Inhaltverzeichnis Seite Vorwort 1 1. Zusammenfassung 2 2. Einleitung 3 3. Was ist eine Umkehrplastik und seit wann gibt es sie? 4 3.1. Was ist eine Unkehrplastik? 4/5 3.2. Die Geschichte der Umkehrplastik 5 3.3. Wann wird sie gemacht? 6 3.4. Welche Alternativen gibt es? 6 3.5. Vorteile und Nachteile der Umkehrplastik 6/7 4. Der Weg zur Umkehrplastik 7 4.1. Diagnosestellung eines Osteosarkom 7/8 4.2. Das Aufklärungsgespräch 8 4.2.1. Die Rolle der Pflege 8/9 4.3. Reaktionsphasen der Betroffenen 9 4.4. Therapie eines Osteosarkom 10 4.5. Chemotherapie 10/11 4.6. Nebenwirkungen 12 4.7. Operation 13 5. Leben mit der Umkehrplastik 13 5.1. Rehabilitation 13/14 5.2. Krankheitsbewältigung 14 5.3. Selbsthilfegruppen 15 5.4. Körperbild 15 5.5. Ängste 16 5.6. Partnerschaft und Sexualität 16 5.7. Sportliche Möglichkeiten 17 6. Beispiele von Menschen mit Umkehrplastik 18 7. Schlussfolgerung 19 8. Literaturverzeichnis/Quellenangabe 20 Vorwort Es dauerte sehr lange, bis ich vom Osteosarkom über die Umkehrplastik zur psychoonkologischen Nachsorge, dem eigentlichen Thema meiner Hausarbeit gekommen bin. Elke Goldhammer war so nett, mich auf diesen Weg zu bringen. Was mache ich nun damit? Meine Recherchen gestalteten sich problematischer als gedacht, da sich viele Patienten schwer mit der Krankheit identifizieren können und die unterschiedlichsten Behandlungsmethoden sowie Ansichten von Betroffenen und Helfern meine Arbeit nicht erleichterten. Gerade bei der Umkehrplastik, eine der besten Lösungen, den Bewegungsapparat der Patienten weitestgehend zu erhalten, schreckt Unwissenheit und Scheu, vielleicht auch Ekel der Operationsmethode gegenüber, viele Betroffene noch davon ab, sich für diese Art von Operation zu entscheiden. Mit meiner Arbeit möchte ich Interessierten einen Einblick in die Möglichkeiten und Vorteile, aber auch die Schwierigkeiten vor und nach einem operativen Eingriff, mit dem Ergebnis einer Umkehrplastik bieten. Dankeschön! Einen Dank möchte ich an alle diejenigen richten, die mich während meinen Recherchen unterstützt haben. Ein besonderer Dank geht an die Ärzte der Orthopädie der Universitätsklinik Münster Dr. H. Ahrens und Dr. C. Gebert sowie unserer Kursleitung Elke Goldhammer, dem Patienten Michael Hülsmann, dem Sozialarbeiter Egon Roth und die, die mir mit ihren Aussagen und Tipps bei meinen Recherchen geholfen haben. Auch möchte ich meinem Freund Christian danken, dass er sich in den schwierigen Stunden mit mir und dem Computer befasst und mir immer wieder Mut gegeben hat. { PAGE } 1. Zusammenfassung In der Hausarbeit habe ich mich vorrangig auf die Verwendung der Umkehrplastik und der psychoonkologischen Betreuung der Klienten konzentriert. Das Ergebnis der Operation bietet den Patienten den bestmöglichen Erhalt bzw. die Wiederherstellung ihres Bewegungsapparates. In den ersten Phasen der Erkennung und Erstbehandlung von Osteosarkomen beschränkt man sich auf die Aufklärung der Patienten über Operationsmethoden sowie Heilungswege und bereitet den operativen Eingriff mit Unterstützung von Chemotherapien vor. Nach der Operation ist die Rehabilitation des Patienten vorrangiges Ziel der Behandlung. Hier lernen die Betroffenen den Umgang mit der ungewohnten Prothese, erholen sich von der Operation und werden psychologisch betreut. Danach wird die psychische Genesung in den Vordergrund gestellt. Der psychoonkologischen Betreuung kommt hier eine besondere Bedeutung zu, da viele Patienten Probleme mit der Krankheitsbewältigung haben, wodurch Ängste entstehen. Diese, auch hervorgerufen durch das ungewöhnliche Körperbild und die damit verbundenen Schwierigkeiten in Partnerschaft und Sexualität, gilt es zu lindern und gänzlich zu verarbeiten. Die psychoonkologische Betreuung unterstützt die Patienten maßgeblich in ihrer Genesung. Mit der Unterstützung von Selbsthilfegruppen, dem Eröffnen von sportlichen Möglichkeiten und Kontakt zu Menschen, die ein Leben mit der Umkehrplastik erfolgreich meistern, wird das Verstehen und die Akzeptanz der Vorteile einer Umkehrplastik erleichtert. { PAGE } 2. Einleitung „Sie haben Krebs!“ Mit dieser Diagnose werden jährlich Hunderte von Menschen aus ihrem Alltag gerissen. Viele haben dann die Vorstellung, nicht mehr lange leben zu können. Diese Annahme ist falsch! In der heutigen Zeit ist die Medizin bereits so weit entwickelt, dass sich je nach Tumorart und Wachstumsstadium, viele Krebsarten bereits völlig heilen lassen. Jedoch ist der Weg zur Heilung nicht einfach. Die Therapien sind aggressiv und in der Regel sehr belastend für die Betroffenen. Früher beinhalteten sie zudem meist den Verlust eines Körperteils durch Vollamputation, wenn nicht sogar den Tod. Heutzutage ist dies nicht mehr die Regel. Um bei günstigen Fällen eine vollständige Genesung zu garantieren, sind verschiedene Faktoren von großer Bedeutung. Der Krebs muss genau diagnostiziert werden. Beim Osteosarkom ist es Medizinern gelungen, verschiedene Wege zu finden, den Klienten vom Krebs zu befreien und ihm sogar, sofern der Betroffene sich für eine Umkehrplastik entscheidet, seine Bewegungsfreiheit zu erhalten! Durch die Arbeit mit onkologischen Patienten und dem damit verbundenen Umgang mit ihren Wünschen, Ängsten, Sorgen und Hoffnungen ist mir bewusst geworden, welch große Rolle die psychoonkologische Betreuung der Betroffenen spielt. Die Krankheit Krebs ist schon lange kein Todesurteil mehr und kann, unterstützt von den richtigen Therapien, vollständig geheilt werden. Dies kann auch von Ärzten und Pflegepersonal auf die Angehörigen und Klienten übertragen werden. Früher endete die Diagnose bei Osteosarkomen oftmals mit dem Tod, mittlerweile ist die Medizin soweit vorangeschritten, dass bei günstigem Verlauf die Betroffenen mit verändertem Körperbild überleben. Mit der Zeit wurde klar, dass mit dem Überleben der Krankheit psychische Probleme bei Klienten wie Angehörigen auftraten. Im Folgenden stelle ich die Umkehrplastik und die damit verbundenen Probleme vor. Es ist eine Operationstechnik, die meiner Meinung nach erstaunlich aussieht und einen bemerkenswerten Fortschritt der Medizin darstellt. { PAGE } 3. Was ist eine Umkehrplastik und seit wann gibt es sie? { SHAPE \* MERGEFORMAT }klassische Umkehrplastik 3.1. Was ist eine Umkehrplastik? Die Umkehrplastik oder auch Umdrehplastik genannt, ist die Mittelstellung zwischen einer extremitätenerhaltenden und ablativen Operationsmaßnahme, bei der ein Körperteil eine zunächst nicht vorgesehene Funktion übernimmt. Hierbei wird ein Teilabschnitt des Beins entfernt, zum Beispiel der untere Anteil des Oberschenkels zusammen mit dem Knie. Der Unterschenkel mit Fuß wird um 180° gedreht und mit Schrauben an den oberen Anteil des Oberschenkelknochens angebracht. Gefäße, Sehnen und Muskeln werden miteinander vernäht. Hierbei übernimmt das obere Sprunggelenk eine neue Funktion, es fungiert als Kniegelenk. Inzwischen hat man das Verfahren modifiziert und es ist auch möglich, das Kniegelenk als Scharnierhüftgelenk fungieren zu lassen. Die Umkehrplastik ist bei Defekten des gesamten Oberschenkels bis zur Mitte des Unterschenkels anwendbar. Mit ihr bleiben zwei gesunde Gelenke erhalten und ermöglichen den Betroffenen somit, unter Anwendung einer speziellen Prothese, absolute Bewegungsfreiheit! { SHAPE \* MERGEFORMAT } { SHAPE \* MERGEFORMAT } Hüftumkehrplastik 3.2. Die Geschichte der Umkehrplastik 1927 wurde die Umkehrplastik erstmals von Borggreve operiert. Leider geht aus keiner Quelle hervor, welchen medizinischen Titel Herr Borggreve in seinem Leben erreichte. Bei einer Patientin mit tuberkulöser Osteomyelitis nahm er die Umkehrplastik mit dem Ziel vor, { PAGE } das obere Sprunggelenk als Kniegelenk zu verwenden. Dies gelang erstmals in der Geschichte der Medizin. Danach wurde die Technik bei Patienten mit angeborenen Femurdefekten angewand. 1950 veröffentlichten van Nees und andere Autoren erste langfristige Untersuchungsergebnisse, die dem Verfahren die Funktionalität und ästhetische Akzeptanz bei Patienten bestätigten. Erst 1974 führte Salzer Kuntschik, Kinderärztin aus Österreich, die Umkehrplastik in die Tumorchirurgie ein. 1981 berichtete sie über die erzielten Erfolge. Die Patienten waren nach der Operation wieder in der Lage, ihren Bewegungsapparat vollständig zu nutzen. Auch wurden keine höheren Lokalrezidivraten festgestellt. Anfang der 80er Jahre modifizierte Prof. Dr. med. Winkelmann die Umkehrplastik, sodass inzwischen 8 verschiedene Techniken möglich sind, primär maligne Knochentumore im Bereich der Beine mit einer Umkehrplastik zu behandeln und zu erfolgreichen Ergebnissen zu gelangen. { SHAPE \* MERGEFORMAT } 1927 Patientin von Borggreve { PAGE } 3.3. Wann wird sie gemacht? Eine Umkehrplastik wird heute hauptsächlich verwendet, wenn sich ein Tumor zu weit ausgebreitet hat und ein großer Weichteildefekt mit Gefäßbeteiligung vorliegt. Gerade bei Kindern unter zehn Jahren wird diese Technik gerne angewendet, da bei ihnen das Knochenmark für den Halt einer Wachstumsprothese noch zu klein ist. Eine Vorraussetzung für die Umkehrplastik ist der Erhalt des N. ischiadicus. Ist dieser Nerv mit betroffen, muss aus onkologischer Sicht amputiert werden. Jedoch ist dieser Nerv meistens, selbst bei großen Tumoren, durch eine Fettgewebsschicht vom Tumor getrennt. 3.4. Welche Alternativen gibt es? Früher war schnell die Amputation die einzige Alternative. Mittlerweile ist die Ära der Endoprothesentechnik soweit fortgeschritten, dass Prothesen bei nahezu allen Lokalisationen zum Einsatz kommen können. Auch bieten biologische Rekonstruktionsverfahren mit eigenen Knochen eine Alternative. Welche Möglichkeit am Besten ist, ist von der Tumorausbreitung und dem Wunsch des Patienten abhängig. Komplikationsraten, Vor- und Nachteile sollten genau abgewogen werden. 3.5. Vorteile und Nachteile der Umkehrplastik Ein Nachteil ist in jedem Falle das stark veränderte Körperbild. Das Leben mit einer Prothese muss erlernt werden. Komplikationen wie Wundinfektion, Gefäßverschlüsse, irreversible Paresen und Pseudarthrosen können auftreten, sind aber in der Regel gut behandelbar. Die Komplikationsraten haben allgemein ein geringes Ausmaß. Einer der größten Vorteile ist wohl das hervorragende funktionelle Ergebnis und dadurch weniger Einschränkungen im Alltag. Da der große Nerv erhalten bleibt, gibt es bei dieser Methode keine Phantomschmerzen. Auch sind die Patienten ohne Gehhilfen gang- und { PAGE } standsicher, da das Gefühl mit beiden Beinen Bodenkontakt zu haben erhalten bleibt. Folgeoperationen sind im Gegensatz zur Endoprothesenversorgung nur selten notwendig. Auch kann es, abgesehen von der Typ B3b-Methode, zu keinerlei Verschleißerscheinung kommen, denn nur bei dieser modifizierten Hüftumkehrplastik kommt eine Endoprothese zum Einsatz. 4. Der Weg zur Umkehrplastik Der häufigste Grund für eine Umkehrplastik ist die Entstehung eines Osteosarkoms. Das Osteosarkom stellt gerade bei Heranwachsenden den häufigsten Tumor des Skelettsystems dar. Neben dem möglichen Befall der Rippen und dem Kiefer befällt der Tumor hauptsächlich die langen Röhrenknochen. Somit wird bei mehr als der Hälfte der Patienten, bei denen ein Osteosarkom festgestellt wurde, der Tumor in der Nähe des Kniegelenks diagnostiziert. Daher ist es eine der häufigsten Indikationen für eine Umkehrplastik. 4.1. Diagnosestellung vom Osteosarkom Oft ist es ein langer Weg zur richtigen Diagnose. Unspezifische Symptome wie Schmerzen, Bewegungseinschränkungen werden Schwellung und dadurch meist nicht sofort mit der eigentlichen Ursache in Verbindung gebracht. Betroffene durchlaufen oft mehrere Praxen und müssen verschiedene Untersuchungen über sich ergehen lassen. Wenn eine Behandlung nicht greift, sollten Betroffene sich nicht scheuen, mehrere Meinungen einzuholen. Bei Verdacht ist eine Überweisung an ein Tumorzentrum das Beste. In jedem Fall muss, um eine zweifelsfreie Diagnose stellen zu können, eine Biopsie durchgeführt werden. Auch diese sollte in einem Tumorzentrum erfolgen. 4.2. Das Aufklärungsgespräch { PAGE } Früher wurde der Patient aus Rücksicht, häufig nicht vollständig aufgeklärt, ja teilweise sogar über das Ergebnis der Diagnose belogen. Dies wird heutzutage vermieden und Patienten werden vollständig aufgeklärt. Hierbei ist das Wann, Wie und von Wem sehr wichtig. Der Patient muss Vertrauen zu dem behandelnden Arzt haben und sollte von diesem nicht beim ersten Gespräch vollkommen aufgeklärt werden. Um späteren Missverständnissen vorzubeugen, sollte der Patient nie alleine, sondern im Beisein der/dem betreuenden Gesundheits- und Krankenpfleger/in und einer weiteren, dem Patienten vertrauten Person, aufgeklärt werden. Das Aufklärungsgespräch sollte in einem dafür vorgesehenen Zimmer stattfinden, um eine ruhige Atmosphäre zu gewährleisten. Eine verständliche Ausdrucksweise des Arztes ist hierbei sehr wichtig. Fragen müssen ehrlich, ernst und respektvoll, jedoch mit dem nötigen Einfühlungsvermögen beantwortet werden. Auch bei unverständlichem Verhalten des Patienten, muss ihm Unterstützung und Begleitung durch die Krankheit angeboten werden. . 4.2.1. Die Rolle der Pflege Gesundheits- und Krankenpflegekräfte sind Krankenhaus, die während der Therapie die Personen im den intensivsten und häufigsten Kontakt zum Patienten haben. Wenn Betroffene Aussagen vom Arzt nicht verstanden haben, oder sich unsicher sind, wenden sie sich als nächstes an das Pflegepersonal. Deshalb ist es auch besonders wichtig, dass eine Pflegekraft am Aufklärungsgespräch teilnimmt! Bei den meisten Betroffenen treten unendlich viele Fragen und Ängste auf. Auf diese muss das Pflegepersonal eingehen können. Sie erleben den Patienten in jeder seiner durchlebten Reaktionsphasen. Die Gesundheitsgeschult und sein. Krankenpflegekräfte Sie müssen sollten Fachwissen daher und besonders das nötige Einfühlungsvermögen im Umgang mit dem Patienten zeigen, um ihn in seiner Genesung zu unterstützen. { PAGE } 4.3. Reaktionsphasen der Betroffenen Elisabeth Kübler-Ross, die lange in der Pflege arbeitete und später auch ihren Doktortitel erlangte, beschreibt bei Erkrankten fünf Reaktionsphasen: Schock, Verdrängung, Aggression, Depression und Annahme. Diese werden im Allgemeinen zu drei Reaktionsphasen zusammengefasst. Nicht alle Patienten durchleben alle Reaktionsphasen. Jeder Mensch reagiert individuell auf seine Erkrankung und das Leiden wird unterschiedlich erlebt. Klar ist, dass das Erleben verschiedener Reaktionsphasen zur Krankheitsbewältigung dazugehört. Die erste der als allgemein angesehenen drei Phasen kann aus einer Art Schockzustand entstehen, bei der die Verleumdung der Krankheit und völliges Zurückziehen von sozialen Kontakten die Folge ist. Die zweite Phase könnte man auch als Kausalphase bezeichnen, in der Betroffene panisch nach Gründen der Krankheit bei sich und in ihrer Umwelt suchen. Auch werden oft Depressionen, Wut, Verzweiflung und Konzentrations- sowie Schlaf- und Essstörungen als negative Begleiterscheinungen auftreten. In der dritten Phase lernen die Patienten, unter anderem auch durch die Hilfe eines Psychoonkologen, mit der Krankheit umzugehen und sich an das Krankheitsbild zu gewöhnen. Auch integrieren sie den Krebs in ihren Alltag. Diese Phasen laufen nicht immer geregelt hintereinander ab. Oftmals mischen sie sich und verlagern sich. Wichtig ist, dass der Betroffene, egal in welcher Phase er sich befindet, Verständnis und Unterstützung erfährt. 4.4.Therapie eines Osteosarkom In der Therapieplanung werden mit dem Patienten alle weiteren Schritte genau durchgesprochen. Untersuchungen wie Röntgen, MRT , CT und Skelettszintigraphie sind notwendig um die Tumorausbreitung genau festzustellen. Dem Patienten werden alle Behandlungsmöglichkeiten, Nebenwirkungen und Komplikationen dargelegt. Studien belegen, dass { PAGE } aufgeklärte Patienten, die wissen, was sie erwartet, besser mit der Therapie und den schwerwiegenden Nebenwirkungen umgehen können. Beim Osteosarkom fängt die Behandlung immer mit einer neoadjuvanten Chemotherapie an, um den Tumor zu verkleinern und somit bessere Operationsmöglichkeiten zu schaffen. Das Ansprechen des Tumors auf verabreichte Zytostatika wird mit genannten Untersuchungsmethoden kontrolliert. So kann der Aggressionsgrad des Tumors eingestuft und weitere Vorgehensweisen bestimmt werden. Nach ca. drei Wochen folgt die Operation. Da bei 80 % der Fälle bereits vor Diagnosestellung Mikrometastasen indirekt bewiesen wurden, muss nach der Operation die mehrmonatige sog. adjuvante Chemotherapie folgen. Auch muss die Rehabilitation des Patienten in die Therapieplanung mit einbezogen werden. 4.5. Chemotherapie Seit 1977 gibt es die Cooperative Osteosarkomstudiengruppe, kurz COSS, bei der sich alle behandelnden Kliniken, des deutschsprachigen Raumes zusammengetan und Behandlungsprotokolle erstellt haben. 95 % aller Osteosarkome werden nach COSS-Studien behandelt. Seit der kombinierten Methode Chemo – Operation – Chemo sind die Heilungschancen enorm gestiegen, was auf das Vorliegen von Mikrometastasen hinweist. Wie wichtig die Chemotherapie für eine erfolgreiche Behandlung ist, wird klar, trotzdem ist es aufgrund der beträchtlichen Nebenwirkungen nicht immer einfach, diese durchzuhalten. Auch deswegen unterscheidet man in der Behandlung drei Risikogruppen. Außerdem kooperiert COSS mit der Euramos 1 Studie. Die Forschung arbeitet ständig an Möglichkeiten, die Nebenwirkungen, bei bestmöglichen Behandlungserfolg, so gering wie möglich zu halten. Beispiel eines Behandlungsprotokolls: { PAGE } : 4.6. Nebenwirkungen Mit Beginn der Therapie und den damit verbundenen deutlich und sichtbar auftretenden Nebenwirkungen wird vielen Patienten erst das übergreifende Ausmaß bewusst, das die Krankheit mit sich bringt. Sie sind allmählich gezwungen, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Gerade der Haarausfall, welcher kurz nach den { PAGE } ersten Chemogaben eintritt, macht die „Krebserkrankung“ für die Gesellschaft „öffentlich“. Dies ist für Patienten, die sich gerade in der Verleumdungsphase befinden, besonders schwierig. Aber nicht nur für diese; das metaphorische Einstufen der Krankheit „Krebs“, der Mythos, ist bei den meisten Menschen so tief verankert, dass zusätzliche Ängste durch die Gesellschaft auf den Patienten einprasseln. Damit der Betroffene die Therapie nicht als etwas „Böses“ sieht, sondern sie als etwas „Gutes“ wahrnehmen kann, muss ihm die Wirkungsweise der verabreichten Zytostatika genau erläutert werden. Zytostatika können nicht zwischen Tumorzelle oder eigener Körperzelle unterscheiden. Sie wirken allgemein auf Zellen mit hoher Teilungsrate. Die Tumorzelle hat eine besonders hohe Teilungsaktivität, aber auch Haarfollikel, Blut- und Schleimhautzellen haben eine hohe Teilungsrate. Somit kommt es unter Therapie zum Haarausfall, zu Blutbildveränderungen und dadurch bedingte Infektanfälligkeit, sowie Müdigkeit, Schwäche und Schleimhautschäden, die zu Schmerzen führen können. Trotz wirksamer Begleitmedikamente, können Übelkeit und Erbrechen noch nicht ganz verhindert werden. Die Nebenwirkungen sind größtenteils reversibel. Das Haar fängt ca. zwei Wochen nach Abschluss der Therapie wieder an zu wachsen und die Blutbildung normalisiert sich, jedoch sind Spätfolgen wie Hör- und Herzschäden, sowie eine bleibende Sterilität möglich. 4.7. Operation Die meisten Menschen haben Angst vor Operationen. Gerade bei der Umkehrplastik, die das eigene Körperbild stark verändert, steigt die Sorge vor dem Ungewissen. Die Betroffenen sind gezwungen, sich nach der Operation mit dem veränderten Körperbild auseinanderzusetzen. Sie müssen lernen es { PAGE } anzunehmen, es als Teil von sich selbst zu sehen, es im Leben zu integrieren und sich nicht nur noch darüber zu identifizieren. Sobald die Wundheilung abgeschlossen ist, wird eine Prothese gefertigt und angepasst. Um eine 100%ige Funktionalität der Prothese zu gewährleisten, ist eine kompetente Fachberatung, die nur von erfahrenen Orthopädietechnikern gewährleistet werden kann, nötig. Der Umgang mit der Umkehrplastik und der Prothese will gelernt sein. Die Betroffenen müssen, um die Prothese einwandfrei nutzen zu können, lange Zeit (ca.1-2 Jahre) mit ihrem Krankengymnasten üben. Beherrschen sie jedoch einmal den Umgang mit ihrer Prothese, steht ihnen im Alltag beweglich nichts mehr im Wege. 5. Leben mit der Umkehrplastik 5.1. Rehabilitation Die Wiedereingliederung ist ein wichtiger Bestandteil der gesamten Therapie. Spezialisten empfehlen für Kinder bis 15 J. eine Familienrehabilitation. Bei Jugendlichen ist eine kleingruppenorientierte Nachsorge sinnvoller, da aufgrund der entwicklungsspezifischen Situation eine Familienrehabilitation nicht greift. Begleitpersonen werden in der Regel ab einem Alter von 15 Jahren nicht mehr von den Krankenkassen erstattet. Obwohl zu sagen ist, dass es kein festes Schema gibt. Jede Rehabilitation wird zusammen mit dem Betroffenen individuell geplant. Die erste Rehabilitation findet meist direkt nach Abschluss der Therapie statt und dauert vier Wochen mit Option auf Verlängerung. In den nächsten weitere drei Jahren Rehabilitationsanträge Katharinenhöhe sind möglich. grundsätzlich Die noch zwei Tannenheimklinik und die im Schwarzwald sind Einrichtungen, die sich unter anderem auf die Nachsorge von Knochentumoren spezialisiert haben. Sie bieten mit Abstand die meiste Erfahrung im Umgang mit der Umkehrplastik, haben ihr Therapieangebot optimiert und sind deshalb { PAGE } besonders gut für Menschen mit einer Umkehrplastik geeignet. Für Fragen und Hilfen was die Einleitung angeht, steht der Sozialarbeiter der behandelnden Station zur Verfügung. Dieser berät Betroffene ausgiebig, um die für den Einzelnen besten Vorraussetzung zu schaffen. 5.2. Krankheitsbewältigung Die Psychoonkologie befasst sich mit der Psyche und der Krankheitsverarbeitung onkologisch erkrankter Menschen. „ Wir müssen uns klar machen, dass die Reaktionen eines Menschen auf seine Krankheit nichts anderes sind als ein Spiegelbild seiner schon lange bestehenden Herangehensweise an das Leben.“ ( Arlene D. Houldin) Patienten können heutzutage die Hilfe von verschiedenen Instituten mit unterschiedlichen Therapieangeboten in Anspruch nehmen. Aufgrund der langjährigen Erfahrungen auf dem Gebiet der Psychoonkologie in der Krebsforschung wird versucht, jeden Patienten individuell in seiner Krankheitsverarbeitung zu unterstützen. Leider steht noch nicht jeder Station ein Psychoonkologe zur Verfügung. „Der Grund, weshalb die Krankheit da ist, übersteigt mein Fassungsvermögen. Wichtig ist, die Krankheit zu akzeptieren. Ich habe erkannt, dass ich einzig meine Reaktion auf die Krankheit in der Hand habe: Wie ich damit fertig werde – wie ich damit lebe – und vielleicht, wie ich damit sterben werde. Das ist meine Aufgabe. (J. Cameron) 5.3. Selbsthilfegruppen Selbsthilfegruppen speziell für Menschen mit einer Umkehrplastik gibt es nicht. Dafür ist sie wohl noch zu selten. Es gibt jedoch in jeder größeren Stadt Selbsthilfegruppen für Menschen mit einer Krebserkrankung. Außerdem können Informationen im Internet unter { PAGE } www.umkehrplastik.de abgerufen werden. Diese Seite wurde von einer jungen Frau mit einer Umkehrplastik ins Leben gerufen. „Dieses Verständnis und Sprechen können und Angehört werden – vielleicht war das der Grund, warum ich so gern zur Gruppe gehe. Ich empfand ein Glücksgefühl, einmal frei über Dinge reden zu können, die sonst tabu sind. Das viele Leid, die durchgemachten Schmerzen während der Krankheit wurden in der Gruppe kleiner, weil jeder das gleiche Los trägt und ohne Scheu darüber reden konnte.“ ( A. M. Tausch) 5.4. Körperbild Kaum eine andere Operation verändert das eigene Körperbild so stark wie die Umkehrplastik. Aufgrund der anatomischen Veränderung der Fußstellung ist der erste Eindruck für fast jeden Menschen ungewohnt und löst Verwunderung bis Abscheu aus. Davor haben die meisten Betroffenen große Angst: Ablehnung der Gesellschaft wegen eines verkrüppelten Beins. Dass diese „Missbildung“ die Voraussetzung für eine problemlose Bewegungsfreiheit ist und damit den Betroffenen ein weitaus besseres Leben ermöglicht, tritt oft in den Hintergrund. Was jedoch mehrere bereits erfolgreich operierte Patienten berichteten, ist es eher Neugier und Interesse, was die Umkehrplastik bei Betrachtern auslöst. 5.5. Ängste Der persönliche Umgang und die Bewältigung von Angst ist sehr verschieden. Ein Rezept zur richtigen Bewältigung gibt es nicht. { PAGE } Es sollte jedem klar sein, dass Angst kein Zeichen von Schwäche ist. Grundsätzlich zählt Angst zu unseren Urinstinkten und dient als Schutz. Um Nutzen aus seiner Angst ziehen zu können, darf der Mensch sie nicht verdrängen. Er muss Angst zulassen, sie benennen und schrittweise verarbeiten. Reden ist hilfreich! Aber vergessen werden darf nicht, dass Angehörige ebenfalls Leidtragende der Krankheit sind, sie haben oft die gleichen Ängste wie der Erkrankte. Deshalb sollten Betroffene sich nicht scheuen, professionelle Hilfe zum Reden in Anspruch zu nehmen, ihre Angehörigen werden dadurch entlastet. 5.6.Partnerschaft und Sexualität Das veränderte Körperbild beeinflusst bei sehr vielen Patienten das Selbstwertgefühl, wodurch Probleme in Partnerschaft und Sexualität entstehen können. Durch die veränderte Optik haben viele das Gefühl, nicht mehr ein vollwertiger Mensch zu sein, der erotische Anziehungskraft hat. Angst vor Ablehnung des Gegenübers ist ein häufiges Problem. Dadurch erschwert sich für diese Menschen das Kennen lernen neuer Personen und der Eingang einer Beziehung. Wichtig ist hierbei das eigene Selbstwertgefühl und Selbstbewusstsein zu stärken. Sexualität ist ein Trieb zur Fortpflanzung, und die Lust darauf ist Phasenweise verschieden, mal mehr oder weniger stark ausgeprägt. Wenn in einer Partnerschaft die Lust in Zeiten der Erkrankung schwindet, ist dies durchaus normal. Die Beziehung sollte deswegen nicht in Frage gestellt werden. In Erkrankungsphasen ist die geistige Nähe oft viel wichtiger. 5.7. Sportliche Möglichkeiten { PAGE } Mit der Umkehrplastik eröffnen sich den Betroffenen alternative Wege zur Amputation. Sport ist kein „Fremdwort“ mehr! Mit der Umkehrplastik ermöglichen sich die Betroffenen eine uneingeschränkte Teilnahme an allen Sportarten, ob nun Radsport, Laufen, Leichtathletik oder Schwimmsport: Wer den Umgang mit der Umkehrplastik beherrscht, kann ungehindert, allerdings unter Anwendung spezieller Prothesen, alle Sportarten betreiben. Auffällig ist, dass gerade ehemalige Leistungssportler, die an Knochenkrebs erkrankten, sich für eine Umkehrplastik entschieden haben, um nach vollständiger Genesung wieder aktiv am Leistungssport teilzunehmen. { SHAPE \* MERGEFORMAT } Sogar klettern ist möglich! 6. Beispiele von Menschen mit Umkehrplastik Claudia Biene mit Flex-Skin –Kosmetikprothese Die 32jährige Berlinerin Claudia Biene stand im Alter von 14 Jahren vor der Entscheidung: Amputation oder Umkehrplastik! Sie entschied sich sofort für die Plastik. Grund hierfür war die Anmerkung vom Arzt, so weiterhin Inline skaten und Schlittschuh fahren zu können. Nach der Operation hat sie lange Zeit die Funktionalität aus physischen und psychischen Gründen nur teilweise genutzt. Inzwischen hat sie sich in ein normales Leben eingliedern können. Verheiratet lebt sie mit ihrer { PAGE } Familie zusammen. Sie arbeitet als Logopädin und studiert, in ihrer Freizeit betreibt sie Leichtathletik als Leistungssport. { SHAPE \* MERGEFORMAT } 7. Schlussfolgerung Gerade bei der Behandlung von Krebs gibt es heute viele Möglichkeiten der Heilung. Dies bedeutet jedoch nicht, dass Krebs von den Patienten empfunden wird wie ein Beinbruch oder eine Blinddarmentfernung! Die Arbeit mit genesenden Klienten hat Ärzten und Pflegepersonal deutlich gemacht, wie wichtig die psychoonkologische Betreuung während aber auch nach der Behandlung von Tumorkrankheiten ist. Bei der Umkehrplastik ist die psychische Belastung durch das stark veränderte Körperbild besonders stark. Es ist aber möglich, auch diese psychische Hürde zu überwinden. Die einwandfreie Funktionalität bringt die Betroffenen in der Regel dazu, ihre Umkehrplastik nicht als Nachteil sondern als Bereicherung zu sehen. Die Bedeutung der psychoonkologischen Betreuung wächst immer mehr und Professoren, Ärzte und Pflegepersonal arbeiten weiterhin daran, die Qualität der Betreuung zu steigern. { PAGE } Literaturverzeichnis / Quellenangabe Internet: http://www.onkologie.de http://www.lifeline.de http://www.uni-duesseldorf.de http://www.medizininfo.de http://www.dr-gumpert.de http://www.krebshilfe.de ( 27.11.2005 ) http://www.hpathy.de ( 03.11.2005 ) http://www.heilpraktikergesetz.de ( 03.11.2005 ) http://www onko-kids.de ( 03.11.2005 ) http://forumn onko-kids.de ( 03.11.2005 ) http://www.umkehrplastik.de ( 09.11.2005 ) http://www.orthopoint.de http://www.ossur.de ( 12.11.2005 ) http://www.krebs-kompass.de ( 26.11.2005 ) http://www.pilhar.com ( 27.11.2005 ) http:// www.uhudla.at/news/2001/10_krebs/10_terryfoxrun.htm http://www.bayer-sport.de ( 03.11.2005 ) http://www.zelt-online.de/handicap.html ( 03.11.2005 ) http://www.zapfe.de ( 03.11.2005 ) Artikel aus der Fachliteratur,Springer Verlag: • Autor: Dr. C. Gebert, „Chirurgische Therapieoptionen bei malignen Knochentumoren“, Der Chirurg 12-2002. { PAGE } • Autor: Dr. P. Reichardt, „Die Rolle der Polychemotherapie im multimodalen Behandlungskonzept der malignen Knochentumoren“, Der Chirurg 12-2002. • Autor: Dr. S. Flege, „Operative Therapie primär maligner Knochentumoren“, Der Orthopäde 11-2003. • Autor: Dr. J. Behandlungsplan Hardes, der „Umkehrplastik primär malignen im operativen Knochentumoren Möglichkeiten und Grenzen“, Der Orthopäde, Band 32. • Autor: Dr. P. Krepler, „Die endoprothetische Versorgung an den Extremitäten bei Kindern nach Resektion primär maligner Knochentumoren“, Der Orthopäde, Band 32. Bücher: • Autor: Fritz Meerwein, „Einführung in die Psychoonkologie“, Walter Bräutigam ( Hrsg.) 5. überarbeitete und ergänzte Auflage 1998, Verlag Hans Huber, Bern. • Autor: Arlene D. Houldin, „Pflegekonzepte in der onkologischen Pflege“, Verlag Hans Huber. • Autor: H.Delbrück „Krebsnachbetreuung“, Springer Verlag • Herausgegeben von Eberhard Aulbert, „Bewältigungshilfen für den Krebskranken“, Georg Thieme Verlag Stuttgart, New York 1993. Bilder: • Prof. Winkelmann, aus PowerPoint-Präsentation, Vorlesung Knochentumoren. • Claudia Biene aus http://www.ossur.de { PAGE }