Zentrum für Selbstbestimmtes Leben Röntgenstrasse 32 8005 Zürich Tel: (0)44 272 8000 Fax: (0)44 272 8002 www.zslschweiz.ch PCK: 87-169527-9 [email protected] Zürich, 10.02.2005 Vernehmlassung zum ISEG (Bundesgesetz über die Institutionen für die soziale Eingliederung Invaliden Personen) 1. Grundsätzliches Es besteht die konkrete Gefahr, dass der NFA-Systemwechsel im Bereich der Finanzierung der Bedürfnisse schwerstbehinderter Menschen eine massive Versorgungslücke entstehen lässt, wenn die Kantone freudig Steuern senken, bevor sie sich der finanziellen Verantwortung die sie im Rahmen des NFA für ihre Menschen mit Behinderungen übernommen werden bewusst werden. Grundsätzlich befürwortet das ZSL tiefe Steuern, wir halten sie jedoch für problematisch, wenn diese vor allem jene Menschen besonders hart treffen, die – wie Familien mit Schwerbehinderten – ohnehin am Anschlag sind. Ein Schutzgesetz, um dieses „Finanzierungsloch“ zu verhindern, scheint angesichts der Steuersenkungseuphorie in den Kanonen dringend notwendig. Aber: In der derzeitigen Ausgestaltung kann das ISEG diesen erforderlichen Schutz nicht gewährleisten Um die Problematik um das ISEG richtig einschätzen zu können, muss man sich bewusst sein, dass sich drei verschiedene legitime Interessenskategorien gegenüber stehen. Diese drei Kategorien können selbstverständlich noch weiter unterteilt werden, so sind die Interessen der Behinderten nicht deckungsgleich mit denen ihrer Familien, ebenso wenig wie die Interessen von Bund und Kanton nicht völlig übereinstimmen. Der Übersichtlichkeit halber gehen wir dennoch von folgenden Kategorien aus: a) Das Interesse der Behinderten und ihrer Familien an einer bestmöglichen Integration in die Gesellschaft – sprich die Deckung der behinderungsbedingten zusätzlichen Kosten dieser Integration. Wo die vollständige Integration (noch) nicht möglich oder erwünscht ist, müssen die Kosten für ein ausgesondertes Leben gedeckt sein. b) Die Interessen der Dienstleister im Behindertenwesen auf mittel- und langfristige Planbarkeit ihres Geschäftsfeldes. c) Last but not least: Das Interesse der Gesellschaft an einer für alle Seiten fairen, menschenwürdigen Deckung der Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen bei gleichzeitig effizienter, zielorientierten Verwendung der Steuergelder – sprich günstige Lösungen. Um zu einer ausgewogenen Lösung zu gelangen, müssen diese drei Gruppen und ihre Interessen sauber auseinandergehalten werden. Es ist ein grundsätzlich FALSCHER Ansatz, die Interessen Im Übrigen sind Behinderte ExpertInnen in Sachen Behinderung Zürich dieser drei Gruppen miteinander zu vermischen oder gar die Interessen einer dieser Gruppen mit denen einer anderen zu substituieren. Sonst besteht die Gefahr, dass die Interessen der schwächsten dieser drei Gruppen – der schwerbehinderten Menschen, die selber am Gesetzgebungsprozess nicht beteiligt sind – unberücksichtigt bleiben und schlicht durch jene der Dienstleister ersetzt werden. Die Gruppe der Behinderten benötigt daher den ganz besonderen Schutz des Staates und zwar gerade und insbesondere den Schutz ihrer Interessen dort, wo sie denjenigen der Dienstleister zuwider laufen. Aus diesem Grund ist es ganz besonders wichtig, die Interessen der schwerbehinderten Menschen unabhängig vom Dienstleistungsangebot bzw. einzelnen Dienstleister festzustellen. Es ist schlicht falsch und verstösst nicht nur gegen die Menschenwürde und die Grundgedanken der Demokratie, wonach allen Bürgerinnen und Bürgern dieselben Freiheiten zustehen, sondern ist ein schwerwiegender ordnungspolitisch Fehler, staatlich geschützte Monopole für bestimmte Dienstleistungsarten zu schaffen. Oder anders ausgedrückt: Es entspricht weder den Interessen des Staates noch jenen der Konsumenten, wenn eine Dienstleistungsart quasi per Gesetz zum „einzig richtigen Angebot“ erhoben wird. Es verhindert die Dynamik von Konkurrenz und Weiter-Entwicklung, bringt mittelfristig also verminderte Qualität (zu Lasten der Behinderten) UND höhere Preise (zu Lasten des Staates, der Behinderten und ihrer Angehörigen).wenn der Staat per Gesetz gewissen Personengruppen gewisse Dienstleister bzw. Dienstleistungsarten zuordnet – auch wenn das vordergründig einfacher erscheint, weil die Bedürfnisse dieser Personengruppe vielleicht der Allgemeinheit speziell kompliziert oder unbekannt erscheinen. Nachweislich falsch ist die – diesem Gesetzesvorschlag zu Grunde liegende – These, wonach für gewisse Menschen (sprich Schwerbehinderte) nur eine Lebensform (nämlich das Leben in der Institution) „angemessen“ sei. Diese These entspricht den Interessen der Anbieter dieser Lebensform – den Institutionen. Sie wird (künstlich) „wahr“, wenn alle anderen möglichen Lebensformen schwerbehinderter Menschen (z.B. integriertes Leben mit Hilfe von persönlicher Assistenz) von der Finanzierung ausgeschlossen, bzw. alle Ressourcen in diese eine „Lösung“ investiert werden. Das ist vergleichsweise so, wie wenn wir per Gesetz beschliessen würden, dass nur die Eisenbahn ein den Menschen angemessenes Transportmittel sei – und alle Finanzen einzig in die Errichtung eines Schienennetzes gesteckt werden: am Schluss scheint effektiv die Eisenbahn das einzig „mögliche“ Transportmittel zu sein. Das Fehlen jeglicher Konkurrenzangebote würde sowohl die Entwicklung von Alternativen wie sogar die Entwicklung der Eisenbahn an sich hemmen und verhindern. Eine attraktive und oftmals kostengünstige Alternative zur Institutionalisierung schwerbehinderter Menschen ist beispielsweise ein integriertes Leben mit persönlicher Assistenz. Persönliche Assistenz ersetzt heute systematisch die Institutionen in den skandinavischen Ländern, England und Holland und ist in vielen anderen Ländern (z.B. Deutschland, Österreich, USA, Australien, Japan etc.) eine Alternative. Grundbedingung dafür ist eine Personen- statt Dienstleisterorientierte Finanzierung. Ein anderes Beispiel wäre die Sonderschulung: Es ist oftmals sehr viel günstiger, zusätzliche Hilfeleistungen für behinderte Kinder zu bezahlen, um ihnen zu ermöglichen, dieselbe Schule zu besuchen wie ihre Altersgenossen, als eine eigene Sonderschule mit speziell ausgebildetem Personal, 68613743 Seite 2/ 7 Zürich Gebäude- und Verwaltungskosten etc. Es sollte auch berücksichtigt werden, dass für eine Schreibkraft, die für das Kind Unterrichtsnotizen anfertigt oder für Hilfeleistungen beim Essen oder dem Gang auf die Toilette, keine sonder- oder heilpädagogische Fachkraft erforderlich ist. Die Unterstützung behinderter Kinder in Regelschulen könnte daher sehr viel kostengünstiger als bisher durchgeführt werden. Voraussetzung ist jedoch, dass nicht eine spezifische Dienstleistungsart gesetzlich geschützt wird – sondern das Bedürfnis des Kindes. Theoretisch denkbar und daher vom Gesetzgeber keineswegs auszuschliessen wären jedoch auch andere bzw. Mischmodelle aller Schattierungen, die sich heute in der Schweiz und in anderen Ländern entwickeln – oder noch entwickeln können, wenn die monopolartige Konzentration auf die Finanzierung von bestimmten Dienstleistungen aufgehoben und durch die Finanzierung der Bedürfnisse der PERSONEN ersetzt wird. Gerade der freie Wettbewerb verschiedener Dienstleistungsangebote ist mittelfristig der beste Garant dafür, dass diese Lösungen günstig und effizient sind. Nur eine freie Wahlmöglichkeit der Betroffenen kann mittel- und langfristig sicherstellen, dass deren Bedürfnisse maximal und menschengerecht gestillt werden. Dies jedoch entspricht nicht den kurzfristigen Interessen der Dienstleister, die bis anhin in quasiMonopolstellung (und entsprechenden staatlich geschützten und finanzierten Kartellen) den Markt beherrscht haben. Es ist verständlich, dass ihnen nicht zugemutet werden kann, dass sie sich „von einem Tag auf den anderen“ umstrukturieren. Obwohl hier angemerkt werden muss, dass sie grundsätzlich schon seit ca. 25 Jahren hätten erkennen können, dass eine Umstellung langfristig auch in ihrem eigenen Interesse wäre. Aus realpolitischen Überlegungen erscheint es uns deshalb notwendig dass das ISEG a) klare Ziel- bzw. Terminvorgaben macht bezüglich der Entwicklung kostengünstiger Alternativen zur Institutionalisierung und der zu erwartenden neuen Situation insbesondere welche Bedürfnisse welcher Behinderten in welcher Form finanziell anerkannt und in welcher Höhe finanziell abgedeckt werden. b) eine realistische Übergangsfrist sicherstellt, die den traditionellen Dienstleistern genügend Zeit einräumt um ihre Angebote und Arbeitsplätze auf die neue Situation auszurichten c) diese Übergangsfrist auch den Kantonen die Möglichkeit und auch die Verantwortung übergibt, eine für alle Seiten möglichst schmerzfreien Übergang sicherzustellen – ohne jedoch schon in Ansätzen sich entwickelnde Alternativen zu bremsen oder zu benachteiligen. Schlussendlich muss die Allgemeinheit (politisch) entscheiden, welche Freiheit und welche Möglichkeiten sie ihren behinderten Mitbürgerinnen und Mitbürgern einräumt – bzw. welche Finanzen sie bereit ist, dafür sicherzustellen. 2. Kritik im Einzelnen a) Begrifflichkeit Das Gesetz verwendet ausschliesslich den Begriff der Invalidität und übersieht, dass dieser zwischenzeitlich aus verschiedenen Gründen viel zu eng ist. 68613743 Seite 3/ 7 Zürich Es gibt andere Behinderte, die schutzbedürftig sind, ohne offiziell als invalide Personen anerkannt zu sein. Dies wurde bei Art.13 a ELKV erkannt, wo die Übernahme der Kosten für direkt angestelltes Pflegepersonal geregelt wird. Es ist nicht nachzuvollziehen, weshalb pflegebedürftige Menschen vom Schutzbereich des ISEG ausgenommen werden sollen und nur Invalide geschützt werden. Darüber hinaus ist der Begriff der „Invalidität“ zu eindimensional und statisch: Die Auswirkungen einer körperlichen oder seelischen Beeinträchtigung sind sehr unterschiedlich, je nachdem wie die Umwelt auf diese Beeinträchtigung eingeht bzw. reagiert. So können Menschen mit schwersten Beeinträchtigungen in einem grosszügig unterstützenden Umfeld durchaus auch Höchstleistungen erbringen – sowohl im Outputvergleich mit Unbeeinträchtigten, wie auch im Vergleich zu ähnlichen Behinderten unter anderen Bedingungen. Die moderne Behindertenintegration geht darum von einem multidimensionalen Betrachtungsfeld aus, wie es z.B. der ICIDH, der Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation WHO, zugrunde liegt. Um Raum für zukünftige Entwicklungen und moderne Ansätze zuzulassen, empfehlen wir dringend, im Gesetz von „Menschen mit Behinderungen“ zu sprechen, und den Kantonen zu überlassen, diesen offenen Begriff genauer einzugrenzen. Antrag: Wir beantragen, den Begriff „invalide Personen“ durch den Begriff „Menschen mit Behinderung“ zu ersetzen. b) Art.1: Zweck Die Hauptintention des ISEG ist es, Behinderte zu schützen. Denn nur dadurch wird der Erlass des ISEG gerechtfertigt. Dieses Ziel wird jedoch verfehlt. Denn es werden ausdrücklich nicht die Bedürfnisse der Behinderten geschützt, sondern ausschliesslich die Anbieter gewisser Dienstleistungen: die Institutionen. Dabei wird verkannt, dass Institutionen für sich allein nicht schutzbedürftig sind, weil sie keinen Selbstzweck erfüllen. Schutzbedürftig sind die behinderten Menschen, die darin leben, ebenso wie die Behinderten, die ausserhalb einer Institution wohnen und auf die Hilfe der Solidargemeinschaft angewiesen sind. Es muss sichergestellt sein, dass beiden ein menschenwürdiges Leben möglich ist, unabhängig davon, ob sie in einer Institution wohnen oder nicht. Das Schutzgesetz muss daher auf die Behinderten ausgerichtet sein. Möchte eine behinderte Person in einer Institution leben, so muss dies möglich sein. Gleichzeitig muss der Schutz aber so offen definiert werden, dass er nicht zum Zwang wird, nur diese eine spezifische „gesetzlich geschützte“ Dienstleistung beanspruchen zu müssen, während alle andere denkbaren Alternativen – wegen diesem einseitigen Schutz – gar nicht in Frage kommen. Es darf der Person mit einer Behinderung nicht der Weg verbaut werden, zum Beispiel mit Hilfe von persönlicher Assistenz ein Leben in der eigenen Wohnung zu führen, zumal das Leben mit persönlicher Assistenz ausserhalb einer Institution integrativer und oftmals sogar kostengünstiger ist. Die einseitige Fixierung auf den ausschliesslichen Schutz von Institutionen verschafft diesen eine einzigartige Monopolstellung als einzig anerkannte Versorger von Behinderten und damit die gros- 68613743 Seite 4/ 7 Zürich se Gefahr, dass finanzielle Mittel für den „Behindertenbereich“ über Jahre hinweg gebunden werden und für eine Förderung des Lebens Behinderter in der Gemeinde, das oftmals kostengünstiger ist, keine Mittel mehr zur Verfügung stehen, weil für die Behinderten bereits so viel Geld ausgegeben wird. Durch das ISEG in der vorgelegten Form wird Behinderten die Eingliederung in die Gemeinschaft aus einer Institution verunmöglicht oder wesentlich erschwert und gleichzeitig die grosse Chance, die die NFA bietet, nämlich Kantonen einen Gestaltungsspielraum einzuräumen, um auch neue Wege der Integration zu erforschen, auf lange Zeit blockiert. Antrag: Der Zweck des Gesetzes sollte daher dahingehend angepasst werden, dass der Bedarf einer behinderten Person geschützt wird, und ihr die Wahlmöglichkeit offen gelassen wird, wie sie diesen decken möchte, sei es durch ein Leben in der Gemeinde mit Assistenz, sei es durch ein Leben in einer Institution oder sei es durch eine andere (Misch-)Form, die noch entwickelt werden kann . c) Art. 4b:Anerkennung von Institutionen Zum wirtschaftlichen Führen eines Betriebes gehört auch die Offenlegung der Finanzen, denn sonst kann die Wirtschaftlichkeit nicht dargelegt werden. Die Liste der aufgeführten Institutionstypen steht unter dem Titel „Institutionen zur sozialen Eingliederung…“. Wenn soziale Eingliederung das oberste Ziel dieser Institutionen ist, muss logischerweise das oberste Qualitätskriterium die Frage sein, ob und in welchem Aussmass das Ziel der sozialen Eingliederung effektiv erreicht wird. Den Kantonen muss die Möglichkeit offen bleiben, Institutionen, die dieses Ziel besser erreichen gegenüber jenen zu schützen, die es nicht oder weniger gut erreichen. Das ist auch ein wichtiges Anliegen der Betroffenen und ihrer Familien. Die Einführung eines Benchmarking-Systems ist erforderlich, mit dem der Eingliederungserfolg der Institutionen gemessen wird. Auf der anderen Seite ist es denkbar, dass gewisse dieser Institutionen gar nicht auf eine soziale Integration abzielen, sondern den Zweck haben, Menschen mit einer schweren Behinderung menschenwürdig aber ausgesondert aufzubewahren. Wo das die Absicht ist, muss es offen deklariert und politisch transparent entschieden werden. Zielsetzung, Überprüfung und Finanzierung müssen diesem Ziel angemessen sein. Das ISEG unterstützt Etikettenschwindel und Intransparenz, wenn in der Liste der „Institutionen zur sozialen Eingliederung“ solche unterbringt, die genau das Gegenteil bezwecken. d) Art. 7: Kantonales Konzept Abs. 2: Buchst. a: Um Interessenskonflikte und letztlich eine Marktverzerrung zu vermeiden, darf der komplexe Bedarf einer Personengruppe nicht von dem Anbieter einer sehr spezifischen Dienstleistung festgestellt werden. Stattdessen müssen von einem 68613743 Seite 5/ 7 Zürich - unabhängigen Gremium - nachweisbare Kriterien entwickelt werden, um den tatsächlichen Bedarf von behinderten Menschen bei verschiedenen Modellen festzustellen. Abs. 3: Das Verfahren für die Begutachtung durch die Fachkommission ist unklar geregelt. Insbesondere wird nicht geregelt, wer das Konzept mit den wesentlichen Änderungen dem Bundesrat vorlegt. Legt der Kanton selbst vor, so schlagen wir vor, der Fachkommission eine angemessene Frist zur Begutachtung einzuräumen, um dadurch eine vernünftige Arbeit der Kommission sicherzustellen und zu verhindern, dass sie auf kaltem Weg, ausgeschalten wird, indem das Konzept beispielsweise bereits nach zwei Wochen an den Bundesrat weitergeleitet wird. Legt die Fachkommission das Konzept zusammen mit ihrem Gutachten vor, so sollte eine zeitliche Obergrenze für die Begutachtung festgelegt werden, da ansonsten die Gefahr besteht, dass die Kommission ein nicht genehmes Konzept über Jahre hinweg begutachtet, ohne es vorzulegen. Darüber hinaus stellen wir den Antrag, die Fachkommission paritätisch mit Vertretern des Bundes, der Kantone, der Institutionen und der behinderten Personen zu besetzen. e) Art. 8: Anspruch auf Subventionen Es gibt keinen Kanton ohne behinderte Personen, also muss jeder Kanton seine Verantwortung wahrnehmen und seinen Beitrag zur Eingliederung dieser Personen leisten. Einen Anspruch davon abhängig zu machen, dass überhaupt ein Beitrag entweder an Institutionen oder an Invalide direkt bezahlt wird, ist daher unsererseits nicht nachvollziehbar. Wir beantragen daher, den Behinderten einen unbedingten einklagbaren Rechtsanspruch auf Subventionen einzuräumen, die für die Deckung ihrer Bedürfnisse erforderlich sind. f) Art 9: Beschwerderecht von Organisationen Die Notwendigkeit einer solchen Regelung ist unsererseits nicht ersichtlich. Die Zulassung neuer Organisationen unterliegt einer staatlichen Prüfung. Eine Qualitätssicherung sollte dadurch ausreichend sichergestellt sein. Falls dem nicht so ist, müsste gegebenenfalls das Anerkennungsverfahren entsprechend nachgebessert werden. 68613743 Seite 6/ 7 Zürich Darüber hinaus ist marktwirtschaftlich suboptimal, einem Dienstleistungsanbieter ein Beschwerderecht gegen die Zulassung eines Konkurrenten einzuräumen. 68613743 Seite 7/ 7