Vortrag zu Fortpflanzungsmedizin, gehalten von Tanja Krones
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Fortpflanzung ist... Dürfen? Können? Sollen? Kontroversen um die Fortpflanzungsmedizin Tanja Krones Universität/Universitätsspital Zürich von höchster gesellschaftspolitischer Relevanz..... Kinderkriegen für das Land?? ....und von höchster Privatheit 1 Weniger Geburten, weniger Ehen, mehr Sterbefälle FAZ 05. April 2004 Das Schlimmste an der Entwicklung ist, daß man so gut wie nichts mehr daran ändern kann. Wenn nicht ein Wunder geschieht und jedes Pärchen demnächst mindestens zwei Kinder in die Welt setzt, drohen langfristig gesellschaftliche Konflikte unbekannten Ausmaßes. Werbung statt Wunder Geht es also um den erfüllbaren, aber unmoralischen Wunsch nach einem perfekten Kind, und die Aufgabe der Ethik, diesen Wunsch in die Schranken zu weisen? Oder darum: wer kann, darf und soll Kinder kriegen? Und was ist mit.... all denjenigen, die zu einem großen Teil auf reproduktionsmedizinische Hilfe angewiesen sind, wenn sie ein leibliches Kind wollen? • • • • • • sterilen ökonomisch schlecht gestellten Paaren? `alten´ Paaren´? Lesben und Schwulen? Alleinstehenden Frauen? Paaren mit Neigung zu habituellen Aborten? Paaren mit einem hohen Risiko für die Vererbung genetischer Erkrankungen? Nur Junge, verheiratete, gesunde, heterosexuelle, nicht sterile Akademikerinnen ... ? 2 Reproduktive Autonomie Negative Freiheit (Abwehrrecht) oder positive Freiheit (Anspruchsrecht) ? Rechte der zukünftigen Eltern versus Rechte der zukünftigen Kinder? Definition WHO Ungewollte Kinderlosigkeit wird definiert als ein behandlungsbedürftiger Zustand, wenn nach einem Jahr regelmäßigen Geschlechtsverkehrs keine Schwangerschaft eingetreten ist. IVF ist eine von mehreren medizinisch möglichen Maßnahmen. Recht auf Kinderlosigkeit? Zentrale Ethische Fragen Recht auf Kinder? Recht auf gesunde Kinder? Recht, Mutter/Vater zu werden? Recht, nicht Mutter/Vater zu werden? • • • • Was kann gemacht werden? Was ist gewünscht? Was darf gemacht werden? Was soll gemacht werden? Recht auf Wissen Recht auf Nicht-Wissen Recht, nicht (so) geboren zu werden (wrongful birth?) Recht, als Embryo unterscheidungsfrei angenommen zu werden? Was ist IVF , Was PID ? Möglichkeiten PID 1) Bekannte genetisch (mit) bedingte Erkrankungen Biopsie und Diagnostik 2) Donor Sibling 3) Social Sexing 4) Habituelle Aborte Abbildung 1: Biopsie eines Embryos im 8- ZellStadium zur Durchführung einer PID Reprint aus AG Schmutzler, Focus on Reproduction 1991. 5) Implantationsversagen in IVF Abbildung 2: Schematische Darstellung eines PID-Zyklus 6) Andere „Erwünschte“ Eigenschaften } PID-Screening 3 Weltweit 27630 Zyklen, 5135 Geburten, 3182 Einlinge, 1842 Zwillinge, 111 Drillinge • 61% Routine IVF mit spez. Risiken (Versagen der Implantation, mehrere Fehlgeburten, erhöhtes Alter) • 21% Bekannte erblich bedingte Erkrankung (200) • 16% Erbliche Veränderungen auf Keimbahnebene (wiederholte Fehlgeburten) • 300 Zyklen «Rettergeschwister» (v.a. Thalassämie, 71 weitere ) • 671 Zyklen Geschlechtswahl auf Wunsch Fazit: Der Wunsch nach dem perfekten Kind ist nicht erfüllbar, auch heute nicht DNA Tests auch nie 100 Prozent sicher (u.a. «Mosaizismus», «stiller» Zwilling) Es gibt immer falsch positive und falsch negative Befunde für das spezifische Ziel Es wird keine Embryonen ohne möglichen genetischen Schaden geben 2) Was ist gewünscht? (Ist es dieser Wunsch, der die Eltern umtreibt?) PID als prospektive reproduktive Option für Betroffene Hochrisikopaare/Kontrollpaare mit Kinderwunsch, n=149/203 70 IVF-Paare bei Scheitern der Behandlung, n=202 * Kinderwunsch groß 70 Wunsch, die Geburt eines (weiteren) kranken Kindes zu vermeiden , groß `PID´-Paare: Subjektiv wahrgenommenes Risiko hoch 66 Subjektiv eingeschätzte Betroffenheit (ebenso bei PND) hoch 60 66 60 30 31 33 13 Hochriskogruppe 4 keine PND Adoption Option Kontrollgruppe 10 PID 7 3 2 IvF PND 17 20 7 0 33 23 * 17 13 Verzicht 31 30 23 20 Prozent * 40 40 10 soziale Unterstützung und Toleranz gegenüber Menschen mit Behinderungen hoch (Ebenfalls `PND-Paare´ 50 50 0 No PD Refrain Adoption PD * 4 0 IvF 2 PGD n=149/203 4 3) Was darf gemacht werden? Rechtliche Regelungen §§ Lagerbildungen... Fortpflanzungsberechtigte mittels Reproduktionsmedizin • • • • Auslegung Kindswohl: Frauen bis Menopause- praktisch circa 43 (selten 45) Männer bis circa 60 Aussenevaluation der „persönlichen Verhältnisse“ (z.B. „stabile Beziehung“) • Verheiratet bei Samenspende • Frauen mit befruchtungsfähigen Eizellen • Paare, die sich die Reproduktionsmedizin leisten können (keine Finanzierung über die Krankenversicherung) PND, PID, Stammzellforschung ethisch i.G. nicht vertretbar Unbedingter Lebensschutz Diskriminierung behinderter Menschen Sozialer Druck, Alte Techniken Eugenik anzuwenden NS Zeit NeueEugenik Technik gegen von unten Natürlichkeit IVF schädlich Fetisch Selbstbestimmung Pathologischer Kinderwunsch PID, PND, Stammzellforschung ethisch auf jeden Fall Reproduktionsvertretbar tourismus Wertungswiderspruch Leid der Paare Abgestufter Lebensschutz Forschungsfreiheit Technik als Chance, Reproduktive EntscheiAutonomie dungsfreiheit Diskriminierung von sterilen Paaren 4) Was sollen wir tun? Ethische Argumente Status des Embryos 5 Reproduktionsmythen „Sozialanthropologen haben bereits früh herausgefunden, dass das was eine Gesellschaft über die Zeugung glaubt, enthüllen kann, was Sie über alles andere glaubt, insbesondere über Verwandtschaftsbeziehungen und Geschlechtsrollen“ (S. Franklin, B. Malinowski) sehequickening nicht, dass insbesondere beimBewegung Embryo, derdes in vitro Das•Ich Wort (Spüren der Kindes) erzeugt wurde, Elemente des Menschseins fehlen würden.(…) bedeutet, ins Leben kommen, und früher hat man geglaubt, Wann beginnt menschliches Leben? Das ist nach dem, was wir aus dassden das Baby kein unabhängiges Lebewesen war, bis dieses Wissenschaften wissen, der Zeitpunkt der Verschmelzung von Samenzelle und Ei.Natürlich So argumentiert auch wir das jetzt, dass diese Symptom auftrat. wissen Bundesverfassungsgericht. (…) Meiner Ansicht nach kann man Vorstellung völlig falsch war. Das Baby hat ein eigenes daran nicht zweifeln. Auch die Würde des Menschen setzt hier Leben ein“ vom Moment der Zeugung an. Dies ist nicht nur wissenschaftlich gesichert, sondern vom moralischen und Herta Däubler-Gmelin rechtlichen Standpunkt aus anerkannt. Erst im 19. Jahrhundert wurde das Ungeborene zu einer biologisch definierten Sache; im späten 20ten Jahrhundert ist es in der westlichen Welt zum Emblem geworden: zum `öffentlichen Foetus´ einer Schwangerschaft, die von Beginn an als `Zweiheit in Einheit´ begriffen wird B. Duden 2002 US-amerikanischer Arzt 1927, zitiert in Morgan, 2001) Objektive Embryologie oder `Embryo-Geschichten?´ •Embryologen, wie heutige Kreationisten, haben immer genau das in den Embryonen entdeckt, was sie gesucht haben Das Kindeswohlargument Lynn Morgan, Embryo Tales 6 Einsetzen eines nicht hörenden Embryos Philipp und Linda sind beide gehörlos. Das Paar braucht aufgrund der Unfruchtbarkeit eine IVF. Der Arzt bietet eine PID an, da diesen Gehörlosen-Gen autosomal rezessiv vererbt und der PID zugänglich ist. Es sind 2 Embryonen vorhanden, ein Embryo hat das Gehörlosen-Gen nicht, ein anderer zwei geerbt, wäre also als Kind gehörlos. Das Paar möchte beide Embryonen eingesetzt bekommen. . a) Handelt das Paar moralisch falsch, den Embryo mit dem Gehörlosen-Gen einzusetzen? b) Handeln Aerzte moralisch falsch dem Gesuch des Paares stattzugeben? c) Hat der Embryo das “Recht, nicht so geboren zu werden” gegenüber Eltern oder Arzt?” Das ‘Non-identity problem’ Derek Parfit Verantwortungsethik Abwägung nicht wie bei Adoption (Eltern werden für ein bestimmtes Kind gesucht) sondern ein Mensch wird gar nicht geboren Existenz versus Nicht- Existenz Korrekte Abwägung: Ist die Situation so schlimm, dass es besser wäre für den zukünftigen Menschen nicht geboren zu werden? 2 Konzepte • Verantwortungsethik (Habermas 2001/Bezug zu Jonas, Schockenhoff, Haker 2003) - Verantwortung als Pflicht zur Annahme des ungeborenen Kindes generell oder unabhängig von seinen genetischen Eigenschaften nicht frei übernommen und nicht als Verantwortung gegenüber dem eigenen Leben und dem Leben weiterer Beziehungspersonen gefasst geht grundlegend von einem Antagonismus der Interessen zwischen Schwangerer und ungeborenem Kind aus. Das Expressivist Argument Sender Empfänger Botschaft • Care Ethik (Gilligan/Wiesemann) - Reife Verantwortung und Sorge ist selbst gewähltes Prinzip Umfasst die Sorge um das eigene Selbst und den/die Andere (Eigen- und Fremdverantwortung) verantwortliche Entscheidung ist kontextsensitiv und kann sowohl die Nutzung der PID/PND und einen Abbruch, als auch den Verzicht auf die Nutzung der Technologien und die Austragung des Kindes bedeuten. Schwangere/Frau und Embryo stehen in einer Beziehungskonstellation in einem (familiären) Netzwerk und nicht antagonistisch zueinander (als Rechtsträger mit unterschiedlichen Interessen) Gesellschaft und/oder NutzerInnen Nutzung/Be reitstellung PND/PID Menschen mit Behinderungen Du bist nicht gewollt 7 Diskriminierungsvorwurf und das Expressivist Argument • Verantwortliche Elternschaft erlaubt weder die Annahme eines Kindes `sub conditione´ noch fordert sie von den Eltern die Gewährleistung der gesundheitlichen Konstitution des Kindes nach zuvor definierten Qualitätskriterien. (…) Im Blick auf die Gefahr einer Diskriminierung der in unserem Lande lebenden behinderten Menschen ergibt sich (durch die PID) ein unlösbares Dilemma. Die existentielle Beängstigung und Verunsicherung, solche impliziten Zweifel an der eigenen Daseinsberechtigung bei behinderten Menschen oftmals hervorrufen, können von NichtBehinderten nur schwer nachempfunden werden. (Schockenhoff 2003)) Verantwortung und Diskriminierung (Lübbe 2003) • • Diskriminierung und Toleranz sind Prinzipien der öffentlichen Beziehungen, des zwischen uns Geltenden. Während niemand eine Arbeitskollegin, die eine Behinderung hat, diskriminierend behandeln darf, ist man nicht verpflichtet, diese zur Freundin oder Ehepartnerin zu nehmen. Zudem bedeutet Diskriminierung nicht jede Form von Ungleichbehandlung, sondern von ungerechtfertigter Ungleichbehandlung. „Diejenigen, die sich von den dazu hier vorgetragenen Überlegungen nicht überzeugt sehen, und nach wie vor der Ansicht sind, dass die PID ein Recht der betroffenen Embryonen missachte, von ihrer genetischen Mutter unterscheidungsfrei angenommen zu werden, mögen bitte folgendes tun. Sie mögen ein Bild der Institutionen der Gesellschaft entwerfen, die das Diskriminierungsverbot generell - und nicht nur, diskriminierenderweise- reproduktionswilligen Frauen gegenüber – in der Privatsphäre der Bürger zur Geltung bringt. Dann könnte man darüber sprechen, ob man in einer solchen Gesellschaft leben möchte. Lebensweltliche Perspektiven Beginn menschlichen Lebens „Um Lebendes zu erforschen, muss man sich am Leben beteiligen“ V.v. Weizsäcker Wann beginnt menschliches Leben? Frau, 6. Zyklus IVF, bisher erfolglos: Die Embryonen, die da jetzt entstanden sind - das wär schon so ein Spass, den man macht, gehen wir es mal besuchen. Natürlich versuche ich dann auch so emotional und geistig eine Beziehung, aber das wäre gelogen würde ich sagen, oh, das ist jetzt mein Kind. Das ist nen ganz großer Hoffnungsträger, weil es geteilt also ein Embryo ist und wenn es ein Vierzeller ist oder eingesetzt wird dann versuche ich schon einen Bezug zu kriegen. Eine Spende an andere Paare würde ich schon machen. aber es ist nicht so einfach (...) da blieb dann im Kopf ups vielleicht ist dann irgendwo jemand. Und ich bin auf jeden Fall für Forschung. Also wenn versprochen oder versiegelt wird das da seriös mit umgegangen wird, wär ich glaub ich auch eher dafür. Dann hat das ganze vielleicht noch etwas genützt. IVFPaare Türk. HR Paare Bevöl- Pädiakerun ter g Gyn/ Rep Huma Hebn-gene- amme tiker Ethiker n Zeugung 12,0 28,0 20,8 34,9 Nidation 69,4 30,0 46,7 46,4 54,4 37,5 32,0 23,8 4.Monat 15,7 30,0 20,2 11,4 6,1 6,7 1,7 3,0 Geburt 2,8 3,4 3,8 1,4 4,2 4,0 5,9 4,8 32,7 45,2 62,9 65,5 8 Was ist der präimplantive Embryo? Wann beginnt menschliches Leben? IVFPaare Türk. HR Paare Bevöl- Pädiakerun ter g Gyn/ Rep Huma Hebn-gene- amme tiker IVFPaare Bevöl- Gyn/ kerung Rep Hebammen Human- Ethigenetiker ker Pädiater Zellhaufen,kein spez. Sehutz 9,3 9,6 2,4 4,8 4,2 3,0 Zellhaufen, spez. Schutz 31,5 31,8 40,1 25,5 27,9 15,5 26,5 Ethiker n 7,5 Zeugung 12,0 28,0 20,8 34,9 Nidation 69,4 30,0 46,7 46,4 54,4 37,5 32,0 23,8 Potentieller Mensch 26,9 24,8 25,9 36,7 39,4 42,9 44,6 4.Monat 15,7 30,0 20,2 11,4 6,1 6,7 1,7 3,0 Menschl. Wesen, Recht auf Leben 21,3 17,0 4,8 11,9 3,8 11,9 10,8 Geburt 2,8 3,4 3,8 1,4 4,2 Mensch, voller Würdestatus 2,8 4,4 1,4 8,8 1,0 8,3 4,2 Kein unabhängiger Status 5,6 4,8 16,0 11,0 16,8 6,5 9,7 4,0 5,9 4,8 32,7 45,2 62,9 65,5 Lebenswelt Vertrauen in eigenverantwortliche Entscheidung anderer Frauen „Ich find s ist grundsätzlich wichtig, dass man so ne Entscheidung jeder Frau überlässt, und ich würde auch niemals eine andere Frau verurteilen, die des für sich sagt, ich will des Kind net haben, weil ich denk ein Kind, was geboren wird und wird net geliebt, also des isch für a Kind sehr schlimm, und man kann, find ich, man kann ne Frau nicht zwingen, ein Kind zu kriegen, wenn sie des nicht, absolut nicht will“ (Mutter eines Kindes mit lebensbedrohlicher Stoffwechselstörung, die selbst eine PND, jedoch keinen Abbruch bei einer zweiten Schwangerschaft durchführen lassen möchte). Sozialer Druck in zwei Richtungen: Fortpflanungstechniken und PND anzuwenden..... F: Das haben wir schon gesagt gekriegt, ja hätte man das denn nicht verhindern können –das haben wir gesagt gekriegt. Von ner Frau eines katholischen Religionslehrers, möchte ich jetzt zu Protokoll geben, ja, ähm M: Also es wird auch öfter schon gefragt, ja, hätte man denn nichts dann sehen können? I: Und meinen sie geht das in irgendeine Richtung, diese Beeinflussung? M: Ich denke mal eher zur Abtreibung, weil die Verwandtschaft das nicht will das das Kind so geboren wird. ...und nicht anzuwenden F: Also ich mein, wenn man ethisch denkt, ist das natürlich grundsätzlich besser, wenn man das Kind kriegt, und dann versucht, das Kind gesund zu bekommen. Ich hab von einer Frau gelesen, die wusste genau, das ihr Kind stirbt, das es nur eine Stunde hat. Die hats ausgetragen und hat das in ihrer Familie im kleinen Kreis beerdigt, find ich ganz toll, find ich super, das man dem Kind die Chance gegeben hat- Ich könnte das nichtwenn man das von der Seite betrachtet, dann müsste man alle Kinder bekommen, und wenn der liebe Gott meint, dass er sie zu sich nimmt, dann soll er sie holen. Aber wenn man, wenn man, damit muss man auch klarkommen, neI: Hm. Für Sie wär das nichts gewesenF: Ne. Ich bin damit sehr gut klar gekommen, ich hab das zweite Kind abgetrieben, das war nicht schön, aber ich wusste genau, das ist die richtige Entscheidung. Ganz schlimm wars für mich, ähm, die Einleitung war da gewesen, meine Schwägerin und meine Schwiegermutter kamen ans Krankenbett, und haben mir die größten Vorhaltungen- die Wehen fingen an , wirklich, ich wollte auch meinen Mann nicht dabeihaben, ich wollte keinen dabei haben, ich habs keinem gesagt, ich hab gesagt, bitte, erzähl keinem was, ich will jetzt einfach nur mein Kind, ich will ins Krankenhaus, ich will darüber nicht nachdenken, und ja- wie´s so kam, irgendwie haben sie´s erfahren, sie kamen nach X gefahren und haben mir die – ich kann das nicht beschreiben, die größten Vorhaltungen gemacht, ich habe zwei Jahre nicht mit ihnen gesprochen. Der Embryo in der eigenen Reproduktion Bevölke rung IVF Humangenetiker Gyn. Pädia- Ethiter ker Hebammen Mein Kind/ eher mein Kind 38,8 62,0 39,4 40,2 59,6 69,6 76,2 Ein Zellhaufen/ eher ein Zellhaufen 24,6 36,2 56,7 56,5 38,5 25,6 21,8 9 Zustimmung zur Legalisierung der PID in Deutschland 2000 in % 120 97 100 Statt 96 94 91 90 Schwarz-WeißDeutungen 88 68 80 67 60 ? 40 16 20 Ambivalenzen in allen Kinderwunschentscheidungen Ambivalenzen Technik als Zwang und Ermöglichung Bewertung von Behinderungen: Aggravation und Verharmlosung ‘weder die Wissenschaft noch die te En qu e m m en ke r He ba Et hi ru ng te r vö lke Be Pä dia aa re IV FP et ike r ge n isi k an Hu m de ut sc he Tü r k. Ho ch r Gy n äk olo op aa re ge n 0 Sozialer Druck- in zwei Richtungen Liberalität gegenüber Entscheidungen direkt betroffener Eltern Ambivalente Auffassung dazu innerhalb von Behindertenverbänden Ökonomie (noch die Ethik TK) wird uns den Schmerz der Entscheidung abnehmen. Das beste was wir hoffen können, ist es, den Prozess zu verbessern, durch den wir Entscheidungen fällen’ Rudolf Klein 10
