Informationen und Hilfestellung zur Erstellung von Meldungen zu Krebserkrankungen an das Epidemiologische Krebsregister Saarland Meldebogen (allgemein) Epidemiologisches Krebsregister Saarland (EKRS) Ministerium für Justiz, Gesundheit und Soziales Vertrauensstelle Virchow Strasse 7 66119 Saarbrücken Telefon: 0681/501-5946 Erstellung von Meldungen von Krebserkrankungen an das EKRS Inhaltsverzeichnis Einleitung............................................................................................................................. 3 Aufbau und Inhalte des Meldebogens ............................................................................... 3 Persönliche Angaben des Patienten (Abschnitt A) ....................................................... 4 Angaben zur Tumorerkrankung (Abschnitt B) .............................................................. 5 Angaben zur Meldung (Abschnitt C) .............................................................................11 Angaben zum Patienten (Abschnitt D) ..........................................................................12 Angaben zum Melder (Abschnitt E)...............................................................................14 Weitere Informationen........................................................................................................15 Epidemiologisches Krebsregister Saarland (EKRS) Vertrauensstelle Virchow Strasse 7 66119 Saarbrücken Telefon: 0681/501-5946 Internet: http://www.krebsregister.saarland.de Email: [email protected] Stand der Information: 10.07.2007 Redaktion: Bernd Holleczek 2 Erstellung von Meldungen von Krebserkrankungen an das EKRS Einleitung Zum 01.08.2007 führt das Epidemiologische Krebsregister Saarland (EKRS) neue Formulare zur Meldung von Krebserkrankungen ein. Nachdem in der Vergangenheit ein einheitliches Formular für alle Melder bereitgestellt wurde, werden nunmehr verschiedene Bögen für niedergelassene und in der Klinik tätige Ärzte einerseits und für Pathologen andererseits angeboten, die die teilweise unterschiedlichen Angaben, über die die beiden Gruppen verfügen, berücksichtigen. Die nachfolgenden Hinweise sollen Ihnen Hilfestellung beim Ausfüllen der neuen Formulare geben. Aufbau und Inhalte des Meldebogens A C B D E Der beidseitig bedruckte Bogen gliedert sich in insgesamt 5 Abschnitte, die mit den Buchstaben A bis E gekennzeichnet sind. Auf der Vorderseite umfasst der Bogen persönliche Angaben des Patienten* (A) und Angaben zur Tumorerkrankung (B), auf der Rückseite Angaben zur Meldung (C), weitere Angaben zum Patienten (D) sowie Angaben zum Melder (E). Den unbedruckten Bereich auf der Rückseite des Bogens bitte nicht beschriften, da der obere Abschnitt des Bogens, welcher auf der Vorderseite die Identitätsdaten des Patienten umfasst (Abschnitt A), in der Vertrauensstelle des EKRS abgetrennt wird. * ) im Bogen und in dieser Anleitung werden weibliche Formen (z. B. Patientin, Melderin) zwecks besserer Lesbarkeit durchgehend unter der männlichen Form subsumiert 3 Erstellung von Meldungen von Krebserkrankungen an das EKRS Persönliche Angaben des Patienten (Abschnitt A) Abschnitt A umfasst Angaben zum Patienten, welche für die Zusammenführung mehrerer Meldungen zu einem Patienten im Verlauf erforderlich sind („record linkage“). A1 A2 A3 A4 A5 Name (A1) Tragen Sie Familienname und Vorname/n des Patienten als Freitext in das jeweilige Feld ein. Frühere Namen (A2) Vermerken Sie hier den Geburtsnamen oder sonstige frühere Namen, sofern bekannt, als Freitext. Anschrift (A3) Tragen Sie hier in die vorgesehenen Felder Strasse, Hausnummer, PLZ und Wohnort als Freitext ein. Geburtsdatum, Ort (A4) In das linke Feld tragen Sie bitte das Geburtsdatum des Patienten in Form einer 8-stelligen Datumsangabe ein (jeweils 2 Ziffern für Tag und Monat, 4 Ziffern für das Kalenderjahr der Geburt). Ist der Geburtsort bekannt, so tragen Sie diesen bitte als Freitext in das rechte Feld ein (ist der Patient nicht in Deutschland geboren, so tragen Sie bitte auch das Geburtsland ein). 4 Erstellung von Meldungen von Krebserkrankungen an das EKRS Falls verstorben (A5) Ist der Patient verstorben und das Sterbedatum bekannt, so tragen Sie dieses bitte in Form einer 8-stelligen Datumsangabe (jeweils 2 Ziffern für Tag und Monat, 4 Ziffern für das Kalenderjahr) ein. Ist das genaue Sterbedatum nicht bekannt, so vermerken Sie bitte „verstorben“. Angaben zur Tumorerkrankung (Abschnitt B) Der Abschnitt B des Formulars umfasst Angaben zu Diagnose der Tumorerkrankung, zu deren Histologie und weiteren Tumoreigenschaften, zu Lokalisation und Ausbreitung des Tumors sowie zur tumorspezifischen Therapie. B1 B2 B3 B4 B5 B6 B7 B8 B9 B10 B11 B11 B12 B13 5 Erstellung von Meldungen von Krebserkrankungen an das EKRS Die Meldung betrifft (B1) Kreuzen Sie hier an, ob eine Erstmanifestation einer Tumorerkrankung (Primärtumor) oder Ereignisse im weiteren Verlauf einer Tumorerkrankung wie Rezidiv (Wiederauftreten des zuvor behandelten Tumors am gleichen Ort/Körperregion/Organ) oder neu aufgetretene Fernmetastasen (Tochtergeschwülste) Grundlage für die Meldung sind. Hier ist nur eine Angabe erlaubt. Diagnosedatum (B2) Geben Sie hier das Diagnosedatum in Form einer 8-stelligen Datumsangabe an (jeweils 2 Ziffern für Tag und Monat, 4 Ziffern für das Kalenderjahr). Tumorlokalisation (B3) Tragen Sie hier die Tumorlokalisation (Sitz bzw. Organ, von welchem der Tumor ausgeht) im Klartext ein. Das rechtsseitige grün hervorgehobene Feld dient zur Angabe des entsprechenden 4-stelligen ICD-Codes (Internationale Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme, 10. Ausgabe, Angabe nicht unbedingt erforderlich). Seitenlokalisation (B4) Liegt eine Tumorerkrankung eines paarigen Organs vor, kreuzen Sie bitte die betreffende Seite oder „nicht beurteilbar“ an. Liegt eine Tumorerkrankung eines solitären Organs vor, so kreuzen Sie bitte „kein paariges Organ“ an. Hier ist nur eine Angabe erlaubt. Liegt eine doppelseitige Tumorerkrankung vor, so verwenden Sie bitte für jeden Tumor/jede befallene Seite ein separates Meldeformular. Tumorhistologie (B5) Das 3-zeilige Feld dient zur Angabe der Tumorhistologie/Morphologie in Klartextform. 6 Erstellung von Meldungen von Krebserkrankungen an das EKRS Diagnosesicherung (B6) Kreuzen Sie bitte an, wie die Tumorerkrankung gesichert wurde. Hier sind mehrere Angaben möglich. Erläuterung: „histologisch“ Sicherung der Diagnose durch feingewebliche Untersuchung einer Biopsie oder eines OP-Präparates durch einen Pathologen Untersuchung sonstiger gewonnener Körperzellen Klinische Diagnose der Tumorerkrankung (z. B. im Rahmen operativer Prozeduren (ohne Entnahme von Gewebe) oder mit Hilfe bildgebender Verfahren (Ultraschall, Röntgen, CT, MRT, Szintigraphie usw.)) Diagnose des Tumors im Rahmen der inneren Leichenschau Sicherung der Diagnose durch sonstige Methoden (z. B. humangenetische, biochemische oder immunologische Verfahren) „zytologisch“ „klinisch“ „autoptisch“ „spez. Diagnostik“ Dignität (B7) Kreuzen Sie die Art des Tumorwachstums an. Hier ist nur eine Angabe erlaubt. Erläuterung: „in situ“ Tumoren, welche die Basalzellschicht noch nicht durchbrochen haben/nicht infiltierend wachsen bösartige Tumoren, welche infiltrativ wachsen und ggf. Tochtergeschwülste bilden Tumoren unklarer Dignität „maligne“ „unbestimmt“ Grading (B8) Geben Sie bitte den histopathologischen Differenzierungsgrad der bösartigen Neubildung gemäß UICC an. Hier ist nur eine Angabe erlaubt. 7 Erstellung von Meldungen von Krebserkrankungen an das EKRS Tumorklassifikation TNM mit Präfix (B9) Tragen Sie hier das Stadium der Tumorerkrankung entsprechend der TNM-Klassifikation zum Diagnosezeitpunkt ein (derzeit gültige Fassung: 6. Auflage). Diese umfasst die Kategorien - T für Tumorgröße und Ausdehnung, - N für Befall/Tumorabsiedlung in regionären Lymphknoten - M für das Vorhandensein von Fernmetastasen/Tochtergeschwülsten Tragen Sie bitte auch zu jeder Kategorie das zugehörige Präfix ein. Mögliche Präfixe sind: c prätherapeutische klinische Klassifikation p Klassifikation nach pathologischen Befunden y Klassifikation während oder nach multimodaler Therapie r Klassifikation von Rezidivtumoren nach freiem Intervall a Klassifikation nach Autopsie m multiple Primärtumoren Ausbreitung/Stadium (B10) Geben Sie hier die Ausbreitung der Tumorerkrankung an. Bei soliden Tumoren kann die Tumorausbreitung/das Stadium angekreuzt werden (nur eine Angabe möglich). Erläuterung: lokal begrenzt Die Tumorerkrankung ist auf das primär befallene Organ begrenzt Regionär regionale Ausbreitung des Tumors durch Befall regionärer Lymphknoten Fernmetastasen Nachweis von Tumorabsiedlungen in entfernten Organen Bei malignen Systemerkrankungen geben Sie die Ausbreitung der Tumorerkrankung bitte als Freitext an. 8 Erstellung von Meldungen von Krebserkrankungen an das EKRS Tumorspezifische Behandlung (B11) Dokumentieren Sie hier die tatsächlich durchgeführten und/oder geplanten tumorspezifischen Therapien. Für die Behandlungsverfahren „kurative Operation“, „palliative Operation“, „Strahlentherapie“, „Chemotherapie“, „Hormontherapie“ (oder antihormonelle Therapie), „Immuntherapie“ und „andere Therapie“ bitten wir Sie um Angabe des jeweiligen Therapiestatus entsprechend der nachfolgenden Tabellen: Bitte dokumentieren Sie Chemo-, Immun-, Hormon- und andere systemische Therapien für folgende Substanzgruppen: Therapieform Substanzgruppen bzw. Verfahren Chemotherapie Alkylantien Alkylsulfate Ethylenimine Nitrosoharnstoffe Stickstofflostderivate Antimetaboliten Folsäure-Analoga Purin-Analoga Pyrimidin-Analoga Pflanzenalkaloide Podophyllin-Derivate Taxane Vinca-Alkaloide Antibiotika Antrazykline Sonstige zytostatische AB Platinverbindungen sonstige Zytostatika Campthothecin-Derivate sonstige Immuntherapie monoklonale Antikörper Zytokine Wachstumsfaktoren Interferone Interleukine Hormontherapie Hormone/Antihormone Antiandrogene Antiöstrogene Aromatasehemmer Gestagene GnRH-Analoga Östrogene andere Therapien Signaltransduktionshemmer (STI) Stammzelltransplantation nach: Einteilung antineoplastisch wirksamer Substanzen (WHO). Mögliche Angaben zum Therapiestatus sind: D Behandlung wurde/wird durchgeführt G Behandlung ist geplant U unbekannt 9 Erstellung von Meldungen von Krebserkrankungen an das EKRS Anlass der Tumordiagnose (B12) Geben Sie hier den Anlass für die Diagnose der Tumorerkrankung an. Erläuterung: Selbstuntersuchung Entdeckung einer Gewebe-/Organveränderung durch den Patienten bei einer regelmäßig durchgeführten Inspektion/Abtasten Zufallsbefund zufällige Diagnose des Tumors im Rahmen der Versorgung anderer Gesundheitsprobleme symptombezogene Diagnose des Tumors nach Auftreten von Beschwerden/ klinischer Untersuchung Symptomatik Gesundheitscheck Tumordiagnose im Rahmen eines durchgeführten Check-Ups FrüherkennungsDiagnose des Tumors im Rahmen von Maßnahmen zur sekundären untersuchung Prävention/gesetzlicher Vorsorgeprogramme andere Gründe Wurde der Tumor im Rahmen einer Früherkennungsuntersuchung entdeckt, so geben Sie diese („Zervixabstrich“, „PSA“, „Mammographie“, „Früherkennungskoloskopie“) bitte gesondert an. Wievielter Tumor (B13) Sind weitere bösartige Tumorerkrankungen in der Vorgeschichte bekannt, so kreuzen Sie hier „Mehrfach-Tumor“ an, sonst „Erst-Malignom“ (nur eine Angabe möglich). Bei Mehrfach-Tumoren (B14) Liegt ein „Mehrfach-Tumor“ ( B13) vor, so tragen Sie bitte links den Tumorsitz ein (Freitext) und im rechten Feld das Diagnosedatum der ersten Tumorerkrankung als 8-stelliges Datum (jeweils 2 Ziffern für Tag und Monat, 4 Ziffern für das Kalenderjahr; sind Tag/ Monat unbekannt, so tragen Sie bitte „XX“ anstelle des jeweiligen Tages/Monats ein). 10 Erstellung von Meldungen von Krebserkrankungen an das EKRS Angaben zur Meldung (Abschnitt C) Dieser Abschnitt enthält Angaben zum Meldestatus und darüber, ob der Patient über die durchgeführte Meldung informiert ist. C1 C2 Meldestatus (C1) Kreuzen Sie hier an, ob es sich um eine Erstmeldung nach Diagnosestellung/Abschluss der tumorspezifischen Therapie handelt oder um eine Folgemeldung bei Auftreten von Ereignissen wie Rezidiv oder Fernmetastasen im weiteren Behandlungsverlauf (nur eine Angabe ist erlaubt). Informationsstand (C2) Geben Sie hier an, ob der Patient über die Meldung informiert wurde (nur eine Antwort erlaubt). Broschüren zur Patienteninformation erhalten Sie in der von Ihnen benötigten Stückzahl unentgeltlich von der Vertrauensstelle des EKRS. 11 Erstellung von Meldungen von Krebserkrankungen an das EKRS Angaben zum Patienten (Abschnitt D) Abschnitt D umfasst weitere Informationen zum Patienten wie Geschlecht, Mehrlingseigenschaft und Staatsangehörigkeit sowie Angaben zur beruflichen und familiären Anamnese. D1 D2 D3 D4 D5 Geschlecht (D1) Kreuzen Sie hier das Geschlecht des Patienten an (nur eine Angabe erlaubt). Zwilling bzw. Mehrling (D2) Bitte geben Sie hier an, ob der Patient Mehrling ist. Liegt die Information nicht vor, kreuzen Sie bitte „nicht bekannt“ an (nur eine Angabe erlaubt). Staatsangehörigkeit (D3) Bitte geben Sie hier die Staatsangehörigkeit des Patienten an. Ist die Staatsangehörigkeit eine andere als die deutsche, so geben Sie diese bitte als Freitextangabe im dafür vorgesehenen Feld an. Liegt die Information nicht vor, kreuzen Sie bitte „nicht bekannt“ an. 12 Erstellung von Meldungen von Krebserkrankungen an das EKRS Berufliche Situation (D4) Tragen Sie hier bitte den zuletzt/zum Zeitpunkt der Diagnose ausgeübten Beruf bzw. berufliche Tätigkeit sowie den zeitlich am längsten ausgeübten Beruf bzw. berufliche Tätigkeit des Patienten und jeweils deren Dauer als Freitext ein. Liegen Angaben zur beruflichen Situation nicht vor, kreuzen Sie bitte „nicht bekannt“ an. Familienanamnese (D5) Dokumentieren Sie hier aufgetretene Tumorkrankungen bei Familienangehörigen des Patienten. Neben der Angabe, wer erkrankt ist, tragen Sie bitte auch den Sitz/die Lokalisation des Tumors als Freitext ein. Liegen keine Informationen hierzu vor, kreuzen Sie bitte „nicht bekannt“ an. 13 Erstellung von Meldungen von Krebserkrankungen an das EKRS Angaben zum Melder (Abschnitt E) Abschnitt E umfasst Angaben zu Name und Einrichtung des Melders sowie dessen Bankverbindung. E1 E2 E3 Name (E1) Tragen Sie in die vorgesehenen Felder bitte den Namen und Vornamen des Melders/Ansprechpartners ein (z. B. für etwaige Rückfragen). Klinik/Praxis (E2) Geben Sie hier Name und Anschrift der/des Klinik/Praxis/Institutes des Melders als Freitext an. Bankverbindung (E3) Tragen Sie Angaben zum Kontoinhaber, Kreditinstitut, zur Kontonummer und Bankleitzahl in die dafür vorgesehenen Felder ein (Freitext). 14 Erstellung von Meldungen von Krebserkrankungen an das EKRS Weitere Informationen Ansprechpartner bei Fragen zu Meldungsdurchführung und Empfänger der ausgefüllten Meldungsformulare: Epidemiologisches Krebsregister Saarland (EKRS) Vertrauensstelle Virchow Strasse 7 66119 Saarbrücken Telefon: 0681/501-5946 Ansprechpartner: Frau Bonner und Frau Licht Bestellung von Meldebögen und Informationsmaterial: Meldebögen und Informationsbroschüren für Patienten erhalten Sie von der Vertrauensstelle des EKRS in der von Ihnen benötigten Stückzahl. Versand ausgefüllter Meldebögen: Für den Postversand erhalten Sie von der Vertrauensstelle des EKRS auch voradressierte Rückumschlage. Meldebögen können darin ohne weiteres Anschreiben eingelegt werden. Bitte verschließen Sie den Versandumschlag sorgfältig und vermerken Sie auf dem Umschlag gut lesbar „Vertrauliche Arztsache“. Vergütung der Aufwandsentschädigung: Für jede bei der Vertrauensstelle des EKRS eingegangene vollständige Meldung erstatten wir eine Aufwandsentschädigung von 5 Euro (zuzüglich angefallener Portokosten) auf die auf dem Meldebogen angegebene Bankverbindung. Rechtsgrundlage: Die Krebsregistrierung im Saarland und Arbeit des EKRS wird durch das Saarländische Krebsregistergesetz geregelt. Die aktuelle Fassung finden Sie auf den Internetseiten des EKRS unter http://www.krebsregister.saarland.de/rechtsgrundlage/recht.html. Weitere Informationen im Internet: Auf unserem Internetportal erhalten Sie unter http://www.krebsregister-saarland.de weitere Informationen zum EKRS, zur Rechtsgrundlage, zu Abläufen und Methoden, Veröffentlichungen, Beteiligung an aktuellen Forschungsprojekten sowie Zugang zur interaktiven Datenbank zum Abruf aktueller Statistiken zu Neuerkrankungen und Sterbefällen durch Krebs für die saarländische Bevölkerung. 15