Kindernetzwerk e.V. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen Krankheitsübersicht Anorexia nervosa KINDERNETZWERK AN ALLE BEZIEHER UND NUTZER DIESER KRANKHEITSÜBERSICHT Mit den in dieser Krankheitsübersicht enthaltenen Informationen bietet das Kindernetzwerk e.V. lediglich einen ersten Überblick über die Erkrankung, die Behinderung oder das entsprechende Schlagwort. Alle Informationen werden nach bestem Wissen – mit tatkräftiger Unterstützung unseres pädiatrischen Beraterkreises und wissenschaftlichen Fachbeirats – aus diversen Quellen ( Fachbücher, Fachartikel, Kindernetzwerk-Archiv sowie aus dem Internet ) zusammengestellt. Bei der Krankheitsübersicht wird darauf geachtet, dass die Informationen verständlich und gut leserlich geschrieben sind. Wir möchten Eltern, Betroffenen und Nichtmedizinern dadurch ermöglichen, insbesondere auch seltene Erkrankungen besser zu verstehen. Wir streben einen möglichst hohen Grad an Aktualität an, können aber wegen des rapiden medizinischen Fortschrittes nicht in jedem Fall garantieren, stets den allerneusten Stand des Wissens komplett abzubilden. Gerade deshalb empfehlen wir, sich immer an einer der zuständigen Selbsthilfegruppen zu wenden (siehe beiligende Adressen) um dort weiteres aktuelles Material anzufordern und individuelle Beratung einzuholen! Die Krankheitsübersicht ist nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt. Eine Weitergabe an Dritte ist aus urheberrechtlichen Gründen nicht gestattet. Die Unterlagen erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die Inhalte der beigefügten Materialien stellen keine Bewertung von Seiten des Kindernetzwerks dar, sondern dienen der übersichtlichen Zusammenfassung vorhandener Informationsmaterialien in kompakter Form. Bei einem Teil der Krankheitsbildern liegen beim Kindernetzwerk noch umfassendere Informationen (Infopakete) vor. Näheres erfahren sie über die Geschäftsstelle. Aufgrund der Seltenheit vieler Erkrankungen ist es nicht möglich, bei allen Krankheitsübersichten ein Fallbeispiel darzustellen. Falls Sie uns dabei unterstützen möchten, nehmen sie bitte Kontakt mit dem Kindernetzwerk e.V. auf. Servicetelefon: Telefonzeiten : Internet : 0 60 21/1 20 30 oder 01 80/5 21 37 39 Mo 9-14.00 Uhr Di/Do 9-13.00 Uhr Mi 9-16.00 Uhr www.kindernetzwerk.de Kindernetzwerk e.V. – Hanauer Straße 8 – 63739 Aschaffenburg – http://www.kindernetzwerk.de Telefon 0 60 21 / 1 20 30;01 80 / 5 21 37 39 - eMail: [email protected] Spendenkonto-Nr. 924 290 - Sparkasse Aschaffenburg - BLZ 795 500 00 1 Anorexia Nervosa Magersucht Zusammengestellt für das Kindernetzwerk von: Prof. Dr.Ulrich Wemmer, Darmstadt 2009 Kurzbeschreibung Bei der Anorexia nervosa handelt es sich um eine psychisch bedingte Ess- Störung, die durch stark eingeschränkte Nahrungsaufnahme zum Gewichtsverlust führt. Meist handelt es sich um Mädchen und junge Frauen im Alter von 12 bis 25 Jahren, der Häufigkeitsgipfel liegt bei 14 Jahren, auch Jungen und junge Männer können daran erkranken. Mit Beginn der Pubertät entwickelt sich eine Körperschema- Störung mit der überwertigen Vorstellung, zu dick zu sein(Gewichtsphobie). Deshalb setzen sich die Erkrankten ein zu niedriges Sollgewicht, welches sie unbedingt beibehalten wollen und sich täglich mehrfach auf die Waage stellen. Sie erreichen dieses Ziel durch Vermeidung hochkalorischer Speisen oder einen fast völligen Verzicht auf Nahrung oder Beschränkung auf spezifische Lebensmittel (z.B. Vegetarismus). Typisch ist ein sehr langsames und auffälliges Ess- Verhalten mit Ritualen, Lebensmittel werden nicht verspeist sondern gehortet. Die aufgenommene Mahlzeit wird anschließend wieder teilweise erbrochen(selbst induziert), ergänzend sollen Abführmittel und andere Substanzen eine Gewichtsreduktion bewirken. Es fehlt jede Krankheitseinsicht, Hilfsangebote werden kategorisch abgelehnt. Symptome • • • • • • • • • Körperliche Symptome Gewichtsverlust, das Körpergewicht liegt mindestens 15% unterhalb der Norm. Der Körperfettanteil ist stark reduziert, der BMI sinkt unter 17,5 kg/m2 Trockene, schuppige Haut Akrozyanose (bläuliche Finger und Zehen) Marmorierte Haut Haarausfall Verzögerte Wachstumsentwicklung mit Minderwuchs Verzögerte Pubertätsentwicklung, Ausbleiben der sekundären Geschlechtsmerkmale Amenorrhoe bei Mädchen und jungen Frauen, keine Regelblutung Verhaltensstörung Gewichtsreduzierende Maßnahmen auch bei starkem Gewichtsverlust. Auslösen von Erbrechen nach der Nahrungsaufnahme Abführende Maßnahmen (Einläufe, Laxanzien) sowie entwässernde Maßnahmen: Diuretika 2 Psychische Symptome Körperschemastörung Fehlender Kontakt zum Körper und seinen Bedürfnissen Der Körper wird als zu dick und als Feind erlebt Überschätzung der Körperproportionen, insbesondere von Hüfte, Oberschenkel und Bauch Gesteigerte körperliche Aktivität Hyperaktivität Exzessiver Sport Gesteigerter Bewegungsdrang Unruhe Zwanghaftes Verhalten Ständige Beschäftigung mit dem Thema Essen Ständiges Wiegen und sich zu dick fühlen Der Kopf kontrolliert und steuert Kontrolle vermittelt das Gefühl autonom und selbständig zu sein Sparsamkeit, Reinlichkeit Spartanische Lebensweise Rückzugverhalten Kognitive Veränderungen Schwarzweißdenken und depressive Verstimmungen Uneinsichtigkeit für die eigene Erkrankung Veränderte Essgewohnheiten Ritualisiertes Essverhalten mit Verzehr extrem kleiner Portionen Extrem langsames Essen, extrem heiß oder kalt Verzehr von Babynahrung Einseitige Nahrungsauswahl, besonders Light- Produkte, kalorienarm, wählerisch Essen vortäuschen, Nahrung bleibt in den Wangentaschen Essen im Stehen Persönlichkeitsmerkmale Ehrgeiz Fleiß Beharrlichkeit Zähigkeit Introvertiertheit Angepasstheit, Gehorsam, unproblematisch Gut durchschnittliche oder überdurchschnittliche Intelligenz Diagnostik Körperliche Untersuchung Meist ist die Haut trocken und schuppig, ungleichmäßig durchblutet, Finger und Zehen sind bläulich verfärbt. Größe und Gewicht liegen deutlich unter der Norm, häufig sind Minderwuchs und ein Körpergewicht unterhalb 85% des zu erwartenden Gewichts mit einem Body-Mass-Index (BMI) unterhalb der 10. Alters- Perzentile. Hautfaltendicke Taille-Hüft- Relation 3 Laboruntersuchungen Blutbild Blutzucker Elektrolyte Eisen Harnstoff, Kreatinin Transaminasen Amylase Zink Ergibt Hinweise auf Anämie Diabetes oder Unterzuckerung Verlust durch Erbrechen, Durchfälle Anämie, Fehlernährung Nierenerkrankungen Lebererkrankungen Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse Mangel bei Hautveränderungen Evtl. Suche nach Substanzen wie Antidepressiva, Aufputschmittel Psychologische Untersuchungen Persönlichkeits- Test Fragebögen: Eating Disorder Inventory, Eating Attitudes Test, Anorexia- Nervosa- Inventar Strukturiertes Interview: SIAB- Jugendlichen- Version Tiefenpsychologische Deutung: Sexuelle Reifungs- Problematik, Verschiebung des sexuellen Konfliktes auf die orale Ebene, Lösungs- Versuch von der dominanten Mutter Ursachen Die Erkrankung wird durch das Zusammenwirken individueller, soziokultureller und familiärer Faktoren ausgelöst. Genetische Faktoren: In systematischen Familienstudien konnte gezeigt werden, dass Essstörungen bei Angehörigen magersüchtiger Patienten im Vergleich zu gesunden Kontrollen um das 7-12fache häufiger auftreten. Genetische Faktoren und frühe Umweltbedingungen Temperament und Persönlichkeit Empfindlichkeit gegenüber Nahrungsmangel Familiäre Einflüsse Diätmaßnahmen Soziokulturelle Einflüsse Gewichtsreduktion Sekundäre Folgen der Hungerepisoden Häufigkeiten In Deutschland leiden etwa 100.000 Menschen an einer Magersucht. Vor allem sind Mädchen und junge Frauen zwischen 12 und 25 Jahren betroffen mit einer Prävalenz von etwa 1%. Bei Jungen und jungen Männern ist die Anorexie seltener, die Prävalenz beträgt 0,1% 4 In den letzten 50-60 Jahren hat sich der Beginn der Anorexie immer mehr in das vorpubertäre Alter verlagert. Das Therapie- Centrum für Essstörungen(TCE) am Max-Planck- Institut für Psychiatrie in München fand in einer Studie 1998, dass sich • 49% der elfjährigen Mädchen und • 34% der gleichaltrigen Jungen wünschen, dünner zu sein. Schon vor dem Eintritt der Pubertät beschäftigen sich die Kinder mit ihrem Körpergewicht und versuchen dieses durch Diäten zu kontrollieren, weil sie mit ihrer Figur unzufrieden sind. Versuche zur Gewichtsreduktion hatten bereits 36% der Mädchen und 30% der Jungen unternommen. Differenzial-Diagnose • • • • Erkrankungen mit Wachstumsstörungen Stoffwechselkrankheiten Nahrungsmittel- Unverträglichkeiten, Nahrungsmittelallergien Organerkrankungen, Herzfehler, Niereninsuffizienz Standard- Therapie In den internationalen Leitlinien wird eine multidimensionale und multidisziplinäre Therapie empfohlen. Diese kann bestehen aus Familientherapie, interpersoneller Therapie, psychoanalytischer Therapie, Verhaltenstherapie und systemischer Therapie. Jede medikamentöse Therapie ist wirkungslos. Ziele der Therapie: Zunahme des Körpergewichts durch kontrollierte, diätetisch gelenkte Zufuhr von Nahrung, auch über eine Sonde. Mit dem Gewichtsmanagement wird ein Gewichtsanstieg von 100g/Tag angestrebt Psychotherapie Selbstwertprobleme müssen angesprochen werden, insgesamt stützende Psychotherapie, wenig konfliktorientiert und wenig aufdeckend. Ziel der Therapie ist es, den Bereich des Hungerns durch andere positive Tätigkeiten wie schulische Leistung und sportliche Erfolge zu ersetzen. Angestrebt wird eine Normalisierung des Ess-Verhaltens. Prognose Nach einem Beobachtungszeitraum von zehn Jahren sind etwa 25% der Magersüchtigen geheilt, 50% gelten als gebessert, können ihr Leben in den Griff bekommen. 25% der Erkrankten bleiben chronisch krank, sterben daran oder verüben Selbstmord. Die Sterblichkeit bei Magersucht beträgt zwischen 6 und 18%, bei der Bulimie etwa 3%. 5 Im langfristigen Verlauf entwickeln bis zu 25% der Patientinnen andere psychische Erkrankungen wie Angststörungen, Depressionen, Zwangskrankheiten oder Drogen- und Alkoholmissbrauch. Beratung der Familien Familienberatung als Gruppentherapie der Eltern, Selbsthilfegruppen Reduzierung der Schuldgefühle und Schuldzuweisungen Reduzierung der Konzentration der Familie auf das Essen des Patienten Entlastung der Familie, keine Maßnahmen, die von den Familien große Opfer verlangen. Literatur Herpertz-Dahlmann B. Essstörungen. In Remschmidt H(Hrsg) Kinder- und Jugendpsychiatrie. 4. Auflage. Stuttgart, New York. Thieme- Verlag 2005, 271-279 BUNDESVERBÄNDE Bei folgenden BUNDESWEITEN ANLAUFSTELLEN können Sie Informationsmaterial anfordern. Fragen Sie dort auch nach Ansprechpartnern des jeweiligen Verbandes in der Umgebung Ihres Wohnortes! Falls vorhanden, sind auch Auslandsadressen mit aufgelistet. Bitte haben Sie dafür Verständnis, daß wir in Bereichen, in denen bereits bundesweite Ansprechpartner existieren, primär diesen Initiativen den Versand von Informationsmaterial und die Vermittlung spezieller Hilfen überlassen. Bei zusätzlichen Fragen können Sie sich natürlich jederzeit wieder an das Kindernetzwerk wenden! Psychotherapie DICK & DÜNN e.V. Informations-Dienst (PID) Beratungszentrum bei Ess-Störungen Am Köllnischen Park 2 Innsbrucker Str. 37 10179 Berlin Tel.: 0 30/2 09 16 63 30 Fax: 0 30/2 09 16 63 16 10825 Berlin Tel.: 0 30/8 54 49 94 Fax: 0 30/8 54 84 42 e-mail: [email protected] Internet: www.psychotherapiesuche.de Ansprechpartner/innen: Leiterin: Diplom-Psychologin Katrin M. Frick Bürozeiten: Mo,Di 10-13, 16-19, Mi, Do 13-16 Uhr e-mail: [email protected] Internet: www.dick-und-duenn-berlin.de Ansprechpartner/innen: Sylvia Baeck Der Informationsdienst hilft bei der Suche nach geeigneten Psychotherapeuten. Angebote: - Allgemeine Informationen und Auskunft zu Ess-Störungen - Beratung für Betroffene und Angehörige - Anleitung zur Gründung von Selbsthilfegruppen - Prävention - Literaturliste Emotions Anonymous e.V. Zentralstelle für Internatsberatung Selbsthilfegruppen für emotionale Gesundheit der AVIB e.V. Katzbachstr. 33 Postfach 11 42 10965 Berlin Tel.: 0 30/7 86 79 84 Fax: 0 30/78 89 61 78 35301 Grünberg Tel.: 0 64 01/90 30 22 Fax: 0 64 01/90 30 73 e-mail: [email protected] Internet: www.emotionsanonymous.de Bürozeiten: Do 18-22 Uhr e-mail: [email protected] Internet: zfi-internatsberatung.de Ansprechpartner/innen: Herr Ulrich Lange Bürozeiten: Mo-Fr 8.30-12 Uhr Emotions Anonymous (EA) ist eine Gemeinschaft von Männern und Frauen aus allen Berufen und Gesellschaftsschichten, die sich in regelmässigen wöchentlichen Meetings immer wieder treffen, um ihre emotionalen (seelischen) Probleme zu lösen. Das Institut berät bei der Suche nach Internatsschulen, auch zu speziellen Krankheitsbildern und Problembereichen, besonders im Bereich Lern- und Verhaltensstörungen in Zusammenhang mit Erziehungsfehlern bzw. als Nebeneffekt von gesundheitlichen Störungen. Das Institut vermittelt auch Internate bei - Anorexia nervosa - Asthma - Diabetes mellitus - Hochbegabung Selbsthilfegruppe für Eltern Deutsche Gesellschaft psychisch kranker Kinder Stendal Zwangserkrankungen e.V. Heideweg 4 Postfach 15 45 39576 Stendal Tel.: 0 39 31/71 06 10 Tel.: 01 77/7 41 85 72 49005 Osnabrück Tel.: 05 41/3 57 44-33 Fax: 05 41/3 57 44-35 e-mail: [email protected] Ansprechpartner/innen: Irene Sommerfeld e-mail: [email protected] Internet: www.zwaenge.de Bürozeiten: Mo-Fr 10-12 Uhr ANGEBOTE: - Spezielle Informationen zu Zwangskrankheiten bei Kindern und Jugendlichen - Zeitschrift "Z-aktuell" - Pressespiegel Bundeszentrale für gesundheitliche Bundesverband der Angehörigen psychisch Aufklärung (BZgA) Kranker e.V. (BApK), Geschäftsstelle Ostmerheimer Str. 220 Oppelner Str. 130 51109 Köln Tel.: 02 21/89 92 - 0 Fax: 02 21/89 92 - 300 53119 Bonn Tel.: 02 28/63 26 46 Tel.: Beratung: 01 80 5 95 09 51(14 ct/Min) Fax: 02 28/65 80 63 e-mail: [email protected] Internet: www.bzga.de Unter www.bzga.de, gibt es noch mehr Informationsmaterial zu den unterschiedlichsten gesundheitsrelevanten Themen. e-mail: [email protected]; [email protected] Internet: www.bapk.de Ansprechpartner/innen: Geschäftsführerin: Leonore Julius Selbsthilfeberatung für psych. Erkrankte und deren Angehörige: Angehörige: Mo, Di, Do 15-19 Uhr Betroffene: Mi, Fr 14-17 Uhr Selbsthilfeberatung zu psych. Erkankungen im Arbeitleben: Mo, Di, Do 15-19 Uhr ANGEBOTE: Informationsveranstaltungen über: - Psychische Erkrankungen und Rückfallrisiken - Sozialpsychiatrische und klinische Angebote - Psychotherapie und Medikamente - Sozialrecht - Möglichkeiten politischer Einflußnahme - Gründung und Leitung von Angehörigengruppen - Hilfe für Kinder psychisch Kranker Deutsche Gesellschaft für Deutsche Gesellschaft für Therapeutische Ernährung e.V. (DGE) Hypnose und Hypnoseforschung e.V. (GTH); Geschäftsstelle Kaiserstr. 2a (Postfach) Godesberger Allee 18 53175 Bonn Tel.: 02 28/37 76 - 6 00 Fax: 02 28/37 76 - 8 00 Internet: www.dge.de Bürozeiten: Mo-Do 8-12,13-16,Fr 8-12, 13-14 Uhr 66955 Pirmasens Tel.: 0 63 31/7 37 74 Fax: 0 63 31/7 37 74 e-mail: [email protected] Internet: www.i-gth.de Aktionskreis für Ess- und Magersucht CINDERELLA e.V. Beratungsstelle für Essstörungen Westendstraße 35 80339 München Tel.: 0 89/5 02 12 12 Fax: 0 89/5 02 25 75 e-mail: [email protected] Internet: www.cinderella-rat-bei-essstoerungen.de Ansprechpartner/innen: Dipl. Psych. Stefanie Hildebrandt, Dipl.Soz.Päd Sab. Schoberth-Bernard Bürozeiten: MO-DO 11-13 und 14-18 Uhr Koordinationsstelle Psychotherapie der Kassenärztlichen Vereinigung Bayern Elsenheimerstr. 39 80687 München Tel.: 0 18 05/80 96 80 (14 ct/min.) Fax: 0 18 05/99 01 10 (14 ct/min.) e-mail: [email protected] Internet: www.kvb.de Bürozeiten: Mo-Do 9-17 Uhr, Fr 9-13 Uhr Scottish Association for Mental Health Young Minds Cumbrae House (Mental Health) 15 Carlton Court 102-108 Clerkenwell Road GB- G5 9JP Glasgow Tel.: 0044 141 568 7000 SAMH Information Servic Fax: 0044 141 568 7001 GB-EC1M 5 SA London Tel.: 0044 8000 1821 38 Tel.: 0044 2073 3684 45 e-mail: [email protected] Internet: www.samh.org.uk Bürozeiten: Mo-Fr: 14:00-16:00 e-mail: [email protected] Internet: www.youngminds.org.uk Anlaufstelle in Großbritanien für: - psychische Erkrankungen Anlaufstelle in Großbritanien für: - psychische Erkrankungen Scottish Association for Mental Health ABIL Inc. (Agoraphobics Building Independent Lives) Cumbrae House 15 Carlton Court GB-G5 9JP Glasgow Tel.: 0044 1415 6870 00 Fax: 0044 1415 6870 01 e-mail: [email protected] Internet: www.samh.org.uk 3805 Cutshaw Avenue Suite 415 U.S.A. Richmond, VA 23230 Tel.: 011 8043 5339 64 Tel.: 001 8043 5336 87 e-mail: [email protected] Internetadressen der BZgA Postpartum Support zu verschiedenen Themen International (PSI) 927 North Kellogg Avenue U.S.A.- Santa Barbara, CA 93111 Tel.: 001 8059 6776 36 Fax: 001 8059 6706 08 e-mail: [email protected] Internet: www.iup.edu/an/postpartum/ Website der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie AWMF-Leitlinien und Stellungnahmen zur Diagnostik und Therapie von psychiatrischen Störungen bei Kindern. Internet: www.dgkjp.de Internet: www.bzga.de Der Zugang zur Psychatrie, für Betroffene, Psychatrie Professionell Interessierte und Angehörige für Ärzte Internet: www.psychiatrie-aktuell.de Internet: www.psychiatrie-professionell.de Der von der Firma Janssen-Cilag publizierte InternetAuftritt richtet sich an Patienten und bietet Wissenswertes rund um des Thema Psychiatrie. Kurze, aber informative Texte geben einen Einblick in Erkrankungen wie Depression, Demenz Schizophrenie und andere psychische Leiden. Ein weiterer Menüpunkt zeigt die verschiedenen Therapiemöglichkeiten auf. Dieses Psychatrie-Portal der Firma Organon bietet Ärzten Aktuelles aus Literatur und Politik sowie CMEFortbildungen. Homepage der Deutschen Gesellschaft für Psychatrie Psychotherapie und Nervenheilkunde Homepage der Deutschen Gesellschaft für Psychatrie für Psychosomatische Medizin und Ärztliche Psychotherapie Internet: www.dgppn.de Internet: www.dgpm.de Online-Zeitschrift für wissenschaftliche Informationen und öffentliche Aufklärung Onlineberatungsstelle zu Internet: www.psychotherapie.de Internet: www.das-beratungsnetz.de Irrsinnig - Menschlich e.V. Verein für Öffentlichkeitsarbeit in der Psychatrie e-mail: [email protected] Internet: www.irrsinnig-menschlich.de Pränataldiagnostik und zu erwartende Behinderung