Verblasst, verzerrt, verschwommen
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Verblasst, verzerrt, verschwommen Ursachen, Ursachen, Diagnose Diagnose und und Behandlung Behandlungder der Altersabhängigen AltersabhängigenMakuladegeneration Makuladegeneration(AMD) (AMD) www.dgk.de Ein Ratgeber für Patienten und Interessierte Impressum Herausgeber: Deutsches Grünes Kreuz e. V., Schuhmarkt 4, 35037 Marburg Autor: Dr. Ingolf Dürr Lektorat: Michael Arndt Layout & Satz: medialog, Marburg Bildnachweis: eyeland-design Druck: Druckerei Kempkes, Gladenbach 1. Auflage 2006 © VERLAG im KILIAN, Marburg Inhalt Einleitung .......................................................................3 Wissenswertes über das menschliche Auge ................4 Die Netzhaut ...............................................................5 Was versteht man unter der Makula? ........................7 Wie äußert sich die Makuladegeneration? ....................8 Wie macht sich eine AMD bemerkbar? ......................9 Risikofaktoren .............................................................. 11 Kann man einer AMD vorbeugen? ............................... 12 Wichtig zu wissen: AMD ist nicht gleich AMD ............. 13 Die trockene AMD ..................................................... 14 Die feuchte AMD ....................................................... 15 Ursachen der AMD....................................................... 16 Was der Augenarzt untersucht.................................... 18 Der Amsler-Gittertest ..............................................20 Was kann man gegen eine AMD tun? ..........................23 Therapie der trockenen AMD ...................................23 Therapie der feuchten AMD .....................................24 Leben mit der Krankheit .............................................30 Hilfsmittel ....................................................................31 Rechtliche Aspekte ......................................................32 Adressen ......................................................................35 Glossar .........................................................................37 1 2 Einleitung Das Auge ist eines unserer wertvollsten Sinnesorgane. Über die Augen nehmen wir den größten Teil unserer Umwelt wahr und ohne sie hätten wir erhebliche Probleme, uns in unserer Umgebung sicher zu bewegen und zu orientieren. Dass mit den Lebensjahren auch sehr oft die Sehkraft nachlässt, gilt gemeinhin als normal. In gewisser Weise stimmt das natürlich, denn auch das Auge altert. So braucht schon mancher über 40-Jährige zum Lesen plötzlich eine Brille. Bestimmte Fehlsichtigkeiten können jedoch ein wichtiger Hinweis auf eine schwere Erkrankung der Augen sein. Die häufigste Ursache für schwere Einschränkungen des Sehvermögens bei Menschen über 50 Jahren ist die altersabhängige Makuladegeneration, kurz AMD genannt. Die AMD ist eine chronische Netzhauterkrankung, bei der das zentrale Sehen verloren geht. In Deutschland schätzt man die Zahl der Betroffenen auf ca. zwei Millionen. Auch wenn man an einer AMD im eigentlichen Sinne nicht vollständig erblindet, so schränkt die Krankheit doch das tägliche Leben und die Lebensqualität erheblich ein. In dem vorliegenden Ratgeber wollen wir Betroffenen und Interessierten einen ersten Überblick verschaffen, was man heute über die Ursachen der altersabhängigen 3 Makuladegeneration weiß, wie Augenärzte die Krankheit erkennen können und welche Behandlungsmöglichkeiten vorhanden sind. Die Broschüre kann und soll jedoch ein ausführliches Beratungsgespräch mit Ihrem Augenarzt nicht ersetzen. Sie kann Ihnen aber sicherlich eine Hilfe sein, sich auf dieses Gespräch vorzubereiten. Denn ein informierter Patient ist der beste Partner des Arztes. Wissenswertes über das menschliche Auge Das menschliche Auge ist ein nahezu kugelförmiges Sinnesorgan mit einem Gewicht von etwa 7,5 Gramm und einem Durchmesser von ca. 24 Millimetern. Von außen wird es von der Lederhaut umschlossen, die vorn in die transparente Hornhaut übergeht. Unterhalb der Lederhaut liegt die Aderhaut, die das Auge mit Nährstoffen versorgt. Auf der sichtbaren Vorderseite bildet diese Schicht die Regenbogenhaut, auch Iris genannt, welche die Pupille umschließt und dem Auge seine Farbe verleiht. Hinter der Pupille liegt die Linse. Von der Linse verlaufen feine Muskelfasern zu der festen äußeren Haut des Augapfels, mit denen die Dicke der Linse verändert werden kann. Das ist notwendig, damit sowohl von nahegelegenen als auch von weiter entfernten Gegenständen ein scharfes Bild auf der Netzhaut entsteht. 4 Gerade Augenmuskeln Netzhaut (Retina) Iris Lederhaut Aderhaut (Choroidea) Pupille Sehnervkopf (Pupille) Sehnerv (Fasciculus opticus) Linse Hornhaut Ziliarkörper (Corpus ciliare) Stelle des schärfsten Sehens (Makula lutea) Das Auge im Querschnitt Die Netzhaut Die Netzhaut (Retina) kleidet als innerste Schicht das Auge aus. In ihr liegen Millionen von lichtempfindlichen Sehzellen sowie Nervenzellen und Pigmentzellen. Fällt Licht auf das Auge, bündelt zunächst die Linse den Lichtstrahl und überträgt ihn auf die Netzhaut. Feinste Sehzellen registrieren den Reiz und leiten ihn an den drei bis vier Millimeter dicken Sehnerv weiter, der die Informationen schließlich an das Sehzentrum im Großhirn übermittelt. Obwohl nur 0,1 bis 0,5 Millimeter dick, besteht die Netzhaut aus mehreren Schichten. Die äußerste Schicht ist das retinale Pigmentepithel. Diese stark pigmentierte 5 Schicht wirkt wie ein Lichtschutz nach innen, hat aber auch noch weitere wichtige Aufgaben. So ist sie unter anderem verantwortlich für die Nährversorgung der Netzhaut und den Abtransport von Stoffwechselprodukten. Hier werden auch bestimmte Wachstumsfaktoren gebildet, die bei der Entstehung der Makuladegeneration eine Rolle spielen. Zentral davon befindet sich die Photorezeptorschicht. Hier findet man die als Stäbchen und Zapfen bezeichneten Nervenzellen, die für die Umwandlung des einfallenden Lichts in elektrische Impulse verantwortlich sind. Die Zapfen ermöglichen das Sehen von Farben, das Erkennen von kleinen Objekten und sind für das Sehen bei Helligkeit verantwortlich. Die Stäbchen treten vorwiegend nachts in Aktion, weil sie das Sehen bei schlechter Beleuchtung ermöglichen. Es gibt ungefähr 120 Millionen Stäbchen und 6 Millionen Zapfen im Auge des Menschen. Photorezeptorschicht mit Stäbchen und Zapfen Retinales Pigmentephitel Bruch‘sche Membran Aderhaut (Choriokapillaris) Aufbau der Netzhaut 6 Netzhaut (Retina) Linse Gelber Fleck (Makula) Hornhaut Schichtenaufbau der Netzhaut Was versteht man unter der Makula? Die Makula lutea, auch Gelber Fleck genannt, befindet sich in der Netzhautmitte, in direkter Fortsetzung der gedachten Linie zwischen Hornhaut und Linsenmitte. Die Makula ist jene Stelle auf der Netzhaut, mit der wir am schärfsten sehen können. Ihr Durchmesser beträgt nur ca. 3,5 Millimeter. Im Zentrum der Makula befindet sich die Fovea. Dort sind die 7 Photorezeptoren am dichtesten gepackt. In der Mitte der Fovea gibt es nur Zapfen, nach außen hin nimmt die Zahl der Stäbchen zu. Alle Erkrankungen der Netzhaut sind schmerzfrei, weil die Netzhaut keine Schmerzfasern besitzt. Es gibt also kein Warnsignal „Schmerz“, das es erlauben würde, eine Erkrankung der Netzhaut frühzeitig zu erkennen. Deshalb sollten Veränderungen am Auge beziehungsweise der Sehqualität besonders aufmerksam verfolgt und laufend durch den Augenarzt kontrolliert werden. Wie äußert sich die Makuladegeneration? AMD verursacht keine Schmerzen. Meist ist auch die Sehschärfe im Anfangsstadium noch recht gut. Ist nur ein Auge erkrankt, kann das noch gesunde Auge für einige Zeit auch viele Ausfälle ausgleichen. Letztlich nimmt man die Erkrankung oft erst dann wahr, wenn bestimmte Veränderungen im Gesichtsfeld nicht mehr „übersehbar“ sind. Frühe Warnzeichen können zum Beispiel sein, wenn bei nicht ganz optimaler Beleuchtung das Lesen schwieriger wird oder man beim Übergang vom Hellen ins Dunkle mehr Zeit für die Anpassung an die Lichtverhältnisse braucht. Betroffene berichten oft darüber, dass gerade Linien plötzlich krumm oder gebogen erscheinen, Gesichter verschwimmen und unscharf werden, Buch- 8 staben verschwinden, Farben schwächer werden und in der Mitte des Blickfeldes ein dunkler Fleck auftaucht, der immer mehr Platz einnimmt. Wie macht sich eine AMD bemerkbar? ■ Verschwommenes Sehen ■ Probleme beim Lesen und bei der Anpassung an Dunkelheit ■ Gerade Linien werden als Wellenlinien wahrgenommen ■ Die Farben wirken blasser ■ Das Zentrum des Gesichtsfeldes erscheint leer oder als grauer Fleck ■ Gesichter werden nicht mehr richtig erkannt Alltägliche Beschäftigungen wie Lesen, Fernsehen oder Autofahren, für die man eine möglichst gute Sehschärfe benötigt, werden nach und nach immer schwieriger oder gar unmöglich. Am Rande des Gesichtsfeldes bleibt das Sehvermögen allerdings erhalten, weshalb man auch im weit fortgeschrittenen Stadium noch Umrisse sehr 9 gut erkennen kann. Eine völlige Erblindung stellt sich also nicht ein. Wer eine der oben aufgeführten Veränderungen des Sehvermögens bei sich bemerkt, sollte baldmöglichst einen Augenarzt aufsuchen. Ist erst einmal ein Sehverlust eingetreten, kann dieser kaum mehr rückgängig gemacht werden. Je früher daher eine AMD erkannt wird, umso besser sind die Aussichten, mit einer geeigneten Therapie das Fortschreiten zu verlangsamen oder die Krankheit möglicherweise sogar aufzuhalten. Empfehlung: Wer das 40. Lebensjahr überschritten hat, sollte jährlich oder wenigstens alle zwei Jahre seine Augen vom Augenarzt prüfen lassen. Bei über 50-Jährigen sind mindestens jährliche Kontrolluntersuchungen anzuraten. Leider zeigen Umfragen, dass derzeit nur etwa die Hälfte der Bundesbürger dieser Empfehlung auch tatsächlich nachkommt. 10 Risikofaktoren Der unzweifelhaft wichtigste Risikofaktor für eine AMD ist das Alter. Schon an zweiter Stelle kann man das Rauchen nennen. Untersuchungen haben gezeigt: Wer mehr als 25 Zigaretten am Tag raucht, verdoppelt sein Risiko, an AMD zu erkranken. Wenn in der Familie, also zum Beispiel bei Vater oder Mutter, schon Fälle von AMD auftraten, kann das die Wahrscheinlichkeit für die Kinder leicht erhöhen, ebenfalls an einer AMD zu erkranken. Statistisch betrachtet sind Frauen etwas mehr gefährdet als Männer. Wer sich oft und intensiv ungeschützt der prallen Sonne aussetzt, tut weder seiner Haut noch seinen Augen etwas Gutes. Inwieweit die Ernährung bei der AMDErkrankung eine Rolle spielt, wird seit einigen Jahren diskutiert. Wahrscheinlich kann eine gesunde und ausgewogene Kost, die reich an Vitaminen und Antioxidantien ist, einen schützenden Effekt ausüben. Zumindest gibt es einige wissenschaftliche Studien, die darauf hindeuten. 11 Eine ausgewogene, vitaminreiche Ernährung kann einen schützenden Effekt bei Netzhauterkrankungen ausüben. Da die Behandlungsmöglichkeiten der AMD begrenzt sind, noch einmal unser eindringlicher Rat: Ab dem 50. Lebensjahr sollte jeder zur eigenen Sicherheit mindestens jährlich eine Früherkennungsuntersuchung beim Augenarzt vornehmen lassen. Dieser kann den Augenhintergrund auf Blutungen, Flüssigkeitsansammlungen oder typische Ablagerungen untersuchen. Wird dabei eine beginnende AMD festgestellt, hat man mit einer raschen Behandlung die besten Chancen, noch möglichst viel seines Sehvermögens zu erhalten. Kann man einer AMD vorbeugen? Wenn man sich die Risikofaktoren anschaut, wird man feststellen, dass es einige Punkte gibt, die man durch sein eigenes Verhalten und seine Lebensweise positiv beeinflussen und so einer AMD eventuell vorbeugen kann. 12 ■ Man sollte mit dem Rauchen möglichst rasch aufhören. ■ Nützlich kann es sein, die Augen frühzeitig und regelmäßig durch das Tragen von qualitativ guten Sonnenbrillen vor übermäßigem UV-Licht zu schützen. ■ Die ausreichende Versorgung des Körpers mit wichtigen Nährstoffen, Vitaminen und Spurenelementen sollte durch eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst und Gemüse gewährleistet sein. Wichtig zu wissen: AMD ist nicht gleich AMD Erste für den Augenarzt sichtbare Hinweise auf eine altersabhängige Makuladegeneration sind weißlichgelbe Ablagerungen unter der Netzhaut, so genannte Drusen. Sie stellen angesammelte Abfallprodukte des Stoffwechsels dar. Vom Vorhandensein der Drusen bemerkt der Patient selbst meist noch nichts, denn sein Sehvermögen muss dadurch nicht eingeschränkt sein. Die Drusen stellen aber einen wichtigen Risikofaktor für ein weiteres Fortschreiten der Krankheit dar. Dabei unterscheidet man zwei Typen der AMD: die trockene und die feuchte Form. 13 Die trockene AMD Mit einem Anteil von ca. 80-85 Prozent ist die trockene AMD die weitaus häufigere Verlaufsform. Wissenschaftliche Erhebungen haben ergeben, dass ab dem 60. Lebensjahr von 100 Personen ca. 25 % eine trockene AMD entwickeln. In einem sehr schleichenden Prozess vermehren und vergrößern sich die weißlich-gelben Drusen über viele Jahre oder gar Jahrzehnte hinweg. Oft verkümmert die Netzhaut in diesen BeTrockene AMD reichen, mehr und mehr lichtempfindliche Sehzellen in der Netzhautmitte gehen zugrunde. Je näher die Drusen an die Stelle des schärfsten Sehens heranrücken, umso schwerwiegender sind die Einbußen des Sehvermögens. Auch wenn die Krankheit zunächst nur in einem Auge auftreten sollte, besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass das andere Auge innerhalb weniger Jahre ebenfalls erkranken wird. Nicht ausgeschlossen werden kann zudem, dass sich aus einer trockenen AMD im Laufe der Zeit auch eine feuchte AMD entwickelt. 14 Die feuchte AMD Die deutlich größere Gefahr für das Augenlicht geht von der feuchten AMD aus, denn sie verläuft wesentlich rasanter und aggressiver. Allerdings tritt diese Form der AMD im Vergleich zur trockenen Form deutlich seltener auf: Die Erkrankungshäufigkeit liegt in der Altersgruppe ab 60 Jahren bei ca. 5%. Frühstadium der feuchten AMD Spätstadium der feuchten AMD 15 Innerhalb recht kurzer Zeit kann es bei der feuchten AMD zu einem massiven Sehverlust kommen. Durch krankhafte Veränderungen und Alterungsprozesse in der Netzhaut beginnen bei der feuchten AMD neue, abnorme Blutgefäße in die Netzhaut zu wachsen. Blut und Flüssigkeit können austreten und die empfindlichen Sehzellen schädigen. Ursachen der AMD Wie die Bezeichnung altersabhängige Makuladegeneration schon andeutet, handelt es sich um eine Erkrankung, die in der Regel erst in fortgeschrittenem Alter vermehrt auftritt. Die Wahrscheinlichkeit, an AMD zu erkranken, steigt ab dem 50. Lebensjahr. Im Alter zwischen 70 und 74 Jahren leiden ca. 18 Prozent der Menschen unter einer Form der AMD. Bei den über 85-Jährigen liegt ihr Anteil bereits bei 47 Prozent. Es gibt auch eine jugendliche (juvenile) Form der Makuladegeneration, auf die wir in dieser Broschüre aber nicht weiter eingehen wollen. Die genauen Ursachen der AMD sind noch nicht geklärt. Man vermutet, dass sich mit zunehmendem Alter mehr und mehr Drusen (Stoffwechselabfallprodukte) unter der Netzhaut ablagern. Diese können erste Anzeichen einer altersabhängigen Makuladegeneration sein. 16 Bei der feuchten Form der AMD sind wild wuchernde Blutgefäße und Flüssigkeitsansammlungen in der Netzhaut für die Schäden verantwortlich. Ein wichtiger Auslöser für diese Krankheitsprozesse ist der vaskuläre endotheliale Wachstumsfaktor VEGF, der bei der Entstehung der feuchten AMD verstärkt gebildet wird. VEGF ist ein körpereigenes Eiweißmolekül und wird unter anderem von den Zellen des retinalen Pigmentepithels im Auge produziert. VEGF regt das Wachstum neuer, abnormer Blutgefäße an. Diese Blutgefäße können undurchlässig werden, so dass Blut und Gefäßflüssigkeit in die Netzhaut austreten können. Als erste Anzeichen der feuchten AMD nimmt der Betroffene plötzlich gerade Linien als gebogen oder verzerrt wahr. Je größer die geschädigten Bereiche in der Makula werden, umso stärker wird das Sehvermögen eingeschränkt. 17 Was der Augenarzt untersucht Eine auffällige Veränderung an der Netzhaut beziehungsweise der Makula kann der Augenarzt schon bei einer Routineaugenuntersuchung erkennen. Er muss dann entscheiden, ob diese Veränderungen noch im normalen Bereich liegen oder eventuell der Verdacht auf eine Makuladegeneration besteht. Eine der ersten Untersuchungen ist der Amsler-GitterTest. Der Patient erhält dazu eine Karte mit einem karierten Rechenblattmuster. Während ein Auge abgedeckt wird, muss er sich mit dem anderen auf einen Punkt in der Mitte des Amsler-Gitters konzentrieren. Nimmt der Patient die Linien im Gitter als gebogen, Fundusuntersuchung an der Spaltlampe 18 wellenförmig, verzerrt oder verschwommen wahr oder fehlen Linien ganz, kann dies den Verdacht auf eine AMD verstärken. Zur genaueren Abklärung stehen dann weitere Untersuchungsmethoden zur Verfügung, möglicherweise erfolgt dazu eine Überweisung an einen Spezialisten. Fluorenszenzangiographie Bei der Funduskopie wird die Netzhaut mit einem Ophthalmoskop oder einer Spaltlampe betrachtet. Eventuell fertigt der Arzt mit einer speziellen Retinakamera ein Foto des Augenhintergrundes an. Die so genannte Fluoreszenzangiographie ist ein weiteres wichtiges Verfahren, um den Verdacht auf AMD abzuklären und die genaue Form der AMD zu bestimmen. Sie wird oft der Einfachheit wegen als Farbstoff-Untersuchung bezeichnet. Hierbei wird eine geringe Menge eines Farbstoffs in die Armvene injiziert. Über das Blut verteilt er sich bis in die Augen. Da der Farbstoff bei Bestrahlung mit einem bestimmten Licht leuchtet, kann der Augenarzt seinen Weg durch die Blutgefäße des Augenhintergrundes verfolgen und fotografisch festhalten. Neu gebildete oder undichte Blutgefäße können so sichtbar gemacht und ihr Ort genau bestimmt werden. Die Ausdehnung der Netzhautschäden und damit das Ausmaß der Krankheit lassen sich so besser beurteilen. 19 20 Der Amsler-Gitter-Test 1. Halten Sie die Seite mit der Abbildung in Lesedistanz (ca. 30 bis 40 cm Entfernung). Wenn Sie eine Lesebrille benötigen, benutzen Sie diese. 2. Bedecken Sie Ihr rechtes Auge. 3. Fixieren Sie mit dem linken Auge den Punkt in der Mitte des Gitters. 4. Wiederholen Sie den Test mit dem anderen Auge. Beim gesunden Auge sollten die Linien gerade erscheinen und alle Quadrate die gleiche Größe haben. Wenn Sie verzerrte, verschwommene oder gewellte Linien sehen oder wenn Kästchen fehlen, könnte dies ein Hinweis auf eine Netzhauterkrankung sein. Wenden Sie sich dann bitte umgehend an Ihren Augenarzt. 21 Oben: Amsler-Gitter aus Sicht eines gesunden Auges. Mitte und unten: Amsler-Gitter aus Sicht eines Patienten mit einer Netzhauterkrankung. 22 Was kann man gegen eine AMD tun? Da die altersabhängige Makuladegeneration mit den heute zur Verfügung stehenden Therapien leider nicht geheilt werden kann, ist das wichtigste Ziel jeder Behandlung, das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen oder aufzuhalten. Anzustreben ist, möglichst viel des noch verbliebenen Sehvermögens zu erhalten. Welche medizinischen Behandlungsmethoden dafür sinnvoll eingesetzt werden können, wird im folgenden Abschnitt erläutert. Therapie der trockenen AMD Wenn Patienten die Diagnose „trockene AMD“ von ihrem Augenarzt gestellt bekommen, erhalten sie meist auch die Information, dass die Behandlungsmöglichkeiten dafür sehr begrenzt sind. Das ist frustrierend, entspricht jedoch leider mehr oder weniger den Tatsachen. Ein wenig Hoffnung besteht aber doch. In den USA wurden Studien mit einer Kombination hoch dosierter Vitamine (Vitamin C, Vitamin E, Betacarotin) und Mineralstoffe (Zink, Kupfer) durchgeführt, die zeigten, dass das Fortschreiten der AMD bei manchen Patienten verzögert werden konnte. Zurückzuführen ist dieses Resultat sehr wahrscheinlich auf die antioxidativen Eigenschaften dieser Vitamine, die zum Schutz unserer Körperzellen beitragen. Wie schon im Abschnitt „Vorbeugung“ beschrie- 23 ben, kann eine vitaminreiche Ernährung also durchaus nützlich sein. Allerdings sind die notwendigen Vitaminmengen sehr hoch, so dass sie allein über die Nahrung kaum aufgenommen werden können. Entsprechende Nahrungsergänzungsmittel gibt es aber inzwischen in großer Auswahl in allen Apotheken. Diese Präparate enthalten oft zusätzlich noch die beiden Substanzen Lutein und Zeaxanthin. Dabei handelt es sich um spezielle Carotinoide, von denen man weiß, dass sie natürlicherweise in der Makula in hoher Konzentration vorkommen. Sie wirken dort wie eine Art Lichtfilter und sollen so einen zusätzlichen schützenden Effekt ausüben. Ob man selbst von solch einer „Vitamin-Therapie“ profitieren kann, sollte man unbedingt vorher mit seinem Augenarzt besprechen. Insbesondere Raucher seien an dieser Stelle gewarnt: Bei ihnen kann eine langandauernde Einnahme von Betacarotin das Lungenkrebs-Risiko erhöhen. Therapie der feuchten AMD Charakteristisch für die feuchte AMD ist das Einwachsen neuer, krankhafter Blutgefäße in den Bereich der Makula und die Ansammlung von Flüssigkeit aus diesen Blutgefäßen unter der Netzhaut. Diese Prozesse zu unterbinden, ist das Ziel der derzeit gebräuchlichsten Therapieansätze. 24 Bei der Laserphotokoagulation werden jene Stellen auf der Netzhaut mit Hilfe eines Laserstrahls verödet, an denen sich neue, krankhafte Blutgefäße gebildet haben. Nachteil dieser Methode ist, dass dabei oft auch gesundes Gewebe in Mitleidenschaft gezogen wird und sich deshalb die Sehfähigkeit verschlechtern kann. Aus diesem Grund wird die Laserphotokoagulation nur für die Fälle von AMD angewendet, bei denen die Netzhautschäden nicht genau das Zentrum der Makula betreffen. Ebenfalls mit Laserlicht arbeitet die Photodynamische Therapie, kurz PDT genannt. Bei diesem Verfahren wird dem Patienten zunächst ein spezieller Farbstoff (Verteporfin) in die Armvene injiziert. Über das Blut erreicht der Farbstoff nach einigen Minuten auch die Augen. Mittels Laserlicht wird der Farbstoff dort aktiviert. Es kommt zu einer Entzündungsreaktion im Gewebe, und die dadurch hervorgerufene Zellzerstörung soll die Bildung neuer Blutgefäße verhindern beziehungsweise die undichten Stellen an den Blutgefäßen verschließen (Photothrombose). Um ein befriedigendes Ergebnis zu erzielen, muss die PDT in der Regel mehrmals im Abstand von ca. drei Monaten wiederholt werden. Gesundes Netzhautgewebe wird dabei nicht beeinträchtigt. Im Anschluss an die Behandlung muss sich der Patient aber für ca. zwei Tage vor zu hellem Licht schützen. Als weitere Nebenwirkungen können Schmerzen und Rötungen in der Haut auftreten. Geeignet ist die PDT nur 25 für bestimmte Formen der feuchten AMD. Ob man dafür infrage kommt, kann der Augenarzt anhand einer Fluoreszenzangiographie einschätzen. Wie bereits erwähnt, stellt ein Überangebot des Wachstumsfaktors VEGF (Vaskulärer endothelialer Wachstumsfaktor) eine wichtige Ursache für die Entstehung der feuchten AMD dar. Es gibt verschiedene Unterformen von VEGF, wobei insbesondere die Unterform VEGF 165 bei der Entstehung der feuchten AMD eine Schlüsselrolle einnimmt. Einen ganz neuen, aber sehr erfolgversprechenden Behandlungsweg verfolgt man daher seit kurzem mit Medikamenten, durch die dieser Wachstumsfaktor ausgeschaltet werden kann. Das erste zugelassene Medikament dieser Art ist Macugen (Wirkstoff Pegaptanib). In den USA wird die Macugen-Therapie bereits seit Anfang 2005 mit Erfolg eingesetzt, in Deutschland lässt Macugen seit Mai 2006 viele Patienten mit feuchter AMD auf Besserung ihrer Situation hoffen. Mit Macugen ist es erstmalig möglich, die Wirkung von VEGF 165 gezielt zu blockieren und damit die krankhafte Neubildung von Blutgefäßen in der Netzhaut zu unterbinden. Auf diese Weise kann das weitere Fortschreiten des Sehverlusts begrenzt und das noch vorhandene Sehvermögen erhalten oder sogar verbessert werden. 26 Injektion in den Glaskörper Im Vergleich zur PDT ist die Macugen-Therapie für alle Unterformen der feuchten AMD zugelassen. Auch hierzu sollte man sich ausführlich von seinem Augenarzt beraten lassen. Damit Macugen seine Wirkung voll entfalten kann, muss das Medikament direkt in das Auge, genauer in den Glaskörper, injiziert werden. Auch wenn dies zunächst befremdlich klingt, handelt es sich um einen weitestgehend schmerzlosen Eingriff, der ambulant vorgenommen werden kann. Um die volle Wirksamkeit von Macugen zu gewährleisten, muss die Injektion alle sechs Wochen wiederholt werden. Regelmäßige Nachkontrollen durch den Augenarzt sollten nach dessen Empfehlungen eingehalten werden. 27 Die Therapie mit Macugen wird in der Regel sehr gut vertragen. Achten muss man insbesondere darauf, dass durch die Injektion keine Infektion in das Auge getragen wird. Nicht geeignet ist Macugen daher für Patienten, bei denen eine Augeninfektion bereits bekannt ist oder auch nur der Verdacht darauf besteht. Noch in einem experimentellen Stadium befinden sich außerdem operative Verfahren wie die Netzhautrotation und die Transplantation von Netzhautzellen. Bei der erstgenannten Methode wird ein Teil der Netzhaut operativ abgehoben, gedreht und so neu eingepasst, dass die Makula auf eine andere, noch nicht erkrankte Stelle auf dem Pigmentepithel zu liegen kommt. Beim zweiten Verfahren werden Netzhautzellen aus einer nicht von AMD befallenen Region des Auges in die Makula übertragen in der Hoffnung, dass diese dort anwachsen und die zerstörten Zellen ersetzen können. Noch liegen nicht genügend Erfahrungen vor, um die Erfolgsaussichten beider Verfahren abschließend beurteilen zu können. Ebenfalls noch in der Entwicklungsphase steht der Einsatz von Kortikosteroiden, mit denen Entzündungsreaktionen im Gewebe verringert und bestimmte Wachstumsfaktoren der Blutgefäße gehemmt werden sollen. Darüber hinaus hört man immer wieder von alternativen Methoden für die Behandlung der Makuladegenerationen oder Wundermitteln, die Heilung versprechen. 28 Verfahren wie Infusionsbehandlungen, Sauerstoffanreicherungen des Blutes oder Akkupunktur befinden sich meist jenseits der anerkannten naturwissenschaftlichen Erkenntnisse. Hier sollte man daher höchste Vorsicht walten lassen, die Angebote sehr kritisch prüfen und sich – wenn überhaupt nur nach Rücksprache mit einem Augenarzt näher damit befassen. Der Verlauf der AMD und der Behandlungserfolg müssen gut kontrolliert werden Kontrolluntersuchungen sollten mindestens einbis zweimal jährlich erfolgen. Besonders bei einer bereits bestehenden feuchten Form der AMD sind engmaschige Kontrollen (alle drei bis vier Monate) unerlässlich. Jede wahrgenommene Veränderung der Augenfunktion sollte Anlass für eine neue Untersuchung sein. Für die Verlaufskontrolle erhalten die Patienten häufig ein Amsler-Gitter mit nach Hause, mit dem sie in regelmäßigen Abständen ihr Sehvermögen testen können. Jedes Auge sollte getrennt geprüft werden. Das Amsler-Gitter bringt man am besten an einem Ort an, wo man regelmäßig daran erinnert wird (zum Beispiel am Badezimmer-Spiegel). 29 Leben mit der Krankheit Wenn das zentrale Sehen ausfällt, wird Lesen, Schreiben, Autofahren oder das Erkennen von Gesichtern schwierig bis unmöglich. Die altersabhängige Makuladegeneration, insbesondere deren feuchte Form, stellt für die betroffenen Menschen eine tiefgreifende persönliche, seelische und wirtschaftliche Herausforderung dar. Oft verlieren die Patienten ihre Unabhängigkeit und brauchen Hilfe bei den grundlegenden täglichen Aktivitäten. Angst und Depression können die Folge sein, ebenso Verletzungen und Knochenbrüche durch Stürze. Häufige Arztbesuche und die Anschaffung von Sehhilfen erhöhen die finanzielle Belastung. Dies macht deutlich, wie sehr die Krankheit die Lebensqualität nachteilig beeinflusst. Wenn erforderlich sollte man sich psychologische Unterstützung holen. Sinnvoll ist es auch, die Krankheit nicht zu verbergen, sondern offen damit umzugehen. So kann sich das Umfeld des Betroffenen auf die Sehbehinderung besser einstellen und leichter Hilfestellungen geben. Für viele bedeutet es auch schon eine Erleichterung, sich mit Mitbetroffenen zum Beispiel in einer Selbsthilfegruppe zu treffen. Dort können Erfahrungen ausgetauscht und Tipps weitergegeben werden. 30 Hilfsmittel Für Patienten, die durch die AMD bereits eine starke Sehbehinderung erlitten haben, ist die Versorgung mit Sehhilfen wichtig, um sich mehr Lebensqualität zu erhalten. Zu den wichtigsten Hilfsmitteln gehören: ■ ■ ■ Vergrößerungsgläser (Bifokalbrillen, Handund Standlupen) Bildschirm-Lesegeräte, Teleskop- oder Mikroskopsysteme Großdruckbücher, Hörbücher Für die Auswahl von geeigneten Sehhilfen stehen darauf spezialisierte Augenärzte und Optiker zur Verfügung. Man sollte sich zunächst von seinem Augenarzt beraten lassen und sich dann an einen Optiker wenden. Dort können die optimalen Sehhilfen in Ruhe ausprobiert werden. Im Wesentlichen handelt es sich um optische und elektronische Hilfsmittel, die den Betroffenen wieder das Lesen oder bestimmte Tätigkeiten ermöglichen sollen. Das erfordert allerdings Geduld und einen festen Willen, die gerade zu Beginn erheblichen Schwierigkeiten zu überwinden. Je geringer die Sehschärfe (Visus) ist, desto stärker sollte die Vergrößerung sein. Die Tabelle zeigt an einigen Beispielen, bei welcher Sehschärfe welche Hilfsmittel im Nahbereich Verbesserungen bringen können: 31 Sehschärfe Vergrößernde Sehhilfe Vergrößerung 0,2 bis 0,4 Verstärkte Lesebrille 1- bis 2-fach 0,2 bis 0,4 Leseglas (Lupe) 2- bis 4-fach 0,1 bis 0,3 Lupenbrille bzw. Fernrohr-Lupenbrille 2- bis 12-fach 0,02 bis 0,1 Bildschirm-Lesegerät 5- bis 60-fach Rechtliche Aspekte Eine fortgeschrittene Makuladegeneration wirft zwangsläufig auch rechtliche und soziale Fragen auf. Alle diese Fragen zu beantworten, würde den Rahmen dieser Broschüre sprengen. Wer mehr darüber erfahren möchte, der sollte sich mit den Selbsthilfeverbänden Pro Retina oder dem Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV) in Verbindung setzen (Adressen im Anhang). 32 Empfehlungen für Augenuntersuchungen Alter 0 bis 2 Jahre 3 bis 5 Jahre 6 bis 19 Jahre Im Rahmen der regulären Untersuchungen bei Kleinkindern Bei Kindern zwischen 6 und 8 Monaten sollte der körperliche und organische Entwicklungsstand überprüft werden Im Abstand von ein oder zwei Jahren im Rahmen der regulären U-Untersuchungen Untersuchungen nach Bedarf 20 bis 29 Jahre Hier genügt eine Untersuchung 30 bis 39 Jahre Zwei Untersuchungen in diesem Zeitraum ab 40 Jahren Alle ein bis zwei Jahre zum Augenarzt gehen Was sagt das Behindertenrecht? §2 Behinderung: (1) „Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in 33 der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Sie sind von Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist.“ Medizinische Klassifikation „Blindheit und Sehschädigung“ Blindheit bedeutet laut medizinischer Literatur im engeren Sinne angeborenes oder erworbenes völliges Fehlen des Sehvermögens. Im weiteren Sinne werden auch starke Sehschwäche oder hochgradige Gesichtsfeldeinschränkung, durch die sich Personen in einer ihnen nicht vertrauten Umgebung nicht mehr zurecht finden können, als Blindheit bezeichnet. Von hochgradiger Sehbehinderung wird dann gesprochen, wenn nur noch ein geringes Rest-Sehvermögen vorhanden ist, bei der für den Betroffenen zwar eine gewisse Orientierung auch in fremder Umgebung möglich ist, bei der er jedoch in vielen Lebenssituationen auf fremde Hilfe bzw. die Anwendung von so genannten Hilfsmitteln angewiesen ist. 34 Adressen von Selbsthilfeorganisationen Pro Retina Deutschland e. V. Vaalser Straße 108 52074 Aachen Tel.: (02 41) 87 00 18 Fax: (02 41) 87 39 61 E-Mail: [email protected] DBSV-Geschäftsstelle Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e. V. Rungestraße 19 10179 Berlin Tel.: (0 30) 28 53 87-0 Fax: (0 30) 28 53 87-20 E-Mail: [email protected] Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE e. V. Kirchfeldstraße 149 (Stadtteil: Friedrichstadt) 40215 Düsseldorf Tel.: (02 11) 3 10 06-0 Fax: (02 11) 3 10 06-48 Initiative Auge e. V. Im Klostergarten 2 67161 Gönnheim Tel.: (0 63 22) 98 82 83 Fax: (0 63 22) 98 82 85 35 SHG PXE Selbsthilffegruppe für PXE –Erkrankte Deutschlands 1999 e. V. Bismarckweg 21 57258 Freudenberg Tel.: (0 27 34) 43 78 22 Fax: (0 27 34) 43 78 23 E-Mail: [email protected] Weitere Informationen finden Sie im Internet unter www.feuchte-amd.de 36 Glossar Altersabhängige Makuladegeneration (AMD): Zur Sehstörung oder Erblindung führende degenerative Veränderung der Makula mit zwei Ausprägungsformen, der trockenen AMD (atrophisch) und der feuchten AMD (exsudativ, neovaskulär). Amsler-Gitter: Das Amsler-Gitter ist die Abbildung eines Quadrats mit darin eingezeichneten Gitternetzlinien, das für Sehtests herangezogen wird. Personen mit AMD nehmen bei Fixierung des Quadratmittelpunkts u. a. eine Verzerrung der Gitternetzlinien wahr. Bruch’sche-Membran: Die Bruch’sche-Membran ist die innere Grenzschicht der Aderhaut, deren wesentliche Aufgabe in der Vermittlung des Nährstofftransports zwischen der retinalen Pigmentepithel und der darunter liegenden Aderhaut besteht. Drusen: Drusen sind gelblich-weiße, rundliche Ablagerungen unter der Netzhaut Fluoreszenzangiographie (FLA): Die FLA ist eine Möglichkeit, Gefäße des Augenhintergrunds nach Kontrastmittelgabe (Fluoreszein) darzu- 37 stellen. Die FLA stellt eine wichtige Methode zur Diagnose der feuchten AMD dar. Intravitreale Injektion: Dabei handelt es sich um eine Injektion in den Glaskörper des Auges. Makula: Die Makula (gelber Fleck) ist der Punkt des schärfsten Sehens, da an dieser Stelle auf der Netzhaut besonders viele Sehzellen angesiedelt sind. Sie liegt in etwa in der Netzhautmitte. Bei einer Schädigung der Makula kann das Auge nicht mehr fixieren und Tätigkeiten wie Lesen, Fernsehen oder Gesichter erkennen werden unmöglich. Photodynamische Therapie (PDT): Bei der PDT wird den Patienten intravenös ein lichtaktivierbarer Farbstoff injiziert, der sich vorrangig in krankhaften Gefäßmembranen der Netzhaut anreichert. Dort wird er mit Licht niedriger Energie bestrahlt, wodurch die Substanz aktiviert und die Gefäße durch photochemische Thrombosierung verschlossen werden. Retinale Pigmentepithel (RPE): Die äußerste Schicht der Netzhaut. Sie ist unter anderem verantwortlich für die Nährversorgung der Netzhaut und den Abtransport von Stoffwechselprodukten. 38 Laserphotokoagulation: Diese Behandlung wird im Falle der AMD eingesetzt, um Gefäße zu veröden, die aus der Aderhaut unter die Netzhaut eingewachsen sind. An den Stellen, an denen der Laser eingesetzt wird, werden die Sehzellen zerstört und es entsteht Narbengewebe. Aus diesem Grund ist die Lasertherapie nur außerhalb der Stelle des schärfsten Sehens möglich. Vaskulärer endothelialer Wachstumsfaktor (VEGF): VEGF ist ein körpereigenes Eiweißmolekül und wird unter anderem von den Zellen des retinalen Pigmentepithels im Auge gebildet. VEGF regt das Wachstum neuer, abnormer Blutgefäße an. 39 40 Verblasst, verzerrt, verschwommen Ursachen, Ursachen, Diagnose Diagnose und und Behandlung Behandlungder der Altersabhängigen AltersabhängigenMakuladegeneration Makuladegeneration(AMD) (AMD) www.dgk.de Ein Ratgeber für Patienten und Interessierte
