1 Universität Wien Rechtswissenschaftliche Fakultät Exposé der Dissertation gem. § 5 Wiener Doktoratsstudienordnung mit dem Arbeitstitel: Rettungskinder. Ethische und rechtliche Aspekte medizinischer Maßnahmen zum Zweck der Hervorbringung eines geeigneten Gewebespenders von Mag.a Julia-Dominique Krammer Matrikelnummer: 0400460 [email protected] angestrebter akademischer Grad Doktorin der Rechtswissenschaften (Dr.in iur) Wien, 2013 Studienkennzahl lt. Studienblatt: A 783 101 Dissertationsgebiet lt. Studienblatt: Rechtswissenschaften Dissertationsfach:Rechtsphilosophie, Medizinrecht Betreuerin:a.o. Univ.-Prof.in Dr.in Elisabeth Holzleithner Erstbegutachter: Univ.-Prof. DDr. Christian Kopetzki Julia-Dominique Krammer | email. [email protected] 1 1. Einleitende Darstellung Kritische Stimmen sprechen vom ersten Schritt zum Designerbaby. Hoffnungsvolle Eltern von der Vision, ihr unheilbar erkranktes Kind durch Gewebespende eines Geschwisters, welches eine genetisch „verbesserte“ Blaupause des kranken sein soll, zu retten. Die Präimplantationsdiagnostik (im Folgenden „PID“) mit Ermittlung des Human Leucocyte Antigen Systems (HLA-System) ermöglicht einer Familie, die bislang kein gewebekompatibles Mitglied aufweist, die Zeugung eines histologisch passenden Embryos, der ihrem erkrankten Nachkommen Stammzellen, Organe oder Blut spenden kann. Aus rechtsethischer Sicht stellt sich nun die Frage, ob Eltern berechtigt sein sollen, eigens zur Behandlung ihrer bereits existierenden Kinder allogene Spender zu „züchten“. Qualifiziert man einen präimplantativ ausgewählten und mit In-vitro-Fertilisation (IVF) gezeugten Menschen als bloßes Mittel zum Zweck der Heilung eines anderen, indiziert dies nach Kant eine unzulässige Totalinstrumentalisierung.1 Umstritten ist auch der Aspekt der „Verfolgung fremdnütziger Zwecke“ einer Schwangerschaft – in etwa der Wunschbefriedigung der Eltern, sich zu reproduzieren. Würden „widrige Motive“ – falls man die Zeugung eines Rettungskindes (auch: saviour sibling) als solches qualifiziert – die Menschenwürde tangieren?2 Provokant formuliert, könnte man die Frage stellen, (seit) wann das Kinder-Kriegen moralisch „wertvoller“ Beweggründe bedarf; in welcher Relation steht die Überlegung, das eigene Kind durch Zeugung eines weiteren zu retten, zu anderen, „klassischen“, Triebfedern der Fortpflanzung – etwa der Altersversorgung, dem Wunsch nach Fortführung eines Familienbetriebes oder jenem, mehrere Nachkommen zu haben?3 2. Forschungsstand und Forschungsfrage Eine medizinische Möglichkeit, welche die PID eröffnet, ist die Ermittlung des HLA-Systems, mit dessen Hilfe festgestellt werden kann, „ob der Mensch, der sich aus der untersuchten Morula bzw. Blastozyste entwickeln wird, ein geeigneter Organ- oder Gewebespender für einen bereits geborenen Menschen sein wird.“4 Dabei soll keineswegs das Erbgut mit dem Ziel, „bestimmte genetische Eigenschaften zu ‚designen‘ oder ‚herzustellen‘“, verändert werden – es geht vielmehr darum, aus mehreren Keimen jene auszuwählen, welche über präferierte genetische Eigenschaften verfügen, um allogene Spender für ein bereits existierendes aber erkranktes Geschwister werden zu können.5 1 2 3 4 5 Kant, Grundlegung zur Metaphysik der Sitten, in: Weischedel (Hg.), Schriften zur Ethik und Religionsphilosophie (Werke in sechs Bänden, Bd. IV) (1956), S 61. Köchle, Präimplantationsdiagnostik – Eine rechtsvergleichende Analyse der Regelungen in Österreich, Deutschland, England und Frankreich unter besonderer Berücksichtigung grundrechtlicher Aspekte, 2012, S. 202. Bernat, Pränatale Diagnostik und Präimplantationsdiagnostik: Gibt es ein Recht auf informierte Fortpflanzung?, in: Kern et al, Humaniora: Medizin – Recht – Geschichte, FS Adolf Laufs (2006), S. 697. Köchle, Präimplantationsdiagnostik, S. 200. Köchle, Präimplantationsdiagnostik, S. 201. Julia-Dominique Krammer | email. [email protected] 2 Die PID kann nur im Rahmen einer IVF verwirklicht werden, sie ist eine „zellbiologische und molekulargenetische Untersuchung eines Embryos“6 vor der Implantation in den weiblichen Uterus.7 Aus rechtlicher Sicht ergeben sich zwei wichtige Vorfragen zu der einleitend angeschnittenen Problematik: einerseits ist zu thematisieren, inwiefern der Zugang zur IVF erweitert werden müsste, da sie derzeit auf die Behandlung von Fertilitätsstörungen beschränkt ist. In einem weiteren Schritt gilt es zu klären, ob die PID in Österreich grundsätzlich erlaubt sein soll; denn erst dieses „Gesamtpaket“ ermöglicht die einwandfreie Selektion eines immunologisch verträglichen Embryos, welcher der potentiellen Mutter eingesetzt werden und in Folge als SpenderIn für das Geschwister fungieren kann; Der erste rechtliche Problemkreis behandelt die prinzipielle Vornahme einer IVF als zentrale Voraussetzung für die PID: sie ist in Österreich streng an zwei Fallgruppen gebunden: So darf eine künstliche Befruchtung nach § 2 FMedG8 nur dann erfolgen, wenn die Wunscheltern entweder an einer infektiösen Krankheit oder an Fertilitätsstörungen leiden. Die artifizielle Reproduktion zur Zeugung allogener Spender scheitert schon an den materiellen Voraussetzungen des § 2 FMedG und somit an der grundsätzlichen Zulässigkeit der Durchführung einer IVF. Das Gesetz stellt eine Schranke dar, die nur von Paaren, welche an den taxativ genannten Inkapazitäten leiden, passiert werden kann. Die weiterfolgende Frage der Vereinbarkeit der PID mit übrigen Regelungen des FMedG stellt sich nach derzeitiger Rechtslage somit in den meisten Fällen erst gar nicht.9 Die österreichische Rechtsordnung ermöglicht demnach die IVF unter äußerst restriktiven Voraussetzungen. Hinsichtlich der PID verharrt die Rechtspolitik gänzlich in Warteposition und zeichnet sich durch gesetzgeberischen Stillstand aus: es kursiert nach wie vor die „Annahme, die PID sei in Österreich ohnehin durch das seit 1992 geltende [...] FMedG verboten.“10 Die Diskussion rund um diese Thematik scheint nicht zuletzt deshalb zu stagnieren, weil BefürworterInnen und GegnerInnen von ihrer Argumentation nicht abzurücken gedenken. Der kläglich scheiternde Versuch einer GTG-Novelle aus 2005, welcher „präimplantative genetische Analysen“ sehr eingeschränkt erlauben sollte, schaffte es nicht einmal ins Stadium einer Regierungsvorlage, wobei das argumentative Spektrum von „zu wenig liberal“ bis „bedeute einen großen Schritt in Richtung ‚Vernichtung menschlichen Lebens‘ “ reichte. Auch Novellierungen des FMedG umgingen eine explizite Stellungnahme wenig elegant mit der Begründung, „zuvor einen ‚möglichst umfassenden gesellschaftlichen Konsens‘ herstellen zu wollen.“11 Die österreichische Rechtsordnung entbehrt auch in einschlägigen Gesetzen jeglicher expliziter Aussagen über die Zulässigkeit der PID. Die einzige (implizite!) legistische Regelung stellt § 9 Abs 1 FMedG dar: dieser bestimmt, dass „[e]ntwicklungsfähige Zellen nicht für andere Zwecke als für medizinisch unterstützte Fortpflanzungen verwendet werden“ dürfen. 6 Hinghofer-Szalakay, Präimplantationsdiagnostik: friend or foe?, in: Jahrbuch Gesundheitsrecht (2012), S 97. 7 Vgl. ausführlich den Bericht der Bioethikkommission http://www.bundeskanzleramt.at/DocViewaxd?Cobld= 4879 (27.11.2012), S. 11. 8 FortpflanzungsmedizinG (FMedG), BGBl 1992/275 idF BGBl I 111/2010. 9 Köchle, Präimplantationsdiagnostik, S. 112. 10 Kopetzki, Altes und Neues zur Präimplantationsdiagnostik, in: Journal für Rechtspolitik (JRP) 2012, S. 317. 11 Id., S. 318. Julia-Dominique Krammer | email. [email protected] 3 Außerdem könnten sie „nur insoweit untersucht und behandelt werden, als dies nach dem Stand der Wissenschaft und Erfahrung zur Herbeiführung einer Schwangerschaft erforderlich ist“. Daraus wurde von der herrschenden Ansicht ein Verbot der PID abgeleitet, „weil und sofern es sich bei der Untersuchung am Embryo eben um keine [solche] handle, die zur Herbeiführung einer Schwangerschaft erforderlich ist – denn die [PID] wird typischerweise durchgeführt, um die Implantation von Embryonen mit bestimmten unerwünschten genetischen (insb. krankheitsbezogenen) Merkmalen überhaupt zu vermeiden.“12 Begründet wird das Verbot der PID damit, dass eine „Instrumentalisierung des menschlichen Lebens“ begünstigt würde und eine „Differenzierung zwischen ‚lebenswertem‘ und ‚nicht lebenswertem‘ Leben“13 stattfinde. Auch wird vor der möglichen Diskriminierung Behinderter sowie dem entstehenden Druck auf Familien, bloß gesunde Kinder zur Welt zu bringen, gewarnt und explizit postuliert, dass es keinen Anspruch an die Gesellschaft gäbe, alle möglichen Mittel einsetzen zu dürfen, um (gesunde) Kinder zu bekommen.14 BefürworterInnen eines (wenigstens eingeschränkten) Zuganges zur PID führen dagegen ins Treffen, dass ein Verbot einschlägig vorbelastete Paare benachteilige, welche ohne diese Methode keine Option auf gesunde Nachkommen hätten. Die Zulassung fördere außerdem die reproduktive Autonomie und die Chancengleichheit zwischen Paaren mit spezifischem genetischen Risiko und jenen, die ein solches nicht aufweisen. Hinsichtlich der Verwerfung von Embryonen aufgrund der Selektion wird vorgebracht, dass diese anzuerkennen sei, da das Ziel, ein gesundes Kind zu bekommen, als höherrangig anzusehen wäre. Auch gebe es derzeit keinen begründeten Anlass für die Sorge, dass durch den Zugang zu PID und PND die Diskriminierung Behinderter gefördert würde. Dementiert wird auch die Vermutung der Ausuferung, da sie sich in Ländern15, welche diagnostische Maßnahmen im vorgeburtlichen Stadium zulassen, bislang nicht bewahrheitet habe. Nicht nachzuvollziehen wäre auch die ungleiche Behandlung von PID und PND, wo doch vergleichend betrachtet die Verwerfung eines Embryos ungleich weniger schwer wiege und mit geringeren psychischen und physischen Folgen für die Frau behaftet wäre als etwa ein Schwangerschaftsabbruch.16 In der Stellungnahme der Bioethikkommission aus 2012 spricht sich die Mehrheit der Kommissionsmitglieder für eine Änderung des FMedG aus. Mögliche Regelungsoptionen in Bezug auf präimplantative Diagnosemöglichkeiten wären ihrem Gutachten zufolge: die Beibehaltung der geltenden Rechtslage bei gänzlichem Verbot der PID; alternativ dazu die umfassende Befugnis zur Durchführung der PID, einhergehend mit der ersatzlosen Aufhebung der derzeitigen Rechtslage; oder aber die „eingeschränkte Erlaubnis der PID (Anordnung bestimmter Zugangsindikationen und/oder eines Regimes der administrativ-prozeduralen Steuerung bzw. Überwachung).“17 12 Kopetzki, Altes und Neues, S. 318. 13 Hinghofer-Szalakay, Präimplantationsdiagnostik, S. 104. 14 Hinghofer-Szalakay, Präimplantationsdiagnostik, S. 104. 15 Großbritannien, Griechenland, Island, Niederlande, Belgien, Dänemark, Frankreich, Norwegen, Schweden, Spanien, Tschechien; Quelle: Bericht der Bioethikkommission http://www.bundeskanzleramt.at/DocView. axd?Cobld=4879 (27.11.2012), S. 11. 16 Hinghofer-Szalakay, Präimplantationsdiagnostik, S 104f. 17 Bernat, Pränatale Diagnostik, S. 684. Julia-Dominique Krammer | email. [email protected] 4 Die zuvor dargelegten Problemstellungen zeigen die wesentlichen Fragen auf, mit denen sich die Dissertation auseinandersetzen wird. Ausgehend von der Rettungskinder-Problematik wird die PID ganz grundsätzlich aufgerollt und letztlich die Forschungsfrage der Dissertation beantwortet, nämlich ob es das Recht geben soll, mittels präimplantativ-diagnostischer Methoden geeignete GewebespenderInnen für bereits existierende, erkrankte Nachkommen zu zeugen. Ziel des Dissertationsvorhabens ist es, den in Lehre und Politik diskutierten rechtlichen Spielraum hinsichtlich der PID zu analysieren und wissenschaftlich zu bearbeiten, eine umfassende systematische Gesamtdarstellung der Rechtslage zu geben und etwaig vorhandenen normativen Anpassungsbedarf aufzuzeigen. 3. Methoden Schwerpunktmäßig untersuche ich in der geplanten Arbeit die Zulässigkeit der PID insbesondere mit Blick auf die Hervorbringung geeigneter GewebespenderInnen – da dieselbe jedoch in Österreich derzeit per se verboten ist und das FMedG auch die IVF nur unter der Voraussetzung bestimmter medizinischer Indikationen erlaubt, werde ich im Vorfeld unter rechtsethischen Aspekten abwägen, unter welchen Bedingungen diese Bestimmungen zu lockern wären und einen Vergleich zu jenen Staaten anstellen, deren Rechtsordnungen im gesundheitsrechtlichen Bereich weniger restriktiv sind (insbesondere Frankreich und Großbritannien). Anschließend gilt es, damit etwaig verbundene Gesetzesänderungen und -anpassungen unter den zuvor erforschten Prämissen zu überlegen. Um die Forschungsfrage und deren Vorüberlegungen zu behandeln, werde ich mich in erster Linie der Prinzipienorientierten Medizinethik sowie des Kategorischen Imperativs bedienen. Bei dieser bioethischen Diskussion werde ich Hauptaugenmerk auf die Würde des Menschen, die Objektivierung desselben und das Recht der Frau auf Selbstbestimmung hinsichtlich ihres Körpers legen. Bei der Darstellung der österreichischen Rechtsordnung, einer möglichen gesetzlichen Umsetzung der zuvor ermittelten Ergebnisse und der Behandlung der rechtsvergleichenden Aspekte werde ich mit Hilfe des üblichen wissenschaftlichen und juristischen Methodenapparats vorgehen. So werde ich mich auf Literaturrecherche, Onlinerecherche, Judikaturanalyse und die Anwendung juristischer Interpretationsmethoden (teleologische Reduktion, systematische Interpretation, Analogie udgl.) konzentrieren. Im Speziellen möchte ich auch auf einschlägige Judikatur eingehen, die hinsichtlich der PID in Österreich und europaweit bis dato ergangen ist. Zusammengefasst dargestellt, werde ich zunächst die reichliche Literatur sowie die umfassende Judikatur zu den Themenbereichen systematisch und kritisch darstellen. Ferner werden Wertungswidersprüche aufgezeigt und unterschiedliche Lösungsansätze diskutiert, um schließlich eigene zu präsentieren. Wesentlich für die Zielsetzung der Arbeit ist es, im Ergebnis eine rechtspolitische Aussage über die etwaige Zulässigkeit der PID zum Zweck der Hervorbringung geeigneter GewebespenderInnen für einen bereits existierenden Menschen abgeben zu können. Julia-Dominique Krammer | email. [email protected] 5 4. Erforderliche Ressourcen Das Verfassen der Arbeit erfolgt neben und im Rahmen der beruflichen Tätigkeit als Universitätsassistentin prae doc an der Juridischen Fakultät der Universität Wien, wobei das Beschäftigungsausmaß 30 Wochenstunden beträgt. Ein Großteil der Literatur und sonstiger Ressourcen stehen am Arbeitsplatz zur Verfügung. Der zeitliche und finanzielle Aufwand der Dissertationsverfassung überschreitet dabei nicht ein mit der beruflichen Belastung vereinbares Ausmaß. 5. Aufbau/Vorläufige Gliederung Vorwort 1. Einleitende Darstellung 1.1. Phänomen und Problem 1.2. Tenor in Politik und Gesellschaft (anhand Zeitungsartikeln und Internet) 1.3. Zielsetzung der Dissertation 2. Medizinische Grundlagen 3.1. Begriffsbestimmungen 3.2. Arten der artifiziellen Reproduktion 3.3. Möglichkeit der PID 3.4. Medizinischer Ablauf einer PID zur Zeugung eines Spenderkindes 3. Rechtliche Grundlagen und Judikatur 4.1. Österreich FMedG, Zulässigkeit der PID, Judikatur 4.2. EU-Ausland (+ Judikatur) skizziert anhand Großbritanniens, Frankreichs, ev. Deutschland 4.3. Darstellung ausgewählter Judikate 4. Philosophische Aspekte (Moralphilosophische Fragen) 4.1. Rechtsphilosophische Fragestellung 4.2 Menschliches Leben – Schutzbereich? 4.3. Kindeswohl versus Kindeswohl? – (Eingriff in die körperliche Integrität des Spenderkindes) 4.4. Ergebnis 5. Rechtspolitische Aspekte im Lichte der philosophischen Überlegungen 5.1. Österreichische Argumentation gegen bzw. für PID 5.2. Stellungnahmen der Bioethikkommission 5.3. Judikatur (-vergleich) – lässt sich ein weltweiter Tenor erkennen? 5.4. Lösungsansätze (in Zivilrecht, hinsichtlich der Grundrechte, Strafrecht, evtl. Sozialrecht) Julia-Dominique Krammer | email. [email protected] 6 6. Zeitplan SS 2012: Themensuche, BetreuerInnensuche LVen: Judikatur- und Textanalyse, Methodenlehre, VO Rechtsfragen von Lebensgemeinschaften, SE Rechtsphilosophie (alle anrechenbar aus dem Diplomstudium), SE Gender Studies WS 2012/13: Verfassen eines Exposés, Beginn der schriftlichen Ausarbeitung LVen: SE zur Vorstellung des Dissertationsvorhabens, VO Medizinrecht I, VO Strafrechtliche Haftung der Heilberufe, SE Themenfeld Gender Studies SS 2013: Fortführung der schriftlichen Ausarbeitung LVen: Medizinrecht II, VO Erbringung freiberuflicher medizinischer Dienstleistungen, SE Gender Studies WS 2013/14: Abschluss und Fertigstellung der Dissertation 7. Literatur (Auszug) Aigner, Einwilligung Minderjähriger in eine Knochenmarkspende, RdM 1998, 144. Beck, PID – moralisch unvertretbar oder „nur“ regelungsbedürftig? Überprüfung der Möglichkeit einer strafrechtlichen Regulierung der PID, in: Gethmann/ Huster (Hg.), Recht und Ethik in der Präimplantationsdiagnostik (2010), 189. Beckmann, Rechtsfragen der Präimplantationsdiagnostik, MedR 2001, 169. Bernat, Pränatale Diagnostik und Präimplantationsdiagnostik: Gibt es ein Recht auf informierte Fortpflanzung? in: FS Adolf Laufs (2006), 671 ff. Bernat, Schutz vor genetischer Diskriminierung und Schutzlosigkeit wegen ge netischer Defekte: die Genanalyse am Menschen und das österreichische Recht, Jahrbuch für Ethik und Recht 10 (2002), 183. Berning, Zwischen Kinderwunsch und Selektion. Die Behindertenverbände zur Prä implantationsdiagnostik (PID) (2011). Bingener, Evangelische Kirche gegen Zulassung der PID, Frankfurter Allgemeine Zeitung vom 15.02.2011, online: http://www.faz.net/aktuell/politik/inland/prae-implantations-diagnostik-evangelische-kirche-gegen-zulassungder-pid-1591347.html (20.12.2012). Bloechle, Vom Recht auf ein gesundes Kind: Ein Plädoyerfür die Präimplantationsdiagnostik (2006). BM für Familie, Jugend und Konsumentenschutz (Hg.), Österreichische Enquete zum Thema Familienpolitik und künstliche Fortpflanzung, Tagung am 04. und 05.12.1985 (Wien). Böckenförde-Wunderlich, Präimplantationsdiagnostik als Rechtsproblem – Ärztliches Stan- Julia-Dominique Krammer | email. [email protected] 7 desrecht, Embryonenschutzgesetz, Verfassung (2002). Bydlinski/Mayer-Maly (Hg.), Rechtsethik 4; Mensch von Anfang an? Mit Beiträgen der inter disziplinären Tagung zum Status ungeborener Kinder (2008). Deckers, Präimplantationsdiagnostik: Indikationen, Frankfurter Allgemeine Zeitung vom 21.12.2010, online: http://www.faz.net/aktuell/politik/praeimplantationsdiagnostik-indikationen-1582104.html (21.12.2012). Der Spiegel 23/2011, Die Würde in Vitro – Zur Debatte um die Präimplantationsdiagnostik, 30ff. Diekämper, Reproduziertes Leben. Biomacht in Zeiten der Präimplantationsdiagnostik (2011). Dietrich, Debatte über PID Grenzen sind schon überschritten, Frankfurter Allgemeine Zeitung vom, 16.11.2010, online: http://www.faz.net/aktuell/politik/debatte-ueber-pid-grenzen-sind-schon-ueberschritten-1596072.html (21.12.2012). Dujmovits, Reproduktionsmedizin – Gesetzgebung im Wandel? in: Kopetzki/Mayer (Hg.), Biotechnologie und Recht (2002), 91. Enskat, Pro Identitätsargument: Auch menschliche Embryonen sind jederzeit Men schen, in: Damschen/Schönecker (Hg.), Der moralische Status menschlicher Embryonen (2003), 101. Eser (Hg.), Biomedizin und Menschenrechte. 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