Vortrag zu Fortpflanzungsmedizin, gehalten von Tanja Krones

Fortpflanzung ist...
Dürfen? Können? Sollen?
Kontroversen um die
Fortpflanzungsmedizin
Tanja Krones
Universität/Universitätsspital
Zürich
von höchster gesellschaftspolitischer
Relevanz.....
Kinderkriegen für das Land??
....und von höchster Privatheit
1
Weniger Geburten, weniger Ehen, mehr Sterbefälle
FAZ 05. April 2004
Das Schlimmste an der Entwicklung ist, daß man so gut wie
nichts mehr daran ändern kann. Wenn nicht ein Wunder
geschieht und jedes Pärchen demnächst mindestens zwei
Kinder in die Welt setzt, drohen langfristig gesellschaftliche
Konflikte unbekannten Ausmaßes.
Werbung statt Wunder
Geht es also um den
erfüllbaren, aber
unmoralischen Wunsch nach
einem perfekten Kind, und die
Aufgabe der Ethik, diesen
Wunsch in die Schranken zu
weisen?
Oder darum: wer kann, darf
und soll Kinder kriegen?
Und was ist mit....
all
denjenigen, die zu einem großen Teil auf
reproduktionsmedizinische Hilfe angewiesen sind, wenn sie
ein leibliches Kind wollen?
•
•
•
•
•
•
sterilen ökonomisch schlecht gestellten Paaren?
`alten´ Paaren´?
Lesben und Schwulen?
Alleinstehenden Frauen?
Paaren mit Neigung zu habituellen Aborten?
Paaren mit einem hohen Risiko für die Vererbung
genetischer Erkrankungen?
Nur
Junge, verheiratete, gesunde,
heterosexuelle, nicht sterile
Akademikerinnen ...
?
2
Reproduktive Autonomie
Negative Freiheit
(Abwehrrecht) oder
positive Freiheit
(Anspruchsrecht) ?
Rechte der zukünftigen
Eltern versus Rechte der
zukünftigen Kinder?
Definition WHO
Ungewollte Kinderlosigkeit wird definiert als ein
behandlungsbedürftiger Zustand, wenn nach
einem Jahr regelmäßigen Geschlechtsverkehrs
keine Schwangerschaft eingetreten ist. IVF ist eine
von mehreren medizinisch möglichen
Maßnahmen.
Recht auf Kinderlosigkeit?
Zentrale Ethische Fragen
Recht auf Kinder?
Recht auf gesunde Kinder?
Recht, Mutter/Vater zu werden?
Recht, nicht Mutter/Vater zu werden?
•
•
•
•
Was kann gemacht werden?
Was ist gewünscht?
Was darf gemacht werden?
Was soll gemacht werden?
Recht auf Wissen
Recht auf Nicht-Wissen
Recht, nicht (so) geboren zu werden (wrongful birth?)
Recht, als Embryo unterscheidungsfrei angenommen zu werden?
Was ist IVF , Was PID ?
Möglichkeiten PID
1) Bekannte genetisch (mit) bedingte
Erkrankungen
Biopsie und Diagnostik
2) Donor Sibling
3) Social Sexing
4) Habituelle Aborte
Abbildung 1: Biopsie eines Embryos im 8- ZellStadium zur Durchführung einer PID
Reprint aus AG Schmutzler, Focus on Reproduction
1991.
5) Implantationsversagen in IVF
Abbildung 2: Schematische Darstellung
eines PID-Zyklus
6) Andere
„Erwünschte“ Eigenschaften
}
PID-Screening
3
Weltweit 27630 Zyklen, 5135 Geburten, 3182
Einlinge, 1842 Zwillinge, 111 Drillinge
• 61% Routine IVF mit spez. Risiken
(Versagen der Implantation, mehrere
Fehlgeburten, erhöhtes Alter)
• 21% Bekannte erblich bedingte Erkrankung
(200)
• 16% Erbliche Veränderungen auf
Keimbahnebene (wiederholte Fehlgeburten)
• 300 Zyklen «Rettergeschwister» (v.a.
Thalassämie, 71 weitere )
• 671 Zyklen Geschlechtswahl auf Wunsch
Fazit: Der Wunsch nach dem perfekten
Kind ist nicht erfüllbar, auch heute
nicht
DNA Tests auch nie 100 Prozent sicher (u.a.
«Mosaizismus», «stiller» Zwilling)
Es gibt immer falsch positive und falsch negative
Befunde für das spezifische Ziel
Es wird keine Embryonen ohne möglichen genetischen
Schaden geben
2) Was ist gewünscht? (Ist es dieser
Wunsch, der die Eltern umtreibt?)
PID als prospektive reproduktive Option für
Betroffene
Hochrisikopaare/Kontrollpaare
mit Kinderwunsch, n=149/203
70
IVF-Paare bei Scheitern der
Behandlung, n=202
*
Kinderwunsch groß
70
 Wunsch, die Geburt eines (weiteren)
kranken Kindes zu vermeiden , groß
`PID´-Paare:
Subjektiv wahrgenommenes Risiko hoch
66
 Subjektiv eingeschätzte Betroffenheit
(ebenso bei PND) hoch
60
66
60
30
31
33
13
Hochriskogruppe
4
keine PND
Adoption
Option
Kontrollgruppe
10
PID
7
3 2
IvF
PND
17
20
7
0
33
23
*
17
13
Verzicht
31
30
23
20
Prozent
*
40
40
10
soziale Unterstützung und Toleranz
gegenüber Menschen mit Behinderungen hoch
(Ebenfalls `PND-Paare´
50
50
0
No PD
Refrain
Adoption
PD
*
4
0
IvF
2
PGD
n=149/203
4
3) Was darf gemacht werden?
Rechtliche Regelungen
§§
Lagerbildungen...
Fortpflanzungsberechtigte mittels
Reproduktionsmedizin
•
•
•
•
Auslegung Kindswohl:
Frauen bis Menopause- praktisch circa 43 (selten 45)
Männer bis circa 60
Aussenevaluation der „persönlichen Verhältnisse“ (z.B.
„stabile Beziehung“)
• Verheiratet bei Samenspende
• Frauen mit befruchtungsfähigen Eizellen
• Paare, die sich die Reproduktionsmedizin leisten
können (keine Finanzierung über die
Krankenversicherung)
PND, PID,
Stammzellforschung ethisch
i.G. nicht vertretbar
Unbedingter
Lebensschutz
Diskriminierung
behinderter
Menschen
Sozialer Druck,
Alte
Techniken
Eugenik
anzuwenden
NS Zeit NeueEugenik
Technik gegen
von unten
Natürlichkeit
IVF schädlich
Fetisch
Selbstbestimmung
Pathologischer
Kinderwunsch
PID, PND,
Stammzellforschung
ethisch auf jeden Fall
Reproduktionsvertretbar
tourismus
Wertungswiderspruch
Leid der Paare
Abgestufter
Lebensschutz
Forschungsfreiheit Technik als
Chance,
Reproduktive
EntscheiAutonomie
dungsfreiheit
Diskriminierung
von sterilen Paaren
4) Was sollen wir tun?
Ethische Argumente
Status des Embryos
5
Reproduktionsmythen
„Sozialanthropologen haben bereits früh herausgefunden,
dass das was eine Gesellschaft über die Zeugung glaubt,
enthüllen kann, was Sie über alles andere glaubt,
insbesondere über Verwandtschaftsbeziehungen und
Geschlechtsrollen“ (S. Franklin, B. Malinowski)
sehequickening
nicht, dass insbesondere
beimBewegung
Embryo, derdes
in vitro
Das•Ich
Wort
(Spüren der
Kindes)
erzeugt wurde, Elemente des Menschseins fehlen würden.(…)
bedeutet,
ins
Leben
kommen,
und
früher
hat
man
geglaubt,
Wann beginnt menschliches Leben? Das ist nach dem, was
wir aus
dassden
das
Baby kein unabhängiges
Lebewesen
war, bis dieses
Wissenschaften
wissen, der Zeitpunkt
der Verschmelzung
von
Samenzelle
und Ei.Natürlich
So argumentiert
auch wir
das jetzt, dass diese
Symptom
auftrat.
wissen
Bundesverfassungsgericht. (…) Meiner Ansicht nach kann man
Vorstellung
völlig falsch war. Das Baby hat ein eigenes
daran nicht zweifeln. Auch die Würde des Menschen setzt hier
Leben
ein“ vom Moment der Zeugung an. Dies ist nicht nur
wissenschaftlich gesichert, sondern vom moralischen und
Herta Däubler-Gmelin
rechtlichen Standpunkt aus anerkannt.
Erst im 19. Jahrhundert wurde das Ungeborene zu
einer biologisch definierten Sache; im späten 20ten
Jahrhundert ist es in der westlichen Welt zum
Emblem geworden: zum `öffentlichen Foetus´ einer
Schwangerschaft, die von Beginn an als `Zweiheit in
Einheit´ begriffen wird
B. Duden 2002
US-amerikanischer Arzt 1927, zitiert in Morgan, 2001)
Objektive Embryologie oder
`Embryo-Geschichten?´
•Embryologen, wie
heutige Kreationisten,
haben immer genau das
in den Embryonen
entdeckt, was sie gesucht
haben
Das Kindeswohlargument
Lynn Morgan, Embryo
Tales
6
Einsetzen eines nicht
hörenden Embryos
Philipp und Linda sind beide gehörlos. Das Paar braucht
aufgrund der Unfruchtbarkeit eine IVF. Der Arzt bietet eine
PID an, da diesen Gehörlosen-Gen autosomal rezessiv vererbt
und der PID zugänglich ist. Es sind 2 Embryonen vorhanden,
ein Embryo hat das Gehörlosen-Gen nicht, ein anderer zwei
geerbt, wäre also als Kind gehörlos. Das Paar möchte beide
Embryonen eingesetzt bekommen.
.
a) Handelt das Paar moralisch falsch, den
Embryo mit dem Gehörlosen-Gen
einzusetzen?
b) Handeln Aerzte moralisch falsch dem
Gesuch des Paares stattzugeben?
c) Hat der Embryo das “Recht, nicht so
geboren zu werden” gegenüber Eltern
oder Arzt?”
Das ‘Non-identity problem’
Derek Parfit
Verantwortungsethik
Abwägung nicht wie bei Adoption (Eltern werden für ein bestimmtes
Kind gesucht) sondern ein Mensch wird gar nicht geboren
Existenz versus Nicht- Existenz
Korrekte Abwägung: Ist die Situation so schlimm, dass es besser wäre
für den zukünftigen Menschen nicht geboren zu werden?
2 Konzepte
• Verantwortungsethik (Habermas 2001/Bezug
zu Jonas, Schockenhoff, Haker 2003)
-
Verantwortung als Pflicht zur Annahme des ungeborenen Kindes generell oder
unabhängig von seinen genetischen Eigenschaften
nicht frei übernommen und nicht als Verantwortung gegenüber dem eigenen
Leben und dem Leben weiterer Beziehungspersonen gefasst
geht grundlegend von einem Antagonismus der Interessen zwischen
Schwangerer und ungeborenem Kind aus.
Das Expressivist Argument
Sender
Empfänger
Botschaft
• Care Ethik (Gilligan/Wiesemann)
-
Reife Verantwortung und Sorge ist selbst gewähltes Prinzip
Umfasst die Sorge um das eigene Selbst und den/die Andere (Eigen- und
Fremdverantwortung)
verantwortliche Entscheidung ist kontextsensitiv und kann sowohl die Nutzung
der PID/PND und einen Abbruch, als auch den Verzicht auf die Nutzung der
Technologien und die Austragung des Kindes bedeuten.
Schwangere/Frau und Embryo stehen in einer Beziehungskonstellation in einem
(familiären) Netzwerk und nicht antagonistisch zueinander (als Rechtsträger mit
unterschiedlichen Interessen)
Gesellschaft
und/oder
NutzerInnen
Nutzung/Be
reitstellung
PND/PID
Menschen mit
Behinderungen
Du bist
nicht
gewollt
7
Diskriminierungsvorwurf und das
Expressivist Argument
• Verantwortliche Elternschaft erlaubt weder die Annahme eines
Kindes `sub conditione´ noch fordert sie von den Eltern die
Gewährleistung der gesundheitlichen Konstitution des Kindes
nach zuvor definierten Qualitätskriterien. (…) Im Blick auf die
Gefahr einer Diskriminierung der in unserem Lande lebenden
behinderten Menschen ergibt sich (durch die PID) ein unlösbares
Dilemma. Die existentielle Beängstigung und Verunsicherung,
solche impliziten Zweifel an der eigenen Daseinsberechtigung bei
behinderten Menschen oftmals hervorrufen, können von NichtBehinderten nur schwer nachempfunden werden. (Schockenhoff
2003))
Verantwortung und Diskriminierung
(Lübbe 2003)
•
•
Diskriminierung und Toleranz sind Prinzipien der öffentlichen
Beziehungen, des zwischen uns Geltenden. Während niemand eine
Arbeitskollegin, die eine Behinderung hat, diskriminierend
behandeln darf, ist man nicht verpflichtet, diese zur Freundin oder
Ehepartnerin zu nehmen. Zudem bedeutet Diskriminierung nicht
jede Form von Ungleichbehandlung, sondern von
ungerechtfertigter Ungleichbehandlung.
„Diejenigen, die sich von den dazu hier vorgetragenen
Überlegungen nicht überzeugt sehen, und nach wie vor der
Ansicht sind, dass die PID ein Recht der betroffenen Embryonen
missachte, von ihrer genetischen Mutter unterscheidungsfrei
angenommen zu werden, mögen bitte folgendes tun. Sie mögen ein
Bild der Institutionen der Gesellschaft entwerfen, die das
Diskriminierungsverbot generell - und nicht nur,
diskriminierenderweise- reproduktionswilligen Frauen gegenüber
– in der Privatsphäre der Bürger zur Geltung bringt. Dann könnte
man darüber sprechen, ob man in einer solchen Gesellschaft leben
möchte.
Lebensweltliche Perspektiven
Beginn menschlichen Lebens
„Um Lebendes zu erforschen, muss man sich am Leben beteiligen“
V.v. Weizsäcker
Wann beginnt menschliches Leben?
Frau, 6. Zyklus IVF, bisher erfolglos:
Die Embryonen, die da jetzt entstanden sind - das wär schon so ein
Spass, den man macht, gehen wir es mal besuchen. Natürlich
versuche ich dann auch so emotional und geistig eine Beziehung,
aber das wäre gelogen würde ich sagen, oh, das ist jetzt mein Kind.
Das ist nen ganz großer Hoffnungsträger, weil es geteilt also ein
Embryo ist und wenn es ein Vierzeller ist oder eingesetzt wird dann
versuche ich schon einen Bezug zu kriegen. Eine Spende an andere
Paare würde ich schon machen. aber es ist nicht so einfach (...) da
blieb dann im Kopf ups vielleicht ist dann irgendwo jemand. Und
ich bin auf jeden Fall für Forschung. Also wenn versprochen oder
versiegelt wird das da seriös mit umgegangen wird, wär ich glaub
ich auch eher dafür. Dann hat das ganze vielleicht noch etwas
genützt.
IVFPaare
Türk.
HR
Paare
Bevöl- Pädiakerun ter
g
Gyn/
Rep
Huma Hebn-gene- amme
tiker
Ethiker
n
Zeugung
12,0 28,0 20,8 34,9
Nidation
69,4 30,0 46,7 46,4 54,4 37,5 32,0 23,8
4.Monat
15,7 30,0 20,2 11,4
6,1
6,7 1,7 3,0
Geburt
2,8
3,4
3,8 1,4 4,2
4,0
5,9
4,8
32,7 45,2 62,9 65,5
8
Was ist der präimplantive Embryo?
Wann beginnt menschliches Leben?
IVFPaare
Türk.
HR
Paare
Bevöl- Pädiakerun ter
g
Gyn/
Rep
Huma Hebn-gene- amme
tiker
IVFPaare
Bevöl- Gyn/
kerung Rep
Hebammen
Human- Ethigenetiker ker
Pädiater
Zellhaufen,kein
spez. Sehutz
9,3
9,6
2,4
4,8
4,2
3,0
Zellhaufen,
spez. Schutz
31,5
31,8 40,1
25,5
27,9
15,5
26,5
Ethiker
n
7,5
Zeugung
12,0 28,0 20,8 34,9
Nidation
69,4 30,0 46,7 46,4 54,4 37,5 32,0 23,8
Potentieller
Mensch
26,9
24,8
25,9
36,7 39,4
42,9 44,6
4.Monat
15,7 30,0 20,2 11,4
6,1
6,7 1,7 3,0
Menschl.
Wesen, Recht
auf Leben
21,3
17,0
4,8
11,9
3,8
11,9
10,8
Geburt
2,8
3,4
3,8 1,4 4,2
Mensch, voller
Würdestatus
2,8
4,4
1,4
8,8
1,0
8,3
4,2
Kein
unabhängiger
Status
5,6
4,8
16,0
11,0
16,8
6,5
9,7
4,0
5,9
4,8
32,7 45,2 62,9 65,5
Lebenswelt
Vertrauen in eigenverantwortliche
Entscheidung anderer Frauen
„Ich find s ist grundsätzlich wichtig, dass man so ne
Entscheidung jeder Frau überlässt, und ich würde auch niemals
eine andere Frau verurteilen, die des für sich sagt, ich will des
Kind net haben, weil ich denk ein Kind, was geboren wird und
wird net geliebt, also des isch für a Kind sehr schlimm, und man
kann, find ich, man kann ne Frau nicht zwingen, ein Kind zu
kriegen, wenn sie des nicht, absolut nicht will“
(Mutter eines Kindes mit lebensbedrohlicher
Stoffwechselstörung, die selbst eine PND, jedoch keinen
Abbruch bei einer zweiten Schwangerschaft durchführen lassen
möchte).
Sozialer Druck in zwei Richtungen:
Fortpflanungstechniken und PND anzuwenden.....
F: Das haben wir schon gesagt gekriegt, ja hätte man das denn
nicht verhindern können –das haben wir gesagt gekriegt. Von
ner Frau eines katholischen Religionslehrers, möchte ich jetzt
zu Protokoll geben, ja, ähm
M: Also es wird auch öfter schon gefragt, ja, hätte man denn
nichts dann sehen können?
I: Und meinen sie geht das in irgendeine Richtung, diese
Beeinflussung?
M: Ich denke mal eher zur Abtreibung, weil die Verwandtschaft
das nicht will das das Kind so geboren wird.
...und nicht anzuwenden
F: Also ich mein, wenn man ethisch denkt, ist das natürlich grundsätzlich besser, wenn
man das Kind kriegt, und dann versucht, das Kind gesund zu bekommen. Ich hab von
einer Frau gelesen, die wusste genau, das ihr Kind stirbt, das es nur eine Stunde hat. Die
hats ausgetragen und hat das in ihrer Familie im kleinen Kreis beerdigt, find ich ganz
toll, find ich super, das man dem Kind die Chance gegeben hat- Ich könnte das nichtwenn man das von der Seite betrachtet, dann müsste man alle Kinder bekommen, und
wenn der liebe Gott meint, dass er sie zu sich nimmt, dann soll er sie holen. Aber wenn
man, wenn man, damit muss man auch klarkommen, neI: Hm. Für Sie wär das nichts gewesenF: Ne. Ich bin damit sehr gut klar gekommen, ich hab das zweite Kind abgetrieben, das
war nicht schön, aber ich wusste genau, das ist die richtige Entscheidung. Ganz schlimm
wars für mich, ähm, die Einleitung war da gewesen, meine Schwägerin und meine
Schwiegermutter kamen ans Krankenbett, und haben mir die größten Vorhaltungen- die
Wehen fingen an , wirklich, ich wollte auch meinen Mann nicht dabeihaben, ich wollte
keinen dabei haben, ich habs keinem gesagt, ich hab gesagt, bitte, erzähl keinem was, ich
will jetzt einfach nur mein Kind, ich will ins Krankenhaus, ich will darüber nicht
nachdenken, und ja- wie´s so kam, irgendwie haben sie´s erfahren, sie kamen nach X
gefahren und haben mir die – ich kann das nicht beschreiben, die größten Vorhaltungen
gemacht, ich habe zwei Jahre nicht mit ihnen gesprochen.
Der Embryo in der eigenen Reproduktion
Bevölke
rung
IVF
Humangenetiker
Gyn.
Pädia- Ethiter
ker
Hebammen
Mein Kind/
eher mein
Kind
38,8
62,0
39,4
40,2
59,6 69,6
76,2
Ein
Zellhaufen/
eher ein
Zellhaufen
24,6
36,2
56,7
56,5
38,5 25,6
21,8
9
Zustimmung zur Legalisierung der PID in Deutschland 2000 in %
120
97
100
Statt
96
94
91
90
Schwarz-WeißDeutungen
88
68
80
67
60
?
40
16
20
 Ambivalenzen in allen Kinderwunschentscheidungen
Ambivalenzen
Technik als Zwang und Ermöglichung
Bewertung von Behinderungen: Aggravation und Verharmlosung
‘weder die Wissenschaft noch die
te
En
qu
e
m
m
en
ke
r
He
ba
Et
hi
ru
ng
te
r
vö
lke
Be
Pä
dia
aa
re
IV
FP
et
ike
r
ge
n
isi
k
an
Hu
m
de
ut
sc
he
Tü
r
k.
Ho
ch
r
Gy
n
äk
olo
op
aa
re
ge
n
0
 Sozialer Druck- in zwei Richtungen
Liberalität gegenüber Entscheidungen direkt betroffener Eltern
Ambivalente Auffassung dazu innerhalb von Behindertenverbänden
Ökonomie (noch die
Ethik TK) wird uns den Schmerz der Entscheidung
abnehmen. Das beste was wir hoffen können, ist es, den
Prozess zu verbessern, durch den wir Entscheidungen
fällen’
Rudolf Klein
10