Metastasierender Nierenkrebs - EAU Patient Information
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Patienteninformation 5 3 Deutsch Metastasierender Nierenkrebs Die unterstrichenen Begriffe sind im Glossar aufgeführt. Nierentumore können sich in andere Organe oder weit entfernt liegende Lymphknoten ausbreiten. Dieses Stadium wird als metastasierende Erkrankung bezeichnet. In diesem Fall gilt der Nierentumor als Primärtumor, die Tumoren in anderen Organen als Metastasen. Ihr Arzt kann Ihnen zu einer chirurgischen Therapie der metastasierenden Erkrankung raten, in der Regel kombiniert mit einer Antiangiogenese-Therapie, die auch als gezielte Krebstherapie bekannt ist. In seltenen Fällen kommt auch eine Immuntherapie zum Einsatz. Zur Behandlung der Metastasen kann eine Strahlentherapie empfohlen werden. Im Allgemeinen lässt sich eine metastasierende Erkrankung nicht heilen. Ziel der Behandlung ist die Reduzierung der Tumormasse des Primärtumors und der Metastasen. Dies eröffnet Ihnen die Chance, länger und mit weniger Beschwerden zu leben. Dieses Kapitel beschreibt die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten, die Sie mit Ihrem Arzt besprechen sollten. Es handelt sich um allgemeine Informationen, die nicht speziell auf Ihre individuellen Bedürfnisse ab- gestimmt sind. Bitte denken Sie daran, dass das Therapieangebot in verschiedenen Ländern sehr unterschiedlich sein kann. Was ist ein metastasierender Nierenkrebs? Wenn ein Nierenkrebs metastasiert, breitet er sich in der Regel in die Lungen, Knochen, entfernt liegende Lymphknoten oder das Gehirn aus (Abb. 1). Metastasen sind auf CT-Aufnahmen zu erkennen, entweder bereits bei der ersten Diagnose oder später bei einem Nachsorgetermin. Sie können auch entdeckt werden, weil sie Beschwerden verursachen. Abhängig davon, wohin sich der Krebs ausgebreitet hat, kann eine metastasierende Erkrankung asymptomatisch (beschwerdefrei) sein, oder ganz verschiedene Symptome verursachen. Die häufigsten Beschwerden sind ein lang anhaltender Husten bei Lungenmetastasen oder Knochenschmerzen, wenn der Krebs die Knochen befallen hat. Behandlungsmöglichkeiten Wenn Sie eine metastasierende Erkrankung haben, wird die chirurgische Entfernung der betroffenen Niere empfohlen, um die Tumormasse zu verkleinern und die Beschwerden zu lindern. Diese Operation Patienteninformation - Metastasierender Nierenkrebs Seite 1 / 12 Hirnmetastase Lungenmetastase Nierentumor Knochenmetastase Abb. 1: Ein metastasierender Nierenkrebs kann sich in Lungen, Knochen oder Gehirn ausbreiten. wird als zytoreduktive Nephrektomie bezeichnet. Der Eingriff ist nur möglich, wenn Sie kräftig genug sind, sich der Operation zu unterziehen. Verläuft er erfolgreich, können Sie länger und mit weniger Nebenwirkungen überleben. Verursachen die Metastasen starke Schmerzen oder andere Symptome, können weitere Operationen erforderlich werden, um die Tochtergeschwülste zu entfernen. Ihr Arzt kann dies empfehlen, wenn die Tumoren operabel und Sie fit genug sind, um eine große Operation zu überstehen. Wenn der Primärtumor nicht sehr groß ist oder Ihre andere Niere nicht gut arbeitet, kann Ihr Arzt auch eine zytoreduktive Nierenteilresektion empfehlen. Bei dieser Operation verschont der Chirurg so viel gesundes Nierengewebe wie möglich. Bei einer metastasierenden Erkrankung wird die operative in der Regel mit einer medikamentösen Therapie kombiniert. Es gibt verschiedene Arten von Medikamenten, die zur Behandlung von Nierenkrebs eingesetzt werden: Patienteninformation - Metastasierender Nierenkrebs Seite 2 / 12 • Antiangiogenese-Therapie, auch als gezielte • Die Erfahrung Ihres Arztes: Fragen Sie Ihren Arzt Krebstherapie bezeichnet • Immuntherapie • Chemotherapie, kombiniert mit Immuntherapie • • gezielt nach seiner Erfahrung mit dem empfohlenen Therapieverfahren Ihre persönlichen Präferenzen und Werte Unterstützung während der Therapie Die am häufigsten eingesetzte Arzneimitteltherapie bei Nierenkrebs ist die Antiangiogenese. Ihr Arzt kann eine medikamentöse Therapie im Vorfeld der Operation empfehlen, um den Tumor so weit schrumpfen zu lassen, dass er entfernt werden kann. In einigen Fällen wird eine Antiangiogenese-Therapie vor der Operation eingesetzt, um zu testen, wie der Krebs darauf reagiert. Reagiert er gut darauf, wird die Therapie nach der Operation fortgesetzt. Es kann aber auch sein, dass Ihr Arzt eine medikamentöse Therapie erst im Anschluss an die Operation empfehlt. Ist eine Operation nicht möglich, werden Sie sofort mit einer medikamentösen Therapie beginnen. Die Arzneimittel beeinflussen die Mechanismen, derer sich der Tumor bedient, um zu wachsen. Im Allgemeinen wird eine Antiangiogenese-Therapie eingesetzt. In seltenen Fällen kann Ihnen eine Immuntherapie empfohlen werden. Die Arzneimitteltherapie kann Ihre Symptome lindern und dazu führen, dass der Primärtumor und die Metastasen schrumpfen. Verursachen die Metastasen nach der Operation oder während der medikamentösen Therapie noch immer Beschwerden, kann eine Strahlentherapie helfen, die Symptome weiter zu lindern. Die folgenden Themen sollten Sie bei der Planung Ihrer Behandlungsstrategie mit Ihrem Arzt diskutieren: • Ihre medizinische Vorgeschichte (Anamnese) • Ihre Nierenfunktion • Ob Sie einen oder mehrere Tumore in einer oder • • beiden Nieren haben Wie weit sich der Krebs ausgebreitet hat Welche Behandlungsverfahren an Ihrem Krankenhaus angeboten werden Patienteninformation - Metastasierender Nierenkrebs Seite 3 / 12 Zytoreduktive Nephrektomie Die zytoreduktive Nephrektomie ist das empfohlene Therapieverfahren bei metastasierendem Nierenkrebs, wenn Sie kräftig genug für die Operation sind und sich der Tumor entfernen lässt. Ziel ist, so viel Tumorgewebe wie möglich zu entfernen. Um das zu erreichen, kann es nötig sein, umgebende Organe wie die Milz, die Bauchspeicheldrüse oder Teile des Darms oder der Leber mit zu entfernen. Die zytoreduktive Nephrektomie wird unter Vollnarkose in Seiten- oder Rückenlage durchgeführt, abhängig von der Lokalisation und Ausdehnung des Tumors. Wie wird eine zytoreduktive Nephrektomie durchgeführt? Das Standardverfahren ist die offene zytoreduktive Nephrektomie. Zunächst wird die Größe des Tumors bestimmt und der Arzt prüft, auf welche umgebenden Gewebe oder Organe er sich bereits ausgebreitet hat. Der Operateur eröffnet die Bauchwand, um die Niere direkt zu erreichen. Um ein weiteres Streuen des Tumorgewebes zu vermeiden, belässt er die Niere in einer schützenden Hülle aus Fettgewebe, während er die Nierenarterie, die Nierenvene und den Harnleiter von der Niere löst und das Organ entfernt. Zytoreduktive Nierenteilresektion Wenn der Tumor in der Niere nicht sehr groß ist, oder wenn die andere Niere nicht gut arbeitet, kann Ihr Arzt eine zytoreduktive Nierenteilresektion empfehlen. Dies ist ein selten angewandtes Verfahren. Ziel ist, den vom Tumor betroffenen Teil der Niere zu entfernen und zugleich möglichst viel gesundes Nierengewebe zu erhalten. Der Eingriff kann offen chirurgisch oder laparoskopisch durchgeführt werden. Eine andere Möglichkeit ist, den Tumor mit einer Ablationstherapie (Verödung) zu behandeln. Sie kann als Radiofrequenzablation (RFA) oder als Kryotherapie durchgeführt werden. Ziel dieser Verfahren ist, die Tumorzellen durch Erhitzen (RFA) oder Einfrieren (Kryotherapie) zu zerstören. Das ist unter lokaler Betäubung oder in Vollnarkose möglich. Metastasektomie Ihr Arzt kann zu einer zusätzlichen Operation zur Entfernung der Tochtergeschwülste (Metastasen) raten. Dies wird nur empfohlen, wenn die Entfernung der Metastasen technisch möglich ist und Sie kräftig genug sind, sich einer großen Operation zu unterziehen. Der Eingriff kann helfen, wenn Sie unter starken Schmerzen leiden oder andere Symptome Sie belasten. Wie bereite ich mich auf den Eingriff vor? Ihr Arzt wird Ihnen genau erklären, wie Sie sich auf den Eingriff vorbereiten müssen. In den letzten sechs Stunden vor der Operation dürfen Sie weder essen, noch trinken oder rauchen, um sich auf die Narkose vorzubereiten. Wenn Sie Medikamente einnehmen, besprechen Sie mit Ihrem Arzt, ob sie die Einnahme für mehrere Tage unterbrechen müssen. Mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen? Nach einer zytoreduktiven Nephrektomie können Sie über mehrere Wochen geringe Flankenschmerzen verspüren. Empfehlungen für die vier bis sechs Wochen nach der Operation: • Trinken Sie 1-2 Liter Flüssigkeit pro Tag, vor al• • • lem Wasser Heben Sie keine Lasten über 5 kg Führen Sie keine schweren Übungen durch Besprechen Sie jegliche Medikamenteneinnahme mit Ihrem Arzt Sie müssen sofort Ihren Arzt oder das Krankenhaus aufsuchen, wenn Sie: • • • • ein Fieber entwickeln Blut verlieren plötzlich Schmerzen auftreten Blut im Urin bemerken Patienteninformation - Metastasierender Nierenkrebs Seite 4 / 12 Was kann die Behandlung erreichen? Eine erfolgreiche zytoreduktive Nephrektomie gibt sie Ihnen die Chance, länger zu leben und unter weniger Nebenwirkungen zu leiden. Wie sieht die Nachsorge aus? Nach der zytoreduktiven Nephrektomie bei Nierenkrebs wird Ihnen Ihr Arzt in der Regel eine medikamentöse Behandlung empfehlen. Medikamentöse Behandlung der metastasierenden Erkrankung Die Arzneimitteltherapie ist eine gebräuchliche Option zur Behandlung des metastasierenden Nierenkrebses. Es gibt verschiedene Formen dieser Behandlung: • Antiangiogenese-Therapie, auch als gezielte medizinische Fachbegriff für diese medikamentöse Behandlung Antiangiogenese-Therapie. Sie wird oft auch als gezielte Therapie bezeichnet, weil sie hauptsächlich Krebszellen betrifft. Es gibt verschiedene Typen von Angiogenesehemmern, wobei jeder einen spezifischen Faktor des Tumorwachstums zum Ziel hat. Die meisten Antiangiogenese-Medikamente sind Tabletten, die Sie zuhause einnehmen können. Einige werden als Infusion über eine Vene zugeführt und erfordern deshalb einen Klinikaufenthalt. Gebräuchliche Angiogenesehemmer für die Behandlung von Nierenkrebs sind: • • • • • • Sunitinib Pazopanib Axitinib Sorafenib Tivozanib Bevacizumab (in Kombination mit einer Immuntherapie) Therapie bezeichnet • Immuntherapie • Chemotherapie, in Kombination mit Immuntherapie Diese Medikamente beeinflussen die Mechanismen des Tumorwachstums. Alle Entscheidungen, welche Therapie die richtige für Sie ist, werden nach gründlicher Abwägung Ihres Allgemeinzustands, Ihrer Beschwerden und Ihrer Prognose getroffen. Dabei werden auch weitere Tests oder Aufnahmen hinzugezogen. Im Allgemeinen wird eine Antiangiogenese-Therapie bei Nierenkrebs empfohlen. Wenn Sie einen seltenen Typ eines Nierenkrebses haben, kann Ihr Arzt zu einer Chemotherapie kombiniert mit einer Immuntherapie raten. Antiangiogenese-Therapie Angiogenesehemmer verlangsamen das Tumorwachstum und können den Tumor sogar schrumpfen lassen. Sie verhindern die Bildung neuer Blutgefäße, die den Krebs mit Nährstoffen versorgen und sein Wachstum ermöglichen. Die Bildung neuer Gefäße wird Neoangiogenese genannt, und so lautet der Antiangiogenese-Medikamente, die sich spezifisch gegen das Enzym „mTOR“ richten, sind als mTOR-Hemmer bekannt. Das mTOR-Enzym ist wichtig für das Zellwachstum und -überleben. Die folgenden gezielten Arzneimittel attackieren dieses Enzym, um den Tumor schrumpfen zu lassen: • Temsirolimus • Everolimus Auf der Grundlage Ihrer individuellen Prognose und der Charakteristik des Tumors wird Ihr Arzt das beste Antiangiogenese-Medikament für Ihre spezielle Situation auswählen. Falls dieses Medikament nicht wirken oder Ihre Symptome nicht lindern sollte, können Sie mit Ihrem Arzt besprechen, ob ein Versuch mit einem anderen sinnvoll wäre. Da diese Medikamente die Bildung neuer Blutgefäße im ganzen Körper beeinträchtigen, haben Sie eine ganze Reihe von Nebenwirkungen. Eine häufige Nebenwirkung ist das Erschöpfungssyndrom (Fatigue). Das bedeutet, dass Sie sich müder Patienteninformation - Metastasierender Nierenkrebs Seite 5 / 12 fühlen als üblich, Ihnen Energie fehlt, und dass Schlaf nichts dagegen ausrichten kann. Sie können auch Schmerzen in Gelenken, Muskeln und im Brustkorb bekommen. Eine Fatigue kann eine Nebenwirkung der Medikamente sein, aber auch durch den Tumor oder die Metastasen verursacht werden. Es ist normal, dass Sie sich während der Therapie unwohl oder krank fühlen. Auch Durchfall oder Verstopfung können auftreten. Wenn Sie eine dieser Beschwerden haben, lassen Sie es Ihr Behandlungsteam wissen. Ihr Arzt kann Ihnen Medikamente geben, um diese Symptome zu kontrollieren. Es kann sein, dass Sie während der Behandlung an Bluthochdruck leiden. Ihr Blutdruck wird vor dem Beginn und in den ersten Wochen der Therapie kontrolliert. Wenn nötig, wird Ihnen Ihr Arzt blutdrucksenkende Medikamente verschreiben. Eine Antiangiogenese-Therapie kann auch Erektionsstörungen verursachen. Die Medikamente können die Funktion der Schilddrüse beeinträchtigen. Sie produziert Hormone und steuert den Energiehaushalt Ihres Körpers. Sinkt der Spiegel von Schilddrüsenhormonen in Ihrem Blut, können Sie sich müde und kalt fühlen sowie an Gewicht zunehmen. Wird die Schilddrüse dagegen überaktiv, fühlen Sie sich erhitzt, verschwitzt, rastlos, verlieren an Gewicht und bekommen Probleme, sich zu konzentrieren oder zu schlafen. Sunitinib, Pazopanib, Axitinib, Sorafenib, Tivozanib und Bevacizumab beeinträchtigen die Wundheilung, so dass Sie diese Behandlung nicht beginnen können, bevor Ihre Operationswunden vollständig abgeheilt sind. So lange Sie diese Medikamente einnehmen, können Sie unter Kurzatmigkeit, Brustschmerzen sowie geschwollenen Knöcheln und Füßen leiden. Sie können auch das Entstehen von Blutgerinnseln fördern und so das Herzinfarkt- und Schlaganfallrisiko erhöhen. Ihre Haut kann austrocknen, sich röten oder einen Ausschlag entwickeln. In einigen Fällen verfärbt sich die Haut vorübergehend gelblich, was aber nach dem Ende der Behandlung wieder verschwindet. Ihre Finger und Zehen können sich taub anfühlen oder kribbeln. Ihr Haar kann während der Behandlung ergrauen. In den Therapiepausen zwischen den Behandlungszyklen kann die Farbe zum Teil wieder zurückkehren. Sie können auch ein sogenanntes HandFuß-Syndrom entwickeln, das sich durch Blasen und Hautrötung an den Handinnenflächen und Fußsohlen bemerkbar macht. Wenn dies bei Ihnen auftritt, kann Ihr Arzt eine Anpassung oder Unterbrechung der Behandlung empfehlen. Die mTOR-Hemmer Temsirolimus und Everolimus können andere spezifische Nebenwirkungen verursachen, meist betrifft das Ihr Blut und Ihre Lungen. Durch die Therapie kann es zu einem vorrübergehenden Abfall der Zahl der roten oder weißen Blutkörperchen oder der Blutplättchen kommen. Ein Abfall der weißen Blutkörperchen beeinträchtigt das Abwehrsystem und kann das Risiko für Infektionen erhöhen. Ein Mangel an roten Blutkörperchen kann zu Müdigkeit und Atemnot führen. Möglicherweise benötigen Sie eine Bluttransfusion, wenn die Werte zu sehr absinken. Ein Abfall der Blutplättchen kann durch Nasenbluten, Zahnfleischbluten nach dem Zähneputzen, viele stecknadelkopfgroße rote Punkte (Petechien) in der Haut oder Blutergüsse an Armen und Beinen auf sich aufmerksam machen. Wenn Sie eine dieser Nebenwirkungen bemerken, sollten Sie Ihr Behandlungsteam ansprechen. Ihr Arzt wird Ihr Blutbild regelmäßig überprüfen. mTOR-Hemmer können auch Ihren Blutzuckerspiegel beeinflussen und Ihre Cholesterinwerte erhöhen. Diese Blutwerte werden deshalb regelmäßig überprüft. Ein weiteres mögliches Symptom sind schmerzhafte Entzündungen der Mundschleimhaut. Eine Mundspülung kann helfen, die Symptome zu lindern. Verzichten Sie aber auf Mundspülungen, die Alkohol, Peroxide, Jod oder Thymian enthalten, da diese die Beschwerden verschlimmern können. Fragen Sie Ihr Behandlungsteam, welche Marken Sie benutzen können. Patienteninformation - Metastasierender Nierenkrebs Seite 6 / 12 Ihre Lungen können durch die Arzneimitteltherapie angegriffen werden. Informieren Sie Ihr Behandlungsteam, wenn Sie im Therapieverlauf einen Husten entwickeln. Mehr darüber, wie Sie die Nebenwirkungen bewältigen können, erfahren Sie im Kapitel Umgang mit den Nebenwirkungen einer Arzneimitteltherapie. Immuntherapie Die Immuntherapie ist eine Arzneimitteltherapie, die Ihr Immunsystem im Kampf gegen die Tumorzellen stärkt. Diese Therapien werden nur in besonderen Fällen eingesetzt. Wenn Ihr Allgemeinzustand gut ist und Sie wenige Metastasen in den Lungen haben, kann Ihr Arzt diese Behandlung empfehlen. Zwei verschiedene Arten von Immuntherapie werden in der Behandlung des metastasierenden Nierenkrebses eingesetzt: • Interferon-alpha (INF-α) • Interleukin-2 (IL-2) Ihr Arzt kann eine Behandlung mit Interferon-alpha empfehlen, wenn Sie ein klarzelliges Nierenzellkarzinom haben und sich der Tumor nur in die Lungen ausgebreitet hat. Interferon wird für gewöhnlich mit dem Angiogenesehemmer Bevacizumab kombiniert eingesetzt und unter die Haut gespritzt. Ihr Arzt wird den Behandlungsplan mit Ihnen besprechen. Wenn Ihnen Ihr Arzt eine Therapie mit Interleukin-2 empfiehlt, müssen Sie wegen der Nebenwirkungen während der Behandlung im Krankenhaus bleiben. Interferon-alpha und Interleukin-2 können schwere Nebenwirkungen verursachen. Zu den häufigsten gehören Fatigue und grippeähnliche Symptome wie Fieber und Schüttelfrost sowie Kopf-, Muskel- und Gelenkschmerzen. Fast jeder immuntherapeutisch behandelte Patient leidet anfangs unter diesen Nebenwirkungen, die sich aber in der Regel im weiteren Behandlungsverlauf bessern. Die Symptome beginnen 2-4 Stunden nach der Injektion und halten etwa 12 Stunden an. Paracetamol kann helfen, die Beschwerden zu lindern. Durch die Immuntherapie kann es zu einem vorrübergehenden Abfall der Zahl der roten oder weißen Blutkörperchen oder der Blutplättchen kommen. Ein Abfall der weißen Blutkörperchen beeinträchtigt das Abwehrsystem und kann das Infektionsrisiko erhöhen. Ein Mangel an roten Blutkörperchen kann zu Müdigkeit und Atemnot führen. Möglicherweise benötigen Sie eine Bluttransfusion, wenn die Werte zu sehr absinken. Ein Abfall der Blutplättchen kann durch Nasenbluten, Zahnfleischbluten nach dem Zähneputzen, viele stecknadelkopfgroße rote Punkte (Petechien) oder Blutergüsse an Armen und Beinen auf sich aufmerksam machen. Auch Juckreiz, Hauttrockenheit oder Ausschläge können auftreten. Wenn Sie eine dieser Nebenwirkungen bemerken, sollten Sie Ihr Behandlungsteam ansprechen. Ihr Arzt wird Ihr Blutbild regelmäßig überprüfen. Andere Symptome umfassen Übelkeit und Erbrechen, Durchfall, Appetitverlust, Geschmacksstörungen oder einen metallischen Geschmack im Mund. Auch Halsschmerzen und Schluckbeschwerden können auftreten. Da sie zu Austrocknung, Gewichtsverlust oder Unterernährung führen können, sagen Sie Ihrem Arzt oder Ihrer Pflegekraft unbedingt, wenn diese Beschwerden nicht verschwinden. Im Behandlungsverlauf können Sie sich depressiv fühlen, Ängste oder Schlafstörungen entwickeln. Diese Gefühle können eine Nebenwirkung der Immuntherapie sein, aber auch eine Reaktion auf Ihre Diagnose. Sie können Ihr Behandlungsteam nach psychologischer Unterstützung fragen, wenn Sie das Gefühl haben, mit jemandem sprechen zu müssen. Mehr darüber, wie Sie die Nebenwirkungen bewältigen können, erfahren Sie im Kapitel Umgang mit den Nebenwirkungen einer Arzneimitteltherapie. Chemotherapie Die Chemotherapie ist eine Arzneimitteltherapie, die aus einer oder mehreren für Zellen giftigen Chemikalien besteht. Sie bekämpft alle Zellen im Körper, die sich rasch teilen. Dazu gehören Tumorzellen, aber zum Beispiel auch Haarwurzeln und das Knochenmark. Eine Chemotherapie wird grundsätzlich in die Vene verabreichet. Patienteninformation - Metastasierender Nierenkrebs Seite 7 / 12 Im Allgemeinen ist eine Chemotherapie gegen Nierenkrebs nicht effektiv. Zur Behandlung eines metastasierenden Nierenkrebses kann aber eine Chemotherapie mit dem Wirkstoff 5-Fluorouracil in Kombination mit einer Immuntherapie nach kompletter Entfernung des Primärtumors wirksam sein. Strahlentherapie Eine Strahlentherapie schädigt und zerstört Tumorgewebe. Nierentumoren sind im Allgemeinen aber nicht sehr empfindlich für Strahlentherapie. Deshalb wird eine Strahlentherapie nur zur Linderung von Beschwerden empfohlen, die durch einen Primärtumor oder Metastasen verursacht werden, die sich nicht chirurgisch entfernen lassen. Die zur Behandlung notwendige Strahlendosis kann in einer Sitzung verabreicht werden. Es kann aber auch sein, dass Sie mehrmals ins Krankenhaus gehen müssen, um eine sogenannte fraktionierte Bestrahlung zu erhalten. In diesem Fall erhalten Sie eine Strahlendosis pro Tag. Eine Strahlentherapie wird bei Nierenkrebs generell als Teil einer palliativen Behandlung empfohlen. Klinische Studien Ihr Arzt kann Ihnen vorschlagen, an einer klinischen Studie teilzunehmen. Diese Art von Studie befasst sich meist mit der Bewertung neuer Medikamente, es kann aber auch um die Optimierung der Dosis oder der Behandlungssequenz bereits existierender Arzneimitteltherapien gehen. An einer klinischen Studie teilzunehmen, verschafft Ihnen mehrere Vorteile. Sie gibt Ihnen die Chance, mit Medikamenten behandelt zu werden, die noch nicht allgemein verfügbar sind. Diese Wirkstoffe wurden bereits vorher getestet, um sicherzustellen, dass sie keine weiteren Gesundheitsrisiken mit sich bringen. Es kann auch sein, dass Sie an einer klinischen Studie teilnehmen, die neue Kombinationen verschiedener Medikamente untersucht oder in welcher Reihenfolge welche Arzneimittel nacheinander eingesetzt werden können. Ihr Arzt wird Sie mit allen Informationen versorgen, die Sie im Vorfeld Ihrer Teilnahme an einer Studie benötigen könnten. Ihre Symptome und Ihr Allgemeinzustand werden intensiver und häufiger beobachtet als es bei einem Standardverfahren üblich ist. Es ist wichtig zu wissen, dass Sie Ihre Teilnahme an einer klinischen Studie jederzeit und ohne Angabe von Gründen beenden können. Unterstützung für Patienten mit einer metastasierenden Erkrankung Eine Krebsdiagnose verändert Ihr Leben und das Ihrer Angehörigen sehr stark. Sie kann Angstgefühle, Unsicherheit, Furcht oder auch Depressionen auslösen. Sich einer Krebstherapie zu unterziehen ist nicht leicht und beeinträchtigt Ihre Arbeit und Ihr gesellschaftliches Leben. Wenden Sie sich an Ihren Arzt oder Ihre Pflegekraft, um Unterstützung zu finden. Sie werden Ihnen Kontakte zu Patientenorganisationen oder anderen Stellen vermitteln, die Sie mit psychologischem Beistand, aber auch mit praktischen Hilfen und Ratschlägen zum Beispiel in finanziellen Angelegenheiten unterstützen können. Vorbereitung auf ein Beratungsgespräch Es kann sehr hilfreich sein, sich gut auf ein Beratungsgespräch vorzubereiten. Das hilft Ihnen und Ihrem Arzt, Ihre Fragen und Bedenken gezielt zu besprechen. Anregungen zur Vorbereitung: • Schreiben Sie die Fragen auf, die Sie Ihrem Arzt • stellen möchten. Das wird Ihnen helfen, sich an alle Fragen zu erinnern und Ihre Gedanken zu ordnen. Nehmen Sie eine Begleitperson mit zum Gespräch, wenn das möglich ist. Es ist gut, die Aussagen des Arztes hinterher mit jemandem zu diskutieren und oft bleiben unterschiedliche Dinge im Gedächtnis. Patienteninformation - Metastasierender Nierenkrebs Seite 8 / 12 • Fragen Sie, welche Behandlungsoptionen Sie haben • Finden Sie heraus, welche Nebenwirkungen Ihre • • Therapie haben kann und wie Sie mit ihnen umgehen können Wenn der Arzt Ihnen unbekannte Worte benutzt, fragen Sie ihn nach ihrer Bedeutung. Sagen Sie Ihrem Arzt, welche Medikamente Sie einnehmen und ob Sie alternative Heilmittel oder Nahrungsergänzungsmittel benutzen. Einige dieser Wirkstoffe können die Krebstherapie beeinflussen. kamenten behandelt werden, müssen Sie mit unangenehmen Nebenwirkungen rechnen. Diese Nebenwirkungen kommen häufig vor und die Behandlungsstrategie schließt Therapien zu ihrer Beherrschung mit ein. Es ist wichtig, dass Sie Ihrem Arzt mitteilen, unter welchen Nebenwirkungen Sie leiden. Schreiben Sie jeden Tag Ihre Symptome auf und versuchen Sie, sie so präzise wie möglich zu beschreiben. Notieren Sie, wie oft sie auftreten, und wie sehr sie Sie im täglichen Leben beeinträchtigen. In einigen Fällen können eine Unterbrechung der Therapie, eine Anpassung der Dosis oder ein Abbruch der Therapie überlegt werden. Nach dem Beratungsgespräch: • Recherchieren Sie im Internet oder in einer Bi- • • • bliothek nach weiteren Informationen über Ihre Krebsform. Bedenken Sie dabei aber, dass nicht alle Informationen, die Sie online finden, verlässlich und von guter Qualität sind. Ihr Arzt oder Ihr Behandlungsteam können Ihnen verlässliche Internetseiten empfehlen. Nehmen Sie Kontakt zu einer Patientenorganisation auf. Hier erhalten Sie Unterstützung und weitere Informationen. Diskutieren Sie mit Ihrem Behandlungsteam mögliche finanzielle Folgen Ihrer Therapie. Sie können Ihnen auch Kontakt zu Beratungsstellen vermitteln, die Ihnen hinsichtlich Ihrer wirtschaftlichen Situation mit Rat und Tat zur Seite stehen und vielleicht auch finanziell weiterhelfen können. Wenn Sie möchten, fragen Sie ruhig nach einer Zweitmeinung eines weiteren Spezialisten. Es ist ganz normal, dass Sie nach einer Operation unter Müdigkeit (Fatigue) leiden. Das bedeutet, Sie fühlen sich müder als gewohnt, Ihnen fehlt Energie, Sie haben Konzentrationsschwierigkeiten und es hilft nicht, zu schlafen. Was Sie dagegen tun können: • Schreiben Sie alle Dinge auf, die Ihnen Energie • • • • Unterstützung nach der Operation In den ersten Tagen oder Wochen nach der Operation brauchen Sie vielleicht Hilfe bei alltäglichen Aktivitäten. Wenn möglich, bitten Sie Familienangehörige, Freunde oder Nachbarn, Ihnen etwa beim Einkauf, im Haushalt oder bei der Gartenarbeit zu helfen. Sie können auch Ihr Behandlungsteam nach Informationen zu professionellen Hauspflegekräften fragen. Umgang mit den Nebenwirkungen der medikamentösen Behandlung • verschaffen und geben Sie diesen Vorrang im Tages- oder Wochenverlauf. Besorgen Sie sich Unterstützung im Haushalt. Gönnen Sie sich kurze Schlafpausen im Tagesverlauf. Versuchen Sie, möglichst aktiv zu sein. Ein kurzer Spaziergang jeden Tag ist besser, als ein langer Spaziergang einmal pro Woche. Wenn Sie gesellschaftliche Aktivitäten wie einen Ausflug oder einen Besuch planen, denken Sie daran, dass Sie während des Tages Ruhepausen brauchen. Besprechen Sie dies mit Ihrer Familie, Ihren Freunden oder Pflegekräften, so dass Sie vorausplanen können. Es ist sehr wichtig, dass Sie ihnen Bescheid geben, wenn Sie sich müde fühlen. Wenn Sie Auslandsreisen planen, besprechen Sie das mit Ihrem Arzt. Er kann Ihnen Ratschläge zu empfohlenen Impfungen, möglichen Einschränkungen oder bestimmten Medikamenten geben. Überprüfen Sie unbedingt auch Ihre Auslandsreisekrankenversicherung! Wenn Sie wegen Ihres Nierenkrebses mit Medi- Patienteninformation - Metastasierender Nierenkrebs Seite 9 / 12 Zu den häufigen Nebenwirkungen gehören auch Übelkeit, Durchfall, Bluthochdruck, Haut und Mundhöhlenprobleme, sowie Geschmacksveränderungen. Einige Ratschläge, wie Sie damit umgehen können, sind unten aufgelistet. Während der Behandlung können Sie eine therapiebedingte Übelkeit bekommen, Tumorwachstum oder Ängste wegen Ihrer Prognose. Ihr Arzt kann Ihnen Medikamente gegen Übelkeit verschreiben. Es kann auch helfen, wenn Sie: • kleinere Portionen, aber dafür öfter am Tag es• • • • sen, um Ihre Nährstoffversorgung sicherzustellen Zwischenmahlzeiten essen geringere Mengen, aber dafür öfter am Tag trinken, um nicht auszutrocknen kalte Gerichte probieren, wenn Ihnen von heißen übel wird jemanden bitten, nach Möglichkeit für Sie zu kochen Eine weitere häufige Nebenwirkung der Behandlung ist Durchfall. Er kann zu Austrocknung führen. Deshalb ist es wichtig, • mehr als üblich zu trinken • Speisen zu meiden, von denen Sie denken, dass Eine weitere mögliche Nebenwirkung der Arzneimitteltherapie sind trockene Haut oder Blasen an Händen und Füßen. Um Ihre Haut zu pflegen, können Sie: • Feuchtigkeitspräparate verwenden, die Ihre Haut • • • • • • • geschmeidig halten locker sitzende Schuhe tragen Ihre Haut nach dem Baden oder Waschen sanft trocken tupfen Sonnenbestrahlung vermeiden Sonnenmilch verwenden bei Gartenarbeiten und ähnlichen Tätigkeiten Handschuhe tragen, um die Haut Ihrer Hände vor Schäden zu schützen Haushaltsreiniger mit starken Chemikalien meiden auf Saunabesuche verzichten Ihre Mundschleimhaut kann sich während der Behandlung rötlich verfärben und angegriffen werden. Sie können Schmerzen beim Essen oder Zähneputzen bekommen. Um Infektionen zu vermeiden, ist es wichtig, Ihren Mund und Ihre Zähne gründlich zu reinigen. Stellen Sie sicher, dass Sie: • Ihre Zähne zwei Mal am Tag vorsichtig putzen • eine weiche Zahnbürste benutzen • eine milde Zahnpasta benutzen sie den Durchfall verschlimmern • die Analregion sauber zu halten, um Hautirritatio• • nen zu vermeiden Feuchtigkeitscreme zu benutzen, wenn Sie Hautirritationen im Analbereich bemerken den Arzt zu bitten, Ihnen Medikamente gegen Durchfall zu verschreiben Vor allem zu Beginn Ihrer Therapie können Sie auch einen leichten bis mittelschweren Bluthochdruck bekommen. Dies ist eine normale Reaktion und lässt sich mit einer Standardtherapie beherrschen. Ihr Arzt wird Sie anleiten, ob, wie und wie oft Sie Ihren Blutdruck kontrollieren müssen. Wenn Sie sich benommen fühlen oder unter Kopfschmerzen leiden, informieren Sie schnellstmöglich Ihren Arzt! Die Arzneimitteltherapie kann auch zu Veränderungen in Ihrem Geschmacksempfinden führen. Es kann sogar sein, dass Ihnen plötzlich bestimmte Speisen nicht mehr schmecken, die Sie zuvor mochten. Der beste Weg herauszufinden, was sie mögen, ist, verschiedene Dinge zu probieren: • Trinken Sie vor dem Essen Wasser, um Ihren Ge• • • schmack zu neutralisieren Wenn rotes Fleisch seltsam schmeckt, versuchen Sie weißes Fleisch – und umgekehrt Wenn heiße Speisen seltsam schmecken, versuchen Sie es mit kalten Speisen – und umgekehrt Versuchen Sie, Speisen kräftiger zu würzen oder weniger Gewürze zu verwenden Patienteninformation - Metastasierender Nierenkrebs Seite 10 / 12 • Verwenden Sie Plastikbesteck, wenn Ihre Speisen metallisch zu schmecken scheinen Ratschläge zur Lebensführung Es ist wichtig, dass Sie einen gesunden Lebensstil während und nach der Behandlung aufrechterhalten. Versuchen Sie, sich regelmäßig körperlich zu bewegen. Finden Sie einen Sport, der Ihnen Spaß macht. Wenn Sie unsicher sind, was Sie tun können, bitten Sie Ihren Arzt, Sie zu einem Physiotherapeuten zu überweisen. Versuchen Sie, sich ausgewogen mit einer Mischung von Gemüse, Früchten und Milchprodukten zu ernähren. Schließen Sie auch stärkehaltige Nahrungsmittel wie Brot und Kartoffeln, Reis oder Nudeln mit ein sowie Eiweißlieferanten wie Fisch, Fleisch, Eier oder Hülsenfrüchte. Versuchen Sie, weniger Zucker, Salz und fette Speisen zu sich zu nehmen. Wenn Sie Fragen dazu haben, bitten Sie Ihren Arzt, Sie zu einem Ernährungsberater zu überweisen. Psychologische Unterstützung Während der Behandlung machen Sie sich womöglich Sorgen um Ihre Prognose, den Einfluss der Krebserkrankung auf Ihre finanzielle Situation oder andere Dinge. Wenn Sie das Gefühl haben, darüber mit jemandem sprechen zu müssen, können Sie Ihren Arzt um eine Überweisung zu einem Psychologen bitten. Auch Selbsthilfegruppen bieten Unterstützung an. Gefühle oder eine Fatigue können negative Effekte auf Ihr Sexualleben haben. Es ist wichtig, mit Ihrem Partner über Ihre Gefühle zu sprechen. Es gibt viele Möglichkeiten für Intimität. Wenn Sie nicht sexuell aktiv sein möchten, pflegen Sie körperliche Nähe, berühren und umarmen Sie einander, sitzen oder liegen Sie eng beieinander. Eine Krebsdiagnose lässt Sie das Leben aus einem anderen Blickwinkel betrachten und kann Ihre Prioritäten verändern. Das kann sich auf Ihre Arbeit ebenso auswirken wie auf Ihre Beziehungen, Ihnen die Orientierung nehmen und Sie verunsichern. Sprechen Sie mit Ihrer Familie, Ihren Freunden oder Ihrem Seelsorger über Ihre Gefühle und Wünsche. Wenn Sie sich unwohl fühlen, diese Dinge mit Ihren Nächsten anzusprechen, bitten sie Ihr Behandlungsteam, Sie zu einem Psychologen zu überweisen. Er kann Ihnen die nötigen „Werkzeuge“ geben, mit diesen Gefühlen umzugehen. Unterstützung für Angehörige und Freunde Eine Krebsdiagnose betrifft nicht nur den Patienten selbst, sondern auch die Menschen in seinem Umfeld. Als Angehöriger können Sie viele verschiedene Arten von Unterstützung anbieten. Oft können Sie mit ganz praktischen Dingen helfen, wie Wäschewaschen, Gartenarbeiten oder Einkaufen. Besprechen Sie mögliche finanzielle Auswirkungen Ihrer Therapie mit Ihrem Behandlungsteam. Hier bekommen Sie Hinweise, an wen Sie sich für eine Beratung zu Ihrer wirtschaftlichen Situation und eventuell auch für finanzielle Unterstützung wenden können. Und Sie können Ihnen auch bei der Suche nach einer Rechtsberatung für die Erstellung Ihres Testaments oder ähnliche Aufgaben helfen. Es kann auch hilfreich sein, gemeinsam zum Arzt zu gehen. Sie können den Patienten zum Termin fahren oder bei der Formulierung der Fragen helfen, die er in der Sprechstunde stellen möchte. Es kann auch gut sein, bei dem Gespräch dabei zu sein, denn Sie könnten sich an andere Dinge erinnern oder sich auf andere Details konzentrieren, als der Patient selbst. Im Nachhinein können Sie das Gehörte dann miteinander diskutieren. Sie können den Arzt auch fragen, wie die Therapie in Hinblick auf Fürsorge und psychische Auswirkungen Ihr Leben beeinflussen wird. Operation und Krebstherapien können Ihr Sexualleben beeinträchtigen. So können Männer zum Beispiel unter Erektionsstörungen als Nebenwirkung einer Antiangiogenese-Therapie leiden. Auch depressive Diagnose und Behandlung können für alle Beteiligten sehr emotional sein. Eine Krebstherapie ist sehr intensiv und kann Ihr Leben ganz plötzlich verändern. Fragen zur Lebenserwartung, zur Wirksamkeit der Patienteninformation - Metastasierender Nierenkrebs Seite 11 / 12 Behandlung und auch zum Sterben werden aufkommen. Als Freund oder Angehöriger können Sie für den Patienten da sein und zuhören. Sie brauchen keine Antworten zu haben! Wenn Sie das Gefühl haben, mit jemandem sprechen zu müssen, wenden Sie sich an den Hausarzt oder das Behandlungsteam, um Unterstützung zu bekommen. Auch Selbsthilfegruppen bieten Unterstützung für Angehörige Krebserkrankter an. Diese Organisationen können auch in praktischen Fragen helfen, zum Beispiel bei finanzieller Unterstützung und Rechtsberatung. Diese Informationen wurden zuletzt im Mai 2014 aktualisiert. Sie können diese und weitere Informationen zu urologischen Krankheitsbildern auf unserer Internetseite abrufen: http://patients.uroweb.org. Diese Broschüre ist Teil der EAU-Patienteninformationen zum Thema Nierenkrebs. Sie enthält allgemeine Informationen über dieses Krankheitsbild. Wenn Sie spezielle Fragen zu Ihrer eigenen medizinischen Situation haben, sollten Sie Ihren Arzt oder andere professionelle Gesundheitsdienstleister ansprechen. Keine Broschüre kann ein persönliches Gespräch mit Ihrem Arzt ersetzen. Mitwirkende Autoren: Diese Informationsbroschüre wurde von der Europäischen Gesellschaft für Urologie (EAU) in Zusammenarbeit mit der EAU-Sektion für UroOnkologie (ESOU), der Arbeitsgruppe Nierenzellkarzinom der Jungen Akademischen Urologen (YAU) und der Europäischen Gesellschaft für Urologiepflege (EAUN) erstellt. Dr. Bülent Akdoǧan Dr. Sabine D. Brookman-May Prof.Dr. Martin Marszalek Dr. Andrea Minervini Prof. Haluk Özen Dr. Alessandro Volpe Ms. Bodil Westman Die Inhalte dieser Broschüre stimmen mit den Leitlinien der EAU überein. Patienteninformation - Metastasierender Nierenkrebs Ankara, Türkei München, Deutschland Wien, Österreich Florenz, Italien Ankara, Türkei Novara, Italien Stockholm, Schweden Die Übersetzung dieser Broschüre wurde unterstützt durch die Asklepios Kliniken. Seite 12 / 12
