Rückenwind für Brustfellkrebspatienten Informationen zu Erkrankung, Therapie und Nachsorge Aktion Rückenwind Hilfe bei Lungenkrebs Inhaltsverzeichnis Vorwort 5 Entstehung von Brustfellkrebs 6 Entstehung eines Tumors Das Brustfell – unerlässlich für die Atmung Ein Tumor des Brustfells Ursachen von Brustfellkrebs Warnsignale des Körpers Impressum Herausgeber: Lilly Deutschland GmbH Geschäftsbereich Onkologie Werner-Reimers-Straße 2 – 4, 61352 Bad Homburg Redaktion: 3K Agentur für Kommunikation GmbH Wiesenau 36, 60323 Frankfurt am Main www.3k-kommunikation.de Layout: Zündung GmbH Werbeagentur Hanauer Landstraße 139, 60314 Frankfurt a. M. www.zuendung.de Fotografie (Innenseiten): Funck Kommunikationsdesign, Köln 2009 www.funck.de 2 Diagnose Brustfellkrebs 7 8 9 10 11 12 Krankengeschichte 13 Röntgenaufnahme13 Computertomografie und Kernspintomografie 13 Pleurapunktion14 Thorakoskopie14 Thorakotomie14 Weitere Untersuchungen im Überblick 15 Positronen-Emissions-Tomografie15 Knochenszintigramm15 Lungenfunktionsdiagnostik15 Bronchoskopie16 Mediastinoskopie16 Laparoskopie16 Tumormarker16 Schritt für Schritt durch die Therapie Chemotherapie22 Behandlungszyklen24 Keine Wirkung ohne Nebenwirkung 24 Strahlentherapie25 Nebenwirkungen und Vorbeugung 26 Sonstige Therapieansätze 27 Beurteilung des Behandlungserfolges 27 Umgang mit Begleiterscheinungen 28 Schmerzen29 Übelkeit 29 Fatigue 29 Pleuraerguss 31 Atemnot 32 Rehabilitation und Nachsorge 33 Die Maßnahmen im Einzelnen 34 Leben mit Brustfellkrebs – lebenswert?! 36 Unterstützung durch Familie und Freunde 37 Ernährung 38 Bewegung 38 Atemübungsprogramme39 Hilfreiche Adressen 40 18 Therapieoptionen 19 Therapieplanung 19 Operation21 3 Vorwort Liebe Leserin, lieber Leser, was genau ist ein Pleuramesotheliom? Und wie behandelt man es am besten? Wo findet man Rat und Hilfe? Und wie sieht die Zukunft mit dem Tumor überhaupt aus? Sie haben mit Sicherheit viele Fragen, die Ihnen sehr am Herzen liegen. Denn die Diagnose „malignes Pleuramesotheliom“ verändert das Leben jedes Menschen grundlegend und nachhaltig. Von einem Tag auf den anderen ist nichts mehr so wie vorher. Alles scheint infrage gestellt. Auf der einen Seite steht die Hilflosigkeit und Angst vor der unbekannten, belastenden Erkrankung, auf der anderen Seite die Hoffnung auf umfassende, medizinische Hilfe und Besserung der Situation. Auch Familie und Freunde sind durch die Ungewissheit auf eine harte Probe gestellt. Diese Broschüre möchte Sie mit detaillierten Informationen unterstützen: Sie beantwortet Ihnen die drängendsten Fragen zur Entstehung, Diagnose und Behandlung des Pleuramesothelioms, geht speziell auf die Option Chemotherapie ein, gibt wertvolle Tipps und Hinweise für den aktiven Umgang mit der Erkrankung, erläutert die kraftspendende Rolle der Angehörigen und nennt wichtige Anlaufstellen. Dabei kann dieses Heft das persönliche Gespräch mit Ihrem Arzt nicht ersetzen. Vielmehr liefert es Ihnen wertvolle Hintergrundinformationen für weiterführende Fragen. Ich hoffe, dass diese Broschüre Ihnen den Umgang mit der ­ Erkrankung und kommende Entscheidungen erleichtert. Mit den besten Wünschen Ihr PD Dr. med. Martin Reck Wenn in der Broschüre von „dem Erkrankten“, „dem Betroffenen“ oder „dem Patienten“ die Rede ist, meinen wir damit sowohl einen Mann als auch eine Frau. Auf die jeweils weibliche und männliche Form haben wir bewusst verzichtet, um den Lesefluss nicht unnötig zu stören. 4 Chefarzt (komm.), onkologischer Schwerpunkt Krankenhaus Großhansdorf 55 Entstehung von Brustfellkrebs Entstehung eines Tumors Die Entstehung von Krebs ist grundsätzlich ein komplexer Vorgang, den man in den allermeisten Fällen nicht auf eine einzelne Ursache zurückführen kann. Vielmehr ist es so, dass ein Tumor durch verschiedene innere und äußere Auslöser entsteht, die eine Veränderung der Erbinformation von Körperzellen zur Folge haben. Es entsteht eine Mutation. Diese Störung bedingt im weiteren Verlauf eine Fehlsteuerung des Zellwachstums. Jeder Mensch besitzt eine Vielzahl unterschiedlichster Zellen: Hautzellen, Muskelzellen, Bindegewebszellen, Drüsenzellen, Blutzellen, Stammzellen und viele andere. In einem gesunden Organismus wachsen, reifen und teilen sich diese Zellen kontinuierlich nach einem festgelegten Schema. Die mutierten Zellen teilen sich dagegen unkontrolliert, ohne dass eine planmäßige Zellerneuerung ansteht. Damit bildet sich überschießendes Gewebe: Es entsteht eine Geschwulst, auch Tumor genannt, die gutartig gesundes Gewebe (benigne) oder bösartig (maligne) sein kann. Der Tumor Blutgefäß bildet eigene Blutgefäße, um sich mit Sauerstoff und Nährstoffen zu versorgen. Er kann Tochtergeschwülste (Metastasen) aussenden, also streuen. gutartiger (benigner) Tumor bösartiger (maligner) Tumor Wie wächst ein Tumor? gesundes Gewebe gesundes Gewebe Blutgefäß Blutgefäß gutartiger gutartiger (benigner) (benigner) Tumor Tumor Gutartige Tumoren dringen meist nicht in das umliegende Gewebe ein. Sie wachsen lokal. 6 bösartiger bösartiger (maligner) (maligner) Tumor Tumor Bösartige Tumoren hingegen vermehren sich ungebremst, dringen in angrenzendes Gewebe ein und zerstören es. Über Blut oder Lymphe gelangen die Zellen bösartiger Tumoren in andere Körperregionen und beginnen auch dort ungebremst zu wachsen, das heißt, sie metastasieren. 7 Das Brustfell – unerlässlich für die Atmung Beide Flügel der Lunge sind von einer hauchdünnen Hülle, dem Lungenfell überzogen. Das Lungenfell grenzt an das Rippenfell, das wiederum die Brustwand auskleidet. Gemeinsam bilden die beiden Strukturen das Brustfell (Pleura). Zwischen ihnen befindet sich ein geschlossener Raum, der Pleuraspalt. Damit die Lungenflügel bei der Atmung reibungsfrei gleiten können, sind Lungen- und Rippenfell von einer Schicht flacher Deckzellen überzogen, die ein Gleitmittel in den Pleuraspalt absondern. Diese dünne Flüssigkeitsschicht sowie der im Pleuraspalt herrschende Unterdruck führen dazu, dass die Lunge an die Innenwand des Brustkorbs anhaftet und alle Brustkorbbewegungen mitmacht. So führt die Erweiterung des Brustkorbs bei der Einatmung zur Ausdehnung der Lunge und die Verkleinerung des Brustkorbs bei der Ausatmung zur Schrumpfung der Lunge. Die Flüssigkeitsschicht und der Unterdruck sind für eine problemlose Atmung unerlässlich. Bei einer bösartigen Erkrankung kann die Menge an Flüssigkeit im Pleuraspalt deutlich erhöht sein (Pleuraerguss), was nachteilig für die Atmung ist. Teilweise kommt es auch zu einer Verklebung von Lungen- und Rippenfell, was die Atmung ebenfalls erschwert. 8 Ein Tumor des Brustfells Auch das Brustfell kennt gutartige und bösartige Tumoren. Leider sind die gutartigen im Vergleich zu den bösartigen selten. Lungenfell Flüssigkeitssammlung im Pleuraspalt Rippenfell Der bösartige Tumor des Brustfells, das maligne Pleuramesotheliom, tritt mit einer Häufigkeit von ca. 1.000 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland auf. Dabei sind Männer ca. viermal häufiger betroffen als Frauen. Neben der Bezeichnung malignes Pleuramesotheliom werden auch andere Namen für diese Erkrankung verwendet: bösartiger Brustfelltumor, Brustfellkrebs und Krebs des Rippen- oder Lungenfells. Bis heute gibt es keine sinnvolle Früherkennungsmethode (Screening) für den Brustfellkrebs. Auch die ersten Krankheitssymptome (Atemnot, Hustenreiz, Gewichtsverlust) deuten nicht eindeutig auf diesen Tumor hin. Entscheidend ist deshalb, Auslöser für die Erkrankung – vor allem Asbest – zu meiden und im Falle von vorausgegangenem Asbestkontakt regelmäßig die Lunge kontrollieren zu lassen. Für die Behandlung des malignen Pleuramesothelioms stehen Arzt und Patient heute unterschiedliche Möglichkeiten zur Verfügung, auf die in dieser Broschüre ausführlich eingegangen wird. Der Brustfellkrebs ist ein vergleichsweise langsam wachsender, lange Zeit symptomarmer Tumor. Die Zeitspanne vom Beginn des bösartigen Wachstums bis zur Diagnose beträgt im Mittel mehr als 30 Jahre. Wichtig ist, den Krebs des Brustfells von sogenannten sekundären Pleuratumoren zu unterscheiden. Dabei handelt es sich um Metastasen (bösartige Tochtergeschwülste) anderer Krebserkrankungen. Metastasen sind ca. 20-mal häufiger als Tumore des Brustfellkrebses zu beobachten. 9 Das Pleuramesotheliom als Berufskrankheit Ursachen von Brustfellkrebs Wie es dazu kommt, dass Zellen des Brustfells sich in Krebszellen verwandeln, ist noch nicht vollständig geklärt. Man geht davon aus, dass an der Entstehung verschiedene Faktoren beteiligt sind. Der wichtigste Risikofaktor ist bekannt: Es ist der zurückliegende Kontakt mit Asbest. Besonders von der Erkrankung betroffen sind somit Installateure, Isolierer, Dachdecker, Bauarbeiter und Beschäftigte im Bergbau bzw. der Schiffbauindustrie. Verglichen mit Asbestkontakt spielen radioaktive Strahlung und der therapeutische Einsatz von Röntgenstrahlen eine untergeordnete Rolle bei der Entstehung von Brustfellkrebs. Mit einer weiteren Zunahme der Erkrankung ist bis etwa zum Jahr 2020 zu rechnen. Ursache hierfür sind die Spätfolgen der Asbestverwendung in den 70er Jahren, in denen das faserförmige Mineral vor allem für Dämmung, Brandschutz und Isolation eingesetzt wurde. Pleuramesotheliome finden sich gehäuft auch bei Familienangehörigen von Menschen, die einer Asbestbelastung ausgesetzt waren. 10 Seit 1977 wird das Pleuramesotheliom bei zurückliegendem, beruflichem Asbestkontakt unter der Listennummer 4105 in der Berufskrankheiten-Verordnung (BKVO) geführt. Diese beinhaltet Mesotheliomerkrankungen des Brustfells, des Bauchfells und des Herzbeutels. Bei Diagnose Brustfellkrebs sollte in jedem Fall eine Meldung an die zuständige Berufsgenossenschaft erfolgen. Vonseiten der Berufsgenossenschaft wird dann eine berufliche Asbestbelastung geprüft. Neben dem Nachweis des beruflichen Asbestkontaktes muss auch eine ärztliche Bestätigung über die Diagnose Brustfellkrebs eingeholt werden. Das Vorhandensein der gesetzlichen Voraussetzungen für die Anerkennung einer Mesotheliomerkrankung als Berufskrankheit bedeutet für den Patienten, dass die Kosten der Behandlung und der Krankheitsfolgen nicht durch die Krankenkasse, sondern durch die Berufsgenossenschaft beglichen werden. Dies bringt dem Erkrankten verschiedene finanzielle Vorteile wie höhere Renten- und Pflegeleistungen und den Wegfall der Zuzahlung bei Medikamenten. Röntgenthoraxaufnahme Warnsignale des Körpers In frühen Erkrankungsstadien zeigt das Pleuramesotheliom meist keine auffälligen Symptome. Mit zunehmender Tumorgröße treten uncharakteristische Beschwerden wie Husten oder Luftnot auf. Ebenso sind Schmerzen im Brustbereich möglich. Manchmal führt auch ein unerklärliches Krankheits- oder Schwächegefühl mit Gewichtsverlust und Appetitlosigkeit den Patienten zum Arzt. In vielen Fällen gibt erst die umfassende ärztliche Untersuchung erste Hinweise auf einen Tumor des Brustfells. Zudem kann es zu atypischen Beschwerden kommen, die anfangs nicht mit dem Brustfell in Verbindung gebracht werden. Breitet sich der Tumor z. B. vorwiegend nach hinten in Richtung Wirbelsäule aus, kommt es zu Rückenschmerzen. Hier denkt der Arzt eventuell erst an andere Ursachen – wie beispielsweise Abnutzungserscheinungen (Arthrose) – was die Diagnose verzögern kann. Eine Früherkennungsuntersuchung für das Pleuramesotheliom gibt es, wie bereits erwähnt, nicht. Menschen, die aufgrund von beruflichem Asbestkontakt ein erhöhtes Erkrankungsrisiko haben, sollten deshalb unbedingt mit ihrem Arzt über regelmäßige Kontrolluntersuchungen sprechen. Diese werden in der Regel von der Berufsgenossenschaft angeboten und bezahlt. Bei welchen Beschwerden ist ein A ­ rztbesuch ­angezeigt? •• Atemnot •• Chronischer Hustenreiz •• Brustwandschmerzen •• Starker Gewichtsverlust •• Deutliche Appetitlosigkeit •• Allgemeine Abgeschlagenheit •• Schmerzen der Wirbelsäule 11 Diagnose Brustfellkrebs Um festzustellen, ob ein Patient am Pleuramesotheliom erkrankt ist, hat der Arzt eine ganze Reihe von Optionen zur Auswahl. Die genaue Abklärung des Krankheitsverdachts ist für die spätere Therapie sehr wichtig, und dem Mediziner geht es darum, herauszufinden: •• Ob es sich tatsächlich um Brustfellkrebs handelt •• Wo der Tumor exakt sitzt •• Welche Größe der Tumor hat •• Aus welchen Zellen er aufgebaut ist •• Ob er bereits auf andere Strukturen übergegriffen hat Die am häufigsten genutzten Untersuchungsmethoden werden im Folgenden vorgestellt. Der Arzt wählt daraus die für den Patienten am besten geeigneten aus. Krankengeschichte Röntgenaufnahme Das Pleuramesotheliom kann sich bei der Röntgenuntersuchung der Lunge als Verdickung des Brustfells darstellen. Häufig zeigt es aber keine charakteristischen Veränderungen im Röntgenbild. Computertomografie und ­Kernspintomografie Deshalb wird in der Regel zusätzlich eine Computertomografie (CT) oder eine Kernspintomografie (auch Magnetresonanztomografie: MRT) durchgeführt. Beide Untersuchungen stellen den Körper und das Brustfell in Schichtbildern dar. Damit ist es leichter, Aussagen über die Größe des Tumors und seine eventuelle Ausbreitung auf benachbarte Organe und Strukturen zu machen. Neben dem Brustraum können so Leber, Niere, Milz, viele andere Organe und die Lymphknoten beurteilt werden. Bevor der Mediziner die eigentliche Untersuchung durchführt, befragt er den Patienten ausführlich zu seinen bisherigen Erkrankungen, den aktuellen Beschwerden und eventuellen Risikofaktoren (Asbest). Diese sorgfältige Erhebung der Krankengeschichte nennt sich in der Fachsprache Anamnese. 12 CT-Aufnahme malignes Pleuramesotheliom 13 Weitere Untersuchungen im Überblick Pleurapunktion Falls ein Pleuraerguss vorliegt, also eine Ansammlung von Flüssigkeit zwischen dem Lungen- und Rippenfell, kann der Arzt von dort mit einer Nadel Flüssigkeit entnehmen. Diese Pleurapunktion dient zum einen dazu, die Atmung wieder leichtgängiger zu machen, zum anderen kann die Flüssigkeit im Labor auf bösartige Zellen untersucht werden. Thorakoskopie Führen die bisher genannten Untersuchungen zu keinem aussagekräftigen Ergebnis, wird sich der Arzt unter Umständen für eine Spiegelung der Brusthöhle (Thorakoskopie) entscheiden. Unter Lokalanästhesie oder Kurznarkose wird dabei ein feines, optisches Gerät (Endoskop) zwischen den Rippen in die Brusthöhle eingeführt. Der Mediziner kann so über eine Minikamera das Brustfell beurteilen, Gewebeproben (Biopsien) und / oder Flüssigkeit entnehmen. Neben den gerade beschriebenen Verfahren zur Diagnose des Pleuramesothelioms gibt es weiterführende Untersuchungen, die zur Anwendung kommen können. Positronen-Emissions-Tomografie Thorakotomie Bei mehr als 90 Prozent der Patienten lässt sich über die Untersuchung der Gewebeprobe der Thorakoskopie auf Tumorzellen eine Diagnose stellen. Bei weiter bestehender Unsicherheit ist in manchen Fällen eine Operation zur Entnahme eines größeren Gewebestücks aus dem Bereich des Rippenfells notwendig. Dieses Vorgehen nennt man Thorakotomie. Die Positronen-Emissions-Tomografie, kurz PET genannt, lässt erkennen, ob der Tumor bereits Absiedlungen in weiter entferntem Gewebe gebildet hat, sogenannte Fernmetastasen. Zur Überprüfung spritzt der Arzt einen schwach radioaktiv markierten Zucker in eine Vene. Metastasen haben eine vermehrte Stoffwechselaktivität und reichern deshalb den Zucker an. Diese angereicherten Geschwülste stellt die PET dar. Dazu wird der Patient wie bei CT oder MRT in eine Röhre geschoben, die allerdings so viel Freiraum lässt, dass man sich nicht beengt fühlt. Ablauf der Thorakoskopie der Tumor bereits im Knochen aktiv sein, reichert sich – ähnlich wie bei der PET – das Kontrastmittel vermehrt dort an. Da das Knochenszintigramm auch gutartige Veränderungen mit einem erhöhten Stoffwechsel anzeigt, ist zur Sicherung der Diagnose zusätzlich eine Röntgenoder MRT-Untersuchung notwendig. Lungenfunktionsdiagnostik Falls eine Operation als Behandlung geplant ist, werden zusätzliche Voruntersuchungen durchgeführt, die über den allgemeinen Gesundheitszustand des Patienten Auskunft geben. Diese beinhalten eine ausführliche Lungenfunktionsdiagnostik, kurz LUFU genannt. Sie misst das Lungen- bzw. Atemvolumen. Dazu atmet man über ein Mundstück in ein Gerät namens Spirometer, während die Nase mit einer kleinen Klemme verschlossen wird. Knochenszintigramm 1. Schritt 2. Schritt 3. Schritt 4. Schritt Lagerung und Narkose Desinfektion und kleiner Hautschnitt (ca. 10 –15 mm) Einbringen des optischen Geräts (starres Endoskop) Untersuchung mit Flüssigkeits-/Gewebeentnahme 14 Dabei wird überprüft, ob der Brustfellkrebs Metastasen im Knochen gebildet hat. Hierzu spritzt der Arzt ein schwach radioaktives Kontrastmittel in eine Vene. Der Patient braucht keine Bedenken wegen des Begriffs „radioaktiv“ zu haben. Die verwendete Menge an radioaktiver Substanz ist verschwindend gering und bereits nach acht Stunden zur Hälfte ausgeschieden. Sollte 15 Warum sind die Untersuchungen und die Gewebeprobe so wichtig? Bronchoskopie Laparoskopie Eventuell wird beim Patienten auch eine Bronchoskopie durchgeführt. Sie zählt zu den Standardverfahren der Lungendiagnostik. Der Arzt untersucht dabei die Luftröhre und deren Verästelungen von innen. Dazu benutzt er einen dünnen, weichen, biegsamen Schlauch, den er in Kurznarkose durch Mund oder Nase vorschiebt. Am Schlauchende befindet sich eine beleuchtete Lupe, mit der man die Verästelungen der Luftröhre (Bronchien) genau untersuchen kann. Zudem besitzt der Schlauch eine Zange, mit der gezielt Gewebe (Biopsie) gewonnen werden kann. Besteht der Verdacht, dass sich der Brustfellkrebs unterhalb des Zwerchfells ausgebreitet hat, kann der Arzt eine Bauchspiegelung (Laparoskopie) in Erwägung ziehen. Über kleine Bauchschnitte werden in Kurznarkose mithilfe einer speziellen Optik (Laparoskop) die Bauchhöhle und die darin liegenden Organe begutachtet. Um eine bessere Sicht zu haben, wird üblicherweise der Bauchraum über das Laparoskop mit einem Gas leicht aufgeblasen. Auch hier können Gewebeproben (Biopsien) entnommen werden. Tumormarker Mediastinoskopie Bei der Mediastinoskopie untersucht der Arzt ebenfalls in Kurznarkose mit einem speziellen optischen Gerät den mittleren Brustraum auf bösartig veränderte Lymphknoten. Nach einem kleinen Schnitt über dem Brustbein wird eine optische Sonde, das Mediastinoskop, in den Raum zwischen den Lungenflügeln eingeführt. Damit lassen sich die Lymphknoten auf den Befall mit Brustfellkrebs untersuchen. Das ist wichtig: Nur bei genauer Kenntnis der Ausbreitung des Tumors können die Mediziner die richtige Therapie wählen. 16 Blutuntersuchungen spielen für die Diagnose von Brustfellkrebs eine untergeordnete Rolle. Es gibt – anders als bei anderen Tumoren – bislang keine geeigneten Tumormarker. Tumormarker sind Stoffe, die sich bei Krebs im Blut in vermehrter Form wiederfinden und deren Bestimmung die Tumorsuche erleichtert (Screening). Alle auf den vorausgegangenen Seiten aufgeführten Untersuchungen sind deshalb so wichtig, weil der Arzt nur dann die richtige Behandlung für den Patienten auswählen kann, wenn er: • Die genaue Art des Tumors und • Die exakte Tumorausbreitung kennt Art des Tumors Wurde eine Gewebeprobe entnommen, wird diese anschließend histologisch untersucht. Dies bedeutet, dass ein Spezialist (Pathologe) unter dem Mikroskop das Gewebe auf Krebszellen untersucht und diese genau bestimmt. Tumorausbreitung Um die Behandlung exakt auf die Bedürfnisse und die Situation des Patienten abzustimmen, wird der Tumor zusätzlich in Stadien eingeteilt. Fachleute sprechen in diesem Zusammenhang von ­Staging und nutzen die TNM-Klassifikation. Dabei steht: T – für die Größe des Tumors N – für die Anzahl befallener Lymphknoten in der Nähe des Tumors (Nodus = Knoten) M –für das Vorhandensein von Fernmetastasen Der Arzt kann die einzelnen Ausbreitungsstadien durch die Zuordnung von Zahlen noch exakter beschreiben. Beim Pleuramesotheliom lassen sich über die Gewebeuntersuchung drei Tumorarten unterscheiden: der epitheloide (von den Deckzellen ausgehende), der sarkomatoide (vom Stützgewebe ausgehende) und der gemischte Brustfellkrebs. Die drei Arten unterscheiden sich hinsichtlich Wachstum, Krankheitsverlauf und Therapie. Wobei der epitheloide Typ mit ca. 60 Prozent der häufigste ist und die günstigste Prognose hat. 17 Schritt für Schritt durch die Therapie Die Therapie des Pleuramesothelioms erfordert die Zusammenarbeit verschiedener Fachärzte. Neben dem Hausarzt sind meist Thoraxchirurgen und weitere spezialisierte Mediziner beteiligt: Onkologen und Fachärzte für Strahlenheilkunde. Nach der Diagnosestellung entscheidet somit ein Team aus Experten, welche Therapie für den Patienten die bestmögliche ist. Es wird grundsätzlich zwischen einem lindernden (palliativen) und einem heilenden (kurativen) Ansatz der Behandlung unterschieden. Dabei hängt die Wahl der Behandlung vor allem von drei Kriterien ab: •• Art des Tumors •• Tumorausbreitung (Stadium) •• Körperlicher Zustand des Patienten Therapieoptionen Die wichtigsten Therapieoptionen bei Brustfellkrebs sind: die Operation, die Chemotherapie (medikamentöse Therapie) und die Strahlentherapie. In manchen Fällen kann es sinnvoll sein, Operation, Chemo- und Strahlentherapie kombiniert einzusetzen, um den Tumor möglichst komplett zu zerstören. Dieses Vorgehen nennt sich multimodales Therapiekonzept. 18 Die einzige Chance auf dauerhafte Heilung besteht in der kompletten, operativen Entfernung des Tumors. Sie ist allerdings fast nur bei kleineren Tumoren möglich. Ist das Pleuramesotheliom im Wachstum weiter fortgeschritten – was leider bei den meisten Patienten der Fall ist – zielt die Behandlung auf die Verkleinerung der Geschwulst, die Verlangsamung des Tumorwachstums und die Linderung der tumorbedingten Beschwerden. Therapieplanung Bei der Planung der Behandlung geht es nicht nur um Therapieoptionen und Heilungschancen, sondern auch um mögliche Nebenwirkungen und sonstige Begleiterscheinungen. Die eigentliche Therapieentscheidung treffen Arzt und Patient gemeinsam. Um diese Entscheidung aufgeklärt mittragen zu können, ist es ratsam, sich vorher gut über den Brustfellkrebs zu informieren. Ideal ist es, sich alle Therapieschritte von den beteiligten Medizinern erklären zu lassen und nachzufragen, falls etwas nicht verstanden wurde. Unbekannte Fremdwörter sollten hinterfragt werden. Auch die Möglichkeit, eine zweite Meinung einzuholen, sollte man sich offenhalten. Das ist vor allem dann sinnvoll, wenn Unklarheiten bestehen bleiben. 19 Wie könnte die Checkliste für das Arztgespräch aussehen? Operation Bei der operativen Behandlung eines Pleuramesothelioms gibt es unterschiedliche Verfahren. fragen … 1. Mehrmals nach n. cht verstanden habe … wenn Sie etwas ni 2. Nachsprechen … ren. er im Dialog mit ande … für sich selbst od tanden? Haben Sie alles vers 3. Fragen stellen … , Ängste und Sorgen en är kl ld rfe Vo im n … Frage ansprechen. zip … 4. Vier-Ohren-Prin mandem Arztgespräch von je im be ch si e Si en … lass hören mehr! begleiten – vier Ohren iben … 5. Fragen aufschre einen r dem Arztgespräch vo ch si e Si n be ei … schr g Arzt sich nicht genu r Ih n en W . en ag Fr Merkzettel mit n ausgen Sie, wann Sie ei fra , nn ka en hm ne e Zeit für Si . it ihm führen können m h äc pr es G s he lic führ Bei Vorliegen des epitheloiden Tumortyps, begrenzter Tumorausdehnung, fehlenden Fernabsiedlungen und gutem Allgemeinzustand ist eventuell eine radikale Operation möglich. Diese Option, mit dem Versuch der Heilung durch komplette Entfernung des Tumors, beinhaltet die Mitentfernung von Lunge, Brustfell, Herzbeutel und Zwerchfell der betroffenen Seite. Häufig wird zuerst eine Chemotherapie durchgeführt, gefolgt von der Operation und anschließender Strahlentherapie. Dieses Vorgehen ist jedoch nur bei wenigen Betroffenen möglich. Erlaubt der Zustand des Patienten keine radikale Operation, stellt die sogenannte Pleurektomie (auch Dekortikation) ein Mittel zur Tumorverkleinerung dar. Dabei wird der größte Teil des tumorbefallenen Brustfells operativ entfernt – häufig in Kombination mit einer Chemo- und Strahlentherapie. Es bleiben jedoch Tumorreste im Körper zurück. Steht die Behandlung der Flüssigkeitsansammlung im Bereich des Brustraums (Pleuraerguss) im Vordergrund, wird oftmals lediglich eine Drainage (Schlauch mit Auffangbeutel) zum Ablassen der Flüssigkeit gelegt. Dem wiederholten Auftreten von Pleuraergüssen kann man begegnen, indem man den Pleuraspalt mit Medikamenten (Tetracyclin oder Talkum) operativ verklebt. Dieses Vorgehen nennt sich Pleurodese. Hierbei wird zwar kein Tumorgewebe entfernt, aber man unterbindet die Flüssigkeitsansammlung im Brustraum, welche die Atmung behindert. Wird eine Operation erwogen, sollte diese ausschließlich in spezialisierten thoraxchirurgischen Zentren erfolgen. Nur dort sind eine reibungslose Zusammenarbeit aller Fachärzte und die notwendige Expertise gegeben. Welche Therapiemöglichkeiten gibt es bei Brustfellkrebs? 1. Operation 2. Chemotherapie 3. Strahlentherapie 20 21 Wirkweise der Chemotherapie Chemotherapie Als Chemotherapie bezeichnet man die Gabe von Medikamenten, die die Zellteilung und das Zellwachstum hemmen (= Zytostatika). Zytostatika können entweder in Form von Infusionen verabreicht werden oder als Tabletten. Da die Medikamente über das Blut im ganzen Körper (also im ganzen System) verteilt werden, erreichen und zerstören sie auch verstreute Tumorzellen. Man spricht von einer systemischen Therapie. In den vergangenen Jahren wurde die Chemotherapie kontinuierlich verbesert. Sie stellt heute eine wichtige Säule bei der Behandlung von Brustfellkrebs dar. Sie wird mit dem Ziel einer Tumorverkleinerung, einer Wachstumshemmung oder der Linderung von Beschwerden eingesetzt. Eine Chemotherapie kann das Leben verlängern, die Lebensqualität verbessern und das Risiko eines Rezidivs, das heißt das Wiederauftreten der Erkrankung, senken. Da die Chemotherapie hauptsächlich zur Beschwerdelinderung und nicht zur Heilung eingesetzt wird, ist es wichtig, ihren Einsatz sorgfältig abzuwägen. Dabei werden die Vorteile den möglichen Nebenwirkungen gegenübergestellt. 22 Bei der Chemotherapie verteilen sich die Medikamente – sogenannte Zytostatika – über das Blut im Körper und können so auch verstreute Tumorzellen erreichen. Sie zerstören diese Zellen dadurch, dass sie in die Zellteilung eingreifen und weiteres Wachstum verhindern. Welche Arten der Chemo­therapie gibt es? •• Neoadjuvante Chemotherapie: Sie findet vor einer Operation statt und dient dazu, den Tumor zu verkleinern. Ziel ist es, die Operation schwer operierbarer Tumoren zu erleichtern. •• Adjuvante Chemotherapie: Sie findet im Anschluss an eine Operation statt und dient dazu, Fernmetastasen zu verhindern und das Rückfallrisiko zu senken. •• Palliative Chemotherapie: Sie kommt bei der Behandlung der fortgeschrittenen Erkrankung zum Einsatz. Ziel ist es, Symptome zu lindern und die Überlebenszeit zu verlängern. 23 Behandlungszyklen Die meisten Chemotherapeutika werden ambulant verabreicht. Der Patient kommt für die Gabe in die Tagesambulanz einer Klinik und geht anschließend wieder nach Hause. In Bezug auf Dosierung und zeitlichen Abstand hält sich der Mediziner an ein erprobtes Schema. Je nach Zytostatikum folgt nach jeder Gabe eine Behandlungspause von Tagen bis Wochen. Auch die Zellen des Knochenmarks teilen sich rasch. Hier können die Medikamente zu Infektionen und Blutarmut führen. Zudem klagen viele Betroffene über Übelkeit mit Brechreiz und Erbrechen, Appetitlosigkeit und Geschmacksstörungen. Nichtsdestoweniger ist die Chemotherapie heute verträglicher als früher und viele der unerwünschten Wirkungen lassen sich mit begleitenden Medikamenten beherrschen oder zumindest lindern. In dieser Zeit sollen die Medikamente wirken und soll sich der Körper von eventuellen Nebenwirkungen erholen. Behandlung plus darauf folgende Behandlungspause ergeben einen Chemotherapiezyklus. In der Regel folgen mehrere Behandlungszyklen aufeinander. Die Schwere der Erkrankung und der allgemeine Gesundheitszustand entscheiden über die Anzahl der Zyklen und die Kombination der Medikamente. Zu welchen Beschwerden kann es während der Chemotherapie kommen? Keine Wirkung ohne Nebenwirkung •• Blutarmut (Anämie): Zytostatika reduzieren die Zahl roter Blutkörperchen (Erythrozyten). Als Folge können Kreislaufbeschwerden, Müdigkeit und Konzentrationsstörungen auftreten. Ärzte nennen eine starke Schwächung der physischen und psychischen Leistungsfähigkeit Fatigue (darauf wird im nächsten Kapitel ausführlich eingegangen). •• Blutungen: Zytostatika reduzieren die Zahl der Blutplättchen (Thrombozyten), die für die Blutgerinnung zuständig sind. Die Chemotherapie nutzt eine wesentliche Eigenschaft von Tumorzellen: ihre schnelle Zellteilung. Zytostatika greifen hier zerstörend ein und hindern die Krebszellen daran, weiter zu wachsen. Leider teilen sich auch andere Zellen im menschlichen Körper schnell. Deshalb sind Schleimhaut- und Haarwurzelzellen ebenfalls vom Zytostatikaeinsatz betroffen. Es kann zu Entzündungen der Schleimhäute von Mund, Speiseröhre und Darm sowie zu Haarausfall kommen. 24 •• Infektionen: Zytostatika reduzieren die Zahl weißer Blutkörperchen (Leukozyten), welche Krankheitserreger bekämpfen. Dadurch kann es leichter zu Infektionen kommen. Strahlentherapie Ziel der Strahlentherapie ist es, durch energiereiche Strahlen das Pleuramesotheliom zu verkleinern und zu zerstören. Dazu wird die vom Strahlentherapeuten (Radiologen) errechnete Gesamtstrahlendosis auf mehrere Termine aufgeteilt. In der Regel wird die Strahlentherapie ambulant durchgeführt. Patienten gehen für die Bestrahlung in die Klinik oder Praxis und können anschließend wieder nach Hause gehen. Die Strahlentherapie ist eine Wirkweise der Strahlentherapie rein lokale Behandlung, das heißt, die Strahlen werden so eingerichtet, dass sie nur auf den tumortragenden Körperbereich treffen. Die Strahlenbehandlung beim Pleuramesotheliom wird dadurch erschwert, dass dessen Tumorzellen wenig strahlenempfindlich sind – die Nachbarorgane Lunge, Herz und Rückenmark dagegen sehr. Um diese Gewebe und Organe so gut wie möglich zu schonen, ist eine sorgfältige Planung und Durchführung der Bestrahlung über einen längeren Zeitraum notwendig: Die Bestrahlung dauert nur wenige Minuten, die Therapie insgesamt aber mehrere Wochen. Die Höhe der Strahlendosis wird in Gray (Gy) angegeben. Pro Tag werden in der Regel zwei Gray in einer Sitzung verabreicht. Beim Pleuramesotheliom sind zur Tumorkontrolle rund 50 bis 60 Gray notwendig, so dass die Strahlenbehandlung in der Regel etwa sechs Wochen dauert. Die Strahlenbehandlung kann auch zur Linderung von Tumorschmerzen eingesetzt werden. Man spricht dann von einem palliativen (lindernden) Ansatz der Behandlung. Hierbei sind geringere Strahlendosen ausreichend. 25 Nebenwirkungen und Vorbeugung Die Strahlentherapie ist heute, dank technischer Neuerungen und computergesteuerter Planung, präziser und verträglicher als früher. Dennoch kann es zu unerwünschten Wirkungen kommen. So fühlen sich Patienten während der Bestrahlungszeit häufig schlapp und nur eingeschränkt belastbar. Zudem kann es wegen der engen Nachbarschaft zwischen bestrahltem Gebiet und Speiseröhre (Ösophagus) zur Schleimhautschädigung kommen, die sich in Heiserkeit und Schluckbeschwerden äußert. Dies wird als Strahlenösophagitis bezeichnet. Zur Vorbeugung werden schleimhautschützende Medikamente als Lutschtabletten oder Tropfen verabreicht. Gute schleimhautschützende Wirkung hat auch Salbei als Tee oder Lutschtablette. Die geschädigte Schleimhaut ist anfällig für Pilzbefall. Deshalb werden prophylaktisch pilzhemmende Mittel eingesetzt. 26 Besondere Aufmerksamkeit bei der Strahlentherapie gilt zudem dem größten Organ des Menschen: der Haut. Sie kann sich an den Stellen röten und austrocknen, an denen die Strahlen den Körper treffen. Deshalb sollte die Haut geschont werden. Über geeignete Maßnahmen informiert der Radiologe den Patienten vor Therapiebeginn. Wichtig ist außerdem, während der Strahlenbehandlung auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr von zwei bis drei Litern pro Tag zu achten. Wie schützt man die Haut während der Strahlentherapie? •• Keine stark parfümierten Seifen •• Kein Kratzen, Bürsten und Frottieren der Haut •• Keine Anwendungen mit Alkohol (z. B. Deospray) •• Keine hautreizenden Pflaster •• Keine warmen Umschläge •• Keine enge Kleidung Sonstige Therapieansätze Immuntherapie bislang ohne Erfolg Das menschliche Immunsystem beruht auf dem komplexen Zusammenspiel von Antikörpern, Botenstoffen und spezialisierten Zellen. Seine Aufgabe ist die Abwehr körperfremder Substanzen und das Ausschalten körpereigener Zellen, die – wie im Fall von Krebszellen – von der Norm abweichen. Es hat sich gezeigt, dass die gezielte Beeinflussung dieses Systems bei manchen Krebserkrankungen sinnvoll sein kann. So wurden auch verschiedene Substanzen und Impftechniken zur Anregung des Immunsystems auf ihre Verwendbarkeit in der Behandlung des Pleuramesothelioms getestet. Diese Bemühungen blieben bislang jedoch ohne überzeugenden Erfolg. In Zukunft wird sich das hoffentlich ändern: Das zunehmende Wissen darüber, was im Inneren von Zellen passiert, wie sie leben, wachsen und sich vermehren, plus neue Optionen in der Gentechnologie eröffnen Ansatzpunkte für die Krebstherapie. Beurteilung des Behandlungserfolges Die Beurteilung, ob eine Therapie wirkt oder nicht, erfolgt meist über Röntgenbilder der Lunge und die Computertomografie. Kontrolliert wird insbesondere die Tumorgröße. Da das Pleuramesotheliom häufig diffus wächst und schlecht abgrenzbar ist, kann es aber schwierig sein, die Tumorgröße zuverlässig zu bestimmen. Das wichtigste Kriterium für die Einschätzung, ob eine Therapie dem Patienten nutzt, ist deshalb das subjektive Befinden des Betroffenen. So können eine Linderung der Symptome und eine Besserung des Allgemeinzustands auch dann für eine Fortführung der Therapie sprechen, wenn bei der Kontrolluntersuchung keine Tumorverkleinerung erkennbar ist. Dagegen würde man selbst eine als mild angesehene Therapie nicht fortsetzen, wenn der Betroffene sie schlecht verträgt. 27 Umgang mit Begleiterscheinungen Jede Behandlung birgt auch das Risiko unerwünschter Begleiterscheinungen. Diese können von Patient zu Patient unterschiedlich stark ausfallen. Vor Beginn einer Behandlung bespricht der Mediziner mögliche Nebenwirkungen der Therapie mit dem Betroffenen. Der Arzt gibt auch Empfehlungen, wie man den unerwünschten Ereignissen am besten begegnet. Die hier aufgeführten Nebenwirkungen sind die, die während der Behandlung des Pleuramesothelioms am häufigsten auftreten. Das bedeutet nicht, dass sie auch auftreten werden. Schmerzen Schmerzen sind bei Tumoren des Brustfells im fortgeschrittenen Stadium leider nicht selten. Tatsächlich stellen sie das am meisten belastende Symptom der Erkrankung dar. Allerdings muss heutzutage kein Patient mehr Schmerzen ertragen. Das Ziel jeder effektiven Schmerztherapie ist die andauernde Schmerzlinderung. Dazu sollte der Betroffene gegenüber dem Arzt ehrlich über seine Schmerzen Auskunft geben. Nur so kann der Arzt adäquat reagieren und dem Patienten die möglichen Optionen erklären. Das Spektrum der Präparate reicht von Tabletten, Tropfen und Pflastern bis zu Infusionen. 28 Wichtig ist, einen regelmäßigen Rhythmus der Schmerzbehandlung einzuhalten und die Medikamente auch dann einzunehmen, wenn der Schmerz noch nicht wieder spürbar ist. Angst, von Schmerzmitteln abhängig zu werden, braucht der Betroffene nicht zu haben. Studien haben gezeigt, dass auch hohe Dosen und eine langjährige Behandlung nicht zur Sucht führen. Übelkeit Eine häufige Begleiterscheinung, vor allem der Chemotherapie, sind Übelkeit und Brechreiz. Gegen dieses Unwohlsein gibt es wirksame Medikamente, die sogenannten Antiemetika. Häufig werden sie unmittelbar vor und / oder nach der Zytostatikagabe verabreicht, um schnell und effektiv zu helfen. Ihre Wirkung entfalten sie direkt im Gehirn, wo sie das Übelkeitsempfinden unterdrücken. Fatigue Das Fatigue-Syndrom – verkürzt oft Fatigue genannt (französisch für Erschöpfung) – kann man auch als chronisches Müdigkeits-Syndrom bezeichnen. Betroffene mit einem malignen Pleuramesotheliom leiden häufig darunter. Bei der Mehrzahl der Patienten entwickelt sich 29 die Fatigue schlagartig, andere berichten von einem schleichenden Beginn. Was sind typische Merkmale des Fatigue-Syndroms? •• Schwere Müdigkeit, bei der Bettruhe nicht hilft •• Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme •• Unerklärliche Muskel- oder Gelenkschmerzen •• Seelische und körperliche Erschöpfung •• Schwäche oder Schweregefühl in den Gliedern •• Allgemeine Lustlosigkeit Anhand dieser Liste wird klar: Gegenüber der Ermattung, die man auch als gesunder Menschen ab und an verspürt, helfen bei der Fatigue auch längere Ruhephasen nicht. Bereits geringe Belastungen überfordern den Patienten und schränken seinen Aktivitätsradius deutlich ein. Dabei lässt eine Fatigue nicht gleich auf einen Tumor schließen. Sie kann unterschiedliche Gründe haben. Welche Ursachen kommen für die Fatigue infrage? •• Krebserkrankung •• Folge der Therapie einer Krebserkrankung •• sychische Belastung aufgrund einer Krebserkrankung P (Depression) •• Mangel an körperlicher Bewegung •• Mangelernährung •• Organschaden Wie kann die Behandlung der Fatigue aussehen? Allgemeine Empfehlungen zur Therapie des FatigueSyndroms existieren nicht. Dafür sind die Krankheitsverläufe zu unterschiedlich. Grundsätzlich werden aber körperliches Training unter medizinischer Kontrolle und eine psycho- oder verhaltenstherapeutische Behandlung in Erwägung gezogen. Bei Mangel an roten Blutkörperchen (Anämie) verabreicht der Arzt Erythropoetin. Das Hormon sorgt für die Bildung roter Blutkörperchen. Dadurch wird Pleuraerguss Wie im Kapitel Diagnose Brustfellkrebs beschrieben, kommt es beim Pleuramesotheliom häufig zur Ansammlung von Flüssigkeit im Pleuraspalt, also dem Raum zwischen Rippen- und Lungenfell. Welche Beschwerden verursacht ein Pleuraerguss? •• Kleinere Ergüsse bis 500 ml: oft unbemerkt •• Leitsymptom bei größeren Ergüssen: Atemnot •• Atemabhängige Brustschmerzen •• Hustenreiz Ein Pleuraerguss kann über eine Punktion entlastet werden (Pleurapunktion). Dieses Vorgehen bietet meist nur kurzzeitige Linderung, da die Flüssigkeit nachläuft. Eine längerfristige Besserung erreicht man mit einer Pleuodese. Dabei wird ein Medikament in den Pleuraspalt eingebracht, das zu einer Verklebung von Rippen- und Lungenfell führt. Das weitere Nachlaufen von Flüssigkeit wird unterbunden. Der Pleuraerguss Mögliche Punktionsstelle der Sauerstofftransport im Blut positiv beeinflusst und der Erschöpfungszustand geht zurück. Ist die Fatigue auf einen krebsbedingten Diabetes (oder eine andere Stoffwechselstörung) zurückzuführen, bieten sich zur Behandlung Medikamente an, die der Arzt entsprechend dem Befund verschreibt. 30 31 Rehabilitation und Nachsorge Atemnot Was tun bei akuter Atemnot? Von Atemnot spricht man, wenn der Tumor selbst oder Begleiterscheinungen wie ein Pleuraerguss die Atemwege blockieren bzw. einengen. Daneben können Entzündungen der Lunge und die Entfernung größerer Lungenareale im Rahmen einer Operation Atemnot verursachen. Abhängig vom zugrundeliegenden Problem und dem Gesundheitszustand des Erkrankten kann die Atemnot medikamentös oder operativ therapiert werden. Sowohl für den Patienten als auch für die Angehörigen gilt vor allem: Nicht in Panik geraten. 32 •• Ruhe bewahren •• Arzt informieren •• Beengende Kleidung ablegen •• Erhöhte, sitzende Position einnehmen •• Frischluft zuführen 33 Die Maßnahmen im Einzelnen Nach der Therapie beginnt die Nachsorge. Sie besteht üblicherweise aus drei Säulen. 1) Rehabilitation /Anschlussheilbehandlung Die Rehabilitation (Reha) oder Anschlussheilbehandlung (AHB) dient der Erholung von den Strapazen der Behandlung. Neben Ernährungstherapie, Atemgymnastik und Massagen bietet sie die Möglichkeit zu Diskussion und Gespräch. 2) Regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen Die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen haben das Ziel, den Tumor engmaschig zu kontrollieren und ein eventuelles Wiederauftreten der Erkrankung frühzeitig zu erkennen. Zudem können Therapiefolgen und -nebenwirkungen behandelt werden. 3) Psychische und soziale Betreuung Die psychosoziale Betreuung des Betroffenen und seiner Angehörigen stellt die dritte Säule der Nachsorge dar. Ziel ist es, in Einzel- oder Gruppengesprächen mit Psychologen und Psychoonkologen die Tumorerkrankung zu verarbeiten und sich gemeinsam auf die neue Lebenssituation einzustellen. Psychosoziale Krebsberatungsstellen gibt es in vielen Städten und Gemeinden. Es kann sehr sinnvoll sein, diese professionelle Unterstützung zu nutzen. Sie bieten Rat in allen praktischen Dingen der Nachsorge. Dazu gehören auch Fragen zur Rehabilitation, zu Rentenansprüchen (Berufskrankheit) und zur Anerkennung einer Behinderung. Die Beratungsstellen vermitteln Adressen und kennen viele regionale Angebote. Wo nötig, ist man behilflich, Wege zur finanziellen Unterstützung zu finden. Was passiert bei der Nachsorgeuntersuchung? In den ersten drei Jahren werden die Untersuchungen alle zwei bis drei Monate durchgeführt, später können die Abstände größer werden. Welche Untersuchungen im Einzelnen durchgeführt werden, hängt von der Erkrankungssituation und dem Verlauf der Krankheit ab. Gespräch: Der Arzt erkundigt sich nach dem allgemeinen Befinden des Patienten und nach Beschwerden wie Schmerzen, Übelkeit, Gewichtsverlust, Atemnot oder Husten. Körperliche Untersuchung: Einbezogen werden neben der Lunge das Herz-Kreislauf-System und das Skelett. Die Lymphabflusswege an Hals, Schlüsselbein und Achselhöhle werden nach vergrößerten Lymphknoten abgetastet. Blutuntersuchung: Neben der Kontrolle der roten und weißen Blutkörperchen und der Blutplättchen wird das Blut auf Entzündungszeichen und sonstige Unregelmäßigkeiten untersucht. Bildgebende Verfahren: Mit Röntgenaufnahmen und gegebenenfalls weiterführenden Untersuchungen (z. B. Computertomografie) wird der Brustraum kontrolliert. Zusätzliche Optionen: Abhängig von der Ausgangssituation können Ultraschall, Bronchoskopie, Thorakoskopie und andere Untersuchungen zum Einsatz kommen. 34 35 Leben mit Brustfellkrebs – lebenswert?! Die Diagnose malignes Pleuramesotheliom trifft jeden Erkrankten und seine Familie hart und unvorbereitet. Sie konfrontiert den Patienten mit einer Vielzahl bedrückender Gefühle und Gedanken: Warum ich? Was soll ich jetzt tun? Wie geht es weiter? Die Erkrankung wird als massiver Einschnitt erlebt. Alles Gewohnte und alle Pläne scheinen infrage gestellt. Entscheidend ist jetzt, sich trotz aller Schwierigkeiten aktiv mit der Situation auseinanderzusetzen: Die Tatsache selbst anzuerkennen und als Veränderung anzunehmen. Es gibt Zeiten der Hilflosigkeit, aber auch des intensiven Erlebens. Sich zu informieren, ist ein guter erster Schritt gestaltenden Handelns. Wichtig ist, dass der Patient sich Zeit für sich selbst nimmt und sich Gutes tut. Also Zeit mit den Menschen verbringt, die er liebt, und Aktivitäten plant, die Freude machen. Allerdings existiert für den richtigen Umgang mit dem Tumor kein Patentrezept. Jeder Betroffene geht anders damit um: Der eine benötigt eher Zeit für sich selbst, der andere schätzt es, mit Freunden zusammenzusein. Jeder Betroffene sollte nach seinen Vorlieben entscheiden, was für ihn am besten ist. Viele Patienten haben das Bedürfnis, mit anderen Betroffenen zu reden, denen es ähnlich geht. Also mit Menschen, die sowohl die Ängste als auch die Alltagsprobleme aus eigenem Erleben kennen und deshalb Verständnis haben und gute Ratschläge. Unterstützung durch Familie und Freunde Auch Familie und Freunde sind zweifelsohne auf eine harte Probe gestellt. Denn nicht nur der Betroffene, sondern die ganze Lebensgemeinschaft ist in ihrem Gleichgewicht erschüttert. Die neue Situation erfordert Kraft und die Behandlung ist oft anstrengend. Offene Gespräche über Ängste und Sorgen genauso wie über Erwartungen und Wünsche sind der beste Weg für eine gemeinsame Bewältigung. Es tut gut, ehrlich über alles zu reden. 36 Was ist eine Selbsthilfegruppe? Eine Selbsthilfegruppe ist ein selbst organisierter Zusammenschluss von Patienten, die ebenfalls an Brustfellkrebs erkrankt sind. Neben Familie und Freunden kann sie eine wesentliche Stütze im Umgang mit der Erkrankung sein. Hier werden Tipps und Ratschläge für den Alltag ausgetauscht – und die Erfahrungen anderer Erkrankter machen Mut für die eigene Situation. 37 Ernährung Bewegung Atemübungsprogramme Viele Patienten wollen nach der Diagnose im Hinblick auf ihre Ernährung nicht weiterleben wie bisher. Sie möchten etwas für sich tun. Wichtig ist: Es gibt keine spezielle Diät, für die nachgewiesen wurde, dass sie Krebs heilen oder eindämmen kann. Andererseits hat sich gezeigt, dass eine vollwertige und bedarfsgerechte Ernährung erheblich zur Verbesserung der allgemeinen gesundheitlichen Situation beitragen kann. Es ist vorteilhaft, mehrere kleine Mahlzeiten einzunehmen statt wenige große und dabei zuerst die rohe, dann die gekochte Nahrung zu sich zu nehmen. Mäßige, sportliche Betätigung (Spazierengehen, Schwimmen, Radfahren) kann den Krankheitsverlauf und die Immunabwehr positiv beeinflussen. Dabei gilt: Die Bewegung verbessert nicht nur das körperlichen Wohlbefinden, sondern auch das seelische Gleichgewicht. Soziale Kontakte werden intensiviert, Stress wird abgebaut und das eigene Selbstvertrauen wächst. Inzwischen gibt es fast überall Sportgruppen in der Krebsnachsorge, die von geschulten Übungsleitern betreut werden. Atemgymnastische Übungen können bei Brustfelltumoren die Belüftung der Lunge und die Sauerstoffversorgung des Blutes verbessern. Allgemein fördern sie das physische und psychische Wohlbefinden und steigern die Leistungsfähigkeit. Es gibt eine Vielzahl von Atemübungen, um jedes Stadium der Erkrankung gezielt behandeln zu können. Die Übungen helfen auch, Verspannungen zu lösen, die beispielsweise durch die Angst vor Schmerzen verursacht werden. Ebenso kann eine Atembehinderung durch das Erlernen spezieller Übungen in begrenztem Ausmaß ausgeglichen werden. Wie sollte man sich ernähren? Welche Vorteile bietet Bewegung? •• Täglich frisches Obst und Gemüse •• Stärkung des Herz-Kreislauf-Systems •• Viel trinken (stilles Mineralwasser, Kräutertee) •• Stärkung der körpereigenen Abwehr •• Viel Getreide- und Milchprodukte •• Vermittlung neuer Atemtechniken •• Häufiger Fisch und Geflügel •• Verbesserung des Allgemeinzustands •• Fleisch nur in kleinen Portionen •• Förderung der Beweglichkeit •• Wenig Fett und Zucker •• Förderung von Selbstvertrauen •• Wenig Alkohol und Kaffee •• Abbau von Angst •• Wenig Frittiertes oder in Öl Gebratenes •• Spaß und Freude •• Wenig salz- und essigkonservierte Lebensmittel •• Wenig geräucherte, gegrillte, gepökelte Lebensmittel •• Vor allem aber: Der Spaß am Essen darf nicht ­verloren gehen 38 Was ist der Krebsinformationsdienst? Der telefonische Krebsinformationsdienst (KID) am Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg ist bundesweit dazu da, Fragen von Bürgern zum Thema Krebs zu beantworten. Dies ersetzt nicht das Gespräch mit dem Arzt, kann aber helfen, sich besser darauf vorzubereiten. Der KID vermittelt Adressen von Einrichtungen der Krebsbehandlung, Nachsorge und Beratung, nennt Broschüren und Informationsquellen im Internet. 0800 4203040 (täglich von 8 – 20 Uhr, kostenlos aus dem deutschen Festnetz) 39 Hilfreiche Adressen Allgemeine Kontaktstellen Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (psychosoziale Beratungsstellen in ganz Deutschland) Straße des 17. Juni 106 –108 10623 Berlin 030 32293290 www.krebsgesellschaft.de Deutsche Krebshilfe e. V. Buschstraße 32 53113 Bonn 0228 729909-5 (Mo. – Fr. von 8 –17 Uhr) Härtefonds: 0228 729909-4 [email protected] www.krebshilfe.de Krebsinformationsdienst (KID) Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 280 69120 Heidelberg 0800 4203040 (täglich von 8 – 20 Uhr, kostenlos aus dem deutschen Festnetz) [email protected] www.krebsinformationsdienst.de INKA – Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige Reuchlinstraße 10 –11 10553 Berlin 030 32513630 [email protected] www.inkanet.de 40 Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) Littenstraße 10 10179 Berlin 0800 0117722 (Mo.– Fr. von 10 –18 Uhr, kostenlos aus dem deutschen Festnetz) [email protected] www.upd-online.de Sport und Ernährung Deutscher Olympischer Sportbund Otto-Fleck-Schneise 12 60528 Frankfurt am Main 069 67000 Fax069 674906 [email protected] www.dosb.de Deutsche Gesellschaft für Ernährung e. V. Godesberger Allee 18 53175 Bonn 0228 3776-600 Fax0228 3776-800 www.dge.de Fatigue Fatigue-Informationstelefon (FIT) 06221 2444 (Mo., Mi. und Fr. von 15 –19 Uhr) Deutsche Fatigue Gesellschaft e. V. (DFaG) Maria-Hilf-Straße 15 50677 Köln 0221 931159-6 Fax0221 931159-7 [email protected] www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de Selbsthilfe Bundesverband der Asbestose Selbsthilfegruppen e. V. Dazendorfer Weg 19 23774 Heiligenhafen [email protected] www.asbesterkrankungen.de Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfe­ gruppen (NAKOS) Wilmersdorfer Straße 39 10627 Berlin 030 310189-60 Fax030 310189-70 [email protected] www.nakos.de Haus der Krebsselbsthilfe Thomas-Mann-Straße 40 53111 Bonn 0228 33889-0 (Mo.– Fr., von 8 –17 Uhr) Fax0228 33889-560 [email protected] www.hksh-bonn.de Schmerzen Deutsche Schmerzliga e. V. Adenauerallee 18 61440 Oberursel 0700 3753753-75 (Mo.– Fr. von 9.00 –12.00 Uhr; 12 Cent / Minute) Fax0700 3753753-8 [email protected] www.schmerzliga.de FORUM SCHMERZ im Deutschen Grünen Kreuz e. V. Nikolaistraße 3 35037 Marburg 06421 293-125 Fax06421 293-725 [email protected] www.forum-schmerz.de 41 Hospiz Deutsche Hospiz Stiftung Europaplatz 7 44269 Dortmund 0231 738073-0 Fax0231 738073-1 [email protected] www.hospize.de Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V. Aachener Straße 5 10713 Berlin 030 8200758-0 Fax030 8200758-13 [email protected] www.dhpv.de Palliativmedizin Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V. Aachener Straße 5 10713 Berlin 030 81826885 [email protected] www.dgpalliativmedizin.de 42 43 Lilly Deutschland GmbH Medizinische Information Werner-Reimers-Straße 2 – 4 61352 Bad Homburg Telefon: 06172 273-2222 Telefax: 0800 5455996 DEALM00901 www.hilfe-bei-lungenkrebs.de Eine Initiative von