„Leben - Biologie und Biographie im 21. Jh.“ Linzer Forum: „Value of Life“ 13.10.2011 Univ.Prof. DDr. Barbara Maier, Universitätsklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe SALK/PMU PERINATALZENTRUM SALZBURG Inhaltsverzeichnis 1. Einführung: Biologie –Biographie 2. Value of Life …Leben – der Begriff 3. Ethik/Moral 4. Values Clarification 5. Natalität 6. Reproduktionsmedizin 7. Pränataldiagnostik/Schwangerschaftsabbruch 8. Präimplantationsdiagnostik 9. Embryonale Stammzellforschung 10. Steigende Sectioraten in der Geburtshilfe 11. Abschließende Bemerkungen zu Biologie-Biographie und Ökonomie 1. Einführung: Biologie -Biographie Etymologie: griech. Bios Bios LOGOS (Vernunft, die Kosmos durchwaltet): biologisches Leben Bion GRAPHEIN – ein Mensch mit den Möglichkeiten seiner biologischen Grundausstattung, zu der er aber sich auch verhalten kann, die er besser oder schlechter benutzen kann. Er verwaltet/entfaltet sein biologisches Potential… personales Sein. Biologie ist die Basis unserer Biographie – auch im 21.Jahrhundert. Biologie bestimmt unsere Biographie, wir können uns aber auch unserer biologischen Grundausstattung gegenüber verhalten, sie beeinflussen - persönlich - wie vor allem auch medizinisch – und bereits am LEBENSBEGINN. Einführung: Biologie -Biographie Die alten Konzepte von Gesundheit und Krankheit tragen nicht mehr. Einen neuen Ansatz bietet das sogenannte Meikirch Konzept von Bircher und Wehkamp, das mit einer sachgerechten Gesundheits-/Krankheitsdefinition operiert: Im Zentrum steht der Begriff des POTENTIALS mit 2 Komponenten, dem biologisch gegebenen und einem persönlich erworbenen Potential. In diagnostischem und therapeutischem Handeln sind beide zu berücksichtigen und in ein Verhältnis zu den Ansprüchen des Lebens (Biologie) und zur Eigenverantwortung (Biographie) zu setzen. Das ermöglicht, auf ein objektivistisch-reduktionistisches Krankheitsverständnis zu verzichten und Gesundheit und Krankheit als Ausdruck von Lebensprozessen zu verstehen und sie auch narrativ zu erfassen (Biographie). Es liegt in der Verantwortung des Individuums, sich um sein persönliches Potential zu kümmern und in der Verantwortung der Gesellschaft, Bedingungen zu schaffen, in denen es Individuen auch möglich gemacht wird. Bircher J, Wehkamp K-H (2006)Das ungenutzte Potential der Medizin. Analyse von Gesundheit und Krankheit zu Beginn des 21.Jahrhunderts.rüffer & rub, Sachbuchverlag Zürich. Einführung: Biologie -Biographie Als Frauenärztin reichen meine Beispiele gemäß meiner eigenen Fachexpertise von der Natalität (Reproduktionsmedizin, Präimplantations-, Pränataldiagnostik, Geburtsmedizin) bis hin zu Frauenbiographien (Eßstörungen, genitale Schönheitschirurgie, Gewalterfahrungen, Carcinomerkrankungen…). Maier B (2005) Unsere Empfindsamkeit für und unsere Sorge um das Leben von Menschen auf dem Hintergrund moderner Biotechnologien. In: „Leben nach Maß“ - zwischen Machbarkeit und Unantastbarkeit. Biotechnologie im Licht des Denkens von Albert Schweitzer (Hrsg. Schüz G). Beiträge zur Albert - Schweitzer – Forschung, Bd 10, Peter Lang Verlag, Frankfurt am Main, 115-142 www.bundeskanzleramt.at/bioethik/Detail: http://www.bka.gv.at/Docs/2006/4/3/BMaier_Schüz.pdf Maier B, Shibles W (2010) The Philosophy and Practice of Medicine and Bioethics. Series: Ethics, Law and the New Medicine, vol. 47, Springer, New York. website www.springer.com http://www.springer.com/medicine/book/978-90-481-8866-6?changeHeader Biologie und Biographie im System Die Grundlagen der Medizin sind wissenschaftliche und ethische, auf klinischer Erfahrung und persönliche Verarbeitung beruhende Erkenntnisse… Kommt die ethische Komponente in unserer eigenen Ausbildung zu kurz, so können wir uns auch unter professionellem wie wissenschaftlichem Aspekt nicht richtig verhalten.” Medizin –Ärzt/innen und ihre Biographie? Wehkamp KH (1990, 2. Aufl.) Umgang mit dem perinatalen Kindstod: Ethischer Imperativ und psychoprophylaktische Aufgabe. In: Wulf KH, Schmidt-Matthiesen (Hg) Klinik der Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Bd. 7/2, 442. Die Medizin ist ein moralisches Unternehmen (schafft modifiziert Wert/vorstellungen) und bestimmt daher zwangsläufig den Inhalt der Worte "gut" und "schlecht". In jeder Gesellschaft definiert die Medizin, genau wie Gesetz und Religion, was normal, angemessen oder wünschenswert ist. 2.Value of Life …Leben – der Begriff Leben – Substantiv: abstrakter Begriff leben – Verb: konkret Having a life – being alive… Es lebt nicht das Leben, sondern ein Mensch, ein Tier, ein Embryo,… nur als solches wird es konkret, erlebbar Wert des Lebens – A. Schweitzer: nie vom Wert des Lebens, sondern von Ehrfurcht vor dem Leben gesprochen DAS Leben – wie nie zuvor disponibel geworden Pro-Choice – Pro-Life Abwägungsprozesse - Sanctity of Life Schweitzer A (1923/1996) Kultur und Ethik, München, Beck`sche Reihe. 3. Ethik/Moral Moral und Ethik: Anw e MORAL Σ der Wertvorstellungen in einer Gesellschaft Dialektische Prozesse ndu ng Folgen it ik r K he c s i Eth Ethik = Kritik von Moral Debatten: sehr moralisierend geführt, ethische Auseinandersetzung anhand der Folgen Moral haben Ethik tun > Konsequenzen Values Clarification 4. Values Clarification Wie Werte unser Denken und Handeln beeinflussen: J.Dewey (1939, Theory of Valuation, Chicago): „Valuing occurs with the head and heart… unite in the direction of action“ (p65) Menschen als einzelne Individuen wie als Gesellschaft tragen die Verantwortung dafür, ihre Werte zu entdecken: über einen Prozess von ehrlicher, offener und kritischer Selbstanalyse… seine eigene Moral/Werteset zu verstehen = sich selbst verstehen: Werte-Biographie Autonomie und Verantwortung: Zumutbarkeit für Kinder, ihre Eltern, die Gesellschaft? Best interest of the child? Welches Leben ist dem Kind zumutbar? Bio-psycho-soziale Konsequenzen, wenn Werte unklar, vage und affektiv geladen sind! 5. Natalität: Biographie und Biologie Natalität: Hineingeboren in… Verstrickt in Beziehungen, die wir nicht gewählt und die uns ein Leben lang begleiten werden… Repromed/PND/Perinatalmedizin Anfang/Arche unserer Sterblichkeit 6. Reproduktionsmedizin Frau, 49 Jahre, 1. Schwangerschaft nach Eizellspende (Spenderin 26 Jahre alt) 9.IVF Anamnese: 1986: Appendektomie, 1987: Laparoskopie: chronic pelvic pain, 1990: Eierstockcyste (Endometriose) offen operiert 1994: Enukleation von Myomen; 1994: Darmverschluss (Bridenileus); 1995:Konisation; 2001: Laparotomie mit Adnexektomie (seröses Kystom) 2006: Chirurgische Fixation des Darms wegen anhaltender Subileusattacken. Aufnahme in der Geburtshilfe in der 23+5SSW, Vaginale Blutung, Fruchtblasenprolaps: Notfallscerclage Akutsectio in der 25+6 SSW wegen nicht mehr stillbarer Wehentätigkeit, Mädchen 880 Gramm, APGAR 2 - 6 – 7; 7,28, BE - 6,0; Transfer auf die Neonatologische Intensivstation Katastrophales Ergebnis: Hirnblutung IV, Neonatologen wollen die Behandlung einstellen, die Eltern nicht. AB Neuropädiatrie (8/12 Monate): Zentr. Koordinationsstörung, RDS, Neonat.Inf., Posthämorrhag. Hydrocephalus, Shunt, Kapselpunktionen, PDA, Retinopathie III, rezidiv. zentrales Fieber Hernien-OP Präpontine raumfordernde Arachnoidalcyste, Fensterung 12 Fallvignette 56 jährige Frau... Kinderwunsch seit Jahrzehnten, seit 5 Jahren in der PMP, Ut. myomatosus, Endometriose, Adhäsionsbauch Konzipiert über Eizellspende im östlichen Ausland Zwillinge. SS sehr problematisch: AB eines Zwillings in der 18. SSW, FG des 2.Zw in SSW 24+4 nach vorzeitigem Blasensprung und Nabelschnurvorfall mittels Akut-Sectio. GG. 618g, Kind über 3 Monate auf neonatologischer Intensivsation, LaserBehandlung,... Mutter geht in Frühpension, hat Schwiegereltern etc. ihr Alter verschleiert,... Entwicklung des Kindes Neuropäd. AB (2,5 Jahre) Psychomotor. Entwicklungsrückstand mit Maximum in der expressiven Sprache, St.p. Lasertherapie St.p. op. Verschluß eines PDA Frühförderung Mutter/Kindkrippe 13 Schwangerschaftsrate - Baby-take-home Rate Klinisch SSW 7+0 quantitativ Geburt/Kinder qualitativ IN D: DIR IN Ö: Neue Regelung in statu nascendi mit dem Ziel: BTH Fonds und auch Nicht-Fonds/Privat, weil von den Konsequenzen in das Gesundheitswesen eingespeist* * Lukassen HGM, Schrönbeck Y, Adang EEM, Braat DDM, Zielhuis GA, Kremer JAMA (2004) Cost analysis of singleton versus twin pregnancies after in vitro fertilization. Fertil Steril 81: 1240-6 Wozu eine Baby-take-home Rate (BTH/LBR) in der Reproduktionsmedizin…? QM der Reproduktionsmedizin: Wie geht es den Kindern/Müttern? Vergleich: D - Ö DIR IVF-Fonds DIR Jahrbuch 2009 Was muss über den Ausgang eines Versuchs gemeldet werden? Seit 1.1.2010 J Reproduktionsmed Endokrinol 2010; 7 (6): 470-97. Mit dem Formular „Meldung über das Ergebnis eines IVFFonds-Versuchs“ muss binnen 3 Monaten nach Abschluss des Versuchs das Ergebnis des Versuchs an die Vertragskrankenanstalt, die den Versuch durchgeführt hat, gemeldet werden. Unter Anschluss der erforderlichen Nachweise (Meldeblatt über Ergebnis eines IVF-FondsVersuch) ist zu melden, ob der Versuch zu einer Schwangerschaft, vorzeitigem Schwangerschaftsende bzw. einer Geburt geführt hat. Seit 1982 sind mehr als eine Million Behandlungszyklen im Deutschen IVF-Register erfasst: Das ist weltweit einzigartig. Self-Committment. Prospektive Erfassung. Restriktionen des ESchG. European IVF Monitoring Program EIM – bed. Rolle Achtung: Wenn diese Meldung unterbleibt, ist dem IVFFonds der von diesem bezahlte Kostenanteil zurückzuerstatten. Erste Trends: bei einer Rückmeldefrequenz von 78% (deutliche Unterschiede zwischen staatlich geführten und privaten Zentren): Babytake-home-Rate von 20% (Mündliche Mitteilung Dr. R. Fally-Kausek/BMG) Die Geschäftemacherei in Österreich mit der künstlichen Befruchtung wird zum Problem. Österreichs Geburten-Intensivstationen quellen über von zu früh geborenen 1000-Gramm-Risikokindern, die ums Überleben kämpfen. Schuld daran sind Auswüchse der Babywunsch-Industrie. Geburtshelfer und Pädiater fordern Regeln für Reproduktionsmedizin und Sbger Fenster, 4.4.2011 Verantwortung ab der Befruchtung… „Gesundheitsministerium plant Maßnahmen gegen steigende Zahl der Mehrlingsschwangerschaften“ http://www.salzburger-fenster.at/redaktionell/2411-kuenstliche-befruchtung-brviel-zu-viele-risikogeburten-.html http://www.medical-tribune.at/dynasite.cfm?dsmid=108969&dspaid=938534 C.Weisser, Neonatologie SALK 2008:Verteilung der ART-Neugeborenen nach Gewichtsklassen 2009 Verteilung der ART-Neugeborenen nach Gewichtsklassen stat. Aufnahme stat. Aufnahme > 2500g > 2500g 2000-2500g 2000-2500g ART 5,2% ART 9,7% 1500-2000g 1500-2000g 1000-1500g 1000-1500g <1000g <1000g Vergleich 2008-2009, Aufteilung der stat. aufgenommenen ART-Neugeborenen Gewichtsverteilung stationär aufgenommener Patienten 2008/2009: Spontankonzeption versus ART [%] 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 2008 2009 <1000g 1000- 1500- 2000- >2500g 1500g 2000g 2500g 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 2008 ohne ART 2008 ART 2009 ohne ART 2009 ART < 1000- 1500- 2000> 1000g 1500g 2000g 2500g 2500g 7. Pränataldiagnostik/Schwangerschaftsabbruch Güterabwägung • Autonomie der Frau/des Paares • Lebens“recht“ eines Embryos/Feten? • Schwangerschaftsabbruch ist ein tragischer Konflikt um Leben und Lebensbewältigung Fallvignette: Pränataldiagnostik Kasuistik „Salzburger Fall“ Ein niedergelassener Kollege ist rückwirkend (2006) zum vollen Unterhalt eines nunmehr 11 Jahre alten Kindes mit Down-Syndrom verurteilt worden, weil er in der Schwangerenbegleitung (18.SSW) zwar einen zu schmalen Thorax und etwas zu viel Fruchtwasser sonographisch festgestellt hatte, die Patientin auch an ein spezielles Ultraschallzentrum überwiesen hat, die den Überweisungsschein an sich nahm, aber nicht hinging... 2. Aufforderung, ebenfalls nicht gleich... Als sie ging... und die Abklärung ein Kind mit Trisomie 21 ergab... “zu spät“ für Abbruch in Österreich...34.SSW 1997 gab es noch kein NT-Screening auf Trisomien. Sie machte vor Gericht geltend, der Arzt hätte auch darüber mit ihr sprechen müssen, dass es sich bei den genannten Markern auch um ein Kind mit Down-Syndrom hätte handeln können. OGH 5 Ob 165/05h Hatte er das selber schon ahnen können? Kind als Schaden Annahme, daß es für jedes behindert geborene Kind einen Schuldigen geben muß. KIND ALS SCHADEN Backfire von technologischen Entwicklungen: Biologie und Biographie im System Provokante Fragen: Ambivalente Technologien? Risikoinduktion durch krampfhafte Risikovermeidung???? High tech und psychosomatische Grundhaltung…? Widersprüche: pränatal/dgn/med…. alles getan, dass ein Kind mit Behinderung nicht zur Welt kommt, nachher: 22-24 SSW, > 24+0 wird ALLES getan, damit ein Kind am Leben bleibt Gesellschaftliche Widersprüche: Kind als Schaden, das zur Welt gekommen ist Medizinischer Auftrag und Konsequenzen wie: Schwangerschaftsabbruch – Fetozid - Totgeburt 8. Präimplantationsdiagnostik PID Präimplantationsdiagnostik: genetische Abklärung einer BESTIMMTEN genetischen Disposition an einem 8-ZellerEmbryo. Voraussetzung: IVF Chancen: kein Transfer eines Embryos mit dieser genetischen Disposition Problem: „Selektion“ Transfer von wie vielen Embryos? Achtlinge in welchem Zustand? Das perfekte Kind? 9. Embryonale Stammzellforschung therapeutisches Klonen SCNT-Embryonen • Was ist ein Embryo? Was darf mit ihm geschehen? • Moralisierung des Embryos • Ontologisierung des Embryos • Personalisierung des Embryos • Emotionalisierung der Debatte • Äquation Embryo = Mensch • Forschung: Vorrang von Embryonenschutz gegenüber möglichen Heilungschancen für chronisch und schwer kranke Menschen • Potentialität –genetische Identität… • Grenzen: reproduktives Klonen 24 10. Geburtshilfe steigende Sectioraten… medizinische Indikationen/Implikationen. World Health Organisation (1985) Appropriate Technology for Birth. The Lancet, 2 (8452), S 436-437 Threshold: 10-15% für Industrienationen: jenseits dieser Zahl. Kein verbessertes perinatologisches Ergebnis!!!! Kein medizinisches, sondern ein soziologisches Problem! UFK Salzburg 11. Abschließende Bemerkungen zu Biologie, Biographie und Ökonomie Ressourcen werden knapper Frage nach Rationierung – Rationalisierung Analyse von Voraus-Setzungen Berücksichtigung des Kontexts Individual – Sozial ETHIK: bezogen (Verhältnismäßigkeit) auf die Folgen von Anwendung/Nichtanwendung, Bewertung der Mittel, „Sinnhaftigkeit“, Betroffenheit Kritische Auseinandersetzung mit der Medikalisierung/Neuorientierung unseres gesamten Lebens Veränderte Rahmenbedingungen der Medizin und der Finanzierung von Gesundheitssystemen betreffen auch Indikationsstellungen und die Inhalte medizinischer Praxis. Verantwortung für medizinisches Handeln wird zunehmend aus der Arzt- Patient-Beziehung heraus in die "Mesoebene" verlagert, so daß "Management" zunehmend Medizin "macht". Johannes Bircher, Karl-Heinz Wehkamp, Das ungenutzte Potential der Medizin. Analyse von Gesundheit und Krankheit zu Beginn des 21. Jahrhunderts HARDCOVER | CHF 44.00 | EURO 29.80; ISBN (10) 3-907625-31-5 | ISBN (13) 978-3-907625-31-6 In der Praxis vieler Gesundheitseinrichtungen haben die Entwicklungen zu einem "Kampf der Kulturen" geführt, in der sich heilkundliche Werte und ökonomische Denkweisen oft frontal gegenüber stehen. Hier liegt eine Aufgabe des Managements, die ohne ethische Bewußtheit für die Gesundheitsversorgung wie für die Heilkunde selbst zur Gefahr wird. Johannes Bircher, Karl-Heinz Wehkamp, Das ungenutzte Potential der Medizin. Analyse von Gesundheit und Krankheit zu Beginn des 21. Jahrhunderts HARDCOVER | CHF 44.00 | EURO 29.80; ISBN (10) 3-907625-31-5 | ISBN (13) 978-3-907625-31-6 Schweitzer A (1923/1996) Kultur und Ethik, München, Beck`sche Reihe Zur Spannung von Individuum und Gesellschaft, Individual- und Sozialethik “Mit dem subjektiv-enthusiastischen Wesen der Ethik hängt zusammen, daß es nicht gelingen will, die Ethik der ethischen Persönlichkeit in eine brauchbare Ethik der Gesellschaft überzuführen.”(K&E 312) Warum nicht? Auf den ersten Blick scheint sich eine tragfähige Sozialethik als die Summe aus verantwortlichen und sozial verträglichen Individualethiken wie von selbst zu ergeben. Auf den zweiten Blick werden gravierende Spannungen deutlich. Sie können in den bioethischen Diskursen über PND und PID nachvollzogen und anhand der Erfahrungen Betroffener konkretisiert werden. „die Ethik der ethischen Persönlichkeit persönlich, unreglementierbar und absolut. Die von der Gesellschaft für ihr gedeihliches Bestehen aufgestellte ist überpersönlich, reglementiert und relativ.“(K&E 312) Biologie Biographie Ökonomie