue
technische Möglichkeiten des Umgangs mit menschlichem Leben die Frage danach, was (noch)
gut für den Menschen bzw. die Menschheit ist. Sie fordern auch innerhalb wertepluralistischer
Gesellschaften Wertentscheidungen und eine gründliche Reflexion ihrer Folgen, zumal es eine
gesellschaftliche Aufgabe ist, sich auf klare Rahmenbedingungen für die Forschung zu einigen.
Dem „Imperativ des Fortschritts“ werde dabei mit dem „Imperativ der moralischen Vernunft“
begegnet,49 so dass die Akzeptanz von Begrenzungen als Produkt „aufgeklärten Denkens und
Handelns“ gelten könne.50 Doch kennzeichnend für die Gegenwart ist auch das Auftreten der
Forschung als Wirtschaftsfaktor, als der sie Informationen vermarktet und sich in einem internationalen Wettbewerb bewähren muss. In der medizinischen Wissenschaft tritt so neben die humanitäre eine kommerzielle Ausrichtung. Diese gefährde nach Ansicht der Deutschen Forschungsgemeinschaft die Freiheit der „Entstehung neuen Wissens“ als Teil der Kultur und löse
einen „Entwertungsprozess“ aus.51 Dabei ist Forschung heute weniger denn je eine nationale Angelegenheit. Internationaler Austausch und Zusammenarbeit über Ländergrenzen hinweg setzen
Politik, Gesetzgebung und die von ihnen abhängigen Wissenschaftler eines Landes unter Anpassungsdruck, um die Wettbewerbsfähigkeit des jeweiligen Forschungsstandorts zu sichern. Mieth
kritisiert „die Tendenz der Biopolitik zur Forschungsförderung“ und die Aufgabenbeschränkung
der dazugehörigen „Bioethik“ auf Missbrauchsvermeidung. Länderübergreifende Regelungen
46
vgl. Weltärztebund (2002) Satz 13.
vgl. Höver und Baranzke (2002) S.141.
48
Ein Beispiel hierfür sind Leichenpräparationen, die sich u.a. aufgrund vorherrschender religiöser Weltanschauungen erst in der Renaissance etablierten und heute einen gesellschaftlich akzeptierter Teil der Arztausbildung darstellen. Näheres dazu bei Prüll (1998).
49
Frühwald (2002), zitiert nach Sewing (2002) S.138.
50
s. hierzu Rau (2001) S.17.
51
s. Deutsche Forschungsgemeinschaft (1996) S.VI. Kamp (2004) beschäftigt sich aus verfassungsrechtlicher Perspektive mit der Wissenschaftsfreiheit wirtschaftlich ausgerichteter Forschung in der Arzneimittelindustrie.
47
Befürchtete Folgen der PID
105
griffen mangels einer „Einigung auf Ebene ethischer Theorienbildung“ „auf eine systematische
und begriffliche Pragmatik“ zurück.52
Aus dem ärztlichen Auftrag, „der Gesundheit des einzelnen Menschen und der Bevölkerung“ zu dienen,53 lässt sich eine Rechtfertigung wissenschaftlicher Untersuchungen zum Zweck
der Verbesserung der medizinischen Versorgung und der Linderung von Leid herleiten. Diese
sind sogar moralisch geboten, wenn sie ihren Teilnehmern unmittelbar therapeutische Hilfe versprechen und sich keine Alternativen bieten. Für Ärzte bedeutet die Aufnahme wissenschaftlicher Tätigkeit die Übernahme einer zusätzlichen Verantwortung, die in Spannung zu ihrer ärztlichen Verantwortung stehen kann.54 Ihr Erfolg kann dabei aus zwei Perspektiven gemessen werden: hinsichtlich ihres Dienstes am einzelnen Probanden und ihres Dienstes an der Gesellschaft
mit ihren künftigen Patienten. Aus der moralischen und rechtlichen Verpflichtung zur Wahrung
der Menschenrechte erklärt sich allerdings, dass grundsätzlich
„in der medizinischen Forschung am Menschen [...] Überlegungen, die das Wohlergehen der Versuchsperson (die von der Forschung betroffene Person) betreffen, Vorrang vor den Interessen der
Wissenschaft und der Gesellschaft [haben].“55
Doch gerade in den an sie gerichteten Ansprüchen in Form eines allgemeinen theoretischen Erkenntnisgewinns einerseits und der daran geknüpften Hoffnung auf praktische Hilfe andererseits
liegt ein der medizinischen Forschung immanentes Problem. Da Experimente stets von einer
Hypothese ausgehen, die es zu verifizieren oder falsifizieren gilt, kann auch bei einer Studie zur
Erprobung eines neuen Therapieansatzes, die den teilnehmenden Patienten zunächst Nutzen verspricht, dieser erst retrospektiv beurteilt werden.56 Projekte der Grundlagenforschung, deren Ergebnisse niemandem einen unmittelbaren Nutzen in Aussicht stellen, bedürfen von vornherein
umso mehr einer Rechtfertigung, als sie Probanden für fremde Zwecke instrumentalisieren, d.h.
ihre in der Menschenwürde begründete Unverfügbarkeit missachten. Angesichts der wirtschaftlichen Einflussnahme auf die Konzeption von Humanexperimenten verschärft sich die Problematik ihres Objektstatus weiter. Erst das Einholen des informed consent der Probanden hebt diesen
Widerspruch auf. Weitere Bedingungen, die von Humanexperimenten zu erfüllen sind, stellen
das Fehlen gleichwertiger Alternativen, eine Risiko-Nutzen-Analyse zugunsten der Probanden
und eine unabhängige Bestätigung ihres wissenschaftlichen Wertes und ihrer ethischen Vertret-
52
s. Mieth (1999) S.80.
s. §1 Bundesärztekammer (2006a) S.7.
54
vgl. Jachertz (2005) S.548 im Interview mit Fuchs, Geschäftsführer der BÄK.
55
s. Weltärztebund (2002) Satz 5. Ebenso in Art.2 des Übereinkommens des Europarats (1997).
56
vgl. ebd.. Ein Sonderfall stellen Placebo-kontrollierte Studien dar, zu denen sich Satz 29 der Helsinki-Deklaration
äußert, der in einem Nachsatz von 2002 noch näher erläutert wird.
53
106
Befürchtete Folgen der PID
barkeit dar.57 Für den Fall, dass Probanden von Rechts wegen nicht selbst einwilligen können, ist
der informed consent ihrer gesetzlichen Vertreter einzuholen. Außerdem müssen dann „die erwarteten Forschungsergebnisse [...] für die Gesundheit der betroffenen Person von tatsächlichem
und unmittelbarem Nutzen [sein]“.58 Die Deklaration von Helsinki fügt dem hinzu, dass
„diese Personengruppen [..] nicht in die Forschung einbezogen werden [sollten], es sei denn, die
Forschung ist für die Förderung der Gesundheit der Population, der sie angehören, erforderlich
und kann nicht mit voll geschäftsfähigen Personen durchgeführt werden.“59
6.2.2 Embryonenforschung
Vor diesem Hintergrund kann die verbrauchende Embryonenforschung als Grundlagenforschung
an Einwilligungsunfähigen angesehen werden. Es ist anzunehmen, dass sie im Hinblick auf humanspezifische Fragestellungen alternativlos ist. Dennoch fordert ihre noch näher zu erläuternde
ethische Problematik, dass ihr die erschöpfende Forschung an anderen Primatenembryonen vorausgeht. Zur Zeit stellen ihre Ergebnisse weder den verwendeten Embryonen noch ihrer Gruppe
einen direkten Nutzen in Aussicht, der für eine Legitimierung der Embryonenforschung spräche.
Vielmehr instrumentalisiere selbige menschliche Embryonen fremdnützig und verstoße somit,
wie ihre Gegner anführen, gegen die Menschenwürde, um neue Erkenntnisse über die frühe
menschliche Entwicklung zu gewinnen. Von besonderem Interesse sind dabei Differenzierungsprozesse in Zellen sowie die Ursachen fehlerhafter Differenzierung und Zellteilung, aus deren
Kenntnis vielleicht eines Tages neue Therapien entwickelt werden.60 Vor seinem Erwerb ist die
Anwendbarkeit dieses Grundlagenwissens in der Praxis jedoch ungewiss.
Mieth meint daher, dass angesichts der unzureichenden medizinischen Versorgung der
Weltbevölkerung die Durchführung von Embryonenforschung grundsätzlich zu hinterfragen
sei.61 In jedem Fall müssen ihre Vorannahmen und Folgen sowohl im Guten als auch im Schlechten, z.B. für den Fall eines Missbrauchs, bereits im Vorfeld verantwortungsvoller Entscheidungen über geplante Forschungsprojekte Berücksichtigung finden. Die Verfolgung „hochrangiger
wissenschaftlicher Ziele“ ist in den Augen der Proponenten ein starkes Argument für die Zulassung der Embryonenforschung, ohne die einige Patienten ihrer Chance auf Heilung beraubt wür-
57
vgl. Europarat (1997) Art.16.
vgl. ebd. Art.17.II.
59
s. Weltärztebund (2002) Satz 24.
60
Eine besondere Stellung nimmt hier die Gewinnung von und Forschung an embryonalen Stammzellen aus Blastozysten ein. Von ihnen verspricht man sich bahnbrechende Behandlungserfolge vieler Erkrankungen mit irreversiblem Zelluntergang wie z.B. Parkinson, Diabetes und Herzinfarkt. Einen Einblick in die ethische Problematik
liefern die Stellungnahme der Bioethik-Kommission Rheinland-Pfalz (2006) und eine Studie des Europäischen
Parlaments (2000) S.29-37.
61
vgl. Mieth (1997) S.181.
58
Befürchtete Folgen der PID
107
den. Sie zu verhindern, bedeutete, gegen den „therapeutischen Imperativ“ zu verstoßen und sich
schuldig zu machen.62 Zunächst ist allerdings die definitorische Unsicherheit der „Hochwertigkeit“ angreifbar, umso mehr, als die therapeutische Relevanz einzelner Studien nur schwer zu
beurteilen ist. Ohnehin lasse sich, so die Gegner, aus den „zu erwartenden Erfolge[n] [...] kein
ethisches Postulat ableiten“63, denn auch die Methode und nicht nur ihr Ziel verlange eine ethische Rechtfertigung - andernfalls setzte sich dieser teleologische Ansatz dem Vorwurf des reinen
Utilitarismus aus. Im allgemeinen Streben nach der Realisierung einer leidfreien Welt sieht Eibach u.a. die Gefahr eines „Zwang[s] zur Gesundheit, der [...] zunehmend zur Bedrohung des
Lebensrechts unheilbarer Menschen führen kann und insofern in sich unmoralisch, inhuman ist.“
Hierin zeige sich die „Krise der Ziele medizinischen Fortschritts“.64 Unabhängig von ihrem Nutzen zweifelt Maio bereits die Pflicht zu forschen und Wissen zu erweitern als grundsätzliche
Vorannahme einer Forschung an, die infolge einer reinen „Machbarkeitsideologie“ den
Verbrauch menschlicher Embryonen in Erwägung ziehe.65 In der Tat ist die Embryonenforschung angesichts ihrer Fremdnützigkeit keinesfalls geboten, sondern lediglich eine Option, die
sich, wenn man dem Embryo einen Selbstzweck zuschreibt, wahrzunehmen verbietet.
Ausschlaggebend für eine deontolgische Bewertung der Forschung an Embryonen ist der
moralische Status, den man diesen zuschreibt. Während das Objekt-Modell die Befürwortung
und das Person-Modell die Ablehnung der Embryonenforschung nahe legen, stellt sich bei Annahme des Progredienz-Modells erneut die Frage nach den auf dem Spiel stehenden Gütern.
Wissenschaftliches Interesse und Schutz bzw. Förderung der gesamtgesellschaftlichen Gesundheit sind auf der Basis der „Idee der Menschenwürde“ gegen das embryonale Lebensrecht abzuwägen.66 Letzteres steht im Gegensatz zur Situation nach einer PND oder vor einer PID bei hohem genetischen Risiko nicht mit dem Recht auf Unversehrtheit einer Mutter bzw. prospektiver
Eltern in Konflikt. Bodden-Heidrich et al. erinnern daran, dass der Straffreiheit von Abtreibungen jedoch allein die subjektive Notlage zugrunde liege. Auch die hohe Prozentzahl natürlich
absterbender Embryonen sei nicht mit einem von Menschen zu verantwortenden Handeln vergleichbar - daher könne sie auch nicht dessen Legitimation dienen. Obwohl die Forschung an
menschlichen Embryonen für sinnvoller gehalten werde als Schwangerschaftsabbrüche, sei "von
etwas objektiv ethisch Verwerflichem - das Gesetz billigt nur Straffreiheit zu - [...] niemals die
62
s. Schott (2002) S.173.
s. Bodden-Heidrich et al. (1998) S.145.
64
s. Eibach (2000) S.119.
65
vgl. Maio (2009) S.90.
63
108
Befürchtete Folgen der PID
Rechtfertigung für ein Handeln abzuleiten.“67 Der Respekt vor Menschenwürde und Lebensschutz der Schwächsten habe Vorrang vor der Entwicklung neuer Therapien. Darin zeige sich
die wahre Humanität einer Gesellschaft.68 Diese Erklärung des Verzichts auf Embryonenforschung zur „sittlichen Pflicht“ ist in den Augen der Gegenpartei nur vorgeschoben. Die eigentliche Ursache des Stillstands in der Wissenschaft und der fehlenden Konkurrenzfähigkeit sieht sie
in dem „mangelnden Mut, Neues zu wagen“.69 Angesichts dieser Position ist fraglich, ob die aufgezeigten ethischen Bedenken stärker sind und bleiben als wirtschaftlich attraktive Entwicklungen der Forschung im Ausland.
Noch (?) spiegelt die Gesetzgebung zum Embryonenschutz in Deutschland eine ablehnende Haltung wider. §2.I des ESchG verbietet implizit Experimente an menschlichen Embryonen, während die supranationale Regelung in Art.18 des Übereinkommens des Europarats diesbezüglich liberaler ausfällt. Sie besagt lediglich, dass im Fall einer Erlaubnis der Embryonenforschung die nationalen Rechtsordnungen für einen „angemessenen Schutz des Embryos“ zu sorgen haben. Unklar bleibt allerdings auch in den Erläuterungen zu dieser Konvention, welchen
Schutzumfang die Verfasser sich unter einer Umsetzung dieses Auftrags vorstellten. Offensichtlich konnte über die Beschaffenheit des embryonalen Schutzanspruchs ebenso wenig wie über
ein generelles Verbot oder eine generelle Zulassung der Embryonenforschung ein Konsens erreicht werden. Geeinigt hat man sich nur darauf, dass der menschliche Embryo vor einer unbeschränkten Instrumentalisierung durch die Forschung gesetzlich zu schützen ist. Das hierzu angekündigte erläuternde Embryonenschutzprotokoll steht jedoch nach wie vor aus. Obwohl Art.27
den Vertragsparteien das grundsätzliche Recht zusichert, restriktivere als die nach Inkrafttreten
der Konvention geltenden Regelungen umzusetzen, haben Deutschland Österreich und Irland,
Länder, in denen Embryonenforschung verboten ist, bis zum heutigen Zeitpunkt die Konvention
nicht ratifiziert. Gleiches trifft natürlich auch auf Länder wie Schweden, Belgien und Großbritannien zu, die mittlerweile sogar Klontechniken zur Herstellung von Forschungsembryonen
zugelassen haben, eine Maßnahme, auf die im Folgenden noch näher einzugehen ist.
Für eine umfassende ethische Bewertung der Embryonenforschung ist letztlich auch die
Herkunft der verwendeten Embryonen von Bedeutung. Es sind hier zwei Gruppen zu unterscheiden: eigens dafür erzeugte Forschungsembryonen und überzählige, verwaiste Embryonen nach
66
s. Kreß (2002a) S.190. An anderer Stelle schreibt Kreß unter der Vorannahme eines Menschenrechts auf Gesundheit, dass „Embryonenschutz einerseits und die Gesundheitsförderung andererseits [...] als vitale, das Leben
betreffende Güter in innerem Bezug zueinander [stehen].“ S. Kreß (2001) S.3274.
67
s. Bodden-Heidrich S.139-147.
68
vgl. Eibach (2000) S.120.
69
s. Markl (2002), zitiert nach Sewing (2002) S.139.
Befürchtete Folgen der PID
109
IVF- oder PID-Anwendung. Die Produktion menschlicher Embryonen zu Forschungszwecken
betrachtet diese als reines Mittel zum Zweck. Ihr weiteres Schicksal ist nicht abhängig von ihrem
Entwicklungspotenzial oder ihrer genetischen bzw. chromosomalen Ausstattung, sondern es ist
von vornherein festgelegt, dass sie im Labor „nach Gebrauch“ verworfen werden. Ein solches
Vorgehen ist mit einem respektvollen Umgang, den die Annahme selbst eines minimalen
Schutzanspruchs implizit fordert, nicht vereinbar. Auch die Befürchtungen einer Kommerzialisierung der Zeugung von oder gar eines Handels mit menschlichen Embryonen werden gegen
eine derartige Praxis vorgebracht. Über ein rechtliches Verbot der Herstellung von Forschungsembryonen herrscht in Kongruenz zur Formulierung des Art.18 der Europaratskonvention ein
weitreichender Konsens.70 Hinsichtlich dessen Auslegung bemängelt Mieth allerdings eine ungenügende inhaltliche Klärung der „Forschungszwecke“, an die das Verbot geknüpft sei. Zu diesen
seien auch „Therapieforschung und klinischer Versuch“ zu zählen.71
Stark umstritten bleibt, ob Elternpaare mittels informed consent ihre überzähligen Invitro-Embryonen für eine Verwendung in wissenschaftlichen Untersuchungen freigeben können
sollten. Im Sinne des Person- und des Progredienz-Modells scheint es wünschenswert, durch
eine gesetzliche Beschränkung der Anzahl künstlich gezeugter Embryonen die Entstehung überzähliger von vornherein zu vermeiden. Dennoch ist nicht auszuschließen, dass bei einer IVF die
Mutter schwer erkrankt, verstirbt oder ihre Zustimmung zum Embryotransfer zurückzieht. Ausgehend von einem graduell ansteigenden Schutzanspruch argumentieren Befürworter der Embryonenforschung, dass überzählige Embryonen dann ohnehin verworfen würden, doch auf diese
Weise noch dem Wohl der Menschheit dienten. An diesem Ansatz ist zu kritisieren, dass er den
embryonalen Status von äußeren Umständen abhängig macht, indem er eine Instrumentalisierung
im Zustand des Verlassenseins für zulässig erklärt. Menschenwürde und Lebensrecht eines Embryos sollten aber weder von seinem Aufenthaltsort (in vitro vs. in vivo)72 noch von den Plänen
dritter (Transfer vs. Verwerfen) bestimmt werden.73 Die Möglichkeit, an überzähligen Embryonen zu forschen, könnte außerdem einen Anreiz darstellen, mehr Embryonen als für eine IVF
nötig zu zeugen, wenn ihre Höchstzahl nicht gesetzlich festgelegt ist.
70
Ein explizites Verbot der Erzeugung von Forschungsembryonen sehen Art.18.II der Europaratskonvention (1997)
sowie Satz Nr.14 der MBO der Bundesärztekammer (2006a) S.36 vor. Ein implizites Verbot ist in §2.II des
ESchG (1991) verankert. Frühwald (2001) zufolge gefährde die spärliche Ratifikation der Europaratskonvention
ihre „internationale Modellfunktion“. Er verweist in diesem Zusammenhang auf die Herstellung von Forschungsembryonen in den USA.
71
s. Mieth (1999) S.78 f..
72
Hier sei noch mal auf das Kapitel 3.2.1 zur Abtreibung verwiesen, in dem diese Problematik bereits behandelt
wurde.
110
Befürchtete Folgen der PID
6.2.3 Der Zusammenhang von PID und Embryonenforschung
Einer der Verknüpfungspunkte der Präimplantationsdiagnostik mit der Forschung an Embryonen
besteht darin, dass ihre Anwendung immer eine gewisse Zahl an nicht-transferierten Embryonen
hervorbringt: einerseits selektierte, zu verwerfende und andererseits überschüssige, gesunde
Embryonen. Sie alle könnten theoretisch der Wissenschaft zur Verfügung gestellt werden. Darüber hinaus übernehme die PID auch insofern die Funktion eines „Türöffners zur Embryonenforschung“, als sie ein Tabu breche, indem sie Embryonen instrumentalisiere.74 Einmal ihrer
Selbstzwecklichkeit beraubt sei der Schritt zur Forschung an Embryonen nicht mehr groß und in
der Annahme einer Slippery Slope gar nicht mehr aufhaltbar. Allerdings wird häufig vergessen,
dass Embryonen auch durch einen Mehrfachtransfer bei künstlicher Befruchtung oder eine
Schwangerschaft auf Probe bzw. sogar durch eine natürliche Schwangerschaft im Hinblick auf
die elterliche Beziehung instrumentalisiert werden (können). Dies geschieht jedoch eher im Verborgenen, nicht offensichtlich wie bei der PID, und wird daher weniger als wegbereitend für die
Embryonenforschung wahrgenommen.
Eine Zulassung der PID erleichtert nicht nur über eine Lockerung des Embryonenschutzes die verbrauchende Embryonenforschung. Sie mache sie sogar „unvermeidlich“ und liefere
ihr zudem einen notwendigen Anwendungsbezug75 im Sinne eines „hochrangigen Forschungsziels“. Doch nicht nur die Verbesserung der technischen Qualität und des Erfolgs der PID, sondern schon das Erlernen ihrer Methode fordere Embryonenopfer. Dieser Behauptung stellt sich
der Vorschlag entgegen, die Blastomerbiopsie an Tierembryonen - dabei sei Erfahrung mit der
ICSI hilfreich - und die Einzelzelldiagnostik an ausdifferenzierten Zellen zu erlernen. Grundsätzlich stellt sich doch die Frage, ob nicht die In-vitro-Fertilisation viel eher als die PID den Einstieg in die Forschung an Embryonen möglich und nicht auf vergleichbare Art und Weise auch
unabdinglich macht. Schließlich ist sie technische Voraussetzung und Anwendungsfeld der Forschung zugleich. Man denke hier nur an die Entwicklung neuer Kulturmedien oder Kriterien der
morphologischen Selektion mit der Zielsetzung, die schlechte Erfolgsrate zu verbessern. Den
PID-Befürwortern wird im gesellschaftlichen Diskurs oft unter Berufung auf die Forschungsfreiheit ein Interesse an Embryonenforschung unterstellt, wenn auch selten von ihnen selbst geäußert. Für Vertreter anderer Disziplinen scheint es Wissenschaftlern u.a. oder sogar vor allem darum zu gehen, am internationalen Wettbewerb teilzunehmen und ihren eigenen sozio73
Der Vergleich des Verbrauchs überzähliger Embryonen mit dem unehelichen Infantizid, für dessen Straffreiheit
Kant plädierte - hierzu Vieth (2003) S.124 und Schmidt (2003) S.107 - ist angesichts der heutigen Wertvorstellungen ein vollkommen untaugliches, ja ungeheuerliches Argument.
74
vgl. Kollek (2002) S.185.
75
vgl. Eibach (2000) S.117 und Schroeder-Kurth (1999) S.51.
Befürchtete Folgen der PID
111
ökonomischen Status zu sichern. Eibach folgert aus diesem mutmaßlichen Motiv forschender
Mediziner:
„Standesethische und standesrechtliche Regelungen vermögen solche Absichten und Entwicklungen längerfristig nicht wirksam zu verhindern. Es bedarf klarer staatlich-rechtlicher Regelungen."76
Die Verteidiger der Embryonenforschung sprechen dagegen von einem forschungsethischen Dilemma, wenn eine Nation „zum Nutznießer zukünftiger Forschungserfolge“77 werde, zu
denen sie selbst aufgrund ethischer Bedenken keinen Beitrag leisten wolle. Ärzte und Wissenschaftler würden so zu „Lizenznehmern“,78 und gegen ihren Gesetzgeber sei der Vorwurf der
Doppelmoral zu erheben. Trotzdem, so das Gegenargument, dürfe sich eine Regierung hier
ebenso wenig wie angesichts des schon erwähnten PID-Tourismus zwingen lassen, die liberalste
und forschungsfreundlichste Regelung zu übernehmen. Erst durch die Einführung der Präimplantationsdiagnostik bei Fortbestehen eines restriktiven Embryonenschutzes gerate ein Land tatsächlich in ein Glaubwürdigkeitsdilemma. Um eine solche „moralische Schieflage“ zu vermeiden,
dürfe man daher die PID nicht zulassen, sondern müsse stattdessen auf moralisch unproblematische Forschungsergebnisse wie die PKD zurückgreifen.79 Diese durchweg positive Bewertung
der Polkörperdiagnostik scheint in erster Linie von der klinischen Anwendung und weniger von
der vorhergehenden wissenschaftlichen Erarbeitung und der anhaltenden Überprüfung und Erweiterung der Methode auszugehen. Die methodische Entwicklung der PKD und auch der IVF
ist schließlich ebenso wie die der PID nicht ohne Embryonenverbrauch abgelaufen.80 Inwiefern
ihre Durchführung zwar legal, aber dennoch aus ethischer Sicht hinsichtlich des Schutzes
menschlicher Embryonen nicht unangreifbar ist, zeigen die Abschnitte 3.3.4 und 5.2.2.
6.2.4 PID und Keimbahntherapie
Die bisher aufgezeigten Verknüpfungen zwischen PID und Embryonenforschung reichen von
ihrer eigenen Entwicklung über die Entstehung überzähliger Embryonen bis zur wahrscheinlichen Etablierung des Embryonenverbrauchs in der Wissenschaft. Eine weitere Verbindung stellt
die Möglichkeit dar, mit Hilfe der Präimplantationsdiagnostik in Zukunft die Resultate geneti76
s. Eibach (2000) S.118 mit Bezug auf den Diskussionsentwurf zu einer Richtlinie der Präimplantationsdiganostik
der Bundesärztekammer (2000).
77
s. Schockenhoff (2000) S.94 mit Darstellung der Gegenposition.
78
s. Deutsche Forschungsgemeinschaft (1996) S.36.
79
s. Schockenhoff (2000) S.104. Vgl. hierzu Abschnitt 5.2.2.
80
In einigen Studien zur PKD erfolgte z.B. mittels Blastomerbiopsie eine Follow-up Analyse der betroffenen, vom
Transfer ausgeschlossenen Embryonen. Zur Ermittlung des positiven Vorhersagewerts der Diagnostik wurden also Embryonen verbraucht. Vgl. Rechitsky et al. (1998, 1999), Verlinsky et al. (1996, 1999a, 2001). In anderen
112
Befürchtete Folgen der PID
scher Veränderungen an Embryonen oder Gameten zu überprüfen. Dabei ist an Eingriffe wie
Klonierungen, Zytoplasma- oder Gentransfer in unbefruchtete oder befruchtete Eizellen zu denken. Die PID ermöglicht technisch eine Ausweitung des experimentellen Spektrums und fördert
womöglich ihre moralische Akzeptanz. Folglich sei sie bereits ein „Schritt zur Keimbahnmanipulation“81 an Embryonen.
Keimbahntherapie meint zunächst einmal die Übertragung eines intakten Gens bei Vorliegen eines für eine monogen erbliche Erkrankung verantwortlichen Gendefekts. Dieses Gen
kann in einen der Pronuclei mikroinjiziert oder über retrovirale Vektoren in Vier- bis Acht-ZellStadien eingeschleust werden. Idealer Weise, doch in der Regel sehr selten, integriert es sich dort
an einer Stelle in das Ziel-Genom, die vorher nicht sicher zu bestimmen ist. Der behandelte
Embryo und alle seine Nachkommen sind dann Träger des sogenannten Transgens, das wiederum durch PID, PND oder postnatale Diagnostik nachweisbar ist. Diesem Vorgehen kommt eine
krankheitspräventive Bedeutung zu. Es eliminiert die genetische Krankheitsursache und heilt
Embryonen, bevor ihr mutiertes Gen exprimiert werden kann. Seine Nachteile sind die variable
Effizienz und die mit der Insertion verbundene Gefahr der Mutagenese, die u.a. die Entstehung
eines Tumoren provozieren kann. Eine andere Methode tauscht in kultivierten embryonalen
Stammzellen ein gesundes Gen zusammen mit Selektionsmarkern durch homologe DNARekombination gegen das mutierte Gen aus. Gelingen dieser Gentransfer und sein Nachweis,
werden die Stammzellen in eine Blastozyste übertragen, die dadurch chimär wird.82 Nur wenn
die Gameten eines chimären Lebewesens das übertragene Gen enthalten, sind seine Nachkommen rein transgen und genetisch gesund. Der therapeutische Effekt dieser Intervention kommt
also, wenn überhaupt, erst in der zweiten Generation zum Tragen, während die Auswirkungen
des gemischten genetischen Status auf den Phänotyp des chimären Organismus nicht vorhersagbar sind.
Aus wissenschaftlich-technischer Sicht ist gegenwärtig der experimentelle Charakter der
Keimbahntherapie problematisch. Da der Wahrheitsgehalt der ihr zugrunde liegenden Hypothesen sich erst durch eine menschliche Existenz zeigt und da
Studien bestätigte eine zusätzliche PID das negative Ergebnis der PKD vor dem Embryotransfer. Bei einem positiven Befund wären die Embryonen wohl verworfen worden. Vgl. Magli et al. (2004), Kuliev et al. (2006).
81
s. Kollek (2002) S.110.
82
„Chimär“ bezeichnet den Aufbau eines Organismus aus genetisch unterschiedlichen Zellen, die aus verschiedenen
befruchteten Eizellen stammen. Die verschiedenen Methoden der Keimbahntherapie und ihre Risiken werden bei
Wivel und Walters (1993) S.533 f. beschrieben.
Befürchtete Folgen der PID
113
„[d]ie Ergebnisse dieses Experimentes unabhängig davon, ob sie fehlerhaft sind oder nicht, in allen nachfolgenden Generationen reproduziert werden, muß die Schadensgröße unabhängig von ihrer Eintrittswahrscheinlichkeit für einen Schaden als potentiell unbegrenzt angesehen werden.“83
Voraussetzungen der Durchführung einer Keimbahntherapie am Menschen wären daher 1) die
tierexperimentelle Sicherstellung einer normalen Funktion und Regulation des transferierten
Gens, und 2) der Ausschluss a) mutagener Effekte, b) anhaltender Wirkungen des Gendefekts
nach der Intervention und c) genetischer Nebenwirkungen infolge der Insertion. Die Therapie
von Embryonen dürfte außerdem keine hohe Letalität zur Folge haben, da diese ihren Schutzanspruch verletzte. Stattdessen müssten ein guter Erfolg des Gentransfers sowie eine kontrollierte
Integration des Transgens in die DNA gewährleistet sein.84 Die Forschung zur Weiterentwicklung der Keimbahntherapie mit dem Ziel, diese Vorgaben in Zukunft erfüllen zu können, sei
nach Meinung ihrer Kritiker in Relation zu ihrem kleinen Anwendungsgebiet zu kostspielig Eine Vererbungswahrscheinlichkeit von 100 %, wenn beide Elternteile an derselben autosomalrezessiven Erkrankung leiden, besteht schließlich sehr selten. In der Regel sind trotz eines Risikos erblicher Erkrankungen mindestens 50 % der Embryonen nicht betroffen. Ansonsten stünden
immer noch Pränatal- bzw. auch Präimplantationsdiagnostik als Alternativen zur Verfügung, um
schwere genetische Krankheiten zu verhindern.85 Angesichts knapper Ressourcen und des relativ
geringen embryonalen Status würde die Keimbahntherapie mit der Einführung der PID daher
eher überflüssig.86
Andere Autoren sehen dagegen aufgrund der Zuschreibung eines höheren Status und der
Unkenntnis der Talente aussortierter und abgetriebener Embryonen durchaus die Notwendigkeit,
therapeutische Ansätze zu entwickeln. Das gesundheitliche Wohl des Kindes zu sichern, sei Ziel
der „Preimplantation Genetics“, d.h. der Kombination aus Präimplantationsdiagnostik und
Keimbahntherapie. Die zukünftigen Eltern hätten das Recht, stellvertretend für den Embryo über
eine Anwendung dieser Techniken zu entscheiden (proxy consent). Dieses basiere auf der natürlichen Fürsorge-Beziehung zwischen Eltern und Kindern und verpflichte sie dazu, im besten
Interesse des Embryos zu entscheiden und diesem das ihrige unterzuordnen.87 Einige Befürworter
führen dennoch das Autonomierecht auf Seiten der Eltern und das Recht auf Forschungsfreiheit
sowie die Verpflichtung zur Anwendung der besten Therapie auf Seiten der Wissenschaftler und
83
s. Kommission für Öffentlichkeitsarbeit und ethische Fragen der Gesellschaft für Humangenetik (2001) S.54.
vgl. Wivel und Walters (1993) S.534.
85
s. ebd. S.536. Darauf, dass die Rechtfertigung der PID nicht von der Verhinderung einer Krankheit, sondern der
Verhinderung des damit verbundenen Leidens der Eltern ausgeht, soll an dieser Stelle nicht noch einmal eingegangen werden. Vgl. aber Abschnitt 3.1.2 dieser Arbeit.
86
vgl. hierzu Woopen (2000) S.123 mit einem Zitat von Botkin (1998) und Schöne-Seifert (1999) S.89 mit Verweis
auf Schroeder-Kurth (1997).
84
114
Befürchtete Folgen der PID
Ärzte an, um ihre Position zu stärken. Auch vom ökonomischen Standpunkt aus betrachtet erscheint die Keimbahntherapie vor allem im Vergleich zur somatischen Gentherapie effizienter
und kostengünstiger - insbesondere, wenn man sie auch bei heterozygoten ÜberträgerEmbryonen anwendete. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt ist die Methode allerdings noch unsicher
und mit einer Gefahr für das therapierte Kind und seine Nachkommen verbunden. Dementsprechend ist ihre Anwendung in nationalen und internationalen rechtlichen Regelungen weitestgehend verboten.88 Das soll sie ihren Gegnern zufolge auch bleiben, da ihrer Entwicklung sonst
viele Embryonen geopfert würden, obwohl Risiken nicht völlig auszuschalten und Fehler irreversibel seien. Zugleich weise die Keimbahnmanipulation ein Missbrauchspotenzial auf: Sie
könne schließlich, wenn sie einmal etabliert sei, in Abhängigkeit von einem genetischen Krankheits- und Gesundheitsverständnis auch zu Zwecken des genetischen Enhancements angewendet
werden.
Im ethischen Diskurs um die Präimplantationsdiagnostik werden die hier nur angdeuteten
Entscheidungsdilemmata bezüglich Embryonenforschung und Keimbahntherapie als Einwände
gegen ihre Zulassung vorgebracht. Da die PID, wie ihre Gegner antizipieren, unweigerlich zu
ihnen führe, widerspreche schon ihre Zulassung einem moralisch verantwortlichen Handeln.
Proponenten der PID schlagen hingegen ihre Einführung unter Aufrechterhaltung des bestehenden Klonierungs- und Keimbahntherapie-Verbots vor.89
6.3 Wandel unseres Menschenbildes
Wie in der bisherigen Darstellung der ethischen Diskussion um die Präimplantationsdiagnostik
deutlich geworden ist, stellen diverse Argumente die Frage nach dem moralischen Status von
und dem richtigen Umgang mit menschlichen Embryonen. Zwischen dieser Frage und unserem
menschlichen Selbstverständnis existiert ein unbestreitbarer Zusammenhang. Der Embryo ist
ontogenetischer Ursprung individueller Existenz und verkörpert das „absolut Unbewusste“ in
uns.90 Da jeder Mensch einmal ein Embryo war und auch alle zukünftigen Menschen einmal
Embryonen gewesen sein werden, betreffen neue reproduktionsmedizinische Möglichkeiten wie
die PID und ihre Folgen unser Menschenbild und mit ihm unsere Mitmenschlichkeit. Die Aus-
87
vgl. Graumann (1998) S.383 und 408 f..
Ein Verbot jeglicher Interventionen am Genom menschlicher Keimbahnzellen enthalten Art.13 der Konvention
des Europarats (1997), §5.I des ESchG und Satz Nr.14 der Musterberufsordnung der Bundesärztekammer
(2006a).
89
vgl. Deutsche Forschungsgemeinschaft (1996) S.37.
90
s. Schott (2002) S.172 mit einem Zitat von Carus (1941).
88
Befürchtete Folgen der PID
115
wirkungen auf letztere sollen in diesem Abschnitt exemplarisch am Verhältnis zwischen Eltern
und Kindern dargestellt werden.91
6.3.1 Würde-Menschenbild und Wandel
In den pluralistischen, liberalen Gesellschaften der Gegenwart findet sich kein einheitliches,
sondern ein offenes, heterogenes Menschenbild. Jeder Kulturkreis entwickelt aus seinen Traditionen und Überlieferungen heraus eine eigene Idee davon, was den Menschen ausmacht, und
legt für sich fest, welche Eingriffe in die menschliche Natur moralisch zulässig sind. Menschsein
erscheint eher als „kulturbezogener Zuschreibungsbegriff“ denn als „biologische Tatsache“, und
Kultur wird wiederum ein emergentes Verhältnis zur Natur zugeschrieben.92 Auf der Suche nach
dem einen Menschenbild kann schließlich „nur aus dem Dialog der Kulturen [...] ein gemeinsamer Begriff dessen entstehen, was der Mensch ist und was seine Bestimmung ist.“93 Als schriftlich fixierter Konsens und vielleicht sogar Kern aller Auffassungen über die Beschaffenheit des
Menschen gilt die Menschenwürde. Sie fand am 10.12.1948 Eingang in die Allgemeine Erklärung der Menschenrechte der Vereinten Nationen, die historisch als eine Reaktion auf die Gräueltaten während des Nationalsozialismus anzusehen ist. Seither habe sie sich, so Quante, mit
ihren Charakteristika der Unantastbarkeit und des Objektivierungsverbots als Bestandteil unserer
ethischen und rechtlichen Kultur bewährt und ihren Geltungsanspruch somit legitimiert.94 Mit
Hilfe der weltweit vereinbarten Grundrechte des Individuums lässt sich daher ein im Würdekonzept wurzelndes „Menschenbild des Rechts“95 zeichnen.
Allerdings bleibt, obwohl die Achtung der Menschenwürde im Interesse aller Menschen
liegt, ihr inhaltliches Verständnis ebenso wie die Auslegung der sie konkretisierenden Menschenrechte kulturellen und historischen Faktoren unterworfen. Der Universalität des Menschenrechtsethos stehen schließlich von Gemeinschaft zu Gemeinschaft variierende Normen gegenüber. Diese erschweren ihrerseits die Kompromissfindung zur konkreten Gestaltung nationaler
Rechtsordnungen oder weiterführender internationaler Vereinbarungen zum Schutz des Individuums. Frühwald zufolge ist die Menschenwürde ein „vorgegebenes Konstitutivum des Staates
und seiner Ordnung“.96 Dies wird nicht zuletzt durch ihre hervorgehobene Position in den Ver-
91
Mit den Auswirkungen auf indirekt von der PID betroffene Personen innerhalb des gesellschaftlichen Kontexts
beschäftigt sich das anschließende Kapitel zur Diskriminierung 6.4.
92
Hierzu Vieth (2003) S.116 mit den Worten Markls (2001).
93
s. Frühwald (2001).
94
vgl. Quante (2003) S.137. Das Objektivierungsverbot wird auch als Dürigsche Formel bezeichnet.
95
s. Schreiber (2003) S.367. Er begründet die Darstellung eines „Homo iuridicus“ damit, dass Recht „eine notwendige Basis für Menschliches Leben“ sei. Vgl. ebd. S.372.
96
s. ebd. mit einem Gedanken von Frühwald (2001).
116
Befürchtete Folgen der PID
fassungen verschiedener Nationen deutlich.97 Sie und die Menschenrechte fungieren in Gesetzgebung und Rechtsprechung als Leitlinien. Für den Einzelnen sind sie Grundlage seiner personalen Rechte und Freiheiten, die durch niemanden, auch nicht den Staat, einzuschränken sind. In
ethischen Diskussionen bleiben sie verbindlicher Konsensrahmen und praktische Determinante,
deren Begriffsinterpretation jedoch letztlich, wie schon erwähnt, dem Einfluss nicht-juristischer
Kriterien aus Theologie, Philosophie, Politik usw. unterliegt.98
Folglich wohnt dem Würde-Ideal unseres Selbstverständnisses und seiner Auslegung eine
natürliche Dynamik inne. Vor dem Hintergrund des noch jungen Zeitalters der Genetik ist nun
aber von einem „Kulturkampf“ die Rede, der sich zwischen einem „christliche[n], zumindest
kantianische[n]“ und einem „szientistisch-sozialdarwinistische[n] Menschenbild“ abspiele.99 Dabei sei das Wiederauftreten des (Sozial-)Darwinismus nicht allein auf den wissenschaftlichen
Fortschritt, sondern auch auf den „wirtschaftlichen Neoliberalismus“ zurückzuführen.100 Das
Denken eines „homo oeconomicus“ sei mit dem Prinzip der Menschenwürde allerdings nicht
vereinbar.101 Die tiefgreifenden Neuerungen auf Seiten der Wissenschaft nehmen ihren Ausgang
in Humangenetik und Biomedizin, die mit Hilfe neuer Techniken wie der PID menschliches Leben planbar zu machen scheinen. Kreß sieht die durch sie vergrößerten menschlichen Entscheidungsspielräume als Auslöser „kulturelle[r] Destabilisierung und existenzielle[r] Orientierungslosigkeit“ an und bezeichnet daher Biomedizin und auch Embryonenschutz als "Symbol derzeitiger kultureller Verunsicherungen“.102 Diesen Veränderungen korrespondiert die zunehmende
Subjektstellung und Vorrangigkeit des autonomen Individuums in unserer Gesellschaft, als deren
Folge der Abwehrcharakter der Freiheitsrechte von einer durch diese vermeintlich gerechtfertigten Anspruchshaltung überschrieben zu werden droht.103 Durch den Trend der „Subjektorientierung“ in den Hintergrund gedrängt werde die Idee „einer nichtbiologischen universalen Gattungswürde als Wertorientierung im menschlichen Selbstverständnis.“104 Der Annahme Rehmann-Sutters, „dass die für die Legitimität genetischer Technologie nötigen Veränderungen im
97
Beispiele hierfür sind Art.1.I des deutschen Grundgesetzes, Abs.1.II der finnischen Verfassung, Art.1 der portugiesischen Verfassung, Art.2.I der schwedischen Verfassung, Art.2.I der griechischen Verfassung, Art.7 der
Schweizer Verfassung und Abs.10 der südafrikanischen Verfassung.
98
Zur Rolle des Verfassungsrechts in ethischen Debatten vgl. auch Schreiber (2003) S.369 und Neidert (1999) S.34.
99
s. Frühwald (2001).
100
s. Schott (2002) S.174 zu den Worten Frühwalds (2001).
101
Zur Gefährdung des Würdekonzepts durch Priorisierung der Ökonomie s. Schreiber (2003) S.368.
102
s. Kreß (2002a) S.174.
103
vgl. Abschnitt 4 zu Autonomie und Fortpflanzungsfreiheit. Haker (2003) S.363 schildert diese Entwicklung. Aus
der Perspektive elterlicher Verantwortung sei Autonomie Abwehrrecht und nicht „permissiver Begriff elterlicher
All-Macht“.
104
s. Höver und Baranzke(1998) S.164 über Kants Vorstellung des einzelnen moralischen Subjekts als Träger der
Idee der Menschheit. Vgl. Habermas (2005) S.121 zur Orientierung am „gattungsethischen Selbstverständnis“,
dessen Bedeutung in Kapitel 6.5 erläutert wird.
Befürchtete Folgen der PID
117
Verständnis unseres Selbsts im Diskurs stattfinden und der Technologie vorausgehen"105, folgt
die Feststellung, dass zumindest das Autonomie-Argument der PID-Befürworter in diesem Sinne
wirksam ist. Es bleibt abzuwarten, ob in der Diskussion um die Vereinbarkeit von PID und Menschenwürde und um den Inhalt unseres Menschenbildes selbiges sich so darstellt oder schließlich
so verändert daraus hervorgeht, dass eine Zulassung der PID rechtmäßig erscheint.
Generell sei laut Frühwald zu befürchten, dass die neuen Möglichkeiten, das Genom eines Individuums vor- und umzuprogrammieren, seine „leibhaftige Identität“ störten106 und die
daraus resultierende Verfügbarkeit zu einschneidenden Veränderungen im menschlichen Selbstverständnis führe. Die Grenze zwischen dem Natürlichem, auf dessen Bedeutung im Folgenden
noch näher einzugehen ist, und dem Gemachtem werde unscharf.107 Künftig würden vielleicht
genetische Daten, die derzeit nur einen Bestandteil des Kerns menschlicher Persönlichkeit darstellen, zu einem genetisch reduzierten Menschenbild hochstilisiert und damit einhergehend die
Bewertung von Leben provoziert. Mit der Verletzung der Integrität unseres Menschenbildes
durch Bilanzierung, mit dem Paradigmenwechsel vom Humanismus zur Perfektionierung des
Menschen und der Utopie einer leidfreien Welt befassen sich die anschließenden Abschnitte 6.4
und 6.5.. An dieser Stelle soll es in Anknüpfung an die zu Beginn dieser Arbeit dargestellte Status-Debatte um „[d]ie Bestimmung von Personenwürde“ gehen, „in der wir unser Selbstverständnis als Menschen ausdrücken.“108 In Anlehnung an den Begriff des homo iuridicus ist dafür
auch nach dem Menschenbild der Verfassung zu fragen. Außerdem sollen mögliche Auswirkungen der Präimplantationsdiagnostik auf die Auslegung der Menschenwürde und unser Selbstverständnis aufgezeigt werden.
6.3.2 Extension und Intension der Menschenwürde
Der Streit um die Trägerschaft bzw. Teilhabe menschlicher Embryonen an der Menschenwürde
lässt sich untergliedern in einen Streit um Extension und Intension menschlicher Würde.
1) Der Diskussion um die Ausdehnung des Würdebereichs liegen voneinander abweichende Vorannahmen darüber zugrunde, wann und warum Menschen personale Würde zuzuschreiben ist. Durch embryologische Forschung ist es heute möglich, einige dieser Ideen mit
einem verifizierbaren Substrat zu verknüpfen. Bereits im Kontext des embryonalen Personstatus
wurden die ab der Befruchtung erfüllbaren Kriterien der Spezieszugehörigkeit, der Individualität,
105
s. Rehmann-Sutter (1998) S.435.
vgl. Sewing (2002) S.136 mit einem Zitat von Frühwald (2002).
107
Hierzu auch Habermas (2005) S.45, der Natürlichkeit mit dem „gattungsethischen Selbstverständnis“ des Menschen verknüpft sieht.
108
s. Junker-Kenny (1998) S.308.
106
118
Befürchtete Folgen der PID
Potenzialität und Kontinuität diskutiert. Als weitere Konstitutiva der Menschenwürde gelten Eigenschaften wie Schmerzempfinden und Handlungsfähigkeit sowie die personalen Qualitäten
(Selbst-)Bewusstsein, Reflexion, Kommunikation, Autonomiefähigkeit, Vernunft usw.. Sie werden von ihren Befürwortern oft zwecks Willkür vorbeugender Empirie an Ereignisse der Embryonalentwicklung wie u.a. die Entstehung neuronaler Synapsen rückgebunden. Vor der Ausbildung solcher spezifischen Strukturen gilt ein Embryo nur als potenzieller Besitzer dieser Fähigkeiten, über dessen Würdeträgerstatus sich ebenso wenig wie über ein oder mehrere der Würde vorgeordnete Kriterien Konsens erzielen lässt.
Selbst wenn metaphysische Potenzialität allein nicht dazu verpflichtet, dem Embryo von
Beginn an Menschenwürde zuzuschreiben, er bzw. der Fetus also erst zu einem späteren Zeitpunkt unter dem Schutz der Menschenwürde steht, so ist er vorher dennoch nicht notwendigerweise schutzlos. Zur Begründung einer wie auch immer gearteten Schutzpflicht gegenüber frühesten Embryonalstadien existieren verschieden Ansätze:
a) In dem der Würdeträgerschaft vorangehenden Zeitraum greifen wie gegenüber jedem
Angehörigen unserer Gattung die unserem Menschenbild entsprechenden Solidaritätspflichten.
Der durch sie gewährleistete Schutz des Embryos fällt im Vergleich zum Schutz rechtstragender
Subjekte schwächer aus und ist gegen andere Rechtsgüter abwägbar. Eine Grundlage dieser Solidarität liefert das kantische Würdeverständnis, dem zufolge ein moralisches Subjekt menschlich
handeln und sein Handeln vor dem Selbstverständnis der Menschheit verantworten muss, „und
zwar unabhängig davon, ob ein menschliches Gegenüber seine Würde verwirklicht hat oder
nicht.“109 Dass der Embryo menschlich ist und bereits seine (Er-)Zeugung einen zu verantwortenden Akt darstellt, ist unumstritten. Klärungsbedarf besteht allerdings hinsichtlich der Beschaffenheit eines menschenbildlichen Maßstabs, anhand dessen die moralische Bewertung einer
Handlung am Embryo erfolgt, die aber den Würdestatus der von dieser Handlung direkt Betroffenen unberücksichtigt lässt. Dass in eine solche Beurteilung auch Verletzungen des individuellen Selbstverständnisses Dritter zu integrieren sind, ist ein Aspekt, der dem folgenden Kapitel
vorbehalten bleibt.
b) Auch „zwischenmenschliche Beziehungsaufnahme“110 stelle nach Ansicht einiger Autoren eine Grundlage personaler Würde dar, die theoretisch embryonale Schutzansprüche oder
Würdeträgerschaft ab dem Zeitpunkt der Befruchtung - auch einer extrakorporalen - begründen
109
110
s. Höver und Baranzke (1998) S.164.
Hierunter werden verschiedene Qualitäten der Beziehungsaufnahme subsumiert: „Bundesschluss“ (Maguire
(1988) bei Junker-Kenny (1998) S.306), „soziale Anerkennung“ (Haker (1997) bei Junker-Kenny (1998) S.319),
„soziale Vollzüge“ (Quante (2003) S.147) und „Akt der Aufnahme in den öffentlichen Interaktionszusammenhang einer intersubjektiv geteilten Lebenswelt“ (Habermas (2005) S.64 f.).
Befürchtete Folgen der PID
119
kann. Widerspruch gegen diesen Ansatz der Zuschreibung von Personsein regt sich insbesondere
aufgrund seiner Willkürlichkeit: Die einen entscheiden über den Status des anderen, üben also
Macht über ihn aus. Allein auf den Bundesschluss zwischen Mutter und Kind könne sich nach
Meinung Junker-Kennys Personsein nicht gründen, da dies die transzendentale Ebene potenzieller Reflexivität des Embryos vernachlässige.111 Haker erweitert das Kriterium der sozialen Anerkennung um Leiblichkeit und Kontinuität und bezeichnet die drei als „integral parts of personhood“ vor dem Hintergrund, dass "the normative grounds of the concept of human dignity [are]
[...] the constitutive elements of personhood itself."112 Die Zuschreibung von Menschenwürde sei
durch die Verwirklichung wenigstens eines dieser Elemente begründet. Sie erscheint jedoch im
Fall des frühen Embryos angesichts der bereits zu Beginn dieser Arbeit aufzeigten Gegenargumente keineswegs zwingend.113 Quante verweist darauf, dass Menschenwürde durch das Kriterium der Anerkennung auch auf Menschen, „die aktual nicht zu einer autonomen Lebensführung
fähig sind“, erweiterbar werde. Unvermeidbare Implikation dieses sozialen Ansatzes sei allerdings die Akzeptanz einer intersubjektiv-rationalen Lebensqualitätsbewertung im Fall nicht verwirklichter Autonomie, d.h. auch bei Embryonen. Er betont diesbezüglich die Rolle des vernunftgemäßen Werturteils, das über Anerkennung und Nicht-Anerkennung oder - übertragen auf
die PID - über Embryotransfer und Verwerfen entscheide und als solches nicht in Widerspruch
zur Menschenwürde stehe.114
2) Da der Streit um den Geltungsbereich der Menschenwürde im Hinblick auf eine Einigung wenig aussichtsreich scheint, suchen einige Autoren, in der Regel Vertreter einer gegenüber der PID permissiven Grundhaltung, einen intensionalen Zugang zur embryonalen Menschenwürde. Ihnen geht es nicht darum zu begründen, warum dem Embryo keine Würde zuzuschreiben ist, sondern warum der Zweck einer bestimmten Handlung aus ethischer Sicht als mit
dem Menschenwürdeprinzip verträglich anzusehen ist. Greifen wir an dieser Stelle Quantes Gedankengang noch einmal auf: Das auf Autonomie und Anerkennung beruhende Würdeverständnis erlaube, zwischen abschätzbarem künftigen Leid und Lebensrecht abzuwägen, wodurch die
Würde des beurteilten Lebens nicht verletzt werde. Auch Kreß hält einem Absolutheitsanspruch
des Lebensschutzes, der keine Berücksichtigung eines Handlungskontexts zulasse, entgegen,
dass Ausnahmen wie Notwehr und Verteidigungskrieg ethisch legitimiert seien. Er plädiert aus
111
vgl. Junker-Kenny (1998) S.305 ff. zum Ansatz Maguires (1988). Gegen die Infragestellung embryonalen Lebensrechts aufgrund der Abhängigkeit vom mütterlichen Organismus spreche die Entstehung einer Schwangerschaft als eine zu verantwortende Handlung.
112
ebd. S.318 f.. Vgl. zur Normativität des Person-Begriffs auch Abschnitt 2.2.1 dieser Arbeit.
113
Zu den Einwänden gegen die einzelnen von Haker vorgeschlagenen Kriterien vgl. Abschnitt 2.2.1.
114
vgl. Quante (2003) S.147 f..
120
Befürchtete Folgen der PID
diesem Grund dafür, den frühen Embryo ohne Abstufungen unter bedingungslosen Würdeschutz
zu stellen, von diesem jedoch mehr Ausnahmen zuzulassen.115 Die Behauptung, dass embryonale
Würde ein Abwägen nicht grundsätzlich verbiete, Lebensrecht daher relativierbar sei, liefert allerdings noch keine Antwort auf die Frage, wann eine Ausnahme, also eine Indikation zur PID,
besteht bzw. rational fundiert erscheint. Potenzielle Kriterien nennt Abschnitt 5.1 - allerdings
unter der Annahme, dass jede Lebensbewertung illegitim und die von den Risikopaaren antizipierte Überlastung für eine Rechtfertigung der PID ausschlaggebend ist.
Einen weiteren nicht in dem Schema extensionaler und intensionaler Herangehensweise
zu verortenden Ansatz liefert Heun, indem er eine Entkopplung von Menschenwürde und Lebensrecht, den beiden verfassungsrechtlichen Grundlagen des Embryonenschutzes, vornimmt.
Sie stelle einen Ausweg aus dem aus der Verknüpfung hervorgehenden rechtlichen Dilemma
zwischen unantastbarer Würde und unter einfachem Gesetzesvorbehalt116 stehendem Recht auf
Leben dar. Diese Verknüpfung bedeute in der Konsequenz nämlich einerseits ein Verbot jeglicher Eingriffe in das Lebensrecht, darunter Abtreibung und Notwehr, und andererseits eine
Ausweitung der staatlichen Schutzpflicht bis in persönliche Beziehungen hinein.117 Ihre Auflösung hat zur Folge, dass nicht jede Tötung per se schon die Menschenwürde verletzt. Erst wenn
eine Handlung einen Menschen willkürlich gering achte, ihn demütige und grundsätzlich zum
Objekt degradiere, liege ein Verstoß gegen die Menschenwürde vor.118 Der Menschenwürdeartikel der Verfassung spricht der menschlichen Existenz einen intrinsischen Wert zu, den zu schützen der Staat sich verpflichtet sieht. Die „Intention der Verfassung“ sei dabei, „konkrete Schutzgarantien für konkrete Subjekte zu begründen“. Deswegen könne ausschließlich für ein in sich
identisch bleibendes Individuum Potenzialität als Grund seiner Menschenwürdeträgerschaft angeführt werden. Unabhängig von der Entstehung seiner personalen Identität sei hingegen der
Beginn seines Lebensrechts.119 Demzufolge könne der Embryo bereits mit der biologischen Individuation, nicht aber später als mit Erreichen des Würdestatus Träger des Rechts auf Leben werden.120 Für die Präimplantationsdiagnostik heißt dies, dass sie weder das Lebensrecht noch die
Würde menschlicher Embryonen verletzt. Gleiches gilt, wenn man vom Wortlaut der Menschen115
vgl. Kreß (2001) S.3274.
Hier verweist Heun (2002) S.518 auf die Vorrangigkeit und Gewichtigkeit des Lebensrechts, da es „Voraussetzung jeglicher Inanspruchnahme anderer Grundrechte“ und seine Verletzung immer „der vollständige Entzug
dieser Rechtsposition“ sei.
117
vgl. ebd..
118
vgl. hierzu auch Schreiber (2003) S.370.
119
s. Heun (2002) S.521. Ein genetisches Identitätsverständnis sei aufgrund möglicher genetischer Veränderungen
und Zwillingsbildung unzulänglich und beschreibe nur einen Teil des menschlichen Wesens. Die Anwendung
eines auf psychischer und physischer Kontinuität gründenden Identitätsbegriffs setze die Gehirnentwicklung
voraus, so dass der Würdestatus dem Embryo erst zu einem späten Zeitpunkt zuerkannt werde.
116
Befürchtete Folgen der PID
121
rechtserklärung der Vereinten Nationen ausgeht. Sie spricht in ihrem ersten Artikel dem geborenen Menschen Freiheit und Würde zu, äußert sich aber nicht weiter zu rechtlichem Status und
Lebensrecht des ungeborenen Menschen. Aus der historischen Auslegung der Würdezuweisung
als Schutz vor Erniedrigung schlussfolgert Neidert sogar, dass nur derjenige Träger der Menschenwürde sein könne, der grundsätzlich über die Fähigkeit verfüge, Entwürdigung zu empfinden. Das Grundrecht auf Leben stehe dem Embryo schon ab der Befruchtung zu, sei jedoch ins
Verhältnis zu anderen Grundrechten zu setzen.121 Auch nach diesem Ansatz verstößt die PID
nicht gegen die Menschenwürde, möglicherweise aber gegen das Lebensrecht der Embryonen.
Anhand dieses kurzen Einblicks in das Spektrum juristischer Interpretationen des Würdeprinzips wird deutlich, dass bezüglich seiner Anwendung und Konkretisierung in Form des
Grundrechts auf Leben keine Einigung erreicht ist. Einstimmigkeit herrscht eher in der Kritik an
der stark zunehmenden Berufung auf die Menschenwürde in Diskussionen um Probleme des
menschlichen Miteinanders. Es zeigt sich, dass nicht nur Gegner der PID sie zur Untermauerung
ihrer Argumente nutzen. Von PID-Befürwortern wird z.B. die menschliche Fähigkeit, auf die
molekulare Ebene des Genoms vorzudringen, als Teil und Ausdruck menschlicher Würde122 bezeichnet, oder die Verantwortung jeglicher Entscheidung vor dem eigenen Gewissen als „Kern
des Würdebegriffs“123 angesehen und entsprechend gewichtet. Im Würdeethos seien laut Kreß
auch die moralischen Grundeinstellungen der Toleranz und intellektuellen Wahrhaftigkeit begründet. Sie bildeten die Rahmenbedingungen für Güterabwägungen im Sinne des Gebots ethischer Rationalität. Dem Umkehrschluss zufolge verletze Unredlichkeit die Würde des Gegenübers, da sie u.a. eine erfolgreiche Kommunikation mit ihm unmöglich mache.124
Die Kritik am häufigen Einsatz des Menschenwürde-Arguments lautet: Dieser habe auf
den sachlichen Diskurs die destruktive Wirkung eines Konversationsstoppers, zumal er ein (weiteres) Abwägen der Güter verbiete.125 Dabei werde die Menschenwürde zum Teil wie ein Naturrecht gebraucht und dort angeführt und ausgelegt, wo es an konkreten Begründungen mangele.126
Folge dieser inflationären Anwendung sei die Entwertung der Würde durch Relativierung gegenüber anderen Grundrechten, also der Verlust ihres besonderen Gewichts. Die übermäßige
120
vgl. ebd. 521 f..
s. Neidert (2002) S.38. Eine Definition des Zeitpunkts, ab dem die Wahrnehmung einer Entwürdigung möglich
ist, dürfte schwer fallen, zumal von interindividuellen Unterschieden auszugehen ist.
122
vgl. Sewing (2002) S.138.
123
s. Vieth (2003) S.115 zum Inhalt der Rede Markls (2001).
124
vgl. Kreß (2002a) S.181, 191. Die Möglichkeit eines Urteil infolge rationaler Abwägungen zu Status und PID
wurde bereits dargestellt. S. FN 114.
125
vgl. Schmidt (2003) S.14.
126
vgl. Schreiber (2003) S.368.
121
122
Befürchtete Folgen der PID
Berufung auf die Menschenwürde müsse daher vermieden werden.127 Einige Autoren bewerten
sie dennoch positiv, zumal „der Verweis auf die Menschenwürde“ die Notwendigkeit aufzeige,
“nach relevanten Normen und ihren Anwendungsbedingungen [zu] suchen“ und sich bei jedem
Handeln auf Gegenmeinungen einzustellen.128 Des Weiteren wird der Rekurs auf die Würde als
ein Festhalten am tradierten Menschenbild gedeutet. In der Rechtsordnung sieht Schreiber eine
Begrenzung des Würdeschutzes auf „elementare[] Rechte und Ansprüche des Menschen.“ Nicht
an das gesamte Recht dürften sich ihre „maximale Forderungen“ richten. Die Ableitung konkreter Lösungsansätze für Probleme des menschlichen Lebens in Gemeinschaft sei daher eine zu
hohe Erwartung an das „A priori der Menschenwürde“. Dieses sei generell schwer „in konkrete
Entscheidungen über das Leben“ zu übersetzen, sichere aber den „Kernbereich[] materialer
Rechte“.129
6.3.3 Auswirkungen der PID auf das Menschenwürde-Konzept
Offen ist nach wie vor, welchen Beitrag zur Veränderung unseres Menschenbildes die Präimplantationsdiagnostik leisten und inwiefern dieser für eine Veränderung ausschlaggebend sein
kann.130 Nach Meinung ihrer Gegner wirke sich die PID schon ohne das Eintreten einer SlipperySlope-Entwicklung auf unser Menschenbild aus. Sie verletze schließlich die Menschenwürde in
verschiedenerlei Hinsicht: 1) durch Missachtung der Selbstzwecklichkeit, Instrumentalisierung
und Selektion von Embryonen - vorausgesetzt, diesen wird Würde und Lebensrecht zugeschrieben -, 2) durch implizite oder explizite Beurteilung des Lebenswerts der Menschen mit genetisch
verursachten Erkrankungen - ausgehend davon, dass die PID ihr Leid verhindern soll - und
3) durch die Beschränkung der kindlichen Autonomie - sei es mittels genetischer Prädiktion oder
elterlicher Erwartungen, die im Folgenden noch genauer zu beurteilen sind. Allein dadurch, dass
die PID implizit dem Embryonenverbrauch zustimme und so die embryonale Würdeträgerschaft
in Zweifel ziehe, schwäche sie das vorrangige Tötungsverbot und die Schutzgarantie der unantastbaren Menschenwürde.131 Aufgrund der Kontinuität zwischen werdendem Leben und Personen werde auf diese Weise auch das Schutzniveau letzterer herabgesetzt, der gesamte Würdeschutz sei also in Gefahr.132 In der Konsequenz werde dem Menschenwürdeprinzip ein neuer
Inhalt zugeschrieben und den menschlichen Embryonen ein neuer Status. Mit der auf „geneti127
vgl. hierzu Neidert (2002) S.38, Heun (2002) S.521.
s. Vieth (2003) S.128.
129
s. Schreiber (2003) S.368 mit einem Zitat von Starck (1999) und S. 371.
130
Hier sei noch einmal an Rehmann-Sutter erinnert, der in dem Menschenbildwandel nicht eine Konsequenz, sondern eine Voraussetzung der Akzeptanz neuer Techniken sieht. Vgl. FN 105.
131
vgl. Eibach (2000) S.116.
128
Befürchtete Folgen der PID
123
scher Güte“ basierenden Abwägbarkeit von Leben bahne sich schließlich „ein grundlegender
Wandel in der kulturellen Wahrnehmung menschlichen Lebens an“133, der die bisherige WürdeKultur entwerte und mit der Anerkennung des Progredienz-Modells einen Epochenbruch auslöse.
Deutlich wird, dass der hier skizzierte Menschenbildwandel nur unter der Voraussetzung
eines embryonalen Personstatus prophezeit werden kann bzw. befürchtet werden muss. Mit dem
Person-Modell in sensu stricto sind weder IVF noch PND und Abtreibung vereinbar, da sie eventuell sogar nach Vornahme einer Lebensbewertung - die Instrumentalisierung menschlicher
Embryonen zulassen. Von diesen Techniken geht also theoretisch dieselbe Gefahr für unser
Selbstverständnis aus wie von der PID. Einwände gegen das Kontinuitätsargument und somit
gegen die Begründung eines Rückschlusses vom Umgang mit frühen Embryonen auf den Umgang mit Personen sind in 2.2.1 dargestellt. In den Augen der Befürworter tastet die PID den
„personale[n] Kern eines Menschen“ ebenso wenig an wie die PND.134 Kreß sieht auch in der
Abwägung frühen menschlichen Lebens keine Gefahr für Menschenwürde oder Lebensschutz,
die eine „Aushöhlung“ des Würdeprinzips bedingen könne, räumt aber ein, dass das Abwägen
zwischen einem Schutz- und einem Anspruchsrecht eine bisher unbekannte Qualität darstelle.
Grundsätzlich betont er die Notwendigkeit permanenter Revidierbarkeit und Überprüfung ethischer und rechtlicher Urteile als eine Implikation „intellektueller Redlichkeit“.135
6.3.4 Auswirkungen der PID auf zwischenmenschliche Beziehungen
Der Auseinandersetzung mit den langfristigen Folgen der Präimplantationsdiagnostik für unser
Menschenbild schließen sich, wie angekündigt, Überlegungen hinsichtlich ihrer direkten Auswirkungen auf das Verhältnis der Menschen zueinander und insbesondere auf die Beziehung
zwischen Eltern und Kindern an. Unsere Selbst- und Fremdwahrnehmung sowie das Verhalten
zu uns selbst und zum Anderen sind entscheidend geprägt durch eine Vorstellung von Unberechenbarkeit, Unverfügbarkeit und Verschiedenheit der menschlichen Natur.136 Mit ihr ist jeder
von uns unveränderlich identisch, denn in unseren Genen liegt der nicht selbst bestimmte Anfang
unserer Existenz. Er ist dem natürlichen Zufall unterworfen, den wir, so Mieth,
132
vgl. Netzer (1998) S.141, Holznagel (2003) S.84, Käßmann (2003).
s. Kollek (2002) S.186.
134
s. Nationaler Ethikrat (2003) S.135 f..
135
vgl. Kreß (2001) S.3274 f.. Gemeint ist der Konflikt zwischen embryonalem Schutzrecht und dem Anspruch auf
körperliche Unversehrtheit der Eltern bzw. dem Anspruch „ein erreichbares Höchstmaß an Gesundheit“ der
Kranken, denen die Embryonenforschung Hilfe verspricht. Vgl. auch Kreß (2002a) S.177 zur Revisionspflicht
normativer Aussagen.
136
vgl. Petermann, Wiedebusch, Quante (1997) S.11.
133
124
Befürchtete Folgen der PID
„durch eine geschichtlich gewachsene Anerkennung in die Grundlagen unserer Lebenswelt und
unserer wechselseitigen Anerkennung vor aller Qualitätszumessung aufgenommen haben.“ [Hervorhebung übernommen, A.S.]
Hierin bestehe die „Voraussetzung eines vom jeweiligen Sosein der Individuen unabhängigen,
gegenseitigen Respekts.“137 Die Kontingenz des Befruchtungsvorgangs, auf der unser Selbstverständnis sowie Gleichheit und Symmetrie unserer interpersonalen Beziehungen beruhen, wurde
bereits mit Einführung der In-vitro-Fertilisation beherrschbar. Diese war der erste Schritt zur
Abschaffung der Natürlichkeit, insbesondere des natürlichen Generationszusammenhangs, wenn
man an die Etablierung der Gametenspende denkt.138 Durch ihren prädiktiven und selektiven
Charakter löst die PID den natürlichen Zufall noch weiter auf. Damit verändere sie nach Einschätzung ihrer Kritiker die Grundlage unseres Zusammenlebens. Es drohe eine Neugestaltung
unserer Zwischenmenschlichkeit im Zeichen des genetischen Reduktionismus. Unser Gegenüber
sei nicht länger „von Natur aus“ so, wie es uns begegnet, sondern von seinen Eltern so vorherbestimmt. Nicht mehr Naturgesetze, sondern Eltern und Ärzte legten die genetische Vielfalt fest.
Durch die Verfügbarkeit und Planbarkeit genetischer Ausstattung verschwimme die Grenze zwischen Personen und Sachen. Das Selbstverständnis der Menschen als Freie, Gleiche und Ebenbürtige löse sich auf.139 Diese Veränderungen sind aus elterlicher und kindlicher Sicht unter Fokussierung des Eltern-Kind-Verhältnisses als der ersten natürlichen Beziehung fast jedes Menschen, genauer zu untersuchen. In ihr schließlich „erwirbt der Mensch durch die umfassende
Anerkennung seiner Bedürftigkeit Selbstvertrauen [im Original hervorgehoben, A.S.]“, das
„grundlegend für das Gelingen anderer Anerkennungsverhältnisse ist.“140 In der folgenden Darstellung soll, soweit möglich, zwischen den Folgen eines restriktiven und eines erweiterten PIDEinsatzes (Slippery-Slope-Effekt) differenziert werden.
Die Verwirklichung ihrer Autonomie in der Entscheidung über die Durchführung einer
PID bedeutet für Eltern zunächst Übernahme einer neuen Verantwortung gegenüber ihren Nachkommen. Bei der Bewertung dieser Möglichkeit, durch den Eingriff in das Leben anderer das
eigene zu gestalten, herrscht eine Ambivalenz zwischen Freiheitsgewinn einerseits und Belastung bzw. Überforderung andererseits. Allerdings geben Paare mit der Anwendung der PID auch
einen Teil der Verantwortung für ihre Kinder an die Ärzte ab. Haker spricht hier von einer
„komplexen Urheberschaft“, die von der einfachen Urheberschaft abweiche, deren Anerkennung
137
s. Mieth (1999) S.83.
Zur Kritik der Unnatürlichkeit vgl. Abschnitt 3.3.5 dieser Arbeit.
139
vgl. Habermas (2005) S.30 f.. Im Sprachgebrauch zeichnen Vergleiche von Kindern mit Konsumobjekten, von
Ärzten mit Dienstleistern und der Verweis auf eine elterliche Produktmentalität diese Verdinglichung nach. Vgl.
Beck-Gernsheim (1998) S.65 f..
138
Befürchtete Folgen der PID
125
Inhalt der asymmetrischen „Totalverantwortung“ der Eltern für ihre Nachkommen sei. Die allmähliche Transformation dieser Asymmetrie in Symmetrie und damit das Ende der „Totalverantwortung“ seien dabei schon zum Zeitpunkt der Beziehungsaufnahme vorgesehen.141 Angesichts der fehlenden Revidierbarkeit erscheint der Entschluss für oder gegen eine PID besonders
schwerwiegend, zumal er in "die in die somatischen Grundlagen des spontanen Selbstverständnisses und der ethischen Freiheit einer anderen Person eingreift"142. Dadurch erfolge gewissermaßen eine Fixierung der Asymmetrie im Eltern-Kind-Verhältnis. Die Verantwortung für die
genetische Manipulation lasse sich nämlich im Gegensatz zur Verantwortung für die elterliche
Erziehung nicht rückwirkend mit Hilfe der im Laufe des Erwachsenwerdens herausgebildeten
Reflexivität ausgleichen.143 Nach PID geborene Kinder seien nicht länger nur durch die Abstammung an ihre Eltern gebunden, sondern könnten sich auch aufgrund ihres genetischen Designs
nicht von ihnen befreien.144 Dieses Design bedeute über die intendierte Determination des Seins
hinaus lebenslange Abhängigkeit, die Habermas in ihrem größten Ausmaß Versklavung nenne.145
Bereits angesichts dieser Vorhersagen, die eventuell auftretende Schwierigkeiten in der
lebendigen Beziehung zwischen Eltern und Kindern noch nicht berücksichtigen, scheint es notwendig, das prädiktive Vermögen der Präimplantationsdiagnostik in Erinnerung zu rufen: Der
Einsatz der PID bei enger Indikationslage verhindert nur, dass das anschließend geborene Kind
an einer spezifischen genetischen Erkrankung leidet. Die Wahrscheinlichkeit des Auftretens anderer Fehlbildungen oder des Auftretens von Komplikationen während Schwangerschaft und
Geburt bleibt unverändert. Ebenso wenig lassen sich Aussagen zur phänotypischen Entwicklung
machen. Vereinfacht bedeute dies, dass "[l]ediglich die Existenz des Kindes [...] das Resultat
einer menschlichen Wahlentscheidung“146 sei, und das trifft heutzutage wahrscheinlich in den
meisten Fällen zu. Letztlich unterscheidet sich ein nach PID ebenso wie ein nach PND geborenes
Kind dadurch von anderen Kindern, dass ein bestimmtes Merkmal an ihm pränatal ausgeschlossen wurde. Ob dieser Ausschluss tatsächlich das Lebensgefühl, „designed“ und damit auf eine
bestimmte Entwicklung festgelegt zu sein, hervorrufen kann, ist äußerst fraglich, scheint jedoch
unwahrscheinlich. Dass die besagten Mutmaßungen an Spekulativität verlören, wenn sich die
Indikationen zur PID weiteten und es auf der befürchteten Slippery Slope in Richtung Enhance140
s. Graumann (2003a) S.165 und S.167 über Thesen zur Anerkennung von Honneth (1998).
vgl. Haker (2003) S.366 f.. ”Totalverantwortung“ sei „Wahrnehmung der totalen Hilfsbedürftigkeit des Kindes,
das allmählich in den Zustand der Selbständigkeit überführt werden solle [...].“ Im Fall einer schweren Behinderung ist aber genau hiermit nicht zu rechnen.
142
s. Habermas (2005) S.30.
143
s. ebd. S.31.
144
vgl. Schockenhoff (2003) S.382.
145
vgl. Höver und Baranzke (2002) zur genetischen Fremdbestimmung durch Klonen unter Berufung auf Habermas.
141
126
Befürchtete Folgen der PID
ment abwärts ginge, liegt dagegen nahe. Die begründete Überzeugung, dass rechtliche Regelungen und staatliche Kontrollorgane eine solche Entwicklung wirksam verhindern,147 entkräftigt
daher die Warnung vor einem tiefgreifenden Wandel im Eltern-Kind-Verhältnis.
Dass die Präimplantationsdiagnostik die biologische Beziehung zwischen den Generationen manipuliere, wirke sich auch auf den Umgang der Eltern mit ihren Kindern aus. Aus einer
„Wunschkindmentalität“ heraus nähmen Paare die PID in Anspruch und träten dann ihren Nachkommen mit einer unnatürlichen Erwartungshaltung gegenüber.148 Statt des vorbehaltlosen „Aufnehmen[s] einer Beziehung zu einem unverfügten Du“149, werde die Annahme der Kinder infolge
der PID an Bedingungen geknüpft. Im Rahmen des „einseitigen Herrschaftsverhältnisses“ dieser
“konditionierten Elternschaft“, welche das Erreichen der Reziprozität gleich starker moralischer
Subjekte beeinträchtige,150 laste somit ein Druck auf den PID-Kindern. Die elterlichen Erwartungen behinderten sie in der Ausübung ihrer Autonomie insbesondere im Hinblick auf die Gestaltung ihrer eigenen Biographie. Auf der anderen Seite könnten Nachkommen ihre Erzeuger, zu
denen gemäß der komplexen Urheberschaft sowohl Eltern als auch Reproduktionsmediziner
zählten, für deren Handeln zur Rechenschaft ziehen. Dies rufe eine weitere Störung und Belastung der Eltern-Kind-Beziehung hervor. Zu verantworten sei dabei von Seiten der Eltern vermutlich eher der Verzicht auf die PID - ähnlich wie bei der Schadensersatzklage eines Behinderten
infolge eines vermeintlichen Rechts auf Nichtexistenz gegen seine Eltern, die auf eine PND oder
Abtreibung verzichtet hatten. Kaum denkbar sei allerdings laut Liening, dass jemand nach rationalen Erwägungen das Leben mit einer Behinderung dem Leben in Gesundheit vorziehe,151 zumal es im Fall der PID - im Gegensatz zur Keimbahntherapie - für dasselbe genetisch gesunde
Kind eines Risikopaares gar kein alternatives Leben mit der erblichen Erkrankung gäbe.
Die Auseinandersetzung mit möglichen Rechtfertigungsforderungen gegenüber den Eltern führt vor Augen, dass der Hinweis auf diesen negativen Effekt der PID unter der Voraussetzung ihres restriktiven Einsatzes wenig überzeugend ist. Gleiches gilt für die elterlichen Erwartungen mit einer daraus folgenden Beschränkung kindlicher Freiheiten, zumal diese sich lediglich an den Gesundheitszustand richten können. Einer Ablehnung trotz PID erkrankter oder behinderter Nachkommen ist wie bei der PND durch umfangreiche Aufklärung bezüglich der diag146
s. Hildt (1998) S.211 mit einem Zitat von Birnbacher (1989).
vgl. hierzu Abschnitt 5.1.8 dieser Arbeit.
148
vgl. Liening (1998) S.187 f.. Vgl. hierzu auch Abschnitt 3.3.5 dieser Arbeit.
149
s. Rehmann-Sutter (1998) S.438.
150
vgl. Schockenhoff (2003) S.382. Der Begriff der konditionierten Elternschaft wird im Folgenden noch näher
ausgeführt.
147
Befürchtete Folgen der PID
127
nostischen Aussagekraft entgegen zu wirken. Auch, dass das Kind nur dann geliebt werde, wenn
es gesund sei und die von den Eltern ausgewählten Eigenschaften aufweise - d.h., wenn sich
Kosten und Aufwand für seine Zeugung bezahlt machten - sei laut Netzer reine Spekulation und
könne daher ein Verbot der PID nicht begründen.152 Tatsache ist, dass Eltern ihren Kindern gegenüber niemals frei sind von Erwartungen und dass kaum eine Möglichkeit besteht, gegen pädagogische Versuche, Kinder nach den eigenen Vorstellungen zu formen, vorzugehen. Das Vorliegen dieses Sachverhalts allein lässt zwar noch keinen Rückschluss auf seine Rechtmäßigkeit
zu,153 es stellt aber die Frage nach unserem Elternschaftsideal und nach den darin verankerten
Rechten und Pflichten.
Das Fundament elterlicher Verantwortung stellt von Natur aus die biologische Verwandtschaft zwischen Eltern und Kindern dar, deren Zeugung bereits in den elterlichen Verantwortungsbereich fällt. Diese Verantwortung ist „von keiner Zustimmung abhängig, unwiderrufbar
und unkündbar; und sie ist global.“154 Mit ihr gehen natürlicher Weise Versorgungspflichten einher, die den kindlichen Grundrechten entsprechen und deren ausschließliche Erfüllung Haker als
„minimale Elternschaft“ bezeichnet.155 Obwohl sowohl Eltern als auch Kinder Träger derselben
personalen Würde und Rechte sind, sind in ihrer Beziehung zueinander Verantwortung und
Handlungsmacht ungleich verteilt. In dieser Asymmetrie der Elternschaft und anderer Beziehungen liege die Begründung der Moral. Aus der Kombination von Macht und emotionaler Bindung
- Gefühle lassen sich jedoch nicht erzwingen! - gehe die elterliche Sorge um die Kinder hervor,
die mit ihrem strebensethischen und normativen Gehalt wiederum die natürliche Verantwortung
ergänze.156 Beide zusammen verlangten, so Schockenhoff, dass Eltern der Fürsorge für ihr Kind
vor den eigenen Bedürfnisse Priorität einräumten, und darin liege „keine unzulässige Einschränkung[] elterlicher Autonomie". Zur Begründung dieser Forderung verweist er im Kontext des
Modells verantwortlicher Elternschaft auf den Grundgedanken der bedingungslosen Annahme
eines Kindes um seiner Selbst willen.157 Übergeordnete Idee ist dabei die Unverfügbarkeit
151
vgl. Liening (1998) S.182 führt ein kindliches Interesse am Schutz vor Leid an, denn "es scheint jedoch abwegig,
einem Menschen ein Interesse zu unterstellen, mit einer vermeidbaren Krankheit oder Behinderung geboren zu
werden."
152
vgl. Netzer (1998) S.148.
153
vgl. Schmidt (2003) S.122. Auch Habermas (2005) S.36 erinnert an die fehlende Normativität des Faktischen.
Eine Auseinandersetzung mit dem Vergleich von Genmanipulation und Erziehung folgt in Kapitel 6.5.
154
s. Haker (2003) S.368 mit einem Zitat von Jonas (1979).
155
s. ebd. S.367.
156
vgl. ebd. S.367 f.. Haker beschreibt hier die Ohnmachtserfahrung als Schlüssel zum Anderen und Auslöser des
Sorgeempfindens, das sich durch „Streben nach dem Guten“, „Wohl-Wollen[]“ und nicht geschuldete „Rücksichtnahme“ gegenüber diesem Anderen auszeichne und einem Versprechen gleich komme. Vertiefend zur Sorge als selektive, „soziale Tugendpflicht“ bei O’Neill (1996) und zur feministischen Care-Ethik im allgemeinen
s. Graumann (2003a) S.167 f..
157
vgl. hierzu Schockenhoff (2003) S.381. Auch Haker (2003) S.365 äußert sich zum Stellwert der Sorge.
128
Befürchtete Folgen der PID
menschlichen Lebens, während eine explizite Rückbindung der Selbstzwecklichkeit an die Menschenwürde ausbleibt.
Den Hintergrund der Kontroverse zur PID und ihren Konsequenzen für das Eltern-KindVerhältnis bildet ein bereits erodiertes Elternschaftskonzept. Es zeichnet sich im wesentlichen
durch vermehrte Reflexivität und Elektivität bezüglich innerfamiliärer Beziehungen sowie durch
kulturell und medizinisch-technisch bedingte Veränderungen im reproduktiven Kontext aus.158
Letztere und die parallel dazu schwindende Bereitschaft der Menschen, Belastungen in Kauf zu
nehmen,159 sollen die Ursachen eines bedingten Kinderwunsches sein. Die PID ermögliche seine
Erfüllung und bereite so einem Konzept konditionierter Elternschaft den Weg, das im Widerspruch zur Bedingungslosigkeit, dem Kennzeichen der „modernen, reflexiven Elternschaft“, stehe.160 Schon die Etablierung der künstlichen, also unnatürlichen Befruchtung rief Bedenken hervor, dass in ihrem Fall die Übernahme elterlicher Verantwortung nicht länger als gegeben hingenommen, sondern gleich einem Amt partiell und aktiv wähl- bzw. aufkündbar würde. Die Erfahrung zeige aber, dass IVF-Eltern wie andere Eltern „ihre Kinder selbstverständlich als Personen
an[nehmen], die ihrer Verantwortung überstellt sind.“161 O’Neills Meinung nach gebe es keinen
Grund, ab dem Eintritt einer Schwangerschaft nach Präimplantationsdiagnostik nicht auch eine
unkonditionierte Annahme des Kindes zu erwarten. Vor diesem Zeitpunkt jedoch, also in der
Prospektive, sei die PID-Elternschaft aufgrund der Embryonenselektion konditioniert. Die Wahl
dieses Blickwinkels antizipierter Elternschaft geht von einer grundsätzlich über ein Besitzverhältnis hinaus reichenden Verbindung zwischen Eltern und Embryonen aus. Für eine PID treten
Eltern die gesamte Verfügungsmacht über und Verantwortung für ihre potenziellen Kinder, die
sie gemäß einer projizierten Schwangerschaft besitzen, an Dritte ab. Zu klären ist, ob dieses
Handeln aus einer Haltung der Verfügung heraus vom Standpunkt einer - hier prospektiven verantwortlichen Elternschaft aus moralisch zulässig ist.162
Im Streit um die Existenz eines moralischen Rechts der Eltern, über ihre Kinder zu verfügen, verweisen Gegner der PID darauf, dass das Recht auf reproduktive Autonomie als reines
Abwehrrecht zu verstehen sei. Demnach sei, solange man menschlichen Embryonen nicht einen
minimalen Schutzanspruch abspreche, eine elterliche Verfügungsmacht über diese nicht legitimierbar.163 In den Augen der Proponenten fungiert das Autonomierecht der Eltern innerhalb des
158
Eine detailliertere Darstellung des Erosionsprozesses liefert Haker (2003) S.363 f..
vgl. Schockenhoff (2003) S.393.
160
s. Haker (2003) S.372
161
s. ebd. S.368 unter Berufung auf eine empirische Untersuchung von McMahon und Ungerer (1995).
162
vgl. ebd. S.368 f. u.a. mit O’Neills (1988) Ansatz zur Bedingtheit der Elternschaft bei PID.
163
vgl. Schockenhoff (2003) S.385.
159
Befürchtete Folgen der PID
129
Rahmens medizinischer Indiziertheit als positives Recht und rechtfertigt daher den Einsatz der
PID zur Verhinderung antizipierten Leids.164 Nun ist vor allem die Beziehung zwischen Eltern
und Kindern von Interesse, die sich natürlicher Weise in einem Spannungsfeld zwischen dem
Verlangen, die eigene Nachkommenschaft zu kontrollieren, und dem Bemühen derselben um
Eigenständigkeit abspielt. Auch hier geht es um Verwirklichung von Autonomie, allerdings aus
kindlicher Sicht. Dem elterlichen Wunsch, die Entwicklung ihrer Kinder zu lenken, steht ihre
moralische Pflicht entgegen, diesen Kindern eine „offene Zukunft“ zu schenken165 und ihre Autonomie zu respektieren. Aus prospektivem Verantwortungsbewusstsein und positiver Hoffnung
für ihren Nachwuchs heraus können Eltern sich auch deshalb für eine PID entscheiden, weil sie
das beste Eltern-Kind-Verhältnis für sich und ihre Kinder wollen. Neben ihrer Ansicht, selbst mit
einem betroffenen Kind überfordert zu sein, geht es ihnen vielleicht gerade darum, ihren Nachkommen gute Eltern zu sein, ihnen eine offene Zukunft mit der Möglichkeit zu bieten, selbständig zu leben und die Asymmetrie im Eltern-Kind-Verhältnis in Symmetrie zu überführen.
Ausgehend von einer genetischen Krankheit oder Behinderung, die das Erreichen eines
Lebens in Unabhängigkeit von vornherein ausschließt, ist dieses elterliche „Co-Motiv“, die genetische Ausstattung eines Kindes hinsichtlich eines konkreten Merkmals zu bestimmen, nicht per
se illegitim166. Allerdings scheint das Bemühen um die vermeintlich beste und offenste Zukunft
für ein Kind, auch genetisches Enhancement zu rechtfertigen. Dem gegenüber existiert jedoch
schon deshalb ein Vorbehalt, da sich in einer positiven Merkmalsauswahl zugleich elterliche
Anmaßung hinsichtlich der Autonomie und Freiheit eines Kindes verbergen kann. Auch negative
Auswirkungen auf die Eltern-Kind-Beziehung in Form bleibender Abhängigkeit durch genetisches Design sind vorstellbar. Gehen wir weiterhin von einer begrenzten Zulassung der PID aus,
ist bereits aufgrund des Fehlens einer medizinischen Indikation, d.h. der notwendigen Bedingung
für ein autonomes Anspruchsrecht, ihre Durchführung zur positiven Selektion ausgeschlossen,
diente sie doch nicht der Verhinderung elterlichen Leids. Die alleinige Absicht der Eltern, die
Freiheitsgrade ihres Nachwuchses zu vermehren, ist für eine PID nicht hinreichend. Aus der dargestellten Auseinandersetzung mit der elterlichen Verfügungsgewalt lässt sich schlussfolgern,
dass von einem moralisch akzeptablen Merkmalsausschluss mittels PID keine negativen Folgen
für das Verhältnis zwischen Eltern und ihren geborenen Kindern ausgehen und dass darüber hin-
164
Mit dem Autonomie-Argument setzt sich auch Kapitel 2.3 dieser Arbeit ausführlich auseinander.
vgl. Haker (2003) S.367 mit einem Gedanken von Hans Jonas (1979).
166
Schmidt (2003) S.176 sieht dieses Motiv durch das „Abstellen [der Rechtfertigung] auf die Lebensqualität der
Frau [...] als fraglos illegitimes Begehren [ge]brandmarkt."
165
130
Befürchtete Folgen der PID
aus elterliche Bedürfnisse und Fürsorglichkeit einander nicht ausschließen, sondern konform
zueinander sein können.
6.4 Gesellschaftliche Diskriminierung
Der Einwand, dass die Präimplantationsdiagnostik diejenigen geborenen Menschen diskriminiere
und somit indirekt in ihrer Würde verletze, die von einer durch sie abwendbaren angeborenen
Behinderung oder Erkrankung betroffen sind, wurde in dieser Arbeit schon mehrfach genannt.167
Er wendet sich nicht ausschließlich gegen eine Zulassung der PID, sondern ist bereits aus der
Kontroverse zur Pränataldiagnostik bekannt und ließe sich ebenso gegen eine Anwendung der
Polkörperdiagnostik vorbringen. In diesem Abschnitt soll es darum gehen, die bisherigen Ausführungen in einem gemeinsamen rechtlichen und sozialen Kontext zu verorten und anhand der
Darstellung weiterer Aspekte zu vertiefen. Es gilt außerdem zu klären, ob und wenn ja, warum
der Vorwurf der Diskriminierung im Fall der PID im Vergleich zur PND verändert und eventuell
gewichtiger erscheint.
6.4.1 Das Diskriminierungsverbot
Sowohl im internationalen als auch im nationalen Recht ist der Gleichheitsgrundsatz verankert.168
Er sichert allen Menschen Gleichheit vor dem Gesetz und in der Trägerschaft aller darin festgelegten Grundrechte und Freiheiten zu und impliziert daher ein Verbot jeglicher Form von Diskriminierung. Diskriminierung meint dabei nicht Ungleichbehandlung per se, sondern die gemäß
der angeführten Begründung „ungerechtfertigte Ungleichbehandlung“ menschlicher Individuen
oder einzelner Gemeinschaften.169 Nur diejenige Benachteiligung also, die im Fall der PID durch
eine hereditäre Behinderung oder Erkrankung selbst motiviert ist, ist diskriminierend. Die Warnungen vor einer Diskriminierung Betroffener lassen sich hinsichtlich ihrer Begründung untergliedern in 1) „intrinsische“ und 2) „folgenorientierte“ Argumente. Erstere beziehen sich auf die
in einer konkreten selektiven Handlung zum Ausdruck kommende, ablehnende Grundhaltung
gegenüber Kranken und Behinderten. Letztere nehmen dagegen die langfristigen Auswirkungen
167
U.a. beim Vergleich von PID und PND hinsichtlich ihrer gesellschaftlichen Folgen in 3.1.3, im Zusammenhang
mit der Freiwilligkeitsbedingung autonomer Entscheidungen in Kapitel 4.1.2 sowie im Zusammenhang mit der
Problematik der Aufstellung einer Indikationsliste in 5.1.3.
168
vgl. Art.3 des deutschen Grundgesetzes, Art.2 und 7 der UN-Menschenrechtserklärung (1948) und Art.1 der
Bioethikkonvention des Europarats (1997). Ein explizites Diskriminierungsverbot beinhalten Art.14 der Menschenrechtskonvention des Europarats (1950), Art.21 der Grundrechtscharta der Europäischen Union (2000) und
Art.11 der UNESCO - Erklärung über Bioethik und Menschenrechte (2005).
169
vgl. Lübbe (2003) S.204.
Befürchtete Folgen der PID
131
der Summe selektiver Handlungen auf die Behindertenfreundlichkeit einer Gesellschaft in den
Blick.170
6.4.2 Intrinsische Argumente
Kritiker der PID sehen in ihrer Inanspruchnahme und Anwendung eine implizite, moralisch unzulässige Bewertung des Lebens derer, die Träger des jeweils fraglichen Merkmals sind. Indem
sie den Lebenswert anhand von Fähigkeiten171 bemesse bzw. genetische Gesundheit als prognostischen Maßstab für Lebensqualität und Lebenserwartung anlege, verstoße eine solche Beurteilung gegen die Menschenwürde geborener Merkmalsträger. Dem widerspricht Quante, dessen
Ansicht nach Lebensqualitätsbewertung entsprechend vier verschiedenen Standards erfolge, unter denen der intersubjektiv-rationale und der subjektive, doch rational nachvollziehbare Standard maßgebend seien. Wertender Umgang mit dem eigenen Leben sei ein „essenzieller Bestandteil unseres Verständnisses von Personalität“. Daher liege nahe, dass Werturteile und Menschenwürde nicht grundsätzlich unvereinbar seien. Nur mit ihrer Hilfe könnten wir überhaupt
unser Gegenüber achten und seine Bedürftigkeit erkennen.172 Schmidt versucht, den Vergleich
von Lebensqualitäten, deren Sicherung auch sonst z.B. durch Poliomyelitis-Impfung akzeptiert
sei, von einer Beurteilung des Lebenswerts zu trennen.173 Dieser Ansatz wirkt allerdings konstruiert und unpassend, zumal die Anwendung des Qualitätsbegriffs eigentlich immer eine Wertung impliziert. Außerdem sind die Vernichtung eines von Geburt an behinderten Lebens und die
medizinische Prophylaxe einer Erkrankung mit eventueller Behinderungsfolge aus ethischer
Sicht unterschiedlich zu beurteilen. Problematisch ist ohnehin, dass - wie empirische Studien
belegen - Wahrnehmung und Bewertung einer Krankheit oder Behinderung aus der Perspektive
Außenstehender nicht mit dem Urteil Betroffener übereinstimmen,174 d.h., dass das Kriterium der
Nachvollziehbarkeit des subjektiven Standards nach Quante nicht erfüllt ist. Die Grenze zwischen akzeptabler und nicht akzeptabler Lebensqualität scheint nicht rational ermittelbar zu sein.
Bevor die Unterschiede in der Perzeption eines Lebens mit Behinderung herausgearbeitet
werden, soll zur Erleichterung des weiteren Verständnisses eine kurze Auseinandersetzung mit
170
vgl. ebd. mit einem Ansatz von Birnbacher (2000). Schramme (2003) S.339 zufolge habe Scully heraus gearbeitet, dass die mit dem „expressivist argument“ kritisierte Botschaft der Handlung weder eindeutig noch im Einzellfall erkennbar sei, sondern dass es auf ihren politischen Bezugsrahmen ankomme.
171
z.B. die „Fähigkeit, ein gutes Leben zu haben“ als Maßstab für den Schweregrad einer Behinderung. Vgl. Woopen (2000) S.128 mit diesem Vorschlag von Holm (1998).
172
vgl. Quante (2003) S.144-148. Vgl. hierzu auch Abschnitt 6.3.2 dieser Arbeit.
173
vgl. Schmidt (2003) S.21 und 154. Die Beachtung „impersonelle[r] interpersonelle[r] Interessen“ [im Original
hervorgehoben, A.S.] an der kindlichen Lebensqualität wertet er als einen Akt besonderer elterlicher Verantwortung. Vgl. hierzu ebd. S.161.
174
vgl. Schramme (2005) S.338.
132
Befürchtete Folgen der PID
dem Begriff der Behinderung erfolgen. Der deutschen Rechtsliteratur zufolge sind Menschen
behindert, „wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit
hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist“.175 In
dieser Definition klingen bereits zwei Dimensionen von Behindertsein an: die medizinisch
nachweisbare Deviation vom „Normalzustand“ und die dadurch bedingte Störung der sozialen
Partizipation. Als dritte Dimension ist die Selbstinterpretation der Behinderung durch die Betroffenen zu ergänzen. Ihr und dem Umgang mit der eigenen Situation kommt sowohl im Fall einer
Behinderung als auch im Fall chronischer Erkrankung wesentliche Bedeutung zu. Diese beiden
Zustände gehen, vor allem wenn sie genetisch verursacht sind und das Leben der Merkmalsträger von Beginn an prägen, fließend ineinander über. Ein Vergleich des „Ist- mit einem SollZustand“ entfällt dann dadurch, dass letzterer, wenigstens aus eigener Erfahrung, nicht bekannt
ist - im Gegensatz zur Situation bei einem später eingetretenen Funktionsverlust durch Krankheit
oder Unfall.176
Einige von Geburt an behinderte und erkrankte Menschen sähen ihren Zustand anhaltender und nicht ursächlich behandelbarer physischer oder mentaler Beeinträchtigung als „besondere Form der Gesundheit“ an.177 Behinderung stelle sich für sie als nichts weiter als eines der Extreme eines Kontinuums von Fähigkeiten verschiedener Abstufungen dar.178 Dies kommt auch in
der Feststellung „Es ist normal, verschieden zu sein“ von Richard von Weizsäcker zum Ausdruck, auf die die Leitgedanken verschiedener Initiativen der Behindertenbewegung rekurrieren.179 Vor diesem Hintergrund akzeptierten die Betroffenen ihr Schicksal als naturgegeben und
nähmen ihre Zukunft trotz objektiv reduzierter Möglichkeiten als „gefestigt und offen konstituiert“ wahr.180 Nicht im Verhältnis zu sich selbst, sondern erst im Verhältnis zum und im Vergleich mit dem Anderen werde Behinderung bewusst gemacht. Lanzerath präzisiert diesen Punkt
wie folgt:
175
vgl. neuntes Sozialgesetzbuch (SGB IX) §2 und Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) §3.
vgl. Lanzerath (2000) S.327 zur Selbstinterpretation bei Behinderung in Abgrenzung zur Selbstinterpretation bei
Krankheit. Auch Reindal (2000) S.92 hebt die Bedeutung der Wahrnehmung von Behinderung durch die Betroffenen hervor und fordert ihre Beachtung in der medizinethische Diskussion zur Gentherapie.
177
s. Lanzerath und Honnefelder (1998) S.62 unter Berufung auf den Vorstand der Bundesvereinigung Lebenshilfe
für geistig Behinderte (1990).
178
Diese Beschreibung benutzen Plomin und DeFries (1998) S.66. Sie zeigen die Problematik eines rein qualitativen
Behinderungsbegriffs auf, der eine analytische Kluft zu quantitativ beschriebenen Merkmalen schaffe. Untermauert wird dieser Standpunkt durch ihre Untersuchung zur Dyslexie, die auf eine mit der Lesefähigkeit gemeinsame genetische Grundlage hindeutet.
179
So u.a. das Diakonische Werk der EKD, der Verein für Menschenrechte und Gleichstellung Behinderter e.V., das
deutsche Down-Syndrom InfoCenter usw..
180
s. Lanzerath (2000) S.327 mit Hinweis auf Rawlinson (1982)..
176
Befürchtete Folgen der PID
133
„Die Erfahrung für den Betroffenen, behindert zu sein, erschließt sich primär durch die Abweisung, Distanzierung, Missachtung und soziale Ausgliederung, d.h. in der Erfahrung, dass die eigene Entfaltung und Eingliederung in die Gesellschaft behindert wird.“181 [Hervorhebungen übernommen, A.S.]
In Kombination mit der Meinung, dass das physische oder mentale Attribut der Behinderung nur
eine Variante eines Gesundheitszustands benenne, entsteht die Überzeugung, dass Behinderung
letztlich ein rein soziales Konstrukt sei. Die gesellschaftlichen, auf die Bedürfnisse vermeintlich
gesunder Menschen abgestimmten Verhältnisse seien Ursache der Behinderung und der mit ihr
einhergehender Belastung. Logische Schlussfolgerung dieses Gedankens scheint die Notwendigkeit zu sein, diese behindernde Lebenswelt umzugestalten.182 Von Ferber fasst alle Ansätze, die
Gesundheit Betroffener zu sichern und ihnen die „Bewältigung des handicap[s]“ zu erleichtern,
unter „Salutogenese“ zusammen.183 Selbst wenn wir davon ausgehen, dass Behinderung sich aus
einer sozialen und einer medizinischen Komponente zusammensetzt, bleibt die Frage nach der
Gestaltung einer behindertenfreundlichen Gesellschaft als Ansatz zur Vermeidung von Diskriminierung von Bedeutung.
In den Augen Gesunder steht meistens die „Pathogenese“, d.h. das „Normabweichende“
und „Defizitäre“ eines Lebens mit Behinderung und chronischer Erkrankung im Vordergrund.
Sie wird in erster Linie mit Leiden analogisiert, da die Ansicht weit verbreitet ist, dass nur uneingeschränktes Leben gelingen kann. Doch "[a]uch mit besonderem Leid verbunden, kann dies
kein Grund sein, dem Menschsein unter solchen Bedingungen Lebensqualität, geschweige denn
Lebenswert abzusprechen.“184 Eine Lebensbewertung, so ein Einwand von Seiten Netzers gegen
diesen Vorwurf, fände im Fall der PID allerdings nur statt, wenn ihre Rechtfertigung aus kindlicher Perspektive das Abwägen embryonaler Interessen am Leben gegeneinander erforderte.185
Die Begründung der Anwendung einer PID vom elterlichen Standpunkt in einem antizipierten
Konflikt aus beinhalte kein Lebenswerturteil und konfligiere daher weder mit dem Würdeprinzip
noch mit dem Benachteiligungsverbot.186 Trotzdem lässt sich der Diskriminierungsvorwurf allein
durch das Abstellen auf die Subjektivität der Entscheidung, wie mit der Reform des §218 intendiert,187 nicht ausräumen, sondern nur vordergründig entkräftigen. Die Überforderung, welche die
Paare durch Selektion abzuwenden versuchen, bleibt schließlich an die Bewertung eines geneti-
181
s. ebd. S.328.
vgl. hierzu Lübbe (2003) S.206 f..
183
s. Ferber, von (2000) S.322.
184
s. Lanzerath und Honnefelder (1998) S.64.
185
vgl. Netzer (1998) S.150. Zur Negation eines Rechts auf Nicht-Existenz vgl. Abschnitt 3.2.2.
186
Diese Ansicht ist bereits aus dem Abschnitt 3.1 bekannt.
187
vgl. FN 13 in Abschnitt 3.1.1.
182
134
Befürchtete Folgen der PID
schen Risikos und seiner Folgen geknüpft, in die auch ein Lebensqualitätsurteil einfließen kann.
"Letztlich geht es [möglicherweise] auch um eine Wertbestimmung des Menschen durch den
Menschen"188 [Hervorhebung im Original, A.S.], anhand derer die prospektiven Eltern zu dem
Schluss kommen könnten, dass sie, auch dem ungeborenen Kind Gutes täten, wenn sie ihm eine
leidvolle Existenz ersparten.189 Darüber, dass zumindest ein so motiviertes social sexing, wie es
in anderen Kulturen mit Hilfe der PID stattfindet, sexistisch und diskriminierend ist, herrscht ein
breiter Konsens, dessen Ausweitung auf die Vermeidung behinderten Lebens naheliegend
scheint, aber nicht erfolgt.
Die einzige Möglichkeit, solch ein diskriminierendes Motiv endgültig auszuschließen,
bestünde in der Entkopplung des Unzumutbarkeitsurteils bei PND oder PID von Behinderung
und Krankheit. Dies erforderte den totalen Verzicht auf Diagnostik oder wenigstens auf eine
Ergebnisbekanntgabe nach PND,190 infolge dessen sich die Unterteilung der Abbruchsregelung in
Fristenlösung und medizinische Indikation erübrigte - letzterer wird ohnehin eine Verletzung des
Gleichheitsgrundsatzes vorgeworfen, da Rechtmäßigkeit, Unbefristetheit und fehlende Beratungspflicht behindertes Leben benachteiligten. Im Anschluss an ein Diagnostik- oder Auskunftsverbot beschränkte sich die medizinische Indikation auf eine Gefährdung der mütterlichen
Gesundheit während der Schwangerschaft. Eltern müssten demnach Belastungen infolge einer
kindlichen Behinderung hinnehmen, wenn sie andernfalls ein gesundes Kind angenommen hätten.191 Hieraufhin stellte sich aber die Frage, ob nicht die Verweigerung von Informationen, die
für die mütterliche Gesundheit relevant sind, das Grundrecht der Mutter auf körperliche Unversehrtheit verletzte.192
Das Vermögen, Schwierigkeiten im Familienleben mit einem betroffenen Kind anzunehmen und zu bewältigen, korreliere Schockenhoff zufolge mit der Haltung der prospektiven
Eltern gegenüber Krankheit und Behinderung.193 Im allgemeinen sind Stimmen, die Belastungen
durch Behinderung oder das Leben mit einem behinderten Kind vollkommen abstreiten oder
stattdessen ihre bereichernde Wirkung hervorheben, selten. Ebenso wünscht kaum jemand sich
oder seinem Nachwuchs eine Behinderung. Eine Studie von Richter et al. beschreibt dennoch bei
gegenüber der PID aufgeschlossenen Risikopaaren eine positivere Einstellung gegenüber Behin-
188
s. Hepp (2003) S.344 zur Lebensqualitätsfrage in der Pränatalmedizin.
vgl. Beck-Gernsheim (1998) S.64 „ein Akt der ‚Fürsorge fürs ungeborene Kind’“.
190
Lübbe (2003) S.216 stellt weiterführend die Frage nach einem „Recht des Embryos auf sein genetisches Inkognito“, das gegen ein elterliches Recht auf Wissen abzuwägen wäre.
191
vgl. ebd. S.211.
192
vgl. Das Präsidium der Deutschen Gesellschaft für Medizinrecht e.V. (2005) S.118.
193
vgl. Schockenhoff (2003) S.392.
189
Befürchtete Folgen der PID
135
derten als bei Mitgliedern der Kontrollgruppe.194 Eine Erklärung hierfür mag darin liegen, dass
einige PID-Paare bereits Eltern eines betroffenen Kindes sind und daher eher entschlossen sind,
Behinderte zu unterstützen - auch wenn sie sich selbst mit einem zweiten betroffenen Kind überfordert sehen. Eine genetische Erkrankung bzw. Behinderung sei, so Lübbe, im Gegensatz zu
einem relativen Konkurrenznachteil, den der Verzicht auf den Ausschluss sozial unerwünschter
oder auf die Auswahl erwünschter Merkmale provoziere, für Eltern und Kinder eine absolute
Belastung. Ein Zwang, diese anzunehmen, dürfe daher nicht Inhalt des Benachteiligungsverbots
sein.195 Ihre Absolutheit rechtfertige die Abwehr der Belastung. Lübbe bemerkt in diesem Kontext, dass Grundrechte wie das Diskriminierungsverbot zwar eine Schutzpflicht des Staates gegenüber dem einzelnen Bürger begründeten, jedoch nicht seinen Eingriff in die Gestaltung persönlicher Beziehungen verlangten, zumal sich "in solchen privaten Wahlakten Freiheit realisiert die Möglichkeit, dem nachzugehen, was [...] der eigenen Vorstellung vom guten Leben entspricht." Auch die PID gestalte den „Nahbereich“ der Risikopaare, in dem sonst teilweise diskriminierende Selektion ungestraft stattfinde, weil eine staatliche Einflussnahme eben das Wesen
frei gewählter Beziehungen veränderte.196
Da aber die autonome Entscheidung über eine PID das Grundrecht auf Leben der Embryonen berührt, die in ihrem Rahmen eigens gezeugt werden, ist sie an das Vorhandensein einer
objektiven Indikation zu binden.197 Vereinbarungen zu Form und Inhalt dieser Indikation fallen
wiederum in den öffentlich-rechtlichen Bereich. Die Indikationskriterien, besonders in Form
eines Katalogs, können ebenfalls als Ausdruck impliziter Geringschätzung betroffenen Lebens
gedeutet werden. Das heißt, dass der Staat aufgrund seiner Beteiligung an ihrer Gestaltung ebenso wie bei der Zulassungsfrage den potenziell diskriminierenden Ausdruck der PID bedenken
muss, dessen Entstehung ggf. unmittelbar ihm selbst anzulasten wäre. Die rechtlich festgelegten
Voraussetzungen selektiver Entscheidungen bezeichnet Maio als verletzend und die nachfolgende Vernichtung kranker Embryonen insofern als wertend, als sie deren Leben gegen das Leben
gesunder relativiere.198 Aufgrund des hier hergestellten Zusammenhangs zwischen Lebenswerturteil und Recht auf Leben stelle die PID auch das Lebensrecht geborener Behinderter infrage.
Allerdings setzt diese Behauptung die Annahme eines embryonalen Personstatus voraus, auf
194
vgl. Richter et al. (2004).
vgl. Lübbe (2003) S.212-219.
196
s. ebd. S.215. Lübbe unterscheidet hier zwischen Iustitia und Caritas. Der Gedankengang Lübbes wird im Folgenden nur ausschnittsweise widergegeben.
197
Dazu, dass die PID - entgegen Lübbes Annahme - durchaus einen Tötungsakt darstellt s. Abschnitt 6.1.3, zur
Verknüpfung von Autonomie und medizinischer Indikation vgl. Abschnitt 4.2.2 dieser Arbeit.
198
vgl. hierzu Maio (2001) S.893.
195
136
Befürchtete Folgen der PID
dessen Kontinuität die Übertragbarkeit der Lebensrechtsrelativierung auf Geborene gründet.199
Ausgehend vom Progredienz-Modell könnte Spätabtreibungen derselbe Effekt unterstellt werden, auch wenn der Vergleich mit einem gesunden Fetus dabei imaginär bleibt. Mit dem Verweis
auf den prä- und postnatal unterschiedlichen rechtlichen Lebensschutz und die diesbezüglich
inkonsistente Gesetzeslage200 versuchen Proponenten von PND bzw. PID im Gegenzug, der
Angst vor einer Schwächung des Lebensrechts Behinderter die Grundlage zu entziehen.
Doch nicht allein die Statusfrage ist im Streit um das Vorliegen einer Diskriminierung
von Bedeutung. Auch die direkten Auswirkungen der Vernichtung genetisch kranker Embryonen
auf bereits geborene Betroffene sind in die Beurteilung der Problematik einzubeziehen. Die Tatsache nämlich, dass die Nichtexistenz genetisch Kranker und Behinderter angestrebt oder zumindest hingenommen werde, bedeute eine Demütigung der Betroffenen. Sie verletze, so gestehen auch einige PID-Befürworter ein, ihr subjektives Empfinden, nicht jedoch ihre Rechte, deren
Schutz wiederum für die ethische Beurteilung ausschlaggebend sei. Daher sei das Kriterium der
Diskriminierung nicht erfüllt.201 Andere Befürworter zweifeln selbst eine demütigende Wirkung
auf die Betroffenen an: In modernen Gesellschaften bringe das allgemeine Streben nach Gesundheit selbstverständlich Ablehnung von und Angst vor Krankheit und Behinderung mit sich,
ohne dass die Merkmalsträger deswegen abgelehnt oder weniger wertgeschätzt würden.202 Sie
übersehen jedoch die prägende oder gar konstitutive Bedeutung von Behinderung für die personale Identität Behinderter. Quante konkretisiert hierzu, dass Konstitutivität erst durch Selbstevaluation eines Merkmals und nicht durch sein bloßes Vorhandensein entstehe und daher „die evaluative Identifikation mit einer Eigenschaft [...] zur Grundlage der [personalen] Menschenwürde“
werde. Er differenziert weiter, dass die stark negative Bewertung bestimmter Behinderungen nur
diejenigen tatsächlich kränke,
„die genau auf diesen Merkmalen ihrer Existenz ihre Selbstachtung aufbauen. Eine Würdeverletzung besteht jedoch erst dann, wenn es für diese positive Bewertung der so Betroffenen intersubjektiv-rationale Gründe gibt."203
Unter positive Bewertung falle bei enger Auslegung angesichts der Folgenschwere der Selektion
menschlicher Embryonen und Feten bereits die nachvollziehbare Beurteilung einer Existenz mit
der jeweiligen Behinderung als nicht lebensunwert.204
199
Dieser Aspekt ist schon aus der Würdeschutz-Diskussion bekannt. Vgl. Abschnitt 6.3.2.
Vertiefend hierzu Hepp (2003) aus medizinischer und Kutzer (2002) aus juristischer Sicht.
201
vgl. Graumann (2003) S.164. Auf die daraus hervorgehenden Verständigungsprobleme zwischen Ethikern und
Vertretern der Behindertenbewegung wird im Folgenden Bezug genommen.
202
vgl. Netzer (1998) S.149 und Schramme (2003) S.337.
203
s. Quante (2003) S.150.
204
ebd. S.151.
200
Befürchtete Folgen der PID
137
Berücksichtigt man, dass die Identitätsentwicklung menschlicher Individuen zu einem
Großteil im Sozialisationsprozess stattfindet, rückt ihre Beeinflussung durch gesellschaftliche
Werte und Normen ins Blickfeld. Wie bereits dargestellt wirkt die Fremdwahrnehmung von Behinderung und Behinderten als „aus der Norm fallend“ unmittelbar auf die Selbstwahrnehmung
und -interpretation. Dass die Anwendung von PND und PID ihr Dasein verhinderbar werden
lasse, erschwere daher neben der gesellschaftlichen Akzeptanz ebenso die Selbstakzeptanz der
Betroffenen, die ihre Existenzberechtigung infrage gestellt sähen.205 Graumann unterscheidet in
Anlehnung an Honneth drei Arten der sozialen Anerkennung: 1) emotionale Anerkennung in
persönlichen Beziehungen, 2) rechtliche Anerkennung in der Gesellschaft und 3) Anerkennung
gemeinsamer Werte innerhalb einer Kultur. Auf ihnen basiere jeweils das Erlangen von
1) Selbstvertrauen, 2) Selbstachtung und 3) Selbstwertgefühl, die für das Gelingen einer Identitätsbildung grundlegend seien. Umgekehrt gefährde jede Beeinträchtigung einer der Anerkennungsarten die „psychische[] Integrität von Menschen“ - die durch das Grundrecht auf Unversehrtheit geschützt ist. Daher sei naheliegend, „dass es berechtigte Ansprüche in allen drei Formen von Anerkennungsverhältnissen gibt.“206 Einen weiteren auf die Selbstinterpretation wirkenden Faktor stellt die mögliche bzw. tatsächliche Aufhebung der Kontingenz der physischen
oder mentalen Konstitution dar. Sie kann besonders für die Identitätsfindung der nach der Etablierung selektiver Diagnostik geborenen Merkmalsträger problematisch sein. Die Nahbeziehung
zu ihren Eltern können Zweifel belasten, ob diese sich bewusst, entgegen einem wachsenden
sozialen Druck, für ihr behindertes Kind entschieden haben oder ob die Behinderung lediglich
bei Kontrollen unerkannt geblieben ist. Auch hinsichtlich der gesellschaftlich-kulturellen Anerkennung Behinderter und ihrer Familien sind infolge pränataler Selektion Veränderungen denkbar, auf die noch näher einzugehen ist.
6.4.3 Folgen-Argumente
Andere Abschnitte dieser Arbeit behandeln die Bedeutung gesellschaftlicher Folgen für Risikopaare, die mit der Entscheidung über eine Selektion ihrer behinderten Nachkommen konfrontiert
werden. Die Kenntnis der diagnostischen Angebote207 überträgt ihnen eine neue Verantwortung
vor sich, ihrem zukünftigen Kind, ihren Familien und der Gesellschaft. U.a. die kränkende Asso-
205
vgl. Schockenhoff (2003) S.391.
s. Graumann (2003) S.165. Der Versuch einer moraltheoretischen Begründung dieser Ansprüche führe über deren Reziprozität zur Verallgemeinerbarkeit der Ansprüche auf Gleichheit und Differenz, die Voraussetzung einer
ethischen Rechtfertigung sei.
207
In Abschnitt 5.1.3 wird diesbezüglich der verpflichtende Charakter eines Indikationskatalogs diskutiert, als dessen Alternative sich eine allgemeine Indikationsformel anbietet.
206
138
Befürchtete Folgen der PID
ziation von Behinderung mit Leiden und der inakzeptable Hinweis auf die Unkosten, die Betreuung und Behandlung Betroffener verursachten und von der Solidargemeinschaft zu tragen seien,
setzten prospektive Eltern zusätzlich unter Druck und bedrohten sie in ihrer Autonomie.208 Diese
Aspekte werden in der Auseinandersetzung mit dem Eugenik-Argument im folgenden Kapitel
vertieft. An dieser Stelle geht es vor allem um die Auswirkungen der PND und PID auf die Solidarität einer Gesellschaft mit chronisch Kranken und Behinderten, die wiederum auf die elterliche Entscheidung rückwirken können.
Grundlage des Solidaritätsprinzips ist das Menschenwürde-Ideal, auf dem, wie zuvor
dargestellt, unser Menschenbild gründet. Die Orientierung einer Gesellschaft an den Menschenrechten fordert von ihr, Voraussetzungen für ein gelingendes Leben aller zu schaffen.209 Spezielle
Schutzansprüche und -rechte Schwächerer erklären sich also durch ihre Menschenrechts- und
Würdeträgerschaft. Unsere Bereitschaft zur Realisierung von Solidarität, d.h. unsere Bereitschaft, Schwächeren zu helfen, beruht außerdem auf Kontingenzerfahrungen bezüglich der Ursachen von Hilfsbedürftigkeit. Pränatal- und Präimplantationsdiagnostik lösen nun die Unvorhersehbarkeit genetisch bedingter Erkrankungen und Behinderungen auf und gefährden daher die
soziale Akzeptanz von Solidarleistungen. Dabei, so Schockenhoff, zähle gerade „das Recht, in
Grenzen und mit Behinderungen zu leben“ zur menschlichen Würde, denn alles Leben sei endlich und der Mensch in seinen Möglichkeiten begrenzt. „[D]as Ertragen von unabwendbarem
Leid“ sei mit der Menschenwürde vereinbar und ein Teil des Lebens. Leidfreiheit aber bedeutete
das Ende von Solidarität und Mitmenschlichkeit, da diese in der Begrenztheit menschlicher Existenz und der mit ihr verbundenen Last wurzelten.210
Gegen diese Ausführung ist vorzubringen, dass es sich gerade bei der Belastung der Eltern genetisch schwerkranker Kinder um abwendbares Leid handelt, das im direkten Umkehrschluss zu Schockenhoffs Gedankengang nicht ohne Weiteres mit ihrer Menschenwürde zu vereinbaren wäre. Liening warnt vor einer Instrumentalisierung Behinderter und Kranker aus der
Intention heraus, unser Menschenbild zu erhalten, das sonst durch die Bewertung von Lebensqualität Schaden nähme211 - obwohl letztere andernorts, wie aufgezeigt, sogar als Voraussetzung
des Erkennens von Bedürftigkeit bezeichnet, also gar nicht im Konflikt mit unserem Menschenbild gesehen wird212. Auch wenn mit dem Wissen aus genetischer Diagnostik das Motiv für ge-
208
vgl. Darstellungen zur PND in 3.1 und Autonomie in Kapitel 4.
Ähnlich bei Lanzerath und Honnefelder (1998) S.63.
210
vgl. Schockenhoff (2003) S.393 f..
211
vgl. Liening (1998) S.185.
212
s.o. zur Lebensbewertung bei Quante. Vgl. FN 172 in diesem Abschnitt.
209
Befürchtete Folgen der PID
139
sellschaftliche Solidarität verloren gehe, sei dies in einer individuumszentrierten Gesellschaft
laut Quante kein Anlass, den Betroffenen die Solidarität zu kündigen, denn
"Solidarität hört nicht dort auf, wo das Risiko, selbst von einem individuellen Leiden getroffen zu
werden, nicht besteht. Gerade umgekehrt kann man sagen, daß sie dort im eigentlichen Sinne allererst entsteht"
Das Interesse an einer Gesellschaft, die maximale Selbstbestimmung und Freiheit des einzelnen
möglich zu machen versuche, sei ein guter Grund, sich um dieses Verständnis und diese Praxis
von Solidarität zu bemühen.213
Quante bleibt in seiner Argumentation beim Wissen um ein Risiko stehen und weitet den
Blick nicht auf die Abwendbarkeit einer Belastung von der Solidargemeinschaft, die aus diesem
Wissen folgt. Erst diese bedingt aber die Zuspitzung auf einen Konflikt zwischen Individual- und
Sozialethik, den Streit um das „Verhältnis der Option für den Respekt vor der individuellen Autonomie zur Option für gesellschaftliche Solidarität“.214 Denn nur angesichts einer Möglichkeit
zu handeln kann es zu einem gesellschaftlichen Appell an die individuelle Verantwortung und zu
Spannungen zwischen den Interessen des einzelnen und der Gesellschaft kommen. Das Anliegen, die Verwirklichung des größtmöglichen Freiheitsgrads aller in einer Gesellschaft zu unterstützen, das sich aus dem individuellen Bedürfnis nach Autonomie erklärt, ist nachvollziehbar.
Doch scheint es im Fall präimplantativer und pränataler Diagnostik nahe zu liegen, von Risikopaaren ein Handeln zu fordern, das die Inanspruchnahme solidarischer Hilfe verhindert, anstatt
diese ungeachtet der möglichen Selektion und eventuell um den Preis persönlicher Einschränkungen z.B. finanzieller Art zu garantieren. Aus diesem Grund existiert die Befürchtung einer
zukünftigen Gefährdung der Solidarität mit und der Versorgung von allen von einer schweren,
genetisch diagnostizierbaren Krankheit Betroffenen.
Während die Meinungen über das der PID intrinsische Kränkungspotenzial vor dem Hintergrund der dominanten negativen Perzeption von Behinderung in der Gesellschaft auseinander
gehen, besteht weitgehend Einigkeit darüber, dass eine Entsolidarisierung infolge der PID die
Würde behinderter Menschen verletzte und sie demütigte.215 Über soziale Isolierung und nachlassende Unterstützung Behinderter würde die Anwendung der PID schließlich zum Zwang. Denkt
man diese Entwicklung im Sinne des Slippery-Slope-Arguments zuende, zöge die Legalisierung
der PID, verstanden als Legalisierung indirekt bekundeter negativer Lebenswerturteile, nach
213
s. Quante (1997) S.226 f..
s. Mieth, Graumann, Haker (1999a) S.138.
215
vgl. Quante (2003) S.151 Durch Solidarität würde die Entscheidung für das Leben favorisiert. Selektion behinderten Lebens bedeute daher nicht, dass die PID, sondern dass der Mangel an Solidarität die Menschenwürde
verletze. Hier sei anzusetzen, um die neuen Techniken „in ethisch akzeptabler Weise“ anwenden zu können.
214
140
Befürchtete Folgen der PID
ihrer Ausweitung die direkte Bewertung des Lebens älterer oder nicht genetisch bedingt Behinderter nach sich.216 Als äußerstes Ausmaß des Unmoralischen folgte am Ende die Tötung Behinderter aller Altersstufen. Innerhalb der Gesellschaft käme es zu einer „Desensibilisierung gegenüber behindertem und eingeschränktem Leben“ und einer allgemeinen „Schwellenerniedrigung
gegenüber der Tötung auf Verlangen“.217 Menschenwürdeprinzip und die Menschenrechte würden mit dem Voranschreiten dieser Entwicklung immer weiter ausgehöhlt.
Abgesehen von dem verbreiteten Gegenargument, dass das tatsächliche Eintreten des beschriebenen Szenarios zum heutigen Zeitpunkt nicht beweisbar sei und somit auch als Einwand
gegen die Einführung technischer Neuerungen wenig Gewicht habe, verweisen Proponenten im
Kontext der PND und PID gern auf die Verteilung der Behinderungsursachen. Nur 5-10 % aller
Behinderungen und Erkrankungen seien auf hereditäre bzw. pränatale Ursachen, der Rest sei
hingegen auf postnatale Ätiologien zurückführbar.218 Durch pränatale Selektion könne daher nur
ein relativ geringer Anteil aller Behinderungen verhindert werden, und der Normalverteilung
zufolge würden trotz ihrer Zulassung auch weiterhin 5 % aller Menschen von der „Norm“ abweichen.219 Die Gesamtzahl Behinderter verändere sich durch selektive Schwangerschaftsabbrüche und die Anwendung der PID jedenfalls kaum. Es sei also nicht davon auszugehen, dass in
Zukunft behinderte Menschen in unserer Gesellschaft weniger oder schlechter vertreten seien
und ihre Stimme in der Öffentlichkeit an Gewicht verliere. Außerdem sei die Annahme falsch,
dass gesellschaftliche Diskriminierung mit einer steigenden Anzahl Behinderter abnehme.220 Viele Behinderte seien schließlich nicht automatisch gleichzusetzen mit einer vermehrten Förderung
ihrer Integration und politischen Partizipation.
Der geringe Anteil genetisch bedingter Behinderungen ist auch hinsichtlich der Allokationsfrage in einem immer teureren Gesundheitswesen von Bedeutung. Seinetwegen verbietet
sich aus ökonomischer Sicht die Verwendung großer Ressourcen für die Entwicklung und Etablierung neuer „präventiver“ Methoden, insbesondere solange ihr Nutzen ungewiss ist. Das dennoch vorhandene gesundheitspolitische Interesse an der Bekämpfung bzw. Eliminierung erblicher Erkrankungen macht ein Abwägen erforderlich: zwischen dem dafür nötigen Aufwand und
seinem versprochenen Nutzen auf der einen und den Kosten, die in staatlichen Fördereinrichtun-
216
vgl. Eibach (2000) S.119.
s. Mieth (1997) S.159.
218
vgl. Schmidt (2003) S.157, Haker (2003) S.372.
219
vgl. Hildt (1998) S.217 mit einem Zitat von Steel (1994).
220
vgl. Liening (1998) S.184.
217
Befürchtete Folgen der PID
141
gen, durch die Therapien chronischer Erkrankungen usw. anfallen, auf der anderen Seite.221
Grundsätzlich und unabhängig vom Ergebnis einer solchen Kosten-Nutzen-Analyse mahnt
Mieth, dass sich
„[a]uf diese Argumentation [...] die Gesellschaft keinesfalls einlassen [sollte], denn das Leben eines Menschen kann nicht an den Kosten gemessen werden, die für seine Erhaltung aufgebracht
werden müssen."222
In der Tat sind diese objektiven Überlegungen und Wertungen äußerst herabwürdigend. Geht es
doch eigentlich um die Frage, wie viel Geld die Solidargemeinschaft aufbringen will, um Benachteiligte zu unterstützen, oder ob sie stattdessen sparen sollte, indem sie die Möglichkeit
schafft, das Geborenwerden dieser Benachteiligten zu verhindern. Es wird deutlich, dass wir uns
hier immer mehr eugenischen Gedanken nähern, deren Darstellung dem folgenden Abschnitt
vorbehalten ist.
6.4.4 Frühgeburtlichkeit und Behinderung
Ein weiterer in der Debatte wenig berücksichtigter Aspekt im Kontext der Behindertenanzahl
geht auf die verbesserte medizinische Versorgung Frühgeborener zurück. In den letzten 30 Jahren seit Beginn der neonatalen Intensivmedizin ist es gelungen, das Überleben immer kleinerer
Frühgeborener zu sichern. Parallel hierzu ist in den Industrienationen eine Zunahme an Frühgeburten zu beobachten, die u.a. auf Interventionen in der Geburtshilfe wie Kaiserschnitt und Weheninduktion sowie IVF-Schwangerschaften zurückgeführt wird.223 Auch fetale Anomalien können Frühgeburtlichkeit zugrunde liegen.224 Aufgrund ihrer zum Teil extremen Unreife sind Frühgeborene einem erhöhten Morbiditätsrisiko ausgesetzt, von dem vor allem ihre neuro-sensorische
und -motorische Entwicklung betroffen sind.225 Außerdem besteht ein höheres Risiko für postnatale Komplikationen wie cerebrale Hämorrhagien oder Ischämien, periventrikuläre Leukomalazie und Infektionen, die zum Auftreten einer infantilen Cerebralparese führen können. Angaben
zum Auftreten schwerer Behinderungen reichen von 23 % der Frühgeborenen zwischen 20 und
25 vollendeten SSW226 bis mehr als 50 % der Neugeborenen unter 1500g Geburtsgewicht
221
Haker (1998) S.260 regt hier gemäß einer Übertragung der Rawlsschen Gerechtigkeitstheorie die Anwendung
des Maximinprinzips als Solidaritätsprinzip auf die Kosten-Nutzen-Abwägung an.
222
s. Mieth (1999) S.85.
223
vgl. Cano, Fons, Brines (2001) S.487 f..
224
vgl. Allen (2002).
225
Frühgeborene leiden vermehrt unter Retinopathie, Hörverlust sowie Störungen im kognitiven und kommunikativen Bereich. Zur Häufigkeitsverteilung der einzelnen Schädigungen s. Colvin, McGuire, Fowlie (2004). Msall
und Tremont (2002) stellen auch die weitere Entwicklung Frühgeborener bis ins Erwachsenenalter dar.
226
vgl. Cano, Fons, Brines (2001) S.490. Colvin, McGuire, Fowlie (2004) S.1390 geben an, dass 50 % der Kinder
<26 SSW behindert seien, die Hälfte davon schwer, was bedeute, dass sie Hilfe im Alltag brauchten.
142
Befürchtete Folgen der PID
(VLBW = Very Low Birth Weight)227. Im Alter von fünfeinhalb Jahren seien laut van Baar et al.
61 % aller vor 30 SSW geborenen Kinder ein- oder mehrfachbehindert.228 Aufgrund des uneinheitlichen Aufbaus und der Anwendung jeweils anderer Kriterien gestaltet sich ein Vergleich der
Ergebnisse verschiedener Studien schwierig.
Uneindeutig sind auch die Angaben hinsichtlich der Frage, ob die verbesserte Überlebensrate Frühgeborener möglicherweise den Anteil behinderter Menschen in der Gesamtbevölkerung erhöht. So beschreibt eine Studie eine über 20 Jahre stabile Inzidenz schwerer Behinderungen bei Neugeborenen mit einem Geburtsgewicht unter 1000g (ELBW = Extremely Low
Birth Weight)229, deren Überlebensrate deutlich angestiegen ist. Eine andere weist nach, dass
dennoch die Anzahl überlebender cerebralparetischer Frühgeborener nicht ausreiche, um das
bisherige Ausbleiben einer allgemeinen Abnahme an Cerebralparesen zu maskieren. Vielmehr
mache deren unveränderte Prävalenz den fehlenden Effekt pränataler Überwachung und Maßnahmen deutlich.230 Bracewell und Marlow weisen auf sich widersprechende Aussagen zur Entwicklung der Cerebralpareserate zwischen Untersuchungen einer Geburtsgewichts- und einer
Krankenhaus-basierten Frühgeborenenpopulation hin und arbeiten im Zusammenhang mit ersterer die parallele Entwicklung von Überlebensrate und Prävalenz von Cerebralparesen heraus.231
In einer jüngeren Publikation greift Marlow diese Beobachtung wieder auf und äußert sich zur
Diskussion um eine Zunahme der Behindertenzahl wie folgt:
„This is a difficult line to travel down, as the arguments are extremely tenuous and to a large extent depend on the balance between non-disabled and disabled survivors; this in turn depends on
the ethical framework of the society in which we practice.”232
Tatsächlich hängt, wie hier angesprochen, die Überlebensrate behinderter Früh- und Neugeborenen und somit auch ihre Bedeutung hinsichtlich der Gesamtbehindertenzahl nicht nur vom medizinisch Machbaren ab. Der Umgang mit diesen Kindern wirft vor allem an den Grenzen der Lebensfähigkeit Fragen nach dem Einsatz limitierter Ressourcen zur Lebensverlängerung und nach
der moralischen Zulässigkeit von Früheuthanasie auf. Eine genauere Auseinandersetzung mit der
sich hier abzeichnenden Problematik führte an dieser Stelle zu weit. Es bleibt abschließend festzuhalten, dass der medizinische Fortschritt auf der einen Seite die vorgeburtliche Selektion Behinderter, auf der anderen Seite das Überleben zum Teil schwerstgeschädigter Neugeborener
227
vgl. Allen (2002a) S.222.
vgl. van Baar et al. (2005) S.252. Eine weitere Follow-up Studie extrem Frühgeborener (<26 SSW) bis zum
6. Lebensjahr mit Fokus auf einer möglichen Vorhersagbarkeit führten Marlow et al. (2005) durch.
229
vgl. Cano, Fons, Brines (2002) S.490.
230
vgl. Clark und Hankins (2003).
231
vgl. Bracewell und Marlow (2002) S.242 f..
232
s. Marlow (2004) S.F 225.
228
Befürchtete Folgen der PID
143
möglich und in jedem Fall eine ethische Reflexion dieser neuen Handlungsoptionen dringend
erforderlich macht.
6.4.5 Der gesellschaftliche Status quo
Die Berechnung finanzieller Vorteile und einer möglichen Reduktion des Bevölkerungsanteils
der Menschen mit Behinderung bleiben theoretische Überlegungen und somit in ihrer Aussagekraft hinsichtlich darüber hinausgehender, diskriminierender Effekte begrenzt. Anhand einer
Beschreibung des Status quo der Gesellschaften, in denen pränatale Diagnostik seit mehreren
Jahrzehnten die Geburt behinderter und kranker Kinder zu vermeiden hilft, lässt sich dagegen
das tatsächliche Eintreten sozialer Implikationen prüfen. Außerdem bleibt der Frage nachzugehen, ob von der PID eine spezifische Diskriminierungsgefahr ausgeht. Hierbei sind die Erfahrungen der Länder von Interesse, in denen die Präimplantationsdiagnostik bereits seit Längerem
durchgeführt wird.
Seit Einführung selektiver Schwangerschaftsabbrüche sei keine stärkere Ausgrenzung
behinderter und chronisch kranker Menschen zu beobachten. Vielmehr hätten sich die Lebensbedingungen für sie in diesem Zeitraum deutlich verbessert. Dieser sozialpolitische Wandel sei
allerdings weniger auf eine Initiative der nicht-behinderten Bevölkerung, als vor allem auf die
zunehmende Organisation und Präsenz diverser Behinderten- und Interessensverbände in der
Öffentlichkeit zurück zu führen.233 Empirischen Studien zufolge zeichneten sich die Haltungen
verschiedener Personengruppen gegenüber selektiven Diagnosemethoden sowie gegenüber Behinderten durch Heterogenität aus. Dennoch habe sich insgesamt - entgegen der erwarteten Akzeptanzabnahme - die Einstellung Gesunder zu Behinderten zum Positiven verändert.234 Das
Wachstum der gesellschaftlichen Anerkennung Behinderter korreliere dabei positiv mit der Anmeldung „ihre[r] Ansprüche im Selbsthilfegedanken in organisierter Art und Weise“.235 Der Zugang zu Behinderung sei heute nicht länger ein rein caritativer oder medizinischer, sondern ein
zunehmend integrativer.236 Trotz dieser objektiven Veränderungen bestehen auf Seiten werdender
Eltern die Angst vor einem behinderten Kind und der Wunsch nach Risikominimierung mittels
PND sowie auf Seiten der Betroffenen die Angst vor Entsolidarisierung und das Gefühl gesellschaftlicher Geringschätzung infolge der sich verbreitenden Diagnostik fort.
233
vgl. Ferber (2000) S.322 zur Entwicklung in Europa und Kaplan (1999) S.130 zur Entwicklung in den USA.
vgl. Schramme (2005) S.338.
235
s. Lanzerath (2000) S.329 mit einem Verweis auf Dörner (1997).
236
Ähnlich bei Kaplan (1999) S.130.
234
144
Befürchtete Folgen der PID
Weder Gerichtsurteile, die betroffene Kinder zum Schadensfall erklären, noch die Diskussion um eine Zulassung der Präimplantationsdiagnostik sind wohl die richtigen Mittel, um die
Befürchtungen der Behinderten zu entkräftigen, zumal die PID als eine verschärfte Selektionstechnik anzusehen ist: Sie erzeugt bewusst einen Konflikt, stellt dabei genetisch gesunde und
kranke Embryonen einander direkt gegenüber, ermöglicht sogar die Auswahl erwünschter
Merkmale und kalkuliert in jedem Fall die Verwerfung unerwünschter Merkmalsträger mit ein.
Mit ihrer Zulassung werde die schon durch die PND entstandene „Vollkaskomentalität“237 prospektiver Eltern vorangetrieben und ihrem Streben nach einem gesunden Kind scheinbar Legitimation erteilt. Die PID fördere außerdem negative Auffassungen von Behinderung, und der selektive Embryonentransfer untermauere die negative Beurteilung der Lebensqualität Behinderter.
Folglich wird der PID ein beträchtliches Diskriminierungspotenzial zugeschrieben.
Doch der restriktive Einsatz der PID dient ausschließlich dem Ausschluss genetischer
Behinderungen, während die Pränataldiagnostik auch postkonzeptionell entstandene, z.B. infektiös, toxisch oder Mangel-bedingte Malformationen erkennt und somit ein breiteres Spektrum an
Behinderungen vermeidbar macht. Dieser Aspekt ist allerdings bedeutungslos, solange jeder PID
noch eine Kontroll-PND folgt. Bisher, so berichtet das Minderheiten-Votum der EnquêteKommission „Recht und Ethik der modernen Medizin“ des deutschen Bundestags, „gibt [es]
keinerlei Nachweise dafür, dass Menschen mit Behinderungen in den Ländern, in denen PID
angeboten wird, mehr unter Diskriminierungen zu leiden haben als andernorts.“238 Diese Beobachtung veranlasst die Befürworter der PID dazu, hervorzuheben, dass die PID nicht zwangsläufig zu gesellschaftlicher Entsolidarisierung von Behinderten und ihren Familien führe. Unter der
Annahme, dass die Beweislast bei denjenigen liege, deren Verbotsforderungen auf negativen
sozialen Folgen gründen, betrachten sie daher selbige als unberechtigt. Gegner der PID räumen
ein, dass Folgen-Argumente zwar nicht hinreichend für die Forderung eines PID-Verbots seien,
sie aber dennoch stützten.239
6.4.6 Verständigung mit Betroffenen und Ausblick für die Zukunft
Graumann analysiert den Streit um eine mögliche Diskriminierung auf der Metaebene. Sie
nimmt sich dazu der Perspektive der Behindertenbewegung an und differenziert zwischen Vorwürfen bezüglich des medizinischen Fortschritts und Kritik an der bioethischen Auseinanderset237
vgl. Schramme (2005) S.338.
s. Enquête-Kommission „Recht und Ethik der modernen Medizin“ (2002) S.109. Quante (2003) S.149 führt in
diesem Kontext die „in vielem vorbildliche Integration behinderter Menschen in den Niederlanden“ an, in denen
die PID durchgeführt wird.
239
vgl. Schockenhoff (2003) S.390.
238
Befürchtete Folgen der PID
145
zung mit dessen Auswirkungen. Die Kommunikation im Rahmen der ethischen Debatte sei dadurch behindert, dass aus moraltheoretischer Sicht keine Verletzung individueller Rechte durch
die PID erkennbar sei, die für ein Verbot geltend gemacht werden könnte, dass es den Betroffenen selbst aber um die Gefährdung der Verwirklichung ihres Anspruchs auf kulturelle Anerkennung gehe. Ziel der Menschen mit Behinderung sei vor allem die soziale Achtung und Gleichwertung ihres Lebens in seinem Anderssein. Die von ihnen subjektiv empfundenen Kränkungen
würden ebenso wie die „Verletzlichkeit des Menschen, seine[] Abhängigkeit von sozialen Beziehungen sowie seine[] individuell unterschiedlichen Eigenschaften und Fähigkeiten“240 allgemein in der medizinethischen Debatte zu wenig beachtet.241 Graumann begründet den Anspruch
aller Menschen auf kulturelle Anerkennung und fordert von der Ethik seine Berücksichtigung
und Abwägung gegen andere Ansprüche.242
Wenn die Auseinandersetzung mit den Stellungnahmen der Betroffenen schon nicht zu
einem endgültigen PID-Verbot führt, so kann sie wenigstens sensibilisieren und praktische Ansätze zur Verringerung des Diskriminierungspotenzials anregen, die über eine restriktive Zulassung hinausgehen: Unmittelbar auf medizinisch-organisatorischer Ebene ist an eine verbesserte
Gesundheitsaufklärung über genetische Erkrankungen und die Aussagekraft genetischer Informationen sowie an eine standardisierte Beratung vor und nach jeglicher Diagnostik zur Autonomieförderung zu denken. Ihr Ziel ist, den Umgang mit Krankheit und Behinderung zu üben und
über „realistische, den Lebenserfahrungen der Betroffenen tatsächlich entsprechende Sichtweisen“ zu informieren243. Hilfsangebote auf gesellschaftlicher Ebene ermutigen Familien, die Verantwortung für ein betroffenes Kind zu übernehmen. Durch die eventuell erforderliche Pflege
dürfen ihnen dabei keine Nachteile entstehen.244 Hierin und in der Achtung vor den Paaren, die
sich für ihr behindertes Kind entscheiden, zeigt sich die Menschlichkeit einer Gesellschaft. Das
„Bedürfnis“ nach und damit die Bereitschaft zur Solidarität lässt sich möglicherweise über die
Erzeugung eines „öffentlichen Problembewußtsein[s]“ sichern.245 Von Seiten der Sozialpolitik ist
der bereits eingeschlagene Kurs der Gleichberechtigung mit Förderung von Integration, Partizipation und Selbstbestimmung beizubehalten. Dieser sollte auch vor dem Bereich der Medizinethik nicht Halt machen. Die vermehrte Einbindung Behinderter in die Schul- und Arbeitswelt -
240
s. Graumann (2003a) S.164.
Diese Ignoranz gegenüber der Sichtweise Betroffener in der gesellschaftlichen Diskussion beschreibt auch Kaplan (1999) S.131, bezieht dies jedoch in erster Linie auf die Lebensqualitätsbewertung, mit der im englischen
Sprachraum offener umgegangen wird. Vgl. hierzu auch Kuhse und Singer (1993) u.a. S.161.
242
vgl. Graumann (2003a) S.165-169. Vgl. auch Abschnitt 6.4.2 dieser Arbeit.
243
s. ebd. S.165.
244
Kollek (2002) S.224 fordert, die Pflege der Kinder ausreichend in die Rentenversicherung einzuberechnen.
245
s. Chadwick (1997) S.207 [Hervorhebung übernommen, A.S.].
241
146
Befürchtete Folgen der PID
ohne dabei zwangsläufig die Orientierung an Leistung und Wirtschaftlichkeit aufzugeben - ermöglicht einigen Betroffenen, sich selbst zu versorgen. Wahrscheinlich erleichtert sie zugleich
den Abbau von Vorurteilen und fördert soziale Toleranz. Eine Veränderung der Umgebung der
Menschen mit Behinderung verringert das Maß ihres Behindertseins und wirkt sich auch auf die
Fremdwahrnehmung aus. Langfristiges Ziel auf der Ebene kultureller Anerkennung ist die „Dissoziation“ von Behinderung und Leiden mit gleichzeitiger Etablierung einer positiven Einstellung gegenüber Menschen mit Behinderung und verbreitetem Verständnis für die Besonderheiten ihres Lebens.
6.5 Neue Eugenik
Über den Vorwurf der Diskriminierung hinaus reicht das Argument, dass die Präimplantationsdiagnostik das Eintreten einer neuen Eugenik ermögliche oder vorantreibe. Nach einer kurzen
Einführung in die Systematik der Begriffe, die hinsichtlich verschiedener Arten der Eugenik
Verwendung finden, sowie einem Blick in die Geschichte der Eugenik geht es in diesem Abschnitt darum, das potenzielle Einsetzen einer neuen Eugenik zu beschreiben und zu bewerten.
Hierbei sind vor allem der gesellschaftliche Hintergrund und die medizinischen Maßnahmen, die
einer eugenischen Bewegung Vorschub leisten können, zu beachten. Der Beitrag der PID zur
Umsetzung eugenischer Absichten und die Mittel, einer Verfolgung eugenischer Prinzipien im
allgemeinen und speziell im Fall der PID entgegen zu wirken bzw. sie gänzlich zu verhindern,
sollen dabei Schwerpunkt der folgenden Ausführungen sein.
6.5.1 Begriff und Geschichte der Eugenik
Der Begriff Eugenik meint „von guter Geburt“ und geht in seiner heutigen Verwendung auf
Francis Galton, einen Cousin Charles Darwins, zurück. Dieser bezeichnete so 1883 die Wissenschaft, die sich mit der Verbesserung der Herkunft beschäftigte und das Ziel verfolgte, dass geeignete Rassen gegenüber weniger geeigneten vorherrschten.246 Schon damals wurde eine weitere
Differenzierung in positive und negative Eugenik vorgenommen. Erstere meint Handlungen, die
auf die Verbesserung des Genpools einer Bevölkerung abzielen, während letztere die Verhinderung der Weitergabe negativ bewerteter Merkmale bezeichnet. Historisch wird heutzutage zwischen der alten bzw. klassischen und der neuen Eugenik unterschieden. Synonym werden Ausdrücke wie staatliche oder autoritäre Eugenik „von oben“ und private oder liberale Eugenik „von
246
vgl. Wiesing (2006) S.329 mit einem Zitat von Galton (1973).
Befürchtete Folgen der PID
147
unten“ verwendet. Darüber hinausreichende Unterteilungen sind hier für die weitere Auseinandersetzung mit Inhalt, Unterschieden und Gemeinsamkeiten klassischer und neuer liberaler Eugenik - die ausschließliche Verwendung dieser Begriffe möge im Folgenden das Verständnis
erleichtern - entbehrlich.247
Erst die neuzeitliche Entwicklung eines wissenschaftlichen Zugangs zur Natur veränderte
das menschliche Selbstverständnis derart, dass ein kreativer Umgang mit der Natur der eigenen
Spezies denkbar wurde. Einem technisch-mechanistischen Menschenbild folgte die Evolutionstheorie mit der Erkenntnis, dass der Mensch ein durchaus mangelhaftes „Zufallsprodukt der Evolution“ ist.248 Sich daran anschließende sozialdarwinistische Überlegungen und zeitgleiche Entdeckungen im Bereich der Humangenetik waren Ausgangspunkte der Entstehung erster eugenischer Initiativen im ausgehenden 19. Jahrhundert. Es verbreitete sich die Überzeugung, dass medizinische Versorgung und soziale Fürsorge die natürliche evolutionäre Selektion überlebensschwacher Individuen behinderten. Degeneration und soziale Dekadenz infolge anhaltender oder
gar vermehrter Fortpflanzung „entarteter“, gemäß der „Volksgesundheit“249 minderwertiger Individuen bedrohten die Bevölkerung.250 Da aus der Perspektive des genetischen Determinismus
jede phänotypische „Entartung“ allein auf hereditäre Anlagen zurückführbar war, sah man den
eigenen Handlungsspielraum auf eugenische Maßnahmen begrenzt.
Um der beschriebenen Gefahr Einhalt zu gebieten, zunächst die Allgemeinheit von „Ballastexistenzen“ zu entlasten und langfristig die Reinheit der Rasse zu retten bzw. eine Idealrasse
zu züchten, plädierten Eugeniker für eine aktive Gegenselektion. Der Erlass spezifischer Eugenikgesetze legalisierte ab 1907 in vielen Nationen negativ-eugenische Zwangsmaßnahmen wie
Sterilisationen, Kastrationen, Abtreibungen und Asylierungen, die bei für „erbuntüchtig“ befundenen Personen wie u.a. Behinderten, psychisch Kranken, aber auch sozial Schwachen angewendet wurden.251 Züchtungsprogramme in Form staatlicher Anreize zur Fortpflanzung für „erbtüchtige“ Paare standen demgegenüber im Hintergrund. Ihren traurigen Höhepunkt fand die klas-
247
Der Vollständigkeit halber sei erwähnt, dass Sorgner (2006a) aus Perspektive des eugenisch veränderten Individuums zwischen autonomer und heteronomer, hinsichtlich der Wirkung auf den Genpool zwischen direkter und
indirekter, bezüglich der Art des Eingriffs in das Genom zwischen aktiver und passiver und seine Tragweite
betreffend zwischen radikaler und moderater Eugenik unterscheidet. Während er im Fall liberaler Eugenik mit
Blick auf das Verhalten des Staates marktliberale von sozialdemokratischer Eugenik abgrenzt, trennt Schmidt
(2003) S.137 die klassische Eugenik in freiwillige, kooperationsbasierte und unfreiwillige, erzwungene auf.
248
vgl. Wiesing (2006) S.326-329. Hier geht es um den Wandel menschlicher Vorstellungen von Gesundheit und
Fortpflanzung und ihre normative Bedeutungen von der Antike bis zur Gegenwart.
249
„Volksgesundheit“ ist ein abstrakter Begriff, der eher mit traditionellen Vorurteilen als mit dem physischen Zustand der Bevölkerung in Verbindung gebracht werden muss.
250
Kröner (2000) S.695 spricht hier vom „Problem der ‚differentiellen Geburtenrate’“.
251
Die eugenische Bewegung wurde so zuerst in den USA, in den skandinavischen Ländern und in der Schweiz
politisch umgesetzt.
148
Befürchtete Folgen der PID
sische Eugenik im nationalsozialistischen Deutschland, in dem sie gepaart mit Rassismus zur
systematischen Durchführung unzähliger Sterilisationen und zur systematischen Vernichtung für
lebensunwert befundenen Lebens führte. Auch die Holocaust-Tragödie wird im Zusammenhang
mit den Auswüchsen des rassenhygienischen Wahns der Nationalsozialisten gesehen.252
Bereits von Anfang an begleiteten auch kritische Stimmen die Eugenik und ihre biologisch begründeten sozialwissenschaftlichen Theorien. Ihre Opponenten zweifelten den Verfall
des Genpools an. Sie hinterfragten die Rechtmäßigkeit moralischer Entscheidungen über humangenetische Ziele von Seiten der Wissenschaft und verurteilten die Verletzung personaler Rechte
im Rahmen deren Verfolgung.253 Damit fanden sie jedoch kaum Gehör. Retrospektiv herrscht
Entsetzen darüber, dass das gesellschaftliche und politische Streben nach der Realisierung einer
Utopie zu solch gravierenden Verletzungen der Menschenwürde und Freiheitsrechte führte. Dies
verstärkt sich durch die Erkenntnis, dass die Anhänger der klassischen Eugenik von naiven, falschen Voraussetzungen ausgingen, weil sie Ereignisse wie Meiose und Spontanmutationen und
vor allem die Bedeutung externer Faktoren für die individuelle Entwicklung verkannten. Es liegt
heute nahe, die verbreitete Angst vor einer erneuten „Genetifizierung“ der Gesellschaft und dem
Einsetzen einer neuen Eugenik historisch zu erklären.
In der Nachkriegszeit standen eugenische Bemühungen in Verruf. Die Humangenetik distanzierte sich von ihrer darwinistisch-populationsgenetischen Vergangenheit und konnte sich im
Zuge der einsetzenden Medikalisierung weiter etablieren.254 Entsprechend der sozialen und rechtlichen Stärkung von Freiheit und Autonomie des Individuums gegenüber den Interessen der Gemeinschaft255 verfolgte sie von nun an das Ziel, individuelle genetische Risiken zu identifizieren
und so Einzelpersonen oder Familien vor Leid zu bewahren. Dabei wurde
„[v]on betroffenen Patienten und Familien [...] erwartet, daß sie im Sinne der Leidensminderung
und im Eigeninteresse sogenanntes vernunftgeleitetes Verhalten zeigten, welches durch entsprechende ärztliche Maßnahmen zu fördern war.“256
- Inwiefern und wie genau dieser autonome Entscheidungsspielraum normativ zu begrenzen ist,
wird im Folgenden noch Thema sein. - Ein Meilenstein in der humangenetischen Entwicklung
war die Entdeckung der molekularen Grundlagen der Genetik in den 1960er Jahren. Sie leitete
252
Schmuhl (2005) S.299-312 u.a. über öffentliche und private Äußerungen Fischers und Verschuers, Direktoren
des Kaiser-Wilhelm-Instituts für Anthropologie, menschliche Erblehre und Eugenik, zur „Judenfrage“. Ebd.
S.444-452 über ihr Verhalten hinsichtlich der „Endlösung“. Vgl. auch Kröner (2000) S.696-698 mit einem Überblick zu Eugenik und Rassenhygiene in D.
253
vgl. Wiesing (2006) S.330 mit Hinweis auf Äußerungen von Pearl (1928), Weber (1911) und Hertz (1916,1925).
254
vgl. Kröner (1997) S.31 f..
255
Erinnert sei hier an die UN-Menschenrechtskonvention von 1948 und das deutsche Grundgesetz von 1949, in
denen sich die Bedeutung personaler Rechte widerspiegelt.
Befürchtete Folgen der PID
149
eine neue Epoche ein, in der unablässige Forschung zur nach wie vor anhaltenden Vergrößerung
des gendiagnostischen Spektrums und zur Durchführung erster Eingriffe in das menschliche Genom führte.257 Während anderen Errungenschaften der Medizin wie der zunehmenden Lebenserwartung und der assistierten Reproduktion, welche die Fortpflanzung genetisch Kranker zum
Teil erst ermöglicht, ein dysgenetischer Effekt nachgesagt wird,258 schaffen diese Fortschritte
insbesondere seit der Entschlüsselung des menschlichen Genoms Voraussetzungen für ein Wiederaufblühen eugenischer Prinzipien.
6.5.2 Das eugenische Potenzial der medizinischen Praxis ohne PID
Bereits unter der Prämisse eines PID-Verbots können social sexing durch Spermienselektion,
heterologe IVF, Polkörperdiagnostik, Pränataldiagnostik mit anschließender Abbruchsoption,
Behandlungsverzicht im Fall schwerstgeschädigter Neugeborener und postnatale prädiktive
Tests als Instrumente einer neuen Eugenik gewertet werden. Das eugenische Potenzial rein sozialer Geschlechtswahl liegt in der mit ihr implizierten Einführung und Akzeptanz positivselektiver Motive.259 Im Fall heterologer IVF entspricht das Screening des Spendergenoms auf
Chromosomenstörungen und genetische Abweichungen zur Sicherung der Spermienqualität einer negativ-eugenischen Maßnahme.260 Mittels Polkörperdiagnostik können theoretisch X-chromosomal erbliche Krankheiten aus dem menschlichen Genpool verbannt werden. In allen drei
Fällen hängt der eugenische Effekt ebenso wie derjenige der im Wesentlichen ebenfalls negativselektiven PND von der Anwendungshäufigkeit der Methode ab.
Angenommen, dass in Zukunft bei jeder Schwangerschaft ein Screening des fetalen Erbguts auf alle zu dem Zeitpunkt diagnostizierbaren Erkrankungen stattfände, dessen Ergebnis
dann womöglich ohne jede Beratung über die Durchführung eines Abbruchs bestimmte, würde
die eugenische Wirkung der PND auf den Genpool deutlich gesteigert.261 Die individuelle Belastbarkeit der Schwangeren bliebe bei einer solchen Standarduntersuchung unberücksichtigt und
ihre moralische Legitimation daher zweifelhaft. Orientiert sich der Umgang mit schwerstgeschädigten Neugeborenen an der jüngsten Fassung der Einbecker Empfehlungen, kommt ein Behandlungsverzicht bzw. eine Behandlungsbeschränkung nur im Fall eines unaufhaltsamen Todes des
256
s. Kommission für Grundpositionen und ethische Fragen der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik (2007)
S.6.
257
vgl. Deutsche Forschungsgemeinschaft (2007) zur Einführung der Gentherapie.
258
vgl. Kollek (2002) S.152.
259
Daher ist sie gemäß dem ESchG §3 in Deutschland verboten. Vgl. Lübbe (2003) S.217 mit Hinweis auf den Gesetzeskommentar von Keller, Günther, Kaiser (1992).
260
Sèle und Testart (1999) S.170 f. zeichnen die Entwicklung der heterologen Reproduktionsmedizin von der Insemination bis zur „policy of genetic pairing“ bei rezessiven und polygenen Merkmalen nach.
150
Befürchtete Folgen der PID
Neugeborenen infrage und hätte daher keinerlei eugenischen Effekt.262 Sobald für das Kind jedoch eine minimale Überlebenschance besteht, können passive und natürlich aktive Früheuthanasie263, die in Deutschland gesetzlich verboten ist, als direkte negativ-eugenische Maßnahmen
gewertet werden. Der flächendeckende Einsatz prädiktiver Tests in einer Gesellschaft kann
schließlich die Rückkehr eines genetisch-reduktionistischen Menschenbildes begünstigen und so
einer neuen Eugenik fruchtbaren Boden bereiten. Welche allgemeinen ethischen Schwierigkeiten
vom Einsatz komplexer Diagnostik als Bevölkerungsscreening ausgehen, wurde bereits an anderer Stelle diskutiert.264
6.5.3 Entstehung einer neuen Eugenik
Schon die hier aufgezählten medizinischen Maßnahmen werden wegen ihrer biologischen und
sozialen Implikationen von einigen Diskussionsteilnehmern als in den Dienst einer neuen Eugenik gestellt angesehen. So spricht Auner mit Blick auf einen gesellschaftlichen Zwang, sie in
Anspruch zu nehmen, vom Wiederaufleben der „Leitgedanken einer Eugenik, wie sie aus der
NS-Zeit bekannt sind“.265 Gegen ein kontinuierliches Verhältnis zwischen einer neuen und der
klassischen Eugenik ist aber einzuwenden, dass das genetizistische Menschenbild der Vergangenheit angehört, heute also andere biologische Voraussetzungen gelten. Nicht ein starrer Genfatalismus, der die Betroffenen zugleich von jeglicher Verantwortung entbinde, sondern die ständige Interaktion von Genen und Umwelt sei laut Lemke Grundlage einer heutigen „Eugenik des
Risikos“. Indem das Risiko des Einzelnen auf die Erwartungen der Gesellschaft rückbezogen
würde, verpflichtete es ihn als autonomes Wesen moralisch, mit seinen Dispositionen verantwortungsvoll umzugehen.266 Genetische Information diente somit aus sozialer Perspektive als Grundlage einer auf Prävention ausgerichteten Verhaltensmodifikation.267 Individual- und Kollektivethik griffen dabei ineinander. Hierin sieht Lemke die Voraussetzung für eine Ausweitung eugenischer Methoden auf alle menschlichen Individuen ohne jegliches Eingreifen einer Staatsmacht.268 Auf die Beobachtung, dass ohnehin permanente Mutationen eine Perfektionierung des
Genpools behinderten und dass Entscheidungen über den Umgang mit genetischen Tests und
ihren Ergebnissen heute individuell und nicht kollektiv motiviert seien, rekurriere die “Diskonti261
Zur bisherigen Entwicklung pränataldiagnostischer Methoden s. Kapitel 3.1.
s. Deutsche Gesellschaft für Medizinrecht (1992) Paragraph IV-VI. Paragraph II.1 unterstreicht die Rechtswidrigkeit aktiver Tötung.
263
vgl. zahlreiche Fallbeispiele bei Kuhse und Singer (1993).
264
vgl. Abschnitt 6.1.1 dieser Arbeit.
265
Auner (1996) zitiert bei Netzer (1998) S.148.
266
vgl. Lemke (2001) S.37-42.
267
vgl. Abriss über die prädiktive Medizin in Abschnitt 6.1.1 dieser Arbeit.
262
Befürchtete Folgen der PID
151
nuitätsthese“. Sie sehe keinerlei Verbindung zwischen klassischer Eugenik und heutiger Humangenetik und keinen Anlass, letztere als neue Eugenik zu bezeichnen.269
Für die Auseinandersetzung mit der Frage, ob die aktuelle medizinische Praxis bereits
eugenisch zu nennen ist oder nicht, sei das Verständnis von Eugenik als „Gesamtheit der Ideen
und Aktivitäten, die darauf abzielen, die Qualität der menschlichen Rasse durch Manipulation
des biologischen Erbguts zu verbessern“270 Ausgangspunkt. Diese Definition lässt offen, ob auch
die Umsetzung individueller Präferenzen oder nur die Umsetzung staatlicher Vorhaben als Eugenik zu bezeichnen ist. Gegenwärtig ist die Inanspruchnahme der unter 6.5.2 angeführten negativ-selektiven Techniken vor allem den Paaren vorbehalten, die ihre reproduktiven Entscheidungen im Wissen um spezifische, teilweise familiär diagnostizierte, genetische Risiken fällen. Einige von ihnen lehnen potenziell eugenische Maßnahmen ab: So verzichteten laut Nippert 25 %
aller Risikoschwangeren auf eine PND.271 Die Paare, die sich für eine der Techniken entscheiden,
beabsichtigen damit augenscheinlich, persönliches Leid abzuwenden und nicht mittels genetischer Prävention den Genpool der Menschheit zu verbessern, wie es einst die nationalsozialistische Geisteshaltung verlangte. Hier kann weder ein notwendiger Weise eugenisches Motiv
nachgewiesen, noch kann es vollkommen ausgeschlossen werden.272 Mit großer Wahrscheinlichkeit besteht bei den meisten dieser Paare gleichzeitig der Wunsch nach einem gesunden Kind mit
den bestmöglichen Zukunftsaussichten. Anhand dieses Wunsches und unter Berücksichtigung
der Effekte genetischer Selektion lässt sich das reziproke Verhältnis zwischen autonomen und
freien Personen und der Gesellschaft, in der sie leben, nachzeichnen. Diese Reziprozität könnte
eine Grundvoraussetzung für das Wirksamwerden neuer eugenischer Leitgedanken innerhalb
einer Bevölkerung sein.
Unabhängig von den rechtlich garantierten Freiheiten des Individuums sind heute in liberalen Staaten Gesundheit und Normalität hohe Güter, denen menschliches Streben gilt. Die inhaltliche Füllung dieser Begriffe ist dabei abhängig vom gesellschaftlichen Kontext, in dem sie
verwendet werden. Ebenso verhält sich die Bewertung genetischer und phänotypischer Merkmale eines Individuums als vorteilhaft oder wenig erstrebenswert relativ zu tradierten Wertesystemen einer Gesellschaft. Vor diesem Hintergrund sind auch die Hoffnungen und Handlungen pro-
268
vgl. Lemke (2001) S.44.
vgl. ebd. S.42 f.. Zu Gemeinsamkeiten und Unterschieden klassischer Eugenik und heutiger medizinischer Praxis
s. auch Kröner (2000) S.698 f..
270
Diese Definition von Kevles (1985) zitiert Lemke (2001) S.41.
271
vgl. Nippert (1997) S.115.
272
Es stellt sich erneut die Frage nach der Beweislast: Die Gegner der verschiedenen medizinischen Maßnahmen
verlangen den Ausschluss, ihre Befürworter den Nachweis eugenischer Motive.
269
152
Befürchtete Folgen der PID
spektiver Eltern hinsichtlich ihres Nachwuchses zu beurteilen.273 Die Verknüpfung genetischer
Diagnostik mit Maßnahmen der Reproduktionsmedizin und Schwangerschaftsvorsorge verspricht Vorhersagbarkeit, Planbarkeit und Selbstverwirklichung und scheint daher, das Gelingen
individuellen Lebens zu erleichtern. Die Entwicklung manipulativer statt der bisher selektiven
Techniken rückt mehr denn je die Durchführbarkeit optimierender Eingriffe in den Vordergrund.
Diese sollen jedoch erst im Zusammenhang mit der PID näher erörtert werden. Die „Reprogenetik“ gilt als Teilbereich der sogenannten Life Sciences, die ihre Aufgabe darin sehen, naturwissenschaftliche Erkenntnisse für menschliche Gesundheit und Autarkie nutzbar zu machen. Ihr
geht es um die „Verbesserung der inneren Konstitution des Menschen“274 und seiner Lebensqualität. Im Rahmen dieser Zielsetzung stellt sich die Verantwortung der Medizin als eine globale
Verantwortung dar, die über das Handeln am einzelnen Patienten hinausreicht.275 Das Erreichen
eines Zustands vollkommener Leidfreiheit und Gesundheit durch die menschliche Beherrschung
der Natur bleibt dennoch eine Utopie:276 Aufdeckung und Kontrolle aller wirksamen genetischen
Faktoren, die ohnehin nur einen geringen Anteil aller Leiderfahrungen erklären, sowie Aufdekkung und Kontrolle aller Umgebungsfaktoren, wie sie die sogenannte „Euphenik“277 vorsieht,
scheinen unerreichbar.
Aus Sicht des Einzelnen besteht zunächst das Angebot, in die eigene Fortpflanzung zu
intervenieren, dessen Inanspruchnahme zu erwägen, ihm allein obliegt. Kraft einer Steigerung
von Nachfrage und Durchführung bewirkt die Menge aller Abnehmer eine Etablierung und anschließende Ausweitung des medizinischen Angebots. In der Folge kumulieren die sozialen
Auswirkungen selektiver Diagnostik in einem zunehmend restriktiven Gesundheits- und Normalitätsverständnis und in der Ausgrenzung von Krankheit und Tod. Die Gemeinschaft verlangt im
Fall genetischer und verhaltensbedingter Gesundheitsrisiken von den betroffenen Individuen
explizit oder implizit Verantwortungsübernahme und Rechtfertigung für ihre Lebensführung. Ein
erstelltes „Risikodispositiv“ allein wirkt noch nicht eugenisch. Erst in einem Bezugsrahmen gesellschaftlicher Ideale wie Autonomie und Verantwortung - vor sich selbst und vor anderen entfaltet es seine eugenische Wirkung.278 Die Orientierung des Arbeits- und Versicherungsmarkts
273
Die Interferenz gesellschaftlicher und persönlicher Wertesysteme wurde bereits im Zusammenhang mit dem
Freiwilligkeitskriterium der Autonomie in Abschnitt 4.1.2 genannt. Lübbe (2003) S.219 charakterisiert elterliche
Enhancement-Absichten als relativ, räumt aber die schlechte Abgrenzbarkeit einer ausbleibenden Umsetzung
derselben von absoluten Belastungen - vgl. Abschnitt 6.4.2 - ein.
274
s. Kröner (1997) S.31.
275
vgl. hierzu Rösler (2000).
276
vgl. Kreß (2002a) S.191 und Schockenhoff (2003) S.392 f..
277
s. Fuchs und Lanzerath (2000) S.701.
278
vgl. Lemke (2001) S.44 beachtet in diesem Zusammenhang den stark repressiven Charakter eines gesellschaftlichen Appells an die individuelle Autonomie und seine Bedeutung für eine „Eugenik des Risikos“ nicht weiter.
Befürchtete Folgen der PID
153
an Leistungsfähigkeit und Gesundheit sowie die Einschränkung von Solidarleistungen wirken als
Repressalien. Der Kontrollapparat innerhalb sogenannter Normalisierungsgesellschaften übt sozialen und ökonomischen Konformitätsdruck aus, der auf Anbieter und Abnehmer selektiver
Leistungen im Medizinwesen wirkt. Hildt urteilt, dass
„[d]ie Korrelation zwischen den privaten Wünschen der Paare und dem gesellschaftlichen, insbesondere finanziellen Interesse [...] hier auf direkte Weise dazu ausgenutzt zu werden [scheint], die
Verantwortung für das [eugenische] Eingreifen auf unzulässige Weise zu individualisieren.“279
Der Staat aber regelt das Ausmaß des Wettbewerbs in einem öffentlichen Gesundheitswesen280 sowie die Distribution von Hilfsmitteln im Sozialwesen und nimmt dadurch indirekt
Einfluss auf individuelle Fortpflanzungsentscheidungen. Er kann daher wie im Fall politischer
Maßnahmen gegen Behindertendiskriminierung durch eine Begrenzung des Wettbewerbs aktiv
dem Aufkommen eines eugenischen Trends vorbeugen. Nicht zu vergessen ist, dass auch die
rechtliche Regelung der Zugangsvoraussetzungen für bestimmte medizinische Leistungen in
seinen Aufgabenbereich fällt. Auf der anderen Seite ist dem Staat durch diese Kompetenzen
ebenso wie durch Rechtsprechung281 oder Aufstellung eines Indikationskatalogs - RehmannSutter beschreibt eine „indirekt über Indikationslisten staatlich geplante[] und über die Entscheidungsautonomie der Betroffenen abgefederte[] Eugenik“282 - die Möglichkeit gegeben, selbst
eugenischen Strömungen aufkommen zu lassen und zu verstärken. Scheinbar autonome Einzelentscheidungen im Kontext der Reproduktionsmedizin fungierten dann als Tarnung und erschwerten die Identifikation eugenischer Absichten im Sinne einer staatlichen Programmatik.
Neue Eugenik und Demokratie stünden in vermeintlichem Einklang. Dass jeder Staat selbst wiederum wirtschaftlichen und internationalen Zwängen unterliegt, erhöht die Komplexität der verschiedenen auf die politische Gestaltung einer Gesellschaft einwirkenden Interessen.283 Denkbar
ist, dass ihr Zusammenspiel eine neue Eugenik auslöst, ohne dass je einer der Interessenverbände
dezidiert eugenischen Absichten geäußert hat, so dass kein konkreter Ursprung einer eugenischen Bewegung ausgemacht werden kann. Lübbes Ermahnung, Veränderungen in der rechtsstaatlichen Trennung von privatem, wirtschaftlichem und politischem Bereich infolge neuer me-
279
s. Hildt (1998) S.223.
Fiddler und Pergament (1996) S.708 sehen in den offenen Fragen innerhalb eines öffentlichen Gesundheitswesens den Grund für eine anhaltende Eugenik-Diskussion.
281
Gemeint sind z.B. die ärztliche Haftbarkeit und die Anerkennung eines Rechts auf Nichtexistenz, d.h. eines
Schuldigwerdens der Mutter durch die Geburt im Fall nicht durchgeführter PND oder eines nicht durchgeführten
Schwangerschaftsabbruchs, die eine Verbreitung negativer Selektion fördern.
282
s. Rehmann-Sutter (1998) S.431. Vgl. zum Erstellung von Indikationslisten durch den Staat Abschnitt 6.4.2 dieser Arbeit.
283
Zu den verschiedenen Interessen an einer neuen Eugenik vgl. Speck (2005) S.49-56.
280
154
Befürchtete Folgen der PID
dizinischer Methoden Aufmerksamkeit zu schenken,284 scheint in Anbetracht der hier dargestellten Zusammenhänge berechtigt. Dabei ist von vorrangigem Interesse, ob ein Aufweichen dieser
Trennung die praktische Gewährleistung von und den Respekt vor freien Entscheidungen selbstbestimmter Individuen hinsichtlich ihrer Fortpflanzung gefährdet.
6.5.4 Das eugenische Potenzial der PID
Bevor wir uns mit den Argumenten der Befürworter einer neuen liberalen Eugenik auseinander
setzen, bleibt zu klären, welche Rolle der Präimplantationsdiagnostik bei deren Verwirklichung
zukommt. Ihr eugenisches Potenzial liegt in der Auswahl zwischen mehreren Embryonen. Die
Entscheidung für Transfer und Weiterentwicklung der einen und die Verwerfung der anderen hat
zugleich einen positiv- und einen negativ-eugenischen Effekt. Dabei erhöht die Möglichkeit,
mehrere PID-Zyklen pro Jahr durchzuführen, die Wahrscheinlichkeit, einen Embryo mit dem
erhofften Genstatus für einen Embryotransfer zu identifizieren.285 Nach Ausschluss der Anlageträgerschaft für eine bzw. mittels DNA-Chip sogar für mehrere schwere genetische Erkrankungen lässt die PID unter Umständen noch die Berücksichtigung sekundärer Kriterien wie z.B. Heterozygotie zu und dringt damit in den Bereich positiver Selektion vor. “It is this element of
choice that makes this approach an innovation in eugenic policy”,286 denn auf diese Weise kann
die PID Elternwünsche in Richtung genetisches Enhancement vorantreiben.
Auch der vornehmliche Einsatz der PID als Aneuploidie-Screening ist wie jede genetische Screeninguntersuchung leicht als eugenische Maßnahme zu begreifen, zumal der Versuch,
eine kindliche Behinderung auszuschießen, über die Behandlung zur Erfüllung eines Kinderwunsches hinausreicht287 und sich nicht an der Überlebensfähigkeit, sondern an der Entwicklungswahrscheinlichkeit der Embryonen orientiert. Schon die Zuordnung der Paare zu einer Screening-Zielgruppe beeinträchtigt ihre Entscheidungsfreiheit288 und kann daher der Verfolgung eugenischer Ziele nutzen. Schließlich kann die PID noch zur Implementierung genmanipulativer
Methoden an Embryonen beitragen, indem sie die Überprüfbarkeit ihrer Ergebnisse gewährleistet. Keimbahntherapie veränderte im Gegensatz zu somatischen Gentherapie das Erbgut aller
folgenden Generationen und insofern den menschlichen Genpool insgesamt. Eingriffe zur Elimination oder Insertion spezifischer DNA-Abschnitte repräsentieren daher ein großes negativ- und
284
s. Lübbe (2003) S.217.
Testart und Sèle (1995) S.3087 sehen hier einen wichtigen Unterschied zur PND, die nach Eintritt einer Schwangerschaft nur ein Mal pro Jahr an je einem Fetus angewendet werden kann.
286
s. ebd. S.3087 f..
287
vgl. Sèle und Testart (1999) S.171 und Abschnitt 5.1.4 dieser Arbeit.
288
vgl. Haker (1999) S.105 zur Risikogruppendefinition bei PND.
285
Befürchtete Folgen der PID
155
positiv-eugenisches Potenzial, dem unter der Prämisse methodischer Effizienz die Angst vor
Menschenzüchtung anhaftet. Abschließend bleibt festzuhalten, dass allein die Methode der Präimplantationsdiagnostik der Umsetzung einer über individuelle Entscheidungen gesteuerten Eugenik zahlreiche neue Mittel bereit stellt. Aus diesem Grund bezeichnen Testart und Sèle sie
auch als „original tool for eugenics“.289
Bereits im Fall einer äußerst restriktiven Zulassung sind die Auswirkungen der PID auf
den Genpool aus naturwissenschaftlicher Perspektive negativ-eugenisch. Gleiches gilt für die
angeführten Untersuchungen wie PKD, PND und prädiktive Tests, sofern letztere einen Schwangerschaftsabbruch oder eine Veränderung des Reproduktionsverhaltens nach sich ziehen. Doch
erst mit dem Vorhandensein einer eugenisch ausgerichteten gesellschaftspolitischen Zielsetzung
ist die oben genannte Ausgangsdefinition von Eugenik erfüllt, also die Rede vom Einsetzen einer
neuen Eugenik gerechtfertigt. Während Risikopaare hoffen, individuelles Leid abzuwenden, sind
gesundheitspolitische Interessen an einer Elimination autosomal-dominanter Krankheitsauslöser
aus dem Genpool einer Population sowie an einer davon erhofften Kostenreduktion nicht ausgeschlossen. Prominentestes Beispiel in der Literatur ist die Aussicht, mit Hilfe der PID die Chorea
Huntington „aus der Welt zu schaffen“.290 Dass es sich dabei um eine eugenische Absicht handelt, bleibt unerwähnt - vielleicht, um keine Assoziationen mit und Ängste vor einer staatlichen
Programmatik zu entfachen? Obwohl, wie in Abschnitt 5.1.2 dargestellt, im gegebenen Fall die
Indikationslage umstritten ist, wird daran klar, dass bereits der rein negativ-selektive Einsatz der
PID einer angestrebten neuen Eugenik zugute kommen könnte.
Mit der Ausweitung der PID-Indikationen auf genetische Prädispositionen und eine positive Merkmalsauswahl würde Paaren erlaubt, ihren Nachwuchs entsprechend eigenen Vorstellungen zu optimieren, um so seine Lebensqualität zu sichern. Intendiert würde dabei nicht zuletzt
eine phänotypische Anpassung an die Herausforderungen einer konkreten Lebenswelt. Gesamtgesellschaftliche Interessen bestünden z.B. in der Förderung der allgemeinen Gesundheit, Steigerung menschlicher Leistungsfähigkeit und Vermehrung der Anlagen positiv bewerteter Eigenschaften im menschlichen Genom.291 Testart und Sèle halten diese ausschließlich auf Selektion
beruhende Eugenik für „beneficial and normal, painless and efficient."292 Es bestehe darum kein
289
s. Testart und Sèle (1995) S.3087.
vgl. Kollek (2002) S.86, Schroeder-Kurth (1999) S.50 und de Wert (1998) S.339.
291
In Abhängigkeit von Fortschritten der Verhaltensgenetik ist denkbar, dass z.B. neurokognitives Enhancement
durch positive Selektion oder Genmanipulation erreichbar wird. Vgl. hierzu Plomin und De Fries (1998) und
Oliver und Plomin (2007). Die ethische Problematik des Enhancements kognitiver Leistungen behandeln Farah
et al. (2004) im Kontext der heute noch überwiegend pharmakologischen Eingriffe. Vgl. auch Schäfer und Groß
(2008).
292
s. Testart und Sèle (1995) S.3086.
290
156
Befürchtete Folgen der PID
Anlass zur Entwicklung einer embryonalen Gentherapie, denn eher etabliere sich aufgrund ökonomischer Interessen ein flächendeckendes Embryonenscreening zur Umsetzung eines „social
engineering[s], between biomedical power and social planning“.293 Gehen wir dennoch davon
aus, dass der Einsatz der Gentechnik auch vor dem embryonalen Genom nicht Halt macht, so
eröffneten sich damit weitere Möglichkeiten, therapeutisch-leidreduzierende und auch verbessernde Ziele zu verfolgen, auf deren unterschiedliche ethische Bewertung noch einzugehen ist.
Auf individueller Ebene bliebe das Kindswohl vorrangiges Interesse, lediglich die Mittel seiner
Verfolgung besäßen eine neue Qualität. Auf gesellschaftlicher Ebene rückten durch die gezielte
genetische Manipulierbarkeit Konformitätsabsichten hinsichtlich eines „Idealmenschen“ in den
Bereich des Machbaren. Wiesing bezeichnet daher die Anwendung der Gentherapie als „Perfektionierung der Perfektibilität“.294
6.5.5 Bewertung einer neuen Eugenik
Das Spektrum einer neuen Eugenik bewegt sich zwischen einer humangenetisch-klinischen, an
Erbkrankheiten orientierten und einer unbegrenzt optimierenden, durch den Markt gestalteten
Form. Allen Bedenken zum Trotz betont Agar, Vertreter der liberalen Eugenik, in Abgrenzung
zur klassischen Form das neutrale Verhalten des Staates und die Eröffnung individueller Freiheiten.295 Zwischen erzieherischen Maßnahmen und dem Eingreifen in das Genom bestehe kein moralischer Unterschied, da es in beiden Fällen darum gehe, in der Annahme einer Gen-UmweltInteraktion die kindliche Entwicklung zu modifizieren. Therapeutische und optimierende Maßnahmen seien ebenfalls gleich zu bewerten, zumal weder der sozial konstruierte noch der biologisch-objektive Krankheitsbegriff in moraltheoretischer Hinsicht bedeutsam sei: Ersterer richte
sich an führenden Vorurteilen aus, während die Wirkung des zweiteren für das menschliche Leben oft keine Relevanz besitze. "Any interest in reducing suffering involves us in [...] 'inescapable eugenics’."296 Gentherapie sollte daher wie Erziehung nicht nur auf Krankheitsvermeidung,
sondern auch auf Kindswohl und Lebensqualität abzielen.
An dieser Stelle sei den liberalen Eugenikern zufolge weiter zu differenzieren, denn
293
vgl. Testart und Sèle (1995) S.3089. Näheres hierzu folgt mit der Beurteilung der sozialen Implikationen einer
neuen Eugenik.
294
s. Wiesing (2006) S.334.
295
vgl. Agar (1999) S.171.
296
s. ebd. S.173 f., wobei Agar bei der Bewertung der Genmanipulation auf Robertson (1994) und bei der Gleichsetzung negativer und positiver Selektion als Eugenik auf Kitcher (1996) rekurriert. Auch McGee (1997) negiert,
wie bei Haker (2003) S.372 kritisiert, einen grundsätzlichen Unterschied zwischen genmanipulativen und allgemein gebilligten elterlicher Absichten hinsichtlich ihres Nachwuchses.
Befürchtete Folgen der PID
157
"[g]enetic engineers threaten to separate individuals from life plans."297 Den Einwänden, dass
sich a) auf gesellschaftlicher Ebene durch ein dominantes Wertesystem die Diversität an Lebensentwürfen reduziere, auf welcher die Rechtfertigung des Liberalismus aufbaue, und b) die
Marktorientierung der neuen Eugenik die ungerechte Güterverteilung zwischen Arm und Reich
aufrechterhalte oder verstärke,298 begegnet Agar wie folgt: Zu a) Einem sozialen Trend stünde die
Vielfalt an Vorstellungen von einem guten Leben entgegen. Während Kitcher einem solchen
Trend das Gewicht abspreche, über Lebensqualität zu entscheiden, hielten Singer und Wells eine
Kontrollinstanz, die ihm aktiv entgegensteuere, für ratsam.299 Zu b) Um Ungleichheit vorzubeugen, sei bedürftigen Paaren die Inanspruchnahme eugenischer Angebote zu erleichtern. Auf individueller Ebene bestimmten Eltern mit dieser Hilfe gewisse Grundkapazitäten ihrer Nachkommen wie Intelligenz und Kraft, die sich durch geringe Umweltsensitivität und -spezifität auszeichneten, sich aber gegenüber einem Lebensentwurf neutral verhielten. Daraus sei zu
schließen, dass "internally justified neutrality will translate into a neutrality in respect of the social distribution of goods of genetic engineering."300 Auch wenn bestimmte Fähigkeiten die Realisierung eines Lebensplans erleichterten und andere sie behinderten, bleibe die Korrelation von
Genen und selbigem unvorhersehbar und seine Entstehung äußerst umweltabhängig.301 Aus der
Anerkennung dieser Grenze heraus folgert Agar die Anwendung der Rawlschen Gerechtigkeitstheorie auf konfligierende Lebensentwürfe und die Allokationsfrage im Bereich der Gentherapie.
"The aim is to equip the person-to-be no matter what life she opts for.“302 Die Erweiterung sonst
eingeschränkter kindlicher Lebensplanung durch therapeutische werde daher im Vergleich zu
optimierenden Maßnahmen als vorrangig empfunden. Im Einklang mit dem Maximinprinzip
verheiße Enhancement allerdings einen wahren Zuwachs an Wahlfreiheit.303
Die hier zur Legitimierung der liberalen Eugenik angeführten moraltheoretischen Vorannahmen sind ebenso wie die vermeintliche Widerlegung ihrer Folgen zu hinterfragen. Außerdem
bleiben weitere Einwände wider eine liberale eugenische Praxis zu ergänzen. Spezifischen pädagogischen und eugenischen Maßnahmen ist gemeinsam, dass sie sich irreversibel auf das Leben
eines Kindes auswirken und wegen dessen fehlender Zustimmung von Seiten der Eltern zu verantworten sind. Aufgrund dieses geteilten Kritikpunkts sei es, so Habermas, nicht möglich, die
297
s. ebd. S.174.
vgl. ebd. S.172-175.
299
ebd. S.175 f. mit Verweis auf diese beiden Autoren (vgl. FN 296). Es sei darauf aufmerksam gemacht, dass jede
Art der Restriktion im Widerspruch zum Liberalismus steht.
300
s. Agar (1999) S.176.
301
Habermas (2005) S.107 führt die Angreifbarkeit elterlicher Hoffnungen hinsichtlich des kindlichen Charakters
auf die Personstellung des Kindes in interaktiven Entwicklungsschritten zurück.
302
vgl. Agar (1999) S.178 f..
298
158
Befürchtete Folgen der PID
Akzeptanz von Genmanipulation durch ihren Vergleich mit Erziehung zu erhöhen.304 Gegen eine
grundsätzliche moralische Gleichwertigkeit spricht auch, dass Gentechnik tiefer in die kindliche
Entwicklung einzugreifen hofft305 und dass sie im Fall nicht-therapeutischer Funktion eine Bedrohung der kindlichen Autonomie und der Symmetrie im Eltern-Kind-Verhältnis darstellt306.
Diese Gefahr ist nicht nur für ein ethisches Urteil an sich, sondern auch aus Sicht der Proponenten einer neuen Eugenik relevant, zumal sie das Substrat des Liberalismus angreift. Während,
wie Habermas herausstellt, bei einer therapeutischen Intervention ein Konsens zwischen Eltern
und ihrem noch entscheidungsunfähigen ungeborenen Kind anzunehmen sei, könne sich genetisches Enhancement auf der Suche nach seiner Legitimation keineswegs auf das kommunikative
Moment einer antizipierten Einwilligung berufen. Es beruhe allein auf den Wünschen Dritter, die
das Kind zum Objekt degradierten.307 Negative Selektion mittels PID ist durch das Abwenden
absoluten Leids von den Eltern zu rechtfertigen, positive setzt hingegen eine zum Lebenskontext
relative Lebensbewertung voraus. Dass die Bewertung des Lebens Dritter ethisch problematisch
ist, wird von liberalen Eugenikern nicht thematisiert, obwohl ihre moralische Akzeptanz wesentliche Voraussetzung der Zulässigkeit positiv-selektiver Maßnahmen, aus ethischer Sicht jedoch
mehr als fraglich ist.308
Unbestreitbar ist dagegen, dass individuelle Fähigkeiten Selbst- und Umwelterfahrung
beeinflussen und diese wiederum auf den Lebensentwurf desselben Individuums einwirken, auch
wenn diese Zusammenhänge sich jeder Vorhersehbarkeit entziehen. Es liegt nahe, dass alles elterliche Bemühen um gute Ausgangsbedingungen für den eigenen Nachwuchs in einer Gesellschaft ähnlich ausfällt und zu einer Reduktion der Vielfalt an genetischen Informationen und
indirekt auch an Lebensplänen führt. Daher verbietet sich der befremdlich anmutende Rückschluss vom Fehlen „innerer“ auf das Ausbleiben gesellschaftlicher Auswirkungen der Gentherapie hinsichtlich der Güterverteilung. Das Vorhaben, allen Paaren den Zugang zu eugenischen
Eingriffen staatlicherseits zu sichern, fragt nach dem Verhältnis von Kosten und Nutzen. Eine
politische Förderung gentechnologischer Veränderungen an Embryonen weckt den Verdacht,
dass soziale Probleme nicht länger sozial-, sondern wie zu Zeiten klassischer Eugenik gesundheitspolitisch zu lösen sind. Sie impliziert einen Zwang zur Inanspruchnahme, der besonders in
Verbindung mit dem Einsatz gesellschaftlicher oder ökonomischer Druckmittel eine Verringe303
vgl. Agar (1999) S.179 f..
vgl. Habermas (2005) S.138-141.
305
vgl. Haker (2003) S.372.
306
vgl. ausführliche Darstellung in Abschnitt 6.3.4 dieser Arbeit.
307
vgl. Habermas (2005) S.91-93. Außerdem sei der Haltung des Arztes gegenüber dem Embryo als potenzieller
Person besondere Bedeutung beizumessen.
304
Befürchtete Folgen der PID
159
rung personaler Autonomie bewirkt - sowohl im Fall der Eltern als auch der Kinder: Paare seien,
so Testarts und Sèles Blick in die Zukunft, angesichts der reproduktiven Wahlfreiheit bei zunehmendem zwischenmenschlichen Wettbewerb überfordert. Sie begäben sich daher in die Abhängigkeit von einem Fachmann, einem „social engineer“, der sie als Mediator zwischen technisch Machbarem, biomedizinischen und gesellschaftlichen Ziele berate.309 Die beeinträchtigte
Autonomie ihrer genmanipulierten Kinder erklärt sich durch deren Existenz als "escapees and
obligatory servants of an ideology of performance and exclusion"310 mit bleibender Asymmetrie
zwischen dem Designer und dem um Selbstzweck und alleinige Autorschaft des eigenen Lebens
gebrachten Designtem.
Weiterhin davon ausgehend, dass einer liberalen Zulassung der PID tatsächlich die Anwendung der Gentechnik an menschlichen Embryonen folgt, dass also das gesamte eugenische
Potenzial der PID ausgeschöpft wird, sind weitere, tiefgreifende soziale Implikationen eugenischer Einzelentscheidungen in Betracht zu ziehen. Diese vervollständigen schließlich das Bild
einer reziproken Beziehung zwischen Individuum und Gesellschaft als Grundlage einer neuen
Eugenik: Das Vorhaben, die eigenen Nachkommen und somit zumindest indirekt die menschliche Spezies zu optimieren, kann bei voneinander abweichendenden Zielvorstellungen zur Entwicklung verschiedener „Menschenarten“ führen, die dann auf einen gemeinsamen Vorläufer
zurückblicken.311 Denkbar ist also, dass es zu einer durch den Menschen selbst herbeigeführten
biologischen Aufspaltung seiner Art kommt. Die Lebensbewertung, die dabei elterlichen Entscheidungen für jeden verbessernden Eingriff in das embryonale Genom zugrunde liegt, entbehrt
nicht nur eines mutmaßlichen Konsenses mit ihrem ungeborenen Kind, sondern begünstigt durch
Gewöhnungseffekte auch die gesellschaftliche Diskriminierung geno- und phänotypisch andersartiger, von der „Norm“ abweichender Menschen.
Zugleich bringe „[d]ie genetische Manipulierbarkeit [...] die Reiche der Freiheit und der
Notwendigkeit durcheinander.“ Sie verändere das Verhältnis von Biologie und Gesellschaft,
hebe die Grenze zwischen Natur und Kultur vollständig auf und mache sogar „Natürlichkeit“
zum Ergebnis einer Entscheidung, die variabel sei.312 Gerade die Differenz zwischen Kontingenz
und zu verantwortendem Entschluss stelle jedoch Habermas zufolge die normative Basis
menschlichen Zusammenlebens bereit.313 Moralisches Verhalten sei eine Antwort auf die natürli-
308
Mit dieser Frage beschäftigen sich u.a. die Abschnitte 3.2.2, 5.1.2 und 6.4.2.
vgl. Testart und Sèle (1995) S.3089.
310
s. ebd..
311
Diese Voraussage von Buchanan et al. (2000) greift Habermas (2005) S.77 auf.
312
vgl. Lemke (2001) S.43 mit einem Gedanken Nassehis.
313
vgl. Habermas (2005) S.54 nach einem Verweis auf Dworkin (1999).
309
160
Befürchtete Folgen der PID
che Imperfektheit menschlichen Lebens und diene seinem äußeren und inneren Schutz.314 Dadurch, dass die Gentherapie mit dem Ziel der Perfektionierung dem biologischen Zufall ein Ende
bereite und dem Menschen endgültig die Macht zur Transformation seiner selbst verleihe, wandle sich die "Gesamtstruktur unserer moralischen Erfahrung".315 Der Verlust der Autorschaft befreie die Generation der Transformierten von der Rechenschaftspflicht und unterminiere so die
Normativität eines Zusammenlebens gleichwertiger Personen.316 Ausgehend von einem progredienten Embryonenschutz verletze genetische Fremdbestimmung nicht direkt die Rechte, sondern verändere die "naturale Voraussetzung für das [Status-]Bewusstsein der betroffenen Person". Dadurch gefährde sie die Mitgliedschaft dieser Person in einer Rechtsgemeinschaft, die mit
der Trägerschaft „bestimmte[r] Rechte“ verbunden sei317. Die Folge elterlicher Teilautorschaft sei
für die Kinder eine pränatal „induzierte Selbstentwertung, eine Beeinträchtigung ihres moralischen Selbstverständnisses“ [Hervorhebungen übernommen, A.S.].318 Habermas Ansicht nach
gehe aus gentechnischen Eingriffen schließlich ein neues „gattungsethisches Selbstverständnis“
hervor, das seinerseits nicht länger die menschliche Moral stärke.319
6.5.6 Die Grenzen genetischer Manipulation
Aus der dargestellten Problematik einer liberalen Eugenik ergeben sich entscheidende Beobachtungen. So verlangt die Umsetzung eugenischer Prinzipien eine Aufstellung von Kriterien zur
Lebensbewertung320 sowie eine Beschreibung des anzustrebenden Optimums als richtungsweisende Maßnahme321. Dringlicher als eine Auseinandersetzung mit diesen Gesichtspunkten scheint
allerdings eine allgemeine ethische Bewertung von Eingriffen des Menschen in seine eigene Natur. Diese wirft Fragen nach der Beschaffenheit menschlicher Natur und nach der Existenz moralischer Grenzen ihrer Manipulierbarkeit sowie deren Begründung auf. Die Einstellung des Menschen gegenüber der Option, natürliches Geschehen zu verändern und die eigene Spezies zu per-
314
vgl. Habermas (2005) S.62 f..
s. ebd. S.53.
316
vgl. ebd. S.115 f..
317
s. ebd. S.131-133. Im „moralischen Sprachspiel“ werde von autonomen Teilnehmern die „Statusordnung“ ihrer
Gemeinschaft festgelegt. Vgl. ebd. S.135.
318
s. ebd. S.136.
319
vgl. ebd. S.76. Hiermit ist das menschliche Selbstverständnis als „ethisch freie und moralisch gleiche, an Normen
und Gründen orientiert Lebewesen“ gemeint. Vgl. ebd. S.74.
320
vgl. ebd. S.79.
321
vgl. Clausen (2006) S.396 f. über die Aufgabe des Menschen, seine Lebensweise selbst zu gestalten, und Wiesing
(2006) S.333 über die diesbezüglich unterschiedlichen Ansichten und die dadurch bedingte Mehrzahl an Optima.
Auch Frühwald (2001) stellt die Frage nach dem Bild des perfekten Menschen.
315
Befürchtete Folgen der PID
161
fektionieren, unterliegt, wie eine historische Abhandlung Wiesings anschaulich macht, im wesentlichen dem Einfluss vorherrschender religiöser und anderer metaphysischer Lehren:322
Unter der Annahme, dass alles Natürliche als Teil der Schöpfung gottgegeben sei, bedeutete jede Selbsttransformation des Menschen inakzeptable Hybris und gleichsam Überschreitung
göttlicher Gesetze durch den Menschen. Der Mensch hätte nach diesem Selbstverständnis sein
Verhalten gegenüber der göttlichen Allmacht zu rechtfertigen. Obwohl mit voranschreitender
Säkularisierung und Aufklärung die Vernunftmoral die Religion in ihrer normativen Funktion
abgelöst habe323 und sich zugleich ein allgemeiner Fortschrittsoptimismus ausgebreitet hat, versehen Werke der jüngeren weltlichen Literatur den menschlichen Traum vom Schöpfersein mit
einem unheilvollen Beigeschmack.324 Auch heute noch rufen, wie geschildert, potenzielle Entwicklungen neuer, optimierender Gentechniken Skepsis und Angst vor Menschenzüchtung und
Schädigungen des menschlichen Selbstverständnisses hervor. Der Darstellung Schotts zufolge
erkläre das unbewusste Fortwirken alter Mythen in uns die Emotionalität und Erbittertheit der
Diskussion um Errungenschaften der Biomedizin. Heute meine Hybris nicht länger die Erhebung
des Menschen über das Göttliche, sondern das Ausbleiben einer „kritische[n] Analyse unserer
geistigen Situation, [d.h.] unseres Aufenthaltsortes in der Natur- und Menschheitsgeschichte,"
bzw. die Ignoranz gegenüber der „Geschichte der Menschheit“ bei gleichzeitiger Verklärung
einer möglichen Selbsttransformation.325
Vom Diskurs um den richtigen Umgang mit den neuen Möglichkeiten, Menschen biologisch zu verändern, sei daher „kritische Selbstreflexion“, die [...] ‚Dekonstruktion’ und Demut
zusammenbringt“ zu verlangen.326 In den „großen Versuche[n] der Zusammenführung unterschiedlichster Wissenskulturen“ erkennt Frühwald bereits Ansätze, „die Denktraditionen der
Menschheit, die kulturellen Überschreibungen des Buches der Natur“, in moderne Lehrsätze zu
integrieren. Hinsichtlich unseres Menschenbildes, das die drohende neue Eugenik ins Wanken
gebracht habe, sei ein Festhalten am gegenwärtigen Konsens über Menschenwürde und -rechte
unabdingbar.327 Der Begriff der Menschenwürde ist schließlich Ausdruck eines über die Leiblichkeit hinausreichenden Selbstverständnisses als vernünftige, autonome und gleiche Wesen.
Dass eine liberal-eugenische Praxis mit den heutigen Menschenrechten unvereinbar ist, zeigte
322
vgl. Wiesing (2006).
vgl. Höver und Baranzke (2002) S.151-154 zu Bonitas-Tradition und neuem Autarkie-Ideal.
324
Zu denken ist hier z.B. an Mary Shelleys „Frankenstein“ und Aldous Huxleys „Brave New World“.
325
vgl. Schott (2002) S.174 f. mit einem Zitat von Wetzstein (2001). Vgl. Clausen (2006) S.393 zur Notwendigkeit
theologischer Vorannahmen für die Verurteilung menschlichen Handelns als Hybris.
326
s. Schott (2002) S.175. Einen kulturgeschichtlichen Ansatz verfolgt auch Kreß (2001) S.3272 bei der Auseinandersetzung mit der Statusfrage.
327
s. Frühwald (2001).
323
162
Befürchtete Folgen der PID
sich u.a. im beschriebenen Autonomieverlust der Eltern und Kinder, in der Verletzung des
Gleichheitsgrundsatzes durch Bewertung und Diskriminierung fremden Lebens sowie in einer
Instrumentalisierung der Nachkommenschaft, die sich nicht durch die Berufung auf eine Steigerung des Kindswohls rechtfertigen lässt. Ob nämlich eine solche herbeigeführt wird oder nicht,
ist zum Zeitpunkt der Genmanipulation gänzlich ungewiss.328 Auch wenn sich, wie Fiddler und
Pergament anführen, ein persönlicher Nutzen (für das Kind?) viel früher als Änderungen des
Genpools und deren soziale Folgen einstellte,329 rechtfertigt dies keinesfalls ein Ausblenden dieser Aspekte in der aktuellen Debatte um liberale Eugenik.
Deutlicher als die Warnung vor Würdeverlust und dem Ende eines normativen Selbstverständnisses stellte sich ein universelles moralisches Verbot eugenischen Vorhaben entgegen. Ein
absolutes embryonales Lebensrecht und Tötungsverbot sind jedoch nicht ausreichend anerkannt,
um beispielsweise PND, PID und weitere Embryonenforschung gänzlich zu verhindern. Ebenso
wenig herrscht Einigkeit hinsichtlich einer Ablehnung jeglicher Lebensbewertung330 oder hinsichtlich des objektivierenden Charakters optimierender Eingriffe in das embryonale Genom.
Auf die Kohärenz zwischen unserem Menschenbild und der Zufälligkeit menschlicher Natur
rekurriert der Versuch, infolge ihrer Manipulation eben diese Natur des Menschen zu moralisieren und sie so wieder in den Bereich des Unverfügbaren zu heben.331 Ziel dieses Vorhabens ist,
trotz des Fehlens einer einheitlichen Moraltheorie ein weltanschaulich neutrales Normativum im
menschlichen Sein selbst zu begründen, dessen Bedeutung für den einzelnen rational nachvollziehbar ist und daher seine Akzeptanz stärkt. Doch die Auseinandersetzung mit der Frage, inwiefern die Natur des Menschen normative Aussagen liefert, führt vor Augen, dass individuelle und
Gattungsidentität selbst unter den Einflüssen von Biologie und Sozialisation entstehen, also Natur im engeren Sinne und Kultur in sich vereinen.332 „Kulturschaffen“ wiederum, verstanden als
menschliches Eingreifen in die gewordene Natur, sei laut Clausen eine „anthropologische Konstante“, die, wie die „Kulturtechnik“ Medizin anschaulich mache, der Sicherung des Überlebens
diene.333
Die Veränderung seiner Selbst sei konstitutiv für das Wesen des Menschen, und seit
Entwicklung der Evolutionstheorie habe sie insbesondere hinsichtlich seiner biologischen
Grundlage an Dringlichkeit gewonnen. Das Erkennen der eigenen, kontingenzbedingten Fehler328
vgl. Habermas (2005) S.141. Die Entscheidung über einen gentherapeutischen Eingriff sei „besserwisserisch“
und seine Beurteilung hinsichtlich des Kindswohls eine Überforderung. Vgl. ebd. S.148.
329
vgl. Fiddler und Pergament (1996) S.708.
330
vgl. Abschnitt 6.4.2.
331
vgl. Habermas (2005) S.46 mit einem Verweis auf Van den Daele (2000).
332
vgl. ebd. S.103 in Anknüpfung an den Begriff der Natalität bei Arendt (1959).
Befürchtete Folgen der PID
163
haftigkeit und Schwäche schaffe einerseits die Möglichkeit der Verbesserung und andererseits
die Notwendigkeit, selbst zu diesem Zweck in die Natur einzugreifen334 - zumal, so Agar, die
Natur selbst in erster Linie nach dem Kriterium der Funktionalität selektiere, anstatt zu optimieren.335 Aufgrund der beschriebenen Dualität der Natur des Menschen führen sowohl Gegner als
auch Befürworter genetischen Enhancements sie zur Begründung ihrer Position an. Erstere vertreten die Ansicht, dass Leben ein Geschenk sei und daher einen natürlichen Wert besitze, der
jede Manipulation verbiete. Letztere stellen dagegen die menschliche Kreativität im Umgang mit
dem Gegebenen als natürlichen Auftrag dar, in den sich letztlich ein Enhancement einfügen lasse.336 Dass totale Schicksalsergebenheit und totale Technisierung jeweils das Ende der Menschheit bedeuteten, belege die grundlegende Vereinigung beider Perspektiven in der menschlichen
Natur. In der Konsequenz der Anerkennung dieser Wandelbarkeit menschlicher Natur durch die
für sie gleichzeitig konstitutive Kontingenz und Neigung zu Selbsttransformation erscheine es
allerdings unmöglich, in dieser Natur ein unmittelbares Normativum zu finden.337
Auf der Suche nach moralischen Grenzen weise diese Auffassung von der Natur des
Menschen den Weg zur Frage nach ihren einzelnen, eventuell normativ wirksamen Bestandteilen, deren Existenz das Wesen des Menschen ausmache. Clausen beleuchtet in diesem Kontext
den Aspekt der Vulnerabilität und die mechanistische Sichtweise des Menschseins. Davon ausgehend, dass entgegen allen natürlichen Veränderungen Verletzlichkeit ein wesentliches Merkmal des Menschen sei, seien Maßnahmen genetischen Enhancements als Versuche, diese Verletzlichkeit zu beenden, und somit als Bedrohung unseres Selbstbildes zu werten.338 Auf dem
Weg der Optimierung ginge etwas eigentlich Menschliches verloren. Daher sollte der Mensch,
statt Leidfreiheit und Unsterblichkeit die Annahme seiner Vulnerabilität und Endlichkeit zu erreichen versuchen.339 Der Hinweis, dass die Beseitigung aller pathogenen Gene aufgrund von
Spontanmutationen bereits aus technischer Sicht utopisch sei,340 wird einerseits gegen die Zulassung selektiver oder gentechnischer Methoden vorgebracht, um die Aussichtslosigkeit eines Perfektionierungsversuchs hervorzukehren. Andererseits wird die genetische Komplexität angeführt,
333
s. Clausen (2006) S.391.
vgl. Wiesing (2006) S.329.
335
vgl. Agar (1999) S.175.
336
vgl. Clausen (2006) S.392 in Anlehnung an Parens (2005) Differenzierung zwischen „gratitude framework“ und
„creativity framework“.
337
vgl. ebd. S.395-397.
338
vgl. ebd. S.398 Medizinische Maßnahmen, die sich gegen Verletzungen und Leid als Folgen menschlicher Verletzlichkeit richten, seien legitim, da sie die Vulnerabilität an sich akzeptierten. Folgt man hingegen der Einstellung Eibachs (2000) S.109, dass "die Leidensfähigkeit [...], wenn Leben ‚glücken’ soll, ein notwendiger Gegenpol zur Glücksfähigkeit [ist]“, entsteht der Eindruck, dass auch hier Restriktionen wünschenswert seien.
339
vgl. ebd. S.398 mit einem Zitat von Van den Daele (1985).
340
vgl. Testart und Sèle (1995) S.3089.
334
164
Befürchtete Folgen der PID
um die geringen Auswirkungen solcher Methoden auf die Fragilität und Unvollkommenheit des
Menschen zu begründen und ein Streben nach schöpferischer Allmacht, Leidfreiheit oder Eugenik zu negieren.341 Vor diesem Hintergrund seien, so Clausens Schlussfolgerung, erst Maßnahmen, die tatsächlich den Menschen unverletzlich, d.h. unsterblich machten, gemäß einem auf
Vulnerabilität konstituierten Menschenbild illegitim.342
Die Begrenzung des Menschenseins auf seine chemischen und physikalischen Eigenschaften sei im Bereich der Medizin als praktischer Blickwinkel weitestgehend anerkannt. Seine
Verabsolutierung werde allerdings negativ bewertet. Sie drohe im Fall eines liberalen Umgangs
mit gentechnischen Eingriffen in das menschliche Genom einzutreten, die alles im Menschen
dechiffriert und kontrollierbar erscheinen ließen. Der „metaphysische[] Reduktionismus“ sehe
den Menschen ausschließlich als Maschine und beraube ihn seines Subjekt- und Würdestatus,
der Grundlage eines rücksichtsvollen Miteinanders sei.343 Die beiden hier nachgezeichneten Ansätze Clausens lassen sich mit der von Habermas geäußerten Befürchtung eines Verlusts des moralischen Bewusstseins des Menschen344, dem analog eine konstitutive Bedeutung im Hinblick
auf die menschliche Natur zugeschrieben werden kann, zusammen führen. So machten ein Desavourieren jeglicher Vulnerabilität sowie die Objektivierung des Menschen die Entwicklung einer
Moral innerhalb von Gemeinschaften überflüssig, weil sie das Ende menschlicher Schutzbedürftigkeit und Verantwortlichkeit bedeuteten.
Es stellt sich die Frage, wie das Leben eines Menschen unter Menschen aussähe, wenn
ihr Umgang miteinander nicht länger durch Moral bestimmt würde. Darüber hinaus bleibt zu
klären, worin ein Interesse, normative Wesen zu sein, begründet sein könnte, denn
"[w]enn [...] die eugenische Fremdbestimmung die Regeln des Sprachspiels [des moralischen Gemeinwesens] selbst verändert, lässt sie sich nicht anhand der Regeln selbst kritisieren. Stattdessen
fordert die liberale Eugenik eine Bewertung der Moral im ganzen heraus.“345
Eine solche „Bewertung der Moral im Ganzen ist nicht selbst ein moralisches, sondern ein ethisches, ein gattungsethisches Urteil.“346 Kollektive Moral sichere die Autorschaft und das Selbstseinkönnen jedes Individuums, indem sie seinen Freiheitsanspruch verallgemeinere und diesem
den Respekt einräume, der schließlich die moralische (Be-)Handlung des einen durch den ande-
341
vgl. hierzu Kreß (2002a) S.176, Schott (2002) S.175, Frühwald (2001) und Liening (1998) S.186 f..
vgl. Clausen (2006) S.398.
343
vgl. ebd. S.399. Winter und Fuchs (2000) S.302 fragen, ob nicht das Potenzial der Biomedizin im Sinne
„menschlicher Hybris“ überbewertet werde, wenn man ihm derartige Auswirkungen zutraue.
344
vgl. Abschnitt 6.5.5 dieser Arbeit.
345
s. Habermas (2005) S.151.
346
s. ebd. S.124.
342
Befürchtete Folgen der PID
165
ren Menschen kennzeichne.347 Ohne diesen Respekt, ohne die „moralischen Gefühle der Verpflichtung und der Schuld, des Vorwurfs und der Verzeihung“ und ohne Solidarität wäre das
Leben laut Habermas „unerträglich“ und „nicht lebenswert“. Aus diesem Grund stelle der Konsens über Vernunftmoral und Menschenrechte das Ergebnis eines trotz Pluralismus fortbestehenden moralisch-sein-Wollens dar. Dieser grundlegende Wille könne auch die emotionale Abwehr
gegenüber einer Selbstinstrumentalisierung der Gattung und dem damit einhergehenden Würdeverlust durch liberale Eugenik begründen.348 Habermas empfiehlt daher im Hinblick auf den
notwendigen öffentlichen Diskurs über Entwicklungen, die unser moralisches Selbstverständnis
gefährdeten: "Wo uns zwingende moralische Gründe fehlen, müssen wir uns an den gattungsethischen Wegweiser halten."349
6.5.7 Restriktivität angesichts einer potenziellen Eugenik
Der Entschluss, dem eher intuitiven als bewussten moralisch-sein-Wollen zu folgen, kann die
konkrete Forderung nach einem Recht auf ein unberührtes Genom begründen, das Symmetrie der
Beziehungen und Autorschaft des eigenen Lebens bewahren soll. Angesichts der Option
kontraintuitiven Verhaltens entsteht jedoch erst infolge der Bewusstmachung des menschlichen
Bedürfnisses, einer moralischen Gemeinschaft anzugehören, das rationale Gebot, ein solches
Recht anzuerkennen. Dieses entspricht dem Konsens über ein gattungsethisches Selbstverständnis, das eine liberale Eugenik verbietet. Einen solchen gelte es Habermas zufolge in der Kontroverse zur moralischen Beurteilung potenziell eugenischer Methoden zu suchen, die ihrerseits
einer undemokratischen Auto-Autorisierung der Wissenschaft vorbeuge. Wie dargestellt ist dabei vor dem Hintergrund der Menschenrechte die Integration von und Reflexion über Natur und
Geschichte des Menschen von Bedeutung. Außer dem moralischen Selbstverständnis wird auch
die genetische Vielfalt der menschlichen Gattung als schützenswert angesehen und gegen genmanipulative Eingriffe angeführt.350
Auf nationaler Ebene müsste in einem Rechtsstaat den autonomen Bürgern Menschenzüchtung mittels gezielter Veränderung des Genoms gesetzlich verboten werden,351 zumal, wie
Habermas darlegt,
347
vgl. Habermas. (2005) S.97-100.
vgl. ebd. S.124 f..
349
vgl. ebd. S.121.
350
vgl. Graumann (2003a) S.162 mit einem Zitat von „Disabled Peoples’ International Europe“ (2000) und Mieth
(1997) S.185 mit dem Hinweis, dass die Bioethik-Kommission der UNESCO (1997) die Gesamtheit des
menschlichen Genoms in einem Entwurf als „’Patrimonium’ der Menschheit“ bezeichnet habe.
351
Eine Prävention durch den Gesetzgeber fordern auch Hepp (2003) S.356 und der Nationale Ethikrat (2003)
S.130.
348
166
Befürchtete Folgen der PID
„[a]us der Sicht der Verfassung eines demokratischen Gemeinwesens [...] die vertikale Beziehung
des Bürgers zum Staat gegenüber dem horizontalen Netz der Beziehungen der Bürger untereinander nicht länger privilegiert [ist].“352
Da es letztlich um die Bewahrung des „praktischen Selbstverständnisses der Moderne“ gehe,
handle es sich um einen „politische[n] Akt selbstbezüglichen moralischen Handelns.“353 Nur
durch restriktives Eingreifen in den autonomen Entscheidungsspielraum des einzelnen ist von
Seiten der staatlichen Legislative sicherzustellen, dass Gerechtigkeit und personale Freiheit nicht
durch potenziell eugenische Techniken gefährdet werden. Darüber hinaus sind auf supranationaler Ebene Regelungen zu treffen, denn „such regulation of eugenics could only be effective if
all countries abide the same rules”, because "[w]hat is in the making is a veritable revolution in
ethics transcending the frontiers of any given country."354 Als Vorstöße in diese Richtung können
u.a. Art.12 der Europaratskonvention zur Biomedizin, der die Kopplung genetischer Tests an
eine Beratung vorschreibt - diese darf allerdings nicht direktiv sein355 -, und Art.3 der EU-Grundrechtscharta, der eugenische Praktiken zur Selektion von Personen verbietet, gewertet werden.356
Sie stellen sich in Abhängigkeit von ihrer Umsetzung in den einzelnen Nationen dem Einsetzen
einer liberalen Eugenik zumindest in Europa entgegen.
Zu erörtern bleibt, in welchem Maß die Gesetzgebung eine Anwendung derjenigen medizinischen Maßnahmen einschränken soll, von denen aus biologischer Perspektive ein eugenischer Effekt und aus gesellschaftlicher Perspektive die Gefahr einer neuen Eugenik ausgeht.
Dass dies auf etliche etablierte Maßnahmen und in besonderer Weise auf die Präimplantationsdiagnostik zutrifft, haben wir bereits gesehen. Doch ist die einzige Möglichkeit, die Gefahr zu
bannen, der Verzicht auf die Errungenschaften der modernen Medizin oder gibt es Kriterien,
nach denen ihr Einsatz als akzeptabel oder nichtakzeptabel gewertet werden kann? Es ist zu beachten, dass die Angst vor der Entstehung einer neuen Eugenik wesentlich an die Erwartung einer Slippery-Slope-Entwicklung in quantitativer und qualitativer Hinsicht geknüpft ist: hin zu
einer sozial-eugenischen statt individualtherapeutischen Indikation sowie hin zu positiver Selektion und embryonaler Gentherapie bzw. -manipulation.357 Diese qualitative Erweiterung instrumentalisiert Embryonen und die aus ihnen hervorgehenden Personen entsprechend spezifischen,
auf sie gerichteten Hoffnungen ihrer „Autoren“. Sie greift daher stärker in die Entwicklung des
352
s. Habermas (2005) S.130.
s. ebd. S.49.
354
s. Testart und Sèle (1995) S.3090. Vgl. auch Wiesing (2006) S.335 zur Globalisierungsproblematik.
355
Das Vorhandensein des Kriteriums der Nichtdirektivität in verschiedenen nationalen und internationalen Richtlinien zur genetischen Beratung lässt sich bei Borry et al. (2007) nachprüfen.
356
vgl. Übereinkommen des Europarats (1997) und Europäische Union (2000) S.9.
353
Befürchtete Folgen der PID
167
Statusbewusstseins ein als der Ausschluss einer Krankheit oder Behinderung, dessen negativer
Effekt sich schon bei nach PND geborenen Kindern zeigen müsste. Auch die genomische und
genetische „identity-over-time“ [im Original kursiv, A.S.] einer Person, verstanden als Ebenen
eines mehrschichtigen Identitätskonzepts, erführen, wie Zeiler darstellt, erst durch Eingriffe in
das embryonale Genom eine Veränderung mit unbekannten Auswirkungen auf die personale
Gesamtidentität.358 Wenn sich also eine restriktive Zulassung der PID, wie in Abschnitt 5.1.8
beschrieben, als umsetzbar und wirksam erwiese, verlöre das Eugenik-Argument ihrer Gegner an
Gewicht. Die PID wäre unter diesen Umständen nicht mehr und nicht weniger Schrittmacher
einer neuen Eugenik als z.B. PKD und medizinisch indizierte Abtreibungen, bei deren Durchführung Lebensbewertung und Instrumentalisierung eines Menschenlebens ebenso wenig wie eine
eugenische Intention sicher auszuschließen sind. Welche Voraussetzung ist aber entscheidend für
die Abwehr einer solchen Intention und damit für die Rechtmäßigkeit dieser Methoden?
Der Gebrauch des von Habermas als „regulative Idee“ vorgeschlagenen KonsensKriteriums, der im Hinblick auf eine negativ-eugenische Gentherapie von Embryonen sinnvoll
erscheint,359 hilft im Fall aller drei o.g. Maßnahmen nicht weiter, zumal diese nicht zwischen
einem Leben mit oder ohne eine Krankheit, sondern über Existenz oder Nicht-Existenz entscheiden. Die Präferenz des noch nicht entscheidungsfähigen Betroffenen - als solcher mag bei
Durchführung der Polkörperdiagnostik auch eine befruchtete Einzelle im Pronucleusstadium
gelten - kann und darf hier nicht antizipiert werden. Ohnehin bezieht die negative Selektion
durch PID, PKD und Spätabbruch ihre Rechtfertigung nicht aus einem kindlichen Interesse an
Nicht-Existenz, sondern aus dem Interesse der Eltern an ihrer eigenen Gesundheit, die wiederum
durch die Geburt eines schwerkranken Kindes gefährdet ist. Auch die Differenzierung der Zielsetzung eugenischer Maßnahmen in „Integrum“ und „Optimum“ ist wenig hilfreich, denn es besteht bisher nicht die Option, die untersuchten Individuen pränatal zu therapieren oder genetisch
zu verbessern. Perfektioniert werden kann nur die menschliche Spezies als solche, indem PID,
PKD und Abtreibungen die Weitergabe hereditärer Krankheiten und Behinderungen unterbinden
bzw. sogar die Weitergabe wünschenswerter Gene fördern. Da die Verwendung des Krankheitsbegriffs von kulturellen Faktoren und subjektiver Beurteilung abhängt360, ist die Grenze zwischen
negativer und positiver Eugenik unscharf. Sie kann daher nur willkürlich mit Hilfe konkreter
357
vgl. Habermas (2005) S.156, der den Eugenik-Einwänden gegen die PID den „Charakter von ‚Dammbruchargumenten’ zuschreibt.
358
vgl. Zeiler (2007) S.30-32.
359
s. Habermas (2005) S.149 f.. Im Fall medizinisch indizierter negativ-eugenischer Genmanipulation sei aufgrund
eines mutmaßlichen Einverständnisses der zukünftigen Person eine Einschränkung ihres Rechts auf ein unverändertes Genom denkbar.
168
Befürchtete Folgen der PID
Regelungen festgelegt werden. Anstatt wie liberale Eugeniker aus diesem Umstand und der ihrer
Ansicht nach fehlenden moraltheoretischen Bedeutung des Krankheitsbegriffs auf die Gleichwertigkeit von Therapie und Enhancement zu schließen, verlangt die Prävention einer neuen
Eugenik das Verbot genetischen Enhancements361:
Unter Enhancement ist in diesem Kontext nicht die biologische, sondern die von Eltern,
Ärzten und Gestaltern der Sozial- und Gesundheitspolitik intendierte Auswirkung medizinischer
Techniken auf das Leben der Nachkommen zu verstehen, die diesen Vorteile gegenüber anderen
verschaffen soll und eine relative Bewertung bestimmter Merkmale voraussetzt. Um hinsichtlich
einer Anwendung der PID zwischen „eugenische[r] Orientierung“ und den „’natürlichen’ Zukunftshoffnungen der Eltern“ zu differenzieren, seien nach Meinung McGees einige Fehler zu
vermeiden: 1) Fehler der Kalkulierbarkeit und 2) Fehler der Anmaßung: Eltern hofften, mit Hilfe
genetischer Veränderungen das Leben ihres Kindes zu entwerfen, anstatt die kindliche Autonomie zu respektieren. 3) Fehler der Kurzsichtigkeit: Die Entwicklung einer Krankheit und der
Möglichkeiten, sie zu therapieren, seien ebenso wenig wie der Effekt eines Optimierungsversuchs vorhersehbar. 4) Fehler des vorschnellen Urteils: Die Gesundheit des bedingt angenommenen Kindes könne durch die Biopsie, während der Schwangerschaft oder nach der Geburt
geschädigt werden. 5) Fehler des Pessimismus: Die PID werde als Mittel einer neuen Eugenik
angesehen.362 Die hier aufgezählten Irrtümer müssen Inhalt der Beratungsgespräche mit Risikopaaren sein.
Aufgrund polygener und komplex vererbter Merkmale kann die PID allein niemandem zu
einem „perfekten“ Kind verhelfen,363 zumal das Erbgut jedes Menschen und mithin eines Embryos nach PID unzählige Gene enthält, die mit Krankheiten in Verbindung gebracht werden und
von denen einige auf Spontanmutationen zurückzuführen sind. Die Begrenztheit ihrer Aussagekraft gilt es den prospektiven Eltern zu vermitteln, denen mit Zulassung der PID weder ein absolutes Recht auf ein gesundes, geschweige denn auf ein „perfektes“ Kind zugesprochen wird noch
zugesprochen werden kann. Gleiches gilt für Polkörper- und Pränataldiagnostik. Um einem Optimierungswunsch oder einer eugenischen Absicht weiter vorzubeugen, sollten Risikopaare die
möglichen sozialen Implikationen ihrer Entscheidung kennen364 und in ihre Überlegungen einbeziehen. Schließlich muss sich die grundsätzlich individualtherapeutische Zielsetzung der PID,
360
vgl. Kröner (2000) S.699, Fuchs und Lanzerath (2000) S.702 und Abschnitt 6.1.1 dieser Arbeit.
vgl. Reiss und Straughan (2001) S.223 nennen dieses Verbot angesichts drohender Uneinigkeit hinsichtlich der
Durchführung optimierender Eingriffe „the side of caution“.
362
vgl. McGee (1997) gemäß einer Zusammenfassung bei Haker (2003) S.370-372.
363
vgl. Nationaler Ethikrat (2003) S.130 f..
361
Befürchtete Folgen der PID
169
PKD oder Abtreibung in dem elterlichen Motiv für ihre Inanspruchnahme bestätigen.365 Von Seiten der Ärzteschaft ist zu erwarten, dass in verschiedenen Stellungnahmen zur Pränatal- und Fertilitätsmedizin eugenischen Prinzipien klar abgelehnt366 und im Gegenzug die Absicht, Leid von
den betroffenen Paaren abzuwenden, betont werden.
Ziel der Politik muss sein, das gesellschaftliche Klima anti-eugenisch zu gestalten. Zusätzlich zu den bereits beschriebenen juristischen Maßnahmen in Form eines Verbots genetischen Enhancements, der restriktiven Zulassung und exakten Regelung ausschließlich negativselektiver Techniken367 sind sozial- und bildungspolitische Maßnahmen zu ergreifen. Denkbar
sind neben der in Abschnitt 6.4.6 dargestellten Förderung Betroffener und ihrer Familien sowie
der Verhinderung ihrer Diskriminierung Initiativen zur Information und Aufklärung der Öffentlichkeit über die naturwissenschaftlichen, sozialen und ethischen Aspekte pränataler Diagnostik.
Reiss hebt nachdrücklich die Rolle ergebnisoffener Erziehung in Ausbildungsstätten und durch
Medien hervor und konkretisiert: „Nor is education merely about acquiring ‚facts’, even when
what the facts are can be agreed upon. To become more educated is, in a very real sense, to become more human.” Über Wissensvermittlung hinausreichende Erziehung zu ermöglichen, sei
Aufgabe des Staates.368 Dieser muss im Privaten und in der Öffentlichkeit Raum und Gelegenheiten schaffen, damit Menschen miteinander in einen interaktiven und kommunikativen Erziehungsprozess treten können. Die Debatte über das Selbstverständnis des Menschen, seine Möglichkeiten, sich selbst genetisch zu verändern, und den Umgang damit darf und wird auch im Fall
einer vorläufigen Zulassung der PID nicht abebben. Sie ist und bleibt ein fester Bestandteil
menschlichen Lebens in Gemeinschaft.
364
Diese Korrelation zwischen Information und „eugenische[r] Bereitschaft/Forderung“ postuliert u.a. Nippert
(1997) S.125.
365
vgl. ebd..
366
So erklärt die Bundesärztekammer (1998) S.3238: „Keine Maßnahme der pränatalen Diagnostik hat eine eugenische Zielsetzung." Die assistierte Reproduktion werde nicht zu eugenischen Zwecken eingesetzt (vgl. Bundesärztekammer (2006) S.1393). Auch im Diskussionsentwurf zu einer Richtlinie zur PID erteilt die Bundesärztekammer (2000) S.526 „eine deutliche Absage an jede Art eugenischer Selektion und Zielsetzung.“
367
Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik verlange u.a. „die Begrenzung von Indikationen zur genetischen
Pränataldiagnostik auf gesundheitsrelevante Merkmale sowie die Festschreibung einer humangenetischen Beratungspflicht im Kontext einer medizinischen Indikationsstellung zum Schwangerschaftsabbruch [...].“ S. Propping (2007) S.379.
368
s. Reiss und Straughan (2001) S.243 f..
170
Abschließende Stellungnahme
7. Abschließende Stellungnahme
Die ethische Analyse der Präimplantationsdiagnostik in der vorliegenden Arbeit setzt sich auf
der einen Seite mit den moralischen Vorannahmen sowie der aktuellen redproduktionsmedizinischen Praxis und auf der anderen Seite mit der Bedeutung und den Folgen der PID für Individuen und Gesellschaft auseinander. Sie kommt dabei zu folgendem Resultat:
7.1 Vorannahmen und heutige Reproduktionsmedizin
Im ersten Kapitel kann herausgestellt werden, dass die Bewertung der Präimplantationsdiagnostik wesentlich davon abhängt, welcher Status dem menschlichen Embryo zugeschrieben
wird. Weder hinsichtlich der Statusfrage noch hinsichtlich der Auslegung der Menschenwürdeträgerschaft und ihres Zusammenhangs mit dem Recht auf Leben besteht jedoch ein Konsens,
der im Hinblick auf eine Beurteilung der Präimplantationsdiagnostik wegweisend sein könnte.1
Ein embryonaler Personstatus in sensu stricto, von dem auch das deutsche Embryonenschutzgesetz ausgeht, verbietet die Durchführung der PID insofern, als es bei ihr immer zu einer Verwerfung von Embryonen käme, die deren Recht auf Leben und Menschenwürde missachtete. Außerdem widerspräche eine Zeugung auf Probe dem Selbstzweck und der daraus hervorgehenden
unbedingten Annahme des Embryos. Wird der Embryo hingegen als Objekt angesehen, hat er
keinerlei Schutzanspruch, der sich einer PID entgegenstellte. Das Progredienz-Modell sieht den
frühen Embryo zwar als schützenswert, aber noch nicht als Person an. Es schreibt ihm je nach
Auslegung noch kein oder ein relatives Recht auf Leben zu. Der Respekt vor dem menschlichen
Embryo als aktuellem oder künftigem Grundrechtsträger verlangt ein sorgfältiges Abwägen seines Schutzanspruchs gegen andere personale Grundrechte. Angesichts der ungeklärten Totipotenzfrage erscheint daher im Hinblick auf die Methode der PID die Blastozystenbiopsie gegenüber der Blastomerentnahme vorteilhaft.
Versuche, sich über die Herstellung eines Zusammenhangs oder über einen Vergleich der
PID mit anderen bereits zugelassenen Methoden der Reproduktionsmedizin einem Urteil anzunähern, führen im zweiten Kapitel zu folgenden Ergebnissen: Die Anwendung der In-vitroFertilisation ist weiterhin moralisch umstritten, zumal sie Embryonen für eine höhere Schwangerschaftsrate instrumentalisiert und daher die Annahme eines Progredienz- oder Objektstatus
voraussetzt. Bei der individuellen Entscheidung für oder gegen eine PID fallen außerdem ihre
1
vgl. Kapitel 2.2 und Abschnitt 6.3.2.
Abschließende Stellungnahme
171
Invasivität und ihre geringen Erfolgsaussichten ins Gewicht. Insgesamt lässt sich aus der IVF
weder ein Recht auf ihre Ausweitung noch ein Verbot der PID folgern.2 Auch die verbreitete
Praxis der PND und Spätabbrüche ist ethisch bedenklich und kann trotz zahlreicher Gemeinsamkeiten mit der PID nicht zu deren Rechtfertigung herangezogen werden. Allerdings sollte der in
ihrem Kontext hervortretende Wertungswiderspruch zwischen Embryonenschutzgesetz und §218
StGB, der die Instrumentalisierung menschlicher Feten durch die Selektion gemäß ihrer genound phänotypischen Eigenschaften ermöglicht, aufgelöst werden - sei es durch eine strengere
Regelung des medizinisch indizierten Schwangerschaftsabbruchs oder sei es durch eine Lockerung des Embryonenschutzes.3 Die aktuell verbreitete, gesetzlich verankerte Wertung der
Durchmischung maternaler und paternaler Chromosomen als Abschluss des Befruchtungsvorgangs und somit Beginn embryonaler Existenz ist ohnehin alles andere als ein eindeutiges Kriterium. Es verbietet die PID, während es zugleich zumindest die Methode der Polkörperdiagnostik
ethisch unproblematisch erscheinen lässt.4 Vor dem Hintergrund der aktuellen Rechtslage in
Deutschland sind schließlich nicht nur eine Zulassung der PID, sondern auch die Legitimierung
der IVF und PKD ob ihrer Entwicklung im Rahmen der Embryonenforschung dem Vorwurf der
Doppelmoral ausgesetzt.
7.2 Bedeutung und Folgen der PID für Individuen und Gesellschaft
Grundsätzlich bleibt die Präimplantationsdiagnostik als problematisch anzusehen, da ihr selektives Potenzial im Gegensatz zu PND und PKD nicht durch eine bestehende Schwangerschaft oder
bestimmte Vererbungsmodi begrenzt wird. Sie ist daher auf besondere Weise mit der Gefahr
einer positiven Selektion assoziiert. Allerdings bietet auch schon ihr ausschließlich negativ selektiver Einsatz die Aussicht, hereditäre Erkrankungen langfristig auszuschalten.5 Nicht zuletzt
macht sie auf bisher einzigartige Weise die Ergebnisse einer zukünftigen Keimbahntherapie kontrollierbar. Diese durch die PID eröffneten Möglichkeiten lassen Warnungen vor negativen
Auswirkungen auf unser Menschenbild und negativen gesellschaftlichen Implikationen wie Diskriminierung und Eugenik laut werden: Menschliches Leben - sei es in Form eines Embryos oder
wie im Fall der PKD eines Pronucleus-Stadiums - wird eigens extrakorporal erzeugt, um es einer
Selektion zugänglich zu machen. Hierin komme eine Geringschätzung früher und insbesondere
genetisch „defizitärer“ Lebensformen zum Ausdruck. Ausgehend von einem embryonalen Per2
vgl. Kapitel 3.3.
vgl. Kapitel 3.1 und 3.2.
4
vgl. Abschnitt 5.2.2.
3
172
Abschließende Stellungnahme
sonstatus wird die bedingte Annahme eines Embryos auf andere Personen übertragbar. Menschliches Leben in allen Stadien würde nicht mehr um seiner selbst willen, sondern unter Vorbehalt
angenommen. Dieser Wandel verändere unser auf Würde basierendes Menschenbild und führe
schließlich über einen gesellschaftlichen Druck zur vermehrten Inanspruchnahme selektiver medizinischer Techniken am Lebensanfang und auch am Lebensende. Den hier aufgezeigten Warnungen ist in der ethischen Kontroverse zur PID, aber ebenso in der Erörterung von PND und
PKD unbedingt Beachtung zu schenken.
Im Umgang mit diesen Warnungen hilft die Auseinandersetzung mit der einzig akzeptablen Rechtfertigung einer Einführung der PID weiter: Diese begründet sich in dem Recht der
prospektiven Eltern auf körperliche Unversehrtheit und in ihrem Recht auf reproduktive Autonomie innerhalb der Grenzen medizinischer Indiziertheit. Alleiniger Ausgangpunkt ist die absolute Belastung, die eine konkrete Krankheit oder Behinderung eines betroffenen Kindes für dessen Eltern bedeutet, nicht die Bewertung seines Lebens oder ein ihm unterstelltes Interesse an
Nicht-Existenz.6 Das heißt, dass ein wertender Vergleich genetisch verschiedenen „Lebens“
nicht Grund einer PID und die von den prospektiven Eltern verfolgte Absicht persönlicher und
nicht populationsgenetischer Natur ist. Im Allgemeinen ist eine Existenz abweichender Motive
und Ziele jedoch ebenso wenig wie bei Schwangerschaftsabbruch oder PKD nachweisbar und
somit niemals völlig auszuschließen. Die Gefahr der Diskriminierung und des Auftretens eugenischer Tendenzen, die unser Selbstverständnis als moralische Wesen gefährden, korreliert daher
negativ mit dem Maß an Restriktivität, in dem wir die PID zulassen.
7.3 Forderungen im Fall einer Zulassung der PID
Von einer Legitimität der PID ist also nur dann auszugehen, wenn ihre Regulierbarkeit insbesondere im Hinblick auf die Indikationsstellung sowie die Realisierbarkeit ihrer notwendigen
Voraussetzungen wie die elterliche Autonomie in der Praxis gesichert sind. Aus dieser Feststellung ergeben sich diverse Forderungen an 1) die rechtliche Regelung und 2) die Gesellschaft, in
der die PID zum Einsatz kommt:
Zu 1) Die rechtlich fixierte medizinische Indikation steckt unter der Berücksichtigung
verschiedener Aspekte hereditärer Erkrankungen den Rahmen informationeller und reproduktiver Autonomie der Paare ab. Gleichzeitig darf von Seiten der Gesetzgebung und Rechtsprechung
keine Bedrohung der Autonomie der ratsuchenden Paare, ihrer Berater sowie der mit der PID
5
vgl. Abschnitt 6.5.4.
Abschließende Stellungnahme
173
beauftragten Ärzte entstehen. Vielmehr sind Form und Inhalt der einzelnen Schritte von der Beratung bis zur Durchführung der PID genauestens zu regeln.7 Dabei ist internationale Einheitlichkeit hinsichtlich der Legalisierung eines restriktiven Einsatzes der PID und des Verbots ihres
Missbrauchs zum Zweck genetischen Designs oder zum Zweck der Keimbahntherapie anzustreben. Gesellschaftsstudien zu den Auswirkungen der PID sowie anderer selektiver Techniken sind
angesichts der oben angeführten Bedenken unerlässlich. Ihnen kommt bei der regelmäßig erforderlichen Revision rechtlicher Regelungen neben den Datensammlungen reproduktionsmedizinischer Zentren ein besonderes Gewicht zu.
Zu 2) Unabhängig von der Zulassung der PID müssen wir unsere Gesellschaft aktiv gestalten, um ihre Humanität zu sichern. Auf der einen Seite soll die Integration von Menschen mit
genetischen Erkrankungen ihrer Diskriminierung vorbeugen und ihre soziale Anerkennung stärken. Auf der anderen Seite ist umfassende Gesundheitserziehung und insbesondere Aufklärung
der Bevölkerung hinsichtlich der komplexen Bedeutung der Gene für die individuelle Entwicklung sowie hinsichtlich gendiagnostischer Möglichkeiten und ihrer Aussagekraft vonnöten.8 Ziel
dieser Maßnahmen ist, langfristig Akzeptanz und Wertschätzung der Vielfalt menschlichen Seins
zu erreichen und kurzfristig die Bedingungen für autonome Entscheidungen in genetischmedizinischen Belangen zu schaffen sowie die Aussichts- und somit Sinnlosigkeit eugenischer
Bestrebungen klarzustellen.
Trotz aller Zeichen der Solidarität und Unterstützung kann eine Gesellschaft im Einzelfall
die Entscheidung darüber, ob ein Paar der Belastung durch ein hereditär schwerstkrankes Kind
gewachsen ist, nicht fällen. Sie kann ihm aber einen Handlungsfreiraum schaffen, indem sie
nicht-diagnostische Optionen wie Adoptionen leicht zugänglich und den Verzicht auf Elternschaft allgemein verständlich macht und vielleicht diagnostische Möglichkeiten wie die PID als
individuelle Hilfe legitimiert. Dabei wird und darf in der Prüfung der Zulässigkeit neuer Errungenschaften der Medizin die Diskussion darüber, wer wir sind und wer wir sein wollen, nicht
abreißen.
6
vgl. Abschnitt 6.4.2.
vgl. Abschnitt 5.1.7.
8
Eine gute Aufklärung hilft die von McGee (1997) aufgezeigten Fehler - vgl. Abschnitt 6.5.7. - zu vermeiden.
7
174
Zusammenfassung
8. Zusammenfassung
Die ethische Analyse der Präimplantationsdiagnostik erfolgt anhand einer Konsistenz- und Kohärenz-Prüfung der Argumente aus der Debatte in Deutschland und aus einschlägigen internationalen Beiträgen. Dabei werden besonders die Evaluation der bisherigen Anwendung der PID und
der aktuelle wissenschaftliche Sachstand berücksichtigt.
Aus deontologischer Sicht ist die PID nur unter Annahme eines Progredienz- oder Objekt-Status des Embryos ethisch akzeptabel. Schreibt man dem Embryo Menschenwürde, d.h.
Selbstzweck und ein Recht auf Leben zu, können die Vorwürfe inakzeptabler Bewertung, Selektion und Instrumentalisierung menschlichen Lebens gegenüber der PID, aber auch gegenüber
Spätabtreibungen - im Sinne eines Wertungswiderspruchs zwischen ESchG und §218 -, IVF und
Polkörperdiagnostik erhoben werden. Ebenso wie die PID ist die Zulassung von IVF und PKD
aufgrund ihrer Entwicklung durch Embryonenforschung dem Vorwurf der Doppelmoral ausgesetzt. Im Fall des Progredienz-Modells sind Beginn und Begründung der Trägerschaft des Rechts
auf Leben und der Menschenwürde zu diskutieren sowie der embryonale Schutzanspruch gegen
das Recht der prospektiven Eltern auf Autonomie und körperliche Unversehrtheit, das auf der
medizinischen Indiziertheit der PID gründet, abzuwägen.
Hinsichtlich der praktischen Anwendung der PID sind die Beratung der Paare zur Sicherung ihrer Autonomie sowie die gesetzliche Fixierung der Indikationen und Verfahrensvorschriften zur Verhinderung einer Slippery-Slope-Entwicklung relevant, um von einer ethischen Zulässigkeit der PID ausgehen zu können.
Aus konsequentialistischer Perspektive weckt im Zeitalter der prädiktiven Medizin das
scheinbar unbegrenzte selektive Potenzial der PID die Assoziation mit der Gefahr positiver Selektion und negativen gesellschaftlichen Implikationen wie Diskriminierung und Eugenik. Die
Übertragbarkeit der bedingten Annahme eines Embryos auf andere Personen und die Warnung
vor negativen Auswirkungen auf unser Würde-Menschenbild basieren jedoch auf dessen Personstatus. Die PID ist individuelle Hilfe zur Abwendung einer absoluten Belastung der Paare und
nicht Folge einer relativen, womöglich populationsgenetisch ausgerichteten, Lebensbewertung
oder eines embryonalen Interesses an Nicht-Existenz. Durch die aktive Gestaltung unserer Gesellschaft zur Sicherung ihrer Humanität und durch ein hohes Maß an Restriktivität bei der Zulassung der PID ist die Gefahr negativer Implikationen auf unser moralisches Selbstverständnis
und unsere Gesellschaft minimierbar. Die Legitimität der PID hängt somit von der Kontrollierbarkeit ihrer Praxis ab, die einer ständigen Revision bedarf.
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