Leseprobe zum Titel - content

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1.1
Einführung
Anenzephalie: Die Kinder, ihre Eltern und das Erfurter Forschungsprojekt
Anenzephalie (auch Anencephalie) bedeutet das Fehlen des Großhirns. Unterhalb des Kopfes ist der Körper meist normal entwickelt (McCullagh 1993,
111). Hinsichtlich der Körperfunktionen stellt Oduncu fest: „[Anenzephale;
Anm. d. Verf.] atmen selbständig, ihr Herz schlägt ohne intensivmedizinische
Unterstützung, sie weinen, schreien und besitzen einige Hirnstammreflexe –
ebenso wie andere gesunde Kinder auch, die nur etwas mehr können“ (1998a,
89). Es wird vielleicht verwundern, aber Anenzephalie ist kein bloßes Ausnahmephänomen, das mit seiner Seltenheit letztlich vernachlässigt werden
könnte. Tatsache ist vielmehr, dass die Anenzephalie mit einem Verhältnis
von 1:1000 Lebendgeburten (Pschyrembel 2002, 73) zu den häufigsten Fehlbildungen des Gehirns gehört. Zum Vergleich: Die in der Forschung gut
bearbeitete und in der Bevölkerung recht bekannte Chromosomenanomalie
Trisomie 21 („Down-Syndrom“) tritt bei einem von 600 bis 900 Neugeborenen auf (Neuhäuser 1999, 182).
Abb. 1: „Diagram of Anencephaly“ (Anencephaly Support Foundation 2007)
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Zunehmend gibt es Eltern, die sich nach pränataler Diagnostik für das Kind
entscheiden und die Schwangerschaft fortsetzen. Sie nutzen die gewonnene
Zeit, um das kurze Zusammensein mit ihrem Baby bereits vor der Geburt
bewusst zu erleben sowie in Ruhe Abschied zu nehmen. Dieser Trend ist
international zu beobachten. Sicherlich: Die Lebenserwartung eines Neugeborenen mit Anenzephalie ist sehr gering. Sie beträgt z. T. nur wenige Minuten, Stunden oder Tage (Goll 2003, 264, Jaquier, Klein & Boltshauser 2006,
952). Es gibt keine Heilung. Für Eltern und Fachleute stellt sich, wenn das
Kind ausgetragen wird, unweigerlich die Aufgabe, wie dieses kurze Leben
gestaltet sein will – das Leben und Sterben – und welche ethische Bedeutung
es hat. Angesichts der massiven Schädigung des Gehirns und der kurzen
Lebenserwartung stellen sich anthropologisch-ethische Grundfragen des
Menschseins sowie Fragen nach den Voraussetzungen für Bewusstsein,
Wahrnehmung und Empfindung. Hinzu kommen praxisrelevante Forschungsaufgaben der Entwicklung adäquater Angebote zur Begleitung von
Eltern und Kind.
Seit 2003 besteht eine Forschungskooperation zwischen dem Lehrstuhl Pädagogik für Menschen mit geistiger Behinderung (Prof. Dr. Harald Goll) an der
Erziehungswissenschaftlichen Fakultät und dem Lehrstuhl für Moraltheologie und Ethik (Prof. Dr. Josef Römelt) an der Katholisch-Theologischen
Fakultät der Universität Erfurt. Ein besonderer Glücksfall war dabei der Kontakt zu betroffenen Eltern. Hier kam Monika Jaquier in der Schweiz und ihrer
in acht Sprachen betriebenen Internetseite (www.anencephalie-info.org) eine
wesentliche Bedeutung zu. Gemeinsam konnten wir zwei regionale Expertengespräche (Kinder mit Anenzephalie und ihr Recht auf Achtung 2004)
sowie fünf internationale Tagungen zur Situation von Kindern mit Anenzephalie und ihren Eltern durchführen. Thematisch ging es dabei um die
interdisziplinären Grundlagen des Phänomens Anenzephalie (2004, 2005),
um die Kompetenzen der Kinder, insbesondere in den Bereichen Bewusstsein
und Wahrnehmung/Schmerzempfinden (2006), um kulturwissenschaftliche
Sichtweisen (2007) sowie um konkrete Hilfen für Eltern und Kind (2008).
Daraus entstand ein interdisziplinär angelegtes „Netzwerk Anenzephalie“ aus
den Bereichen Medizin, Philosophie, Psychologie, und Rechtswissenschaften. Der kulturwissenschaftliche Zugang, die interdisziplinäre Zusammensetzung und die Einbindung betroffener Eltern als Experten in eigener Sache
bilden ein zentrales Charakteristikum und methodisches Element der Erkenntnisgewinnung dieses Forschungsverbundes.
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1.2
Das Anliegen dieses Buches
Forschungsarbeiten zur Anenzephalie liegen im Bereich der Medizin vor
(z.B. Lemire, Beckwith & Warkany 1978, Wahl 1972), hier vor allem im
Bereich der Transplantationsmedizin (z.B. Vaiani 1998) und der (medizinischen) Ethik (z.B. Koch 1998, Oduncu 1998b), sowie darauf bezogene Beiträge in den Rechtswissenschaften (z.B. Gescher 1994, Isemer & Lilie 1988).
Aus den USA stammt ein Elternratgeber, der als Druck und als eBook vorliegt (Parker & Parker 2002) und medizinische Fakten und Links zu Internetseiten über Anenzephalie zusammenträgt. Immer wieder wird das Phänomen
„Anenzephalie“ in Schriften zur Philosophie/Ethik als Sonder-, Grenz- oder
Präzedenzfall der Argumentation herangezogen (vgl. z.B. Akerma 2006,
187–192). Wenn dabei von bis zu 17 Jahre alten Kindern mit Anenzephalie
die Rede ist (ebd., 189), so wird deutlich, dass die Tragweite mancher philosophischen Reflexion in krassem Gegensatz zur Begrenztheit ihrer empirischen Basis steht. Immer noch werden die betroffenen Kinder als völlig inkompetente Wesen, die nicht einmal Schmerzen wahrnehmen können, dargestellt – und auch so behandelt. Und es wird diskutiert, ob es sich um Menschen oder um organisches Material handelt, ob die Kinder – je nach Auslegung des Hirntodkriteriums – überhaupt gelebt haben oder als lebende Tote
dahinvegetieren. Aus unserer Sicht fehlen solchen akademischen Diskursen
Erfahrungen aus erster Hand über Anenzephalie, über das „Leben in Anenzephalie“ und über die Situation der Eltern und Angehörigen, um fundierte
Schlussfolgerungen über Bewusstsein und Wahrnehmung, über Lebenswert
und -recht, letztendlich über Leben und Tod dieser Kinder zu treffen.
Im Unterschied dazu steigen mit der Verbreitung des Internets die Erfahrungsberichte von Eltern, die sich bewusst für die Austragung ihres anenzephalen Kindes entschieden haben. Für den deutschsprachigen Bereich liegt
als erste und bislang einzige Publikation das Buch des Ehepaars Marold
(1996) vor, in dem Diagnoseeröffnung, Schwangerschaft, Geburt und Tod
ihres Sohnes Immanuel (21.–22. 9. 1990) aus unterschiedlichen Perspektiven
(Eltern, Freunde und Fachleute) beschrieben wird. Eine Vielzahl von Elternberichten ist im Internet zu finden, so z.B. auf den von Monika Jaquier erstellten Internetseiten (Anencephalie-Info 2009). Seit kurzem existiert eine
Seite in russischer Sprache mit englischer Übersetzung (Angel 2009). Hinzu
kommt eine Vielzahl stark emotional gefärbter Webseiten von Eltern, die
ihrem verlorenen Baby ein virtuelles Denkmal setzen (z.B. Anencephaly-Net
2009, Emily Rose 2009, Forget-me-not-Candles 2009).
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Zu einer interdisziplinären Begleitung von Neugeborenen mit Anenzephalie
und ihres familiären und professionellen Umfeldes existieren nach unseren
Recherchen in der deutsch- und englischsprachigen Forschungsliteratur lediglich die aus dem Erfurter Projekt hervorgegangenen Schriften (Goll 2003,
2004, 2005, 2007a,b, 2008, Jaquier, Klein & Boltshauser 2006, Köhlmann
2000, König 2003, Römelt 2005).
So bietet das Buch Beiträge an, die auf mehreren Ebenen ansetzen. Es umfasst die Vernetzung wissenschaftlicher Kompetenzen aus dem Bereich der
Medizin, der Sonderpädagogik, der Psychologie sowie der philosophischen
und theologischen Ethik. Und es bemüht sich um die Verknüpfung der wissenschaftlichen Diskussion mit den Erfahrungen von Eltern, die ein Kind mit
Anenzephalie geboren haben oder erwarten.
1.3
Die Themenstellungen der einzelnen Beiträge
Ein erster Themenkomplex beschäftigt sich unter medizinischen Gesichtspunkten mit der Symptomatik, Prognose, und Kompetenzen der Kinder mit
Anenzephalie insbesondere in den Bereichen Wahrnehmung und Kommunikation. Das Buch bemüht sich daher, eine empirisch haltbare und interdisziplinär konsensfähige Bestandaufnahme zu erarbeiten, welche es erlaubt, die
Fähigkeiten und Bedürfnisse der Kinder mit Anenzephalie realistisch einzuschätzen. Angesichts der Interessen aus der klinischen Praxis und der Lebenswelt der Eltern muss geklärt werden, welchen Sinn die medizinische,
pädagogische, und psycho-soziale Begleitung der Kinder mit Anenzephalie,
ihrer Eltern und ihrer Familien tatsächlich hat (Gerhard Neuhäuser, Teratologie zwischen Sensation und Wissenschaft – ihre Bedeutung für die Entwicklungsgeschichte des Menschen; Gerhard Neuhäuser, Erlebnisfähigkeit
bei Kindern mit Anenzephalie?; Andreas Zieger, Wieviel Gehirn braucht ein
Mensch? Anmerkungen zum Anenzephalie-Problem aus beziehungsmedizinischer Sicht).
Denn es bestehen durchaus kontroverse Meinungen darüber, dass in der
Fachliteratur die Fähigkeitspotentiale von Kindern mit Anenzephalie als sehr
gering eingeschätzt werden. Es entsteht der Eindruck, diese Kinder seien
inkompetente Wesen, die weder sich selbst noch die sie umgebende personale und materielle Welt wahrnehmen können. Selbst elementare menschliche
Fähigkeiten werden ihnen abgesprochen: Danach haben Kinder mit Anenzephalie kein Bewusstsein, keine Empfindungen, keine Wahrnehmungen und
fühlen angeblich auch keinen Schmerz (Gescher 1994, 33f). Aufgrund solcher Defizitmodelle wird ihr anthropologischer Status als Mensch offen zur
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Disposition gestellt (vgl. Koch 1998, McCullagh 1993) und ihre Weiterverwertung, z.B. als Organspender diskutiert (Oduncu 1998a,b, Vaiani 1998).
Dagegen deuten Beobachtungen von Eltern sowie kritische Analysen von
Forschungsberichten (McCullagh 1993, 105–142) darauf hin, dass die Kompetenzen anenzephaler Neugeborener häufig zu gering eingestuft wurden.
Insgesamt erscheint es danach fragwürdig, von den schwerst beeinträchtigten
Strukturen des Großhirns auf generelle Inkompetenzen in allen menschlichen
Verhaltensbereichen zu schließen (Goll 2005, 264–268, Merker 2007). Empirische Studien unter einem kompetenzorientierten Paradigma, wie es in der
Sonder- und Heilpädagogik vertreten wird (Goll 2007c), existieren eben
nicht. Daher dient das Buch der Diskussion solcher widersprüchlicher Befunde zur Erarbeitung einer gemeinsamen wissenschaftlichen Grundlage für die
weitere Forschung (Hans von Lüpke, Jenseits des Mythos vom Reptiliengehirn).
Ein zweiter Themenschwerpunkt kreist um die der vorherrschenden Expertensicht der Medizin tief widersprechende Elternsicht, welche die Kinder mit
Anenzephalie in das System der Familie integriert (Empowerment) und Ausschau danach hält, ihr Leben und Sterben zu erleichtern. Sicherlich sind die
moralischen Intuitionen der Eltern auf dem rationalen Hintergrund des interdisziplinären Austauschs zu prüfen und in ihrem Stellenwert zu beschreiben.
Aber gerade das Ineinander von naturwissenschaftlichen und kulturwissenschaftlichen Perspektiven ist Ausgangspunkt dafür, die klinische, pädagogische und moralische Kultur im Umgang mit den Herausforderungen von
Behinderung, Schwangerschaftsabbruch und medizinischer Diagnostik im
Blick auf die Kinder mit Anenzephalie ganz neu zu fassen (Monika Jaquier,
Eltern-Kind-Bindung bei Babys mit Anenzephalie; Sylvia Koch, Kompetenzen von Kindern mit Anenzephalie – eine internationale Studie zu prä- und
postnatalen Fähigkeiten; Renate Vogler, Elias; Margot Götte-El Fartoukh,
„Das nie schlafende Auge“ – Die Begegnung mit dem Befund Anenzephalie
als Grenzerfahrung).
Aus medizinischer Sicht scheint es nach der Diagnose einer anenzephalen
Fehlbildung ja – sagt man es scharf – nur zwei Optionen zu geben: den
Schwangerschaftsabbruch (Boos 1999, 2) oder Geburt zum Zwecke der Organspende. Eine dritte Option, die Austragung des Kindes um seiner selbst
willen, wird in der Fachliteratur bis auf wenige Ausnahmen (z.B. Schindele
1995, 304ff) gar nicht in Erwägung gezogen. Hier wird die Diskrepanz zwischen der medizinischen Perspektive im Vergleich zur Elternsicht offensichtlich: Auf der einen Seite stehen die historisch tradierten defizitären Sichtwei-
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sen von Missgeburten, auf der anderen Seite befinden sich innig geliebte
Kinder und Individualitäten („mein Baby“), die einen eigenen Namen tragen.
Ansätze unter dem Aspekt elterlicher Expertise, Selbstbestimmung und Empowerment sollen als Gegengewicht zum Duktus der medizinischen Theoriediskussion zur Sprache kommen.
In diesem Zusammenhang ist auch die speziellere ethische Problematik zu
sehen: Die späten Schwangerschaftsabbrüche sind aufgrund der Gesetzgebung in Deutschland, aber auch in benachbarten Ländern, Gegenstand gesellschaftlicher Diskussion, wissenschaftlicher Forschung und politischer Auseinandersetzung geworden. Seit der letzten Reform des Paragraphen 218a, bei
der die „eugenische“ Indikation in die medizinische Indikation aufgenommen
und zur medizinisch-sozialen Indikation umformuliert worden ist, werden die
ethischen, rechtlichen und psychologischen Konflikte der darauf aufbauenden
klinischen Praxis sorgfältig untersucht (Feldhaus-Plumin 2005). Es zeigt sich,
dass der Übergang von der „kindlichen“ Indikation zu einer rechtssystematisch korrekteren „medizinischen“ Indikation für die Begründung der Beendigung von Schwangerschaften mit einem positiven pränatal-diagnostischen
Befund die schwangeren Frauen durch den späten Abbruch psychisch sehr
belastet, die Ärzte und das klinische Personal in objektiv schwer zu entscheidende Situationen bringt (Institut für Psychosomatische Kooperationsforschung und Familientherapie des Universitätsklinikums Heidelberg 2000).
Deshalb wird die Bedeutung des bewussten Abschieds vom Kind nach einer
natürlichen Geburt, die im Fall der Anenzephalie statt des Schwangerschaftsabbruchs auch gewählt wird, angesprochen. Ebenso der Umstand, dass die
relativ kurze Überlebensdauer den Respekt des Lebensrechts der Kinder mit
Anenzephalie offenbar erleichtert. Hier schließt die Frage nach der Bedeutung dieser Zusammenhänge für die allgemeine moralische Bewertung von
Behinderung an (Dieter Gröschke, Der an-enzephale Mensch – Grenzgänger
zwischen Natur und Kultur, Individualität und Sozialität, Leben und Tod;
Florian Nüßlein, Die Anerkennung der Person mit Anenzephalie – Ein
ethisch-normativer Problemaufriss und seine leibphänomenologische Begründung).
Als Herausgeber sind wir keine Experten auf all diesen wissenschaftlichen
Gebieten. Daher bleiben die einzelnen Beiträge dieses Buches auch in ihrer
Originalität erhalten – unkorrigiert, unzensiert und unkommentiert. Die
Scientific Community möge die vorgetragenen Positionen, die nicht immer
den etablierten Lehrmeinungen der entsprechenden Fachdisziplinen entsprechen mögen, als Anregung zum kritischen Weiterdenken nehmen. Im Sinne
der Herausgeber – und hier treffen sich Heilpädagogen, Theologen und El12
tern – konnten Autoren gewonnen werden, deren Gedanken eine Veränderungen traditioneller Sichtweisen bewirken können: die Veränderung des
Bildes vom „Anenzephalus“, als einer abschreckenden, defizitären Missgeburt zum „Kind trotz Anenzephalie“ als einem liebenswerten, mit seinen
eigenen Fähigkeiten begabten Menschen.
Erfurt (D) und Prez-vers-Siviriez (CH) im Februar 2009
Harald Goll
Monika Jaquier
Josef Römelt
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Anencephaly-Net: http://www.anencephaly.net; Entnahme 1/2009
Anencephaly-Support-Foundation: http://www.asfhelp.com; Entnahme 3/2007
Angel: http://my-born-angel.narod.ru; Entnahme 1/2009
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therapeutische Hinweise zur Beratung und Betreuung von Schwangeren. Balingen
Emily Rose http://www.geocities.com/tabris02/emilyrose.html; Entnahme 1/2009
Feldhaus-Plumin, E. (2005): Versorgung und Beratung zu Pränataldiagnostik. Konsequenzen für
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Forget-me-not-Candles: http://www.geocities.com/hotsprings/spa/4346/candle.html; Entnahme
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Gescher, S. (1994): Rechtsprobleme des Schwangerschaftsabbruchs bei Anenzephalen. Frankfurt
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Heidelberg, 257–270
Goll, H. (2004): Wenn das Leben mit dem Tod beginnt: Kinder mit Anencephalie und ihr Recht
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Goll, H. (2005): Kinder mit Anencephalie. Interdisziplinärer Stand der Forschung, ethische
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Goll, H. (2007a): Anenzephalie. In: Theunissen, G.; Kulig, W.; Schirbort, K. (Hrsg.): Handlexikon Geistige Behinderung. Schlüsselbegriffe aus der Heil- und Sonderpädagogik, Sozialen
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Goll, H. (2007b): „Nicht mit dem Leben vereinbar …“ – Begleitung von Eltern und Kind nach
der Diagnose einer letalen Fehlbildung. In: Fröhlich, A.; Heinen, N.; Lamers, W. (Hrsg.):
Frühförderung von Kindern mit schwerer Behinderung. Düsseldorf, 149–162
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