Perfektionierte Selektion oder erweiterte Selbstbestimmung?

PerfektionierteSelektionoder
erweiterteSelbstbestimmung?
Neue biomedizinische Technologien machen es seit Kurzem möglich, eine sehr große Zahl von Anlageträgerschaften (bis zu 600) für rezessiv vererbte, seltene Erkrankungen (wie beispielsweise Mukoviszidose, Muskeldystrophien und Hämo‐
chromatose) kostengünstig und in einem einzigen Testvorgang zu untersuchen. Fast jeder Mensch ist, zumeist ohne dies zu wissen und ohne selbst gesundheitlich beeinträchtigt zu sein, Träger von einigen solcher rezessiver Krankheitsanlagen. Daher sollen sogenannte präkonzeptionelle Anlage‐
trägertests (tendenziell alle) Paare mit Kinder‐
wunsch schon vor einer Schwangerschaft darüber informieren, ob beide Partner die genetische Anlage für die gleiche seltene Erkrankung oder Be‐
hinderung tragen. In diesem Fall bestünde für jedes Kind des Paares ein 25‐prozentiges Erkrankungs‐
risiko. Das Wissen um eine gemeinsame Anlage‐
trägerschaft eröffnet künftigen Eltern damit schon vor einer Schwangerschaft erweiterte (aber unter Umständen auch belastende) Entscheidungs‐ und Handlungsmöglichkeiten (von PID bis zum Verzicht auf Kinder), um genetische Krankheitsrisiken für ihre Kinder zu vermeiden. Anlageträgertests können angesichts der großen Zahl testbarer Anlagen, darunter auch solche für milder verlaufende und spät‐manifestierende Erkrankungen, jedoch auch zu einer früheren und umfassenderen Selektion zukünftiger Kinder nach oft fragwürdigen Kriterien von „Normalität“ und „Gesundheit“ beitragen. Bei der Diskussionsveranstaltung werden die möglichen gesellschaftlichen, ethischen und politischen Implikationen dieser neuartigen, als kommerzielle Internet‐Angebote bereits verfügbaren Gentests diskutiert sowie Perspektiven eines angemessenen gesellschaftlichen Umgangs damit erörtert. Eine gemeinsame Diskussionsveranstaltung von ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) und dem BMBF‐Verbundprojekt „Präkonzeptionelle Genträger‐Tests auf seltene Erkrankungen“ der Universitäten Göttingen und Frankfurt am Main. Veranstaltungsort
Vertretung des Landes Niedersachsen beim Bund In den Ministergärten 10 10117 Berlin Raum „Lessing“ Diskussionsveranstaltung
PerfektionierteSelektion
odererweiterte
Selbstbestimmung?
Anreise
Mit öffentlichen Verkehrsmitteln bis Bahnhof Potsdamer Platz, von dort zu Fuß die Ebertstraße entlang Richtung Tiergarten. In den Ministergärten befindet sich auf Höhe Tiergarten rechts. Anmeldung
Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos. Um Anmeldung bis zum 15. April per E‐Mail bei Dr. Julia Inthorn unter [email protected] wird gebeten. Soziale,ethischeundpolitischeImplikationen
vonAnlageträgertestsvorderSchwangerschaft
22. April 2015 13:00‐17:00 Uhr Vertretung des Landes Niedersachsen beim Bund In den Ministergärten 10 10117 Berlin Raum „Lessing“ In Kooperation mit Gefördert durch Programm
13:00 – 13:20 Begrüßung und Einführung Prof. Dr. Silke Schicktanz Universität Göttingen, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin Dr. Jörg Richstein 1. Stellvertretender Vorsitzender von ACHSE, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, Berlin 13:20 – 14:30 Vortrag mit Diskussion Soziale,ethischeundpolitische
ImplikationenvonGentestsvorder
Schwangerschaft.Ergebnisseausdem
Forschungsprojekt„Präkonzeptionelle
Genträger‐Testsaufseltene
Erkrankungen“
Dr. Julia Inthorn Universität Göttingen, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin PD Dr. Peter Wehling Goethe‐Universität Frankfurt am Main, Institut für Soziologie 14:30 – 15:00 Vortrag mit Diskussion PräkonzeptionelleAnlageträger‐
DiagnostikausderSichtvonACHSE
Dr. Jörg Richstein 1. Stellvertretender Vorsitzender von ACHSE, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, Berlin 15:00 – 15:30: Kaffeepause 15:30 – 17:00 Podiumsdiskussion PräkonzeptionellesAnlageträger‐
Screening‐einsinnvollesdiagnostisches
Angebot?
Staatssekretär a.D. Wolf‐Michael Catenhusen Stellvertretender Vorsitzender des Deutschen Ethikrates Prof. Dr. Friedhelm Hufen Universität Mainz (Rechtswissenschaften), Mitglied der Zentralen Ethikkommission (ZEKO) bei der Bundesärztekammer Dr. Julia Inthorn Universität Göttingen, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin Dr. Nicolai Kohlschmidt Präsident des Berufsverbands Deutscher Humangenetiker (BVDH) PD Dr. med. Matthias Perleth, MPH Leiter der Abteilung Fachberatung Medizin in der Geschäftsstelle des G‐BA Dr. Jörg Richstein 1. Stellvertretender Vorsitzender von ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) PD Dr. Peter Wehling Goethe‐Universität, Frankfurt a.M., Institut für Soziologie Moderation: Dr. Lilian Marx‐Stölting, Interdisziplinäre Arbeitsgruppe "Gentechnologiebericht", Berlin‐Brandenburgische Akademie der Wissenschaften (angefragt) OrganisationundKontakt
Das Verbund‐Forschungsprojekt „Präkonzeption‐
elle Genträger‐Tests auf seltene Erkrankungen“ wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) von 2013 bis 2015 gefördert. Es untersucht die sozialen und ethischen Implikationen von präkonzeptionellen Anlageträgertests auf seltene Krankheiten. Beteiligt sind die Universitäten Göttingen (Silke Schicktanz und Julia Inthorn, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin) und Frankfurt am Main (Peter Wehling, Institut für Soziologie). Weitere Informationen und Kontaktadressen: www.praekonzeptionelle‐gentraegertests.uni‐
goettingen.de Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) vertritt die Interessen der ca. 4 Millionen Menschen, die in Deutschland von einer der über 6000 Seltenen Erkrankungen betroffen sind. In ihrem Netzwerk haben sich mehr als 120 Patienten‐
organisationen zusammengeschlossen, in denen Betroffene und Angehörige sich gemeinsam für eine bessere gesundheitliche Versorgung sowie eine effiziente Forschung einsetzen. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. c/o DRK‐Kliniken Berlin | Mitte Drontheimer Straße 39 13359 Berlin Telefon: 030/ 3300708‐0 Fax: 0180/ 589 89 04 E‐Mail: info@achse‐online.de Internet: www.achse‐online.de