KMG Rehabilitationszentrum Sülzhayn GmbH Gesundheit aus einer Hand Fetale Alkoholspektrumstörungen Kreuzungen zur Anästhesie KMG Rehabilitationszentrum Sülzhayn GmbH Fetale Alkoholspektrum-Störungen Kasuistik Patrick Familienanamnese: Die Kindesmutter ist alkoholkrank, Alkohol und Nikotinkonsum in der Schwangerschaft Gewalterfahrungen in der Schwangerschaft Die Mutter sei psychisch krank, sei hoch depressiv und häufig suizidgefährdet. Der Kindesvater sei ebenfalls Alkoholiker, sei nach Angaben der Pflegemutter auch schon inhaftiert gewesen. Eigenanamnese: Spontangeburt in der 37. SSW, Geburtsgewicht 2235 g, Größe 47 cm, Kopfumfang 31 cm. 2 Monate postnatal stationär wegen einer Trinkschwäche und Entzugssymptomatik, VentrikelSeptum-Defektes, mit 1 1/2 Jahren Spontanverschluss Entlassung ins häusliche Milieu, Inobhutnahme wegen katastrophaler häuslicher Verhältnisse Verzögerte Sprachentwicklung und motorische Entwicklung 2 Fieberkrämpfe ,Einstellung auf Valproat Regelmäßige Vorstellung im SPZ. Dr. Heike Hoff-Emden, KMG Rehazentrum Sülzhayn, Celle 2013 KMG Rehabilitationszentrum Sülzhayn GmbH Fetale Alkoholspektrum-Störungen Kasuistik Patrick Diagnostik nach FAS-Leitlinie=Fetales Alkoholsyndrom : Prä- und postnatale Wachstumsverzögerung Gesichtsauffälligkeiten: schmales Philtrum, schmale Oberlippe, Augenabstand verringert, Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, ZNS-Auffälligkeiten: Microcephalus, Verhaltensauffälligkeiten, leichte Intelligenz minderung, Defizite exekutiver Funktionen, Hyperaktivität, Impulssteuerungsstörung Alkoholexposition in der Schwangerschaft ekzessiv Dr. Heike Hoff-Emden, KMG Rehazentrum Sülzhayn, Celle 2013 KMG Rehabilitationszentrum Sülzhayn GmbH Fetale Alkoholspektrum-Störungen Hauptsymptome FASD: verminderte Körpergröße und Gewicht faziale Auffälligkeiten strukturelle und funktionelle ZNS-Störungen: • Mikrocephalus • Intelligenzminderung Exekutivfunktionsstörung • Lern- und Merkfähigkeitsstörung • Aufmerksamkeitsstörung • Rechenschwäche • Verhaltensstörung Dr. Heike Hoff-Emden, KMG Rehazentrum Sülzhayn, Celle 2013 Aufzeichnungen eines FASD-Kindes © Mirjam N. Landgraf, Florian Heinen Ludwig-Maximilians-Universität München ALGORITHMUS ABKLÄRUNG FETALES ALKOHOLSYNDROM Gesundheits-/ Hilfesystem Mögliche Diagnose Fetales Alkohol-Syndrom Überweisung zu FAS-erfahrenem Leistungserbringer * FAS-erfahrener Leistungserbringer * FAS-erfahrener Leistungserbringer * FAS-erfahrener Leistungserbringer * oder 3. Body Mass Index ≤ 10. Perzentile adaptiert an Gestationsalter, Alter, Geschlecht, dokumentiert zu einem beliebigen Zeitpunkt, nach Ausschluß anderer Ursachen einer Wachstumsverzögerung Alle 3 für FAS typischen facialen Auffälligkeiten 1. Kurze Lidspalten (≤3.Perzentile) und 2. Verstrichenes Philtrum oder und oder 2. Geburts- oder Körperlänge ≤ 10. Perzentile und Mindestens 1 Wachstumsauffälligkeit 1. Geburts- oder Körpergewicht ≤ 10. Perzentile Mindestens 1 ZNS-Auffälligkeit 1. Mikrocephalie Adaptiert an Gestationsalter, Alter, Geschlecht, dokumentiert zu einem beliebigen Zeitpunkt 2. Globale Intelligenzminderung (≤ 2 Standardabweichungen bzw. globale Entwicklungsverzögerung bei Kindern ≤ 2 Jahre) oder 3. Leistung ≤ 2 Standardabweichungen entweder in mindestens 3 Bereichen oder in mindestens 2 Bereichen und Epilepsie: (Rang 4 oder 5 Lip-Philtrum-Guide) und 3. Schmale Oberlippe • • • (Rang 4 oder 5 Lip-Philtrum-Guide) FAS-erfahrener Leistungserbringer * • • • • • Sprache Feinmotorik Räumlich-visuelle Wahrnehmung oder räumlich-konstruktive Fähigkeiten Exekutive Funktionen Rechenfertigkeiten Lern- oder Merkfähigkeit Aufmerksamkeit Soziale Fertigkeiten oder Verhalten Diagnose Fetales Alkoholsyndrom ? ja nein Kinder- und Jugendärztin/-arzt * Definition des FAS-erfahrenen Leistungserbringers siehe Kapitel 4.2 Langfassung Leitlinie Entsprechende Förderungen einleiten Beobachtung und Dokumentation von Körpermaßen, Entwicklung, Kognition, Verhalten und für FAS typischen Sekundärerkrankungen des Kindes KMG Rehabilitationszentrum Sülzhayn GmbH Fetale Alkoholspektrum-Störungen • Kinder mit FASD „schlafen schlecht ein wachen schnell wieder auf“ • „sind tagsüber unruhig und unkonzentriert“ • „Melatonin hilft manchmal, manchmal gar nicht, manchmal nur für 2 Stunden“ • „schlafen auch zur Narkoseeinleitung nicht ein, sondern zeigen paradoxe Reaktionen auf das Medikament“ • „erliegen häufiger dem plötzlichen Kindstod“ (SID, sudden infant death) Prof. Dr. med. Ekkehart Paditz, Dresden Dr. Heike Hoff-Emden, KMG Rehazentrum Sülzhayn, Celle 2013 KMG Rehabilitationszentrum Sülzhayn GmbH Hauptsymptome ADHS: Hyperaktivität, Impulsivität, Unaufmerksamkeit ADHS FASD Ursachen genetisch, Dopaminstoffwechselstörungen Alkoholkonsum in der Schwangerschaft Häufigkeit 5-7% 0,5 - 1 % Hyperaktivität, Impusivität, Störung von Aufmerksamkeit und Konzentration verminderte Körpergröße und Gewicht, faziale Auffälligkeiten, Mikrocephalus, funktionelle ZNS-Störungen: Intelligenzminderung Exekutivfunktionsstörung, Lern- und Merkfähigkeitsstörung, Aufmerksamkeitsstörung, Rechenschwäche, Verhaltensstörung Symptome Verhaltensauffälliglkeiten organische Besonderheiten Expansives Verhalten, Aggresivität mitunter Tachykardien Aggresivität, Angststörungen, Antriebsminderung, Impulssteuerungsstörung, Dissoziative Störungen Orofaciale Auffälligkeiten (LKG-Spalte/submucöse Gaumenspalte), Skelett Dysmorphien, Vitium Cordis, Microcephalus psychische Auffälligkeiten dominant,Störung des Sozialverhaltens Chronische PTSD, Ängste, Emotionale Unreife, lernen nicht aus Erfahrungen, Partytalker, Depressionen, Suizidalität Suchtrisiko leicht erhöht 50% aller Betroffenen Unfallrisiko leicht erhöht stark erhöht Intubationsprobleme nein ja, aufgrund der orofazialen Auffälligkeiten Awareness Einzelfälle Einzelfälle paradoxe Reaktion auf ? Medikamente Einzelfälle beschrieben Schlafstörungen 45 - 60 % OP/ITS-Indikationen normales kinderchirurgisches Spektrum OPs im orofacialen/HNO Bereich, OPs bei Vitien, ITS nach Misshandlung, Unfall, ITS nach Substanzmissbrauch, ITS nach Suizidversuch Dauermedikation Strattera,Methylphenidat Methylphenidat, Risperidon, Strattera Körperwahrnehmung Schmerzempfinden gestört Schmerzempfinden extrem gestört Epilepsie leicht erhöht ca. 30 % aller Betroffenen KMG Rehabilitationszentrum Sülzhayn GmbH Fetale Alkoholspektrum-Störungen Häufigkeiten • Ca. 3-4 Tausend (Dunkelziffer 10000) Kinder werden in Deutschland jährlich mit FASD geboren • Unsere Erhebung für 2002-2005: 44 Patienten (entspricht 1 % aller Patienten) FASD ist das häufigste angeborene Syndrom und zu 100% vermeidbar Dr. Heike Hoff-Emden, KMG Rehazentrum Sülzhayn, Celle 2013 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Gefahren (Langzeitstudie Prof. Spohr) • Probleme mit der psychischen Gesundheit: 90% • Unterbrochene Schullaufbahn (suspendiert oder der Schule verwiesen, Schule abgebrochen): 60% • Gesetzeskonflikte: 60% • Einweisung (dazu gehören stationäre Aufenthalte wegen psychischer Probleme, Alkohol-/Drogenprobleme, Gefängnisaufenthalte): 50% • Unangemessenes sexuelles Verhalten: 50% • Alkohol-/Drogenprobleme: 30% Dr. Heike Hoff-Emden, KMG Rehazentrum Sülzhayn, Celle 2013 KMG Rehabilitationszentrum Sülzhayn GmbH Verändertes Schmerzempfinden bei FASD und ADHS KMG Rehabilitationszentrum Sülzhayn GmbH Bei ADHS Störung des Sozialverhaltens und oft Kreativität KMG Rehabilitationszentrum Sülzhayn GmbH Fetale Alkoholspektrum-Störungen Was können wir gemeinsam tun ? Dr. Heike Hoff-Emden, KMG Rehazentrum Sülzhayn, Celle 2013 KMG Rehabilitationszentrum Sülzhayn GmbH Fetale Alkoholspektrum-Störungen Der Code für FASD : AAAA • Aufklärung (Prävention, Diagnostik, Information) • Akzeptanz (Betroffene, Bezugs- und Betreuungspersonen) • Anpassung (soziales Umfeld) • Arbeit / Ausdauer (lebenslange Betreuung / Mehrgenerationenprojekte) Dr. Heike Hoff-Emden, KMG Rehazentrum Sülzhayn, Celle 2013 Lisa FASD Bild