HANDBUCH HHIAVN/DAB UI D S CH Impressum: Herausgeber: Die AIDS-Hilfen Österreichs Für den Inhalt verantwortlich: Redaktionsbüro der AIDS-Hilfen Österreichs Redaktion: Redaktionsbüro der AIDS-Hilfen Österreichs, Aidshilfe Salzburg, Gabelsbergerstr. 20, A-5020 Salzburg, Tel.: 0662/ 88 14 88, Fax: 0662/ 88 14 88-3, E-Mail: [email protected] Autoren: Walter Jehna, Andreas Kamenik, Gerhard Klein, Ulrike Lang-Mrosek, Margit Mennert, Elisabeth Müllner, Günter Nagele, Helmut Pietschmann, Maritta Teufl-Bruckbauer Herbst, 2002 Website der AIDS-Hilfen Österreichs: www.aidshilfen.at Gefördert aus Mitteln des Bundesministeriums für soziale Sicherheit und Generationen Inhaltsverzeichnis I. A. B. C. D. E. F. G. HIV/AIDS: GRUNDLAGEN Das menschliche Immunsystem Das Virus Verlauf der HIV-Infektion/Ausbruch von AIDS C.1. Akute Infektion C.2. Latenzphase (symptomfreie Phase) C.3. Erste Symptome C.4. HIV-assoziierte Krankheiten C.5. AIDS-definierende Erkrankungen Übertragung von HIV Wie wird HIV nicht übertragen? Schutzmaßnahmen F.1. Safer Sex F.2. Safer Use F.3. Allgemein Die Testung G.1. Der HIV-Antikörpertest G.2. Der direkte Virusnachweis II. MIT EINEM SCHLAG WAR ALLES ANDERS A. Verarbeitung A.1. Phasen der Verarbeitung A.2. Trauer versus Depression A.3. Nützliche Fragen B. Die HIV-Infektion bedeutet für viele eine massive Erschütterung ihres Selbstwertes C. Hilfestellung III. BETROFFENENGRUPPEN A. Allgemein B. HIV/AIDS und Frauen B.1. Infektionswege B.2. Medizinische Aspekte B.3. HIV-Infektion und Schwangerschaft B.4. Soziale Aspekte B.5. Gesellschaftliche Aspekte C. HIV/AIDS und Männer C.1. Schwule und bisexuelle Männer C.1.1. Rückblick C.1.2. Österreich C.1.3. Infektionswege C.1.4. Sexuelle Identität C.2. Heterosexuelle Männer C.2.1. Infektionswege C. Kulturelle Aspekte D. Jugend E. Personen, die sich auf beruflichem Wege angesteckt haben E.1. Menschen in medizinischen Berufen E.2. Die Berufskrankheit AIDS in nicht medizinischen Berufen F. Drogengebraucher/innen I 5 6 7 7 7 7 7 8 9 10 10 10 10 10 11 11 11 II 13 13 14 14 15 15 III 17 17 17 17 18 18 18 19 19 19 19 19 19 19 20 20 20 21 21 22 23 IV. MENSCHEN MIT HIV/AIDS BEGLEITEN, BETREUEN, PFLEGEN A. Leben mit HIV/AIDS B. Allgemeine Pflegerichtlinien B.1. Grundsätze B.2. Pflege B.3. Allgemeine Tipps V. MÖGLICHKEITEN UND GRENZEN DER BEHANDLUNG VON HIV/AIDS A. Was kann man gegen HIV machen? A.1. Antiretrovirale Therapie A.2. Prophylaxe und Behandlung von opportunistischen Infektionen A.3. Immuntherapie B. Wie kann man den Erfolg einer Behandlung abschätzen? C. Wann sollte man mit der Therapie beginnen? C.1. Resistenzen C.2. Behandlungsbeginn bei asymptomatischen Patient/innen C.3. Behandlungsbeginn bei symptomatischen Patient/innen C.4. Behandlungsbeginn bei frisch Infizierten C.5. Postexpositionsprophylaxe (PEP) C.6. Behandlungsbeginn bei Schwangeren D. Wann muss die Kombinationstherapie umgestellt oder abgebrochen werden? D.1. Resistenzentwicklung D.2. Nebenwirkungen D.3. Wechselwirkungen D.4. Unzulängliche Therapie E. Welche Kombinationsmöglichkeiten gibt es? E.1. Ersttherapie (First Line-Therapie) E.2. Folgetherapie (Second Line-Therapie) E.3. Rettungstherapie (Salvage-Therapie) F. Welche Medikamente werden gegen HIV eingesetzt? F.1. Nukleosidanaloge RT-Inhibitoren (NRTIs) F.2. Nichtnukleosidale RT-Inhibitoren (NNRTIs) F.3. Nukleotidanaloge RTIs (NtRTIs) F.4. Proteaseinhibitoren (PIs) G. Was bringt die Zukunft? G.1. Neue Substanzen G.2. Strukturierte Therapieunterbrechungen(STIs) G.3. Immunmodulatoren H. Langzeitnebenwirkungen H.1. Depressionen H.2. Lipodystrophie H.3. Störungen der Libido I. HIV/Hepatitis-Koinfektion I.1. Koinfektion HIV/Hepatitis B I.2. Koinfektion HIV/Hepatitis C I.3. Behandlung IV 25 26 26 27 28 V 29 29 29 29 30 31 32 32 32 32 32 33 33 33 34 34 34 35 35 35 35 36 37 39 40 40 42 42 42 43 43 43 43 44 44 44 44 44 VI. ERNÄHRUNG UND HIV/AIDS A. Energiebedarf bei HIV-Positiven A.1. Proteine (Eiweiße) A.2. Kohlenhydrate A.3. Fette A.4. Vitamine und Mineralstoffe A.5. Beispiel-Ernährungsplan für die asymptomatische Phase B. Messung des Ernährungzustandes C. Ernährungstipps C.1. Tipps bei Ernährungsproblemen in der symptomatischen Phase C.2. Ernährungstipps bei Diarrhöe C.3. Ernährungstipps bei Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen C.4. Ernährungstipps bei Geschmacksverlust C.5. Ernährungstipps bei Kau- und Schluckbeschwerden C.6. Ernährungstipps bei Verstopfung C.7. Ernährungstipps bei Mundtrockenheit C.8. Ernährungstipps bei Fieber C.9. Ernährungstipps bei Untergewicht D. Ernährung und Bewegung VII. HIV/AIDS UND RECHT A. Arbeitswelt A.1. Bei der Arbeitssuche A.2. Krankenstand A.3. Kündigung A.4. Entlassung A.5. Fürsorgepflicht A.5.1. Die Fürsorgepflicht gegenüber infizierten Arbeitnehmer/innen A.5.2. Die Fürsorgepflicht gegenüber nicht infizierten Arbeitnehmer/innen A.5.3. Die Pflichten infizierter Arbeitnehmer/innen A.5.4. Haftung für die Ansteckung am Arbeitsplatz B. Versicherungen B.1. Sozialversicherung – Pflichtversicherung B.1.1. Berufsunfähigkeitspension B.1.2. Sonderleistungen der Sozialversicherung B.2. Private Versicherungsgesellschaften C. Kindergarten und Schule C.1. Unterbringung von HIV-positiven oder an AIDS erkrankten Kindern in Heimen und/oder sozialen Einrichtungen VI 47 47 48 48 48 48 49 49 D. Medizin D.1. HIV-Test D.1.1. Blutspenden und HIV-Test D.2. Ärztliche Schweigepflicht D.3. Die Patientenverfügung D.4. Patient/innenrechte E. AIDS-Gesetz F. Datenschutz G. Sexualität und Recht G.1. Strafgesetzbuch G.2. AIDS-Gesetz 57 57 58 58 59 60 60 61 61 61 62 49 50 50 51 51 51 51 51 52 52 VII 53 53 53 54 54 54 54 54 55 55 55 55 56 56 56 57 57 VIII. DIE AIDS-HILFEN ÖSTERREICHS A. Steirische AIDS-Hilfe B. Aids Hilfe Wien C. Aidshilfe Salzburg D. AIDS-Hilfe Tirol E. aidsHilfe Kärnten F. AIDS-Hilfe Vorarlberg G. AIDSHILFE OBERÖSTERREICH IX. BROSCHÜREN UND MAGAZINE DER AIDS-HILFEN ÖSTERREICHS A. Magazine A.1. PlusMinus – Informationsmagazin der AIDS-Hilfen Österreichs A.2. Aspekte A.3. med update B. Broschüren B.1. Allgemein B.2. Frauen B.3. Männer B.4. Jugendliche B.5. Rechtliche Aspekte B.6. Migrant/innen B.7. Broschüren für Betroffene B.8. Pflege X. LITERATURHINWEISE VIII 63 64 65 66 67 68 69 IX 71 71 71 71 72 72 72 72 72 72 72 72 72 X H I V / A I D S GRUNDLAGEN H I V / A I D S GRUNDLAGEN A. Das menschliche Immunsystem 5 B. Das Virus 6 C. Verlauf der HIV-Infektion / Ausbruch von AIDS 7 7 7 7 7 8 C.1. Akute Infektion C.2. Latenzphase (symptomfreie Phase) C.3. Erste Symptome C.4. HIV-assoziierte Krankheiten C.5. AIDS-definierende Erkrankungen D. Übertragung von HIV 9 E. Wie wird HIV nicht übertragen? 10 F. Schutzmaßnahmen 10 10 10 10 F.1. Safer Sex F.2. Safer Use F.3. Allgemein G. Die Testung G.1. Der HIV-Antikörpertest G.2. Der direkte Virusnachweis 11 11 11 I. HIV/AIDS: GRUNDLAGEN G Das menschliche Immunsystem A. Als erster Schutzwall gegen die angreifenden Erreger (Bakterien, Viren, Pilze, etc.) dient also der äußere Schutzmantel des Körpers (saures Milieu der Haut, Speichelenzyme, Magensaft). Wird diese erste Hürde von den Keimen genommen, setzt die unspezifische Abwehr in Blut und/oder Gewebe über Granulozyten und Makrophagen ein. Diese präsentieren nun die Antigene der entsprechenden Keime an ihrer Oberfläche, woraufhin die Zellen der spezifischen Abwehr mit der Produktion entsprechender Antikörper beginnen. Diese kommen zum Einsatz, wenn die unspezifische Abwehr mit dem Erreger nicht fertig wird. Die Bildung der sehr spezifischen und wirksamen Antikörper erfolgt durch Plasmazellen, die aus den Fresszellen entstanden sind. Finden die Antikörper nun die Erreger, binden sie an diese und zerstören sie gezielt. Die Antikörperbildung erfolgt 1–3 Tage nach dem Erstkontakt mit dem Keim. Im Zuge dieser Vorgänge werden auch die sogenannten Gedächtniszellen (gehören zu den B-Zellen) gebildet, die Informationen über einen bestimmten Erreger gespeichert haben, und im Falle einer erneuten Infektion mit demselben Keim durch prompte Antikörperproduktion für eine rasche und effektive Abwehr sorgen können. Man spricht diesbezüglich vom „immunologischen Gedächtnis“. Die Immunabwehr des Menschen besteht aus der unspezifischen (allgemeinen) und der spezifischen (spezialisierten) Abwehr. Die unspezifische Abwehr bildet die erste Barriere gegen die Flut an Erregern, welche den Körper angreifen. Zur unspezifischen Antwort zählen der Speichel mit seinen bakteriziden Substanzen, der saure Schutzmantel der Haut sowie bestimmte zelluläre Bestandteile des Blutes, die Granulozyten und die Makrophagen, welche zu den weißen Blutzellen gerechnet werden. Diese auch Fresszellen genannten Faktoren, nehmen Keime in sich auf und zerstören sie. Weiter präsentieren sie typische Merkmale der soeben zerstörten Zellen (Antigene) an ihrer Oberfläche, und übermitteln so den Zellen der spezifischen Abwehr (B- und T-Lymphozyten, ebenfalls zu den weißen Blutkörperchen zählend) Informationen über den Keim. Daneben werden auch Transmitter(Boten)stoffe (Zytokine) produziert, durch welche die spezifische Abwehr aktiviert wird. Die BLymphozyten bilden daraufhin Abwehrsubstanzen, die sogenannten Antikörper, welche genau gegen den entsprechenden Erreger wirksam sind. Die T-Lymphozyten unterteilt man weiter in T-Helferzellen (T4- oder CD4-Zellen) und T-Suppressorzellen (T8- oder CD8-Zellen). Die Helferzellen koordinieren über Botenstoffe die spezifische Abwehr, die Suppressorzellen beenden danach die Antikörperproduktion, um eine zu starke (und damit möglicherweise schädigende) Abwehr zu verhindern. 5 1. HIV/AIDS: Grundlagen B. Das Virus Die CD4-Zellen spielen eine zentrale Rolle bei der Steuerung der Immunabwehr. Sinkt ihre Zahl sehr stark, ist das ganze Abwehrsystem nicht mehr effizient genug, es werden zu wenige oder unbrauchbare, nicht mehr protektive Antikörper gebildet. Die Viruszahl nimmt laufend zu, das Immunsystem wird zunehmend schwächer, der Körper wird auch gegen „banale“ Keime ungeschützt. Es kann nun zum Auftreten von „opportunistischen Infektionen“ kommen, wie sie typischer Weise im Rahmen von AIDS auftreten. HIV steht für „Human Immunodeficiency Virus“ (menschliches Immunschwächevirus). 1983/84 wurde der HIV 1-Stamm entdeckt, etwas später auch der HIV 2-Stamm, welcher vorwiegend in Afrika vorkommt. Viren sind kleinste Krankheitserreger, die nur ca. 1/100.000 cm groß sind. Sie besitzen keinen eigenen Stoffwechsel und können sich daher nur in geeigneten Wirtszellen vermehren. Diese Wirtszellen werden über spezielle, auf diese ausgerichtete Oberflächenfortsätze (Rezeptoren) erreicht. HIV besteht aus einer äußeren Hülle mit den Rezeptoren und einer inneren Hülle, welche die Erbinformation beinhaltet. HIV ist ein RNA-Virus, hat also seine Erbinformation in Form von RNA (Ribonukleinsäure) gespeichert. Gerät das HI-Virus in die Blutbahn eines Menschen, haftet es über seine Rezeptoren an die entsprechenden Rezeptoren der Wirtszellen an. In diesem Fall sind das die sog. CD4-Rezeptoren, die vor allem an den T-Helferzellen, aber auch Makrophagen und einigen Zellen des Zentralnervensystems zu finden sind. Nach dem Andocken des Virus wird dessen Erbinformation (RNA) in die Wirtszelle eingeschleust und dort mit Hilfe des viruseigenen Enzyms Reverse Transkriptase in DNA (Desoxyribonukleinsäure) umgebaut. In dieser Form kann die virale Erbinformation nun in die der menschlichen Zelle eingebaut werden. Die Wirtszelle erhält nun den „neuen Auftrag“, Tochterzellen des Virus zu produzieren. Die nunmehr neu gebildeten Viruszellen sind noch unreif, und um ihrerseits infektiös zu werden, müssen noch spezielle Eiweißsubstanzen eingebaut werden. Dafür wird das Enzym Protease benötigt. Durch die neuen, nun reifen Viren werden erneut Abwehrzellen befallen und zerstört, es kommt ein Kreislauf in Gang, der zur Zerstörung einer immer größeren Zahl von Abwehrzellen führt. Dieser Prozess beginnt anscheinend in den Lymphknoten, wo er oft jahrelang durch gezielte Virusabwehr und Ersatz zerstörter Immunzellen durch das Immunsystem kontrolliert werden kann. Werden irgendwann mehr Helferzellen vernichtet als neu gebildet, gewinnt das Virus die Oberhand, die CD4-Zellen nehmen kontinuierlich ab, die Abwehr wird immer schwächer. Faktoren für das Versagen des Immunsystems bei einer HIV-Infektion: – Die Antikörper wirken gegen Erreger, die frei in der Blutbahn kreisen; HIV dringt aber rasch in Wirtszellen ein und ist dann gegen die Antikörper geschützt. – Die Antikörper binden an die viralen Rezeptoren, diese werden beim Verlassen der abgestorbenen Wirtszelle meist abgeworfen, das Virus kann so unbeschadet davonkommen. – Infolge der massiven Virusvermehrung (ca. 109 HIV täglich) kommt es auch laufend zu Mutationen (verändertes Virusaussehen). Gegen diese sind bereits gebildete Antikörper unwirksam. – Infizierte Wirtszellen tragen vom Virus gebildete Rezeptoren an ihrer Oberfläche, an diese binden auch wieder T-Helferzellen, so werden noch mehr CD4-Zellen aus dem Verkehr gezogen. – HIV-befallene Zellen produzieren auch Substanzen, die den Ablauf der Abwehrreaktionen stören können. 6 1. HIV/AIDS: Grundlagen C. Verlauf der HIV-Infektion/ Ausbruch von AIDS die CD4-Zellzahl zu sinken beginnt bzw. die Viruslast (Anzahl der Viren im Blut) zu steigen beginnt, können opportunistische Infektionen auftreten, die asymptomatische Phase ist nun zu Ende, es kommt zum Ausbruch von AIDS (Aquired Immunodeficiency Syndrom). Noch immer ungeklärt ist die Tatsache, ob eine Infektion mit HIV zwangsläufig zu AIDS führen muss. Unklar ist auch, durch welche Faktoren das Virus angeregt und in seiner Aktivität verstärkt wird. Eine wichtige Rolle hierbei spielen sicher körperliche, geistige und seelische Belastungen sowie das soziale Umfeld von Betroffenen, es gibt auch Hinweise auf den Einfluss der individuellen Einstellung auf den Infektionsverlauf. Verlauf, Dauer und Symptome sind bei jeder/m HIV-Infizierten unterschiedlich. Es gibt Infizierte, die nach 15-20 Jahren ohne Therapie asymptomatisch sind, andere erkranken früh immer wieder an leichten und/oder ernsten Infektionen. Dazwischen liegen unterschiedlich lange Zeitspannen ohne Krankheitszeichen, es lassen sich nach wie vor zu keinem Zeitpunkt Vorhersagen bezüglich Krankheitsverlauf und Beginn einer Erkrankung treffen. Bei einem Teil der Infizierten kommt es irgendwann zum Stadium der Lymphadenopathie (LAS) mit Lymphknotenschwellungen an mindestens 2 Körperstellen, länger als 8 Wochen anhaltend. Im weiteren Verlauf kann es zu starkem Gewichtsverlust, Nachtschweiß, Fieber und Durchfall kommen. Da diese Symptome sehr unspezifisch sind und nicht krankheitstypisch, sollte die Diagnose nur von einer/m in diesem Bereich erfahrenen Ärzt/in gestellt werden. C.1. Akute Infektion C.4. HIV-assoziierte Krankheiten Ein bis zwei Wochen nach einer Ansteckung kann es im Rahmen der sogenannten akuten HIV-Infektion zu Symptomen einer Grippe oder eines Pfeiffer’schen Drüsenfiebers kommen: Fieber, Lymphknotenschwellung, Müdigkeit, Muskel- und Gelenksschmerzen, gelegentlich ein Hautausschlag. Dann bekommt das Immunsystem die Viren in den Griff, die Viruszahl (Viral Load) wird sehr stark reduziert, das Virus aber nicht restlos aus dem Körper entfernt. Dieser Status bleibt dann länger aufrecht, die Infektion tritt über in die Latenzphase. Die zunehmende Abwehrschwäche spiegelt sich in einer weiteren Reduktion der CD4-Zellen wider. Jetzt können HIV-assoziierte Krankheiten auftreten, die allerdings nicht typisch für AIDS sind (also keine „AIDS-definierenden“ Krankheiten). Dazu gehören z.B. bakterielle Lungenentzündungen und Gehirnhautentzündungen, Gürtelrose, Pilzbefall des Mundes oder Genitalbereichs, periphere Neuropathien (Nervenschädigungen) etc. Diese Erkrankungen sind allerdings nicht immer zu beobachten. Selbst bei voll entwickelter Abwehrschwäche mit stark verminderter CD4-Zellzahl kann die Infektion jetzt noch symptomlos verlaufen, ehe sich schwere Erkrankungen entwickeln. C.3. Erste Symptome C.2. Latenzphase (symptomfreie Phase) Sie bezeichnet den nun folgenden Zeitraum bis zum Auftreten erster Symptome, dauert im Schnitt unbehandelt zehn bis zwölf Jahre, kann aber auch nur Monate dauern, bzw. vielleicht lebenslang. Die meisten Menschen fühlen sich in dieser Zeit körperlich gesund und haben auch kein deutlich höheres Risiko zu erkranken als nicht Infizierte. Daher reicht es bei bekannter Infektion aus, sich alle drei bis sechs Monate einer Routineuntersuchung zu unterziehen. Wenn 7 1. HIV/AIDS: Grundlagen C.5. AIDS-definierende Erkrankungen Dazu zählen einerseits die opportunistischen Infektionen: ■ Pneumocystis carinii Pneumonie (PCP): aggressive Form der Lungenentzündung, in den 80er Jahren eine der häufigsten Todesursachen bei AIDS-Erkrankten ■ Infektionen mit Candida albicans: generalisierte Ausbreitung des Candidapilzes ■ Toxoplasmose: dieser Erreger befällt gerne das zentrale Nervensystem und kann dort zu Symptomen wie epileptische Anfälle bis hin zu Lähmungserscheinungen führen ■ Cytomegalie: befällt ebenfalls gerne das Nervensystem, aber auch das Auge, kann zur Erblindung führen ■ gewisse Verläufe von Herpes simplex-Infektionen ■ Tuberkulose. Andererseits gehören zu den AIDS-definierenden Erkrankungen Tumoren wie: ■ das Kaposi-Sarkom: befällt hauptsächlich die Haut, aber auch Schleimhäute, v.a. in Darm und Lunge; führt früh zu Läsionen vor allem an gut sichtbaren Hautstellen wie Kopf oder Hals. Durch diese Tumoren wird die Krankheit das erste Mal auch für die Umwelt der/des Betroffenen sichtbar, dies führt zu einer starken psychischen Belastung, die Erkrankung kann nicht mehr verborgen werden ■ Gebärmutterhalskrebs ■ maligne Lymphome. Auf eine Aufzählung aller opportunistischen Infektionen wurde vom Autor wegen deren hoher Anzahl und teilweiser Seltenheit verzichtet, es sollten nur die häufigsten und bekanntesten Krankheiten erwähnt werden. Einen Überblick über alle AIDS-assoziierten und AIDSdefinierenden Krankheiten bietet die CDC/WHO-Klassifikation der HIV-Infektion. 8 1. HIV/AIDS: Grundlagen D. Übertragung von HIV ■ Die HIV-Infektion ist ansteckend, das bedeutet, dass ein HIV-positiver Mensch das Virus auf andere Menschen übertragen kann. Diese Übertragung ist aber nur unter bestimmten Umständen möglich, denn HIV zählt zu den schwer übertragbaren Krankheitserregern. HIV stirbt bei Kontakt mit Sauerstoff innerhalb kürzester Zeit ab. HIV-positive Menschen sind keine Bedrohung für ihnen begegnende Menschen, die Übertragung erfolgt nur über bestimmte Körperflüssigkeiten. Das Virus befindet sich zwar in allen Körperflüssigkeiten, infektiös wird eine Körperflüssigkeit aber erst beim Überschreiten einer bestimmten Virus-Konzentration. Besonders hoch ist diese Konzentration in Blut (auch Menstruationsblut) und ■ Sperma. ■ Eine geringere, aber dennoch für eine Ansteckung genügende Konzentration findet sich in ■ Vaginalsekret (Scheidenflüssigkeit) ■ Muttermilch ■ Liquor (Gehirn- und Rückenmarksflüssigkeit). ■ ■ Speichel, Schweiß, Tränen, Harn und Stuhl enthalten HIV in derart geringen Konzentrationen, dass eine Ansteckung sicher ausgeschlossen werden kann. ■ Die Möglichkeit, andere Menschen mit HIV zu infizieren, besteht nur dann, wenn Blut, Sperma, Vaginalsekret, Muttermilch oder Liquor in den Körper des/der anderen gelangt. Dies kann geschehen: ■ beim Sex, vor allem bei ungeschütztem analen und vaginalen Verkehr, aber auch bei anderen Praktiken, bei denen Blut, Sperma oder Scheidenflüssigkeit über eine Schleimhaut bzw. Verletzungen an der Haut in den Körper des Partners/der Partnerin gelangt beim Oralverkehr: Wird eine Frau oral befriedigt, und sie ist HIV-positiv, dann besteht für den Partner/die Partnerin ein geringes Infektionsrisiko infolge des Vaginalsekrets. Bei einer eventuellen Blutbeimengung (z.B. Menstruationsblut) steigt das Risiko einer Ansteckung. Ist der befriedigende Partner/die befriedigende Partnerin positiv, besteht für die Frau, die oral befriedigt wird, kein Risiko (Speichel ist nicht infektiös). Wird ein Mann oral befriedigt, und die Partnerin/der Partner ist mit HIV infiziert, besteht kein Infektionsrisiko (Speichel ist nicht infektiös). Ist allerdings der Mann, der befriedigt wird, infiziert und es kommt zum Samenerguss im Mund, besteht ein deutliches Ansteckungsrisiko durch das hochinfektiöse Sperma. Kommt es nicht zum Erguss im Mund, ist das Risiko vernachlässigbar gering. Ein extrem geringes Risko ist durch den Lusttropfen (Präejakulat) gegeben, dessen Infektiosität noch nicht restlos geklärt ist. beim gemeinsamen Benutzen derselben Spritzbestecke durch i.v. Drogenabhängige („Needle Sharing“) während der Schwangerschaft, bei der Geburt oder beim Stillen kann es zur Übertragung auf das Kind kommen Die Wahrscheinlichkeit einer Übertragung über verseuchte Bluttransfusionen oder bei Nadelstichverletzungen ist sehr gering, und kann durch entsprechende Maßnahmen noch minimiert werden. Für fast alle erwähnten Situationen gibt es Schutzmaßnahmen, mit denen man eine HIV-Infektion nahezu ausschließen kann. 9 1. HIV/AIDS: Grundlagen E. Wie wird HIV nicht übertragen? F. Schutzmaßnahmen Bei alltäglichen Kontakten besteht kein Infektionsrisiko. Es besteht daher kein Anlass, Distanz zu anderen Menschen zu halten und Körperkontakt zu vermeiden. HIV wird also mit Sicherheit nicht bei folgenden Situationen übertragen: ■ gemeinsame Toilettenbenutzung ■ Pflege von AIDS-kranken Menschen ■ gemeinsamer Gebrauch von Geschirr, Gläsern, Besteck, Wäsche, etc. ■ Händeschütteln, Umarmen, Streicheln, Massieren ■ Zärtlichkeiten, Schmusen, Küssen ■ Spielen und Toben mit Kindern ■ Kontakt mit Tränen ■ Husten, Niesen ■ Insektenstiche, Haustiere ■ Anfassen von Türgriffen, Telefonhörern, etc. ■ gemeinsamer Sport ■ Schwimmbad, Sauna, Duschen F.1. Safer Sex Sowohl beim Vaginal- als auch Analverkehr immer Kondome verwenden, der Samenerguss darf nicht im Mund der Partnerin/ des Partners erfolgen. Auch auf die Wahl des richtigen Gleitmittels ist zu achten (sollte auf wasserhältiger Basis aufgebaut sein, sonst kann das Kondom beschädigt werden). F.2. Safer Use Spritzenbestecke nicht gemeinsam benutzen, kein Needle Sharing. F.3. Allgemein Vermeidung des Kontakts mit infektiösen Körperflüssigkeiten z.B.: durch die Verwendung von Kondomen, Verwendung von Handschuhen bei der Pflege von kranken Menschen; kein Recapping, also das Wiederaufstecken des Schutzes auf gebrauchte Nadeln. 10 1. HIV/AIDS: Grundlagen G. Die Testung G.1. Der HIV-Antikörpertest G.2. Der direkte Virusnachweis: Nach einer erfolgten Ansteckung dauert es ca. drei Monate, bis sich genügend nachweisbare Antikörper gebildet haben. Wird der Antikörpersuchtest vor dieser Zeit durchgeführt, sagt das Ergebnis nur etwas über die Zeit bis vor drei Monaten vor dem Test aus. - Suchtest: durch den gängigen ELISA-Test können im Blut Antikörper sowohl gegen HIV 1 als auch HIV 2 nachgewiesen werden. Da dieser Test sehr empfindlich ist und auch auf andere Antikörper im Blut reagieren kann (z.B. Rheumafaktoren), kann es vereinzelt zu falsch positiven Ergebnissen kommen. Der ELISA wird immer ein zweites Mal durchgeführt. Ist der ELISA auch im zweiten Anlauf positiv, muss der Suchtest bestätigt werden. - Bestätigungstest: Es müssen laut Gesetz zwei Bestätigungstests durchgeführt werden, wobei einer dieser beiden Tests nach Westernblot vollzogen werden muss. Ist auch der Bestätigungstest positiv, ist die HIV-Infektion gesichert. Anschließend wird eine zweite Blutabnahme durchgeführt, um auch noch die theoretische Möglichkeit einer Verwechslung der Blutproben im Labor auszuschließen. Mit der PCR (Polymerase Chain Reaction) kann das Virus bzw. können Virusbestandteile direkt nachgewiesen werden. Hier dauert es nach erfolgter Ansteckung zwei bis drei Wochen, bis ein Testergebnis Aussagekraft hat. Für die Bestätigung der HIV-Infektion ist gesetzlich vorgeschrieben, dass nach insgesamt zwölf Wochen noch ein HIV-Antikörpertest gemacht werden muss. Beide Testverfahren sollten mit einer Testberatung einhergehen, um das individuelle Ansteckungsrisiko abzuklären, die Tests sollten bei unsicheren Umständen in einer angemessenen Zeit wiederholt werden. 11 MIT EINEM SCHLAG WAR ALLES ANDERS MIT EINEM SCHLAG WAR ALLES ANDERS A. Verarbeitung A.1. Phasen der Verarbeitung A.2. Trauer versus Depression A.3. Nützliche Fragen 13 14 14 B. Die HIV-Infektion bedeutet für viele eine massive Erschütterung ihres Selbstwertes 15 C. Hilfestellung 15 II. MIT EINEM SCHLAG WAR ALLES ANDERS Leben mit der Diagnose HIV-positiv G A.1. Die Diagnose einer HIV-Infektion führt zumeinst zu einer massiven – fantasierten und auch realen – Bedrohung sowohl der körperlichen als auch der sozialen Existenz. Die Tatsache einer HIV-Infektion löst durch die Bewusstmachung der Begrenzt- und Endlichkeit des eigenen Lebens oft eine erhebliche Irritation und Verunsicherung aus. Damit einher gehen häufig Fantasien und Bilder über Erkrankung und zukünftiges Leid. Phasen der Verarbeitung Gewisse typische Phasen der (konstruktiven) Verarbeitung von lebensbedrohlichen Ereignissen lassen sich bei den meisten Menschen feststellen: – Schock, Betäubung: Bei der Mitteilung einer schlimmen Nachricht entwickelt der/die Hörende das Gefühl, das Ganze sei irreal, er/sie müsse gleich aus dem Traum aufwachen. Ähnlich einem körperlichen Schockerlebnis spürt der/die Betroffene nichts, auch wenn die Mitteilung intellektuell erfasst wird. – Leugnung, Nicht-wahr-haben-Wollen: Es wird versucht, das Ganze als Irrtum zu sehen, z.B.: „die Blutröhrchen wurden vertauscht“. Auch hier versucht das Ich sich vor einer Wahrheit zu schützen, mit der es noch nicht zurechtkommt. So kann noch etwas Spielraum gewonnen werden, um sich auf die veränderte Situation einzustellen. – Verzweiflung, Wut, Desorganisation: Die Erkenntnis, dass die Diagnose HIV-positiv zu sein, zutrifft, führt oft zu einem radikalen Bruch mit den bisherigen als selbstverständlich angenommenen Lebensperspektiven und -vorstellungen. Nichts scheint mehr Sinn zu machen. In dieser Phase kann es auch verstärkt zu aggressiven Fantasien kommen, andere Menschen zu infizieren. In der Regel sind diese Impulse lediglich fantasierte und dienen der Bewältigung. Sollten Sie den begründeten Verdacht haben, dass ein/e Betroffene diesen Impuls real auslebt und jemand anderen bewusst infiziert oder damit bedroht, sollten Sie entschieden auf die Unrechtmäßigkeit dieses Vorhabens hinweisen. Zu Ihrer eigenen Absicherung sollten Sie überlegen, ob Sie professionelle Unterstützung in Anspruch nehmen wollen. – Reorganisation, Beginn, sich auf die veränderte Situation einzustellen: Das Trauern über den Verlust der bislang wie selbstverständlich angenommenen Lebensperspektiven führt dazu, dass wieder Energien frei werden, das Leben an die HIV-Infektion und deren Implikationen anzupassen. Auch andere Dinge können jetzt wieder von Interesse werden. Unter Umständen wollen HIV-positive Menschen über einen gewissen Zeitraum hinweg nichts mehr von HIV/AIDS hören. Ereignisse, die einen mehr oder weniger entscheidenden Einfluss auf das Leben haben, lösen bei Betroffenen immer auch Gefühle aus. Die Gefühle können unterschiedlicher Natur, manchmal auch gegensätzlich sein, und verschieden stark wahrgenommen werden. Nicht alle Menschen reagieren gleich, und es gibt keine allgemein gültige Form der Verarbeitung einer schlimmen Nachricht. A. Verarbeitung Jeder Mensch hat sein eigenes Tempo. Es gibt keinen gültigen Maßstab, welcher anzeigt, wie lang jemand zur Verarbeitung von Ereignissen brauchen darf oder muss. Die meisten Menschen reagieren auf die Diagnose „HIV-positiv“ in der Weise wie sie üblicherweise auch sonst schwerwiegende Ereignisse verarbeiten. Der Grundstein für das spezifische Muster mit Dingen bzw. Situationen umzugehen, wurde meist schon früh (in der Kindheit) gelegt. Im Laufe des Lebens werden diese Verarbeitungsstrukturen oft nur mehr geringfügig verändert. Manche neigen eher zu depressiven Verarbeitungsmustern (fühlen sich ausgeliefert, können nichts unternehmen, sie sehen in nichts mehr Sinn, resignieren ...), andere tendieren dazu, jede Veränderung zu leugnen und lenken sich durch „Nebensächlichkeiten“ ab. Je nach typischer Verarbeitungsstruktur werden bestimmte Phasen länger und intensiver durchlebt bzw. andere nur gestreift. 13 II. Mit einem Schlag war alles anders A.2. Trauer versus Depression A.3. Nützliche Fragen Zu unterscheiden ist zwischen Trauer und Depression. Trauer ist die gesunde Reaktion auf ein Unglück. Bei der Depression handelt es sich um verschleppte Trauer (z. B. über ein Unglück wurde nicht oder nicht ausreichend getrauert; bei der Depression ist die Ursache für das Traurigsein verloren gegangen). Im Gegensatz zur Bewältigung des Todes einer nahestehenden Person, handelt es sich bei der Diagnose HIV-positiv um kein abgeschlossenes Ereignis. Mit der Diagnose steht nicht fest, wie lang jemand leben und woran jemand erkranken wird. Insofern ist davon auszugehen, dass die Auseinandersetzung mit dem positiven HIVStatus nicht bewältigbar im Sinn von abschließbar ist, sondern punktuell immer wieder virulent wird und der neuerlichen Beschäftigung bedarf. Dies insbesondere vor oder nach einer Immunstatusuntersuchung und wenn sich Werte bzw. der allgemeine Gesundheitszustand verschlechtert haben. Die oben beschriebenen Phasen können daher immer wieder durchlebt werden. Es besteht natürlich die Möglichkeit, dass jemand in einer bestimmten Phase stecken bleibt. Dann kann es wichtig und hilfreich für einen HIV-positiven Menschen sein, der z. B. nicht mehr aus einer verzweifelten, depressiven Haltung herauskommt, zu erleben, dass ihn andere nicht aufgeben und ihn nachhaltig herausfordern. Für den Helfer/ die Helferin ist es wichtig, in einer derartigen Situation über die eigenen Motive Bescheid zu wissen und zu erkennen, wem geholfen werden soll. Für viele Helfer/ innen ist es schwer zu ertragen, wenn der/ die andere traurig ist. Folgende Fragen können Ihnen nützlich sein, sich über die eigene Motivation klarer zu werden und die Gefühle des/ der anderen zu respektieren: ■ ■ ■ ■ Ist es für mich notwendig, dass der/ die andere wieder Lebensmut hat und nicht mehr traurig ist? Habe ich das Gefühl zu versagen, wenn ich den anderen/die andere nicht aufheitern, ihm/ ihr keine Lebensperspektive geben kann? Fühle ich mich schuldig, das eigene Leben weiterhin relativ unbeschwert führen zu können oder habe ich das Gefühl, dies nicht mehr tun zu dürfen? Ist es für mich nicht auszuhalten, mitzuerleben, dass sich das Leben nicht immer kontrollieren lässt? Sie helfen niemandem, wenn sie selbst im Leid versinken. Mit jemandem Mitgefühl zu haben bedeutet nicht, dieselben Gefühle wie dieser haben zu müssen. Im Gegenteil, es kann für HIV-positive Menschen hilfreich sein, wenn sie erleben, durch ihre Gegenwart oder ihre eigene getrübte Stimmung anderen nicht die Laune zu verderben und so keine Belastung darzustellen. 14 II. Mit einem Schlag war alles anders C. Hilfestellung B. Die HIV-Infektion bedeutet für viele eine massive Erschütterung ihres Selbstwertes Die Wahrnehmung des eigenen Gefühlszustandes – auch die Wahrnehmung von negativen Gefühlen – hat für jeden Menschen eine lebensbejahende Funktion. Die Äußerung von Gefühlen stellt auch immer einen Schritt der Distanzierung davon dar und hilft, von diesem Gefühl nicht mehr ganz beherrscht zu werden. Versuchen Sie daher, Gefühlszustände, soweit es ihnen möglich ist, beim anderen mitzutragen und sie nicht vorschnell abzuwürgen. Für Menschen, für die es notwendig ist, zumindest manche Aspekte ihres Lebens gut zu kontrollieren, ist es oft hilfreich, wenn sie sich bzw. mit anderen zusammen einen Blick darauf gestatten, wie ihre Sehnsucht aussieht, wie schön es wäre wenn, ... und auch ihrer Trauer darüber, dass dies nicht mehr möglich ist, Ausdruck zu verleihen. Manchmal kann dann auch festgestellt werden, dass durchaus noch ein individuell gestaltbarer Handlungsspielraum vorhanden ist. Bedenken Sie auch, dass jeder Mensch, der HIV-positiv ist, auch einmal HIV-negativ war. Das bedeutet, dass das Leben für Betroffene nicht nur aus ihrer HIV-Infektion besteht, sondern diese nur einen – wenngleich zumeist einen wichtigen – Aspekt in ihrem Leben darstellt. Die Frage „Warum ausgerechnet ich?“ stellt die bisherige Lebensgestaltung und -führung oft massiv in Frage, nicht zuletzt, da sie ja zur Infektion führte bzw. eine Infektion nicht verhinderte. ■ Das Eingeständnis der HIV-Infektion ist oft auch verbunden mit dem Gefühl der Scham, mit dem Gefühl, im Leben versagt zu haben, nicht erfolgreich zu sein. ■ Die Tatsache, von einem nicht sicht- und spürbaren Virus in seiner gesundheitlichen Integrität bedroht zu sein, die Nichtkontrollierbarkeit und Unvorhersehbarkeit des Verlaufs der Infektion führen oft zu erheblicher Ohnmacht und Hilflosigkeit. ■ Schließlich ist die Vorstellung für HIV-positive Menschen, durch ihr Körperinneres, durch ihre „Körpersäfte“ für andere tödlich sein zu können, eine massive In-Frage-Stellung ihrer Person. Dem Wunsch, mit dem Partner/der Partnerin zu verschmelzen, eins zu sein, wie er in der Sexualität ausgelebt wird, darf ab nun nicht mehr unkontrolliert nachgegeben werden. Die Sehnsucht nach dem paradiesähnlichen Zustand muss für immer Sehnsucht bleiben. 15 BETROFFENENGRUPPEN BETROFFENENGRUPPEN A. Allgemein 17 B. HIV/AIDS und Frauen B.1. B.2. B.3. B.4. B.5. Infektionswege Medizinische Aspekte HIV-Infektion und Schwangerschaft Soziale Aspekte Gesellschaftliche Aspekte 17 17 18 18 18 C. HIV/ AIDS und Männer C.1. Schwule und bisexuelle Männer C.1.1. Rückblick C.1.2. Österreich C.1.3. Infektionswege C.1.4. Sexuelle Identität C.2. Heterosexuelle Männer C.2.1. Infektionswege 19 19 19 19 19 19 20 C. Kulturelle Aspekte 20 D. Jugend 20 E. Personen, die sich auf beruflichem Wege angesteckt haben E.1. Menschen in medizinischen Berufen E.2. Die Berufskrankheit AIDS in nicht medizinischen Berufen F. Drogengebraucher/innen 21 22 23 III. BETROFFENENGRUPPEN A. Allgemein bedeutet für Betroffene oft, lange Wege in Kauf zu nehmen, was einen enormen Energieaufwand und finanzielle Einbußen mit sich bringt. Auch in ihrem dritten Jahrzehnt ist die HIV-Infektion und AIDSErkrankung ein wichtiges Thema geblieben. Im Gegensatz zu früher ist die HIV-Infektion heute viel besser zu beurteilen. D.h. seit sich die Kombinationstherapie vor einigen Jahren in den industrialisierten Ländern durchgesetzt hat, können Betroffene immer länger mit dieser Krankheit leben und werden heute in unserer Gesellschaft zu den „chronisch Kranken“ gezählt. Die moderne Medizin und der betroffene Patient/die betroffene Patientin stellen sich dem permanenten Kampf gegen eine heimtückische Erkrankung, die auf Dauer durch Medikamente unterdrückt werden muss. Um diesen Kampf zu gewinnen, ist die optimale Mitarbeit des/ der Betroffenen notwendig und nur ein aufgeklärter Patient/eine aufgeklärte Patientin kann die durchaus komplizierte, nicht angenehme Dauerbehandlung durchstehen. B. HIV/AIDS und Frauen B.1. Infektionswege Frauen infizieren sich vorwiegend beim Sex mit Männern, weil sie bei ungeschütztem Geschlechtsverkehr ein ungleich höheres Risiko im Vergleich zu Männern eingehen. Grund dafür ist zum Ersten, dass die Fläche der Schleimhaut in der Scheide viel größer ist als die des Penis. Deshalb hat das Virus eine größere Angriffsfläche. Zum Zweiten enthält Sperma grundsätzlich eine größere Virenmenge als das Scheidensekret. Zum Dritten kann das (infektiöse) Sperma über längere Zeit mit der Scheidenschleimhaut in Kontakt sein. Daneben gilt der sogenannte „Nadeltausch“ als weiteres hohes Risiko. HIV-Infektion und Frauen = ein vernachlässigtes Thema. Trotz der zweifellos verbesserten Lebensbedingungen ist der Alltag der einzelnen Betroffenen geprägt von permanenter Auseinandersetzung mit der Krankheit, von dauernder Medikamenteneinnahme und ihren Nebenwirkungen und von ständiger medizinischer Kontrolle und Beobachtung. Sehr viele Betroffene leiden unter starken, diffusen Angst- und Panikgefühlen und stehen dadurch unter Dauerstress und ständiger Anspannung. Nicht nur die Angst vor Krankheit und Sterben, sondern auch die Angst vor sozialem Abstieg und finanziellen Problemen begleitet sie. Diese schwer wiegende Problematik wird noch verschärft, indem dieser Krankheit und den Kranken noch immer gesellschaftliche Ächtung und Diskriminierung entgegenschlagen. Jede/r Einzelne ist daher aufgefordert, einen Beitrag hinsichtlich Integration statt Ausgrenzung zu leisten, um möglichst rasch eine Verhaltensänderung der Gesellschaft zu bewirken und um den Betroffenen endlich die umfassende Unterstützung zu geben, die sie brauchen und die ihnen helfen würde, ihren jeweiligen Gesundheitszustand möglichst lange zu bewahren oder sogar zu verbessern. B.2. Medizinische Aspekte Die medizinische Grundlagenforschung hat es lange Zeit versäumt, frauenspezifische Aspekte der HIVInfektion zu berücksichtigen. Sie orientiert sich ebenso wie die medizinische Behandlung an männlichen Patienten. Der weibliche Körper, seine hormonellen Prozesse, seine Reaktionen auf Behandlung und Medikation werden mit Ausnahme gynäkologischer Aspekte selten berücksichtigt. Das mag vor allem darin liegen, dass in den industrialisierten Ländern zunächst fast nur Männer von der Krankheit betroffen waren, diese Wahrnehmung setzt sich bis heute fort, obwohl die Infektionsraten bei Frauen seit einigen Jahren stetig im Ansteigen sind. Erst seit kurz- Die medizinische und psychosoziale Versorgung von Menschen mit HIV und AIDS ist in Österreich insgesamt gut, wenn man die speziellen ambulanten und stationären Angebote in urbaner Umgebung betrachtet. Anders stellt sich die Situation in Kleinstädten und auf dem Land dar. Hier ist nicht mehr davon auszugehen, dass Spezialwissen in Behandlung und Betreuung gegeben ist. Das 17 III. Betroffenengruppen B.4. Soziale Aspekte em werden verstärkt Anstrengungen unternommen, frauenspezifische Forschung zu intensivieren. Bekannte frauenspezifische Erkrankungen sind bislang im Wesentlichen gynäkologische. Diese treten bei HIV-positiven Frauen wesentlich häufiger auf, als bei HIV-negativen Frauen. Es kann vor allem zu folgenden Störungen bzw. Erkrankungen kommen: – Menstruationsstörungen – Hormonstörungen – Infektionen im Genitalbereich – Erhöhung des Risikos, an Gebärmutterhalskrebs zu erkranken Auch die soziale Problematik scheint HIV-positive Frauen mehr zu treffen als Männer. Ein Grund dafür ist, dass bei Frauen die HIV-Diagnose meist 10 Jahre früher, zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr, gestellt wird. Damit stehen ihnen weniger Jahre der Erwerbstätigkeit zur Verfügung, was wieder ausschlaggebend für geringere Ansprüche ist und geringere Versicherungsleistungen zur Folge hat. Zusätzlich spielt bei der sozialen Problematik der immer noch deutliche Unterschied in der Bezahlung zwischen Frauen und Männern eine Rolle. B.3. HIV-Infektion und Schwangerschaft Die meisten betroffenen Frauen befinden sich in einer Lebensphase, in der Schwangerschaft und Mutterschaft ein Thema sind. Wenn sie noch keine Kinder haben, müssen sie den Kinderwunsch unter dem Blickpunkt der eigenen Infektion oder Erkrankung sehen. Noch vor wenigen Jahren musste man HIV-positiven Frauen von einer Schwangerschaft abraten, da aus medizinischer Sicht das Risiko einer Ansteckung für das Kind zu hoch war (bis zu 30%). Inzwischen konnte man das Risiko einer HIV-Übertragung von der Mutter auf das Kind auf ein bis zwei Prozent senken, was dazu führt, dass HIVInfektion und Kinderwunsch nicht mehr unvereinbar erscheinen und sich immer mehr betroffene Frauen für ein Kind entscheiden. Damit HIV-positive Frauen ein gesundes Baby auf die Welt bringen können, sind jedoch spezielle medizinische Maßnahmen erforderlich. Das HI-Virus kann während der Schwangerschaft, während der Geburt und nach der Geburt übertragen werden. Um die Ansteckungsgefahr für das Kind so gering wie möglich zu halten, sind vor allem folgende Maßnahmen zu beachten: Die Geburt wird durch Kaiserschnitt vor Einsetzen der Wehen durchgeführt. Ebenso notwendig ist die fortlaufende antiretrovirale Therapie der schwangeren Frau sowie später des neugeborenen Kindes. Letztlich ist auch Stillen aufgrund des hohen Risikos der HIV-Übertragung auf den Säugling zu vermeiden. B.5. Gesellschaftliche Aspekte Nur wenige HIV-positive Frauen verfügen über Kontaktmöglichkeiten zu anderen Frauen in gleicher Lebenssituation. Im Vergleich dazu haben sich z.B. schwule Männer, die in den Industrieländern immer noch am meisten von der Infektionskrankheit betroffen sind, besser vernetzt. Statistisch gesehen leben HIV-positive Männer hauptsächlich in Ballungsräumen, während Frauen mit HIV und AIDS im ganzen Land verteilt wohnen, also auch in ländlichen Regionen. Betroffene Frauen ziehen sich – aufgrund ihrer gesellschaftlichen Rolle und den damit verbundenen Erwartungen – auch eher aus ihren Beziehungen zurück als Männer. Sie leben auch oft als allein erziehende Mütter und meiden zum Schutz ihrer Kinder den offenen Umgang mit der Infektion und nehmen für sich selber nur sehr wenig Hilfe und Unterstützung in Anspruch. 18 III. Betroffenengruppen G C . HIV/AIDS und Männer (auch einmalige) sie darüber informieren würden, wenn sie HIV-positiv wären. Das heisst, zwei Drittel der Befragten geben die Verantwortung bei der Klärung dieser Frage aus der Hand und verlassen sich darauf, dass ihr Partner sie über etwas informiert, was er oft selbst nicht weiß. C.1. Schwule und bisexuelle Männer C.1.1. Rückblick In den Jahren 1981/1982 brach unter schwulen Männern in den USA die Panik aus. Ganz plötzlich und unerwartet tauchte eine neue Krankheit auf, von der vorher niemand etwas gewusst hatte. Da diese Krankheit zuerst bei schwulen Männer auftrat, nannte man sie anfangs 'GRID' (=Gay Related Immune Deficiency); im Volksmund wurde sie auch oft als 'Schwulenkrebs' bezeichnet. Ziemlich schnell war klar, dass es eine Krankheit mit tödlichem Verlauf ist und dass sie immer mehr Männer erfasste. Relativ bald fand man jedoch heraus, dass diese Krankheit nicht nur schwule Männer, sondern auch heterosexuelle Menschen befallen konnte. Zu diesem Zeitpunkt wurde die Krankheit in AIDS (=Acquired immune deficiency syndrom) umbenannt, was auch heute noch Gültigkeit hat. C.1.3. Infektionswege Schwule Männer infizieren sich hauptsächlich über ungeschützten aktiven oder passiven Analverkehr. Aber auch ungeschützter Oralverkehr, wenn es zum Samenerguss im Mund kommt, stellt eine Risikosituation dar. C.1.4. Sexuelle Identität Aus kulturellen Gründen ist Sex zwischen Männern oft von der Gesellschaft stigmatisiert. Sexuelle Identität und sexuelles Verhalten sind daher oft nicht Deckungsgleich. Manche Männer, die mit anderen Männern Sex haben, bezeichnen sich nicht als homosexuell, da sie den „aktiven Part“ übernehmen oder nur gelegentlich Sex mit Männern haben. Diese Tatsache muss beispielsweise bei Präventionsmaßnahmen berücksichtigt werden. C.1.2. Österreich Schwule und bisexuelle Männer sind in Österreich wie auch in Deutschland nach wie vor am stärksten von HIV und AIDS betroffen. Ihr Anteil an den AIDS-Erkrankten liegt bei ungefähr 48%. AIDS hat das Leben aller Schwulen massiv verändert. Die meisten schwulen Männer haben Menschen mit HIV oder AIDS in ihrem Freundes- und Bekanntenkreis und müssen sich in jungen Jahren mit Krankheit und Tod auseinandersetzen. Das hat zu tiefgreifenden Veränderungen im psychosexuellen Bereich geführt. Trotz aller Belastungen, Veränderungen und Schuldzuweisungen durch die Öffentlichkeit wurde – wie mit keiner anderen Betroffenengruppe vergleichbar – mit intensiver Aufklärungs- und Bildungsarbeit begonnen und innerhalb kürzester Zeit konnten unterstützende Netzwerke für Betroffene entstehen. Mittlerweile lässt die Bereitschaft zu Safer Sex unter Schwulen anscheinend wieder nach. Auch die Ergebnisse der vom britischen Sigma Research unter schwulen Männern durchgeführten Untersuchung namens „Vital Statistic“ weisen darauf hin. Mehr als die Hälfte der 9.322 befragten Männer gab an, dass sie im Untersuchungszeitraum mindestens einmal ungeschützten Analverkehr hatten. Rund 70% davon gaben an, dass sie über den HIV-Status des anderen nicht Bescheid wussten. Etwa ebenso viele gingen davon aus, dass ihre Sexualpartner C.2. Heterosexuelle Männer Männer, die weder zur Gruppe der Drogenabhängigen noch zu der der Homosexuellen gehören, galten lange Zeit nicht zu den von HIV und AIDS Gefährdeten. Daher ist ihnen bis heute kaum bewusst, dass sich im Zeitalter des Massenfernreisetourismus in Länder, in denen die Durchseuchung mit HIV und AIDS erheblich höher ist, die Gefahr drastisch erhöht hat. Männer nehmen im Urlaub in großer Anzahl am Sextourismus teil und infizieren sich daher immer öfter im Ausland. Auch Studien belegen, dass nur knapp jeder fünfte Mann im Urlaub oder auf Reisen ein Kondom verwendet. Weltweit gesehen resultieren mehr als 70% der HIV-Infektionen aus Sex zwischen Männern und Frauen. 19 III. Betroffenengruppen Überall auf der Welt haben Männer tendenziell mehr Sexpartner/innen als Frauen, wodurch sich ihr eigenes Risiko, sich mit HIV zu infizieren, ebenso erhöht, wie das ihrer hauptsächlichen Sexpartner/innen. Obwohl Untersuchungen zeigen, dass sich heterosexuelle Männer oft durch Seitensprünge oder Teilnahme am Sextourismus infizieren, erhalten sie meist mehr emotionale Unterstützung als Frauen aus ihrer Umgebung. Fehlende emotionale Unterstützung bedeutet höhere psychosoziale und physische Belastung. lität außerhalb der Ehe wird nicht gesprochen. Die Benutzung von Kondomen innerhalb der Ehe wird unterlassen – wäre sie doch ein Indiz für das außereheliche Verhalten. Darüber hinaus verhindern Kondome die Erfüllung des Kinderwunsches. In der Migration sehen Männer oft ihre Stellung gefährdet. Die Frauen werden zu Hause mit den Kindern isoliert, manchmal sogar eingeschlossen. Frauen werden am Erlernen der Landessprache gehindert, da der Mann befürchtet, dass sie sich besser mit den neuen Lebensbedingungen zurecht findet und damit seine Position gefährdet. Diese Ausnahmesituation erschwert in mehrfacher Hinsicht die Auseinandersetzung mit dem Thema HIV/ AIDS bzw. im Falle einer bereits erfolgten Infektion mit der Frage „antiretrovirale Therapie – ja oder nein?“ C.2.1. Infektionswege Heterosexuelle Männer infizieren sich meist über ungeschützten Vaginal- oder Analverkehr. C. Kulturelle Aspekte Für viele Migrant/innen ist Armut ein zentrales Alltagsproblem. Wenn jemand finanzielle Probleme hat, ist die Auseinandersetzung mit einer asymptomatischen Erkrankung zweitrangig. Viele Migrant/innen leben in Österreich am Rande der Gesellschaft und am Rande des Existenzminimums. Sie haben eine Fülle von Problemen: Wohnverhältnisse, Ernährung, Versorgung der Kinder, Behördengänge und eventuell Konflikte mit dem Partner oder der Partnerin. Solange sie sich gesund fühlen, ist die Tatsache einer HIV-Infektion (gemessen an den anderen Problemen) für sie oft bedeutungslos. D. Jugend In Österreich sind sehr wenige Jugendliche von der Immunschwächekrankheit AIDS direkt betroffen. Jugendliche sind heute mit allen Formen der Sexualität früher vertraut als noch vor einigen Jahren. In einer Untersuchung der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) gaben 38 Prozent der 14- bis 17-jährigen Mädchen und 29 Prozent der Jungen in diesem Alter an, bereits Geschlechtsverkehr gehabt zu haben. Und die „Jugend Online 2001“-Studie des FESSELGfk Instituts zeigt: Kondome werden in erster Linie zur AIDS-Verhütung verwendet, zur Schwangerschaftsverhütung ist die Pille populärer. 51 Prozent der Jugendlichen geben an, immer auf der Verwendung von Kondomen zu bestehen. Etwa ein Drittel fühlt sich von der AIDS-Problematik nicht persönlich betroffen. 23 Prozent geben zu, auch mal ungeschützten Sexualverkehr zu haben. Mit HIV-Infi- Viele Migrant/innen stehen unter großem Erwartungsdruck von Seiten ihrer im Heimatland zurück gebliebenen Familien. Um diesem Druck standzuhalten, müssen Betroffene die Infektion verdrängen. Die in beispielsweise afrikanischen Kulturen auch heute noch vorherrschende Tabuisierung alles Sexuellen führt zu einer Verleugnung sexuell übertragbarer Erkrankungen. Diesem Tabu unterliegt auch eine HIV-Infektion. In der traditionellen Familie ist der Mann der allein Bestimmende. In manchen Ländern ist Polygamie erlaubt und üblich. Über Sexua- 20 III. Betroffenengruppen G E. Personen, die sich auf beruflichem Wege angesteckt haben zierten würden 83 Prozent keinesfalls schlafen, und 20 Prozent würden, auch unabhängig von Sexualkontakten, am liebsten überhaupt nichts mit ihnen zu tun haben. Anders als vor 15 Jahren, als die erste Medien-Kampagne zur AIDSAufklärung durchgeführt wurde, ist AIDS heute für Jugendliche kein Schreckgespenst mehr. Die Risiken sind berechenbar geworden und die Sicherheitsmaßnahmen sind nahezu allen bekannt. Die HIV-Prävention im Jugendbereich ist fest verankert. Als 1981 in den USA die ersten Fälle von AIDS auftraten, wusste man noch nichts über die Ursachen dieser neuen Krankheit und deren mögliche Übertragungswege. Als 1983 in Österreich die ersten Erkrankungen gemeldet wurden, hatte sich schon einiges an Wissen über AIDS angesammelt. Man nahm beispielsweise bereits an, dass eine Übertragung über sexuellen Kontakt oder Blut möglich ist. Diese These untermauernd war unter den ersten Betroffenen in Österreich auch ein Bluter. In der Folge waren neben Hämophiliekranken u.a. auch Menschen betroffen, die im Laufe ihres Lebens Blutkonserven erhielten. Damit musste man bereits spätestens zu diesem Zeitpunkt von der Vorstellung, AIDS beträfe nur schwule/bisexuelle Männer, Abschied nehmen, auch wenn sich die Erforschung der Ursachen dieser Krankheit noch im Anfangsstadium befand. Heute teilt man betroffene Menschen längst nicht mehr in Risikogruppen ein, man spricht vielmehr von Risikoverhalten. Unter bestimmten Umständen kann das Risiko einer Infektion erhöht sein. Dazu gehört auch die Beschäftigung in bestimmten Berufssparten. Für die meisten Jugendlichen gehören Liebe und Sex zusammen. Sie sehnen sich nach einer Beziehung, in der Liebe und Sex verbunden sind. Häufig anzutreffen ist bei Jugendlichen die „serielle Monogamie“. Sie sind, wenn auch nur für kurze Zeit, fix mit einem Partner/ einer Partnerin zusammen. Nach der Trennung beginnen sie gleich wieder eine neue Beziehung. Diese Jugendlichen empfinden sich als monogam, obwohl sie zahlreiche Partnerschaften hatten. Nicht unbedingt zufällig im Bereich der Jugendlichen sei auf den Drogenkonsum hingewiesen. Die soziale Nähe zu Drogenkonsument/innen ist bei Jugendlichen sehr hoch (das bedeutet, dass jede/r Jugendliche in seinem/ ihrem Umfeld zumindest eine Person hat, die Drogen konsumiert). Neben den populären Partydrogen dürfen auch die legalen Drogen (Alkohol) nicht außer Acht gelassen werden. Nach deren Konsum kann sich die Bereitschaft zu riskantem Verhalten drastisch erhöhen. In den Köpfen unserer Gesellschaft wird bei den von HIV Betroffenen oder an AIDS Erkrankten häufig unterschieden zwischen denjenigen, die „unverschuldet“ infiziert wurden (z. B. bei Übertragung durch Blutkonserven) und denjenigen, die ihre Erkrankung „selbst verschuldet“ haben (z. B. Drogenabhängige, Prostituierte, Personen mit häufig wechselnden Sexualpartner/innen). Wünschenswert wäre, dass die Frage, wie diesen Menschen geholfen werden könnte, im Vordergrund steht. E.1. Menschen in medizinischen Berufen In Österreich leben derzeit ca. 12.000 bis 15.000 HIVinfizierte Menschen. Betroffene Personen brauchen statistisch gesehen häufiger medizinische Hilfe. Daher kommen im Gesundheitswesen beschäftigte Menschen im Rahmen ihrer Berufsausübung zwangsläufig öfters in Kontakt mit HIV/ AIDS (und auch anderen durch Blut übertragbaren Erkrankungen wie z.B. Hepatitis B oder C). Laut der Allgemeinen Unfallversicherungsanstalt (AUVA) gab es bis zum Jahr 2002 in Österreich 2.680 Meldungen über Stich- und Schnittverletzungen im medizinischen 21 III. Betroffenengruppen Bereich. Es ist eine berufsbedingte Ansteckung mit HIV von 1996 bekannt. In Deutschland wurden 1997 25 berufsbedingte Infektionen im medizinischen Bereich dokumentiert, davon sind sechs Fälle gesichert, die restlichen 19 gelten als wahrscheinlich. 24 dieser Infektionen wurden als Berufskrankheit anerkannt. Nach einer Erhebung des Instituts für Sozialmedizin der Universität Wien aus dem Jahr 2000 stellen Nadelstichverletzungen die häufigste Ursache für durch Blut übertragene Infektionen in medizinischen Berufen dar. Die meisten Verletzungen passieren aber nicht in Notfalloder Stresssituationen, sondern im Rahmen von „Routinearbeiten“ (z.B. Blutabnahmen, Wundversorgung). Daher ist es sehr wichtig, dass medizinisches Personal genau über Infektionswege und die Vermeidung von Infektionen aufgeklärt wird, und dass dieses Wissen auch entsprechend umgesetzt wird. Das Risiko für durch Blut übertragbare Infektionen wie HIV in all diesen Bereichen lässt sich durch gezielte Schulung und Aufklärung der Mitarbeiter/innen sowie durch die Schaffung sicherer Arbeitsplatzverhältnisse verringern, besonders wenn eine entsprechende Eigenverantwortung übernommen wird. E.2. Die Berufskrankheit AIDS in nicht medizinischen Berufen Bis Ende 2001 wurden z.B. in Deutschland 20 beruflich erworbene Infektionen im nicht medizinischen Bereich als Berufskrankheit anerkannt (für Österreich liegen diesbezüglich keine offiziellen Zahlen vor). Davon waren 18 Betroffene im Ausland, nämlich in HIVEndemiegebieten oder Gebieten mit sehr hoher HIV-Prävalenz (Infektionsrate) beschäftigt. In solchen Hochprävalenzgebieten sind Situationen mit einem erhöhten Ansteckungsrisiko auch im alltäglichen Leben, z.B. in der Arbeit oder der Freizeit, eher möglich als bei uns. Infektionswege sind Blutkontakte (z.B. im Rahmen einer Erste Hilfe-Leistung oder Kontakte und/ oder Verletzungen mit durch Blut kontaminierten Gegenständen, wie z.B. Werkzeug), medizinische Behandlungen (Bluttransfusionen oder ärztliche/ zahnärztliche Eingriffe unter mangelnden hygienischen Bedingungen) sowie ungeschützte sexuelle Kontakte. Betroffen sind statistisch gesehen vorrangig Entwicklungshelfer/innen oder Auslandsexpert/innen in verschiedenen Berufszweigen in Industrie oder Wirtschaft (z.B. Chemielaborant/innen oder Agraringenieur/innen) sowie militärisches Personal (z.B. UNOTruppen). 22 III. Betroffenengruppen F. Drogengebraucher/innen Die Ausgabe von „Safe sets“ über Spritzenautomaten, Spritzentauschprogramme, die Einrichtung von in Beratungsstellen integrierten Fixerräumen, Substitutionsprogramme und benutzer/innennahe Aufklärungsinitiativen haben EU-weit zu einem Sinken der Neuinfektonen geführt. In Österreich beträgt der Anteil von i.v. Drogenabhängigen bei den Neuinfektionen etwa 10 bis 15 %, wobei ein Gutteil dieser Ansteckungen auf sexuelle Risiken zurückgeht. Die exponierte soziale Situation von Drogengebraucher/innen und die Bedeutung der Beschaffungsprostitution haben in der hohen Prävalenz sexueller Gesundheitsrisiken eine Schlüsselrolle. „Harm reduction“ (Risikominimierung) bedeutet also auch das Propagieren der Safer Sex Regeln und die Ausgabe von Kondomen und Gleitgels zusammen mit sterilen Injektionsutensilien. Die Kombinationstherapie hat auch bei drogenabhängigen Infizierten zu einer dauerhaften Verbesserung der Überlebensaussicht geführt. Die Angst vieler Betroffener, dass bei Antritt von Haftstrafen die Therapie abgebrochen oder unterbrochen wird, ist glücklicherweise unberechtigt. In den österreichischen Strafanstalten werden Betroffene zu den notwendigen medizinischen Untersuchungen ausgeführt und die verschriebenen Medikamente bereit gestellt. Wie bei der Substitution erfolgt die medizinische Betreuung in der Regel komplikationsfrei. Drogengebraucher/innen gehören noch immer zu den am stärksten von HIV und AIDS bedrohten Gruppen. Etwa ein Viertel der in Österreich registrierten AIDS-Fälle (Statistik) stehen direkt oder indirekt mit Nadel gebrauchendem (i.v.) Drogenkonsum in Zusammenhang. Ein Teil der Infektionen steht mit dem "needle sharing", dem gemeinsamen Benützen der Spritzbestecke, in Zusammenhang. Hierbei sind nicht nur Injektonsnadel bzw. Spritze sondern auch Löffel und Filter als potentiell infektionsbelastet anzusehen. Da beim „needle sharing“ neben HIV auch andere Infektionen übertragen werden – speziell Hepatitis B und C – sollte beim intravenösen Drogenkonsum folgender hygienischer Mindeststandard eingehalten werden: ■ sterile Spritzen und Nadeln ■ desinfizierte Dosen/Löffel (besser: steriles Aufkochgefäß) ■ destilliertes Wasser ■ Ascorbinsäure ■ sterile Einmalfilter ■ Alkoholtupfer ■ Trockentupfer ■ Infektionspflaster ■ Wasser und Seife 23 MENSCHEN MIT HIV/AIDS BEGLEITEN, BETREUEN, PFLEGEN MENSCHEN MIT HIV/AIDS BEGLEITEN, BETREUEN, PFLEGEN A. Leben mit HIV/AIDS 25 B. Allgemeine Pflegerichtlinien B.1. Grundsätze B.2. Pflege B.3. Allgemeine Tipps 26 27 28 IV. MENSCHEN MIT HIV/AIDS BEGLEITEN, BETREUEN, PFLEGEN A. Leben mit HIV/AIDS Die Einnahmeverlässlichkeit (Adherence) d.h. die Fähigkeit der Patient/innen, die antiretroviralen Medikamente ■ dauerhaft, ■ vollständig und ■ korrekt einzunehmen, ist an eine Reihe von Bedingungen gebunden. Die subjektive Befindlichkeit kollidiert oft mit den medizinischen Vorgaben. Den Ärzt/innen ist es oft kaum nachvollziehbar, warum es manchen Patient/innen so schwer fällt, die Medikamente nach den vorgegebenen Regeln einzunehmen, wo diese doch eindeutig die Virusbelastung unter die Nachweisbarkeitsgrenze senken, sich im günstigsten Fall als Folge auch die absolute Zahl der CD4-Zellen erhöht und dadurch der Ausbruch der AIDS-Erkrankung um Jahre hinausgezögert werden kann. „...Zukunft hat man paradoxerweise nur dann, wenn man ihr keine Frist gibt.“ (M. Dannecker) Die medizinische Forschung konnte die Schrecken mildern, die mit einer HIV-Infektion bzw. AIDS-Erkrankung assoziiert wurden. Durch den Einsatz der antiretroviralen Therapie (siehe auch Kapitel V) hat die Medizin das Phänomen AIDS in den Griff bekommen. Die HIVInfektion ist behandelbar und AIDS in die Kategorie der chronischen Erkrankungen aufgenommen worden. Die Normalisierung von AIDS ist im Gange. Die Medikamente haben zwar beträchtliche Nebenwirkungen, können aber die Virusbelastung vielfach unter die Nachweisbarkeitsgrenze senken. Bei vielen Patient/innen ergibt sich dadurch eine Stabilisierung des Immunsystems (die Zahl der CD4-Zellen erhöht sich), wodurch sich objektiv der Gesundheitszustand verbessert. Bevor die Kombinationstherapie zur Verfügung stand, ging es medizinisch vor allem darum, die Lebenszeit von an AIDS erkrankten Menschen zu verlängern. Mit den neuen Medikamenten rückt ein anderer Aspekt in den Vordergrund: gesundheitsbezogene Lebensqualität, die neben dem körperlichen auch psychisches und soziales Wohlbefinden beinhaltet. Von Seiten der Patient/innen wird ein hohes Maß an Bereitschaft gefordert (Compliance/Adherence), die durchaus komplizierten Regeln zur Medikation einzuhalten. Die Art und Weise, wie jemand im Laufe seiner Sozialisation gelernt hat, mit Belastungen umzugehen, bestimmt maßgeblich mit, wie jemand eine HIV-Infektion bzw. AIDS-Erkrankung subjektiv verarbeitet und sich an die strikten Einnahmevorschriften halten kann, an die die Wirksamkeit der Therapie geknüpft ist. Die Interaktionsqualität zwischen Arzt/Ärztin und Patient/in spielt für einen erfolgreichen Therapieverlauf eine entscheidende Rolle. Eine gestörte, irritierte, oder gar fehlende Compliance (z.B. Patient/in vergisst immer wieder, die Medikamente zu nehmen und nimmt dafür manchmal die doppelte Dosis) kann zu Resistenzbildungen und in Folge zu einem Therapieversagen führen. Schon eine geringe Abweichung von den Einnahmevorschriften hat negative Folgen. Bereits eine Compliance von „nur“ 8o% kann die Entwicklung von Resistenzen begünstigen. Manche Patient/innen fühlen sich unverstanden und fremdbestimmt: Sie können die Begeisterung der Ärzt/innen für die Kombinationstherapie nicht immer nachvollziehen. Sie erleben die strengen Einnahmeregeln beinahe als bizarres Ritual, da sie von der „positiven Wirkung“ der Medikamente wenig bemerken –insbesondere, wenn der Therapiebeginn in eine beschwerdefreie Zeit fällt. Sie fühlen sich eher von den Nebenwirkungen (Übelkeit, Durchfall, Haarausfall) in ihrem subjektiven Wohlbefinden beeinträchtigt . So werden viele Patient/innen durch die Umverteilung des Körperfettes (Lipodystrophie) in der Selbstwahrnehmung des eigenen Körpers schwer verunsichert, was sie als Folge manchmal die Einnahmevorschriften verletzen lässt. Die Patient/innen sind in einem inneren Konflikt: einerseits bezweifeln sie die Sinnhaftigkeit der Medikation, andererseits fühlen sie sich dafür schuldig, dass sie den Anweisungen der Ärzt/innen nicht gefolgt sind und haben nun Angst, dass sie mit dem Ausbruch der AIDS-Erkrankungen für ihr Fehlverhalten bestraft werden. 25 IV. Begleiten, betreuen, pflegen B. Allgemeine Pflegerichtlinien Faktoren, die die Compliance/Adherence von Seiten der Patient/innen negativ beeinflussen sind z.B.: ■ Vergessen ■ Veränderung der Alltagsroutine wie Abwesenheit von Zuhause ■ subjektiv unangenehm bis unerträglich erlebte Nebenwirkungen ■ Zweifel an der Sinnhaftigkeit und dem Erfolg der Therapie ■ Arbeitsbelastung ■ Müdigkeit und Depressionen. B.1. Grundsätze Prinzipiell gilt für den Umgang mit HIV-positiven Patient/innen: AIDS ist eine Krankheit wie jede andere. Medizinisches und pflegendes Personal hat sich jedem Patienten/jeder Patientin gegenüber so zu verhalten, dass es sich selbst, den Betroffenen/die Betroffene und Dritte nicht gefährdet. Dies unter der Wahrung des Gleichheitsgrundsatzes und unter Achtung der Menschenwürde. Faktoren, die die Compliance/Adherence von Seiten der behandelnden Ärzt/innen negativ beeinflussen können sind ■ Zeitmangel, die Patient/innen von der Wichtigkeit der regelmäßigen Einnahme der Medikamente zu überzeugen ■ ungenügende Vorbereitung der Patient/innen auf die Nebenwirkungen durch detaillierte Information ■ Gereiztheit darüber, dass die Patient/innen in der Einnahme der für sie lebenswichtigen Medikamente nachlässig sind ■ fehlendes Einfühlungsvermögen dafür, dass Patient/innen aus subjektiv unerträglich erlebten Nebenwirkungen die Medikamente nur unregelmäßig nehmen bzw. ganz absetzen wollen. Die sanitäre, medizinische oder pflegerische Tätigkeit muss immer der Situation angepasst werden. Jeder Patient/jede Patientin, auch wenn er/sie bewusstlos aufgefunden wird, ist als potentiell infektiös zu betrachten. Notwendige Schutzmaßnahmen müssen daher bei jedem/jeder eingehalten werden. Es besteht kein Grund zur Panik oder zu übertriebenen Ängsten. Bei Einhaltung der vorgeschriebenen Maßnahmen besteht keine Gefahr, sich selbst zu infizieren. Lebensqualität und Lebenszufriedenheit HIV-positiver Menschen ist ein multikausales Abhängigkeitsgefüge, das unter anderem bestimmt wird von: ■ Information und Aufklärung über die Kombinationstherapie und deren Nebenwirkungen ■ der objektiven und subjektiv erlebten ärztlichen Qualifikation ■ der Erreichbarkeit und Verfügbarkeit der Versorgung ■ der fachlichen und psychosozialen Kompetenz des versorgenden Pflegepersonals. Vorurteile bestimmten Personengruppen gegenüber müssen als solche erkannt und durch reflektierende Einsicht verändert werden. HIV-Infektionen gibt es in allen Bevölkerungsschichten, allen Altersgruppen und allen Milieus. Eine österreichische Studie (MUMELTER, B. et. al. 2002) gibt den Hinweis, dass von HIV Betroffene, deren CD4-Werte gesunken sind (unter 350/ml) und Patient/innen, bei denen eine Drogenproblematik das Alltagsleben bestimmt, eine geringere Lebensqualität bezüglich der Parameter Partnerschaft und Sexualität, soziale Unterstützung, finanzielle Ressourcen und medizinische Betreuung aufweisen. Dennoch werden an AIDS Erkrankte immer noch nicht wie andere Kranke behandelt. HIV-positiven Menschen ist wie allen anderen auch mit Respekt und Verständnis für ihre Lage zu begegnen. Im konkreten Umgang bedeutet dies: ■ Viele Betroffene wollen, besonders beim Erstkontakt, nicht oder nur wenig sprechen, da sie eventuell die Mitteilung über die Diagnose ihrer HIV-Infektion erst verarbeiten müssen. Dies ist zu respektieren. ■ Auch demonstratives Mitleid, übertriebene Höflichkeit und krampfhafte Versuche einer Konver- 26 IV. Begleiten, betreuen, pflegen Gsation sind unangebracht, sie könnten die Patient/innen in eine ■ ■ Zwangslage bringen. Dagegen sind Verständnis und Mitgefühl hilfreich. Es bedarf der Entwicklung eines hohen Maßes an Sensibilität, um diese oft fließenden Grenzen zu erkennen. Richtiges Verhalten gegenüber Hilfebedürftigen lässt sich prägnant beschreiben: Ernst nehmen der geäußerten Bedürfnisse und Beschwerden; sachliches und kompetentes Handeln; Freundlichkeit im Gespräch; respektvoller und vernünftiger Umgang. ■ Tragen von Einmalhandschuhen bei folgenden Tätigkeiten: Verbandswechsel und Säuberung von Wunden; Anlegen von Drainagen, Venenkathetern, Transfusionen und bei Blutabnahmen; Säuberung nach Erbrechen und Reinigung von Exkrementen bei der Reinigung von mit infektiösen Körperflüssigkeiten kontaminierten Gegenständen und Flächen gilt: Zuerst desinfizieren, dann reinigen. Sollte es dennoch zu einem Blut-zu-Blut-Kontakt kommen (Stich-, Schnittverletzungen) ist folgendes zu beachten: Zuerst die eigene Wunde zum Bluten bringen; anschließend die Wunde mit viruswirksamen Substanzen desinfizieren; Meldung erstatten an die zuständige Stationsleitung, um über die weitere Vorgangsweise bzw. die Möglichkeit der Anwendung der PEP (= Postexpositionelle Prophylaxe) zu entscheiden. Serostatus von HIV und Hepatitis C erheben, um gegebenenfalls die bisherige Sero-Negativität belegen zu können. B.2. Pflege Ziel der pflegerischen Handlungen ist es, den Patient/innen größtmögliche physische Erleichterung und psychische Hilfestellung zu geben, um dadurch die Möglichkeit zu schaffen, hohe Lebensqualität trotz Krankseins zu erreichen. Die HIV-Infektion wirkt sich bei jedem Menschen anders aus, jeder entwickelt individuelle Symptome in unterschiedlichem Tempo. Die Besonderheit in der Pflege von HIV-positiven und AIDS-kranken Menschen ist dadurch gegeben, dass einerseits die Betroffenen aufgrund ihrer Immunschwäche vor zusätzlichen bakteriologischen, mycologischen und viralen Infektionen und andererseits Pflegende vor einer Ansteckung mit HIV geschützt werden müssen. Viele Menschen haben Angst, sich bei der Pflege zu infizieren. Tatsächlich ist das Risiko sehr gering. Auch Patient/innen befürchten manchmal, für die Menschen, die sie pflegen, eine Gefahr darzustellen. Es sollte immer bewusst sein: HIV wird beim alltäglichen sozialen Umgang nicht übertragen. Es besteht also kein Anlass, übertriebene körperliche Distanz zu wahren. Gezielte Hygienemaßnahmen sind: Händedesinfektion: Genügend Desinfektionsspender sollten griffbereit sein ■ Alkoholische Desinfektionslösungen müssen vorhanden sein. Die in Spitälern üblichen Mittel sind ausreichend. ■ Händereinigung vor dem Kontakt mit immungeschwächten bzw. an AIDS erkrankten Patient/ innen. ■ Die Übertragung von Krankheitserregern durch Pflegepersonen auf Patient/innen muss durch entsprechende Hygienemaßnahmen verhindert werden. Die Übertragung erfolgt meist durch die Hände. Die eigenen Hände sind die wichtigsten und unmittelbarsten Werkzeuge der Pflegenden. Sie sind sehr exponiert. Folgendes gilt es daher zu beachten: ■ Vermeidung von Stichverletzungen mit Nadeln und spitzen Gegenständen, die mit dem Blut von Patient/innen in Berührung gekommen sind ■ Nadeln niemals zurück in die Schutzhüllen stecken ■ Entsorgung von Spritzen, Nadeln, Verbänden etc. sofort in stichfesten Behältern Handschuhe: Verwendung bei Kontakt mit Blut, Körperflüssigkeiten und Ausscheidungen ■ Verwendung, wenn die eigenen Hände entzündet sind oder Hautverletzungen aufweisen (Schnitt-, Kratz,- Schürf-, Risswunden, Ekzeme, allergische Hautirritationen, Nagelhautverletzungen etc.) ■ Auf hohe Qualität achten (Gummi oder Latex) ■ Wechseln nach jedem Gebrauch. ■ 27 IV. Begleiten, betreuen, pflegen B.3. Allgemeine Tipps Einmalschürzen: ■ im Krankenhaus: um Kreuzinfektionen zu verhindern ■ in der Heimpflege: um die eigene Kleidung vor Verschmutzung zu schützen. Körperpflege dient nicht nur der Hygiene und der Vermeidung von Sekundärerkrankungen, sondern vor allem dem Wohlbefinden. ■ Solange es der Zustand der Patient/innen erlaubt, sollte die Pflege außerhalb des Bettes stattfinden. ■ Die AIDS-Erkrankung bedingt manchmal eine Veränderung der Zusammensetzung der Fette, die in den Fettdrüsen der Haut gebildet werden. Das kann spröde, trockene und rissige Haut zur Folge haben, mitunter entsteht quälender Juckreiz. Beim Waschen soll durch die Verwendung von Ölbädern und ölhaltigen Seifen die Rückfettung der Haut begünstigt werden. ■ Bei sehr schwer kranken und sterbenden Patient/innen soll Angehörigen die Möglichkeit geboten werden, auch nachts beim Patienten/bei der Patientin bleiben zu können. Pflegepersonal sollte die Kompetenz erworben haben, mit Ängsten und Persönlichkeitsveränderungen, die im Prozess des Sterbens auftreten, umgehen zu können. Mundschutz: Bei einem grippalen Infekt, damit die Gefahr einer Übertragung auf Patient/innen minimiert wird ■ Die Patient/innen selbst sollen bei starkem Husten bis zur Erstellung einer Diagnose einen Mundschutz tragen (Verdacht auf Tuberkulose). ■ Entsorgung von infektiösen Abfällen: Zur Entsorgung von Kanülen, Spritzen und Ähnlichem dient am besten ein Plastikcontainer, in den man diese Gegenstände sofort nach Gebrauch hinein werfen kann. Diese Sammelbehälter müssen ausreichend stich- und bruchfest, flüssigkeitsdicht und dauerhaft verschließbar sein. Die Entsorgung im Krankenhaus erfolgt zusammen mit dem gesamten Spitalsmüll; bei der Heimpflege kann über den Restmüll entsorgt werden. ■ ■ Materialien, die mit infektiösen Körperflüssigkeiten kontaminiert sind, bedürfen einer speziellen Lagerung bzw. Entsorgung. Wäschereinigung: Da das HI-Virus gegenüber Umwelteinflüssen sehr empfindlich ist, kann kontaminierte Wäsche in der Waschmaschine gewaschen werden. Wichtig ist die ausreichende Waschmitteldosierung und eine Temperatur von mindestens 60 Grad. Beim Abwaschen von Geschirr, das HIV-positive Personen benutzt haben, gelten keine besonderen Sicherheitsregeln. 28 MÖGLICHKEITEN UND GRENZEN DER BEHANDLUNG VON HIV/AIDS MÖGLICHKEITEN UND GRENZEN DER BEHANDLUNG VON HIV/AIDS A. Was kann man gegen HIV machen? A.1. Antiretrovirale Therapie A.2. Prophylaxe und Behandlung von opportunistischen Infektionen A.3. Immuntherapie B. Wie kann man den Erfolg einer Behandlung abschätzen? C. Wann sollte man mit der Therapie beginnen? C.1. Resistenzen C.2. Behandlungsbeginn bei asymptomatischen Patient/innen C.3. Behandlungsbeginn bei symptomatischen Patient/innen C.4. Behandlungsbeginn bei frisch Infizierten C.5. Postexpositionsprophylaxe (PEP) C.6. Behandlungsbeginn bei Schwangeren D. Wann muss die Kombinationstherapie umgestellt oder abgebrochen werden? D.1. Resistenzentwicklung D.2. Nebenwirkungen D.3. Wechselwirkungen D.4. Unzulängliche Therapie E. Welche Kombinationsmöglichkeiten gibt es? E.1. Ersttherapie (First Line-Therapie) E.2. Folgetherapie (Second Line-Therapie) E.3. Rettungstherapie (Salvage-Therapie) F. Welche Medikamente werden gegen HIV eingesetzt? F.1. F.2. F.3. F.4. Nukleosidanaloge RT-Inhibitoren (NRTIs) Nichtnukleosidale RT-Inhibitoren (NNRTIs) Nukleotidanaloge RTIs (NtRTIs) Proteaseinhibitoren (PIs) G. Was bringt die Zukunft? G.1. Neue Substanzen G.2. Strukturierte Therapieunterbrechungen(STIs) G.3. Immunmodulatoren H. Langzeitnebenwirkungen H.1. Depressionen H.2. Lipodystrophie H.3. Störungen der Libido I. HIV/Hepatitis-Koinfektion I.1. Koinfektion HIV/Hepatitis B I.2. Koinfektion HIV/Hepatitis C I.3. Behandlung 29 29 29 29 30 31 32 32 32 32 32 33 33 33 34 34 34 35 35 35 35 36 37 39 40 40 42 42 42 43 43 43 43 44 44 44 44 44 V. MÖGLICHKEITEN UND GRENZEN DER BEHANDLUNG VON HIV/AIDS A. Was kann man gegen HIV machen? 5. Schritt: Die Einzelteile werden zu neuen Viren zusammengesetzt und herausgeschleust. Dabei spielt das von HIV mitgebrachte Enzym Protease eine wesentliche Rolle (Budding). Die Suche nach einem Impfstoff, der vor einer Ansteckung mit HIV schützt, verlief bisher erfolglos. Der einzige Weg, sich und andere vor einer Ansteckung zu schützen, besteht nach wie vor darin, die Infektionswege zu beachten, d.h. vor allem:„Safer Sex“ (z.B. Gebrauch von Kondomen) und Verzicht auf die Benutzung gemeinsamen Spritzbestecks bei i.v. Drogengebraucher/innen. An jedem Schritt ist ein Eingreifen durch Medikamente grundsätzlich denkbar. Die bisher verfügbaren Medikamente hemmen die HIV-Vermehrung im 3. oder 5. Schritt des Vermehrungsvorganges. A.1. Antiretrovirale Therapie Im 3. Schritt wird die Wirkung der reversen Transkriptase (RT) blockiert, die Hemmung erfolgt über 2 unterschiedliche Wege, man teilt die wirksamen Substanzen in mittlerweile drei Klassen auf: Nukleosidanaloge RT-Hemmer bzw.-Inhibitoren (NRTIs), Nichtnukleosidale RT-Inhibitoren (NNRTIs) und Nukleotidanaloge RT-Inhibitoren (NtRTIs). Im 5. Schritt wird die Wirkung der Protease blockiert, die Medikamente werden daher als Proteaseinhibitoren (PIs) bezeichnet. Ziel der antiretroviralen Therapie ist es, die Vermehrung von HIV im menschlichen Körper zu hemmen. In den letzten Jahren ist es gelungen, einige Medikamente zu entwickeln, welche die Medizin diesem Ziel sehr nahe bringen. Trotz der nachgewiesenen Wirksamkeit dieser Substanzen gegen HIV kommt es aber nicht zu einer Heilung, d.h. HIV bleibt trotz Behandlung im Körper. Das hat zwei Gründe: einerseits kann HIV trotz Therapie an Stellen, die der Therapie nicht zugänglich sind (sog. ruhende Zellen, d.h. Zellen, die sich nicht in der Vermehrungsphase befinden), weiter existieren. Andererseits sind die Medikamente bislang nicht in der Lage, die Virusvermehrung zu 100% zu unterdrücken. Im Folgenden soll kurz erklärt werden, wo und wie diese Substanzen wirken. Dazu ist es wichtig zu verstehen, auf welche Weise sich HIV vermehrt. HIV gehört zur Gruppe der Retroviren, die sich alle auf ähnliche Weise vermehren. Die Vermehrung läuft grob gesagt in 5 Schritten ab: 1. Schritt: HIV bindet an bestimmte Stellen (CD4-Rezeptoren und Co-Rezeptoren wie z.B. CCR5 oder CXCR4) an der Oberfläche der Wirtszellen an (Andocken). 2. Schritt: Das Virus wird in die Zelle aufgenommen und verliert seine Hülle (Einschleusen). 3. Schritt: Die Erbanlagen des HIV (RNA-Genstrang) werden mit Hilfe des vom Virus selbst mitgebrachten Enzyms Reverse Transkriptase (RT) zu einem DNA-Genstrang übersetzt und verdoppelt, so dass sie in die Erbanlagen der Wirtszelle eingebaut werden können (Transkription). 4. Schritt: Nach dem Einbau des DNA-Genstranges in die Erbanlagen der Wirtszelle mit Hilfe des von HIV mitgebrachten Enzyms Integrase beginnt die Zelle, in großer Zahl Einzelteile neuer Viren herzustellen (Integration und Translation). A.2. Prophylaxe und Behandlung von opportunistischen Infektionen Ziel ist die Verhinderung des Auftretens bzw. die Behandlung aufgetretener opportunistischer Infektionen. Beides wird in der Regel mit den gleichen Medikamenten – wenn auch mit unterschiedlicher Dosierung und Einnahmehäufigkeit – erreicht. A.3. Immuntherapie Diese versucht das Immunsystem derart zu beeinflussen, dass es sich erfolgreich gegen HIV wehren kann. Über das Immunsystem selbst und die Wirkung von HIV auf dieses wissen wir noch nicht sehr viel, die Immuntherapie ist deshalb hochgradig experimentell. Bislang erprobte Ansätze brachten keine überzeugenden Resultate. Infolge der Tatsache, dass HIV das Immunsystem schädigt, glaubte man, das Immunsystem durch eine konsequente Stimulierung im Kampf gegen HIV 29 V. Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung unterstützen zu können. Es hat sich aber bald gezeigt, dass eine unspezifische Stimulierung des Immunsystems bei einer HIV-Infektion sogar schädlich sein kann. Das Immunsystem arbeitet nach einer Infektion mit HIV ständig auf Hochtouren und schießt in vielen Bereichen übers Ziel hinaus. Jede weitere Infektion bzw. jede weitere Stimulierung führt vorübergehend zu einem deutlichen Anstieg der Viral Load und damit zu einer weiteren Schädigung des Immunsystems. Bei Impfungen von HIV-Positiven wird dies in Kauf genommen, da der Nutzen der Impfung den Schaden durch Infektionen deutlich aufwiegt, v.a. im Falle einer antiviralen Therapie. Aufgrund dieser Erkenntnisse kombinieren einige Spezialisten die antiretrovirale Therapie mit Medikamenten, die die Aktivität des Immunsystems unterdrücken und bewirken damit eigentlich das Gegenteil der Stimulierung. Auch mit Medikamenten aus der Krebstherapie, welche ebenfalls das Immunsystem unterdrücken, wird experimentiert. Anhand dieser beiden Parameter kann die Wirkung der Therapie abgeschätzt werden. Eine Therapie gilt dann als wirksam, wenn die Anzahl der Viren um mindestens 2/3 , also ungefähr 0,5 log reduziert wird (virologischer Therapieerfolg) und die Anzahl der CD4Zellen um 30% für Absolutwerte oder um 3% für Relativwerte ansteigt (immunologischer Therapieerfolg). Allgemein kann man sagen, dass der Erfolg einer Therapie vom Ziel der Therapie abhängt, dieses kann sich von Patient/in zu Patient/in unterscheiden. Auch wenn all diese Untersuchungen einen großen Nutzen haben, sollte nicht vergessen werden, dass der wichtigste Maßstab für den Gesundheitszustand das Wohlbefinden der Patient/innen ist und die Tatsache, ob bzw. welche Beschwerden und Krankheitsbilder auftreten. Laborwerte werden deshalb auch als „Surrogatmarker“ (Stellvertreter) bezeichnet. Damit wird ausgedrückt, dass sie nur eine indirekte Auskunft über den wirklichen Zustand eines Menschen geben. Die Verbesserung der Laborwerte allein bestätigt noch nicht die Sinnhaftigkeit einer Therapie. Erst wenn sich zeigt, dass der Krankheitsverlauf tatsächlich positiv beeinflusst wird, kann von einem (klinischen) Therapieerfolg gesprochen werden. B. Wie kann man den Erfolg einer Behandlung abschätzen? Anhand von 2 Parametern lässt sich der Zustand des Immunsystems relativ gut beurteilen: ■ ■ Weiters sollte beachtet werden, dass jede Messmethode HIV im Blut erst ab einer gewissen Menge zuverlässig nachweisen kann. Für die derzeit empfindlichste PCR-Methode liegt diese Grenze bei 20 RNA-Kopien/ml. Ein Abfall der Viruslast unter die Nachweisgrenze bedeutet nicht, dass im Blut kein HIV mehr vorhanden ist, sondern nur, dass im Test keine Viren mehr gefunden wurden. Daher soll trotz nicht mehr nachweisbarer Viruslast z.B. weiterhin Safer Sex praktiziert werden. Über die HIV-Menge außerhalb des Blutes (Lymphknoten, Gehirn, Sperma, Vaginalsekret) gibt die Messung der Viruslast im Blut keine Auskunft, dazu wären spezielle, aufwändige Untersuchungen nötig. Anzahl der CD4-Zellen im Blut: Die Absolutzahlen werden in Zellen/ml angegeben, die Relativwerte beziehen sich auf das prozentuelle Verhältnis CD4-Zellen zu der Zahl der Lymphozyten. Anzahl der HI-Viren im Blut: Die Virusmenge im Blut (Viruslast, Viral Load) gibt derzeit gute Auskunft darüber, ob oder wie sich in der nahen Zukunft eine Immunschwäche entwickelt. Die heute am meisten verwendete Methode ist die PCR (Polymerase Chain Reaction), hierbei werden virale RNA-Bruchteile nach Anzüchtung im Labor nachgewiesen. Die Veränderung der Viruslast wird dabei zumeist in Logarithmus-Schritten (log) angegeben. Eine Veränderung des Viral Load um einen LogarithmusSchritt bedeutet, dass sich der Wert um den Faktor 10 verändert hat (zehnmal mehr). 30 V. Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung C. Wann sollte man mit der Therapie beginnen? Die Entscheidung für oder gegen die Einnahme der Therapie kann nicht nach einem vorgegebenen Schema getroffen werden. Die Beratung mit einem Arzt/ einer Ärztin, zu dem/der man Vertrauen hat, ist sehr wichtig. Es spielen auch viele persönliche Dinge eine Rolle. Manche Patient/innen fühlen sich sicherer, wenn sie früh mit der Behandlung beginnen und nehmen Nebenwirkungen in Kauf, andere warten lieber zu, weil sie sich gesund fühlen und nicht gleich zu Patient/innen werden wollen. Generell gilt: niemand kann und darf zu einer antiretroviralen Therapie gezwungen werden, jeder infizierte Mensch muss die Entscheidung, wann er damit beginnen will, für sich selbst treffen. Arzt oder Ärztin haben eher die Funktion eines Beraters/ einer Beraterin. Mit den Patient/innen werden gemeinsam die Vor- und Nachteile einer Therapie abgewogen. Klar ist:Wer halbherzig und widerwillig mit der Kombitherapie beginnt und diese unregelmäßig einnimmt, schadet sich erheblich. Die entstandene Motivation oder Überzeugung, die Therapie genau und regelmäßig einzunehmen, und die entsprechende Einstellung eines Patienten/ einer Patientin wurde früher als Compliance bezeichnet, heute spricht man von Adherence. Es gilt bezüglich der Therapie: Ganz oder gar nicht! Nur ganz selten besteht die Notwendigkeit, sofort mit einer Therapie zu beginnen, die Zeit bis zur Einleitung dieser sollte genutzt werden, sich zu informieren und sich klar darüber zu werden, ob die eigene Motivation zur Durchführung einer solchen Behandlung ausreicht. Aufgrund des heute gegebenen Angebots an Wirkstoffen kann und muss jeder Arzt/ jede Ärztin eine Kombinationstherapie derart zusammenstellen, dass das „normale“ Leben dadurch möglichst wenig beeinflusst wird. Zusätzlich zur Therapie kann man einiges aktiv für seine Gesundheit und sein Wohlbefinden tun (Bewegung, vernünftige Ernährung, ausreichend Schlaf). Es wird noch immer diskutiert, wann der beste Zeitpunkt für eine Therapie gegeben ist, es scheint sich aber ein Trend abzuzeichnen, der dahin geht, mit der Therapie länger zu warten als bisher. Aber es wird ebenso angenommen, dass ein Therapiebeginn in der Phase der akuten Infektion den Infektionsverlauf sehr günstig beeinflussen würde. Bereits vor dem ersten Auftreten von Krankheitsbeschwerden kommt es zur Vermehrung des Virus im Körper und zur Abnahme der T-Helferzellen. Mit Hilfe einer antiretroviralen Therapie soll nun versucht werden, diese virale Vermehrung zu verhindern oder zumindest so lange wie möglich hinauszuzögern. Für einen frühzeitigen Therapiebeginn spricht die Überlegung, dass dadurch eventuell das Immunsystem besser wiederhergestellt oder möglicherweise die Immunschädigung überhaupt verhindert werden kann. Dagegen spricht, dass während des sehr langen Zeitraumes, über den hinweg die Kombinationstherapie eingenommen wird, eher Langzeitnebenwirkungen der Medikamente auftreten und bei mangelnder Einnahmegenauigkeit auch die Wahrscheinlichkeit von Resistenzentwicklungen zunimmt. Die tägliche Medikamenteneinnahme stellt eine enorme körperliche, psychische und soziale Belastung dar, die auch in der asymptomatischen Phase ein Krankheitsgefühl auslösen und eine deutliche Minderung der Lebensqualität bedeuten kann. In der Entwicklung antiretroviraler Substanzen ist deutlich der Trend zu erkennen, die Einnahmevorschriften zu vereinfachen und die Wirksamkeit aller Medikamentenklassen zu verbessern. Eine Besserung des Gesundheitszustandes und eine Wiederherstellung des Immunsystems wurde auch bei Patient/innen beobachtet, die erst im fortgeschrittenen Stadium der Infektion mit der Therapie begonnen haben. Bei symptomatischen Patient/innen oder Patient/innen mit AIDS lassen sich Lebensqualität und Überlebenszeit mit einer HAART (hochaktive antiretrovirale Therapie) erwiesenermaßen deutlich verbessern bzw. verlängern. Für asymptomatische Betroffene liegen diesbezüglich keine aussagekräftigen Ergebnisse vor. 31 V. Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung C.4. Behandlungsbeginn bei frisch Infizierten Die im Rahmen des akuten HIV-Syndroms auftretende extrem hohe Viruslast kann durch eine Therapie rasch gesenkt werden, wodurch möglicherweise eine Ausbreitung des HIV begrenzt werden kann. Allerdings fehlen hier Daten aus Langzeitstudien, es werden in der akuten Phase auch zu wenige Infektionen erkannt. Die Therapie zielt immer auf eine möglichst vollständige Hemmung der Virusreplikation ab. Je schneller und tiefer die Viruslast absinkt, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Therapie sehr lange effizient bleibt. Auch ist bei einem sehr starken Absenken der Viruslast die Resistenzentwicklung deutlich verzögert. C.1. Resistenzen Die wichtigste Ursache für eine fehlende Hemmung der Virusvermehrung ist eine Resistenz von HIV gegen die entsprechenden Substanzen, das heißt, HIV ist nicht mehr empfindlich auf die Therapie und kann sich wieder vermehren. Solche Resistenzen werden durch Veränderungen der Enzyme Reverse Transkriptase und Protease bewirkt, hervorgerufen durch Mutationen des HIV. Die vorschriftsmäßige und regelmäßige Einnahme der Medikamente (gute Adherence) wirkt einer Resistenzentwicklung entgegen und ist eine wesentliche Voraussetzung für den Therapieerfolg. Aber ein großes Problem für die Zukunft stellt die Tatsache dar, dass Resistenzen bzw. multiple Resistenzen stark im Vormarsch sind und auch schon ca. 20% aller Neuinfizierten, die noch nie antiretrovirale Substanzen erhalten haben, Resistenzen aufweisen! C.5. Postexpositionsprophylaxe (PEP) Die PEP wird hauptsächlich eingesetzt, wenn Personen beruflich der Gefahr einer HIV-Infektion ausgesetzt waren. Die Medikamente, die im Rahmen der PEP über einen Zeitraum von 4 Wochen verabreicht werden, sind dieselben, die auch bei der Kombinationstherapie eingenommen werden (die Starterpackung besteht aus Combivir und Crixivan). Zugrunde liegt dieser Therapieform die Überlegung, mit Medikamenten HIV so frühzeitig an der Replikation zu hindern, dass es zu keiner etablierten Infektion kommen kann. Wenn eine sexuelle Begegnung mit extrem hohem Ansteckungsrisiko wie ungeschützter Analverkehr mit einem HIV-infizierten Partner stattgefunden hat, oder bei sogenannten „Sexunfällen“, kann eine medikamentöse Prophylaxe erwogen werden. Die PEP sollte aber auf keinen Fall mit einer Art „Pille danach“ verwechselt werden. Nach dem Kontakt mit einer infektiösen Flüssigkeit sollte als erste Notfallmaßnahme die betroffene Körperstelle mit Wasser oder besser noch einem schleimhautverträglichen Desinfektionsmittel (Jodlösungen wie Betaisodona) gereinigt werden. Danach sollte man sich mit einem Arzt/einer Ärztin in Verbindung setzen bzw. mit einem Schwerpunktkrankenhaus, das für solche Fälle speziell ausgerüstet ist. Aufgrund langjähriger Beobachtungen im medizinischen Bereich lässt sich das Risiko einer Infektion infolge der Art der Exposition definieren. Je tiefer eine Wunde ist, je infektiöser das eingebrachte Material ist und je mehr Material in die Wunde gelangt, desto höher ist das Risiko. Dies lässt sich aber nur sehr eingeschränkt auf den Bereich der sexuellen PEP über- C.2. Behandlungsbeginn bei asymptomatischen Patient/innen Die deutsch-österreichischen Therapieempfehlungen zur antiretroviralen Therapie der HIV-Infektion aus dem Jahr 1999 legen einen Therapiebeginn bei Werten unter 350 CD4-Zellen/ml bzw. einer Viruslast zwischen 10.000 und 20.000 HIV-RNA-Kopien/ml nahe. Bei CD4-Werten unter 350/ml besteht ein erhöhtes Risiko für ein Fortschreiten der HIV-Infektion, eine Therapie wäre also sinnvoll, unabhängig von der Viruslast. Bei CD4-Werten zwischen 350 und 500/ml besteht bezüglich einer Therapie Zurückhaltung, falls die Viruslast niedrig ist (<10.000-15.000). Bei CD4-Werten über 500/ml sollten nur Patient/innen mit einer deutlich erhöhten Viruslast behandelt werden. C.3. Behandlungsbeginn bei symptomatischen Patient/innen Symptomatisch bedeutet das Vorhandensein AIDS-definierender Erkrankungen oder von Beschwerden, die vom Krankheitsverlauf her als Komplikationen der HIV-Infektion erkannt werden. Die antiretrovirale Therapie verlangsamt das Fortschreiten der HIVInfektion bei symptomatischen Patient/innen in eindrücklicher Weise, unabhängig vom Immunstatus. Deshalb sollte allen Betroffenen aus dieser Gruppe eine Therapie dringend empfohlen werden. 32 V. Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung D. Wann muss die Kombinationstherapie umgestellt oder abgebrochen werden? tragen, daher ist bei der Bewertung eines sexuellen Risikos Vorsicht geboten. Die Entscheidung darüber, ob eine PEP nötig ist, muss von einem Arzt/einer Ärztin getroffen werden! Mit der PEP muss, um eine maximale Wirkung zu erreichen, rasch begonnen werden, idealerweise innerhalb einiger Stunden, man kann maximal 72 Stunden zuwarten. D.1. Resistenzentwicklung Jede der derzeit erhältlichen antiretroviralen Substanzen verliert unter bestimmten Voraussetzungen nach einer gewissen Zeit an Wirkung. Der Grund liegt darin, dass sich mit der Zeit HIV-Stämme bilden, die resistent (unempfindlich) gegen das eingenommene Mittel sind. Die Resistenzentwicklung macht sich durch eine wieder ansteigende Viruszahl im Blut, eine sinkende CD4-Zellzahl und das Auftreten neuer Krankheitsbeschwerden bemerkbar. Dies kann bereits nach wenigen Wochen oder erst nach Jahren geschehen. Durch die Kombination mehrerer Mittel gegen HIV kann die Resistenzbildung verzögert werden. Daher besteht die heute gebräuchliche Kombinationstherapie (HAART) aus einer Kombination von mindestens 3 Medikamenten. Der beste Schutz gegen einen Wirkungsverlust der Medikamente besteht darin, diese regelmäßig und in der richtigen Menge einzunehmen. Untersuchungen haben klar gezeigt, das eine unregelmäßige Einnahme die Resistenzentwicklung fördert. Sobald sich eine Resistenz entwickelt hat, müssen die eingenommenen Mittel durch andere ersetzt werden. Dabei muss darauf geachtet werden, dass keine Kreuzresistenzen mit den zuvor gegebenen Mitteln bestehen. Kreuzresistenzen liegen vor, wenn Viren, die gegen einen bestimmten Stoff unempfindlich geworden sind, automatisch auch gegen einen anderen Stoff resistent sind, der vorher nie eingenommen wurde. Dies passiert meist bei Wirkstoffen, die ähnliche chemische Eigenschaften haben. Eine Medikamentenkombination muss also immer so zusammengestellt werden, dass möglichst mehrere Substanzen in Reserve bleiben für den Fall, dass die aktuellen Medikamente ihre Wirkung verlieren. Resistenzen bzw. multiple Resistenzen sind weltweit Schwerpunktkrankenhäuser: Wien, Niederösterreich, Burgenland: AKH Wien, Dermatologische Abteilung, Süd B Pulmologisches Zentrum, Immunambulanz Oberösterreich: AKH Linz, Abteilung für Dermatologie Salzburg: LKH Salzburg, Dermatologische Ambulanz Steiermark: LKH Graz West. 1. medizinische Abteilung Kärnten: LKH Klagenfurt, 1. medizinische Abteilung Tirol: LKH Innsbruck, Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie Vorarlberg: LKH Feldkirch, interne Abteilung C.6. Behandlungsbeginn bei Schwangeren Normalerweise wird das erste Drittel der Schwangerschaft abgewartet, um das theoretische Risiko von Missbildungen zu vermeiden. Bisher scheint es aber unter einer antiretroviralen Therapie bei HIV-positiven Müttern kein erkennbares Risiko für Fehlgeburten, Missbildungen und/oder Entwicklungsstörungen des Kindes zu geben. 33 V. Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung im Vormarsch, und treten auch schon bei ca. 20% aller Neuinfizierten auf, ohne dass diese jemals derartige Medikamente genommen hätten. Wegen der möglichen Wechselwirkungen muss der behandelnde Arzt/ die behandelnde Ärztin über alle eingenommenen Medikamente Bescheid wissen. Hier ist es auch ratsam, das Thema Drogen anzusprechen, da nicht nur intravenös verabreichte Drogen, sondern auch Alkohol oder z.B. Ecstasy oder Methadon die HAART ungünstig beeinflussen können. Wechselwirkungen und/oder Nebenwirkungen sind die einzigen Gründe, die zum Austausch nur eines Medikamentes der antiretroviralen Therapie führen sollten. Bei Therapieversagen sollten möglichst immer alle bisher verwendeten Medikamente ausgetauscht werden. D.2. Nebenwirkungen Meist treten unerwünschte Wirkungen wie Übelkeit oder Kopfschmerzen nicht so stark auf, dass die Behandlung abgebrochen werden muss. Einige Substanzen verursachen auch nur zu Beginn der Therapie stärkere Beschwerden, die im Laufe der Zeit nachlassen. In einigen Fällen allerdings können die Beschwerden anhaltend und derart belastend sein, dass die/der Betreffende das Mittel nicht mehr einnehmen will oder kann. Hier sollte gemeinsam mit dem behandelnden Arzt/ der behandelnden Ärztin das weitere Vorgehen überlegt werden. Eventuell müssen Medikamente gegen die Nebenwirkungen genommen werden oder die Behandlung umgestellt oder sogar abgebrochen werden. Weil jeder Mensch die auftretenden Nebenwirkungen anders erlebt, kann nur er selbst beurteilen, ob sie für ihn erträglich sind oder nicht, wobei viele persönliche Dinge eine Rolle spielen. Einige Nebenwirkungen sind allerdings so ernst zu nehmen, dass die Einnahme der Tabletten jedenfalls beendet werden muss. Am besten ist es, den behandelnden Arzt/ die behandelnde Ärztin konkret danach zu fragen, bei welchen Nebenwirkungen man sich wie verhalten soll. D.4. Unzulängliche Therapie Bei Patient/innen mit einer unzulänglichen Therapie, z.B. einer Monotherapie, hat eine Therapieumstellung zu erfolgen. Die Problematik besteht jedoch darin, dass, bedingt durch Vortherapien, ein Therapiewechsel nur erheblich eingeschränkt oder gar nicht möglich sein kann. Ob die Fortsetzung einer virologisch unwirksamen Therapie im Vergleich zum Absetzen der Therapie einen Vorteil darstellt, falls kein sinnvoller Wechsel mehr möglich ist, ist noch nicht klar. Zur Kontrolle sollten wiederum regelmäßig CD4-Zellzahl und Viruslast bestimmt werden (ca. in 2- bis 3monatigen Abständen, evtl. auch in kürzeren Intervallen). Die Therapie sollte nie aufgrund nur eines Messergebnisses umgestellt werden, zufällige Abweichungen müssen von bedeutsamen Abweichungen unterschieden werden. D.3. Wechselwirkungen Auch Wechselwirkungen mit anderen, unabhängig von der HAART eingenommenen Medikamenten können Gründe für eine Therapieumstellung sein. Ein Beispiel wäre das Auftreten opportunistischer Infektionen, die lebensbedrohlich sind und deren Behandlung natürlich Vorrang hat. Falls die Wechselwirkungen zu stark sind, muss die antiretrovirale Therapie umgestellt oder für einige Zeit unterbrochen werden. Ein weiteres Beispiel wären Medikamente gegen Tuberkulose, welche sich nicht mit den Proteaseinhibitoren vertragen. 34 V. Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung E. Welche Kombinationsmöglichkeiten gibt es? Nuc Therapy, Trizivir), was sich in Studien als aussichtsreich bestätigt hat. Es gibt auch Überlegungen, bei der Ersttherapie mehr als drei Medikamente einzusetzen (Induktionstherapie) und nach einer gewissen Zeit auf drei Medikamente umzustellen (Erhaltungstherapie). Damit könnte initial die Viruslast stark abgesenkt werden, was für die Wirkdauer der Therapie wahrscheinlich einen sehr günstigen Effekt hätte. Dazu gibt es aber ebenfalls noch keine aussagekräftigen Studien. Die Entscheidung darüber, welche Mittel nun verwendet werden, muss immer im Einzelfall getroffen werden. Man sollte sich dabei unbedingt von Ärzt/innen mit Erfahrung in diesem Bereich beraten lassen, z.B. in Schwerpunktpraxen und den HIV-Ambulanzen großer Krankenhäuser. Im Rahmen einer hochaktiven antiretroviralen Therapie (HAART) werden heute drei oder mehrere Medikamente miteinander kombiniert. Die Auswahl der Medikamente muss individuell und sehr sorgfältig geschehen. Zunächst spielt eine große Rolle, in welchem Gesundheitszustand sich die/der Betroffene befindet und welche Erkrankungen sie/er noch hat oder bereits durchgemacht hat. Entscheidend ist weiter, ob in der Vergangenheit bereits Medikamente eingenommen wurden. Wird die HAART erstmalig genommen, muss sie von ärztlicher Seite her so zusammengestellt werden, dass für den Fall einer Resistenzentwicklung noch mindestens eine vollwertige Kombination eingesetzt werden kann, es müssen also therapeutische Optionen offen gehalten werden. Einige Kombinationen haben sich bewährt, andere sich als unwirksam oder schädlich herausgestellt. Die Kombinationsmöglichkeiten steigen mit jedem neuen Medikament, die meisten Kombinationen sind bisher noch nicht ausreichend erforscht. Neue Mittel kommen heute in immer kürzeren Zeitabständen auf den Markt, was eine Folge schnellerer Prüfverfahren darstellt, welche durch den zunehmenden Druck auf die Zulassungsbehörden entstanden sind. So wird heute nur mehr in vergleichsweise kurzen Studien mit Surrogatmarkerendpunkten geprüft. Daher stehen heute neue Medikamente viel früher zur Verfügung, allerdings wissen wir deshalb auch weniger über sie. Testungen erfolgen erfahrungsgemäß eher an Menschen, denen es körperlich gut geht, die gute Surrogatmarkerwerte aufweisen und die Medikamente natürlich auch besser vertragen, außerdem treten manche Nebenwirkungen oft erst nach längerer Behandlungszeit auf. Im weiteren wirkt bei bislang unbehandelten Patient/innen mit relativ geringer Viruslast fast jede vernünftige Kombination recht gut. E.2. Folgetherapie (Second Line-Therapie) Versagt die Ersttherapie, müssen mindestens zwei, besser noch alle drei Medikamente umgestellt werden, wobei mögliche Kreuzresistenzen zwischen alten und neuen Mitteln beachtet werden müssen. Eine Folgetherapie besteht in der Regel ebenfalls aus drei Medikamenten, davon zwei NRTIs und einem PI oder NNRTI, bzw. der Kombination zweier PIs. Aufgrund der Vielzahl der heute verfügbaren Substanzen lässt sich in den meisten Fällen eine geeignete Kombination für eine Folgetherapie zusammenstellen. Sogar bei einer nochmals erforderlichen Umstellung ist es oft noch möglich, auf eine dritte Kombination mit gesicherter Wirksamkeit zurückzugreifen. Auch gibt es Hinweise, dass man Medikamente der Ersttherapie bei geschicktem Einsatz in späteren Kombinationen wieder erfolgreich einsetzen kann. E.1. Ersttherapie (First Line-Therapie) Wird eine antiretrovirale Therapie zum ersten Mal eingeleitet, bezeichnet man das als Ersttherapie, hierzu gibt es konkrete Empfehlungen: Es sollen immer mindestens drei Medikamente in Kombination eingesetzt werden. In der Regel gehören dazu zwei Medikamente aus der Gruppe der NRTIs, zusätzlich wird ein PI oder NNRTI verschrieben. Es kann auch ein dritter NRTI eingesetzt werden (Triple E.3. Rettungstherapie (Salvage-Therapie) Nach dem Therapieversagen sollten jene Medikamente im Behandlungsregime belassen werden, die wirksam sind und nur jene ausgetauscht werden, die 35 V. Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung F. Welche Medikamente werden gegen HIV eingesetzt? nicht mehr wirken. Im Falle von PI-Resistenzen können Lopinavir/ Ritonavir (Kaletra®) oder Amprenavir (Agenerase®) in der SalvageTherapie erfolgreich sein. Bei den NRTIs können Abacavir (Ziagen®) oder der neue NtRTI Tenofovir (Viread®) hilfreiche Alternativen darstellen. Schwierig ist die Lage bei den NNRTIs, da zwischen Efavirenz (Stocrin®) und Nevirapin (Viramune®) eine komplette Kreuzresistenz besteht. Das größte Problem stellen jene Patient/innen dar, die bei schlechtem Immunstatus (<200 CD4-Zellen/ml) und hoher Viruslast (> 50.000 Kopien/ml) bereits mehrfache Therapieversagen hinter sich haben. Der Einsatz einer Mega-HAART, bei der 5 bis 6 Medikamente kombiniert werden, kann die Virusreplikation in manchen Fällen reduzieren. Eine andere Möglichkeit ist es, die Therapie zu unterbrechen (strukturierte Therapiepause), was in ca. 50% der Fälle zumindest zu einem teilweisen Rückgang der Resistenzmutationen führt. In den folgenden Abschnitten werden die Mittel gegen HIV einzeln vorgestellt. Besonders die Aufzählung der möglichen Nebenwirkungen kann verständlicherweise Angst machen, daher sollte man bedenken, dass diese Nebenwirkungen nicht bei jeder/m auftreten. Auch sind sie oft nur gering ausgeprägt und einigermaßen erträglich. Daher bleibt wohl nichts anderes übrig, als einfach einen Versuch zu starten und einige Wochen durchzuhalten. In der Regel verschwinden die meisten Nebenwirkungen innerhalb der ersten vier bis sechs Wochen, oder sie werden deutlich schwächer. Sollte man die Behandlung tatsächlich nicht vertragen, kann man meist auf andere Mittel ausweichen. Wichtig sind regelmäßige Arztbesuche während der Behandlung, um sich untersuchen und beraten zu lassen. Sinnvolle Kombinationen: AZT + ddI AZT + ddC AZT + 3TC + d4T + 3TC d4T + ddI { 1 PI oder 1 NNRTI oder 2 PIs Es sind nachfolgend die sogenannten Standarddosierungen angegeben. Diese beziehen sich auf erwachsene Menschen mit einem Körpergewicht von über 60 kg. Für Menschen mit niedrigerem Gewicht, Nieren- und/oder Leberschäden können eventuell Dosisanpassungen notwendig sein. Von einigen Medikamenten gibt es inzwischen zusätzliche Verabreichungsformen wie Säfte, Pulver oder Infusionslösungen. Treten beispielsweise Schluckbeschwerden oder andere Probleme bei der Einnahme der Medikamente auf, kann man eventuell auf eine andere Verabreichungsform umsteigen. Medikamenteninteraktionen (Wechselwirkungen) sind inzwischen derart komplex und umfangreich, dass ein vollständiger Überblick kaum möglich ist. Wir haben daher im Rahmen dieses Handbuches darauf verzichtet. AZT + 3TC + ABC Nicht sinnvolle Kombinationen: Eine Kombination ist nicht sinnvoll, wenn sich Nebenwirkungen zweier Substanzen gegenseitig verstärken oder wenn Kreuzresistenzen vorliegen. Wenn zwei Mittel mit Kreuzresistenzen gleichzeitig gegeben werden, kommt es schnell zu einem Wirkungsverlust. Zu einer schwachen Wirkung kann es kommen, wenn zwei Mittel sehr ähnlich wirken, z.B. AZT und d4T. ddC + ddI : Kreuzresistenz, Verstärkung der Nebenwirkungen ddC + d4T : Kreuzresistenz, Verstärkung der Nebenwirkungen 3TC + ddC : Kreuzresistenz, Wirkungsabschwächung AZT + d4T : Wirkungsabschwächung 36 V. Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung F.1. Nukleosidanaloge RT-Inhibitoren (NRTIs) ddI (Didanosin/Videx®): ddI ist ebenfalls ein Hemmstoff der reversen Transkriptase, der als falscher Baustein für die Nukleinsäure Adenosin in das Erbgut des Virus eingebaut wird und so die Bildung neuer Viren blockiert. Wie Studien gezeigt haben, wirkt ddI am besten in Kombination mit anderen Medikamenten, häufig ist die Kombination mit d4T. Die Kombination mit ddC ist aufgrund bestehender Kreuzresistenzen und der Verstärkung von Nebenwirkungen ungünstig. Nebenwirkungen: Eine schwere Nebenwirkung ist eine Pankreatitis (Bauchspeicheldrüsenentzündung), diese kann akut lebensbedrohlich sein und zwingt daher zum sofortigen Absetzen des Medikaments. Bemerkbar macht sich diese Nebenwirkung fast immer durch starke, krampfartige, langandauernde Bauchschmerzen. Die Schmerzen strahlen häufig in den Rücken aus. Der Stuhl kann später sehr hell bis fast weiß werden. In Blut und Harn findet sich vermehrt das Bauchspeicheldrüsenferment Lipase, was dann auch beweisend für diese Entzündung ist, daher sollte dieses Ferment im Rahmen der Therapie regelmäßig kontrolliert werden. Da die Gefahr einer Pankreatitis durch die Einnahme von Alkohol verstärkt wird, sollte auf diesen bei einer Therapie mit ddI verzichtet werden. Ist eine solche Entzündung bereits einmal aufgetreten, sollte auf ein anderes Medikament ausgewichen werden. Gelegentlich kann dieses Medikament auch zu peripheren Neuropathien (Nervenschädigungen) führen, was sich als Kribbeln, Brennen oder Taubheitsgefühl in Armen oder Beinen bemerkbar macht. Diese Symptome entwickeln sich nach einem Absetzen der Therapie zurück. Häufig kommt es auch zu Durchfällen. AZT (Zidovudin/Retrovir®): AZT war das erste Medikament gegen HIV, das zugelassen wurde. Da mit AZT die meisten Erfahrungen vorliegen, ist auch relativ viel über seine Wirkungen und Nebenwirkungen bekannt. AZT kann mit verschiedenen anderen Mitteln gegen HIV kombiniert werden (ddI, ddC, 3TC). Mit d4T sollte AZT nicht kombiniert werden, weil sich die beiden Medikamente in ihrer Wirkung gegenseitig abschwächen. AZT gehört zu den antiretroviralen Medikamenten, die die „BlutHirn-Schranke“ überwinden und ihre Wirkung deshalb auch im Gehirn entfalten können. Dies ist von wesentlicher Bedeutung, da HIV im cerebralen Bereich krankhafte Veränderungen verursachen kann (HIV-Enzephalopathie). AZT bremst die Vermehrung von HIV in der T-Helferzelle im 3. Schritt des Vermehrungsvorganges. Das geschieht durch einen Wirkstoff, der im Körper aus AZT hergestellt wird. Er wird in eben diesem 3. Schritt als falscher Baustein (falsches Nukleosid) für die Nukleinsäure Thymidin in den DNA-Genstrang eingebaut und führt so zum Abbruch der Umwandlung der Erbanlagen. Eine Vermehrung von HIV kann gar nicht erst beginnen. Nebenwirkungen: Abhängig von der täglich eingenommenen Dosis können ca. 6 Wochen nach Behandlungsbeginn Blutbildungsstörungen auftreten, was bedeutet, dass im Knochenmark zu wenig Blutzellen gebildet werden, es kommt zu einem Mangel an Erythrozyten (rote Blutkörperchen), Leukozyten (weiße Blutkörperchen) und Thrombozyten (Blutplättchen). Den Mangel an Erythrozyten bezeichnet man als Anämie (Blutarmut). Als Maß dafür gilt die Gesamtmenge des Blutfarbstoffes Hämoglobin (Hb) im Blut. Patient/innen mit einer Anämie fühlen sich besonders schwach und müde, die Haut ist meist blasser als sonst. Wird ein bestimmter Hämoglobinwert unterschritten, müssen Bluttransfusionen verabreicht werden, sofern AZT nicht aus therapeutischen Überlegungen sinnvoll durch ein anderes Medikament ersetzt werden kann. Der Mangel an Thrombozyten führt zu einer vermehrten Blutungsneigung, während der Mangel an weißen Blutkörperchen eine Schwächung des Immunsystems bedeutet. Eine vergleichsweise häufige Nebenwirkung ist Übelkeit. Weiterhin können auftreten: Müdigkeit, Erbrechen, Appetitlosigkeit, Schlaflosigkeit, Verdauungsbeschwerden, Muskelschmerzen, Fieber, Haarausfall, Harndrang, Verfärbungen von Finger- und Zehennägeln. ddC (Zalcitabin/Hivid®): ddC ist ein falscher Baustein, der statt Cytidin in die virale Erbsubstanz eingebaut wird. Meist wird ddC zusammen mit AZT angewendet. Aufgrund von Kreuzresistenzen und Verstärkung von Nebenwirkungen darf ddC nicht mit ddI oder d4T kombiniert werden. 37 V. Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung Nebenwirkungen: häufig Störungen der Nerven in Füßen, Beinen oder Armen (periphere Neuropathie) in Form von Kribbeln, Brennen oder Taubheitsgefühl. In solchen Fällen sollte unbedingt ein Arzt/ eine Ärztin aufgesucht werden, die Nervenschädigungen bilden sich nur bei einem rechtzeitigen Absetzen der Substanz wieder zurück, dies dauert aber normalerweise einige Wochen. Gelegentlich kommt es auch zu Kopfschmerzen, Übelkeit, Hautausschlägen oder Entzündungen der Mundschleimhaut. AZT+3TC (Combivir®): Combivir ist eine Mischung aus AZT und 3TC in Tablettenform. Das Medikament wurde entwickelt, da diese beiden Substanzen sowieso sehr häufig miteinander kombiniert werden, die Wirkungen und Nebenwirkungen entsprechen natürlich denen von AZT und 3TC. Der Vorteil liegt darin, dass nur noch halb so viele Tabletten täglich genommen werden müssen. Combivir wirkt besonders gut bei einer Kombination mit einem Protease-Inhibitor oder einem NNRTI, aber auch im Kombination mit einem dritten NRTI wie Abacavir (siehe weiter unten). Nebenwirkungen: Sie werden in erster Linie durch das AZT hervorgerufen, es kommt zu Übelkeit und Erbrechen, Appetitlosigkeit, Müdigkeit, Kopfschmerzen. Da auch die Blutbildung im Knochenmark beeinträchtigt werden kann, sollten in regelmäßigen Abständen Blutuntersuchungen durchgeführt werden. 3TC (Lamivudin/Epivir®): Ist ebenfalls ein falscher Baustein und wird anstelle der Nukleinsäure Cytidin eingebaut. 3TC entfaltet eine gute Wirksamkeit gegen HIV, wenn es zusammen mit den Mitteln AZT oder d4T eingesetzt wird. Es verlängert die Einsatzmöglichkeit von AZT, weil es die Resistenzentwicklung verringert. Leider bilden sich recht rasch Resistenzen gegen 3TC aus, eine einzige Mutation reicht aus, um zu einem nahezu vollständigen Wirkungsverlust zu führen. Deshalb ist es wichtig, diese Substanz nur in einer hochwirksamen Kombination einzunehmen. Nebenwirkungen: Einige Personen klagen über Kopfschmerzen. In seltenen Fällen treten vorübergehend Übelkeit, Schlafstörungen oder Hautausschläge auf. Die Nebenwirkungen sind selten so stark, dass die Einnahme von 3TC beendet werden muss. ABC (Abacavir/Ziagen®): ABC ist der erste NRTI, der anstelle der Nukleinsäure Guanosin in die virale Erbsubstanz eingebaut wird. Man nimmt an, dass es deshalb nur selten zum Auftreten von Kreuzresistenzen kommt, d.h. ABC wirkt auch noch, wenn bereits Resistenzen gegen AZT und/ oder 3TC bestehen. Beim Vorhandensein sehr vieler Mutationen wird auch Abacavir unwirksam. Abacavir eignet sich daher auch gut für die Kombination mit zwei anderen NRTIs und ist weiter gut geeignet für Menschen, die PIs nicht vertragen oder nicht einnehmen wollen. Der Einsatz bei der Ersttherapie hat auch den Vorteil, dass man dadurch die Medikamente der anderen Gruppen für eine Folgetherapie in Reserve behält, daher wird ABC auch als PI-Sparer bezeichnet. Abacavir wirkt auch im Gehirn, da es ebenfalls die Blut-Hirn-Schranke passieren kann. Nebenwirkungen: Insgesamt ist ABC gut verträglich. In seltenen Fällen entwickelt sich zu Beginn der Therapie eine Überempfindlichkeits-Reaktion (Hypersensitivitäts-Reaktion), die folgende Symptome verursachen kann: Fieber, Hautausschlag (nur in ca. 1/3 der Fälle), Übelkeit und Erbrechen, Durchfall, Bauchschmerzen, Luftnot, wunde Stellen im Mund- und d4T (Stavudin/Zerit®): d4T wird anstelle der Nukleinsäure Thymidin eingebaut. Diese Substanz ist ebenfalls in der Lage, die Blut-Hirn-Schranke zu überwinden und im Gehirn gegen HIV zu wirken. Es ist daher gut zur Prophylaxe und Behandlung von HIV-Enzephalopathien geeignet. d4T wird, vor allem wenn die Wirkung von AZT nachgelassen hat, anstelle dessen eingesetzt. Wegen bestehender Kreuzresistenzen sollte d4T nicht mit ddC kombiniert werden. Nebenwirkungen: Es kann auch hier zu peripheren Polyneuropathien mit Kribbeln, Brennen oder Taubheit in Armen oder Beinen kommen. Bei rechtzeitigem Abbruch der Therapie bilden sich die Symptome meist wieder zurück. Weitere mögliche Nebenwirkungen sind Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Durchfall sowie Schmerzen im Oberbauch. Selten kann es zum Auftreten einer Bauchspeicheldrüsenentzündung kommen. Für Betroffene, die bereits einmal eine periphere Nervenstörung oder Pankreatitis hatten, besteht ein erhöhtes Risiko, während der Therapie mit d4T wieder daran zu erkranken. Es kann auch zu einer Schädigung der Leber kommen, daher sollte die Funktion der Leber regelmäßig kontrolliert werden. 38 V. Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung Rachenbereich, Bindehautentzündungen, allgemeines Schwächegefühl. Abacavir muss sofort abgesetzt werden, wenn der Verdacht auf eine Hypersensitivitäts-Reaktion besteht. Die/der Betroffene darf auch zu einem späteren Zeitpunkt dieses Medikament nicht mehr einnehmen, weil es dann über einen starken Blutdruckabfall mit Schock innerhalb weniger Stunden zum Tod führen kann. Während einer Behandlung mit ABC sollten auch die Leber- und Nierenwerte im Blut laufend kontrolliert werden. Auch das Ansteigen dieser Werte kann ein Hinweis auf eine beginnende Hypersensitivitäts-Reaktion sein, und den Abbruch dieser Therapie erzwingen. Nevirapin hat eine den PIs vergleichbar starke Wirksamkeit, kann daher in Kombination mit 2 NRTIs anstelle eines PIs eingesetzt werden, wird daher auch als PI-Sparer bezeichnet. Nebenwirkungen: Die wichtigste Nebenwirkungen sind Hautausschläge, die innerhalb der ersten 6 Behandlungswochen auftreten. Diese sind meist nur schwach ausgeprägt und verschwinden spontan wieder. In sehr seltenen Fällen kann sich aber das lebensbedrohliche Steven-Johnson-Syndrom entwickeln, welches folgende Symptome zeigt: Blasenbildung an der Haut, Fieber, wunde Stellen im Rachen, Bindehautentzündung, Übelkeit, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, allgemeines Krankheitsgefühl. Bei Auftreten derartiger Symptome muss Viramune sofort abgesetzt werden, der Hautausschlag geht dann nach dem Absetzen allmählich wieder zurück. Infolge einer möglichen Leberschädigung sollten die Leberwerte regelmäßig kontrolliert werden. Nevirapin kann den Blutspiegel der Anti-Baby-Pille senken, dadurch ist ein Schutz vor einer Schwangerschaft nicht mehr gegeben, es sollte der Einsatz anderer Verhütungsmittel erwogen werden. AZT+3TC+ABC (Trizivir®): Trizivir ist die Kombination aus AZT, 3TC und ABC und es muss nur 2 Mal täglich unabhängig von den Mahlzeiten 1 Tablette eingenommen werden. Es ist noch nicht restlos geklärt, wie gut dieses Medikament bei bestehenden Resistenzen gegen einen der 3 Inhaltsstoffe wirkt. Erste Studien lassen aber vermuten, dass Trizivir auch in solchen Fällen wirksam ist. Nebenwirkungen: Diese ergeben sich natürlich aus den Nebenwirkungen von AZT, 3TC und ABC. Es kann auch hier zum Auftreten einer Hypersensitivitäts-Reaktion kommen, die einen Therapieabbruch notwendig macht. Besondere Vorsicht ist geboten, wenn der Patient/ die Patientin schon früher einmal eine allergische Reaktion auf Medikamente gezeigt hat. Es sollten auch hier wiederum laufend Kontrollen des Blutbildes, der Leber- und Nierenwerte durchgeführt werden. DLV (Delavirdin/Rescriptor®): DLV benötigt ausreichend Säure im Magen, damit es vom Körper aufgenommen werden kann. Deshalb sollten Rescriptor-Tabletten nicht mit Antacida (säurebindende Medikamente) eingenommen werden, es sollte ein Abstand von einer Stunde eingehalten werden. Dies gilt auch für die gemeinsame Anwendung mit Videx, da dieses einen Magensäurepuffer enthält. Auch lang anhaltende Säure blockierende Mittel sollten vermieden werden. Durch das Trinken saurer Getränke wie z.B. Orangensaft kann die Aufnahme von DLV in den Körper verbessert werden. Nebenwirkungen: Ähnlich wie bei Nevirapin. Es kann zu schwachen, spontan verschwindenden Hautausschlägen, selten auch zum Steven-Johnson-Syndrom kommen. In diesem Fall muss Delavirdin sofort abgesetzt werden. Auch bei diesem Mittel sollten regelmäßig die Leberparameter kontrolliert werden. F.2. Nichtnukleosidale RT-Inhibitoren (NNRTIs): Diese Medikamente unterscheiden sich von den NRTIs dadurch, dass sie nicht als falscher Baustein in die virale Erbsubstanz eingebaut werden. Sie blockieren die Wirkung der reversen Transkriptase (RT) auf andere Weise, sie heften sich direkt an das Enzym RT, und blockieren es entweder indem sie seine dreidimensionale Struktur verändern oder indem sie sein aktives Zentrum inaktivieren. NVP (Nevirapin/Viramune®): Eine anhaltende Wirkung gegen HIV hat Nevirapin nur, wenn es in Kombination mit anderen Medikamenten eingenommen wird, da sich auch hier ansonsten recht rasch Resistenzen entwickeln. 39 V. Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung EFV (Efavirenz/Stocrin®): Der Vorteil von EFV besteht darin, dass es nur einmal am Tag unabhängig von den Mahlzeiten eingenommen werden muss. Bei der Ersttherapie zeigt Efavirenz gute Wirksamkeit in Kombination mit 2 NRTIs, diese Kombination wirkt genauso gut wie Kombinationen, die PIs enthalten, die Verträglichkeit ist hier aber möglicherweise besser. Efavirenz durchdringt ebenfalls die Blut-HirnSchranke, wirkt also auch gegen HIV-Enzephalopathien. Efavirenz besitzt eine Kreuzresistenz mit den anderen NNRTIs. Entwickeln sich einzelne Mutationen, kann Stocrin durchaus noch wirksam sein. Treten aber multiple Resistenzen in bestimmter Kombination auf, wirkt Efavirenz nicht mehr, es kann wegen der Kreuzresistenz nicht auf die anderen NNRTIs gewechselt werden, dafür aber auf einen PI. Nebenwirkungen: Insgesamt ist Stocrin gut verträglich. Bei vielen Menschen treten zu Beginn leichte Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Schwindel, Benommenheit auf sowie Konzentrationsstörungen oder lebhafte Träume (evtl. bis hin zu Alpträumen), die aber in der Regel bald verschwinden. Es kann auch hier zu leichten Hautausschlägen kommen, selten auch zum Steven-Johnson-Syndrom. Efavirenz darf nicht während der Schwangerschaft eingenommen werden, es hat in Affenversuchen Geburtsschäden erzeugt. Tenofovir bleibt wirksam, wenn Resistenzen gegen Retrovir, Epivir, Ziagen, Videx und Hivid bestehen. F.4. Proteaseinhibitoren (PIs) Die PIs hemmen die HIV-Vermehrung im 5. Schritt. Durch die Blockierung der Protease können die neu entstandenen Einzelteile der Viren nicht richtig zusammengefügt werden. Auch für die PIs gilt, dass sie immer in Kombinationen zu verabreichen sind. SQV hgc (Saquinavir/Invirase®): Für eine Kombination bieten sich sowohl NRTIs als auch NNRTIs an, evtl. auch der PI Ritonavir. Nur ein geringer Teil der Wirksubstanz von InviraseHartgelkapseln (ca. 4%) wird aus dem Darm in die Blutbahn aufgenommen, dadurch ergibt sich die schwächere Wirkung gegen HIV, und deshalb darf die Invirase innerhalb einer HAART nie als alleiniger PI gegeben werden. Nebenwirkungen: Invirase ist gut verträglich. Es kann zu Beginn der Therapie vorübergehend zu Übelkeit kommen, manchmal treten Kopfschmerzen und Hautausschläge auf. F.3. Nukleotidanaloge RTIs (NtRTIs) Während in NRTIs erst 3 Phosphatgruppen eingebaut werden müssen, damit sie wirksam werden, bringen die NtRTIs die erste Phosphatgruppe bereits mit. Auch die NtRTIs werden dann anstelle von Nukleinsäuren in die virale Erbsubstanz eingebaut, es kommt zum Kettenabbruch, die RNA von HIV kann nicht mehr weiter zu DNA umgeschrieben werden. SQV sgc (Saquinavir/Fortovase®): Saquinavir ist auch in einer neuen Rezeptur unter dem Namen Fortovase erhältlich. Der Wirkstoff ist gleich, aber aufgrund der anderen chemischen Verpackung wird im Blut eine höhere Konzentration erreicht. Es handelt sich hier um Softgelkapseln. Die Wirkung von Fortovase ist besser als die von Invirase, daher sollte eine Therapie besser mit Fortovase begonnen werden. Nebenwirkungen: Durchfall, Übelkeit, Bauchschmerzen, Völlegefühl, diese Symptome bilden sich meist spontan zurück. Gelegentlich kommt es auch zu einer Erhöhung der Leberwerte und des Blutzuckerspiegels, daher sollten regelmäßig entsprechende Blutuntersuchungen gemacht werden. Tenofovir (Viread®): Es handelt sich hierbei um den ersten zugelassenen nukleotidanalogen RTI. Viread soll in Kombination mit einem NRTI und einem PI oder NNRTI gegeben werden. Nebenwirkungen: Es kann zu Beginn der Therapie zu Übelkeit, Erbrechen, Durchfall und Blähungen kommen. Langfristige Nebenwirkungen sind derzeit noch nicht bekannt. Da Viread über die Nieren und nicht die Leber metabolisiert wird, sind keine signifikanten Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten zu erwarten. 40 V. Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung RTV (Ritonavir/Norvir®): Ist als Saft oder Kapseln erhältlich und muss zum Essen eingenommen werden. Damit das Medikament vom Körper gut aufgenommen wird, sollten die Mahlzeiten nicht völlig fettarm sein. Um die Nebenwirkungen geringer zu halten, wird die Therapie mit RTV einschleichend begonnen, d.h. die Dosis wird schrittweise erhöht. Neben- und Wechselwirkungen: Der guten Wirksamkeit von Ritonavir stehen unerwünschte Wirkungen gegenüber, die relativ häufig dazu führen, dass die Behandlung abgebrochen wird. Viele Betroffene berichten über ein kribbelndes, brennendes oder taubes Gefühl an den Lippen oder im Mund (periorale Parästhesien). In den ersten Wochen der Behandlung fühlt sich bei einigen Menschen die Haut heiß und brennend wie bei einem Sonnenbrand an. In vielen Fällen kommt es zu Kopfschmerzen und Gelenkschmerzen, sowie Übelkeit, Durchfall und Blähungen. Manche Personen klagen über Müdigkeit und Unwohlsein. Die Nebenwirkungen nehmen häufig im Laufe der Zeit ab. Diese Nebenwirkungen sind besonders stark, wenn die Therapie nicht einschleichend begonnen wurde! Ritonavir kann mit vielen Medikamenten in Wechselwirkung treten, daher sollte der behandelnde Arzt/die behandelnde Ärztin über alle eingenommenen Medikamente genau Bescheid wissen. So senkt Ritonavir beispielsweise die Methadonkonzentration im Blut, die Methadondosis müsste in diesem Fall erhöht werden. Weiter kann auch der Blutspiegel oraler Kontrazeptiva (Anti-Baby-Pille) gesenkt werden, ein Schutz vor einer Schwangerschaft ist möglicherweise nicht mehr gegeben. Während der Behandlung mit Ritonavir sollte die Funktion der Leber durch Blutuntersuchungen regelmäßig überprüft werden, da es durch das Medikament eventuell zu einer Leberschädigung kommen kann. Diesbezüglich ist auch Alkoholkarenz empfehlenswert. Erhöhung des Gallefarbstoffes Bilirubin im Blut kommen, dies führt ab einem bestimmten Wert zu einer Gelbsucht (Ikterus) mit Gelbfärbung der Augen bzw. Haut. Das Bilirubin im Blut muss daher regelmäßig kontrolliert werden, überschreitet dieses den Wert 5 mg/dl, muss diese Therapie abgebrochen werden. NLV (Nelfinavir/Viracept®): Auch dieser PI wird in der Regel mit 2 NRTIs kombiniert. Nebenwirkungen: Nelfinavir wird grundsätzlich gut vertragen, gelegentlich treten Durchfälle und Blähungen auf, meist aber nur in schwacher Form und vorübergehend. Weiter können Hautausschläge, Übelkeit, Kopfschmerzen und Schwächegefühl auftreten. Da es auch zu einer Erhöhung der Leberwerte kommen kann, sollten auch diese regelmäßig kontrolliert werden. Der Wirkspiegel von oralen Kontrazeptiva (Anti-Baby-Pille) kann reduziert sein, der Blutspiegel von Methadon kann erhöht sein, so dass die Methadondosis reduziert werden muss. APV (Amprenavir/Agenerase®): Amprenavir hat in Kombination mit 2 NRTIs eine ähnlich gute Wirkung wie andere PIs. Nebenwirkungen: Amprenavir scheint gut verträglich zu sein, es kommt gelegentlich zum Auftreten von Hautausschlägen (Arzneimittelexantheme), die manchmal so stark sein können, dass die Therapie abgebrochen werden muss. Weitere Nebenwirkungen können Übelkeit und Erbrechen, Blähungen, Durchfall und Kopfschmerzen sein. Auch hier kann es wieder zu peripheren Neuropathien mit Kribbeln, Brennen oder Taubheitsgefühl in Armen oder Beinen kommen. IDV (Indinavir/Crixivan®): Indinavir sollte ziemlich genau im Abstand von je 8 Stunden eingenommen werden, am besten auf nüchternen Magen, d.h. mindestens 1 Stunde vor oder 2 Stunden nach dem Essen. Nachdem Crixivan die Blut-Hirn-Schranke passieren kann, wirkt es auch bei cerebralen Symptomen. Nebenwirkungen: Insgesamt ist eine recht gute Verträglichkeit gegeben. Gelegentlich können sich Nierensteine ausbilden, es kann zu Nierenkoliken kommen. Das lässt sich z.B. durch Trinken von mindestens 2 Litern Flüssigkeit täglich verhindern. Selten kommt es vorübergehend zu Hals- und Rachenentzündungen oder Geschmacksveränderungen. Es kann auch zu einer Lopinavir+Ritonavir(Kaletra®): Kaletra ist eine Kombination aus 2 PIs, Ritonavir bewirkt in dieser Kombination eine Verlängerung der Wirkung durch verzögerten Abbau, die Wirkung der verabreichten Dosis hält daher länger an. Nebenwirkungen: Kaletra kann zu Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Ermüdung und Kopfschmerzen 41 V. Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung führen. Gelegentlich kann es auch zu einer Erhöhung der Cholesterin- und Trigylceridwerte im Blut kommen, nachfolgend zu Schädigungen des Herzens oder der Bauchspeicheldrüse. Auch hier bestehen Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, so wird die Wirkung der Anti-Baby-Pille herabgesetzt. Johanniskraut, ein beliebtes Mittel gegen Depressionen, kann den Blutspiegel einiger PIs (so auch Kaletra) senken. entwicklung gegen die zur Verfügung stehenden Substanzen, Hauptziel der Forschung in diesem Bereich ist die Entwicklung von Substanzen mit Wirksamkeit gegen NNRTI-resistente HIV-Stämme. PIs: Tiprinavir hat in vitro und in klinischen Studien gute Wirksamkeit gegen PI-resistente Stämme gezeigt. Fosamprenavir, ein wasserlösliches Prodrug von Amprenavir kann einmal täglich in Form einer kleinen Tablette eingenommen werden. Atazanavir/Zrivada®: Dieser PI ist ganz neu auf dem Markt und hat den großen Vorteil, dass es nur einmal täglich verabreicht werden muss. Nebenwirkungen: Es kann zum Auftreten von Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Durchfall und auch peripheren Neuropathien kommen, weiter kann es zu einer Erhöhung des Serumbilirubins kommen. Ein Vorteil von Atazanavir ist das Ausbleiben einer Blutfetterhöhung. Zum Thema Wirkmechanismen gibt es nicht wirklich Neues. Bei den Fusionsinhibitoren ist nach wie vor T-20 die am weitesten entwickelte Substanz, es gibt aber noch keine randomisierten Studien. In Vergleichsstudien zeigte T-20 zwar gute Wirksamkeit, die Herstellung der Substanz bereitet allerdings unerwartete Probleme. Bei den Chemokinrezeptorblockern sind einige Substanzen in der frühen Testphase, ihr Stellenwert muss in weiteren Studien noch genau definiert werden. Ebenso ist es bei den Integrasehemmern, wo nun eine Substanz entwickelt wurde, die oral bioverfügbar ist. G. Was bringt die Zukunft? G.1. Neue Substanzen G.2. Strukturierte Therapieunterbrechungen(STIs) Die HAART hat in den letzten Jahren viel zur Verbesserung der Prognose HIV-infizierter Menschen beigetragen, ist aber bei weitem nicht perfekt, so ist die Rate an Therapieversagern hoch, die Adherence macht Probleme, Langzeitnebenwirkungen sind für viele Patient/innen inakzeptabel. Die Entwicklung neuer Substanzen ist sehr wichtig, um eine wirksamere und nebenwirkungsärmere Therapie zur Verfügung zu haben, aber auch um Patient/innen, die bereits alle therapeutischen Optionen ausgeschöpft haben, noch behandeln zu können. NRTIs: Bereits vorhandene Stoffe wurden weiterentwickelt, um die Einnahme für die Patient/innen zu erleichtern. So ist Epivir inzwischen auch als tägliche Einmaldosis zugelassen, auch bei Retrovir und Zerit wird diesbezüglich gearbeitet. Emtricitabin ist ein neu entwickelter NRTI, der ebenfalls einmal täglich dosiert werden kann, und hat in ersten klinischen Studien gute Wirksamkeit bei geringer Toxizität gezeigt. NtRTIs: Tenofovir, wurde bereits weiter oben im Text beschrieben. NNRTIs: Das große Problem ist hier derzeit die rasche Resistenz- Therapiepausen sind nach wie vor als experimentelle Vorgehensweise und nicht als Standardtherapie einzustufen. STIs bei akuter HIV-Infektion: Ziel ist es, die körpereigene Immunantwort zu konservieren und dadurch möglicherweise einen langfristigen Verzicht auf Medikamente zu ermöglichen. Erste Studien sind relativ Erfolg versprechend, allerdings ist die Gruppe der Patient/innen, bei denen die Infektion bereits derart früh diagnostiziert wird, ausgesprochen klein. STIs bei chronischer HIV-Infektion: Die Bedeutung der STIs für den Verlauf (evtl. rasche Resistenzentwicklung) bzw. die Adherence ist nicht eindeutig geklärt, aber die meisten Betroffenen fühlen sich durch die Möglichkeit einer Therapiepause deutlich entlastet. 42 V. Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung H.2. Lipodystrophie STIs zur Reduktion von Nebenwirkungen: Sogenannte „Drug Holidays“ werden z.B. von Patient/innen mit Lipodystrophie relativ häufig gewünscht. Subjektiv kann eine Pause eine Verbesserung bringen, der objektive Effekt ist eher fraglich (nur ein erhöhter Blutfettwert kann gesichert gesenkt werden). STIs bei langer Behandlungserfahrung und multiplen Resistenzen: STIs werden bei schlechter Resistenzlage vor allem durchgeführt, um Resistenzmutationen rückgängig zu machen und so eine Rückbildung zum Wildtyp (dem ursprünglich vorherrschenden Virustyp) zu erreichen. Das funktioniert meist nicht gut, da es bei den oft schon stark immungeschwächten Patient/innen häufig zu opportunistischen Infektionen kommt. Außerdem sind die resistenten Viren weniger fit als der Wildtyp, was bedeutet, dass es dann zu einer beschleunigten Krankheitsprogression und Verschlechterung des Immunstatus kommen kann. Die Lipodystrophie wird in zunehmendem Maße bei Patient/innen unter antiretroviraler Therapie beobachtet. Die Ursache ist noch immer nicht geklärt. Diese Nebenwirkung tritt beim Vorhandensein sämtlicher antiviraler Substanzgruppen auf, scheint aber verstärkt mit den PIs in Zusammenhang zu stehen. Da aber auch Betroffene ohne HAART manchmal eine Lipodystrophie entwickeln, kann diese auch eine direkte Wirkung von HIV sein. Denkbar wäre ein direkter Effekt von HIV, der durch die PIs verstärkt wird. Möglicherweise wird aber die Lipodystrophie erst jetzt so häufig gesehen, weil Menschen mit HIV infolge der Kombinationstherapie heute wesentlich länger leben. Unter Lipodystrophie versteht man eine Fettumverteilungsstörung. Es kommt zu einer Lipoatrophie, einem Fettabbau vor allem in Gesicht, an Armen und Beinen, dafür wird Fett vermehrt in den Bereichen Bauch, Nacken und Brust eingelagert, was zu einer typischen Änderungen des körperlichen Aussehens führt, das Gewicht ändert sich dabei nicht. Labormäßig zeigt sich zudem eine Erhöhung der Blutfette (Cholesterin, Triglyceride) und des Blutzuckers. Dies kann zur Entstehung einer Diabetes mellitus („Zuckerkrankheit“) führen. Weiter kann es zur Ausbildung einer arteriellen Hypertonie (Bluthochdruck) kommen. Insgesamt kommt es bald zur Arteriosklerose (Verkalkungen der Gefäße) und folglich zu einem erhöhten Risiko einer KHK (koronare Herzkrankheit) mit der Möglichkeit eines Herzinfarkts und zu Schlaganfällen. Welche Maßnahmen gegen eine Lipodystrophie zu treffen sind, ist noch nicht restlos geklärt. Man kann selbstverständlich symptomatisch behandeln (z.B. gegen zu hohe Blutfettwerte, Blutzuckerwerte oder erhöhten Blutdruck), eine entsprechende Ernährungsumstellung wird derzeit genau untersucht. Es hat sich gezeigt, dass die Grenzwerte für die Aufnahme einzelner Nährstoffgruppen häufig unter- oder überschritten werden. Einheitliche Ernährungsrichtlinien für HIV-positive Menschen mit Fettumverteilungsstörungen sind aber nur sehr schwer aufzu- G.3. Immunmodulatoren Substanzen, welche die Immunantwort des Körpers verstärken. Diese stammen zumeist aus der Krebsforschung, es werden immer wieder Substanzen getestet, die Bedeutung für die Zukunft ist aber unklar. Das früher verwendete Mittel Hydroxyurea/Litalir® ist inzwischen passé. . H. Langzeitnebenwirkungen H.1. Depressionen Ob es sich hierbei um eine Nebenwirkung der Therapie handelt oder sich Depressionen aus den Umständen der Infektion entwickeln, ist nicht restlos geklärt. Studien haben allerdings gezeigt, dass etwa Betroffene mit Lipodystrophie gehäuft Depressionen entwickeln, diese allerdings bei einer erfolgreichen Behandlung der Fettumverteilungsstörung wieder weniger werden. Vorsichtig sollte man sein, wenn bei einer laufenden Kombinationstherapie Antidepressiva gegeben werden, da es zum Auftreten von Wechselwirkungen und es zu einer Abschwächung der HAART kommen kann (z.B. durch Johanniskraut). 43 V. Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung I. HIV/Hepatitis-Koinfektion stellen, da die Forderungen kaum zu koordinieren sind: Einerseits ist eine erhöhte Kalorienaufnahme erforderlich, andererseits sollen Fett- und Zuckerzufuhr eingeschränkt und die Aufnahme kalorienarmer, ballaststoffreicher Nahrungsmittel gesteigert werden. Im Bezug auf die Fettaufnahme wäre es hier günstig, pflanzlichen Fetten gegenüber tierischen den Vorzug zu geben (allgemeine Ernährungstipps gibt es in Kapitel VI). Abschließend muss noch auf die Möglichkeit einer plastisch-chirurgischen Intervention hingewiesen werden, wo es durch Einspritzen synthetischer Stoffe zu einer Verdickung der Haut z.B. im Gesicht kommt und ein günstiger kosmetischer Effekt erzeugt wird. Aber auch diese Möglichkeit ist letztlich nur eine Behandlung von Symptomen, bekämpft also nicht die Grundursache. I.1. Koinfektion HIV/Hepatitis B Bei Menschen, die eine solche Koinfektion aufweisen, entwickelt sich die Hepatitis B häufiger zu einer chronischen Erkrankung, es kommt auch häufiger zur Ausbildung einer Leberzirrhose als bei nicht HIVInfizierten. Die HIV-Infektion verläuft durch die zusätzliche Hepatitis B aber umgekehrt weder schwerer, noch schreitet sie rascher voran. I.2. Koinfektion HIV/Hepatitis C H.3. Störungen der Libido Diese Koinfektion führt zu einem rascheren Verlauf der Hepatitis C. Leberzirrhose, Leberkrebs und Leberversagen treten häufiger auf. Der Einfluss der Hepatitis C auf die HIV-Infektion ist noch nicht eindeutig geklärt, diese verläuft möglicherweise bei HIV/HCVkoinfizierten Patient/innen schneller. Ob Libidostörungen eine direkte Nebenwirkung der Medikamente im Rahmen der HAART darstellen, ist noch nicht restlos geklärt. Es gibt natürlich Medikamente, die eine organische Auswirkung auf die Libido haben können. Durch sie können gelegentlich erektile Dysfunktionen (Potenzstörungen) auftreten. Diese kann man dann auch entsprechend medikamentös behandeln. Man darf aber nicht vergessen, dass die Situation von betroffenen Menschen auch negative Auswirkungen auf das Selbstwertgefühl insbesondere das sexuelle Befinden hat und die Störungen auch eine von Medikamenten unabhängige, psychische Komponente aufweisen. Daher wird es sehr wichtig sein, hier genau zu differenzieren und, wo es möglich ist, mit Medikamenten einzugreifen, gleichzeitig aber nicht auf die psychologische Betreuung zu vergessen. Die Tatsache, dass einige der antiretroviralen Medikamente die Leber belasten können, muss bei Betroffenen, die auch an einer Hepatitis leiden, besonders berücksichtigt werden. Bei koinfizierten Personen, die sowohl eine HAART als auch Interferon und Ribavirin erhalten, sollte Immunstatus und Viruslast regelmäßig kontrolliert werden. Die Wirksamkeit der HAART kann durch Ribavirin möglicherweise herabgesetzt werden. I.3. Behandlung Die momentane Therapie der Wahl bei der chronischen Hepatitis B ist die Gabe von Interferon . Voraussetzung für eine solche Therapie ist der Nachweis eines chronisch aktiven Krankheitsverlaufes über mehr als 6 Monate mit erhöhten Leberparametern (GOT, GPT) und Zeichen der aktiven Virusreplikation, welche durch eine entsprechende Serologie ange- 44 V. Möglichkeiten und Grenzen der Behandlung zeigt wird (HBsAg und HBeAg bzw. HBsAg und HBV-DNA). Die Interferon -Therapie wird in einer Dosierung von drei Mal fünf bis sechs Mio. Einheiten pro Woche durchgeführt, wobei in den ersten drei Monaten der Behandlung alle drei Wochen eine Kontrolluntersuchung erfolgen sollte (körperlicher Befund, Blutbild und Leberwerte). Außerdem sollten alle drei Monate die Marker der Virusreplikation (Serologie) bestimmt werden. Mit dieser Therapie lässt sich bei 30 bis 40% der Patient/innen eine dauerhafte Remission erreichen. Frühe Nebenwirkungen dieser Therapieform sind häufig, medizinisch aber meist nicht schwerwiegend (Schüttelfrost, Fieber, Kopf-, Muskel- und Gelenksschmerzen). Späte Nebenwirkungen sind das Auftreten von Thrombo- und/oder Leukozytopenien, Infektneigung, Depressionen, Haarausfall bis hin zu Autoimmunerkrankungen wie z.B. einer Schilddrüsenentzündung. Interferon darf nicht verabreicht werden bei einer dekompensierten Leberzirrhose, dem Vorliegen von Autoimmunerkrankungen, in der Schwangerschaft, bei endogenen Depressionen und bei Alkohol- oder Drogenmissbrauch. Alternativ kann auch eine Behandlung mit Nukleosidanaloga wie Lamivudin oder Famciclovir durchgeführt werden, die Behandlungserfolge sind aber deutlich schlechter als bei einer Interferontherapie. In der Behandlung der chronischen Hepatitis C hat sich eine Kombinationstherapie aus Interferon und Ribavirin, welches ebenfalls die Virusreplikation hemmt, durchgesetzt. Diese Therapie sollte ebenfalls bei entsprechender Aktivität der chronischen Hepatitis gegeben werden (siehe auch Hepatitis B). Die Dosierung dieser Therapie ist abhängig vom vorherrschenden Genotyp der Hepatitisviren und der Virusbelastung im Blut, bei Genotyp Non 1b sollten wöchentlich drei Mal drei Mio. Einheiten Interferon in Kombination mit täglich 1000 bis 1200 mg Ribavirin für eine Dauer von sechs Monaten verabreicht werden. Bei Vorliegen des Genotyps 1b sollte die Interferondosis entsprechend erhöht und in Kombination mit Ribavirin 1 Jahr lang gegeben werden. In Abhängigkeit vom HCVGenotyp, der Viruslast und bereits bestehender Leberschädigung liegt der Behandlungserfolg zwischen 30 und 65%. Bei Ribaviringabe kann als Nebenwirkung eine reversible Hämolyse (Zerstörung der roten Blutkörperchen) auftreten, welche zu einem reduzierten Hämoglobinwert im Blut und damit zu Blutarmut führen kann (in diesem Fall ist eine Dosisreduktion anzuraten). Neu auf den Markt gekommen sind nun spezielle, sogenannte pegylierte Interferone, mit denen man eine bessere Ansprechrate, aber auch eine niedrigere Dosis und eine bessere Verträglichkeit erreicht. Bei einer stabilen Situation seitens der HIV-Infektion sollte bei Vorliegen einer Koinfektion zuerst die Ausheilung der Hepatitis angestrebt werden, erst dann die Gabe einer antiretroviralen Kombinationstherapie, da diese die angegriffene Leber zusätzlich belasten würde. Wichtig ist dabei auch eine engmaschige Kontrolle der HIV-Last. Ob die antivirale Substanz Ribavirin auch eine therapeutische Wirkung auf HIV besitzt, ist noch nicht restlos geklärt. 45 ERNÄHRUNG UND HIV/AIDS ERNÄHRUNG UND HIV/AIDS A. Energiebedarf bei HIV-Positiven A.1. Proteine (Eiweiße) A.2. Kohlenhydrate A.3. Fette A.4. Vitamine und Mineralstoffe A.5. Beispiel-Ernährungsplan für die asymptomatische Phase B. Messung des Ernährungzustandes 47 48 48 48 48 49 C. Ernährungstipps C.1. Tipps bei Ernährungsproblemen in der symptomatischen Phase C.2. Ernährungstipps bei Diarrhöe C.3. Ernährungstipps bei Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen C.4. Ernährungstipps bei Geschmacksverlust C.5. Ernährungstipps bei Kau- und Schluckbeschwerden C.6. Ernährungstipps bei Verstopfung C.7. Ernährungstipps bei Mundtrockenheit C.8. Ernährungstipps bei Fieber C.9. Ernährungstipps bei Untergewicht D. Ernährung und Bewegung 49 50 50 51 51 51 51 51 52 52 VI. ERNÄHRUNG UND HIV/AIDS Die Erhaltung eines guten Ernährungszustandes hat eine direkte, positive Wikrung auf das Immunsystem. Ein optimal versorgtes Immunsystem kann dem Körper besser helfen, Krankheiten zu verhindern und bestehende Infektionen zu bekämpfen. Der Körper benötigt Energie und „Bausteine“, die aus den sogenannten Makronährstoffen (Proteine, Kohlenhydrate und Fett) zugeführt werden müssen, sowie nicht-energieliefernde Nährstoffe (Vitamine und Mineralstoffe), damit der Stoffwechsel reibungslos funktioniert. gegenüber weiteren Krankheiten entschieden verringert, muss eine Mangelernährung abgefangen bzw. vermieden werden. Bewährt hat sich hierzu eine Erhöhung der täglichen Energiezufuhr um 800 bis 1000 kcal. A.1. Proteine (Eiweiße) Proteine haben wichtige Funktionen innerhalb des Körpers, z.B. als Strukturbestandteile der Zellmembranen oder sie erfüllen als Enzyme, Hormone, Transport- und Speicherproteine wichtige Stoffwechselfunktionen. Wichtige Proteinlieferanten sind: Fleisch, Fisch, Eier, Milch und Milchprodukte, Hülsenfrüchte, Getreide und Kartoffeln. Tierische Eiweiße kann der Körper grundsätzlich besser verarbeiten (aufgrund des ähnlichen Aufbaus) als pflanzliche. Dennoch lassen sich auch eiweißreiche Gerichte ohne Fleisch, Geflügel und Fisch zubereiten, wenn folgende günstige Lebensmittelkombinationen berücksichtigt werden: ■ Getreideprodukte mit Milch(-produkten): Vollkornbrot mit Käse, Haferflocken oder Müsli mit Milch ■ Getreideprodukte mit Hülsenfrüchten: Erbsen-, Bohnen- oder Linsensuppe mit Brot oder Semmel ■ Hülsenfrüchte mit Milch (-produkten): Linseneintopf und als Dessert Joghurt ■ Kartoffeln und Eier: Bratkartoffeln mit Rührei ■ Kartoffeln mit Milch (-produkten): gekochte Kartoffeln mit Kräutertopfen, Kartoffelpüree mit Milch. A. Energiebedarf bei HIV-Positiven Der Energiebedarf einer/eines HIV-Positiven ohne Krankheitssymptome errechnet sich aus: Körpergewicht (kg) x Kalorienfaktor + Zusatzbedarf-Freizeit. Der Kalorienfaktor beträgt bei: – Bettruhe: 25 kcal/kg – leichter Arbeit: 32 kcal/kg – mittelschwerer Arbeit: 35 kcal/kg – schwerer Arbeit: 40 kcal/kg Ein/e 70 kg schwere/r Büroangestellte/r, der/die täglich 1/4 Stunde Gymnastik (= 100 kcal Energiebedarf) betreibt, benötigt daher: 70 kg x 32 kcal/kg + 100 kcal = 2340 kcal. Nur wenn der Energiegehalt der Nahrung genauso hoch ist wie der Energieverbrauch, bleibt das Gewicht konstant. Viele Menschen mit HIV/AIDS leiden unter starkem Gewichtsverlust. Dies kann auf mehrere Ursachen zurückzuführen sein: ■ verminderte Nährstoffzufuhr aufgrund von Anorexie (Appetitlosigkeit), Schwäche, Medikamentennebenwirkungen oder Demenz ■ erhöhter Nährstoffbedarf z.B. bei Fieber ■ verminderte Nährstoffaufnahme z.B. bei Diarrhöe (Durchfall) Eine Mangelernährung liegt vor, wenn ein Mensch innerhalb von drei Monaten mehr als 5% oder innerhalb von sechs Monaten mehr als 10% seines Körpergewichtes verliert oder das Körpergewicht unter 90% seines Normalgewichts liegt. Da ein guter Ernährungszustand das subjektive Wohlbefinden steigert und die Anfälligkeit Der tägliche Proteinbedarf von HIV-Patient/innen liegt wie beim gesunden Menschen bei 0,8 bis 1,0 g/kg Körpergewicht bzw. 10-15% der empfohlenen Energiezufuhr. Dieser Bedarf kann bis auf 1,0 bis 1,8 g/kg steigen, da HIV-Positive durch die ständige Neubildung von Viren und T-Zellen zusätzlich Proteine benötigen. 47 VI. Ernährung und HIV/AIDS A.2. Kohlenhydrate A.5. Beispiel-Ernährungsplan für die asymptomatische Phase Kohlenhydrate sind wichtige Energielieferanten. Insbesondere Gehirn, Nierenmark und rote Blutkörperchen decken ihren Energiebedarf ausschließlich aus Kohlenhydraten. Die Zufuhr von Kohlenhydraten sollte bei ca. 55 bis 65% des täglichen Energiebedarfs liegen. Bei normaler Verdauungsleistung sollten stärke- und ballaststoffhaltige Kohlenhydratträger wie z.B. Kartoffeln, Hülsenfrüchte (Erbsen, Bohnen, Linsen) und Vollkornprodukte wie Vollkornbrot und –gebäck, Getreideflocken sowie Vollkornreis und –nudeln im Vordergrund stehen. Um eine möglichst optimale Versorgung mit Makround Mikronährstoffen über die normale Ernährung sicher zu stellen, kann folgender Tages- bzw. Wochenplan ein Anhaltspunkt sein: Getreide, Getreideprodukte, Kartoffeln: ■ täglich 5 bis 7 Scheiben Brot (250-350g) ■ täglich 1 Portion Reis/ Nudeln/ Kartoffeln (gekocht ca. 220-300g) A.3. Fette Gemüse und Hülsenfrüchte: ■ täglich mindestens 1 Portion Gemüse (200g) ■ täglich mindestens 1 Portion Salat (75g) Fett ist der wichtigste Energiespeicher des Körpers, Lieferant essentieller Fettsäuren, wichtiger Bestandteil von Zellstrukturen wie z.B. Zellmembranen sowie Transportmittel für die fettlöslichen Vitamine A, D, E und K. Fett liefert ca. doppelt soviel Energie wie Kohlenhydrate oder Eiweiße und ist daher bei der Energieversorgung des Körpers von besonderer Bedeutung. Die tägliche Fettzufuhr sollte ca. 1g/ kg Körpergewicht oder 25 bis 30% der Gesamtenergiezufuhr betragen. Im allgemeinen werden Milchfette (Schlagobers, Butter, Creme fraiche) und Margarine aufgrund des niedrigen Schmelzpunktes besser vertragen und schneller verdaut als (andere) tierische Fette. Obst: ■ täglich mindestens 1 bis 2 Stück/Portionen Obst (200-250g) Getränke: ■ täglich mindestens 2 bis 2,5 l Flüssigkeit (z.B. Mineralwasser, Kräuter- und Früchtetees, verdünnte Obstsäfte, Gemüsesäfte, in Maßen Kaffee, schwarzen Tee, alkoholische Getränke) Milch und Milchprodukte: ■ täglich 1/4 l Milch ■ täglich 3 Scheiben Käse (90g) A.4. Vitamine und Mineralstoffe Vitamine sind Schutz- und Regelstoffe, Mineralstoffe sind Bau- und Regelstoffe, die der Körper für den Stoffwechsel benötigt. Insbesondere das Immunsystem ist auf die ausreichende Zufuhr von Vitaminen und Mineralstoffen angewiesen. Durch eine gesunde, ausgewogene Ernährung kann selbst ein durch die HIV-Infektion bedingter Mehrbedarf gedeckt werden. Vitamin- und Mineralstoffsubstitutionen sollten nur in Absprache mit dem Arzt/der Ärztin Verwendung finden, da eine Überdosis an Vitaminen und Mineralien erwiesenermaßen schädlich für den Körper ist. Fisch, Fleisch und Eier: ■ wöchentlich 2 Portionen Seefisch (à 150g) ■ wöchentlich 2 bis 3 Mal Fleisch (à 150g) ■ wöchentlich 2 bis 3 Mal Wurst (max. 50g) ■ wöchentlich bis zu 3 Eier Fette und Öle: ■ täglich 40g hochwertiges Streich- und Kochfett (2 Essl. Butter/ Margarine und 1 Essl. hochwertiges Pflanzenöl) 48 VI. Ernährung und HIV/AIDS B. Messung des Ernährungzustandes mit der Bioelektrischen Impendanz Analyse (BIA) C. Ernährungstipps C.1. Tipps bei Ernährungsproblemen in der symptomatischen Phase Als wichtiges Instrument während der HIV-Infektion zur Erhebung des Ernährungszustandes und der Körperzusammensetzung (Körperwasser, Fettmasse, Magermasse, aktive Körperzellmasse) dient die BIA. Wichtig ist dies deshalb, da eine beginnende Mangelernährung in der Regel äußerlich nicht erkennbar ist, die BIA aber schon frühzeitig einen Hinweis darauf geben kann. Der vermehrte Verlust an stoffwechselaktiver Körperzellmasse durch eiweißzehrende Prozesse während einer HIV-Infektion erfolgt meist schleichend. Veränderungen und Verschiebungen in der Verteilung der gemessenen Körperkompartimente Körperwasser, Fettund Magermasse lassen sich nicht durch die Bestimmung des Körpergewichts allein erkennen. Die BIA ist ein wissenschaftlich anerkanntes, schnell durchzuführendes, sehr genaues, nicht invasives Messverfahren des Ernährungszustandes. Durch das Anlegen einer Spannung mittels Elektroden an Händen und Füßen wird die Wasserverteilung im Körper gemessen. Anhand weiterer Personendaten wie Körpergröße, Alter, Gewicht und Geschlecht errechnet ein spezielles Computerprogramm die Verteilung der Körperkompartimente. Da schon bei asymptomatischen HIV-Patient/innen ohne Gewichtsverlust oftmals ein langsamer Abbau von aktiver Körperzellmasse stattfindet, ist es empfehlenswert, direkt ab dem Zeitpunkt des Bekanntwerdens der HIV-Infektion eine BIA-Messung durchzuführen und regelmäßig zu wiederholen – bei konstantem Gewicht in drei-monatigem Abstand, bei Gewichtsverlust in bis zu wöchentlichem Abstand. Diese Verlaufsmessungen geben Aufschluss über Veränderungen und sind wichtige Parameter bei der Entscheidung über weitere erforderliche ernährungstherapeutische Maßnahmen. Patient/innen in der symptomatischen Phase der HIV-Infektion können sich aufgrund ihrer unterschiedlichen Sekundärinfektionen nicht mehr ausgewogen und vollwertig wie Gesunde ernähren. Ursachen hierfür sind neben der Appetitlosigkeit Übelkeit und Erbrechen, langanhaltende Diarrhöen, Fieberschübe, Müdigkeit, Schwäche sowie Lebensmittelintoleranzen bzw. negative Effekte der medikamentösen Therapien. In solchen Phasen sollte die Nahrungsaufnahme eher nach dem Lustprinzip erfolgen, schon deshalb, weil allein die Appetitlosigkeit in der Regel eine vernunftmäßige Ernährungsweise ausschließt. Im Vordergrund steht deshalb stets, dass überhaupt gegessen wird. Die hier angeführten Ernährungsempfehlungen und Tipps bei den unterschiedlichen Symptomen können die Schwere der jeweiligen Symptomatik lindern. Die individuelle Verträglickeit sollte jedoch ausprobiert werden. Wichtig in der symptomatischen Phase ist vor allem auch bei lang anhaltender inadäquater Nährstoffaufnahme die regelmäßige Kontrolle des Ernährungszustandes. Ein guter Ernährungszustand ist Grundvoraussetzung für ein funktionstüchtiges Immunsystem. Die nachfolgenden Tipps sind als Richtlinien zu verstehen. Die Ernährung sollte immer auch mit dem behandelnden Arzt/ der behandelnden Ärztin abgesprochen werden, um beispielsweise ungünstige Wechselwirkungen mit Medikamenten zu vermeiden oder um ungünstige Auswirkungen von Medikamenten z.B. auf die Blutwerte nicht noch zu verstärken. 49 VI. Ernährung und HIV/AIDS C.2. Ernährungstipps bei Diarrhöe C.3. Ernährungstipps bei Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen Im Verlauf der HIV-Infektion treten Diarrhöen häufig auf. Grundsätzlich ist eine frühzeitige ärztliche Untersuchung wichtig, um die Ursachen festzustellen. Neben den ärztlichen Maßnahmen haben sich bestimmte Ernährungsempfehlungen bewährt: Appetitlosigkeit, Übelkeit und Erbrechen haben meist eine multifaktorielle Ursache. Neben Infektionen, physischen und psychischen Einflüssen auf den Appetit ist vor allem die Medikamenteneinnahme (z.B. antiretrovirale Kombinationstherapie) dafür verantwortlich. Für die Nahrungsaufnahme bei extremer Appetitlosigkeit gilt letztlich das „Lustprinzip“, d.h. gegessen werden sollte, worauf der Patient/ die Patientin gerade Lust hat. Es muss allerdings darauf geachtet werden, dass langfristig etwaige Nährstoffdefizite abgefangen werden (z.B. durch entsprechende Zusatznahrungspräparate). Flüssigkeitszufuhr: ■ mindestens 3 Liter pro Tag; vorteilhaft sind hier isotonische Getränke (verdünnte Säfte, leicht gesüßte Tees mit einer Prise Salz), Suppen zum Mineralstoffersatz, Cola gegen Abgeschlagenheit oder der Einsatz von Heilkräutertees. wichtige „Hausmittel“: ■ Apfel reiben und vor dem Essen braun werden lassen ■ reife Bananen, Marillen ■ Reis- oder Haferschleim ■ schwarzer Tee (mind. 5 Minuten ziehen lassen) ■ wasserbindend wirken pürierte Heidelbeeren oder Heidelbeeraufguss ■ Gewürze (Kümmel, Fenchel, Anis gegen Blähungen) Allgemein gelten folgende Tipps: ■ Appetitanregung durch Pepsinwein sowie Heilkräuter und -tees, Hühnersuppe, einen Aperitif – z.B. ein Glas Sherry oder Sekt (Vorsicht bei Medikamenteneinnahme!), trockenes Weißbrot oder Zwieback, 15 Minuten vor der Mahlzeit gegessen oder einen Spaziergang vor der Mahlzeit ■ Ablenkung während der Nahrungsaufnahme durch gemeinsame Mahlzeiten mit Freunden und gute Gespräche, angenehme Atmosphäre, Lieblingsmusik, Fernsehen, Lesen. ■ Einsatz von Appetit anregenden Küchenkräutern und Gewürzen (Basilikum, Bohnenkraut, Kerbel, Pertersilie, Ingwer, Koriander, Wacholder) ■ Kochgerüche minimieren durch gutes Lüften oder durch Aufwärmen von Vorgekochtem. ■ Erfahrungsgemäß ist es von Vorteil, morgens eine größere Mahlzeit zu sich zu nehmen. ■ Ansonsten haben sich bewährt: trockene Lebensmittel, gründliches Kauen, langsames Essen, kleine Mahlzeiten und appetitliches Anrichten. ■ Bevorzugte Lebensmittel: Cracker, Toast, Zwieback mit und ohne Dips, Suppen, Eintöpfe, Getreidebreie, Kartoffelpüree, Kartoffeln, Reis, Kompotte, kalte Getränke (langsam getrunken). ■ Pfefferminztee oder -bonbon hilft nach dem Essen gegen Übelkeit. Leicht verdauliche bzw. ballaststoffarme Kost sollte bevorzugt werden: ■ Kartoffelpüree, Reis-, Nudel-, Haferflockensuppe, zartes Gemüse, magere und schonend zubereitete Fleisch- und Fischgerichte Schwer verdauliche, blähende Lebensmittel wie Hülsenfrüchte, alle Kohlsorten, Zwiebeln, Lauch, Rettich, Radieschen werden im allgemeinen schlecht vertragen. Genussmittel wie Alkohol, Koffein oder Nikotin sollten gemieden werden. Die Substitution von Vitaminen und Mineralstoffen ist bei lang anhaltender oder chronischer Diarrhöe (> 1 Monat) unerlässlich. 50 VI. Ernährung und HIV/AIDS C.4. Ernährungstipps bei Geschmacksverlust C.7. Ernährungstipps bei Mundtrockenheit Geschmacksveränderungen können auftreten durch Medikamente oder Pilzbefall im Mund. Sie sind meist vorübergehend, wobei „süß“ und „bitter“ verstärkt bis unangenehm empfunden werden. ■ Generell sollte gewürzarm gekocht werden und bei Tisch je nach Tagesform nachgewürzt werden. ■ Vorwiegend sollte auf milde Speisen zurückgegriffen werden (Kartoffelpüree, Nudeln, Reis, ...). ■ Bei fehlendem Geschmacksempfinden, metallischem oder saurem Geschmack mit Gewürzen und Kräutern gegenwürzen. Auch das Kauen frischer Kräuter (Pfefferminz-, Zitronenmelisse- oder Petersilienblätter) kann Abhilfe sein. Gegen Mundtrockenheit ist viel Flüssigkeit eine Abhilfe: ■ Milch sollte aufgrund der starken Schleimbildung im Mund durch Sauermilchprodukte (Joghurt, Dickmilch, Kefir, Buttermilch) ersetzt werden. ■ Gut geeignet sind Mineralwasser, verdünnte Fruchtsäfte, Pfefferminz- und Zitronentee, Suppen und Eintöpfe. ■ Außerdem kann der Speichelfluss durch Kaugummikauen und Bonbonlutschen (zuckerfreie Bonbons wegen der Zähne) angeregt werden. ■ Sinnvoll sind auch Gerichte mit viel Soße, Kartoffel- und Nudelgerichte, Risotto, Geschnetzeltes, Gemüse, Topfen- und Cremespeisen, Pudding, Eis, Kompotte, Weichkäse. C.5. Ernährungstipps bei Kau- und Schluckbeschwerden Die während der Infektion auftretenden Entzündungen im Mundund Rachenraum können dazu führen, dass Schmerzen beim Kauen oder Schlucken die Nahrungsaufnahme verringern. ■ Besser vertragen werden kühle Getränke, pürierte Speisen wie z.B. Suppen, Eintöpfe und Gemüse oder Cremespeisen. ■ Der Zusatz von Fetten in Form von Butter, Schlagobers oder Creme fraiche, die das Schlucken erleichtern, dienen zum einen dazu, eine geschmeidige Konsistenz der Speisen zu erreichen und zum anderen als notwendige Kalorienanreicherung. ■ Zudem können hochkalorische und eiweißreiche Zusatznahrungen oder industriell hergestellte pürierte Speisen und Säuglingsnahrung helfen. C.8. Ernährungstipps bei Fieber Fieber verursacht pro Grad erhöhter Körpertemperatur einen um ca. 13% erhöhten Grundumsatz. Das bedeutet, das HIV-Patient/innen, die ständig mit leicht erhöhter Körpertemperatur leben, auch einen erhöhten Nährstoffbedarf haben. Eine energiereiche Kost und eine erhöhte Flüssigkeitszufuhr (pro Grad Temperaturerhöhung 1 Liter mehr am Tag) sind also notwendig, um den Ernährungszustand in dieser Phase nicht zu verschlechtern. Ernährungsempfehlungen sind hierzu: ■ Kalorienreiche Getränke wie Limonaden, Milchshakes, Kakao oder Formuladiäten. ■ Bei erhöhtem Wasserverlust durch Schwitzen sollten Elektrolyte durch isotonische Getränke (Fruchtsaft + Wasser im Verhältnis 1:1), Salzstangen oder ergänzende Präparate ausgeglichen werden. ■ Kalorienanreicherung der Speisen durch Zugabe von Sahne, Creme fraiche oder Öl in Suppen oder Soßen. Auch Honig, Sirup oder Nüsse können Shakes oder Desserts energetisch aufwerten. C.6. Ernährungstipps bei Verstopfung Um einer Verstopfung vorzubeugen und sie zu therapieren, sollte auf eine ausreichend ballaststoffreiche Lebensmittelauswahl und ausreichende Flüssigkeitszufuhr (2 bis 2,5 Liter am Tag) geachtet werden. Vollkornbrot und -gebäck, Vollkornreis und -nudeln, Leinsamen, Gemüse, Kartoffeln, Rohkostsalate und Obst sollten täglich auf dem Speiseplan stehen. Gegebenenfalls kann auch ein Kleieprodukt eingesetzt werden, wenn dazu viel getrunken wird. 51 VI. Ernährung und HIV/AIDS C.9. Ernährungstipps bei Untergewicht D. Ernährung und Bewegung Zur Kompensierung von Körperzellmasse- und Gewichtsverlust hat sich eine Erhöhung der täglichen Energiezufuhr um 800 bis 1000 kcal. bewährt. Hierzu eigenen sich besonders hochkalorische, fettreiche, eiweißreiche und zuckerhaltige Lebensmittel: Suppen, Eintöpfe, Soßen, Getreide, Kartoffeln, Nudeln, Reis, Milchmixgetränke und Desserts können mit Öl, Schlagobers, Creme fraiche, Butter, Margarine, Nüssen, Zucker, Honig, Sirup zu leckeren Kalorienbomben wie z.B. Kartoffelgratin oder Nudeln mit Gorgonzolarahmsauce gemacht werden. Bei Müdigkeit, Schwäche oder Übelkeit ist es hilfreich, wenn Freunde und Freundinnen oder Angehörige das Kochen übernehmen. Ebenso kann die Inanspruchnahme eines Mahlzeiten-Services („Essen auf Rädern“) eine sinnvolle Alternative sein. Täglich sollten 2 bis 3 energiereiche Zwischenmahlzeiten (Trockenfrüchte, Schokolade, Eis, Kuchen, Sahnejoghurt, Nüsse, Käse, Oliven, Avocados) den Speiseplan ergänzen. Weiterhin können Mahlzeiten durch entsprechende Zusatznahrungs-Präparate ergänzt werden. Neben der jeweils angepassten Nährstoffzufuhr – die auf jeden Fall sicher gestellt werden muss – ist die körperliche Bewegung ein nicht zu unterschätzender Faktor, der den Aufbau bzw. den Erhalt der aktiven Körperzellmasse zusätzlich fördert. Der Körper wird besser mit Sauerstoff versorgt und nicht nur das allgemeine Wohlbefinden, sondern auch die Immunantwort wird durch einen aktiveren Stoffwechsel verbessert. 52 HIV/AIDS UND RECHT HIV/AIDS UND RECHT A. Arbeitswelt A.1. Bei der Arbeitssuche A.2. Krankenstand A.3. Kündigung A.4. Entlassung A.5. Fürsorgepflicht A.5.1. Die Fürsorgepflicht gegenüber infizierten Arbeitnehmer/innen A.5.2. Die Fürsorgepflicht gegenüber nicht infizierten Arbeitnehmer/innen A.5.3. Die Pflichten infizierter Arbeitnehmer/innen A.5.4. Haftung für die Ansteckung am Arbeitsplatz B. Versicherungen B.1. Sozialversicherung – Pflichtversicherung B.1.1. Berufsunfähigkeitspension B.1.2. Sonderleistungen der Sozialversicherung B.2. Private Versicherungsgesellschaften C. Kindergarten und Schule C.1. Unterbringung von HIV-positiven oder an AIDS erkrankten Kindern in Heimen und/oder sozialen Einrichtungen D. Medizin D.1. HIV-Test D.1.1. Blutspenden und HIV-Test D.2. Ärztliche Schweigepflicht D.3. Die Patientenverfügung D.4. Patient/innenrechte 53 53 53 54 54 54 54 54 55 55 55 55 56 56 56 57 57 57 57 58 58 59 60 E. AIDS-Gesetz 60 F. Datenschutz 61 G. Sexualität und Recht 61 61 62 G.1. Strafgesetzbuch G.2. AIDS-Gesetz VII. HIV/AIDS UND RECHT A.1. Bei der Arbeitssuche Arbeitnehmerin erhoben werden. Problematisch werden Fragen, die darüber hinausgehen. Er darf keine Fragen enthalten, die die Intimsphäre und die Persönlichkeitsrechte des Arbeitnehmers/der Arbeitnehmerin verletzen. Man hat grundsätzlich keinerlei Rechtsfolgen zu erwarten, wenn Fragen, welche die Intimsphäre bzw. die Persönlichkeitsrechte verletzen, nicht oder nicht richtig beantwortet werden. Muss bei der Bewerbung um einen Arbeitsplatz bekanntgegeben werden, ob man HIV-positiv ist? Nein, zu einer solchen Angabe ist man nicht verpflichtet. Es besteht grundsätzlich keine Veranlassung, dass dem zukünftigen Arbeitgeber eine solche Mitteilung gemacht wird. Menschen mit HIV sind weder arbeitsunfähig noch krank. Bei Einhaltung der üblichen Hygienemaßnahmen gilt das für alle Berufszweige. Kann vom Arbeitgeber ein HIV-Test vorgeschrieben werden? Nein, ein solches Verlangen ist unzulässig. Der Arbeitgeber/die Arbeitgeberin kann lediglich anbieten, dass sich Arbeitnehmer/innen bei Betriebsarzt/-ärztin einem HIV-Test unterziehen können. Man kann dazu aber nicht verpflichtet werden. Aus der Rechtsprechung des OGH: „Bei Begründung des Arbeitsverhältnisses besteht keine Verpflichtung zur Offenbarung einer nicht dauernde Arbeitsunfähigkeit bewirkenden Krankheit. Die Verschweigung rechtfertigt daher nicht die Entlassung wegen Vertrauensunwürdigkeit.“ (OGH 29.10.1993, 9 Ob A 227/93) Gilt das auch für Personen, die bereits als AIDS-krank diagnostiziert wurden? Nein. Personen, die an AIDS erkrankt sind, dürfen diese Tatsache nicht leugnen. Wenn schon von vornherein klar ist, dass sie die für sie vorgesehene Arbeit krankheitshalber nicht erbringen können, so müssen sie den Arbeitgeber/die Arbeitegerberin bei der Bewerbung darüber informieren. Anders als nicht erkrankte HIV-Positive können an AIDS erkrankte Menschen trotz Therapie nicht davon ausgehen, die volle Arbeitskraft erbringen zu können. A.2. Krankenstand Gelten für Arbeitnehmer/innen mit HIV/AIDS besondere Regeln? Nein. Es gelten dieselben Bestimmungen wie auch für andere Arbeitnehmer/innen. Meldepflicht der Arbeitnehmer/innen Wichtig ist die „unverzügliche“ Meldung der Krankschreibung (in der Regel noch am ersten Tag des Krankenstandes). Welche Sanktionen können drohen, wenn man bei der Einstellung die Erkrankung an AIDS verschweigt? Wurden bei der Einstellung Umstände verschwiegen, die für die Erbringung der Arbeitsleistung relevant sind, so könnte die fristlose Entlassung durch den Arbeitgeber/ die Arbeitgeberin drohen. Anders verhält es sich, wenn man vom Arbeitgeber/ von der Arbeitgeberin in dem Wissen um die Krankheit angestellt wurde, oder wenn man während eines unbefristeten Arbeitsverhältnisses erstmals erkrankt. In beiden Fällen wäre die fristlose Entlassung ungerechtfertigt (vgl. Entlassung und Kündigung, Abschnitt A.3. und A.4.). Nachweispflicht der Arbeitnehmer/innen Für die Dauer des Krankenstandes muss dem Arbeitgeber/der Arbeitgeberin eine von behandelndem Ärzt/behandelnder Ärztin oder von der Krankenkasse ausgestellte Bescheinigung über die Arbeitsunfähigkeit vorliegen. Die Arbeitnehmer/innen sind nicht verpflichtet, über die Bescheinigung hinaus weitere ärztliche Zeugnisse vorzulegen. In der Bescheinigung müssen Angaben über Beginn und voraussichtliche Dauer sowie über die Ursache der Arbeitsunfähigkeit enthalten sein, wobei unter Ursache nicht die Diagnose (Krankheitsbild bzw. Art der Erkrankung) zu verstehen ist. Fragebögen Fragebögen bleiben unproblematisch, solange nur allgemeine Angaben zur Person und Daten über die sachlichen Voraussetzungen für die beabsichtigte Verwendung des Arbeitnehmers/ der 53 VII. HIV/AIDS und Recht A.5. Fürsorgepflicht Bei krankheitsbedingter Arbeitsverhinderung behält man seinen Anspruch auf Entgelt für einen bestimmten Zeitraum, der beispielsweise nach Dauer und Art des Arbeitsverhältnisses unterschiedlich gestaffelt ist. Falls der Krankenstand länger dauert als die Verpflichtung der Arbeitgeber, das Entgelt weiter zu bezahlen, tritt die Leistungspflicht der Krankenkasse in Kraft. Die maximale Höchstdauer des Krankengeldanspruches beträgt unter bestimmten Voraussetzungen 78 Wochen (eineinhalb Jahre). Die Fürsorgepflicht des Arbeitgebers/der Arbeitgeberin dient vor allem dem arbeitsrechtlichen Arbeitnehmerschutz, der aufgrund der persönlichen und wirtschaftlichen Abhängigkeit erforderlich ist. Der Arbeitgeber/die Arbeitgeberin hat die Arbeitsbedingungen so zu gestalten, dass das Leben und die Gesundheit des Arbeitnehmers/der Arbeitnehmerin geschützt und auch andere immaterielle und materielle Interessen gewahrt werden. A.3. Kündigung A.5.1. Die Fürsorgepflicht gegenüber infizierten Arbeitnehmer/innen Ist dem Arbeitgeber/der Arbeitgeberin die Infektion bekannt, so hat er/sie die Fürsorgepflicht, die individuelle Persönlichkeit, die Menschenwürde und die Gesundheit zu schützen. Infizierte müssen bei bekannt werden der Diagnose jederzeit mit unangenehmen Härten rechnen, z.B. indem sich Arbeitskolleg/innen distanzieren oder Panik verbreiten. Der Arbeitgeber/die Arbeitgeberin hat in solchen Situationen die Arbeitnehmer/innen zu schützen, z.B. durch gezielte Aufklärungsarbeit. Zusätzlich trifft den Arbeitgeber/die Arbeitgeberin die Geheimhaltungspflicht, da es sich im Falle einer Infektion um „sensible Daten“ handelt, an deren Geheimhaltung ein besonders schutzwürdiges Interesse besteht. Berechtigt die HIV-Infektion zu einer Kündigung seitens der Arbeitgeber? Nein. Eine HIV-Infektion kann nicht als Begründung für eine Kündigung herangezogen werden. Allerdings ist eine Kündigung des Arbeitsverhältnisses ohne Angabe von Gründen möglich, wobei der allgemeine Kündigungsschutz zu beachten ist (z. B. allfällige Zustimmungserfordernis des Betriebsrates; sozialwidrige Kündigung, Sozialvergleich). Ist die Erkrankung an AIDS ein berechtigter Grund für eine Kündigung? Nein. Gibt der Arbeitgeber – obwohl es für die Gültigkeit der Kündigung unerheblich ist – Krankheit als Kündigungsgrund an, so kann die Kündigung unter Umständen angefochten werden („verpöntes Motiv“). A.5.2. Die Fürsorgepflicht gegenüber nicht infizierten Arbeitnehmer/innen Es gibt im österreichischen Recht keine speziellen Bestimmungen, die sich auf Infizierte im Arbeitsleben beziehen und darauf, welche Pflichten auf den Arbeitgeber/die Arbeitgeberin zukommen. Daher werden die Bestimmungen des ABGB, des AngG und die spezielleren Bestimmungen des öffentlichrechtlichen AschG herangezogen. Was die Gefährdung von Dienstnehmer/innen betrifft, so besteht kein Zweifel daran, dass nicht infizierte Arbeitnehmer/innen schutzbedürftig sind. Der Arbeitgeber/die Arbeitgeberin ist im Rahmen der Fürsorgepflicht und der Vorschriften des AschG dazu verpflichtet, Was tun, wenn die Kündigung ausgesprochen worden ist? Wurde die Kündigung ohne Angabe von Gründen ausgesprochen, so ist zuerst zu prüfen, ob Termin und Fristen korrekt eingehalten wurden. Des Weiteren bleibt zu prüfen – sofern ein Betriebsrat besteht – ob dieser informiert wurde, und ob er die Zustimmung zur Kündigung erteilt hat. A.4. Entlassung Das Vorliegen einer HIV-Infektion und auch einer AIDS-Erkrankung sind keine Gründe für eine Entlassung. Arbeitnehmer/innen dürfen prinzipiell nicht wegen Krankheit entlassen werden, auch nicht wegen einer lang andauernden Erkrankung. 54 VII. HIV/AIDS und Recht B. Versicherungen das Leben und die Gesundheit der Arbeitnehmer/innen zu schützen. Da grundsätzlich bei einer Beschäftigung nicht die Gefahr besteht, sich mit HIV zu infizieren, ist der Arbeitgeber/die Arbeitgeberin auch nicht dazu verpflichtet andere Arbeitnehmer/innen davon in Kenntnis zu setzen bzw. sie dahingehend aufzuklären. B.1. Sozialversicherung - Pflichtversicherung Ist die Sozialversicherung verpflichtet, jemanden mit HIV zu versichern? Ja. Die Sozialversicherung ist dazu verpflichtet. Nimmt man eine Beschäftigung an, so muss der Arbeitgeber/die Arbeitgeberin – sofern eine versicherungspflichtige Tätigkeit aufgenommen wird – den Arbeitnehmer/die Arbeitnehmerin unverzüglich bei der Krankenkasse anmelden. Auch wenn man nicht in einem Dienstverhältnis steht und sich selbst versichert, muss die Krankenkasse die Anmeldung zur Sozialversicherung akzeptieren. A.5.3. Die Pflichten infizierter Arbeitnehmer/innen Arbeitnehmer/innen sind ebenfalls verpflichtet, die Bestimmungen des AschG einzuhalten und die Weisungen des Arbeitgebers/ der Arbeitgeberin zu befolgen. Infizierte, denen bewusst ist, dass sie Virusträger sind, werden sich so verhalten müssen, dass eine Gefährdung des Lebens und der Gesundheit von Kolleg/innen ausgeschlossen ist. Er muss demnach eine Gefährdung des Lebens und der Gesundheit vermieden werden. Infizierte sind dazu verpflichtet, den Anweisungen des Arbeitgebers/der Arbeitgeberin zu entsprechen, d. h. sie müssen die erforderlichen Hygienemaßnahmen einhalten. Sind die Sozialversicherungsbeiträge höher, wenn man an einer chronischen Krankheit leidet? Nein. Die Sozialversicherungsbeiträge sind entsprechend der Einkommenshöhe gesetzlich geregelt. Sie sind davon unabhängig, in welcher Höhe Leistungen aus der Sozialversicherung in Anspruch genommen werden. A.5.4. Haftung für die Ansteckung am Arbeitsplatz Haftet der Arbeitgeber/die Arbeitgeberin, wenn ein Arbeitnehmer/ eine Arbeitnehmerin am Arbeitsplatz infiziert wird? Nein, da bei normalen Sozialkontakten keine Infektionsgefahr besteht, besteht keine Haftpflicht. Erst wenn grobe Fahrlässigkeit nachgewiesen werden kann, z.B. weil die Hygienemaßnahmen nicht eingehalten worden sind (was vor allem im medizinischen Bereich relevant ist!), kann der Arbeitgeber/die Arbeitgeberin zur Verantwortung gezogen werden. Wie lange kann von der Krankenkasse Krankengeld bezogen werden? Die Dauer des Krankengeldanspruches beträgt grundsätzlich 26 Wochen und kann max. 78 Wochen betragen. Während eines Krankenhausaufenthaltes ruht der Anspruch auf Krankengeld zur Gänze. Der Arbeitnehmer/ die Arbeitnehmerin erhält aber für seine/ ihre Angehörigen Familiengeld; hat er/sie keine, erhält er Taggeld. Dieses Familien- oder Taggeld ruht jedoch zur Gänze bzw. teilweise, solange ein Anspruch auf Entgeltfortzahlung besteht, d. h. solange Lohn oder Gehalt weiterbezogen werden. Was geschieht, wenn man länger als die gesetzlich festgelegte maximale Bezugsdauer krank und arbeitsunfähig ist? Dauert die Arbeitsunfähigkeit länger als die maximale Bezugsdauer (78 Wochen – eineinhalb Jahre), 55 VII. HIV/AIDS und Recht wird – wenn die Voraussetzungen nicht schon früher vorliegen – zu prüfen sein, ob die Voraussetzungen für eine Berufsunfähigkeitspension bzw. für eine Invaliditätspension gegeben sind. tere Verordnung sowie die Überprüfung der Therapie durch die Vertragsärzt/innen bleibt aufrecht. Für die Einholung der chefärztlichen Bewilligung der Kasse ist es im Regelfall nicht erforderlich, dass die Versicherten persönlich erscheinen. Mit der entsprechenden ärztlichen Begründung kann das Rezept auch auf dem Postweg bei der Kasse eingereicht werden. B.1.1. Berufsunfähigkeitspension Als berufsunfähig gelten Versicherte dann, wenn die Arbeitsfähigkeit (Leistungsfähigkeit) infolge des körperlichen oder geistigen Zustandes auf weniger als die Hälfte dessen gesunken ist, was ein/e körperlich und geistig gesunde/r Versicherte/r von ähnlicher Ausbildung und gleichwertigen Kenntnissen und Fähigkeiten zu leisten im Stande ist. Der Berufsunfähigkeitspension entspricht bei Arbeiter/innen die Invaliditätspension und bei selbständig Erwerbstätigen die Erwerbsunfähigkeitspension. B.2. Private Versicherungsgesellschaften Haben Versicherungen das Recht, nach dem HIV-Status zu fragen? Ja, dieses Recht haben sie. Versicherungsnehmer/ innen haben die Pflicht, wahrheitsgemäß zu antworten. Bei Eintritt des Versicherungsfalles prüft die Versicherungsgesellschaft sehr genau, ob sie wirklich zur Erbringung der Leistung verpflichtet ist oder ob sie sich davon befreien kann. Wenn sich z.B. herausstellt, dass es bereits bei Versicherungsabschluss deutliche Hinweise auf eine HIV-Infektion bzw. AIDSErkrankung gegeben hat, die der/die Versicherte verschwiegen hat, so kann es insbesondere bei der privaten Krankenversicherung sein, dass sie von der Leistung frei ist und nicht bezahlen muss. Auch die regelmäßigen Prämienzahlungen würden an der Leistungsfreiheit der Versicherung nichts ändern. B.1.2. Sonderleistungen der Sozialversicherung Befreiung von der Rezeptgebühr Patient/innen mit anzeigepflichtigen übertragbaren Krankheiten – dazu gehört auch AIDS – sind ohne Antrag von der Rezeptgebühr befreit. Diese Befreiung gilt aber nur für HIV- und AIDS-spezifische Medikamente. Weiters gibt es für Patient/innen mit geringem Einkommen eine Befreiung von der Rezeptgebühr, der Krankenscheingebühr und den Spitalskosten. Die Grenzwerte können bei den Krankenkassen erfragt werden, wo auch die Anträge gestellt werden müssen, auch sind die Sozialarbeiter/innen der AIDS-Hilfen gerne behilflich. Krankenscheingebühr Personen wie z.B. Pensionsbezieher/innen oder als Angehörige geltende Kinder sind auch ohne Antrag von der Krankenscheingebühr befreit. Haben Versicherungen das Recht, eine ärztliche Untersuchung vor Vertragsabschluss zu verlangen? Ja, prinzipiell haben die Versicherungsanstalten dieses Recht. Im Einzelfall hängt es von der Art der Versicherung bzw. von der vereinbarten Deckungssumme ab. Normalerweise sind bei Abschluss einer solchen Versicherung die Hausärzte etc. von der ärztlichen Verschwiegenheitspflicht durch die Unterschrift der Betroffenen am Versicherungsantrag entbunden. „Langzeitbewilligung“ bestimmter Medikamente Chronisch kranken Menschen wird die Bewilligung bestimmter chefarztpflichtiger Medikamente wesentlich erleichtert. Für solche Präparate kann eine Langzeitbewilligung für zwei, sechs oder auch zwölf Monate erteilt werden. Nach Bewilligung des ersten Rezeptes bekommen die Patient/innen Klebeetiketten ausgefolgt oder zugesandt, die anstelle der chefärztlichen Bewilligung auf die Rückseite der folgenden Rezepte geklebt werden. Dadurch ersparen sich die Patient/innen für die Dauer der Langzeitbewilligung den Weg zur Krankenkasse. Die wei- 56 VII. HIV/AIDS und Recht C. Kindergarten und Schule D. Medizin Müssen die Eltern eines HIV-infizierten Kindes der Kindergarten- oder Schulleitung die Infektion bekannt geben? Nein. Die Eltern eines HIV-positiven Kindes sind nicht verpflichtet, die HIV-Infektion ihres Kindes bekanntzugeben. Da HIV keinesfalls über Sozialkontakte übertragen werden kann, bedeutet die Anwesenheit eines HIV-infizierten Kindes in Kindergarten und Schule keinerlei Ansteckungsrisiko. D.1. HIV-Test Darf ein HIV-Test ohne Einwilligung der betroffenen Person durchgeführt werden? Routinemäßige HIV-Tests ohne Einwilligung des Patienten/ der Patientin sind grundsätzlich rechtswidrig. Der Arzt/ die Ärztin darf mit dem abgenommenen Blut nur solche Untersuchungen durchführen, die im sogenannten Behandlungsvertrag enthalten sind. Der HIV-Test gehört nicht zu den Routineuntersuchungen, in die man im Rahmen ärztlicher Untersuchungen stillschweigend (auch ohne Aufklärung durch Arzt/Ärztin) einwilligt. Gilt das auch für Kinder, die bereits an AIDS erkrankt sind? Grundsätzlich ja, denn AIDS ist eine nur bedingt meldepflichtige Krankheit. Für Kindergärten und Horte gelten jedoch Landesgesetze, die diese Frage unterschiedlich behandeln. Für Vorarlberg, Tirol, Oberösterreich, Niederösterreich und das Burgenland gilt die Regelung, wonach die Eltern dazu verpflichtet sind, ansteckende Krankheiten (dazu gehört auch AIDS) unverzüglich an die Kindergartenleitung zu melden. In Vorarlberg und Tirol gilt das nicht nur, wenn das Kind selbst an einer ansteckenden Krankheit leidet, sondern auch wenn eine im selben Haushalt lebende Person erkrankt ist. In den Gesetzen der Bundesländer Salzburg, Steiermark und Kärnten fehlt ein solcher Passus. Was heißt Aufklärungspflicht des Arztes/ der Ärztin? Vor der Einwilligung steht die Aufklärung. Ärzt/innen sind verpflichtet, vor der Durchführung eines HIVTests den Patienten/die Patientin über Art und Risiko eines geplanten Eingriffes zu informieren und sie über die Konsequenzen aufzuklären. Es ist nicht damit getan, die Betroffenen über die medizinischtechnische Seite eines HIV-Tests zu informieren. Der Aufklärungspflicht ist erst dann Genüge getan, wenn auch die Konsequenzen eines möglichen HIV-positiven Testergebnisses für die weitere Lebensplanung besprochen wurden. Was ist, wenn Eltern die Kindergarten- oder Schulleitung über die HIV-Infektion bzw. AIDS-Erkrankungen informieren? Der Datenschutz ist zu beachten! Die verantwortlichen Personen sind darauf hinzuweisen, dass diese Information einen Anspruch auf Geheimhaltung hat. Darf man, ohne volljährig zu sein, einen HIV-Test machen? Bei Kindern und unmündigen Minderjährigen (unter 14 Jahre) bedarf es grundsätzlich der Einwilligung der Eltern oder anderer gesetzlicher Vertreter. Ob mündige Minderjährige (über 14 Jahre) selbst die Einwilligung zu einer Behandlung geben können, ist in der österreichischen Rechtsordnung nicht eindeutig geregelt. Eine Entscheidung darüber ist im Einzelfall zu treffen und hängt von der Art der Behandlung sowie von der Einsichts- und Urteilsfähigkeit der mündigen Minderjährigen ab. Die Blutentnahme zum Zwecke eines HIV-Tests wird in der Regel möglich sein. Die Mitteilung eines positiven C.1. Unterbringung von HIV-positiven oder an AIDS erkrankten Kindern in Heimen und/oder sozialen Einrichtungen Bei betroffenen Kindern, die in Heimen oder ähnlichen Einrichtungen untergebracht sind und aufgrund ihres fortgeschrittenen Krankheitsbildes bereits auf eine Therapie angewiesen sind, ist unbedingt die Leitung zu informieren. Die Leitung hat dann die Aufgabe alle mit der Betreuung des Kindes beschäftigten Mitarbeiter/innen zu schulen und zu informieren. Selbstverständlich gilt die Verschwiegenheitspflicht und der Datenschutz für das gesamte Personal gegenüber allen anderen Personen, die nicht in die Betreuung miteingebunden sind. 57 VII. HIV/AIDS und Recht Testergebnisses wird ohne Einwilligung der Eltern – außer in ganz bestimmten Ausnahmefällen – nicht möglich sein. Bereichen erfahren hat: Heilkunde, Krankenpflege, Geburtshilfe, Arzneimittelkunde, medizinisch-technische Untersuchungen, Krankenanstalten, Kranken-, Unfall-, Lebens- und Sozialversicherungen. Dies gilt nur insoweit, als nicht ein Rechtfertigungsgrund im Sinne der Gesetze vorliegt. D.1.1. Blutspenden und HIV-Test Der Spender ist durch einen Aushang in der Blutspendeeinrichtung oder auf andere geeignete Weise darauf hinzuweisen, dass eine Blutspende keine angebrachte Methode zur Ermittlung seines HIV-Status ist und mit rechtlichen Konsequenzen für den Spender verbunden sein kann. (§ 8 Abs. 7 BSG (Blutsicherheitsgesetz)). Gilt die Verschwiegenheitspflicht auch für Sprechstundenhilfen, Reinigungspersonal u.a.? Ja, die Verschwiegenheitspflicht gilt auch für sogenannte Hilfskräfte, also für jene Personen, die in der Administration tätig sind, oder auch für Ehepartner/innen, die in der Praxis des Arztes/der Ärztin als Sprechstundenhilfe tätig ist. Auch im Krankenanstaltengesetz wird die Schweigepflicht ausdrücklich erwähnt. Sie betrifft alle Personen, die in öffentlichen oder privaten Krankenanstalten tätig sind, Verwaltungspersonal ebenso wie selbstverständlich Ärzt/innen. D.2. Ärztliche Schweigepflicht Menschen mit HIV und AIDS sind auch heute noch – trotz einer deutlichen Verbesserung der Gesamtsituation – Einschränkungen und Diskriminierungen ausgesetzt. Daher ist es von besonderer Bedeutung, dass sich Patient/innen mit HIV/AIDS vertrauensvoll an Ärzt/innen wenden und dabei sicher sein können, dass diese die jeweilige Diagnose korrekt als Berufsgeheimnis behandeln und ihr Wissen nicht unbefugt an Dritte weitergeben. Dürfen Ärzt/innen dem Arbeitgeber/der Arbeitgeberin die Diagnose mitteilen? Nein. Die behandelnden Ärzt/innen dürfen dem Arbeitgeber/der Arbeitgeberin die Diagnose nur dann mitteilen, wenn sie von den Patient/innen die ausdrückliche Einwilligung dazu erhalten haben. Das heißt, der Patient/die Patientin muss den Arzt/ die Ärztin dafür von der Schweigepflicht entbinden. Ist der Arzt/die Ärztin zur Verschwiegenheit verpflichtet? Ja. Ärzt/innen stehen als Hüter intimer Gesundheitsdaten unter dem Berufsgeheimnis des § 121 StGB. Auch nach § 54 des Ärztegesetzes sind Ärzt/innen „zur Wahrung der in Ausübung ihres Berufes anvertrauten und bekannt gewordenen Geheimnisse“ verpflichtet. Was umfasst das Arztgeheimnis? Die Verschwiegenheitspflicht der Ärzt/innen erstreckt sich auf alle Umstände, die anlässlich einer ärztlichen Leistung zur Kenntnis kommen und deren Bekanntwerden für die Patient/innen selbst, die Angehörigen und auch für dritte Personen irgendeinen Nachteil in wirtschaftlicher oder sozialer Hinsicht nach sich ziehen können. Ärzt/innen haben somit alles, was sie bei der ärztlichen Verrichtung erfahren haben, als Geheimnis zu betrachten. Selbstverständlich erstreckt sich die Verschwiegenheitspflicht auch auf das Ergebnis eines HIV-Tests. Sind auch Betriebsärzt/innen an die Schweigepflicht gebunden? Selbstverständlich, ja. Das Arbeitnehmerschutzgesetz schreibt ausdrücklich vor, dass Betriebsärzt/ innen zur Wahrung der ihnen bekannt gewordenen Geheimnisse verpflichtet sind. Bei Verletzung der Schweigepflicht begehen Betriebsärzt/innen eine durch § 121 StGB mit Strafe bedrohte Handlung, soweit nicht die Tat gemäß § 121 Abs. 5 StGB gerechtfertigt ist. Können Ärzt/innen belangt werden, wenn sie die Schweigepflicht verletzen? Ja. Gemäß §121 StGB macht sich jemand strafbar, der ein Berufsgeheimnis verletzt, von dem er bei seiner Tätigkeit in folgenden Gibt es Ausnahmen von der Verschwiegenheitspflicht? Ja, z. B. kann der Patient/die Patientin den Arzt/die Ärztin von der Schweigepflicht entbinden. 58 VII. HIV/AIDS und Recht Eine andere Ausnahme betrifft die Verschwiegenheitspflicht gegenüber den Ehe- bzw. Sexual-Partner/innen der Patient/innen: Prinzipiell ist das Berufsgeheimnis auch gegenüber dem Partner oder der Partnerin des Patienten oder der Patientin zu wahren. Das heißt, die häufig angewandte Praxis, mit dem Partner/ der Partnerin wie selbstverständlich über die Diagnose zu reden, ist ungesetzlich. Wenn der Arzt/die Ärztin in Gesprächen aber zu der Überzeugung kommt, dass die Ehe- bzw. Sexualpartner/innen nicht über die Infektion informiert wurden und die Safer Sex-Regeln nicht beachten werden, können sie – ohne sich strafbar zu machen – über die Diagnose aufklären. In diesem Falle ist der Arzt/ die Ärztin nicht nur zu dieser Mitteilung berechtigt, sondern sogar dazu verpflichtet. Was heißt, AIDS ist meldepflichtig, eine HIV-Infektion aber nicht? Von der meldepflichtigen Krankheit AIDS wird laut AIDS-Gesetz gesprochen, wenn nach dem Stand der Wissenschaft ■ ein entsprechender Nachweis für eine Infektion mit dem Human Immunodeficiency Virus (HIV) vorliegt sowie ■ zumindest eine Indikatorerkrankung (z. B. Lungenentzündung mit Pneumocystis carinii oder Zytomegalievirusinfektion) diagnostiziert wurde. Wenn diese vom Gesetz festgelegten Voraussetzungen gegeben sind, hat der Arzt/ die Ärztin bzw. die Krankenanstalt eine Meldung an das zuständige Ministerium zu erstatten. Kann sich diese durch das Verhalten der Patient/innen begründete Entbindung von der Schweigepflicht auch auf andere Personen als die Ehe- bzw. Sexual-Partner/innen der Patient/innen beziehen? Nein, die Entbindung vom Arztgeheimnis darf nicht auf andere Personen ausgedehnt werden. Müssen Zahnärzt/innen von der HIV-Infektion oder AIDS-Erkrankung ihrer Patient/innen wissen? Grundsätzlich ist niemand verpflichtet, den Zahnarzt/die Zahnärztin über die Infektion bzw. Erkrankung zu informieren. Jedoch kann die Infektion für die zahnärztliche Behandlung von Bedeutung sein. Müssen Ärzt/innen die Diagnose an die Krankenkasse bzw. die Pensionsversicherungsanstalt weitergeben? Ja. Hier besteht eine weitere Ausnahme von der Schweigepflicht. Gegenüber den Trägern der Sozialversicherung (Krankenkassen, Pensionsversicherungsanstalten usw.) sind Ärzt/innen von der Verschwiegenheitspflicht entbunden. Gegenüber diesen Anstalten muss die Art der Erkrankung bekannt gegeben werden. Die Sozialversicherungsträger sind aber ihrerseits (siehe oben) an die Verschwiegenheitspflicht gebunden und dürfen die Diagnose nicht an Dritte weitergeben – insbesondere nicht an die Arbeitgeber/innen. D.3. Die Patientenverfügung Was ist eine Patientenverfügung? Dabei handelt es sich um eine Erklärung, mit der den behandelnden Ärzt/innen bzw. der behandelnden Krankenanstalt eine Anweisung erteilt wird. Die Verfügung gilt für den Fall, dass man selbst nicht mehr in der Lage ist, in eine bestimmte Behandlung einzuwilligen oder sie abzulehnen. Wie steht es mit der Pflicht, AIDS-Kranke dem Gesundheitsministerium zu melden? AIDS ist im Gegensatz zu einer HIV-Infektion meldepflichtig. Das heißt, Ärzt/innen, die in Ausübung ihres Berufes wahrnehmen, dass jemand an AIDS erkrankt ist, müssen auf einem entsprechenden Formular eine Meldung an das zuständige Ministerium schicken. Diese Meldung hat gem. § 3 Abs. 2 AIDS-Gesetz folgende Daten zu enthalten: Die Initialen (Anfangsbuchstaben des Vor- und Familiennamens), das Geburtsdatum und das Geschlecht des Patienten/ der Patientin. Das Gesetz sieht demnach vor, dass der/die Betroffene anonym zu bleiben hat. Welche Fragen können mit der Patientenverfügung geregelt werden? Mit dieser Verfügung können Patient/innen z.B. für den Fall, dass sie selbst krankheitsbedingt keine Erklärung mehr abgeben können, bestimmen, dass im gegebenen Fall auf nur lebensverlängernde medizinische Maßnahmen verzichtet wird. Oder umgekehrt, dass alle Möglichkeiten der Schmerzlinderung 59 VII. HIV/AIDS und Recht genützt werden, ungeachtet ihrer möglicherweise lebensverkürzenden Nebenwirkungen. ■ Was kann man tun, damit der in der Patientenverfügung geäußerte Wille auch tatsächlich respektiert wird? Die Verfügung wird als einfache schriftliche Erklärung abgefasst, wobei es sich empfiehlt, die Unterschrift notariell beglaubigen zu lassen. Eine Patientenverfügung sollte auch regelmäßig (z.B. jährlich) erneuert werden, selbst wenn keine Änderungen erfolgen, um dem Argument der mangelnden Aktualität vorzubeugen und um Nahestehende von der Existenz einer solchen Verfügung zu unterrichten. Die Verfügung sollte bei Spitalsaufnahme dem Krankenakt beigelegt werden. Grundlage der Patientenrechte sind nicht nur die nationalen Rechtsordnungen wie Allgemeines Bürgerliches Gesetzbuch, Bundesverfassung und Ärztegesetz sowie die jeweiligen Krankenanstaltengesetze der Bundesländer, sondern auch die Normen der Internationalen Menschenrechtskonvention. Das Recht auf Schadensersatz bei Behandlungsfehlern bzw. ärztlichen Kunstfehlern. E. AIDS-Gesetz Das 1986 in Kraft getretene AIDS-Gesetz sieht verschiedene gesundheitspolitische Maßnahmen vor. Der Schwerpunkt des AIDS-Gesetzes liegt in der Prävention. Es soll der weiteren Ausbreitung entgegenwirken. D.4. Patient/innenrechte Die wichtigsten Rechte als Patient/in: Das Recht auf Selbstbestimmung. Jede ärztliche Behandlung darf nur mit Zustimmung des Patienten/ der Patientin vorgenommen werden. ■ Das Recht auf ärztliche Aufklärung. Der Arzt/ die Ärztin ist verpflichtet, über Diagnose, Therapie sowie Risiken bzw. mögliche Nebenwirkungen in einer für den medizinischen Laien verständlichen Form aufzuklären. ■ Das Recht auf Behandlung. Personen, die in einem aufrechten Versicherungsverhältnis zu einem Krankenversicherungsträger stehen, haben im Krankheitsfall einen Leistungsanspruch. ■ Das Recht auf freie Arztwahl. Wenn Patient/innen mit den Leistungen nicht mehr zufrieden sind, können diese den Vertragsarzt/die Vertragsärztin am Ende eines jeden Quartals ohne Angabe von Gründen wechseln. Innerhalb des Kalenderviertels ist der Wechsel nur in begründeten Fällen mit Zustimmung der Krankenkasse gestattet. ■ Das Recht auf Einsichtnahme in die Krankengeschichte. ■ Das Recht auf freie Wahl der Behandlungsmethode. Insbesondere können Patient/innen vorgeschlagene Behandlungsformen ablehnen. ■ Das Recht, eine begonnene Behandlung zu unterbrechen. Der Arzt/die Ärztin muss die betroffenen Personen über die Folgen eines vorzeitigen Abbruchs aufklären. ■ Das Recht auf strikte Vertraulichkeit. Die ärztliche Verschwiegenheitspflicht ist gesetzlich verankert. ■ Inhalt: § 1: Allgemeine Definition von AIDS § 2: Meldepflicht der Ärzte bei Erreichen des Vollbildes AIDS und Todesfall § 3: Die Meldung hat in anonymisierter Form zu erfolgen § 4: Berufsverbot und Untersuchungspflicht für Prostituierte § 5: Aufklärungspflicht gegenüber Infizierten §§ 7, 8: Vergabe von Forschungsaufträgen, Informationskonzept, Öffentlichkeitsarbeit, Förderung von AIDS-Beratungsstellen, Aufklärung Das AIDS-Gesetz konzentriert sich auf Beratung und Information. Ausdrückliche zwangssanktionierte Gebote und Verbote für HIV-Positive und AIDS-Kranke beschränken sich auf den Sonderfall der Prostitution. 60 VII. HIV/AIDS und Recht F. Datenschutz Kann sich eine HIV-infizierte Person durch Sexualkontakte mit nicht infizierten Personen strafbar machen? Ja, unter gewissen Voraussetzungen: Die Probleme, die Menschen mit HIV mit der ärztlichen Schweigepflicht haben, ähneln denen, die sich aus dem Bruch der Bestimmungen des Datenschutzgesetzes ergeben. Die unberechtigte Weitergabe von Kenntnissen über den HIV-Status einer Person kann zu großen Schwierigkeiten für diese führen. Die Verfassungsbestimmung des § 1 Datenschutzgesetz schreibt vor: Jedermann hat Anspruch auf Geheimhaltung der ihn betreffenden personenbezogenen Daten, soweit er daran ein schutzwürdiges Interesse, insbesondere im Hinblick auf Achtung seines Privat- und Familienlebens, hat. G.1. Strafgesetzbuch Eine vorsätzliche (fahrlässige) Gefährdung von Menschen durch übertragbare Krankheiten begeht nach §§ 178, 179 StGB, wer vorsätzlich (fahrlässig) eine Handlung begeht, die geeignet ist, ■ die Gefahr der Verbreitung einer übertragbaren Krankheit unter Menschen herbeizuführen, ■ wenn diese Krankheit zu den zumindest beschränkt meldepflichtigen Krankheiten gehört. Personenbezogen sind Daten dann, wenn sie sich mit einem bestimmten Geburtsdatum, einer bestimmten Sozialversicherungsoder Passnummer etc. einem bestimmten Individuum zuordnen lassen. „Hauptanwendungsfall der §§ 178f ist aber der ungeschützte Geschlechtsverkehr einer HIV-infizierten mit einer nicht HIV-infizierten Person. Eine allfällige Einwilligung der nicht infizierten Person ändert an der Strafbarkeit aus den §§ 178f nichts, weil Schutzgut dieser Tatbestände die Allgemeinheit ist. Über die Allgemeinheit kann der/die Einzelne nicht verfügen und diese ist damit ein der Einwilligung nicht zugängliches Rechtsgut. Bei geschütztem Sexualverkehr einer HIV-infizierten mit einer nicht infizierten Person entfällt zwar nicht die abstrakte Gefährdung, weil ein geringes Restrisiko dafür ausreicht und ein solches auch bei einem geschützten Geschlechtsverkehr gegeben ist; eine Strafbarkeit nach den §§ 178 f kommt aber mangels sozialer Inadäquanz des Verhaltens nicht in Betracht. Wenn HIV-Infizierte (geschützt oder ungeschützt) miteinander verkehren, verwirklichen sie die §§ 178 f nicht, weil ihr Verhalten nicht geeignet ist, die Gefahr der Weiterverbreitung der Krankheit herbeizuführen. Denn sie schaffen kein größeres Risiko einer Weiterverbreitung des Virus im Vergleich zur Nichtausübung des Geschlechtsverkehrs.“ (tlw. zit. nach Hubert Hinterhofer, Strafrecht, Besonderer Teil II, Wien 1999, WUV-Verlag.) Die Information, dass jemand HIV-positiv ist, stellt eine personenbezogene Information dar, auf deren Geheimhaltung man im Sinne der genannten Verfassungsbestimmung ein schutzwürdiges Interesse hat. G. Sexualität und Recht Eine Reihe von Paragraphen des Strafgesetzbuches befassen sich mit Sexualität; die maßgeblichen sind im folgenden aufgeführt. Ausgangspunkt der Überlegungen des Gesetzgebers im Zusammenhang mit HIV und AIDS ist der Umstand, dass bei einer sexuell übertragbaren Krankheit der Geschlechtsverkehr eine Gefährdung für den/ die Sexualpartner/in darstellt. An diese Feststellung werden weitgehende Überlegungen geknüpft, welche Varianten des Sexualverhaltens (geschützt/ungeschützt) unter welchen Umständen bei wem, wie und wann ein strafbares Delikt darstellen können. Die juristische Diskussion über die Strafbarkeit von sexueller Betätigung von Menschen mit HIV/AIDS in den verschiedenen europäischen Ländern zeigt die Schwierigkeit und Komplexität des Themas auf und belegt, dass die Problematik meist auf den Einzelfall bezogen zu diskutieren ist. 61 VII. HIV/AIDS und Recht In der Literatur finden sich aber auch Meinungen, die selbst bei geschütztem Geschlechtsverkehr für eine Strafbarkeit gemäß § 178f StGB plädieren. G.2. AIDS-Gesetz Nach § 4 Abs. 1 AIDS-Gesetz ist es Personen, bei denen eine Infektion mit dem HI-Virus nachgewiesen wurde, verboten, gewerbsmäßig sexuelle Handlungen am eigenen Körper zu dulden oder solche Handlungen an anderen vorzunehmen. Außerdem haben sich nach Abs. 2 Personen, die Tätigkeiten im Sinne des Abs. 1 ausüben, wiederkehrend, mindestens jedoch in Abständen von drei Monaten einer amtsärztlichen Untersuchung auf das Vorliegen einer HIV-Infektion zu unterziehen. Wer gewerbsmäßige sexuelle Handlungen am eigenen Körper duldet oder an anderen vornimmt, ohne die nach §4 Abs. 2 des AIDSGesetzes vorgeschriebene regelmäßige amtsärztliche Untersuchung auf das Vorliegen einer HIV-Infektion durchführen zu lassen, begeht nach § 9 Abs. 1 eine Verwaltungsübertretung und kann dafür mit einer Geldstrafe von bis zu ATS 100.000.– (€ 7.267,28) bestraft werden. Das gilt allerdings nur, sofern die Tat nicht ohnehin schon dem Tatbestand einer in die Zuständigkeit der Gerichte fallenden strafbaren Handlung entspricht (vgl. Ausführungen zu den §§ 178f, StGB). 62 DIE AIDS-HILFEN ÖSTERREICHS DIE AIDS-HILFEN ÖSTERREICHS A. Steirische AIDS-Hilfe 63 B. Aids Hilfe Wien 64 C. Aidshilfe Salzburg 65 D. AIDS-Hilfe Tirol 66 E. aidsHilfe Kärnten 67 F. AIDS-Hilfe Vorarlberg 68 G. AIDSHILFE OBERÖSTERREICH 69 VIII. DIE AIDS-HILFEN ÖSTERREICHS A. Steirische AIDS-Hilfe A.2 Angebote: A.1. Tätigkeitsbereiche: Beratung: In der Steirischen AIDS-Hilfe arbeiten Sozialarbeiter/innen, Psycholog/innen, Pädagog/innen, Ärzt/innen und Zivildiener. HIV-Test: Bürozeiten: Die Steirische AIDS-Hilfe berät ◗ telefonisch oder im persönlichen Gespräch testet ◗ kostenlos und anonym hilft ◗ bei persönlichen Krisen vermittelt ◗ an Vertrauensärzt/innen betreut ◗ Betroffene und Angehörige unterstützt ◗ bei arbeits- und sozialrechtlichen Anliegen organisiert ◗ Treffen von Infizierten und Angehörigen informiert ◗ bei Vorträgen und Workshops für Jugendliche und Erwachsene ◗ bei Informationsständen im Rahmen von Veranstaltungen bildet aus ◗ Multipliator/innen bildet weiter ◗ Lehrer/innen, Ärzt/innen, Pflegepersonal,... verteilt ◗ Informationsmaterial führt Projekte durch ◗ im Bundesheer ◗ bei der Feuerwehr ◗ in Berufsschulen ◗ mit verschiedenen Berufsgruppen ◗ für Beratungsstellen ◗ für Männer, die Sex mit Männern haben ◗ Peer education in Schulen ◗ in der gesamten Steiermark und in ausgewählten Regionen Mi: Di, Do: Fr: Di, Do: Mo-Fr: 11.00-13.00 Uhr 16.30-19.30 Uhr 17.00-19.00 Uhr 16.30-19.30 Uhr 9.00-13.00 Uhr Sprechstunden der Betreuerinnen: Di: 10.00-12.00 Uhr Do: 10.00-11.00 Uhr Sprechstunde am LKH Graz West: Med. I Spezialambulanz Mi, Do: 8.00-10.00 Uhr Safer Sex Hotline für Schwule: Do: 19.30-20.30 Medienstunde: Tipps und Materialien für den Unterricht, für Referate, Fachbereichsarbeiten, Projekte usw. Mi: 15.00-16.00 Uhr (während des Schuljahres) Workshops / Vorträge: in Schulen / Institutionen, für Jugendliche (ab 14) und Erwachsene – auf Anfrage Adresse: Schmiedgasse 38/1, 8010 Graz Tel. 0316/815050 Fax 0316/815050-6 Homepage: www.aids-hilfe.at e-mail: [email protected] Spendenkonto: PSK, BLZ 60000, Konto-Nr. 92011856 63 VIII. Die AIDS-Hilfen Österreichs B. Aids Hilfe Wien B.2. Öffnungszeiten/Erreichbarkeit: B.1. Tätigkeitsbereiche: Beratungszentrum: Tel.: 01/599 37 Mo, Mi Do Fr Betreuungszentrum: Tel.: 01/599 37 Mo, Di, Fr9.00 - 14.00 Mi 9.00 - 13.00 Do 16.00 - 20.00 16.00-20.00 9.00-13.00 14.00 - 18.00 Im Aids Hilfe Haus sind fünf Zentren untergebracht: Beratungs- und Betreuungszentrum: Fragen bezüglich HIV/AIDS, Sexualität, Beziehung, Partnerschaft u.v.m. werden von einem multiprofessionellen Team sowohl persönlich, als auch telefonisch oder schriftlich beantwortet. Auch Betroffene und ihre Angehörigen finden hier Rat und Unterstützung. Wichtig ist weiters das Angebot des kostenlosen und anonymen HIV-Antikörper-Tests. Tages- und Aktivzentrum: Mo 10.00 - 20.00 Tel.: 01599 37 (Abendessen 18.30) Di, Mi 11.00 - 17.00 (Mittagessen 13.00) Do 16.00 - 22.00 (Abendessen 18.30) Fr 14.00 - 20.00 (Abendessen 18.30) Tageszentrum: Essen, Spiele und soziale Kontakte stehen hier im Vordergrund. Aktivzentrum: Angebote aus den Bereichen Weiterbildung, Fitness, Aktivität und Kreativität stehen den KlientInnen zur Auswahl. Selbsthilfezentrum: Räumlichkeiten und Infrastruktur für alle Organisationen, die in den Bereichen HIV/AIDS tätig sind. Präventionszentrum: Tel.: 01/595 37 11 Fax: 01/595 37 11-17 Präventions- und Schulungszentrum: Im Haus gibt es die Möglichkeit zu Schulungen, Workshops und Vorträgen, die von den Präventionsabteilungen (Frauen, Jugendliche, Homo- & Bisexuelle Männer und Berufsgruppen) veranstaltet werden. Mo - Fr 8.30-16.30 Selbsthilfezentrum: Tel.: 01/595 37 30 Fax: 01/595 37 30-15 Weiters gibt es im Aids Hilfe Haus eine Anwesenheitsbibliothek (Öffnungszeiten: Mo – Fr von 11 – 17 Uhr), die medizinische Dokumentation und Information der AIDS-Hilfen Österreichs (Erstellung des Med. Update und ASPEKTE) und das Medienzentrum der AIDS-Hilfen Österreichs (Videodokumentation). Geschäftsführung: Tel.: 01/595 37 40 Fax: 01/595 37 40-16 Mo - Fr 9.00-17.00 Adresse: Aids Hilfe Wien, Aids Hilfe Haus 1060 Wien, Mariahilfer Gürtel 4 E-Mail: [email protected] www: http://www.aids.at 64 VIII. Die AIDS-Hilfen Österreichs C. Aidshilfe Salzburg Adresse und Öffnungszeiten: Gabelsbergerstr. 20, A-5020 Salzburg Tel.: 0662/ 88 14 88 Fax: 0662/ 88 14 88-3 E-Mail: [email protected] Internet: www.aidshilfen.at www.virushotline.at C.1. Beratungs- und Betreuungsangebot ■ Persönliche Beratung Telefonische Beratung Alle Beratungsgespräche finden anonym statt und bleiben selbstverständlich vertraulich. ■ Virtuelle Beratung Dr. Leo Lust, unser virtueller Berater, beantwortet alle Fragen zu HIV, AIDS, Hepatitis und sexuell übertragbaren oder anderen Viruserkrankungen innerhalb von 3 Tagen. Zu erreichen ist er unter www.virushotline.at Die Anonymität bleibt natürlich gewahrt. Außerdem gibt es die Möglichkeit, sich die Fragen und Antworten der anderen anzuschauen. ■ Psychosoziale Betreuung Wir helfen Betroffenen und Angehörigen und begleiten sie langfristig bei allen psychischen, sozialen oder rechtlichen Problemen. Wir besuchen und betreuen Personen, die stationär im Krankenhaus behandelt oder zu Hause versorgt werden müssen. ■ Telefonische Beratung und allgemeine Auskünfte: Mo bis Fr, 10.00 bis 12.00 Uhr Mo, Mi und Do, 17.00 bis 19.00 Uhr Persönliche Beratung: Mo, Mi, und Do, 17.00 bis 19.00 Uhr Blutabnahme für HIV- bzw. Hepatitis-Test: Mo und Do, 17.00 bis 19.00 Uhr Psychosoziale Beratung und Betreuung für Betroffene: Mo bis Fr, 10.00 bis 12.00 Uhr C.2. HIV-Test HIV-Test und Hepatitis-Test: anonym und kostenlos. C.3. Prävention Wir bieten: Vorträge und Workshops in Schulen, Exkursionen, Projektunterricht, Peers-Workshops, Schulungen für Multiplikator/innen, Informationsveranstaltungen in Betrieben. C.4. Redaktionsbüro der AIDS-Hilfen Österreichs Die Aidshilfe Salzburg ist eine der beiden Servicestellen der AIDSHilfen Österreichs und für die Erstellung und Betreuung von österreichweiten Informationsmaterialien zuständig: PlusMinus, www.aidshilfen.at, Broschüren und Folder 65 VIII. Die AIDS-Hilfen Österreichs D. AIDS-Hilfe Tirol Die AIDS-Hilfe Tirol ist ein gemeinnütziger Verein mit Sitz in Innsbruck. In unserem Team arbeiten Psycholog/innen, Psychotherapeut/innen, Sozialarbeiter/innen und ein Arzt zusammen. Wir bieten: ■ Beratung Persönlich und telefonisch zu den Themen HIV/AIDS, Hepatitis, Sexualität, Coming out ■ Betreuung und soziale Beratung Wir geben Betroffenen Hilfestellung und Unterstützung bei sozialen, rechtlichen und finanziellen Problemen, bei der Wohnungssuche und bei der Durchsetzung von Ansprüchen gegenüber Ämtern, Behörden, etc. ■ Information – Prävention Vorträge, Workshops, Seminare und Projekte für Jugendliche in Schulen und Jugendeinrichtungen, LehrerInnen, MitarbeiterInnen von sozialen Einrichtungen, Pflegepersonal und alle Interessierte. Sie erhalten bei uns Informationsmaterialien und können sich Bücher und Videos ausleihen. Wir beraten bei der Vorbereitung von Referaten, Seminar- und Diplomarbeiten. ■ Testung Sie können sich bei uns auf HIV-Antikörper (»AIDS-Test«) und Hepatitis (A,B,C) testen lassen. Adresse: AIDS-Hilfe Tirol Kaiser-Josef-Straße 13 6020 Innsbruck Tel.: +43/512/563621 Fax.: +43/512/5636219 www.aidshilfe-tirol.at [email protected] ■ Projekte Spritzenautomaten – zum Erwerb von Spritzen und Nadeln; „Betreutes Wohnen“ – für Menschen mit HIV/AIDS in vom Verein gemieteten Wohnungen; Alle unsere Angebote sind anonym und kostenlos. 66 VIII. Die AIDS-Hilfen Österreichs E. aidsHilfe Kärnten E.4. Information und Aufklärung Für Einzelpersonen und Paare ist das Beratungsgespräch bei uns eine gute Möglichkeit sich über die Ansteckungsrisiken und den Schutz vor einer Infektion zu informieren. Wir informieren Erwachsene und Jugendliche in Vorträgen und Workshops. Ein Schwerpunkt dieser Arbeit ist die Schulprävention. Im Klassenverband vermitteln wir hierbei das für den Schutz vor HIV notwendige Wissen, sprechen über die sozialen Auswirkungen einer HIV Infektion und bauen Verständnis für Betroffenen auf. Wir bilden jugendliche und erwachsene Multiplikatoren aus und betreuen und führen Projekte im Bundesheer, in Schulen, bei unterschiedlichen Berufgruppen durch. E.1. Beratung Einer der wichtigsten Aufgaben der aidsHilfe Kärnten ist die Beratungstätigkeit. Häufig ist die Unsicherheit über die Infektionsmöglickeiten Ursache von Ängsten, mit denen man meist alleine bleibt. Im vertraulichen Gespräch mit einem ausgebildeten Berater kann geklärt werden, wie es sich mit dem eigenen Infektionsrisiko verhält und ob ein HIV-Antikörpertest notwendig ist. Oft ist es auch so, daß jemand sehr schnell eine Antwort auf seine Probleme haben will oder nicht sofort in eine Beratungsstelle kommen möchte. Hier bieten unser Telefonservice (43-463-55 1 28) und die e-mail-Beratung ([email protected]) die Möglichkeit, Auskunft und Klarheit zu erhalten. Denn mehr Wissen schafft oftmals auch mehr Sicherheit. E.2. Testung Telefonservice: Mo – Fr: 9 – 13 Uhr Beratung: Mo, Di, Do: 17 – 19 Uhr Testung: (HIV, Hep. B und C): Di 17 – 19 Uhr Der HIV-Antikörpertest ist die einzige Möglichkeit gesichert zu erfahren, ob eine Infektion stattgefunden hat oder nicht. Dazu ist nur eine Blutabnahme notwendig. Die Blutprobe wird anschließend in einem Labor getestet. Bei uns erhalten Sie nach einer Woche das entsprechende Befundergebnis zurück. ■ HIV negativ = keine Infektion hat stattgefunden. ■ HIV positiv = eine Infektion hat stattgefunden. Aber: Der Test ist kein Schutz vor der Ansteckung! Neben den HIV-Antikörpertest bieten wir auch die Möglichkeit sich auf Hepatitis B und C testen zu lassen. Adresse: Bahnhofstrasse 22, 9020 Klagenfurt Tel: 0463/55 1 28, Fax: 0463/51 64 92 e-mail: [email protected] i-net: www.hiv.at E.3. Betreuung/Unterstützung Für Menschen, die sich mit dem HIVirus infiziert haben oder an Aids erkrankt sind, und auch für Angehörige ist es oft schwer, bestimmte Alltagssituationen zu meistern. Wir helfen Betroffenen und Angehörigen in dieser Situation. Wir bieten Unterstützung und Betreuung ■ in persönlichen Krisensituationen ■ bei der Verarbeitung eines positiven Testergebnisses ■ bei der Arbeits- und Wohnungssuche ■ in sozialrechtlichen Fragen ■ bei Problemen in der Therapie ■ in der Vermittlung medizinischer Leistungen Wer in einer Notsituation unsere Hilfe braucht, kann mit unserer Unterstützung rechnen. 67 VIII. Die AIDS-Hilfen Österreichs F. AIDS-Hilfe Vorarlberg Die AIDS-Hilfe Vorarlberg ist ein gemeinnütziger Verein mit dem umfassenden Auftrag, die HIV/AIDS Thematik und die daraus resultierenden psychischen, medizinischen, sozialen und politischen Folgen aufzuzeigen, Interessierte zu informieren und zu beraten sowie Betroffene zu unterstützen. Unser Team ist interdisziplinär und setzt sich aus SozialarbeiterInnen, Pädagoginnen und ÄrztInnen zusammen. Öffnungszeiten: Di, Do: 17 – 19 Uhr Mi, Fr: 10 – 13 Uhr HIV-Test: Di, Do: 17 – 19 Uhr Safer Sex-Hotline: Tel.: 05574/46904/14 Do: 18 – 20 Uhr Spendenkonto: Hypo-Bank Bregenz, Kto.Nr. 10193263114, BLZ 58000 Wir bieten: ■ Beratung Persönlich, telefonisch oder per E-Mail zu den Themen HIV/AIDS, Hepatitis; STD’s, Sexualität und Partnerschaft Adresse: Neugasse 5, 6900 Bregenz Tel.: 05574/46526 Fax: 05574/46904/14 E-Mail: [email protected] Internet: www.aidshilfe-vorarlberg.at ■ Betreuung und soziale Beratung Wir geben Betroffenen Hilfestellung und Unterstützung bei sozialen, rechtlichen und finanziellen Problemen, bei der Wohnungssuche und bei der Durchsetzung von Ansprüchen gegenüber Ämtern, Behörden, etc. ■ Information – Prävention Vorträge, Workshops, Seminare und Projekte für Jugendliche in Schulen und Jugendeinrichtungen, LehrerInnen, MitarbeiterInnen von sozialen Einrichtungen, Pflegepersonal und alle Interessierte. Sie erhalten bei uns Informationsmaterialien und können sich Bücher und Videos ausleihen. Wir beraten bei der Vorbereitung von Referaten, Seminar- und Diplomarbeiten ■ Testung Sie können sich bei uns auf HIV-Antikörper („AIDS-Test“) testen lassen. Alle unsere Angebote sind anonym und kostenlos 68 VIII. Die AIDS-Hilfen Österreichs G. AIDSHILFE OBERÖSTERREICH Beratungs- und Testzeiten: Mo 14.00 – 18.00 In der AIDSHILFE OBERÖSTERREICH arbeiten Psycholog/innen, Ärzte, Sozialarbeiter/innen, eine Juristin , eine Sekretärin und Zivildiener Gay Phone: Do 16.00 – 17.00 Mi 16.00 – 20.00 unter 0732 21 70 Fr 10.00 – 14.00 Die AIDSHILFE OBERÖSTERREICH steht telefonisch, per E-Mail oder für persönliche Gespräche zur Verfügung berät, wenn Sie unsicher sind, ob Sie einen Test machen wollen informiert zum Test und Testablauf bietet anonyme und kostenlose Testung von HIV und Hepatitis B/C klärt über mögliche Schutzmaßnahmen zur Verhinderung einer Infektion auf unterstützt – auch Angehörige – bei positivem Testergebnis Öffnungszeiten Landessekretariat: Mo – Fr 09.00 – 13.00 Beratungszeiten der Sozialarbeiter/innen: Mi 09.00 – 12.00 ohne Voranmeldung Mo – Fr 09.00 – 14.00 telefon. Voranmeldung Di 09.30 – 11.00 im AKH der Stadt Linz, Station E1.1 führt anonyme und kostenlose Immunstatusuntersuchungen durch stellt Entscheidungshilfen zur Verfügung, ob und wann mit einer medikamentösen Therapie begonnen werden soll bietet Einzel- als auch Grupppenbetreuung für HIV-Infizierte hilft HIV-positiven Menschen in sozial schwierigen Situtaionen Adresse: Langgasse 12, 4020 Linz Tel: 0732 21 70 Fax:0732 21 70 20 http://www.aidshilfe-ooe.at E-Mail: [email protected] hält Workshops und Vorträge zum Thema HIV/Aids und Hepatitis organisiert HIV spezifische Veranstaltungen betreut Infostände und Seminare verteilt Informationsmaterial bildet MultiplikatorInnen aus verleiht Videos zum Thema HIV/Aids führt eine Fachbibliothek über HIV und Hepatitis setzt sich für die Rechte und Interessen von HIV-positiven Menschen in der Öffentlichkeit ein Spendenkonto: Hypo Landesbank BLZ 54000, Kto.Nr: 0100216183 69 BROSCHÜREN UND MAGAZINE DER AIDS-HILFEN ÖSTERREICHS BROSCHÜREN UND MAGAZINE DER AIDS-HILFEN ÖSTERREICHS A. Magazine A.1. PlusMinus – Informationsmagazin der AIDS-Hilfen Österreichs A.2. Aspekte A.3. med update 71 71 71 B. Broschüren B.1. Allgemein B.2. Frauen B.3. Männer B.4. Jugendliche B.5. Rechtliche Aspekte B.6. Migrant/innen B.7. Broschüren für Betroffene B.8. Pflege 72 72 72 72 72 72 72 72 IX. BROSCHÜREN UND MAGAZINE DER AIDS-HILFEN ÖSTERREICHS Alle Broschüren und Magazine sind kostenlos erhältlich: A.2. Aspekte Medienservice der AIDS-Hilfen Österreichs Aids Hilfe Wien Mariahilfer Gürtel 4, 1060 Wien Tel.: 01/ 595 37 11-81 Fax: 01/ 595 37 11-17 E-Mail: [email protected] Die Aspekte erscheinen fünf Mal im Jahr und richten sich vor allem an Menschen mit HIV/AIDS. Jede Ausgabe liefert maßgeschneiderte Informationen für Betroffene zu einem bestimmten Thema. Die inhaltlichen Schwerpunkte reichen von medizinischen Fragestellungen über rechtliche Probleme bis hin zu sozialen Gesichtspunkten. Sie können unsere Angebote auch in Internet bestellen: www.aidshilfen.at A.3. med update Das med update erscheint in elektronischer Form und wird als E-Mail verschickt. Es bietet stets aktuelle Informationen zum medizinischen Wissensstand über HIV/AIDS und berichtet über neue Trends und Facts. A. Magazine A.1. PlusMinus – Informationsmagazin der AIDS-Hilfen Österreichs PlusMinus erscheint seit 1999 vier Mal im Jahr und richtet sich an alle, die das Thema HIV und AIDS interessiert oder berührt, an Krankenhäuser, Ärzt/innen, Pflegeeinrichtungen, soziale und politische Institutionen und engagierte Privatpersonen Praktische und wissenschaftliche Aspekte der HIV/ AIDS-Prävention, Neues aus Wissenschaft und Forschung, Aktuelles zur Kombinationstherapie, politische, soziale und gesellschaftliche Fragestellungen zu HIV, AIDS und anderen sexuell übertragbaren Krankheiten, rechtliche und psychosoziale Aspekte in der Betreuung von Betroffenen, Aktuelles aus den einzelnen AIDS-Hilfen sind Inhalt des Magazins. Das Abo kann direkt bei Dr. Sigrid Ofner, Medizinische Information und Dokumentationen der AIDSHilfen Österreichs, bestellt werden. E-Mail: [email protected] Das Abo kann direkt über die Redaktion bestellt werden: Redaktionsbüro der AIDS-Hilfen Österreichs: Aidshilfe Salzburg Gabelsbergerstr. 20, 5020 Salzburg Tel.: 0662/ 88 14 88 Fax: 0662/ 88 14 88-3 E-Mail: [email protected] 71 IX. BROSCHÜREN UND MAGAZINE B. Broschüren B.5. Rechtliche Aspekte ■ Ratgeber: Recht. HIV und AIDS. B.1. Allgemein ■ B.6. Migrant/innen Gib AIDS keine Chance. Eine allgemeine Informationsbroschüre. ■ AIDS-SIDA. Ein Folder für Migrant/innen. Der Folder ist in deutsch, englisch, französisch, serbischkroatisch-bosnisch, slowenisch, türkisch, portugiesisch, spanisch und chinesisch erhältlich. B.2. Frauen ■ ■ Betrifft: Frauen. HIV und AIDS. Frauen, HIV, AIDS... Fragen? Antworten! Die 6 häufigsten Fragen B.7. Broschüren für Betroffene ■ B.3. Männer ■ ■ ■ Männer, HIV, AIDS... Fragen? Antworten! Die 6 häufigsten Fragen Sex unter schwulen Sternen. hiv + 6 (Frauen und Männer) hiv + 6 (Männer) B.8. Pflege ■ Ein Leitfaden zum Thema HIV/AIDS für Mitarbeiter/innen im Gesundheits- und Sozialbereich B.4. Jugendliche ■ Kondome? Na sicher! Eine Aufklärungsbroschüre für Jugendliche. 72 LITERATUR HINWEISE LITERATUR HINWEISE X. Literaturhinweise AIDSHILFE OBERÖSTERREICH (Hrsg.): Ein Leitfaden zum Thema HIV/AIDS für MitarbeiterInnen im Gesundheits- und Sozialbereich, Linz, 2001, Online im WWW unter URL: http://www.aidshilfe-ooe.at/leitfaden.htm CORZILLIUS, M. et. al.: Zufriedenheit HIV-positiver Patienten mit der medizinischen Versorgung und Zusammenhänge mit der Therapie-Adhärenz. In: HOFFMANN, Ch. u. H. JÄGER (Hrsg.); 2002 AGUILERA, D.C.: Krisenintervention. Grundlagen-MethodenAnwendung. Berlin: 2000. DANNECKER, M.: Was bewirkt die Normalisierung von AIDS? In: JÄGER, H. (Hrsg.); 1999. ARIES, M. u. I. ZUPPIGER: Burnout beim Pflegepersonal? Studie zur Arbeitssituation und zu den psychischen Belastungen des Pflegepersonals. Wallisellen: 1993 EHRLICH, I.: Aspekte der Non-Compliance. 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