Der Patienten-Consensus: Das Lebenshaus, Experten und Industrie
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WissensWert 1 2012 INFOBRIEF FÜR BETROFFENE MIT SELTENEN SOLIDEN TUMOREN: GIST, SARKOME, NIERENKREBS Der Patienten-Consensus: Das Lebenshaus, Experten und Industrie forschen gemeinsam zum Thema Nebenwirkungsmanagement. Im Rahmen des Engagements für Patienten mit seltenen soliden Tumoren hat das Lebenshaus e.V. den Arbeitskreis „Lebens­ qualität unter Target-Therapien“ initiiert. Durch enge Zusam­ menarbeit von Patienten, medizinischen Fachkräften und Mit­ arbeitern der forschenden Industrie sollen so notwendige Verbesserungen für Betroffene erarbeitet werden. Das neueste Projekt aus dieser Arbeit: „Der Patienten-Consensus“. Gemein­ sam mit PD Dr. Viktor Grünwald (MHH Hannover, Mitglied des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats im Lebenshaus), Frau Univ.-Prof. Dr. Manuela Schmidinger (Onkologin, AKH Wien) und dem Pharma­unternehmen Pfizer wurde eine anonyme Er­ hebung zum Thema „Therapiemanagement von Patienten unter Target-Therapien“ durchgeführt. Patienten konnten die in der medizinischen Fachliteratur genannten, erprobten und be­ währten Tipps zum Umgang mit Nebenwirkungen bewerten. Die Ergebnisse wurden jetzt beim größten Kongress der ameri­ kanischen Vereinigung klinischer Onkologen (ASCO) in Chicago als elektronische Publikation veröffentlicht. Inhalt nPatienten-Consensus 1 nDas Lebenshaus beim ASCO 3 nBest Practice Award 5 nGIST beim ASCO 7 nPhase III Studie Regorafenib9 n10 Jahre Imatinib 11 nZeitreise GIST 12 n Interview 1: Leben mit GIST 13 n Interview 2: Leben mit GIST 16 n Nachruf Herbert Blatter 20 n GIST-Gruppe Schweiz: 9. Patiententreffen 21 n 2. Sarkomkonferenz Berlin 24 nOsteosarkom-Broschüren 32 nWissenschaftspreis Weichteilsarkome 33 nSTRASS-Studie 34 n Fortbildung Mediziner 37 n Nachruf Marita Prößl 38 n Neus vom ASCO 39 nKontrastmittelunterstützter Orale zielgerichtete Therapien, die in Ei­ genregie vom Patienten zu Hause einge­ nommen werden, haben die Behandlung vieler Krebsarten (zum Beispiel GIST und Nierenkrebs) stark verbessert. Doch auch diese Medikamente können Nebenwirkun­ gen nach sich ziehen, die den Alltag er­ schweren und die Lebensqualität der Patien­ ten beeinträchtigen. Da es sich bei den neu­ artigen Behandlungen in der Regel um Dauertherapien handelt, ist es besonders wichtig, die unerwünschten Wirkungen von Anfang an richtig zu behandeln. Ultraschall 41 n Neue Patientengruppe Rhein-Neckar 46 n Neue Patientengruppe Bereits 2011 veranstaltete das Lebenshaus daher Roundtables „Nebenwirkungs­ management – von Patienten für Patienten“. Dazu wurden erfahrene Patienten, die Target-Therapien einnehmen, nach Frank­ furt und Bad Nauheim eingeladen, um sich über Erfahrungen und Ansätze für ein gutes Therapie- und Nebenwirkungsmanagement auszutauschen. Uelzen 48 n 2. IKCC-Konferenz 50 n Nierenkrebs-Foren 2012 52 nLiteraturtipp 53 n Das Lebenshaus – persönlich 54 nImpressum 55 n Terminkalender Juni/Juli/August 2012 56 2012 1 WissensWert „GIST- und Nierenkrebs-Patienten haben nur limitierte Therapieoptionen. Daher ist es wichtig, dass sich Therapienutzen und Lebensqualität die Waage halten“, so Mar­ kus Wartenberg, Vereinssprecher Das Lebenshaus e.V.. „Die gemeinsame Aufgabe von Industrie, Medizinern, Pf legekräften und Patientenorganisationen ist es Patienten dabei zu unterstützen, dass sie möglichst lange von ihrer jeweiligen Therapie profi­ tieren – bei bestmöglicher Lebensqualität.“ „Es gibt viele Maßnahmen, die Patienten prophylaktisch gegen bestimmte Nebenwir­ kungen initiieren können. Somit lassen sich diese beispielsweise von Anfang an abmil­ dern oder gar ganz verhindern“, erklärt Berit Eberhardt, Bereichsleiterin Nieren­ krebs. „Auch eine frühzeitige Behandlung der Nebenwirkungen ist von entscheidender Bedeutung.“ Besonders wichtig sind ein professionelles Therapie- und Nebenwirkungsmanagement durch die Behandler und eine gute TherapieKooperation mit dem Patienten. Das heißt: Arzt und Patient sollten ihr Bestes geben, um die Behandlung so erfolgreich wie möglich zu gestalten. Der Patient sollte die Tabletten regelmäßig einnehmen und über Fragen, Probleme und Nebenwirkungen mit seinem Arzt sprechen. Der behandelnde Arzt sollte wiederum im Vorfeld der Thera­ pie ausreichend auf klären, Antworten auf Fragen haben, gezielt nach Nebenwirkun­ gen fragen und Lösungen anbieten können. Seit seiner Gründung arbeitet Das Lebens­ haus eng mit führenden Medizinern und der forschenden Industrie zusammen, um die Behandlungsqualität der Patienten zu verbessern. Nun wurde ein weiterer inno­ vativer Schritt getan: Gemeinsam mit PD Dr. Viktor Grünwald, Univ.-Prof. Dr. Manuela Schmidinger und dem Pharmaun­ ternehmen Pfizer wurde eine anonyme Er­ hebung zum Thema „Therapiemanagement von Patienten unter Target-Therapien“ durchgeführt. Grundlage war ein im Jahr 2008 von Pfizer entwickelter Fragebogen für Mediziner, der erprobte und bewährte Empfehlungen zum Umgang mit häufigen Nebenwirkungen aus der medizinischen Fachliteratur und Praxis beinhaltete. 2 Die medizinischen Experten bewerteten diese Empfehlungen. Die Ergebnisse wur­ den im sogenannten „Experten Consensus“ international veröffentlicht. Das Lebenshaus „übersetzte“ den Experten-Fragebogen in einen für Betroffene verständlichen Patien­ ten-Fragebogen, der insgesamt 220 Emp­ fehlungen zu den häufigsten Nebenwirkun­ gen unter Target-Therapie enthielt. Da der Wirkstoff Sunitinib (Sutent ®) so­ wohl in der Therapie bei fortgeschrittenem Nierenkrebs als auch als Zweitlinien-Thera­ pie bei GIST eingesetzt wird, lag das beson­ dere Augenmerk auf Patienten, die dieses Medikament schon einmal eingenommen hatten oder immer noch einnehmen. Der Fragebogen wurde ausgewählten Patienten zugeschickt, welche die Tipps gegen Neben­ wirkungen dann bewerten konnten. Zu­ sätzlich befand sich jeweils am Ende der einzelnen Kapitel Raum für eigene Vor­ schläge und Erläuterungen. „Genau diese eigenen Erfahrungen sind für uns besonders interessant, um sie in Zukunft allen Patien­ ten zur Verfügung zu stellen, denn dieses sind Tipps und Hilfestellungen – von Pati­ enten für Patienten“, so Berit Eberhardt. Um ein umfassendes Bild zu erhalten, war der Fragebogen so angelegt, dass die von den Patienten „in Eigenregie“ umsetzbaren Empfehlungen zweifach bewertet werden konnten: 1. Aus ihrer persönlichen Sicht 2. Aus Informationen von anderen Mit-Patienten Das Lebenshaus e.V. wertete die Ergebnisse der Fragebogenaktion aus und stellte diese anonymisiert zur Verfügung. Ergebnis: Insgesamt wurden 49% aller Tipps als positiv bewertet. Allerdings wur­ den von den insgesamt 220 Tipps nur 20 Empfehlungen von über 80% der Patienten als positiv bewertet. „Besonders bedeutsam für unsere Arbeit ist, dass 47% der in der medizinischen Fachliteratur veröffentlich­ ten Maßnahmen des Nebenwirkungsma­ nagements den Befragten nicht bekannt waren. Das heißt: Obwohl in medizinischen Veröffentlichungen, bei Kongressen, in Informationsmaterialien der Industrie, diese Maßnahmen genannt werden, sind noch nicht einmal diese „Standard-Maßnahmen“ den Patienten bekannt. Dies deckt sich mit unseren täglichen Praxis-Erfahrungen, dass es noch erhebliche Defizite im Therapieund Nebenwirkungsmanagement durch die Ärzte gegenüber den Patienten gibt.“ stellt Markus Wartenberg die Ergebnisse dar. „Dieses Projekt ist ein entscheidender Schritt, medizinisches Wissen und Patien­ tenerfahrungen miteinander zu verknüpfen. Alle Seiten werden davon profitieren. Umso mehr freut es uns, dass die Zusammenfas­ sung der Ergebnisse jetzt sogar von der amerikanischen Vereinigung der klinischen Onkologen (ASCO) als wissenschaftliche Arbeit anerkannt und als elektronische Publikation auf dem diesjährigen Kongress veröffentlicht wurde“, so Berit Eberhardt. Die Publikation kann eingesehen werden unter: http://tinyurl.com/cfw5cdl Mehrfachnennungen sind möglich E = Ich habe eigene positive Erfahrungen mit dieser Maßnahme gemacht A = Ich habe von anderen über positive Erfahrungen mit dieser Maßnaheme gehört ? = Ich habe keine Erfahrungen und damit auch nicht von Erfahrungen gehört E = Ich habe eigene negative Erfahrungen mit dieser Maßnahme gemacht A = Ich habe von anderen über negative Erfahrungen mit dieser Maßnahme gehört E A ? E A Ein Kreuz: trifft zu Zwei Kreuze: trifft in besonderem Maße zu 2012 1 Das Lebenshaus Das Lebenshaus beim ASCO 2012. Die American Society of Clinical Oncology (ASCO), die amerikanische Gesellschaft der Onkologen, veranstaltet jährlich einen Kongress in den USA. Mit über 30.000 Teilnehmern ist dieser Kongress die welt­ weit größte wissenschaftliche Fortbildungsveranstaltung in der Onkologie. Vom 1. bis 5. Juni wurden die aktuellen Forschungs- und Studienergebnisse zum Thema Krebs einem weltweiten onkolo­ gischen Fachpublikum präsentiert. Das Lebenshaus e.V. war in diesem Jahr beim ASCO in Chicago dabei. In den letzten 40 Jahren konnten erhebliche Meilensteine in der Behandlung und Pf lege von Menschen mit Krebs erreicht werden. Diese Ergebnisse spiegeln Fortschritte in allen Bereichen der Onkologie wieder: Prävention, Ursachenforschung, Screening, Chemotherapie, zielgerichtete Therapie, Operation, Strahlentherapie und unterstüt­ zende Pf lege z.B. bei Nebenwirkungen. Forschung - in Form von klinischen Stu­ dien - dient als die wichtige Verbindung, die wissenschaftlichen Entdeckungen im Labor in neue Behandlungsmethoden zu übersetzen. Erst die klinische Anwendungs­ möglichkeit hilft dann bestimmte Krebsar­ ten zu heilen oder zumindest das Überleben der Patienten deutlich zu verlängern. Heute gibt es beispielsweise etwa 12 Millionen Krebs-Überlebende in den Vereinigten Staaten. Doch: Mehr als 450.000 Menschen werden alleine in Deutschland in diesem Jahr wie­ der die Diagnose Krebs bekommen. Es muss also heute und in Zukunft noch enorme Forschungsarbeit durch Wissenschaftler, medizinische Fachkräfte, aka­demische Zen­ tren und die Industrie in Verbindung mit Patientenorganisationen geleistet werden. Auch in diesem Jahr bekamen die Teilneh­ mer des ASCO wieder eine Rekordzahl an anspruchsvollen wissenschaftlichen Vor­ trägen geboten. Es wurden 5.260 wissen­ schaftliche Arbeiten als Zusammenfas­ sungen (so genannte „Abstracts“) einge­ reicht. 3.000 davon wurden ausgewählt für Vorträge, Symposien oder Poster-Präsenta­ tionen. Weitere 2.000 Publikationen wur­ den als Online-Publikation ausgewählt, das heißt, dass diese nicht während der Tagung Berit Eberhardt, Bereichsleiterin Nierenkrebs auf dem ASCO in Chicago vorgestellt, sondern von Interessierten im Internet eingesehen werden können. "Dies war ein hervorragendes Jahr für Ab­ stracts, mit einem 10%igen Anstieg der Einreichungen im Vergleich zu den vergan­ genen Jahren", freut sich Ronald Levy, MD, von der Stanford University School of Me­ dicine und Vorsitzender des wissenschaftli­ chen Programms des ASCO-Ausschusses. "Dies ist ein Spiegelbild wie viel Arbeit bei der Erforschung von ganz verschiedenen Themen geleistet wird. Krebsforschung wie: Ursachenfindung, Grundlagenfor­ schung, Prävention, Suche nach neuen Medikamenten in der Krebstherapie und noch vieles mehr. Es gibt aber auch eine Menge von interdisziplinären Arbeiten“. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit möchte der ASCO-Präsident Michael P. Link, MD besonders herausheben, war dies doch das Motto des diesjährigen Kongresses: “Collaborating to Conquer Cancer.” (Zu­ sammenarbeit, um Krebs zu überwinden.) Das Lebenshaus e.V. war 2012 erstmals beim ASCO in Chicago dabei – vertreten durch Markus Wartenberg (GIST/Sarkome) und Berit Eberhardt (Nierenkrebs) vertreten. Beide repräsentierten dort auch die interna­ tionalen Patienten-Netzwerke, welche Das Lebenshaus e.V. über die letzten Jahre engagiert mit auf den Weg gebracht hat: n SPAEN – Sarcoma Patients Euronet e.V. Das europäische Netzwerk aller Sarkom-, GIST-, Patientenorganisatio­ nen in Europa (www.sarcoma-patients.eu) n IKCC – Intl. Kidney Cancer Coalition Das globale Netzwerk der NierenkrebsPatientenorganisationen (www.ikcc.org) 3 2012 1 WissensWert Vom 30. Mai bis 5. Juni galt es für die Lebenshaus-Repräsentanten jeweils an­ spruchsvolle Terminpläne „abzuarbeiten“ um, ASCO-Präsentationen zu folgen, me­ dizinische Experten und Vertreter der for­ schenden Industrie zu treffen oder sich mit den verbundenen Patientenorganisationen aus aller Welt auszutauschen. Die ersten „Sessions“ begannen zum Teil morgens um 7:00 Uhr – die letzten Treffen gingen erst gegen Mitternacht zu Ende. Insgesamt folgerten sie, sei dies eine enorm wichtige und wertvolle Teilnahme gewe­ sen. ASCO und ESMO (Kongress für Europa) seien die Meetings, wo man auf engstem Raum, in kürzester Zeit durch viele Gespräche enorm viel lernen aber auch durch internationales „Networking“ bewir­ ken kann. Erste Ergebnisse des ASCO 2012 finden Sie in diesem WissensWert – die 4 weitere Aufarbeitung folgt in den nächsten Wochen im Internet, bei regionalen Ver­ anstaltungen und in der nächsten Ausgabe des WissensWert. Ein weiteres kleines Highlight des Kongresses aus LebenshausSicht: Erstmals war ein Kooperationsprojekt zwischen Lebenshaus, mediz. Experten und der Industrie (hier Firma Pfizer Onkologie) als elektronisches Abstract beim ASCO an­ genommen worden: Das Projekt „Der Patienten-Consensus“. Mehr dazu lesen Sie auf Seite 1. Hinweis: Die Teilnahme des Lebenshauses am ASCO 2012 erfolgte nicht per Ein­ ladung der pharmazeutischen Industrie. Sämtliche Kosten wurden aus den Budgets des Vereins Das Lebenshaus und der inter­ nationalen Netzwerke SPAEN und IKCC finanziert. 2012 1 Das Lebenshaus Best Practice Award 2012: Zum vierten Mal Projekte zur Förderung von „Mehr Dialog bei Krebs“ honoriert. Der Geschäftsbereich Oncology der Novartis Pharma GmbH würdigt mit dem Best Practice Award „Mehr Dialog bei Krebs“ bereits zum vierten Mal innovative Projekte, die den Dialog im Rahmen der Krebstherapie vorbildlich in der Praxis umsetzen. Der 1. Platz geht in diesem Jahr an die Urologische Universitätsklinik Heidelberg. Das eingereichte Projekt zur multimedialen Unterstützung von präoperativen Aufklärungs­ gesprächen vor einer radikalen Prostatektomie überzeugte die Jury in jeder Hinsicht. von links nach rechts: Dr. Rita Cataldo, Geschäftsführerin und Leiterin des Geschäfts­bereiches Oncology, Novartis Pharma GmbH; Dr. Andreas Mumm, Klinik für Tumor­biologie in Freiburg; Dr. Dr. Johannes Huber, Uni-Klinikum Heidelberg; Prof. Dr. Hans Tesch und Ute Große-Kunstleve, Bethanien-Krankenhaus Frankfurt; Prof. Dr. Werner Hohenberger, Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. Dialog als wichtige Säule für den Therapieerfolg Mit dem Best Practice Award 2012 setzt Novartis Oncology sein Engagement zur Stärkung des Dialogs in der Krebstherapie engagiert fort. Im Vordergrund steht dabei die offene und vertrauensvolle Kommuni­ kation zwischen Ärzten, Pf legekräften, Patientenorganisationen und Betroffenen. Der Best Practice Award 2012 richtete sich an Institutionen und Netzwerke aus den Fachbereichen Onkologie und Hämatolo­ gie, beispielsweise klinisch tätige und nie­ dergelassene Ärzte, Pf legepersonal, Patien­ teninitiativen und Psychoonkologen aus dem deutschsprachigen Raum. „Eine unab­ hängige Jury, bestehend aus Ärzten, Psycho­ onkologen und Patientenvertretern, wählte unter 29 eingereichten Projekten die Gewinner aus. Beurteilungskriterien waren beispielsweise die Interdisziplinarität, der Innovationscharakter und der Nutzen für die Patienten.“ so Patientenvertreter und Jury-Mitglied Markus Wartenberg von Das Lebenshaus e.V. Wie auch in den vergange­ nen Jahren unterstützt die Deutsche Krebs­ gesellschaft e. V. den von Novartis mit ins­ gesamt 8.000 Euro dotierten Preis. Die Preisverleihung fand am 22. Februar 2012 im Rahmen des Deutschen Krebskongresses in Berlin statt. Vom Aufklärungsgespräch über die Therapiebegleitung bis hin zur Rehabilitation – die Gewinner des Best Practice Award 2012: Der 1. Platz des diesjährigen Awards ging an die Urologische Universitätsklinik Heidelberg für ihr Projekt zur Förderung des Arzt-Patienten-Dialogs durch eine mul­ timediale Unterstützung des präoperativen Auf klärungsgespräches vor radikaler Prosta­ tektomie. Ziel des Projekts ist neben der 5 2012 1 WissensWert Verbesserung der Kommunikation zwi­ schen Arzt und Patient durch eine unter­ stützende multimediale Präsentation auch die objektive und umfassende Messung möglicher Effekte. So wurde auf Grundlage einer Patientenbefragung in Kooperation mit dem Heidelberger Institut für ange­ wandte Informatik ein Multimedia-Tool entwickelt. In diesem navigiert der auf­ klärende Arzt abhängig vom Vorwissen des Patienten zwischen Abbildungen, Videos und Textelementen. Mögliche Effekte wur­ den in einer randomisierten kontrollierten Studie überprüft. Als Ergebnis wurde die multimediale Unterstützung durch beide Dialoggruppen sehr positiv bewertet. Abso­ lute Zufriedenheit mit dem Auf klärungs­ verfahren berichteten multimedial aufge­ klärte Patienten signifikant häufiger und alle in einer zusätzlichen Studie befragten Ärzte würden anstelle des Standardauf klä­ rungsgesprächs die multimediale Interven­ tion wählen. Wesentliche Vorteile sahen die Ärzte in der einprägsamen visuellen Dar­ stellung, der besseren Verständlichkeit und dem erleichterten Erklären komplexer Zusammenhänge. Das Preisgeld für den 1. Platz beträgt 5.000 Euro und dient der Weiterentwicklung des Projekts. 6 Das Lebenshaus Der 2. Platz honoriert die Freunde und Förderer Onkologie Bethanien e. V., koor­ diniert durch Prof. Dr. Hans Tesch. Das Preisgeld für den 2. Platz beträgt 2.000 Euro. Mit dem Projekt „THEA“ (Therapie­ begleitung) wird Patientinnen in räumlicher Nähe zur onkologischen Praxis und Beleg­ station neben dem Arztgespräch eine Ori­ entierung und Möglichkeit gegeben, sich individuell zu Themen rund um „Brust­ krebs“ und „Chemotherapie“ zu informie­ ren. Die Therapiebegleitung wird von einer Fachkrankenschwester durchgeführt und ist ein neuer Ansatz als Beratungsstelle für die niedergelassene onkologische Praxis als um­ fassende, ganzheitliche Therapiebegleitung. Durch Flyer und Poster werden betroffene Frauen auf das Beratungsangebot aufmerk­ sam gemacht. Projektziele sind die ganz­ heitliche Betreuung von Patientinnen, die Ermutigung zur aktiven Krankheitsbewälti­ gung und das Bereitstellen einer Anlauf­ stelle für Sorgen und Fragen. THEA ist auch ein Lotse für Frauen, der sie zu weite­ ren Angeboten hinführt und begleitet. Dabei steht THEA in Kommunikation mit allen beteiligten Dialoggruppen: Patienten, Ärzten, Pf legepersonal, Ernährungsbera­ tern, Rehaberatung, Psychoonkologen und Patienteninitiativen. Der mit 1.000 Euro dotierte 3. Platz ging an die Klinik für Tumorbiologie in Frei­ burg und die Klinik für Onkologische Rehabilitation und Nachsorge (KORN). Prämiert wurde ein integratives Rehabilita­ tions-Programm für Langzeitüberlebende nach allogener Stammzelltransplantation. Ziel des Projekts ist die interdisziplinäre Behandlung von Patienten, die unter schwerwiegenden und komplexen Langzeit­ folgen leiden, sowie die Verbesserung der medizinischen und psychoonkologischen Versorgung dieser bisher unterversorgten und wenig beachteten Patientengruppe. Das Programm besteht aus Einzelbetreuung und Gruppenangeboten. Die Konzeptbausteine beinhalten eine individuelle medizinische Beratung und Behandlung, psychosoziale Betreuung und Diagnostik möglicher psy­ chischer Folgestörungen, Psychoedukation und Information, Förderung der Selbsthilfe und des Austausches unter den Betroffenen über die erlebten Einschränkungen und die Stärkung der persönlichen und sozialen Ressourcen. Die Erfolge des seit 2003 etablierten Projekts spiegeln sich insbeson­ dere in einer Verbesserung der Lebens­ qualität und in den positiven sozialen Auswirkungen auf Partner und Familien­ angehörige wider. 2012 GIST 1 WissensWert Gerade noch zum Redaktionsschluss: GIST beim ASCO 2012 Vom 1. bis 5. Juni 2012 fand in Chicago der ASCO 2012 statt. Über 30.000 Besucher (Mediziner, Mediz. Fachkräfte, Forscher, Mitarbeiter der Pharmaindustrie, Patientenvertreter und andere) kommen jährlich zu diesem welt­ weit wichtigsten Onkologie-Kongress. Für interessierte Fachleute und erfahrene Patienten hier eine Auflistung der eingereichten Arbeiten (= englische OriginalTitel). Berücksichtigt sind hier nur Arbeiten direkt zu GIST und den Therapien – nicht zu Sarkomen, Soliden Tumoren oder anderen weiter gefassten Kategorien. Aus Deutschland/Österreich/Schweiz: Phase I trial of panobinostat (P) and imatinib (IM) in patients with treatment-refractory gastrointestinal stromal tumors (GIST). 1st Author: Sebastian Bauer Abstract No: 10032 Conclusions: P in combination with IM is moderately tolerated. Evidence of target inhibition at the MTD was associated with limited clinical activity in heavily pretreated pts with GIST. Neoadjuvant treatment of locally advanced GIST: Results of APOLLON, a prospective, open label phase II study in KIT- or PDGFRA-positive tumors. 1st Author: Peter Hohenberger Abstract No: 10031 Conclusions: Neoadjuvant treatment with imatinib for six months is a safe treatment in patients with locally advanced disease. The extent of the operation can be significantly downsized after pre-treatment. Despite the fact that no adjuvant treatment was foreseen, the progression-free rate at 3 years postoperatively is promising. International: Analysis of the quality of reporting surgical procedures in patients undergoing resection for primary gastro­ intestinal stromal tumors: A reporting tool derived from the EORTC–STBSG 62024 trial. 1st Author: Peter Hohenberger Abstract No: 10096 Conclusions: Findings at surgery for the primary tumor not properly reported might significantly influence the decision of whether or not to treat patients with adjuvant imatinib. The refined surgical reporting tool could be helpful to gather all relevant information about the intraoperative elements of surgery for the primary GIST. Surgeons are to be asked to report those data themselves. Dasatinib 1st-line treatment in gastro­ intestinal stromal tumors: A multicenter phase II trial of the SAKK (SAKK 56/07). 1st Author: Michael Montemurro Abstract No: 10033 Conclusions: Dasatinib shows promising efficacy in TKI-naïve pts with FDG-PET positive GIST. Mutational data had been presented at the meeting. The role of surgical cytoreduction before imatinib therapy in patients with advanced GIST. 1st Author: Hojung An Abstract No: 10093 Efficacy of a phosphoinositol 3 kinase (PI3K) inhibitor in gastrointestinal stromal tumor (GIST) models. 1st Author: Thomas Van Looy Abstract No: 10030 Diagnosis and initial evaluation of patients with gastrointestinal stromal tumor (GIST): An observational study of 1,226 patients. 1st Author: Jonathan C. Trent Abstract No: 10088 Effect of five years of imatinib on cure for patients with advanced GIST: Updated survival results from the prospective randomized phase III BFR14 trial. 1st Author: François Bertucci Abstract No: 10095 Masitinib in comparison to imatinib as 1st line therapy of patients with advanced gastrointestinal stromal tumor (GIST): A randomized phase III trial. 1st Author: Antoine Adenis Abstract No: TPS10102 7 1 2012 WissensWert Explored prognostic factors for sur­ vival in patients with advanced GIST treated with standard dose imatinib (IM): Results from the BFR14 phase III trial of the French Sarcoma Group. 1st Author: David Pérol Abstract No: 10092 Primary localized gastrointestinal stromal tumors (GIST) of the duo­ denum: Final results of a French Sarcoma Group (FSG) retrospective review of 110 patients (pts). 1st Author: Thanh Khoa Huynh Abstract No: 10078 Masitinib mesylate in imatinibresistant advanced GIST: A randomized phase II trial. 1st Author: Antoine Adenis Abstract No: 10007 SDHA and SDHB mutations in KIT/ PDGFRA WT gastrointestinal stromal tumors. 1st Author: Margherita Nannini - Abstract No: 10087 Masitinib in imatinib-naive advanced gastrointestinal stromal tumor (GIST): Five-year follow-up of the French Sarcoma Group phase II trial. 1st Author: Axel Le Cesne - Abstract No: 10089 Pharmacokinetics of escalated dose of imatinib in patients with advanced gastrointestinal stromal tumors. 1st Author: Changhoon Yoo Abstract No: 10085 Characteristics of gastrointestinal stromal tumor (GIST) patients receiving short-term versus long-term imatinib (IM) adjuvant therapy: A chart review analysis. 1st Author: Annie Guerin Abstract No: 10094 Single-dimension CT measurements with RECIST 1.1 to evaluate liver metastases in GIST patients on imatinib. 1st Author: Gaia Schiavon Abstract No: 10091 Early assessment of MCV to predict clinical outcome in patients with advanced gastrointestinal stromal tumors (GIST) receiving imatinib. 1st Author: Anastasia Constantinidou Abstract No: 10086 8 Evaluation of CYP3A5, VEGF-a, and VEGFR2 polymorphisms as markers of sunitinib toxicity. 1st Author: Cristina Rodriguez de Antona Abstract No: 10546 Risk of rash with nilotinib: A systematic review of the literature and meta-analysis. 1st Author: Aaron Mark Drucker Abstract No: 9088 Immunohistochemical identification of SDHA-mutant gastrointestinal stromal tumors (GISTs). 1st Author: Andrew J. Wagner Abstract No: 10029 Randomized phase III trial of regorafenib in patients (pts) with metastatic and/or unresectable gastrointestinal stromal tumor (GIST) progressing despite prior treatment with at least imatinib (IM) and sunitinib (SU): GRID trial. 1st Author: George D. Demetri Abstract No: LBA10008 Siehe Bericht in Deutsch auf den nachfolgenden Seiten. 2012 1 GIST Phase III Studien-Daten von Regorafenib: Deutliche Verbesserung des progressionsfreien Überlebens (PFS) von Patienten mit fortgeschrittenem GIST. Bayer HealthCare veröffentlichte am 4. Juni 2012 die Daten der Phase III Studie mit Regorafenib bei GIST (Studienname = GRID-Trial). In dieser Studie wurde der Einsatz von Regorafenib bei Patienten mit metastasiertem und/oder nicht operablem GIST erforscht bei progredienter (fortschreitender) Erkrankung. Teilnehmer der Studie waren Patienten deren Erkrankungen nach den StandardTherapien mit Imatinib (Glivec® ) und Sunitinib (Sutent ® ) weiter fortschritten. Die GRID-Studie erreichte den primären Endpunkt mit einer Verbesserung des progressionsfreien Überlebens (PFS) (HR=0.27, p<0.0001). Das mediane PFS lag bei 4,8 Monaten im Regorafenib-Arm gegenüber 0,9 Monaten im Placebo-Arm. Das bedeutet: Im Mittel lebten die Patien­ ten, die Regorafenib erhielten, 4,8 Monate ohne ein weiteres Voranschreiten der Krankheit. Bei Patienten, die ein Placebo (Scheinmedikament – ohne Wirksamkeit) bekamen, waren es weniger als ein Monat. Diese Daten waren dann auch am 4. Juni nachmittags in einer Präsentation beim weltgrößten Krebs-Kongress – dem ASCO – in Chicago (USA) vorgestellt worden. „GIST stellt noch immer eine TumorErkrankung dar, für deren Behandlung wir weitere Lösungen benötigen. Dies liegt an der aggressiven Natur der Erkrankung und an den limitierten Therapieoptionen. Die Daten der GRID-Studie zeigen, dass Regorafenib eine Behandlungsmöglichkeit sein könnte - für GIST-Patienten, deren Erkrankung nach den Standard-Therapien weiter fortschreitet.“ sagte Prof. Dr. George Demetri, Direktor des Zentrums für Sarkom-Onkologie/Dana-Farber Cancer Institute (Boston) und weltweiter Leiter der GRID-Studie. HN N HN HN O O CF3 CI F O Über Regorafenib Regorafenib (BAY 73-4506) ein oral wirksamer Multikinase-Hemmer, der derzeit in klinischen Studien auf sein Potenzial zur Behandlung von Patienten mit verschiedenen Tumorarten untersucht wird. Es ist ein Prüfmedikament und so­ mit derzeit nicht von der FDA, der EMA oder von anderen Gesundheitsbehörden zugelassen. Regorafenib ist eines von mehreren Anti-Krebs-Medikamenten in der Entwicklungs-Pipeline von Bayer. Im Jahr 2011 haben Bayer und Onyx Pharmaceuticals, Inc., eine Vereinbarung geschlossen, aus welcher Onyx eine Abgabe auf alle künftigen globalen Um­ sätze von Regorafenib in der Onkologie erhält. Prof. Dr. George Demetri Quelle: hope-funds.org © Julie Skarratt 2012 9 1 2012 WissensWert In einem Pressegespräch während des ASCO, erläuterte Prof. Demetri zusätzlich, dass der Vorteil des PFS durch alle GISTSubtypen (Mutationen/Exons) gleich gewesen sei. Beim zweiten (= sekundären) Endpunkt der Studie, dem Gesamtüberleben (OS) gab es keinen signifikanten (deutlichen) Unter­ schied zwischen den Studien-Armen (HR = 0.77; 95% CI, 0.42-1.41; P = .199). De­ metri sagte, dass diese Studienergebnisse als Folge des Studiendesigns erwartet worden seien. Denn Patienten, die zunächst Placebo erhalten hatten, konnten nach festgestellter Progression offen in den Studienarm mit Regorafenib wechseln. „Es war absolut er­ wartet worden und erklärbar, dass es keinen Überlebensvorteil gab, denn 85% der Patien­ten wechselten vom Placebo-Arm in den Arm mit der aktiven Studienmedika­ tion.“ Demetri sagte weiter: „Obwohl das Gesamtüberleben in dieser Studie nicht be­ wiesen worden sei, habe er keine Bedenken in Richtung einer Zulassung. In vorange­ gangenen Gesprächen mit den Zulassungs­ behörden FDA (für USA) und EMA (für Europa) habe man Unterstützung für den „Crossover-Effekt“ erfahren. Die Behörden hätten PFS als hoch validen Endpunkt angesehen für Patienten mit metastasiertem GIST.“ Während des ASCO 2012 waren auch Daten präsentiert worden, welche erneut die Wirksamkeit von Regorafenib beim metastasierten Kolon-Karzinom bestätigten. Hier hat Bayer bereits die Zulassung für diese Indikation bei der FDA eingereicht. Bayer plant nun für Regorafenib bei GIST in der zweiten Jahreshälfte die Zulassung bei der FDA (USA) zu beantragen. Für GIST-Patienten ist wichtig: Mit diesen veröffentlichten Ergebnissen ist Regorafe­ nib für Patienten in Deutschland und welt­ weit noch nicht verschreibbar. Eine Zulas­ sung in Europa wird sicherlich noch weit bis in das Jahr 2013 andauern. Das Unterneh­ men Bayer prüft allerdings zurzeit sehr gewissenhaft, in welcher Form die Therapie - in einer Art „Vorab-Programm“ – bereitgestellt werden könnte. 10 Patienten, die in diesen Wochen - nach Versagen der Standard-Therapien Imatinib und Sunitinib - Therapie-Optionen benöti­ gen, sollten mit dem Lebenshaus oder aus­ gewiesenen GIST-Zentren in Deutschland, Österreich oder der Schweiz unbedingt Kontakt aufnehmen. Führende GIST-Ex­ perten werden sicherlich hier noch einmal genau prüfen, in wieweit ein Fortschreiten der Erkrankung (Progression) wirklich vor­ liegt und welche Optionen im „Off Label Use“ oder gegebenenfalls in klinischen Studien geeignet und verfügbar sind. 2:1 zugewiesen. Dies bedeutet: Zwei Drittel der Patienten erhielten in dieser Studie von Beginn an Regorafenib - 160 mg einmal täglich, drei Wochen durchgehend/eine Woche Pause - plus beste unterstützende Pf lege (BSC). Das andere Drittel erhielt Placebo (= Scheinmedikament ohne Wirk­ stoff ) plus BSC. Der primäre Endpunkt dieser Studie war das progressionsfreie Überleben (PFS). Zu den sekundären End­ punkten zählen das Gesamtüberleben (OS), die Zeit bis zur Progression, Erkrankungs­ kontroll-Rate, Tumoransprech-Rate und die Dauer des Ansprechens. Die häufigsten Nebenwirkungen unter Regorafenib (bei mindestens 10 % der Patienten - während der doppelblinden Behandlung) waren: Hand Fuß Hautreaktionen (Hand Fuß Syndrom) Bluthochdruck Durchfall Müdigkeit / Fatigue Entzündung der Mund-Schleimhaut Haarausfall Heiserkeit Appetitlosigkeit Hautausschlag, (knotig-fleckig) Übelkeit Verstopfung Muskelschmerz Änderungen der Stimme Regorafenib Placebo 56,1% 15,2% 48,5% 16,7% 40,9% 7,6% 38,6% 27,3% 37,9% 9,1% 23,5% 3,0% 22,0% 4,5% 20,5% 7,6% 18,2% 3,0% 15,9% 9,1% 15,2% 7,6% 13,6% 9,1% 11,4% 3,0% Über die GRID-Studie In der Phase III GRID-Studie wurde die Wirksamkeit und Sicherheit von Regorafe­ nib untersucht. Dies erfolgte in gemeinsa­ men Anstrengungen zwischen akademi­ schen und industriellen Forschungsteams in 15 Ländern – finanziert von Bayer. GRID war eine randomisierte, doppelblinde, Pla­ cebo-kontrollierte, multizentrische, Crossover-Phase-III-Studie mit Regorafenib für die Behandlung von Patienten mit GIST. Es nahmen 199 Patienten teil, deren GISTErkrankung trotz der vorherigen Behand­ lung mit Imatinib und Sunitinib fortge­ schritten war. Patienten wurden (nach dem Zufalls­prinzip per Computer) im Verhältnis „Interessanterweise kam ein Großteil der rekrutierten Patienten aus Europa. Dies zeigt zum einen, wie notwendig das Ange­ bot weiterer Therapieoptionen für Patienten in Europa mit progredienter GIST-Erkran­ kung ist. Zum anderen verdeutlicht dies auch, wie engagiert europäische GISTExperten und europäische GIST-Patienten­ organisationen zusammenarbeiten, wenn es darum geht, klinische Studien bei GIST und Sarkomen mit Informationen in der Rekrutierung zu unterstützen", erläutert Markus Wartenberg, Vereinssprecher Das Lebenshaus e.V. und Vorstandsmitglied von Sarcoma Patients EuroNet e.V. 2012 1 GIST 10 Jahre Imatinib Fazit nach über 10 Jahren Imatinib: Die Prognose von GIST-Patienten erheblich verbessert. Vor über zehn Jahren zeigte Imatinib in klinischen Studien erstmals hohe Wirksamkeit und gute Verträglichkeit in der Therapie von Patienten mit metastasierten GIST. Heute wird der Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI) in dieser Indikation in verschiedenen nationalen und internationalen Leitlinien als Standardbehandlung empfohlen. Die adjuvante Imatinib-Therapie nach kompletter Entfernung (Resektion) c-KIT-positiver GIST mit hohem Rückfallrisiko (= Rezidivrisiko) ist seit Mai 2009 zugelassen und bietet auch diesen Patienten eine wirksame und sichere medikamentöse Option. Eine interdiszi­ plinäre Behandlung, verbesserte Mutationsanalyse und Risikoklassifikation sind hierbei die Grundlage für einen optimalen Therapieeinsatz. Imatinib bei fortgeschrittenen GIST Für Patienten mit metastasierten und/oder nicht resezierbaren GIST gab es bis 2002 keine wirksame Behandlung, da auf Strah­ len- oder Chemotherapie weniger als 5% aller GIST-Patienten ansprechen. Aufgrund hervorragender Ansprechraten führte die randomisierte Phase-II-Studie B222 im Jahre 2002 zur beschleunigten Zulassung von Imatinib für Patienten mit fortgeschrit­ tenen GIST. n Ein Update dieser Studie zeigte 2006 ein medianes Gesamtüberleben von nahezu fünf Jahren. n In einer weiteren Studie (SWOG-Stu­ die S0033) konnte 2011 nachgewiesen werden, dass Patienten ohne Progres­ sion der Erkrankung fast zehn Jahre überleben können – unabhängig von Alter, Geschlecht und PerformanceStatus. Neue Langzeittoxizitäten wurden dabei nicht beobachtet. n Als erste zielgerichtete Therapie führten die internationalen NCCN-Guidelines Imatinib bereits 2004 als Standard in dieser Erkrankung auf. n Ein weiterer Meilenstein war 2005 die Aufnahme von Imatinib in die ESMOGuidelines als Standardbehandlung bei fortgeschrittenen GIST. n Eine zusätzliche, wichtige Rolle auf dem Weg zu einer Verbesserung der GIST-Therapie spielte die Mutations­ analyse, denn diese ist relevant für das Ansprechen auf Imatinib und für die Prognose der Patienten. Abhängig von der vorliegenden Mutation, empfehlen die aktuellen europäischen Leitlinien, die Dosis von Imatinib bei fortgeschrit­ tenen GIST anzupassen: So wird die Standardbehandlung Imatinib 400 mg/ Tag bei c-kit-Exon-11-Mutation ein­ gesetzt. Dagegen sollten Patienten mit einer Mutation im Exon-9 des c-kitGens nach den Empfehlungen der ESMO mit 800 mg/Tag Imatinib behandelt werden. n Kommt es bei Patienten unter ImatinibStandardtherapie zu einem Progress (Fortschreiten der Erkrankung), emp­ fehlen die Leitlinien zunächst eine Dosiserhöhung auf 800 mg/Tag. Bei weiterem Fortschreiten der Krankheit sollte eine Zweitlinientherapie mit Sunitinib erfolgen. n Solange der Patient progressionsfrei ist, sollte die Imatinib-Behandlung auch bei kompletter Remission unbegrenzt fortgesetzt werden, da eine Therapie­ unterbrechung zu einer raschen Progression führt. Fazit: Seit 2002 steht mit Imatinib die erste zielgerichtete Therapie für Patienten mit fortgeschrittenen GIST zur Verfügung. Dabei hat der TKI die Chancen auf ein län­ geres Gesamtüberleben deutlich verbessert: Betrug das mediane Überleben unter Chemotherapie nur etwa ein Jahr, liegt es unter Imatinib bei nahezu fünf Jahren. Doch es gibt auch etliche Patienten, die seit 10 Jahren unter Imatinib-Therapie leben – wie die beiden Interviews auf den nach­ folgenden Seiten zeigen. 11 1 2012 WissensWert Imatinib bei primär operablen GIST Für Patienten mit primär operablem Tumor gab es bis 2009 ausschließlich die Option der Resektion. Doch trotz vollständiger Entfernung des Primärtumors entwickelt fast jeder zweite Patient ein Rezidiv. Die EU-Zulassung von Imatinib zur adjuvanten Behandlung nach Resektion c-KIT(CD117)-positiver GIST und hohem Rezi­ divrisiko ist daher ein Meilenstein für die Behandlung. Hierbei profitieren Patienten mit hohem Risiko, deren Tumor vollständig operativ entfernt wurde, signifikant (= deutlich) von der adjuvanten Therapie mit Imatinib. Betroffene mit niedrigem oder sehr niedri­ gem Rezidivrisiko sollten dagegen nicht adjuvant behandelt werden. In diesem Zusammenhang ist auch die kon­ tinuierliche Verbesserung der Risikostratifi­ zierung durch den Pathologen von großer Bedeutung: Sie dient dazu, nach kompletter Resektion des Primärtumors die richtige Strategie für die Nachsorge treffen zu kön­ nen, denn sie berücksichtigt Tumorlokali­ sation sowie Tumorgröße und die Mitose­ rate (= Zellteilungsrate) des Tumors. Zu­ dem sollte standardmäßig auch eine Mutati­ onsanalyse durchgeführt werden, da z.B. Patienten mit einer PDGFRA D842V- Mutation oder bei Vorliegen des Wildtyps nicht von einer adjuvanten Behandlung profitieren. 2011 wurde in der Phase-III-Studie SSG XVIII/AIOC-Studie nachgewiesen, dass eine 36-monatige adjuvante Imatinib-The­ rapie mit 400 mg/Tag im Vergleich zu einer 12-monatigen das rezidivfreie Überleben sowie das Gesamtüberleben signifikant ver­ längert. Auf Basis dieser Ergebnisse hat das wissenschaftliche Beratergremium CHMPD der europäischen Arzneimittelbehörde EMAE im Januar 2012 empfohlen, die dreijährige Therapiedauer mit Imatinib zur adjuvanten Behandlung nach Resektion c-KIT-(CD117)-positiver GIST und hohem Rezidivrisiko in die Fachinformation auf­ zunehmen. Bislang ist die dreijährige adju­ vante Imatinib-Behandlung noch nicht Bestandteil der Fachinformation. In der zulassungsrelevanten Studie wurden die Patienten 12 Monate adjuvant behandelt. Eine aktuelle Subgruppenanalyse der SSG XVIII/AIO-Studie wies nach, dass Imatinib bei einem Rezidiv nach vorherigem Abset­ zen der adjuvanten Therapie wieder einge­ setzt werden kann: So zeigte sich bei einer erneuten Gabe von Imatinib bei 86% der Patienten mit Rezidiv nach adjuvanter Imatinib-Behandlung ein klinischer Nut­ zen, definiert als komplettes und partielles Ansprechen sowie als stabile Erkrankung. Fazit: Imatinib verbesserte die Prognose für Patienten mit primär operablen GIST und hohem Rezidivrisiko und erhöhte deren Chance länger zu leben. Bis vor zehn Jahren stand keine wirksame Therapie für Patien­ ten mit GIST zur Verfügung. Inzwischen ist diese Erkrankung vor allem durch eine verbesserte Diagnostik und molekular ziel­ gerichtete Therapien auf dem Weg zu einer chronischen Erkrankung. Eine Zeitreise durch das interdisziplinäre Management der GIST… 1911 Santiago Ramón y Cajal, spa­ nischer Histologe und Medi­ zin- Nobelpreis­t räger, ent­ deckt einen neuen Zelltyp, der seinen Namen tragen soll: die interstitiellen Cajal-Zel­ len (ICC). Es wird angenommen, dass GIST aus der Vorläuferzelle, aus der sich ICCs bilden, entstehen. 12 1983 Mazur und Clark prägen den Begriff „gastrische Stromatumoren“. Im Gegensatz zu Leiomyo­ sarkomen sind gastrische Stromatumoren höchst resistent gegen Chemotherapie. 1990er Jahre In den Laboratorien von Novartis wird ein viel­ versprechender TyrosinkinaseHemmer identifiziert. Die Forscher beginnen die Substanz zu verändern, um ihre Wirkung zu optimieren. 2012 1 GIST 10 Jahre Imatinib Über 10 Jahre „Leben mit Imatinib“ Interviews mit GIST Langzeit Patienten… Interview mit Christel Jäger-Freysoldt aus Köln. Ich bin 67 Jahre alt und habe bis zu meinem Ausscheiden Ende 2004 in meinem Traum­ beruf als Sonderschullehrerin gearbeitet. Vor mehr als 12 Jahren wurde bei mir ein GIST diagnostiziert. Meine beiden Söhne, Marc, 38 J, Produkti­ onsleiter, und André, 34 J, Kameramann, die ich allein groß gezogen habe, sind mein ganzer Stolz und haben mich all die Jahre mit viel Verständnis durch Höhen und Tiefen begleitet. Neben der Arbeit in der Patientenorganisation, die mir viel Kraft gibt, kümmere ich mich um meine 92jäh­ rige Mutter, die durch Parkinson und Demenz zum Pf legefall (Stufe III) gewor­ den ist und rund um die Uhr betreut wer­ den muss. Darüber hinaus gibt es in der Verwandtschaft zwei wonnige „Vizeenkel“, 3 und 7, um die ich mich ab und an kümmern darf. Aufgrund welcher „Symptome/Beschwerden“ wurde bei Ihnen die Diagnose GIST gestellt? Nach einer doppelten Thrombose im rech­ ten Unterschenkel Anfang März 2000 war mein Blutbild so schlecht, dass der Labor­ 1995 Miettinen, Virolainen & Sarlomo-Rikala entdecken, dass die meisten Stroma­ tumoren sich mit CD34 färben, was GIST von den meisten wahren Leiomyomen und Schwannomen unterscheidet. Christel Jäger-Freysoldt mit ihren beiden Söhnen arzt den Kommentar “Entzündlicher Pro­ zess???!!!“ dazu schrieb. Nach der Ein­ weisung ins KH und intensiven Untersu­ chungen stand fest: „Raumgreifende Ver­ änderungen im Bauchraum“. Es folgte die OP mit der Diagnose: Gastrointestinaler Stromatumor – GIST, Größe 16x12cm, vom Dünndarm ausgehend, Gebärmutter und Eierstöcke waren vom Tumor einge­ bunden und er war an der Blase angedockt. 1998 Januar: Seiichi Hirota publiziert seine Entdeckung, dass GIST die Rezeptor Tyrosinkinase KIT (CD117) stark exprimiert. Wie sind Sie mit der Diagnose umgegangen? Da ich erklärt bekam, „das war ein Sarkom, das ist gerundet, das konnten wir raus­ schälen“, machte ich mir über die Diagnose „GIST“ im Operationsbericht keine Gedanken. Es war doch alles „entfernt“, also habe ich auch nicht nachgefragt. Wurde mit Ihnen über Ihre Zukunft gesprochen und wenn ja wie? Es gab keine Gespräche über meine Zu­ kunft, außer der Empfehlung mich in eine 1999 Auf einer Tagung der American Society of Hematology (ASH), stellt Brian Druker Ergebnisse einer klinischen Phase I-Studie mit STI571 bei CML vor. FDG-PET wird als bild­ gebende Methode zur Dokumentation des Vorhandenseins maligner Tumoren und der Einschät­ zung des Therapie­ ansprechens entwickelt. 13 1 2012 WissensWert Klinik zur Anschluss-Heilbehandlung zu begeben. Diese fand in Meschede statt. Was war in dieser Situation für Sie besonders schwierig? Meine physische und psychische Verfassung war nach der OP sehr schlecht. Ich heulte ohne erkennbaren Grund. Da ich diese Symptome bereits zwei Monate vor der OP hatte, war damals meine Vermutung, dass ich einen „Burn Out“ hätte. Ich konnte meinen Haushalt nicht mehr bewältigen, obwohl ich zu keiner Zeit Schmerzen oder ähnliche Symptome zu beklagen hatte. Wie hat Ihr Umfeld auf Ihre Erkrankung reagiert? Meine Familie war natürlich betroffen. Da aber zu dieser Zeit das wahre Ausmaß dieser Erkrankung noch nicht erkennbar war, ging sie schnell zur Tagesordnung über. Das änderte sich, als im Dezember 2000 Metas­ tasen in der Leber diagnostiziert wurden und ich ab Januar 2001 eine Chemotherapie mit Ifosfamid, Vincristin und Adriblastin (Doxorubicin) erhielt. Sechs Zyklen waren geplant, alle drei Wochen, vier Tage lang. Nach zehn Tagen verlor ich meine Haare, nach drei Runden zeigte das MRT, dass die Metastasen von 2cm auf 3,5cm gewachsen waren. Heute ist bekannt, dass Chemothe­ rapien bei GIST nicht wirken. Was hat Ihnen in der Situation am wenigsten geholfen? Meine Onkologin erklärte mir, dass sie keine Vorschläge für eine weitere Therapie habe und sie als einzigen Ratschlag gab: „Reisen sie mit ihren Söhnen!“. Da war das Entsetzen da! Was nun? Welche Informationsquellen/-materialien waren für Sie am hilfreichsten? Freunde hatten mir Adressen (13) genannt über mögliche Therapien, Ärzte oder Kran­ kenhäuser, in denen Krebskranke behandelt wurden. Schnell wurde klar, dass es sich dabei fast ausschließlich um Karzinome handelte. Und „mein Sarkom?“ Eine der Adressen führte nach Mainz und dort erfuhr ich, dass es eine GIST-Studie in Berlin geben sollte. Wie erfolgte Ihr „Zugang“ zu der Therapie mit Imatinib? Was bedeutet Ihnen diese Therapie heute? Am 11.04.2001 f log ich nach Berlin. Dort wurde der IST–Stand ermittelt (MRT, Ultraschall, Blutbild, etc) Am Abend erschien PD Dr. P. und übergab mir das Studien–Medikament STI 571. Dabei han­ delte es sich um Imatinib. Von da an nahm ich 400mg täglich, wurde so vom Compu­ ter entschieden. Anfangs reiste ich jede Woche dienstags nach Berlin, ging ins MRT; am Mittwoch war das Gespräch mit PD Dr. P. Ich fuhr 14 Welche körperlichen oder seelischen Auswirkungen hatte die Behandlung – hat sie ggfls. heute noch? Die Nebenwirkungen waren anfangs schwierig: Ödeme in den Füßen, ständig tränende Augen und früh starke Tränen­ säcke, Sodbrennen, Haarausfall, Übelkeit und Muskelkrämpfe. Diese Probleme wur­ den langsam weniger, nahmen aber sofort wieder zu, als ich auf 800mg umsteigen musste. Bis auf die tränenden Augen bekam ich alle Probleme in den Griff. Eine weitere Einschränkung kam hinzu und ist auch geblieben: ich habe keinen Geruchs- und Geschmackssinn mehr. Und das ist leider eine große Einschränkung meiner Lebens­ qualität. Was hat Ihnen bis heute geholfen, die Behandlung „durchzuhalten“? Haben Sie eine Art Lebensmotto für sich entwickelt? Zu Beginn meiner Erkrankung fand ich mein Lebensmotto: „Wer keinen Mut zum Träumen hat, hat keine Kraft zum Kämp­ fen. Wer kämpft, kann verlieren – wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Ich habe Kraft und will leben! 2001 2000 Februar: Eine gemeinsame Task-Force von EORTC, NCI Bethesda und National Cancer Institute of Canada Clinical Trials publizieren neue Richt­linien, New Guidelines to Evaluate the Response to Treatment in Solid Tumours, die RECISTKriterien. auch nach Ende der Studie weiter dorthin. Nach 15 Monaten mit 400mg Imatinib fuhren die Metastasen wieder hoch. Seit Juli 2002 nehme ich die Dosis 800mg – und es geht mir gut! Das in vitro-Profil des Protein-TyrosinkinaseHemmers STI571 (Imatinib) wird erweitert und zeigt eine Hemmung von c-KIT-und PDGF-Rezeptoren. Zum ersten Mal wenden Joensuu und Kollegen Imatinib zur Behandlung eines GIST-Patienten an. Joensuu, Roberts und Kollegen berichten über den Fall eines einzelnen Patienten, der auf Imatinib angesprochen hat. Tuveson, Fletcher, Demetri und Kollegen beobachten unter der Behandlung mit STI571 (Imati­ nib) eine selektive Hemmung der c-KIT-Tyrosinphosphorylierung in einer GIST-Zelllinie. 2012 Welche Unterstützung in der Bewältigung Ihrer Erkrankung hatten oder haben Sie? In der Anschluss-Heilbehandlung erhielt ich den Rat, mir nach meiner Rückkehr in Köln einen Psychologen zu suchen. Ich fand in Hr. P.-W. einen sehr guten Therapeuten, der mich 4,5 Jahre lang durch die schwieri­ gen Phasen brachte. Er war für mich beson­ ders wichtig, da ich in der Behandlung erfahren habe, dass ich Kräfte entwickeln kann, um dieser Krankheit zu trotzen. Wie haben Sie sich motiviert, Ihr Medikament regelmäßig einzunehmen? Welchen Tipp können Sie anderen Betroffenen geben? Die Einnahme von Imatinib gehört zu meinem täglichen Leben. Trotz der Ein­ schränkungen meiner Lebensqualität sind die Tabletten meine „Lebensversicherung“; daher vergesse ich sie nie. Ich sortiere die Abenddosis bei der 1. Einnahme am Mor­ gen in ein hübsches Döschen, das an mei­ nem Essplatz steht. Auf diese Weise kann ich sie nicht vergessen. Wie kam es, dass Sie heute die SHG GIST Köln-Bonn leiten und was bedeutet Ihnen diese Arbeit? Ich wollte schon früh das Wissen um diese wirksame Behandlung anderen Patienten vermitteln. Aber zunächst gab es noch keine Selbsthilfegruppen (SHG). Durch Zufall lernte ich 2003 telefonisch den Mitpatienten Dr. Felix Soldan kennen, der einer der Ideengeber für die Gründung einer Patien­ tenorganisation gewesen ist. Er lud mich nach Nürnberg ein und so wurde ich eines der Gründungsmitglieder des Vereines „Das Lebenshaus“ und dafür bin ich sehr dankbar. Die erste regionale SHG des Lebenshauses gab es in Bochum, dort habe ich Karin Pelzing unterstützt, da es in Köln keine weiteren GIST Patienten gab. Erst im Juni 2005 ging mein Wunsch in Erfüllung und die regionale SHG GIST Köln-Bonn wurde gegründet. Ich möchte möglichst vielen Patienten meine positive Einstellung zu dieser schwerwiegenden Erkrankung erklären und hoffe, dass es ihnen dadurch ein Stück weit besser geht. Mit welchen Gefühlen gehen Sie heutzutage zur Kontrolle? Nach fünf Monaten Pause gab es vor zwei Wochen die letzte Kontrolle. Alles im grünen Bereich: meine Metastasen, die wie Reiskörner gestreut sind, zeigen seit vielen Jahren das gleiche Bild. Die Zeiten in denen ich voller Ängste in das MRT oder CT gegangen bin, sind zum Glück vorbei. Inzwischen ist es für mich wie ein Besuch beim „Hausarzt“. Welche Rolle spielt die Erkrankung in Ihrem Leben heute? Heute lebe ich viel bewusster. Ich habe „Ballast“ abgeworfen, d.h., dass ich Kon­ takte gekappt habe, die mir nicht gut getan haben. Und ich habe es bis heute nicht bereut! Ich brauche keine Menschen, die 1 GIST 10 Jahre Imatinib mir zu jeder Tages- und Nachtzeit ihr Herz ausschütten, aber für mich keine Zeit haben, wenn ich sie brauche. Was möchten Sie GIST- Betroffenen unbedingt mit „auf deren „Erkrankungsweg“ geben? Wir werden nicht als „mündige“ Patienten geboren, wir müssen lernen, möglichst viel über unsere Krankheit zu erfahren. Das bedeutet, dass wir den behandelnden Arzt all die Fragen stellen, die uns zwischen den Behandlungen einfallen: er muss uns die Zeit einräumen. Jeder hat ein Recht auf eine Zweitmeinung! Es ist bei GIST besonders wichtig, einen Spezialisten in einem der erfahrenen GISTZentren aufzusuchen. Nur dann können wir sicher sein – nicht nur in guten – son­ dern in besten Händen zu sein. Ich lebe seit mehr als 12 Jahren mit der Krankheit GIST. Es gab schwierige Phasen, in denen ich verzweifelt war. Ich habe aber niemals den Glauben verloren, dass ich diese Krankheit in den Griff bekommen kann. Heute habe ich mehr Mut und Kraft, Energie und Vertrauen in das Leben, als vor meiner Erkrankung. Dafür bin ich sehr dankbar. 2002 Mai: Imatinib wird von der FDA für chronische myelo­ ische Leukämie (CML) zugelassen und wird in der Zeitschrift TIME als „Wunderwaffe“ für die Krebs­behandlung bezeichnet. ASCO: Die EORCT Soft Tissue and Bone Sarcoma Group präsentiert Phase I-Resultate: Bei mit Imatinib behandelten GIST-Patienten wurde eine dramatisch reduzierte 18FDG-Aufnahme im PET-Scan am 8. Tag festgestellt. Februar: Imatinib wird von der FDA für die Behandlung von Patienten mit inope­ rablen und / oder metasta­ sierten GIST zugelassen. Juni: Die ACOSOG–Z9001Studie zur Prüfung von Imatinib als Adjuvans bei der Behandlung vollständig resezierter primärer GIST wird von Ronald DeMatteo und Kollegen initiiert. 15 1 2012 WissensWert Über 10 Jahre „Leben mit Imatinib“ Interviews mit GIST Langzeit Patienten… Interview mit Günter Wirth aus Mainz. Ich bin 72 Jahre, seit 41 Jahren verheiratet und Vater eines Sohnes. Ich komme aus dem Siegerland, mein Beruf hat mich in das Rhein-Main Gebiet geführt. Ich bewege mich gerne: Wandern, Schwimmen und Tanzen. Mein Hobby: Reisen die mich in das In- und Ausland führen. Meine Diag­ nose GIST im Februar 1999 traf mich – nach einem bis dahin in totaler Gesundheit verbrachten Leben – völlig unvorbereitet, ließ mich aber weiter positiv leben. Im De­ zember 2001 brach eine Welt für mich zu­ sammen. CT Befund: in allen Abschnitten der Leber große Metastasen. Ich habe ge­ lernt mit meinem GIST zu leben und posi­ tiv zu denken. Dies bewirkt auch die große Unterstützung meiner Familie. Mein Leben ist sehr lebenswert und ich freue mich jetzt schon auf meine nächsten Reisen. Aufgrund welcher „Symptome/Beschwerden“ wurde bei Ihnen die Diagnose GIST gestellt? Beschwerden gab es wenig. Ab und an ein Druckgefühl im Oberbauch. Die Röntgen­ aufnahme zeigte einen Tumor 17 cm x 15 cm x 10 cm am Magen anliegend. Ope­ rative Entfernung im Februar 1999. Nach vier Monaten endlich die Diagnose GIST, High Risk Patient. Im Dezember 2001 ging es mir sehr schlecht. CT Befund: in allen Abschnitten der Leber große Metastasen. Wie sind Sie mit der Diagnose umgegangen? Im Februar 1999 sehr locker und positiv. Ich dachte mit der großen OP wäre die Sache abgeschlossen. Im Dezember 2001 brach für mich eine Welt zusammen, ich dachte, das ist mein Ende. Wurde mit Ihnen über Ihre Zukunft gesprochen und wenn ja wie? Nein! Im Februar 1999 wurde ich aus der Klinik entlassen, die Diagnose ließ noch vier Monate auf sich warten. Ärztlicher Rat: halbjährliche Kontrolle bei dem Haus­ arzt. Im Dezember 2001 ratloses Verhalten der Onkologen in einer Klinik: Multiple Lebermetastasen, Zustand sehr kritisch >>> Studienmedikament >>> Langzeittherapie >>> „Aber für Sie doch nicht mehr!” >>> Flucht aus der Klinik! Was war in dieser Situation für Sie besonders schwierig? Dezember 2001: Eine Klinik zu finden, wo eine Studie mit Imatinib lief und wo ich 2003 Januar: Heinrich, Fletcher und Kollegen berichten über neu entdeckte Mutationen am PDGFRA bei einigen GIST, die keine KIT-Muta­ tionen aufweisen und die eher das Epithel betreffen und primär im Magen lokalisiert sind. 16 2003 April: Das International Human Genome Sequencing Consortium gibt mehr als zwei Jahre vor dem geplanten Abschluss die erfolgreiche Beendigung des Humange­ nomprojekts bekannt. Oktober: Es wird publi­ ziert, dass Patienten mit Tumoren mit Exon 11 KITMutationen eine längere ereignisfreie und Gesamt­ überlebenszeit aufweisen als jene mit Exon 9 KIT-Muta­ tionen oder ohne nachweis­ bare Kinase-Mutation. März: Das National Comprehensive Cancer Net­ work stellt den NCCN Gastrointestinal Stromal Tumours (GIST) Task-ForceBericht vor; nach­folgend wird der vollständige Bericht im Mai 2004 veröffentlicht. 2012 aufgenommen werden würde. Mein Haus­ arzt Herr Dr. D. half mit und zog Erkundi­ gungen ein. Ich suchte verzweifelt im In­ ternet, führte unendliche Telefongespräche. Es lief die erste Studie mit Imatinib in Deutschland. Frau Dr. W. nahm mich Mitte Januar 2002 in diese Studie auf. Von nun an bis heute 400 mg Imatinib täglich. Frau Dr. W hat mich vorzüglich in dieser schwieri­ gen Zeit begleitet durch ihre optimistische Einstellung immer Mut gemacht. Wie hat Ihr Umfeld auf Ihre Erkrankung reagiert? Oh, das war teils schockierend. Tumor, ist das ansteckend? Lebermetastasen - wie fühlst du dich kurz vor dem Tod? Diese Reaktionen von Verwandten und Freunden taten sehr sehr weh. Was hat Ihnen in der Situation am meisten geholfen? 2001/2002: Die sehr gute und positive Behandlung während der Studie durch Frau Dr. W. Das Studienmedikament Imatinib, welches sehr schnell und gut anschlug. Die Fürsorge meiner Familie, insbesondere meiner Frau die mich fast täglich in die Landschaft hinaus fuhr: Rhein, Taunus, Hunsrück. Welche Informationsquellen/-materialien waren für Sie am hilfreichsten? Das Internet! Dort fand ich dann auch das Lebenshaus. Später kam die Life Raft Welche körperlichen oder seelischen Auswirkungen hatte die Behandlung – hat sie gg fls. heute noch? Nun es gibt schon körperliche Auswirkun­ gen, wie Müdigkeit, fast täglich Durchfall, Hautausschlag, ab und zu rote Augen, Schlafstörungen. Natürlich bleibt die Angst nicht aus, dass auch nach 10 Jahren die Erkrankung fortschreiten könnte. Was hat Ihnen bis heute geholfen, die Behandlung „durchzuhalten“? Ich möchte leben, meine Familie um mich haben, meine Hobbys ausüben und reisen. Außerdem der feste Glaube an die „TargetMedizin“ mit doch sehr großen Erfolgen. 2005 September: Die erste Publika­ tion über die Schlüsselrolle der DOG-1-Färbung als Marker für GIST erscheint. 10 Jahre Imatinib Group dazu. Der Patientenratgeber GIST des Lebenshauses. Das jährlich stattfindende GIST-Forum des Lebenshauses finde ich außergewöhnlich nützlich. Auch alle weite­ ren Veröffentlichungen des Lebenshauses. Wie erfolgte Ihr „Zugang“ zu der Therapie mit Imatinib? Was bedeutet Ihnen diese Therapie heute? Wie schon gesagt im Rahmen der 1. Studie erhielt ich im Januar 2002 erstmals Imati­ nib. Heute bedeutet mir die tägliche Thera­ pie 400 mg Imatinib den Erhalt meines doch guten gesundheitlichen Zustandes, die Hoffnung auf Stabilität oder kein weiteres Auftreten von Metastasen, den Erhalt von Lebensqualität trotz einer lebensbedroh­ lichen Erkrankung. Die „Choi-Kriterien“ werden zur Einschätzung eines früh­ zeitigen Therapieansprechens und zur Voraussage einer Langzeitprognose vorgeschla­ gen, wobei eine Kombination von Messungen der Größe und der Dichte des Tumors zur Anwendung kommt. 1 GIST Es ist doch faszinierend wie in der zielge­ richteten Medizin mit immer wieder neuen Ansätzen gearbeitet wird. Der Wissensstand erweitert sich ständig. Wie haben Sie sich motiviert, Ihr Medikament regelmäßig einzunehmen? Welchen Tipp können Sie anderen Betroffenen geben? Das ist nicht schwer, immer täglich nach dem Frühstück 400 mg Imatinib einneh­ men. Ich habe bis zum heutigen Tag immer 400 mg Imatinib eingenommen. In der Target-Therapie mit Imatinib bei metasta­ sierter Erkrankung sollte man die Ein­ nahme der Tablette nicht unterbrechen. Welche Unterstützung in der Bewältigung Ihrer Erkrankung hatten oder haben Sie? Meine Frau unterstützt mich hervorragend durch ihre positive Lebenseinstellung. Ich habe mir einiges Wissen über diese so sel­ tene Erkrankung angeeignet, dies hilft mir bei der Bewältigung. Bei etlichen GISTPatienten auch in Deutschland konnte das Wachstum der Tumoren schon über 10 Jahre gestoppt werden. Das ist doch recht ermutigend. 2006 Januar: Die FDA lässt Sunitinib für die Behandlung von Patienten mit GIST zu, deren Krankheit fortgeschrit­ ten ist oder die die Behand­ lung mit Imatinib nicht ver­ tragen. Miettinen und Lasota, Pathologen am Armed Forces Institute of Pathology (AFIP), stellen Kriterien zur Risiko­ stratifizierung auf und erwei­ tern die Fletcher-Kriterien von 2002. 17 1 2012 WissensWert Gehen Sie regelmäßig in eine der regionalen GIST-Gruppen des Lebenshauses? Wenn ja - inwieweit hilft ihnen diese Teilnahme? Ich gehe gern in die regionale GISTGruppe Rhein-Main des Lebenshauses. Da sehe ich - ich bin nicht allein mit meiner Erkrankung und höre Neuigkeiten aus der Forschung, etwas über neue Behandlungs­ methoden sowie neue Operationsmethoden. Mit welchen Gefühlen gehen Sie heutzutage zur Kontrolle? Eine gewisse Unruhe ist auch nach 10 Jah­ ren vorhanden. Ich glaube an diese Thera­ pie, hoffe dass sie noch lange hilft. Außer­ dem fühle ich mich in einem der führen­ dem GIST-Zentren hier im Großraum sehr gut aufgehoben. Was möchten Sie GIST-Betroffenen unbedingt mit auf deren „Erkrankungsweg“ geben? Niemals die Einnahme der Tablette unter­ brechen! Mitdenken, nicht dem Arzt alles überlassen. Auf eine Mutationsanalyse (auch nach einem Rezidiv) drängen. Plasmalevel überprüfen. Natürlich regelmäßig CT/ MRT Termine einhalten. Mit der Forschung bei GIST auf dem Laufenden bleiben. Eine Behandlung nur in erfahrenen GIST-Zentren durchführen lassen. Ein Leben führen, als wäre man bei voller Gesundheit. Welche Rolle spielt die Erkrankung in Ihrem Leben heute? Haben Sie eine Art Lebensmotto für sich entwickelt? Die Erkrankung spielt heute eine geringe Rolle in meinem Leben. Da ich durch angeeignetes Wissen für meinen speziellen GIST-Fall = Wildtyp > auch eventuell die Hoffnung auf weitere Behandlungsmög­ lichkeiten sehe (Plan B). Günter Wirth und seine Frau bei ihrem liebsten Hobby: Reisen... 2007 April: Das American College of Surgeons Oncology Group (ACOSOG) berichtet, dass die Phase III-Studie Z9001 abgeschlossen ist, da der Endpunkt mit Erfolg erreicht wurde. Die Interimsanalyse zeigt einen Vorteil bezüglich RFS unter adjuvantem Imatinib, 97 % vs 83 % unter Placebo. 18 2009 ASCO: Das MetaGISTStudienprojekt berichtet über die Analyse zweier randomi­ sierter Studien, in denen verschiedene Imatinib-Dosen verglichen wurden und der Vorteil von hoch dosiertem Imatinib bei Exon 9-Patien­ ten bestätigt wurde. Dezember: Die FDA meldet die Zulassung von Imatinib als adjuvante Therapie (nach kompletter chirurgischer Resektion) zur Vermeidung von Rückfällen der primären GIST. Mai: Die EMA (früher EMEA) gibt die Zulassung von Imatinib als adjuvante Behandlung von GISTPatienten mit einem hohen Rückfallrisiko bekannt. 2012 1 GIST 10 Jahre Imatinib 2011 2010 Adjuvantes Imatinib wird in über 50 Ländern zugelassen. ASCO: Die BFR14-Studie berichtet über ein erhöhtes Risiko der Krankheits­ progression, im Falle der Unterbrechung der ImatinibTherapie nach 5 Jahren im Vergleich zur Weiterführung der Behandlung. ASCO: Die adjuvante Imatinib-Therapie über 36 Monate gegeben, verbessert das rezidivfreie Überleben und das Gesamt­überleben von Patienten mit hohem RückfallRisiko nach Operation verglichen mit der Patienten­ gruppe, die in der Studie Imatinib nur 12 Monate adjuvant erhielten. Das bedeutet: Das Risiko inner­ halb von 5 Jahren nach Diagnose eines operablen Hochrisiko GIST zu versterben, wird durch die 36-monatige adjuvante Imatinib-Therapie gegenüber einer 12-monatigen Therapie tatsächlich halbiert. 2012 Fortsetzung folgt… 19 1 2012 WissensWert Nachruf Herbert Blatter Herbert Blatter, Regionalleiter Romandie, GIST-Gruppe Schweiz, hat uns unerwartet schnell verlassen. Er verstarb am 6. März 2012 in der onkologischen Abteilung des CHUV in Lausanne. Seine Frau Carmen und seine Kinder waren bei ihm. Der Tod von Herbert hat uns sehr getrof­ fen, auch wenn wir gewusst haben, dass Herbert mit dem Fortschreiten seiner Krankheit zu kämpfen hatte. Erst im Frühjahr hatte er noch eine komplizierte Operation hinter sich gebracht und war guten Mutes, als wir uns für eine Vorstandssitzung im Juni in Bern trafen. Herbert war für die GIST-Gruppe Schweiz und speziell auch für die Mitglieder der Gruppe Romandie ein großes Vorbild. Er hat den Kampf mit seiner Krankheit nicht aufgegeben auch als alle bekannten Thera­ pien nicht mehr wirksam waren. In seiner Funktion als Regionalleiter Romandie war Herbert Blatter eine kompetente Ansprech­ person für seine Gruppe, hatte er doch ein immenses Wissen über alle Behandlungs­ arten. Er war nicht nur Regionalleiter, sondern auch Gründungsmitglied unseres Vereins. Herbert hat mit seiner Zwei­ sprachigkeit auch immer mitgeholfen, Helga Meier Schnorf zu entlasten indem er Texte auf Französisch übersetzte oder optimierte. Trotz seiner Krankheit war er ein äußerst positiv denkender Mensch. Seine Frau, seine Kinder und Enkelkinder waren ihm das Wichtigste. Herbert freute sich jedes Jahr, wenn er wieder ein paar Wochen Ferien am Meer in Spanien verbringen konnte. Er liebte aber auch die Berge und seine Heimat, das Wallis. 20 Herbert war jederzeit bereit mitzuhelfen wenn es galt, die GIST-Gruppe öffentlich zu vertreten und regelmäßig stand er an zahlreichen Kongressen am Patiententisch, auch dann, wenn es ihm gesundheitlich nicht so gut ging. Das letzte Mal unter­ stützte er uns im Herbst 2011 am Patienten­ tisch in Lausanne, am Kongress der Gastro­ enterologen- und Chirurgen. Wir vermissen Herbert sehr, es wird sehr schwierig sein, die Lücke die er hinterlässt zu füllen. Seiner Frau Carmen und seinen Kindern wünschen wir die nötige Kraft, um diesen Verlust zu überwinden. 2012 1 GIST GIST-Patientengruppe Schweiz: Das 9. Treffen am 20. April in Zürich… Am 20. April 2012 fanden sich rund 80 GIST-Patienten, Angehörige, GIST-Experten, interessierte Fachleute, Ärzte sowie Vertreter der PharmaIndustrie in Zürich zum 9. Treffen der GIST-Gruppe Schweiz im Restaurant Au Premier, im Bahnhof Zürich ein. Als spezielle Gäste waren Candy Heberlein, Präsidentin der Stiftung zur Förderung der Knochen­ marktransplantation Schweiz und Christel Jäger-Freysoldt, Vorstands­ mitglied des deutschen Lebenshauses geladen. Anwesend waren auch Vertreter der Firmen Bayer (Schweiz) AG, Bristol-Myers Squibb SA, Novartis Pharma Schweiz AG und Pfizer AG. Für alle Teilnehmenden war es wie immer eine einmalige Gelegenheit, das Neuste über GIST und deren Behandlung zu erfahren sowie Experten in dieser Diszi­ plin zu treffen. Markus Wartenberg vom Lebenshaus Deutschland, brillierte einmal mehr als Moderator und führte kompetent durch das Treffen. Alle Teilnehmer - mit ihren zum Teil ganz persönlichen Erwar­ tungen - konnten vom Treffen Wichtiges mit nach Hause nehmen, als Betroffene, Begleiter oder mit GIST konfrontierte Fachpersonen. Das Feld der Redner präsen­ tierte sich sehr eindrücklich und ausgewo­ gen. Fachfragen konnten in den Pausen di­ rekt mit den Spezialisten besprochen wer­ den. In der ganzen Veranstaltung wurden wie in den vergangenen Jahren Simultanü­ bersetzungen Deutsch-Französisch-Deutsch angeboten. Die 9. GIST-Tagung wurde durch den Präsidenten der GIST-Gruppe Schweiz, Herrn Martin Wettstein, eröffnet. Als erstes gedachte man in einer Schweigeminute den zwei verstorbenen Regionalleitern Matthias Merki, Regionalgruppe Nordwestschweiz und Herbert Blatter, Regionalgruppe Romandie. Matthias Merki war am 6. August 2011 in Basel verstorben Herbert Blatter verlor seinen Kampf gegen GIST am 6. März 2012 in Lausanne. Die Aufgaben von Matthias Merki wurden von Martina Kuoni übernommen und für die Westschweiz werden Gisèle Möri und Audrey Mathot zuständig sein. Martin Wettstein dankte den neuen Regionalleite­ rinnen für ihre Bereitschaft, diese Aufgaben zu übernehmen. Ein Dank richtete sich auch an die zwei weiteren Regionalleiter Jürg Forster und Urs Notter für die Betreuung der Regional­ gruppen, an die medizinischen Beiräte Prof. Dr. Urs Metzger und Dr. Michael Montemurro für ihre wertvolle Mitarbeit sowie an Vito Mediavilla für seine enga­ gierte Mithilfe und die vielen Stunden Arbeit für die neue Website. Grosser Dank wurde auch den Sponsoren ausgesprochen, den Firmen Bayer (Schweiz) AG, Bristol-Myers Squibb SA, Novartis Pharma Schweiz AG und Pfizer AG. Ohne die Unterstützung dieser Unternehmen, wäre ein Meeting auf diesem Niveau nicht realisierbar. 21 1 2012 WissensWert Themen 2011 Das Thema GIST wurde in zwei Teilen mit topaktuellen Vorträgen der beiden interna­ tionalen GIST-Spezialisten, Dr. Michael Montemurro und PD Dr. Sebastian Bauer behandelt. Dr. Michael Montemurro (Leitender Ober­ arzt am CHUV Lausanne und med. Beirat GIST-Gruppe Schweiz) leitete den ersten Teil ein. Für alle Teilnehmenden und vor allem auch für jene, welche dem Treffen erstmals beiwohnten, vermittelte Dr. Mon­ temurro zuerst GIST-Basiswissen. Weiter sprach er über „GIST 2012:„State of the Art” oder aktueller Stand in der Forschung und Behandlung von GIST. Dr. Michael Montemurro, Lausanne PD Dr. Sebastian Bauer, Uniklinik Essen, referierte anschliessend über "Zukünftige GIST-Therapien". Diese beiden Vorträge vermittelten sehr viel Hoffnung, sind doch etliche neue und wirksame Substanzen in Prüfung oder werden für GIST-Patienten in greif bare Nähe kommen. Mit Spannung erwartet man die Vorträge beim ASCOKongress Anfang Juni 2012 in Chicago. Hier werden beispielsweise Daten zur Sub­ stanz Regorafenib vorgestellt – die dann – je nach Datenlage – ggf ls. Drittlinien-The­ rapie bei GIST werden könnte. 22 PD Dr. Sebastian Bauer, Essen Prof. Dr. Francis Verdun, Lausanne Den dritten Vortrag hielt Dr. Gilles Allenbach, Oberarzt im CHUV Lausanne. Sein Thema war „Wie funktioniert ein PET (Positronen-Emissions-Tomographie)?” Herr Allenbach erklärte nicht nur die Funktion des PET, sondern auch alle damit zusammenhängenden wichtigen Vorberei­ tungsarbeiten. Prof. Dr. Francis Verdun, CHUV Lausanne, sprach anschliessend über das Thema der Strahlenbelastung durch die verschiedenen Arten der Bildgebung. Dies ergab für alle einen vertieften Einblick in die Welt der medizinischen Bildgebung. Einen ganz speziellen Ansatz im Bereich Chirurgie fand Prof. Dr. Christoph Kettelhack, Universitätsspital Basel. Mit seinem sehr aktuellen und interessanten Vortrag von „Der Wahl des richtigen Operations­ zeitpunktes”, erklärte er anhand des Fallbei­ spiels einer Patientin und in eindrücklichen Bildern, dass durch die neoadjuvante Imati­ nib-Therapie vor einer GIST-Operation der Tumor deutlich verkleinert werden und der Eingriff somit schonender für den Patienten erfolgen kann. Dr. Gilles Allenbach, Lausanne Prof. Dr. Christoph Kettelhack, Basel 2012 Den Abschluss der Vortragsreihe machte Martina Kuoni, Regionalleiterin Nord­ westschweiz, Literaturwissenschafterin und GIST-Patientin. Mit ihrem erheiternden Vortrag „Bazillenwalzer, Temperaturen­ polka und eingerostete Beine” führte sie uns anhand amüsanter literarischer Auszüge durch das „Kranksein in der Literatur”. Die Zuhörerschaft honorierte alle Vorträge mit viel Applaus. Anita Margulies, „Onkologie-Pflege“ Schweiz Ein sehr aktuelles Thema, in der Schweiz – aber in der GIST-Gemeinde noch nicht so bekannt, ist die Funktion und Aufgabe der Organisation Onkologiepf lege Schweiz. Frau Anita Margulies brachte dies in ihrem engagierten Vortrag dem aufmerksamen Publikum näher. Der stärkere Einbezug des Pf legepersonals mit verantwortungsvollen Tätigkeiten in die Onkologie ist im Gegen­ satz zu anderen Ländern in der Schweiz oder in Deutschland noch nicht weitrei­ chend etabliert. Dies könnte Zeit für den Arzt sparen und die Kommunikation, aber auch den Service hin zum Patienten deut­ lich verbessern helfen. Oncology-Nurses z.B. in USA oder UK entlasten den Arzt von wichtigen (zeitintensiven) Tätigkeiten, übernehmen Information und Auf klärung von Betroffenen oder führen das Neben­ wirkungsmanagement medikamentöser Therapien durch. Martina Kuoni, Regionalleiterin Nordwestschweiz der GIST-Gruppe Schweiz 3. Mitgliederversammlung der GIST-Gruppe Schweiz Unter der Leitung von Martin Wettstein, Präsident der GIST-Gruppe Schweiz, wurde danach die 3. ordentliche Mitgliederver­ sammlung des Vereins GIST-Gruppe Schweiz durchgeführt. Der Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit GIST wurde am 14. Januar 2010 in Zug offiziell gegründet. Martin Wettstein präsidierte diese 3. Mitgliederversammlung wie gewohnt kurz und sachlich. Alle Tagungsordnungspunkte und Ent­ scheidungen wurden mit absoluter Mehrheit angenommen. n Für den verstorbenen Herbert Blatter aus Sion wurde Frau Audrey Mathot neu in den Vorstand der GIST-Gruppe Schweiz gewählt. Audrey Mathot - neu im Vorstand der GIST-Gruppe Schweiz. Im Hintergrund: Martin Wettstein 1 GIST n Martin Wettstein präsentierte den Jahresabschluss 2011. Er wurde ange­ nommen und der Rechnungsführerin Helga Meier Schnorf entsprechende Entlastung erteilt. Frau Helga Meier Schnorf hat zudem ihren Rücktritt als Rechnungsführerin angemeldet. n Den anwesenden zwei Revisorinnen, Claudia Wettstein, Meggen und Katharina Sutter wurde für ihren Einsatz und die Erstellung des Revisionsberichtes gedankt. n Der Vorstand wurde für seine Tätigkeit im Jahr 2011 einstimmig entlastet. GIST-Preis 2012 Der Preis wurde auch für 2012 im Schweizerischen Krebsbulletin Nr. 1, 2012 wie folgt wieder ausgeschrieben: Der Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit GIST unterstützt alle Bemühungen zur optimalen Therapie von Gastrointestinalen Stromatumoren. Zur Förderung setzt er einen jährlichen Preis für besondere Verdienste aus. Dieser Preis wird an Personen oder Organisationen in der Schweiz ausgegeben, die sich für dieses Ziel einsetzen. Dies können Vorträge, Papers, Podiumsdiskussionen, wissenschaftlich oder gesellschaftlich relevante Projekte etc. sein. Das Preisgeld beträgt CHF 10'000. Gestiftet wird der Preis aus dem Nachlass von Dr. Ulrich Schnorf, Gründer der GIST-Gruppe Schweiz. Die Anmeldefrist ist der 30. Juni 2012. Wir hoffen, dass wieder einige wertvolle Arbeiten eingereicht werden an: GIST-Gruppe Schweiz Helga Meier Schnorf Sterenweg 7 6300 Zug [email protected] www.gist.ch Den Abschluss der Mitgliederversammlung machte der Präsident Martin Wettstein mit Bekanntgabe des Jubiläumstreffens der Patientenorganisation GIST-Gruppe Schweiz im Jahre 2013. Dieses 10. GIST-Meeting findet am Freitag, 19. April 2013 wiederum im Hauptbahnhof Zürich statt. 23 2012 1 WissensWert Zweite deutsche Sarkomkonferenz vom 22. - 24. März in Berlin erneut mit sehr guter Resonanz. Vom 22. bis 24. März 2012 fand im Berliner Scandic-Hotel zum zweiten Mal die deutsche Sarkomkonferenz statt. 150 interessierte „Sarkomologen“ aus Forschung, Klinik, Industrie und von Patientengruppen nahmen teil, um 50 Sarkom-Vorträge aus den Bereichen Fort­ bildung, Forschung und Qualitätsmanagement zu hören und zu diskutieren. Darunter etliche Highlights wie z.B. diverse Research-Foren, „Invited Lectures“ namhafter internationaler Sarkomexperten und die Verleihung des diesjährigen Sarkom-Forschungspreises an Prof. Dr. Lars Steinsträsser aus Bochum. Am Ende waren sich Teilnehmer, Gäste, Referenten, Sponsorpartner und Initiatoren einig: Die Sarkomkonferenz ist inzwischen der wichtigste gemeinsame Treffpunkt der deutschsprachigen „Sarkom-Community“; ein jährliches Event, das alle Interessierten vernetzt, den Austausch fördert, Behandlungsqualität sichern hilft, mit Ideen und Ergebnissen Impulse gibt, junge Mediziner heranführt, aber Awareness für das Thema Sarkome schafft. Initiatoren/Veranstalter: Kompetenznetz Sarkome KO.SAR (gefördert durch die Deutsche Krebshilfe) German Interdisciplinary Sarcoma Group (GISG) Das Lebenshaus e.V. – Patientenorganisation Sarkome/GIST 24 1. Tag - Donnerstag, der 22. März 2012 Die Initiatoren/Veranstalter - von links nach rechts: Prof. Dr. Peter Hohenberger, PD Dr. Peter Reichardt, Prof. Dr. Eva Wardelmann, Prof. Dr. Reinhard Büttner und Markus Wartenberg Bereits vor Beginn der Sarkomkonferenz fand ein europäisches BEROMUN® An­ wender-Meeting in Kooperation mit der Firma Boehringer Ingelheim statt. BERO­ MUN® (rekombinanter Tumornekrosefak­ tor alpha) wird bei nicht resezierbaren Weichgewebesarkomen, Melanomen, aber auch Desmoiden der Extremitäten in Kom­ bination mit Melphalan über die isolierte Extremitäten-Perfusion (ILP - isolated limb perfusion) verabreicht. Dies erfolgt zur Vor­ bereitung auf eine operative Entfernung des Tumors, um unter Umständen eine Ampu­ tation zu vermeiden bzw. zu verzögern oder zur rein palliativen Behandlung. Unter der Leitung von Frau Prof. Dr. Märten hörten die interdisziplinären Teilnehmer aus ganz Europa Vorträge über Standards der TNF Perfusion, Erfahrungsberichte über die Etablierung der Technik sowie den idealen Zeitpunkt der Resektion nach ILP, tausch­ ten praktische Erfahrungen und neue Ansätze aus und besprachen Patientenfälle. Zudem fand im Vorfeld der Sarkomkonfe­ renz unter Leitung von Herrn PD Dr. Bernd Kasper, Mannheim, das mittlerweile dritte Studientreffen der deutschen Sarkom Studiengruppe GISG zur Diskussion aktuell laufender klinischer Studien und neuer geplanter Studienprojekte statt. Weitere Informationen zu den einzelnen Studien finden Sie auf der Website der GISG Studiengruppe (www.gisg.de). Der erste Tag der Konferenz stand im Zei­ chen der Säule „Fortbildung“. In einzelnen Grundlagenvorträgen wurden Themen zu Diagnostik und Therapie von Weichgewe­ besarkomen behandelt, um den Teilneh­ mern „State-of-the-art“ zu vermitteln. Ausgehend von der Darstellung der Epide­ miologie, Pathologie und Molekulargenetik bei Sarkomen (Prof. Dr. Eva Wardelmann, Köln und Prof. Dr. Gunhild Mechtershei­ mer, Heidelberg) wurden chirurgische Behandlungsmöglichkeiten der lokalen, lokal fortgeschrittenen und der palliativen Krankheitssituation einschließlich der Ex­ tremitätenperfusion und Möglichkeiten der plastischen Rekonstruktion bei Weich­ gewebesarkomen (Prof. Dr. Matthias Schwarzbach, Frankfurt/Höchst und Prof. Dr. Marcus Lehnhardt, Ludwigshafen/ Bochum) vermittelt. Frau Prof. Dr. Angela Märten leitete das europäischen ILP Anwender-Meeting direkt vor Beginn der 2. Sarkomkonferenz Das erste Educational beschäftigte sich mit dem Stellenwert der Strahlentherapie in der 2012 SARKOMKONFERENZ 2012 22. - 24. März 2012 | Berlin SARKOME 1 WissensWert tere Prognose der Patienten mit sekundären Sarkomen, so dass spezielle Therapieproto­ kolle notwendig erscheinen. Behandlung von Patienten mit Weichgewe­ besarkomen. Ausgehend von strahlenthera­ peutischen Grundlagen in der Therapie von Sarkomen wurden spezifische Techniken wie beispielsweise die intraoperative Strah­ lentherapie (IORT) und Schwerionenbe­ handlung erläutert (Prof. Dr. Claus Belka, München; PD Dr. Stephanie Combs, Hei­ delberg; Dr. Anna Simeonova, Mannheim). Die Strahlentherapie stellt bei den mittelund hochgradigen Weichgewebesarkomen einen zentralen Baustein in der Behandlung insbesondere zur Reduktion des lokalen Rezidivrisikos dar. Sie wird meistens adju­ vant, also nach erfolgter Operation durch­ geführt, wird zunehmend aber auch in der neoadjuvanten Situation erfolgreich einge­ setzt. Neuere Daten legen sogar nahe, dass insbesondere durch den Einsatz der präope­ rativen Strahlentherapie eine Erhöhung des Gesamtüberlebens der Patienten erreicht werden kann. Allerdings sollten auch mög­ liche Nebenwirkungen und insbesondere Langzeitfolgen einer Strahlentherapie nicht außer Acht gelassen werden, die vor allem bei Applikationsdosen von über 50 Gray (Gy) zu beobachten sind. Hierzu gehören Allge­ meinsymptome wie Müdigkeit und Abge­ schlagenheit, Hautirritationen, Wundhei­ lungsstörungen sowie Spättoxizitäten im Sinne von Fibrosierungen, aber auch die Entwicklung von gefürchteten Zweittumo­ ren. Als Möglichkeit zur Erhöhung der Gesamtbestrahlungsdosis bei gleichzeitiger Einsparung der Dosis der konventionellen, perkutanen Bestrahlung kann die intraope­ rative Strahlentherapie (IORT) eingesetzt werden. Hier wird die Radiotherapie in ei­ ner Dosis von 5-20 Gy direkt zielgerichtet während der Operation in das Tumorbett appliziert; anschließend folgt die perkutane Komplettierung der Gesamtstrahlendosis mit 40-50 Gy. Die IORT ist ein Verfahren, das gerade bei Sarkomen von Bedeutung ist, weil aufgrund der relativ niedrigen Strah­ lensensibilität hohe Bestrahlungsdosen bei gleichzeitig angestrebter Reduktion der Nebenwirkungen im Vordergrund stehen. Ein zweites Educational widmete sich den Sekundären Sarkomen und hier vor allem den strahleninduzierten Sarkomen, die mehrere Jahre (per Definition mindestens fünf Jahre) nach erfolgter Strahlentherapie als gefürchtete Zweittumoren auftreten können (Prof. Dr. Peter Hohenberger, Mannheim und Prof. Dr. Philipp Ströbel, Mannheim). Hier wurden sowohl klinische Charakteristika und Fallbeispiele als auch die histopathologische und molekulare Charakterisierung wie beispielsweise spezi­ fische MYC-Amplifikationen bei strahlen­ induzierten Sarkomen vorgestellt. In die Gruppe der sekundären Sarkome fallen auch die strahleninduzierten Angiosarkome der Brust, die mit einer im Vergleich kur­ zen Latenz von im Mittel sechs Jahren nach erfolgter adjuvanter Bestrahlung bei Patien­ tinnen mit Mammakarzinom auftreten können. Auffällig ist eine generell schlech­ Das erste „Research Forum“ der Konferenz beschäftigte sich gegen Abend mit den Gastro­intestinalen Stromatumoren (GIST), die durch die revolutionären Behandlungs­ erfolge der letzten zehn Jahre zu einem Para­d igmenwechsel in der Onkologie geführt und die Aufmerksamkeit und das Interesse für das Gebiet der Sarkome erheb­ lich erhöht haben (Prof. Dr. Abbas Agaimy, Erlangen und Prof. Dr. Eva Wardelmann, Köln). Die prognostische Wertigkeit von kleinen und Mikro GIST des Magens wurde anschaulich thematisiert. Mikro GIST können - wenn sie frühzeitig und vollständig entfernt werden - als benigne Vorstufen eines manifesten GIST angesehen werden. Zudem wurde über die mögliche Verwandtschaft von inf lammatorisch fibro­ iden Polypen und GIST gesprochen. In­ f lammatorisch fibroide Polypen sind mor­ phologisch von GIST eindeutig zu unter­ scheiden, zeigen aber erstaunlicherweise vergleichbare Mutationen im PDGFRA Gen wie bestimmte GIST-Varianten, näm­ lich Exon 12, 14 und 18 Mutationen. For­ schungsergebnisse legen nahe, dass diese Polypen im Vergleich zu GIST vermutlich durch unterschiedliche Vorläuferzellen und in unterschiedlichen Schichten der Schleimhaut entstehen. Von links: Prof. Dr. Jonathan Fletcher (Boston), Helga Meier Schnorf (GIST-Gruppe Schweiz) und Markus Wartenberg (Das Lebenshaus e.V.) Prof. Dr. Jonathan Fletcher, Boston, berich­ tete in seiner „Invited Lecture“ über „Fu­ ture directions in the translational research of GIST“. Er diskutierte neue Behandlungs­ möglichkeiten und Therapieansätze bei 25 2012 1 WissensWert GIST jenseits der bisher etablierten Tyro­ sinkinase-Inhibitoren. Neue Sequenzanaly­ sen und -techniken ermöglichen immer detailliertere Informationen der unter­ schiedlichen Mutationen in GIST-Tumoren und deren Metastasen und erklären dadurch auch das heterogene Ansprechen bzw. die Resistenz verschiedener GIST-Metastasen auf eine Behandlung mit den Standard Ty­ rosinkinase Inhibitoren wie Imatinib oder Sunitinib. Neuere Methoden können die funktionelle Relevanz von bis zu 11.000 Genen bei GIST-Tumoren evaluieren und zeigen zunehmend die Komplexität dieser Tumoren. Neue Angriffspunkte möglicher therapeutischer Strategien gegen ein breites Spektrum Tyrosinkinase resistenter Mutati­ onen wurden aufgezeigt wie beispielsweise die „Heat shock protein“ Inhibition durch STA-9090 oder die KIT „Switch pocket“ Inhibitoren wie zum Beispiel DP-3636. Darüber hinaus spielen Signalwege unter­ halb von KIT/PDGFRA wie beispielsweise der RAS/RAF/MEK/MAPK Signalweg oder der PI3K/AKT/mTOR Signalweg eine Rolle, die durch entsprechende Medi­ kamente wie beispielsweise mTOR Inhibi­ toren gehemmt werden können. 2. Tag - Freitag, der 23. März 2012 Der Vormittag des zweiten Tages stand im Zeichen der Säule „Forschung“. In einem Research Forum stellten Prof. Dr. Heribert Jürgens (Träger des Deutschen Krebspreises 2011) und Prof. Dr. Uta Dirksen aus Müns­ ter als Beispiel der Umsetzung der europäi­ schen Bemühungen das vom BMBF im Rahmen des Netzwerkes „Seltene Erkran­ kungen“ geförderte translationale For­ schungsnetzwerk „TranSaRNet“ vor, das vorwiegend in der pädiatrischen Onkologie angesiedelt ist. Es zeigt exemplarisch die Vernetzung von Vertretern der Grund­ lagenforschung, der klinischen Forschung, der Biometrie sowie den behandelnden Ärzten - ein Kompetenznetzwerk, das wir auch im adulten Bereich anstreben. Ein­ zelne Projekte aus diesem Verbund wurden zu den Entitäten Ewing Sarkomen, Osteo­ sarkomen und Rhabdomyosarkomen prä­ sentiert. In der zweiten „Invited Lecture“ 26 SARKOMKONFERENZ 2012 22. - 24. März 2012 | Berlin tierung eines Qualitätsmanagement oder Einbringen der Patienten in ein nationales Register zum Teil voraus sind. Erst dadurch können Voraussetzungen für ein solches na­ tionales Genomprojekt geschaffen werden. Prof. Dr. Stephen Lessnick aus Salt Lake City (Utah, USA) erörterte Prof. Dr. Stephen Lessnick aus Salt Lake City (Utah, USA) in seinem Vortrag „The function of EWS/FLI and its targets in Ewing sarcoma“ die Rolle der EWS/FLI Translokation und deren mögliche thera­ peutische Implikationen in der Gruppe der Ewing Tumoren. Ein viel versprechender Ansatz in diesem Zusammenhang ist die HDAC Inhibition. Präklinisch kann durch HDAC Inhibitoren wie z.B. Vorinostat eine Blockierung des Wachstums und der Diffe­ renzierung von Ewing Tumorzellen er­ reicht werden. Fragen der Wirksamkeit ei­ ner Monotherapie oder mögliche Kombina­ tionstherapien werden klinisch in Studien zu prüfen sein. Die „Invited Lecture“ von Prof. Dr. Ola Myklebost (Oslo) stellte molekularbiologi­ sche Grundlagen der Forschung an mesen­ chymalen Stammzellen und deren mögliche klinische Implikationen in der Therapie von Patienten mit Weichgewebesarkomen dar. Er präsentierte unter anderem seine Arbeit bei Osteosarkomen im Rahmen von EuroBoNeT und stellt die Rolle des Wnt Signalweges dar. Dieser Ansatz könnte therapeutisch durch Wnt Inhibitoren genutzt werden. Anlässlich der Sarkomkonferenz 2012 in Berlin wurde der mit 10.000,-- Euro dotierte PharmaMar Wissenschaftspreis Weichgewebesarkome 2012 verliehen. Siehe nachfolgender, eigener Bericht. Der zweite Tag widmete sich in den Educa­ tionals einerseits dem Thema Retroperito­ neale Sarkome (Prof. Dr. Peter Hohenber­ ger, Mannheim; PD Dr. Lars Lindner, München; PD Dr. Stephanie Combs, Hei­ delberg) mit der Darstellung anatomischer und diagnostischer Pitfalls in der chirurgi­ schen Therapie, der medikamentösen The­ rapieoptionen in der neoadjuvanten Situa­ tion durch den Einsatz von beispielsweise Trabectedin sowie der strahlentherapeuti­ schen Techniken. Andererseits wurden die schwer zu behandelnden Chondrosarkome in einem Educational thematisiert (Prof. Dr. Roland Dürr, München; Prof. Dr. Judith M. Bovée, Leiden; PD Dr. Peter Reichardt, Berlin). Neben der Darstellung chirurgi­ Vorträge zum Thema Strahlentherapie: PD Dr. Stephanie Combs, Heidelberg Norwegen startet ein einzigartiges nationa­ les Programm zur Implementierung von Genomanalysen in die klinische Praxis auf dem Weg hin zur personalisierten Medizin auch im Bereich der Sarkome. Myklebost als ein Vertreter der Scandinavian Sarcoma Group (SSG), machte dadurch auch deut­ lich, dass uns andere europäische Länder beim Thema Sarkome vor allem hinsicht­ lich etablierter Strukturen wie Implemen­ Die TranSaRNet „Research-Session“. Geleitet von Herrn Prof. Dr. Heribert Jürgens und Frau Prof. Dr. Uta Dirksen, Münster 2012 Prof. Dr. Hans Roland Dürr, München PD Dr. Peter Reichardt, Berlin scher Therapieprinzipien zur lokalen The­ rapie von Chondrosarkomen, der Patholo­ gie und neuen Zielstrukturen in der Be­ handlung wurden auch systemische Thera­ pieoptionen für die fortgeschrittene und metastasierte Erkrankung diskutiert. Da die klassischen Chemotherapien bei Chondro­ sarkomen nur unzureichend wirksam sind, wird intensiv nach neuen Behandlungsan­ sätzen geforscht. Eine innovative Möglich­ keit stellt beispielsweise der Einsatz von Hedgehog Inhibitoren dar, die einen spezi­ fischen Signalweg im Rahmen der Zelltei­ lung und des Tumorwachstums blockieren und unter anderem bei Chondrosarkomen wirksam sind. Um die Effektivität dieses Ansatzes im Patientenkollektiv zu prüfen, läuft derzeit eine randomisierte klinische Phase II Studie, in der der Hedgehog Inhi­ bitor IPI-926 von Infinity Pharmaceuticals Inc. gegenüber Placebo bei Patienten mit lokal fortgeschrittenen oder metastasierten Chondrosarkomen getestet wird. Die welt­ weite Studie wird in Deutschland an den Sarkom-Zentren in Berlin-Brandenburg, Essen und Mannheim durchgeführt. (PD Dr. Sebastian Bauer, Essen und PD Dr. Bernd Kasper, Mannheim). Ein Schwer­ punkt lag in der Darstellung der Therapie der metastasierten Erkrankung unter Ver­ wendung von chemotherapeutischen Sub­ stanzen einschließlich der neuen Target Therapien. Als Standard in der Behandlung von Weichgewebesarkomen wird derzeit Doxorubicin angesehen. Ob eine Kombina­ tionstherapie aus Doxorubicin plus Ifosfa­ mid einer Monotherapie mit Doxorubicin überlegen ist, wird hoffentlich die EORTC 62012 Studie noch in diesem Jahr beant­ worten können. Es bestehen erheblich vari­ ierende Chemosensitivitäten der Subtypen von Weichgewebesarkomen. Zu den Sensi­ tivsten zählen beispielsweise die Synovial­ sarkome, die myxoid rundzelligen Lipo­ sarkome und uterine Leiomyosarkome. Ifos­ famid scheint besonders wirksam bei Syno­ vialsarkomen zu sein. Weitere wirksame Chemotherapeutika sind Paclitaxel bei An­ giosarkomen, Gemcitabine und Docetaxel bei (uterinen) Leiomyosarkomen und Trabectedin bei myxoiden Liposarkomen, Leiomyosarkomen und Synovial­sarkomen. Der Vorteil des Einsatzes von Trabectedin ist das Fehlen einer kumulativen Toxizität mit einem langen „progressionsfreien Inter­ vall“ und Therapiedauern bis zu mehreren In einer weiteren Grundlagen-Session wur­ den systemische Therapieoptionen bei Pati­ enten mit Weichgewebesarkomen behandelt 1 SARKOME Jahren. Unter den Target Therapien konnte Pazopanib in einer EORTC Phase III Stu­ die (PALETTE) eine Verlängerung des „Progressionsfreien Überlebens“ um 13 Wo­ chen gegenüber Placebo zeigen und wird voraussichtlich in den nächsten Wochen auch in Europa für die metastasierte Situa­ tion zugelassen. (Anmerkung: Von der FDA am 26. April 2012 in den USA zugelassen.) Ridaforolimus wurde in einer Phase III Studie (SUCCEED) als Erhaltungstherapie bei Patienten mit Knochen- und Weichge­ webesarkomen eingesetzt. Somit wurde ein für die Behandlung von Sarkomen neuarti­ ger Therapieansatz gewählt. Gegenüber Placebo ergab sich ein statistisch signifikan­ ter Vorteil hinsichtlich einer Verlängerung des Progressionsfreien Überlebens, aller­ dings lediglich um etwa drei Wochen. Weitere Analysen werden die Wirksamkeit von Ridaforolimus bei spezifischen Sub­ typen demonstrieren müssen. Herr PD Dr. Bernd Kasper stellte in einem Research Forum ausgewählte Sarkom­ studien in Deutschland und Europa vor, da­ runter die laufenden nationalen Studien der GISG (GISG-01, -02 und -03). Es wurden die EORTC Studie (TRUSTS) zum Ein­ satz von Trabectedin in der Erstlinienthera­ pie gegenüber Doxorubicin, die EISAI Phase III Studie zum Einsatz von Eribulin bei Liposarkomen und Leiomyosarkomen sowie die EORTC Phase II Studie (CREATE) zur Therapie mit Crizotinib bei Tumoren mit spezifischen genetischen Veränderungen von ALK und/oder MET, darunter auch Klarzellsarkome, alveoläre Rhabdomyosarkome, Alveolar Soft Part Sarcoma und inf lammatorisch myofibro­ blastische Tumoren diskutiert. Diese Studie stellt ein neuartiges Konzept dar, da Tumo­ ren nicht mehr getrennt nach Entitäten, sondern nach spezifischen Alterationen be­ handelt werden. Im Resümee wurde darauf hingewiesen, dass wir uns zunehmend der Schwierigkeit gegenübersehen, dass Studien aufgrund behördlicher Auf lagen in Deutschland zu spät oder gar nicht initiiert Von links: PD Dr. Bernd Kasper (Onkologe aus Mannheim), Michaela Sommer (GISG Study Nurse aus Mannheim) und PD Dr. Lars Lindner (Onkologe aus München) 27 2012 1 WissensWert SARKOMKONFERENZ 2012 22. - 24. März 2012 | Berlin werden können (z.B. PALETTE, PICASSO III). Viele Studienkonzepte werden direkt durch die pharmazeutische Industrie und nicht mehr in den etablierten Netzwerken und Studiengruppen durchgeführt (z.B. Eribulin Phase III). 3. Tag - Samstag, der 24. März 2012 Vierzehn angenommene freie Vorträge aus den Abstract Einreichungen zu den The­ men klinische Aspekte und Forschung bei GIST sowie translationale Forschung bei Sarkomen zeigten beeindruckend, dass auch in der breiteren Forschungslandschaft in Deutschland international konkurrenz­ fähige Ergebnisse erarbeitet werden: n Altersuntypische Verminderung der Knochendichte bei Ewing und Osteo­ sarkom-Patienten nach Chemotherapie im Kindes- und jungen Erwachsenen­ alter U. Pirker-Frühauf, Graz n Bone sarcoma in patients older than 40 years. Interim results of the Euro­ pean Bone Over 40 Sarcoma Study (EURO-B.O.S.S.) for patients with localized completely resected tumours. Miriam Wilhelm, Stuttgart n Klinische Ergebnisse der Blutgefäß­ beteiligung durch retroperitoneale Tumoren Matthias Schwarzbach, Frankfurt n Verifizierung eines Volumenmodels zur Berechnung der MedikamentenDosierung bei der isolierten Extremitäten­perfusion L.E. Podleska, Essen n Rechallenge mit Ifosfamid-haltigen Chemotherapien als Salvage-Therapie bei Patienten mit metastasierten Weichteilsarkomen nach Versagen der Vortherapien Petra Kuschel, Essen n Mutant Patched 1 induces GIST-like tumours in PDGFRA+ / Kit- precursor cells in mice Heidi Hahn, Göttingen n Funktionelle Charakterisierung von DOG1 in Gastrointestinalen Stroma­ tumoren (GIST) Susanne Simon, Essen 28 GIST-/Sarkom-Kompetenz aus der Pathologie der Uni Erlangen. Von links: Prof. Dr. Florian Haller, Prof. Dr. Regine Schneider-Stock, PD Dr. Abbas Agaimy n n n n n n n Large-scale DNA methylation profiling in Gastrointestinal Stromal Tumors (GIST) reveals epigenetic regulation of SPP1 as an independent prognostic factor Florian Haller, Freiburg/Erlangen SRC signalling is essential in synovial sarcoma Wolfgang Hartmann, Köln C-myc regulates proliferation and apoptosis through miRNA cluster and E2F-family in c-myc amplified angiosarcomas Katharina Mößinger, Mannheim FGFR2 is overexpressed in myxoid liposarcoma Helen Künstlinger, Köln Survivin blockade sensitizes rhabdo­ myosarcoma cells for lysis by fetal acetylcholine receptor-redirected T cells Katja Simon-Keller, Mannheim MGMT Promoter Methylation is a rare event in soft tissue sarcoma, even in MPNST Jens Jakob, Mannheim Improved treatment options for locally advanced soft tissue sarcomas (STS) using novel thermosensitive DOX-lipo somes – a proof of concept study in rats Lars Lindner, München Das Programm am Samstag stand aber auch im Zeichen der dritten Säule „Qualitäts­ management“. Der Einf luss und die Bedeu­ tung der komplementären und alternativen Behandlungsmethoden in der Therapie von Patienten mit Tumorerkrankungen und ins­ besondere bei Sarkomen wurden von Frau Dr. Hübner aus Frankfurt dargelegt. Viele Patienten mit einer Tumorerkrankung überlegen sich, ob sie selbst etwas zum The­ rapieerfolg beitragen können. Die eigenen Kräfte stärken, das Immunsystem unterstüt­ zen, den Heilungserfolg verbessern und Nebenwirkungen abschwächen sind wich­ tige Anliegen. Dabei suchen Patienten oft natürliche, „sanfte“ Methoden und finden schnell den Weg zu so genannten komple­ mentären oder alternativen Therapien. Hier gilt es jedoch streng zu unterscheiden: Komplementäre Therapien (CAM) sind als zusätzliche Behandlung, begleitend und parallel zur klassischen schulmedizinischen Tumor-Therapie gedacht, wie etwa der Einnahme von Target-Therapien. Komple­ mentäre Substanzen werden eingesetzt, um zum Behandlungserfolg beizutragen und Nebenwirkungen zu mindern – begleitend, helfend und unterstützend. Alternative Therapien, werden den Patien­ ten jedoch als „Ersatz“ für die gängigen Behandlungsmethoden angeboten. Diese alternativen Therapien haben keinerlei wis­ senschaftlichen Hintergrund und gefährden das Leben von Patienten, die dafür eine le­ benswichtige (schulmedizinische) Therapie weglassen. Auf alternative Behandlungs­ methoden sollten Krebspatienten daher in jedem Fall verzichten. 2012 In keinem anderen europäischen Land wird soviel Geld für komplementäre Methoden ausgegeben wie in Deutschland. Doch auch im komplementären Bereich gibt es – unter den Anbietern - viele „schwarze Schafe“. Schon ein Blick ins Internet oder die gängi­ gen so genannten „Krebs-Ratgeber“ zeigt: Die Angebote sind vielfältig und Patienten können oft nur schwer zwischen seriös und unseriös unterscheiden. Die folgenden vier Fragen sollte man daher vor Beginn einer „zusätzlichen“ Behandlung immer stellen. Was nützt sie/es? Die allerwichtigste Frage: Gibt es Beweise (Daten) für die Wirksamkeit einer Therapie. Hier sind einzelne Fallbeschreibungen wenig hilfreich. Nur Studien an größeren Patientengruppen bilden eine gute Ent­ scheidungsgrundlage. Diese sind jedoch nur für wenige Therapien der komplementären Onkologie vorhanden. Genau deshalb sind diese Therapien ja auch noch nicht Bestand­ teil der sogenannten „Schulmedizin“. Was sind die Nebenwirkungen? Die meisten Patienten und auch Ärzte glauben, dass natürliche Substanzen keine Nebenwirkungen haben können. Dies ist leider falsch! Die stärksten Gifte stammen aus der Natur und einige sehr erfolgreiche Chemotherapiemittel sind Abwandlungen von Naturstoffen. Passt sie/es zu meiner Therapie? Wenn mehrere Medikamente zusammen eingenommen werden, können sie sich in ihrer Wirkung gegenseitig beeinf lussen. Dies kann im schlimmsten Fall die Wirk­ samkeit abschwächen oder Nebenwirkun­ gen verstärken. Deshalb ist es sehr wichtig, dass jede komplementäre Therapie mit dem betreuenden Onkologen abgestimmt wird. Was kostet sie/es? Genauso vielfältig wie die Therapien selbst, sind auch die Preise. Monatliche Kosten von Hundert bis zu einigen Tausend Euro sind dabei keine Seltenheit. Doch Vorsicht, immer wenn größere Geldbeträge im Spiel sind, sollten Patienten sich über eines im Klaren sein: Das Ziel der Anbieter ist mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht die Ge­ sundheit der Patienten, sondern eher deren Geldbeutel. Oft geben die Anbieter dieser Therapien mehr (oder nur) Geld für Marke­ ting und/oder juristische Unterstützung aus – als für Studien bezüglich eines Wirksam­ keitsnachweises. Teure Angebote sollten da­ her immer sehr skeptisch geprüft werden. In der Kommunikation mit den Patienten erscheint für den behandelnden Arzt wich­ tig, dass er grundsätzlich von seinen Patien­ ten informiert wird, was ggf ls. zusätzlich eingenommen wird. Verständnis für den Wunsch des Patienten, „selbst etwas zu tun“, sind im Auf klärungsgespräch wesentlich. Die Weiterleitung des Patienten an seriöse Informationsdienste wie beispielsweise den Krebsinformationsdienst (KID) am DKFZ in Heidelberg kann hilfreich sein. Die Gruppe der „Target-Therapien“ ist eine immer wichtiger werdende Therapiesäule der onkologischen Therapien. Daher gilt es in den nächsten Jahren sehr viel mehr Wis­ sen und Erfahrungen zu sammeln bezüglich der wechselseitigen Beziehungen hin zum Thema Komplementärmedizin. 1 SARKOME Unter dem Titel „Was kommt in Deutschland auf die Sarkom Community zu?“ leite­ ten Prof. Dr. Peter Hohenberger, Mann­ heim und Markus Wartenberg, Das Lebens­ haus e.V. und Sarcoma Patients EuroNet e.V. (SPAEN), eine Diskussionsrunde mit Fach­ experten zum Thema AMNOG/IQWiG und Rare Cancers. Seltene Tumorerkrankungen (engl. = Rare Cancers) treten häufiger auf, als bisher an­ genommen: 186 verschiedene Diagnosen machen etwa 22% aller Krebsneuerkran­ kungen in den EU27 aus. Für Deutschland bedeutet dies jährlich ca. 100.000 Patienten mit einer seltenen Krebsdiagnose. Das Pro­ jekt „Surveillance of Rare Cancers in Eu­ rope (RARECARE)“ lieferte Schätzungen über die Inzidenz, die Prävalenz und die Überlebensrate seltener Krebsarten in Eu­ ropa auf der Grundlage einer neuen und zu­ sammenfassenden Liste dieser Erkrankun­ gen. Entsprechend der RARECARE-Defi­ nition (Inzidenz <6 pro 100.000 pro Jahr), war die geschätzte jährliche Inzidenz aller seltenen Krebsarten in Europa etwa 108 pro 100.000, entsprechend 541.000 Neuerkran­ kungen pro Jahr oder 22% aller Krebsdiag­ nosen. Die relative 5-Jahres-Überlebensrate war für seltene Krebsarten mit 47% schlech­ ter als für häufige Krebsarten (65%). Das bedeutet letztendlich: Ein wesentliches Pro­ blem seltener Krebsarten ist, dass ihre Ge­ samtauswirkung auf die Gesellschaft bislang nicht hinreichend eingeschätzt werden konnte, obwohl man sie für ein bedeuten­ des Problem der Volksgesundheit hielt. Seltene Krebsarten, wie die Gruppe der Sarkome - werden oft wegen mangelnder Kenntnisse und mangelnder klinischer Erfahrung unzureichend diagnostiziert und behandelt. Für das allgemeine Gesundheits­ wesen muss daher von hoher Priorität sein, die Qualität der Behandlung dieser Krebs­ arten zu verbessern. Eine Möglichkeit dazu wäre eine standardisierte Vorgehensweise bei seltenen Krebsarten durch Konzentrie­ rung der Behandlung in spezialisierten klinischen Einrichtungen (z.B. Sarkomzen­ tren) und durch die Erfassung möglichst vieler diagnostizierter Patienten in klini­ schen Studien. Prof. Dr. Peter Hohenberger (Mannheim) 29 2012 1 WissensWert Rare Cancers Europe Im September 2011 präsentierte sich die Initiative Rare Cancers Europe auf dem ESMO-Kongress in Stock­ holm mit einem neuen Auftritt. „Joining Forces for Action“ spiegelt die europäische Vernetzung der verschiedenen Interessen­ gruppen wider. Denn nur durch die inter­ nationale Bündelung vielfältiger Kräfte aus Forschung, Medizin, Patientengruppen, Industrie und Politik etc. können Verände­ rungen und Fortschritte im Kampf gegen seltene Krebserkrankungen erreicht werden. Sie betreffen immerhin rund 4 Millionen Menschen allein in der EU, von denen etwa 240.000 jährlich an ihrer Krankheit sterben. Die Initiative Rare Cancers Europe setzt sich dafür ein, dass die seltenen Krebser­ krankungen endlich Einzug in die gesund­ heitspolitischen Agenden finden. Nur so können die frühzeitige und korrekte Diag­ nose, die wirksame Behandlung und Unter­ stützung von Betroffenen und die weitere Erforschung dieser Krankheiten verbessert werden. Weitere Informationen unter: www.rarecancers.eu AMNOG/IQWiG Der Zugang zu neuen innovativen Medikamenten und zu neuen therapeutischen Verfahren stellt für viele Krebspatienten in fortgeschrittenen Krank­ heitsstadien eine entscheidende Lebensund Überlebensfrage dar. Hingegen werden Fragen der künftigen Finanzierbarkeit in­ novativer, jedoch zunehmend teurer Krebs­ therapien seit einigen Jahren intensiv disku­ tiert. Der formale Weg zur Zulassung eines neuen Medikaments für eine spezifische Indikation, das Verfahren zur Nutzenbe­ wertung nach dem Arzneimittelmarktneu­ ordnungsgesetz (= AMNOG), die Auf­ gaben des „Instituts für Qualität und Wirt­ schaftlichkeit im Gesundheitswesen“ (= IQWiG) im Rahmen dieser Bewertung, die bisherigen Erfahrungen mit dem Pro­ zess sowie die Integration von Experten wurden von Frau Dr. Regine Potthast, Wissenschaftliche Mitarbeiterin des IQWiG, Köln, vorgestellt und diskutiert. Nach dem AMNOG soll das IQWiG die Nutzenbe­ wertung für Arzneimittel mit neuen Wirk­ stoffen auf der Grundlage eines vom Her­ 30 SARKOMKONFERENZ 2012 22. - 24. März 2012 | Berlin Grundlagen-Session zum Thema „Systemische Therapieoptionen“: PD Dr. Sebastian Bauer aus Essen steller eingereichten Dossiers vornehmen und den/die Zusatznutzen des neuen Arz­ neimittels bewertend einschätzen. Im Fokus dieser Bewertung steht die Erstattungsfä­ higkeit des Medikamentes. Die Bewertung des IQWiG wird an den Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) weitergeleitet, der letztlich über den/die Zusatznutzen im Ver­ gleich zur Standardtherapie (zweckmäßigen Vergleichstherapie) und daraus folgend über die Erstattungsfähigkeit/ Preisgestaltung entscheidet. In der nachfolgenden Diskus­ sion kamen etliche Kritikpunkte zum Ausdruck wie z.B.: n Mangelnde Transparenz/Nachvollzieh­ barkeit der Entscheidungskriterien. n Im Vergleich zu NICE (UK) und ande­ ren HTA-Agenturen: Völlig unzurei­ chende Einbindung von Patientengrup­ pen in den Prozess. Das IQWiG ge­ währt hier lediglich 14 Tage „Anhö­ rungsfrist per Formular“ und keine Anhörung/Präsenzdiskussionen. n Wer sind die medizinischen Experten, die in dem Prozess gehört werden? Wer stellt sicher, dass die „echten“ Sarkom-Experten in den Verfahren gehört werden? n Wie stellt man künftig sicher, dass Stu­ dienergebnisse - die meist international erarbeitet werden – und Medikamente, die über die EMA zugelassen werden – auch den Kriterien der verschiedenen HTA-Agenturen entsprechen. Wenn jede HTA-Agentur in Europa ihre eigenen – kaum nachvollziehbaren Kriterien festlegt, wird dies für den Bereich der Klinischen Forschung enorme Probleme mit sich bringen. Insgesamt wurden Befürchtungen geäußert, dass das neue Verfahren mehr als „KostenDeckelung“ eingesetzt werden könnte, als ein Verfahren, welches fair und transparent die wirklichen Nutzen eines innovativen Medikamentes für eine Gesellschaft/ein Gesundheitssystem bewertet. Ohne klare – nicht nachvollziehbare Kriterien, onkologi­ sche Medikamente als „nicht erstattungsfä­ hig“ einzustufen hätte u. U. dramatische Konsequenzen für die Patienten - wie z.B.: n Patienten versterben früher – ohne Hilfe durch das System n Um sich Medikamente leisten zu können, driften Familien u. U. ins „wirtschaftliche AUS“ n „Bezahlbare“ Medikamente kaufen Patienten dann z.B. über das Internet als Kopien oder sogar Fälschungen. Dr. Daniel Kalanovic, Medical Director Oncology Pfizer Pharma, Berlin, disku­ tierte relevante Endpunkte in der Onkolo­ gie aus Sicht des forschenden Pharmaunter­ nehmens. Welche Kriterien sind aber für den Patienten entscheidend? Gesamtüber­ leben, Progressionsfreiheit oder Lebens­ qualität? Hier müssen gemeinsame und verbindliche Festlegungen der relevanten Endpunkte unter Einbeziehung aller Stake­ holder getroffen werden. Die Konferenz sieht hier vor allem die Fachgesellschaften, die Deutsche Krebsge­ sellschaft und die DGHO massiv in der Verantwortung mit dem IQWiG für die Onkologie klare transparente Kriterien zu vereinbaren, die das Wohl der Patienten im Fokus haben. Abschließend referierte Frau Tanja Frary, Fachreferentin der Landesvertretung Ba­ den-Württemberg der Techniker Kranken­ kasse (TK), zu dem Thema „Spitzenmedi­ zin und Sicherstellung der Versorgung seltener Tumorerkrankungen aus Sicht der Krankenkassen“. Die TK hat beispielsweise 2012 1 SARKOME Teil des Lebenshaus-Teams. Von links: Dr. Ruth Walter-Matsui und Karin Arndt (Sarkom-Initiativ-Gruppe), Markus Wartenberg (Vereinssprecher und Bereichsleiter GIST/Sarkome), Helga-Meier Schnorf (GISTGruppe Schweiz), Berit Eberhardt (Bereichsleiterin Nierenkrebs) in Baden-Württemberg eine Broschüre zum Thema „Netzwerk Spitzenmedizin“ in Zusammenarbeit mit Ärzten und Abteilun­ gen, die sich der Versorgung seltener Tumor­ erkrankungen widmen, erarbeitet. In dieser Form informiert die TK Baden-Württem­ berg ihre Versicherten über Beispiele medi­ zinisch herausragender Leistungen. Sponsorpartner: PLATIN-Sponsor:PharmaMar GOLD-Sponsoren:Bayer HealthCare Boehringer Ingelheim Novartis Oncology Sponsorpartner: Baxter - GSK - MSD Pfizer Oncology Takeda Pharma In der anschließenden Diskussion wurde aber auch klar, dass wir von Spitzenmedizin für viele Sarkom-Patienten noch weit ent­ fernt sind. Es gibt zahlreiche Untersuchun­ gen die zeigen, dass die zeitnahe Behand­ lung in interdisziplinären Sarkomzentren – deutliche Unterschiede im Outcome und in der Prognose für viele Patienten bringt. Gleichzeitig werden enorme Summen im Gesundheitssystem für inadäquate Diagnose und Behandlung von Sarkomen durch Nicht-Fachleute ausgegeben. „Bessere Qualität bei geringeren Kosten.“ Dies ist ein Anspruch, der lohnenswert erscheint von der deutschen Sarkom-Community gemeinsam mit den Krankenkassen verfolgt zu werden. Die Sponsorpartner hatten und haben kei­ nerlei Einf luss auf Konzept, Programm, In­ halte, Durchführung oder Nachbereitung der Sarkomkonferenz. Die Sponsorships wurden schriftlich vereinbart und unterlie­ gen den geltenden Richtlinien wie z.B. dem FSA-Kodex. Die zweite nationale interdisziplinäre Sar­ komkonferenz, unter der Schirmherrschaft von KO.SAR, GISG und DAS LEBENS­ HAUS, wurde abschließend mit einem Dank an die Referenten und die Sponsor­ partner offiziell beendet. Das Meeting wurde von allen Beteiligten als sehr erfolg­ reich und ergebnisorientiert bewertet, so dass in Kürze bereits die Planungen für die dritte Sarkomkonferenz vom 14. – 16. März 2013 in Berlin beginnen. Die Initiatoren/Veranstalter bedanken sich bei den nachfolgenden Sponsorpartnern der forschenden Industrie für die finanzielle Unterstützung der Sarkomkonferenz 2012. Hintergrund Weichgewebesarkome zählen mit 1 % aller Tumorerkrankungen des Erwachsenenalters zu den seltenen bösartigen Erkrankungen. Allerdings haben sie durch die spektakulä­ ren Ergebnisse der Behandlung von Gastro­ intestinalen Stromatumoren (GIST) erheb­ lich an Aufmerksamkeit gewonnen. Die Fortschritte der Molekularbiologie und Ge­ netik erlauben eine bessere Charakterisie­ rung dieser unübersichtlichen Gruppe von Erkrankungen. Hieraus ergeben sich Mög­ lichkeiten einer für bestimmte Subtypen spezifischen Therapie. Die Informationen über neue diagnostische und therapeutische Möglichkeiten an Kollegen und Patienten weiterzugeben, stellt daher eine besonders wichtige Aufgabe dar. Bisherige Entwick­ lungen in Deutschland tragen dieser Auf­ gabe Rechnung: n Das molekularbiologisch orientierte Forschungsnetzwerk KO.SAR (geför­ dert durch die Deutsche Krebshilfe) hat nachgewiesen, dass international kom­ petitive Forschung in einem kooperati­ ven Verbund möglich ist. n Die Gründung der Therapiestudien orientierten German Interdisciplinary Sarcoma Group (GISG) hat deutsche Sarkom Zentren an die internationalen Studiengruppen herangeführt. n Das BMBFgeförderte translationale Sarkom-Forschungsnetzwerk TranSaR­ Net (Translational Sarcoma Research Network) engagiert sich neue Therapie­ ansätze generieren, um die ungünstige Prognose von Patienten mit Rezidiv einer hochmalignen Sarkomerkrankung zu verbessern. n Die Entwicklung von engagierten Pati­ entenorganisationen (Das Lebenshaus e.V. Sarkome/GIST, SOS Desmoid) erlaubt über deren internationale Vernetzung auch gesundheitspolitische Einf lussnahme. Somit ist es - aus Sicht der Initiatoren/Ver­ anstalter - dringend notwendig, die sich zunehmend für Sarkome interessierenden Kliniken und Zentren sowie die bestehen­ den Netzwerke in Deutschland mittelfristig besser zu vernetzen. Entscheidend ist die Verbesserung der Qualität in der Diagnos­ tik und der Therapie von Sarkomen. Dies­ bezüglich sind uns andere europäische Län­ der vor allem hinsichtlich etablierter Struk­ turen zum Teil deutlich voraus. Das Pro­ gramm der von der Forschungsplattform KO.SAR, der Studienorganisation GISG und der Patientenorganisation Das Lebens­ haus gemeinsam ausgerichteten Sarkom­ konferenz zielt genau auf diese drei Punkte: Fortbildung - Forschung - Qualitätsma­ nagement. Im Folgenden werden High­ lights der diesjährigen Veranstaltung in Berlin dargestellt. 31 2012 1 WissensWert PharmaMar Wissenschaftspreis Weichteilsarkome im Rahmen der Sarkomkonferenz 2012 verliehen. Von links: PD Dr. Peter Reichardt (Jury), Preisträger Prof. Dr. Lars Steinsträßer, Prof. Dr. Peter Hohenberger (Jury), Prof. Dr. Thomas Brodowicz (Jury), Robby Woitke (Fa. PharmaMar) Anlässlich der zweiten Sarkomkonferenz vom 22. - 24. März 2012 in Berlin, wurde für 2011/2012 der Wissenschaftspreis Weichteilsarkome verliehen – gestiftet von der Firma PharmaMar. Ausgezeichnet wurde in diesem Jahr Prof. Dr. Lars Stein­ sträßer von der Universitätsklinik Berg­ mannsheil/Ruhr Universität Bochum für seine herausragende Arbeit auf dem Gebiet der translationalen Forschung der Weich­ teilsarkome. Ein Fachgremium bestehend aus Prof. Dr. Thomas Brodowicz aus Wien, Prof. Dr. Thomas Cerny aus St. Gallen, Prof. Dr. Peter Hohenberger aus Mannheim und PD Dr. Peter Reichardt aus Berlin/Bad Saarow bewerteten Prof. Dr. Lars Steinsträ­ ßers Einreichung mit dem Titel „Suppres­ sion of Soft Tissue Sarcoma Growth by a Host Defense-Like Lytic Peptide“ als beson­ ders herausragend. Der Gewinner nahm den Preis am 23. März 2012 in Berlin im Rahmen einer feierlichen Verleihung entge­ gen. Der mit 10.000 Euro dotierte Wissen­ schaftspreis wurde bereits zum vierten Mal vergeben: 2008 Marcus Lehnhardt (Bochum) 2009 Tobias Dantonello (Stuttgart) 2010 Adrien Daigeler (Ludwigshafen) Wolfgang Hartmann (Bonn) 2011 Lars Steinsträßer (Bochum) 32 PharmaMar möchte damit auch in Zukunft dazu beitragen, die unabhängige Forschung auf dem Gebiet der Sarkome weiter voran­ zutreiben und neue Diagnose- und Thera­ piestrategien zu erschließen. Für 2012/2013 sind nun erneut junge Forscher aufgerufen, bereits publizierte Arbeiten auf dem Gebiet der klinischen und experimentellen Sarkomforschung einzu­ reichen. Auf Initiative der Fachjury wurde das Themenfeld für zukünftige Arbeiten um das Thema Knochentumore erweitert. Auch wird die Jury künftig von einem wei­ teren Experten, Prof. Dr. Reinhard Büttner vom Institut für Pathologie der Universität zu Köln, unterstützt. Der Bewerber sollte approbierter Arzt sein mit Tätigkeits­ schwerpunkt in Deutschland, Österreich oder der Schweiz und das 40. Lebensjahr möglichst nicht überschritten haben. Der Einreichungstermin wurde auf den 31. Dezember 2012 vorverlegt. Der Gewin­ ner soll im Rahmen der dritten Sarkom­ konferenz vom 14. bis 16. März 2013 in Berlin verkündet und feierlich prämiert werden. Prof. Dr. Lars Steinsträßer Universitätsklinik für Plastische Chirurgie und Schwerbrandverletzte, Handchirurgie­ zentrum, Operatives Referenzzentrum für Gliedmaßentumore BG Universitätskliniken Bergmannsheil Ruhr Universität Bochum Buerkle-de-la Camp Platz 1 D-44789 Bochum Sekretariat +49 234 302-6841 Fax +49 234 302-7120 Email [email protected] Web www.bergmannsheil.de 2012 1 SARKOME Neue Osteosarkom-Broschüren Diagnose – Osteosarkom … Die Nachricht einer Krebserkrankung ist erst einmal ein Schock – verbunden mit viel Ungewissheit und vielen Fragen „Was be­ deutet das genau? Was kommt auf mich und meine Familie zu? Was muss ich über die Erkrankung wissen? Wie geht es jetzt wei­ ter? Was kann ich überhaupt tun? Habe ich eine Chance auf Heilung?“ Die zahlreichen Fragen, die Unsicherheit und die Ängste können einen regelrecht überwältigen. Wissen hilft … Um die Diagnose Osteosarkom zu verarbei­ ten und zu lernen mit der Erkrankung um­ zugehen, sind Gespräche mit dem betreuen­ den Arzt sehr wichtig. Zusätzlich ist es hilf­ reich, die wichtigsten Fakten rund um das Krankheitsbild und die Behandlungsmög­ lichkeiten noch einmal selbst nachlesen zu können. So finden Betroffene bereits Ant­ worten auf viele Fragen. Ganz aktuell sind zwei neue Broschüren erschienen, die un­ abhängige Informationen zum Osteosarkom anbieten: Eine Broschüre für Patienten und Angehörige sowie eine weitere Broschüre, die sich speziell an Jugendliche richtet. Die wichtigsten Fakten: kurz & übersichtlich … Mit wissenschaftlicher Unterstützung von Herrn Prof. Dr. Heribert Jürgens aus Münster, wurden in beiden Broschüren die wesentlichen Informationen zu Hintergrün­ den, Untersuchungen, Behandlungs- und Nachsorgemöglichkeiten beim Osteosarkom zusammengefasst. Praktische Tipps und eine Liste mit Internet-Adressen ergänzen das Informationsangebot. Herausgeber und Bezugsquelle beider Broschüren ist die Takeda Pharma GmbH (Ansprechpartner: [email protected]). Das sind die Inhalte der Informationsbroschüre für Patienten und Angehörige: Das sind die Inhalte der Informationsbroschüre für Jugendliche: Wissenswertes über das Osteosarkom n Das Osteosarkom im Überblick n Wie macht sich das Osteosarkom bemerkbar? Welche Untersuchungen stehen an? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? n Der Ablauf der Behandlung n Therapieoptimierungsstudien Chemotherapie vor der Operation Die Operation n Was wird operiert? n Verschiedene Verfahren Behandlung nach der Operation n Chemotherapie Mögliche Nebenwirkungen der Chemotherapie Die Zeit danach n Rehabilitation n Nachsorge n Wenn sich Krebs nicht besiegen lässt Leben mit dem Osteosarkom Mein Kind hat Krebs Hilfreiche Adressen Was du über das Osteosarkom wissen solltest n Untersuchungen, die auf dich zu kommen Wie wird das Osteosarkom behandelt? n Vor der Operation n Die Operation n Nach der Operation Was du über Chemotherapie wissen solltest n Wie sind die Heilungschancen? n Wie geht es weiter? Krebs im Internet: Forum, Chat & mehr 33 2012 1 WissensWert EORTC 62092-22092 klinische STRASS-Studie: Eine randomisierte Phase-III-Studie zur präoperativen Strahlentherapie plus Chirurgie gegenüber der alleinigen Operation für Patienten mit Retroperitonealen Sarkomen (Retroperitoneal sarcoma = RPS) Diese klinische Studie kann für Patienten mit der Diagnose „retroperitoneales Sarkom“ von Interesse sein. Im Fol­ genden wird die STRASS Stu­ die in einfachen Worten und verständlich erläutert, damit Sie als Patient beurteilen kön­ nen, ob die Studie möglicher­ weise eine Option für Sie dar­ stellt. Die bereitgestellten In­ formationen sind dabei jedoch kein Bestandteil der offiziellen Studien-Aufklärung und erset­ zen in keinem Fall ein Gespräch mit Ihrem behandelnden Arzt und/oder dem Studienzentrum. Was möchte die STRASS Studie erreichen? Retroperitoneale Sarkome sind Krebsarten, die im Inneren des Bauchraumes wachsen, aber nicht direkt mit bestimmten Organen verbunden sind. Sie bereiten meist keine Beschwerden, bis sie relativ groß werden und können sehr schwer zu diagnostizieren sein. Für eine sichere chirurgische Entfer­ nung sollte unbedingt ein Experte aufge­ sucht werden, der sich mit derartigen Sarkomtypen auskennt. Wird der Tumor nämlich vollständig entfernt, ist oft keine weitere Behandlung nötig. Die Operation retroperitonealer Sarkome bedarf meist eines größeren Eingriffs, der eine sorgfältige Planung erfordert. Wie bereits erwähnt, können die Tumoren recht groß sein, um diese dann komplett zu ent­ fernen, kann es sein, dass umgebende Or­ gane (wie z. B. die Milz) mit entnommen werden müssen. Das Ziel des Chirurgen wird dabei immer sein, den Tumor voll­ 34 ständig zu entfernen, da dies der sicherste Weg ist, einen erneuten Krankheitsausbruch (ein Rezidiv) zu verhindern. Seit geraumer Zeit gibt es Diskussionen über die Behandlung des Tumors mit Strah­ lentherapie vor der Operation. Dies könnte möglicherweise einen Nutzen für den Patienten bringen und das Risiko eines Rezidivs vermindern. Allerdings gibt es dazu bisher nur sehr wenige Forschungser­ gebnisse. Auch die Zahl der Fälle, in denen eine Bestrahlung vor OP versucht wurde, ist klein - obwohl einzelne Fallberichte durchaus positiv sind. Derzeit gibt es daher keine zuverlässige Antwort auf die Frage über den Nutzen einer präoperativen Be­ strahlung. Ziel der STRASS-Studie ist, ge­ nau diese Frage zu beantworteten und alle Unsicherheiten diesbezüglich zu beseitigen. Was ist Strahlentherapie? In der Strahlentherapie (oder Radiothera­ pie) werden hochdosierte Röntgenstrahlen eingesetzt, um Schäden an Tumorzellen zu verursachen. Dies geschieht durch eine Beschädigung des Erbmaterials (DNA) in den Zellen, die der Krebs kaum reparieren kann. Wird die Bestrahlung vor der Opera­ tion eingesetzt, liegt der Schwerpunkt darauf, die Größe des Tumors zu reduzieren und damit die folgende Operation einfacher und weniger schädlich für den Körper zu gestalten. Strahlentherapie wird bereits für die Behandlung vieler Krebserkrankungen nach der Operation eingesetzt und ist dafür bekannt recht gut verträglich und sicher zu sein - obwohl es einige kurzfristige Neben­ wirkungen gibt, auf die später noch einge­ gangen wird. Was bedeutet "randomisiert"? Die STRASS-Studie ist eine „randomi­ sierte klinische Studie“. Randomisiert be­ deutet, dass die Patienten in zwei Gruppen aufgeteilt werden, eine Hälfte wird operiert und erhält keine Radiotherapie (= Stan­ dard-Behandlungsarm), die andere Hälfte erhält eine Strahlentherapie gefolgt von einem chirurgischen Eingriff (= Process Intervention Arm). Dabei entscheidet der Computer, welcher Patient in welchem Arm behandelt wird. Weder der Patient selbst noch der behandelnde Arzt kann dies frei wählen. Randomisierung wird genutzt, um Ergeb­ nisse frei von verzerrenden Einf lüssen zu erhalten. Professionelle Statistiker verwalten die erhobenen Daten und helfen dabei diese auszuwerten, so dass die Ergebnisse der Studie als unabhängig, fair und korrekt anzusehen sind. Wer ist verantwortlich für die STRASS-Studie? Die Studie wird in ausgewählten speziali­ sierten Zentren in ganz Europa laufen. Die beteiligten Chirurgen und Strahlenthera­ peuten sind Experten in der Behandlung von Sarkomen und haben Erfahrung im Bereich der retroperitonealen Sarkome. In jedem Krankenhaus, das die Studie für Patienten anbietet, gibt es einen Arzt, in der Regel der spezialisierte Sarkom-Chirurg, der als „lead investigator“ (Studienführer) fungiert. Sie oder er wird die volle Verant­ wortung für die Betreuung eines jeden Teilnehmers übernehmen und wird dafür sorgen, dass alle Patienten die bestmögliche Behandlung erhalten. 2012 Die Studie wird von der Europäischen Organisation für die Erforschung und Be­ handlung von Krebs (EORTC) verwaltet. EORTC ist eine Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz in Belgien und bringt Top-KrebsForscher aus ganz Europa zusammen, um bessere Behandlungsmöglichkeiten zum Wohle der Patienten zu finden. EORTC stellt die finanziellen Mittel zur Durchfüh­ rung der Studie, so dass die Kosten, die zu­ sätzlich zu den Standard-Behandlungskos­ ten anfallen, vollständig abgedeckt werden. Auf diese Weise müssen Krankenhäuser und Patienten die Forschung nicht selbst finan­ zieren, es fallen lediglich die Kosten für die Standard-Behandlung an. Die an der Studie beteiligten Ärzte erhalten keine Zahlung, die teilnehmenden Patienten bekommen ebenfalls keine Vergütung. Wenn ich an der Studie teilnehme, was bedeutet das dann für mich? Die Patienten, die in den Studienarm mit Standard-Behandlung eingeteilt sind, wer­ den im teilnehmenden Sarkom-Zentrum operiert. Die Patienten im anderen StudienArm werden im Vorfeld genau untersucht, um sicher zu stellen, dass die präoperative Radiotherapie sicher angewendet werden kann. Sollte es Probleme geben, werden sie natürlich außerhalb der Studie auch weiter­ hin nach aktuellem Standard behandelt. Für alle anderen wird ein Bestrahlungsplan angelegt. Die Bestrahlung selbst erfolgt über 5-7 Wochen, in der Regel täglich, von Montag bis Freitag - obwohl natürlich im­ mer kurze Unterbrechungen möglich sind. Jede Sitzung dauert etwa 30 Minuten, ins­ gesamt werden 28 Bestrahlungen mit einer Einzeldosis von 1,8 Gy verabreicht. (Gy ist die Abkürzung für Gray, das Maß einer Strahlendosis). Etwa 4 Wochen nach Been­ digung der Strahlentherapie, findet die Operation zur Entfernung des Tumors statt. Die Dauer der Behandlung für Patienten im „Process Intervention Arm“ ist daher länger, als für diejenigen in Standard-Behandlung. Unter Strahlentherapie kann es zu Neben­ wirkungen wie Müdigkeit, Haut­reizungen und leichtem Brennen kommen. Diese ver­ schwinden in der Regel kurz nach Abschluss der Behandlung, so dass keine lang anhal­ tenden Beschwerden zu erwarten sind. Alle Studienteilnehmer werden nach der Operation gemäß einem festen NachsorgeSchema weiterhin betreut. Dies enthält regelmäßige Scans (CT oder MRT). Natür­ lich sind die Ärzte außerdem sehr daran 1 SARKOME interessiert, über alle Nebenwirkungen und Symptome, die der Patient möglicherweise hat, informiert zu werden. Alle bei der Nachsorge auftretenden Daten werden gespeichert und im Rahmen der Studie analysiert, deshalb ist eine Teilnahme an diesen Untersuchungen für die Studie extrem wichtig. Die EORTC 62092-22092 STRASS-Studie im Überblick… Protokoll-ID EORTC 62092-22092 NCT01344018 Phase III Status: Studie ist aktiv/offen (Beginn: Januar 2012, voraussichtliches Rekrutierungsende: Mai 2015) Randomisierte Studie: Ja Typ: Adjuvant Therapie/n, Studienarm: Präoperative Strahlentherapie 50,4 Gy (28 Tagesdosen) + operative Entfernung des Tumors Kontrollarm: Operative Entfernung des Tumors Geplante Patientenzahl: 256 Einschlusskriterien: • Mindestalter 18 • Diagnose: Weichteilsarkom, Subtyp: metastasiertes retroperitoneales Sarkom ohne vorherige Behandlung Hintergrund: In der Strahlentherapie werden hochenergetische Röntgenstrahlen eingesetzt, um Tumorzellen zu vernichten. Eine Bestrahlung vor einer OP könnte die Tumormasse verkleinern, bei der folgenden Operation ist die zu entfernende Masse an normalen Zellen dadurch geringer. Bisher ist nicht bekannt, ob eine Operation mit oder ohne Bestrahlung eine bessere Prognose für Patienten mit metastasierten peritonealen Sarkomen bringt. Studienziel: Die randomisierte Phase III Studie untersucht den Einsatz von Strahlentherapie gefolgt von einer operativen Entfernung des Tumors, um zu sehen ob dies gegenüber einer alleinigen Operation einen Vorteil bringt. Primary Outcome Measures: Rezidivfreies Überleben Secondary Outcome • Akutes Toxizitätsprofil der präoperativen Strahlentherapie Measures: • Perioperative Komplikationen • Spätfolgen • Tumoransprechen auf die präoperative Bestrahlung • Zeit bis zum Auftreten eines Rezidivs • Metastasenfreies Überleben • Gesamtüberleben Teilnehmende Gruppen: EORTC Soft Tissue and Bone Sarcoma Group (Coordinating Group) EORTC Radiation Oncology Group Teilnehmende Länder: Italien, Frankreich, Deutschland, UK, Niederlande, Dänemark, Norwegen, Schweden, Polen, Spanien 35 2012 1 WissensWert Klinische Forschung wird durchgeführt, um Behandlungsformen zu untersuchen, über die noch nicht genug Wissen vorhan­ den ist. So lassen sich Entscheidungen darü­ ber fällen, ob eine neue Behandlungsidee funktioniert oder nicht – auf der Grundlage von Befunden aus realen klinischen Praxis. Auf diese Weise werden Behandlungsstan­ dards immer besser und alle Patienten profi­ tieren davon. Die durchführenden Ärzte hoffen, dass Tumoren, die mit der präopera­ tiven Strahlentherapie behandelt werden, einfacher und sicherer zu entfernen sind und eine geringere Gefahr besteht, dass Krebszellen nach der Operation zurück­ bleiben. Nur durch Abschluss dieser Studie werden wir wissen, ob das der Wahrheit entspricht oder nicht. Was passiert als nächstes? Wenn Sie aufgefordert wurden, über eine Teilnahme an der STRASS-Studie nachzu­ denken, werden Ihre Ärzte Ihnen eine aus­ führliche Beschreibung über die Studie und den Ablauf aushändigen. Sie sollten diese sorgfältig lesen und nicht zögern, Ihren Ärzten oder den Krankenschwestern Fragen zu stellen, sollte etwas unklar sein. Nach der Lektüre der Studieninformationen werden Sie aufgefordert, eine Einverständnis­ erklärung zur Teilnahme zu unterschreiben - auch Ihr Arzt wird dieses Schreiben unterzeichnen. Wenn Sie an einer Studienteilnahme inter­ essiert sind, aber diese in Ihrem Kranken­ haus nicht verfügbar sein sollte, können Sie gegebenenfalls über eine Überweisung in ein Studien-Zentrum nachdenken. Sollten Sie diesbezüglich weitere Fragen haben, kontaktieren Sie bitte den STRASS Fach­ bereichsleiter der EORTC – per e-mail und Telefon. Eine aktuelle Liste der Kranken­ häuser in der die Studie läuft, finden Sie auf der SPAEN-Website unter: www.sarcoma-patients.eu 36 SARKOME STRASS-Studienzentren in Deutschland: Düsseldorf, Köln, München, Mannheim, Hamburg Nationale Studienleitung: Dr. Peter Hohenberger, Tel. 0621-3832609, E-mail: [email protected] Hamburg Düsseldorf Köln Mannheim München 2012 SARKOME 1 WissensWert Fortbildungen „Sarkome“ für Mediziner: 29.08.2012 in Koblenz 14. – 17.11.2012 in Prag 14. – 16.03.2013 in Berlin Sarkom-Management 2012 StiftungsKlinikum Mittelrhein Mittwoch, 29. August 2012 um 17.00 Uhr Konferenzraum 11. OG Prof. Dr. med. Ralph Naumann Kontakt über: [email protected] 17th CTOS Annual Meeting Connective Tissue Oncology Society Anmeldung Abstracts: 8. März 2012 Einsendung Abstracts: 10. Juni 2012 Konferenz: 14. – 17. November 2012 im Hilton-Hotel, Prag Mehr Infos unter: www.ctos.org 3. deutschsprachige, interdisziplinäre Sarkomkonferenz für „Sarkomologen“ aus Deutschland, Österreich und der Schweiz Donnerstag 14. bis Samstag 16. März 2013 in Berlin Mehr Infos – ab Ende Juli – unter: www.sarkomkonferenz.de 09.11.2012 in Köln Sarkom-Tag des Universitätsklinikums Köln Über Institut für Pathologie Prof. Dr. R. Büttner, Prof. Dr. E. Wardelmann Freitag, 9. November 2012 Kontakt über: [email protected] 37 2012 1 WissensWert Nachruf Marita Prößl Wie bereits im Internet berich­ tet, ist unser äußerst enga­ giertes und erstes Mitglied im Bereich Nierenkrebs - Marita Prößl - am 12. Mai 2012 ver­ storben. Marita Prößl war CoGründerin der ersten Nieren­ krebs-Patientengruppe in München und unterstützte fast täglich andere Betroffene per Telefon oder im persön­ lichen Kontakt. Marita Prößl, seit 1998 Nierenkrebs-Patien­ tin und seit 1999 in einem metastasierten Zustand hat „mutig“ gegen ihre Erkran­ kung gekämpft und dabei gleichzeitig vielen anderen Betroffenen Wissen, Kraft und Hoffung geschenkt. Sie verbreitete Opti­ mismus und Mut wo immer sie war. Schon lange vor der Veröffentlichung des Mut­ machbuches des Lebenshauses für Nieren­ krebspatienten hatte sie ihre Mutmachge­ schichte aufgeschrieben. Sie verteilte diese großzügig und legte sie auch immer bei ih­ ren behandelnden Ärzten aus. Manch ein Betroffener erschrak wenn er las, was Ma­ rita Prößl schon alles durchgemacht hatte – viele Operationen und immer wieder neu aufgetretene Metastasen. Für Marita Prößl war das jedoch ‚Schmarrn’ – sie wollte anderen mit ihrer Geschichte zeigen, dass sie schon oft totgesagt wurde, sie es aber immer geschafft hatte. Sie steckte sich Ziele: so pf lanzte sie jedes Jahr neue Rosen und nahm sich fest vor, diese im nächsten Jahr blühen zu sehen. Ihr Glas war immer halbvoll und sie gab ihre positive Lebenseinstellung auch an an­ dere weiter. Sie probierte jedem zu vermit­ teln, dass man nicht nur seine Krankheit sondern auch Hilfe annehmen sollte. Hilfe und Unterstützung von Familie und Freun­ den und die Informationen vom Lebens­ haus, denn Ihre Devise war: „Wer sich in­ formiert, lebt länger!“ 38 Schon lange vor ihrer Krebsdiagnose hat sie in ihrer Gemeinde vieles bewegt und initi­ iert, was heute noch festen Bestand hat (z.B. Ferienprogramme für Kinder). Nach ihrer Nierenkrebs-Diagnose wuchs sie aber gera­ dezu über sich hinaus. Ihr Engagement für andere Patienten war beispiellos und einzig­ artig. Egal wie schlecht es ihr ging ‑ sie hat anderen immer Hoffnung gegeben und Mut gemacht. Die Bereichsleiterin Nierenkrebs ‑ Berit Eberhardt ‑ hatte am Abend vor Maritas unerwartetem Tod lange mit ihr telefoniert. Man hatte den Grund für ihr Fieber und ih­ ren starken Husten endlich gefunden und Marita war guten Mutes auch diese Hürde zu nehmen. Ihre Nichten und ihr Mann waren mittags noch bei ihr und sie machten Pläne für die nächste Zeit - sie hatte wie immer noch viel vor, denn sie macht nie halbe Sachen nur ganze – und das perfekti­ onistisch. Frau Kollenbroich, selbst NierenkrebsPatientin, ehrenamtliche Mitarbeiterin und Leiterin der regionalen Patientengruppe Gruppe Rheinland: „Jeder von uns sollte sich von ihrem Mut und ihrem Optimismus leiten lassen ‑ sie ist jetzt ein Schutzengel für uns alle und in unserem Herzen! Jetzt heißt es für uns, ihr Andenken hochzuhal­ ten und das Leuchtfeuer zu übertragen und weiter brennen zu lassen. Jeder sollte sich die folgenden Worte von Marita zu Herzen nehmen: n Geht mit dieser Krankheit zu den Spe­ zialisten der großen Kliniken oder Tu­ morzentren und holt Euch eine zweite Meinung ein. n Setzt Euch mit dem Lebenshaus in Ver­ bindung bzw. nehmt Kontakt auf. n n n n n n Macht die auf eure persönliche Situa­ tion angepassten, anstehenden und er­ forderlichen Untersuchungen. Ändert Euren Lebensablauf nicht we­ sentlich – macht sonst, was euch gefällt. Hört das Rauchen auf! Bleibt stets positiv! Habt keine Angst, denn Angst frisst die Seele auf. Das Wichtigste ist, dass man die Liebe und die Unterstützung der Familie und von Freunden bekommt.” Marita Prößl lebte 14 Jahre mit der Diag­ nose und der Erkrankung Nierenkrebs. Viele Ziele, die sie sich innerhalb dieser Zeit gesetzt hatte, erreichte sie auch, mit ih­ rer positiven Lebenseinstellung, Mut und vor allem mit dem großen Willen weiterzu­ machen, nicht aufzugeben. Dies schaffte sie mithilfe der Unterstützung Ihrer Familie und Freunde und nicht zuletzt durch die heutigen modernen Therapieoptionen und den regelmäßigen Nachsorgeuntersuchun­ gen. „Mit ihr verlieren wir einen unglaublichen Menschen, der nicht nur als engagiertes Mitglied und stellvertretende Leiterin der regionalen Gruppe München hinter der Lebenshaus-Gemeinschaft stand, sondern der Das Lebenshaus täglich für die Betroffe­ nen mit Gedanken, Taten und Worten wirklich gelebt hat“, so Berit Eberhardt. Vorstand, Vereinssprecher, Mitarbeiter, Pa­ tientenkontakte und alle Bewohner des Le­ benshauses trauern sehr um Marita Prößl wir sind in Gedanken bei ihrem Mann, ihrer Tochter und allen Angehörigen und Freunden. Maritas Wunsch war es, von Kranz- und Blumenspenden abzusehen und stattdessen die Arbeit des Lebenshauses durch Spenden zu unterstützen. 2012 1 NIERENKREBS Neues vom ASCO Die American Society of Clinical Oncology (ASCO), die amerikanische Gesellschaft der Onkologen, veranstaltet jährlich einen Kongress in den USA. Mit über 30.000 Teilnehmern ist dieser Kongress eine der größten wissenschaftlichen Fortbildungsveranstaltungen in der Onkologie. Über fünf Tage bietet er einen Ort für Ärzte und Wissenschaftler, die aktuellsten Forschungsergebnisse und Neuigkeiten einem weltweiten onkologischen Fachpublikum zu präsentieren. Zum Nierenzellkarzinom wurden viele ver­ schiedene Studienergebnisse vorgestellt, denn dies ist ein wichtiges und häufig dis­ kutiertes Thema für das Fachpublikum! Einige der aktuellen Erkenntnisse sind hier für Sie zusammengefasst. Bitte beachten Sie dabei jedoch folgendes: Die Substanzen, die im Rahmen der Studien untersucht wur­ den, sind für die jeweilige Situation noch nicht zugelassen. Meist handelt es sich hier um Ergebnisse aus Phase-I oder II-Studien. In diesen Phasen werden Medikamente generell auf Wirksamkeit geprüft. Sind die Ergebnisse positiv, so muss eine große ange­ legte Studie mit mehreren Patienten folgen, um die ersten Erkenntnisse zu bestätigen. Es kann vorkommen, dass in Folgestudien der Phase III zuvor positive Ergebnisse nicht bestätigt werden können. Auf dem diesjährigen Jahresmeeting der ASCO wurden neben Daten zu neuen Sub­ stanzen auch weitere Erkenntnisse zu bereits zugelassenen Medikamenten präsentiert. Hier wurden entweder Updates laufender Studien oder die Wirksamkeit der Substan­ zen in neuen Situationen vorgestellt. Bei den in der Folge vorgestellten Daten handelt es sich um eine Auswahl von The­ men, die zeigen, dass die Behandlung des Nierenzellkarzinoms mit neuen Ansätzen und Substanzen weiterhin im Fokus der Forschung steht. Neue Substanzen BMS-936558(MDX-1106) Abstract 4505 Bei BMS-936558 (MDX-1106, BristolMeyer Squibb) handelt es sich um ein Medikament, welches einen neuen Ansatz in der Immuntherapie darstellt. Das Immunsystem ist der körpereigene Selbstschutz-Mechanismus, der darauf aus­ gelegt ist Infektionen abzuwehren. Krebs­ Phasen der klinischen Prüfung ➜ ➜ ➜ Phase I Phase II Phase III Phase IV Verträglichkeit Aufnahme Dosis / Verteilung Ausscheidung Toxizität Wirkung Dosierung Darreichungsform Nebenwirkungen Wechselwirkungen z.T. wie Phase II Absicherung von Wirksamkeit, Sicherheit und Unbedenklichkeit Langzeitanwendung Seltene Neben­ wirkungen neue Anwendungen 10 - 100 gesunde freiwillige Probanden oder Patienten 100 - 500 Patienten in ausgewählten Kliniken 100 - 500 Patienten in Kliniken und ausgewählten Arztpraxen Breite Anwendung bei Patienten in Kliniken und ausgewählten Arztpraxen Erste Anwendung beim Menschen Anwendung beim Patienten mit einer bestimmten Erkrankung Breitere Prüfung beim Menschen ➜ Zulassung Überwachung nach erfolgter Zulassung zellen haben jedoch die Fähigkeit das Immunsystem „auszutricksen“. ImmunTherapien wie zum Beispiel Antikörperund Impfstoff behandlung wurden entwi­ ckelt, um dem Körper wieder beizubringen die Krebszellen als Eindringling zu erken­ nen und eine so genannte tumorspezifische Immunantworten auszulösen. Das heißt, das Immunsystem erkennt den Tumor und kann einen programmierten Tod der Tumor­zellen einleiten. Die Immuntherapie wird dabei durch eine Impfung des Patien­ ten oder durch Züchtung von Immunzellen im Reagenzglas und anschließendem intra­ venösen Transfer verabreicht. Bei einigen hämatologischen malignen Erkrankungen (Leukämien und Lymphomen) kann das sogar dazu führen, dass alle messbaren Tumor­parameter und auch Symptome voll­ ständig zurückgebildet werden – bei soliden Tumoren gestaltet sich das noch etwas schwieriger. Dies könnte daran liegen, dass der Tumor selbst, mit Hilfe so genannter inhibitori­ scher Moleküle, die tumorspezifischen Immunzellen unterdrücken kann. Von be­ sonderer Bedeutung scheint hier der kürz­ lich identifizierte Programmed DeathLigand 1 (PD-L1, PD steht für program­ mierten Zelltod) zu sein. PD-L1 ist häufig auf Tumoroberf lächen zu finden und schal­ tet dort durch eine Zusammenarbeit mit seinem Rezeptor, dem Programmed death receptor-1 (PD-1), die tumorspezifischen Immunzellen aus (der vorher erwähnte Weg das Immunsystem „auszutricksen“). 39 2012 1 WissensWert Cabozantinib (XL 184, BMS 907351) Abstract 4504 Dr. Robert J. Motzer bei einer Fragestunde nach seinem Vortrag „Neue Entwicklungen bei der Behandlung des Nierenzellkarzinoms“ In diesem Zusammenhang wird derzeit ein neuer Wirkstoff untersucht: BMS-936558 ein so genannter PD-1-Inhibitor. Das heißt er blockiert den PD-1 Rezeptor, der auf vielen Lymphozyten sitzt und gemeinsam mit PD-L1 für die Hemmung der Immun­ reaktion verantwortlich ist. Wird dieser Rezeptor blockiert (inhibiert), reagiert das Immunsystem und attackiert die Tumor­ zellen. Im ersten Teil einer Phase-I-Studie, zeigte BMS-936558 vielversprechende Antitumor­ aktivität bei Patienten mit verschiedenen soliden Tumoren, einschließlich des metas­ tasierten Nierenzellkarzinoms. Der auf dem ASCO 2012 präsentierte Abstract stellte eine Erweiterung der Studie dar – es sollte nicht nur die Antitumoraktivität an sich sondern auch die Wirkung bei unterschied­ lichen Dosierungen untersucht werden. Bei dieser Phase-I Studie waren 240 Patien­ ten mit diversen Krebsarten eingeschlossen ‑ 33 davon hatten ein metastasiertes Nieren­ zellkarzinom. Die teilnehmenden Nieren­ krebs-Patienten erhielten vorher schon mindestens eine andere Therapie (69% der Patienten hatten ≥ 2 Therapien). In einer ersten Phase der Studie erhielten Patienten eine Dosis von 10mg/kg Körper­ gewicht – später wurde die Studie erwei­ tert: die Patienten bekamen dann 1mg/kg des Wirkstoffes BMS-936558. Die Behand­ lung ging über 12 Zyklen oder bis eine Pro­ gression bzw. ein vollständiges Ansprechen beobachtet wurde. 40 Als Nebenwirkungen der Grade 3-4 wur­ den vor allem veränderte Laborwerte und starker Husten angegeben. Klinische Akti­ vität wurde bei beiden Dosierungen beob­ achtet. Die Studie zeigte eine gute Verträg­ lichkeit von BMS-936558. Darüber hinaus wurde eine Antitumoraktivität bei Patien­ ten mit fortgeschrittenem und vorbehandel­ tem Nierenzellkarzinom beobachtet. Aus­ sagen über das progressionsfreie Intervall können jedoch durch die verspätete Erwei­ terung der Studie noch nicht getroffen werden. Der Studienleiter ‑ Dr. McDermott ‑ warnte davor, aus dieser Phase-I-Studie überschwängliche Schlussfolgerungen zu ziehen – dies sei zum derzeitigen Zeitpunkt noch zu früh. Außerdem wurde die Studie entworfen, um die klinische Aktivität, Nebenwirkungen und die beste Dosierung der Medikation zu testen. Es finden mo­ mentan weitere Untersuchungen für diesen Wirkstoff statt: unter anderem auch eine Biomarker-Studie, um zu klären für welchen Patienten diese Behandlung in Frage kommen würde. Weitere Informationen finden Sie unter http://abstract.asco.org/Abs­ View_114_92248.html Cabozantinib (XL184, Exelixis Inc.) ist ein Tyrosinkinase-Inhibitor, der die Tyrosinki­ nasen c-Met und VEGFR2 blockiert. Er wird in einer Reihe von klinischen Studien für verschiedene Krebsarten (z.B. Prostata-, Eierstock-, Hirn-, Brust- etc. und Nieren­ krebs) untersucht. In der vorgestellten Stu­ die waren Patienten mit unterschiedlichen Tumorarten eingeschlossen ‑ 25 davon litten an einem metastasierten, klarzelligen Nierenzellkarzinom. Auf dem Urogenitalen Forum des ASCO wurde folgendes über die Nierenkrebs-Patientengruppe berichtet: Alle metastasierten Nierenkrebs-Patienten waren stark mit anderen Therapien vorbe­ handelt (64% der Patienten hatten ≥ 2 vor­ herige Therapien, 8 Patienten hatten min­ destens 4 Therapien eingenommen). Trotz dieser starken Vorbehandlung betrug das mediane progressionsfreie Intervall 14,7 Monate (wobei dies nur ein Zwischenstand ist, da der sogenannte Endpunkt noch nicht erreicht wurde), sowie ein bestätigtes Ansprechen bei 28% der Patienten. Auswirkungen auf Knochenmetastasen (sie treten bei bis zu 30% der NierenkrebsPatienten auf ): Bei den betroffenen Patien­ ten reduzierten sich die durch Knochen­ metastasen verursachten Schmerzen und somit konnten Schmerzmittel verringert werden. Bei einem Patienten zeigte sich eine wesentliche Verbesserung der Knochenmetastasen. Die hauptsächlichen Nebenwirkungen sind: Fatigue, Durchfall, Übelkeit. Weitere Studien für die Behandlung des metastasierten Nierenzellkarzinoms erschei­ nen berechtigt ‑ eventuell bei geringerer Dosierung, um zu bestimmen, ob dabei die gleiche Wirksamkeit erreicht werden kann. Weitere Informationen finden Sie unter: http://abstract.asco.org/Abst­ View_114_95382.html 2012 1 NIERENKREBS Berit Eberhardt im Ausstausch mit den ebenfalls auf dem ASCO anwesenden Mitgliedern des med-wiss. Beirats: PD Dr. med. Bernhard Brehmer und PD Dr. med. Michael Staehler TIVOZANIB (AV-951) Abstract 4501 – TIVO-1 Bei Tivozanib (AV-951, AVEO Pharmaceu­ ticals) handelt es sich um einen Tyrosinki­ nase-Inhibitor, der einmal täglich ‑ in einem zyklischen Einnahmeschema 3 Wochen Einnahme, 1 Woche Pause eingenommen wird. Tivozanib blockiert alle drei Rezeptoren des vaskulären endo­ thelialen Wachstumsfaktors (VEGF. Die Ergebnisse der bereits durchgeführten Phase-II-Studie an 272 Patienten mit fort­ geschrittenem Nierenzellkarzinom waren entsprechend positiv, auch hinsichtlich eines begrenzten Nebenwirkungsprofils (Veröf­ fentlichung: JCO 2011; 29[18S]:4550). Auf dem diesjährigen ASCO berichtete Dr. Robert Motzer von der TIVO-1 Studie – einer großen Phase-III-Studie zum Ver­ gleich von Tivozanib gegen Sorafenib (Nexavar ®) in der Erstlinien-Behandlung. Verglichen wurden die Gruppen hinsicht­ lich des Ansprechens, der Sicherheit (Nebenwirkungen) und des krankheits­ freien Intervalls. Bezüglich des Ansprechens konnte ein Vorteil für Patienten gezeigt werden, die mit Tivozanib behandelt wurden. Aufgrund des begrenzten Neben­ wirkungsprofils erforderte die Gabe von Tivozanib weniger Dosisanpassungen. Die häufigsten Nebenwirkungen bei Tivozanib sind Bluthochdruck, Durchfall und Fatigue. Weitere Informationen zu dieser Studie finden Sie unter: http://abstract.asco.org/Abst­ View_114_96560.html Neue Kombinationen Bevacizumab (Avastin®) and Erlotinib (Tarceva®) Abstract TPS4680 Zum gegenwärtigen Zeitpunkt gibt es keine Medikamente, die nachweislich bei Patien­ ten mit metastasierten papillären Nieren­ zellkarzinom wirken. Die Forscher untersu­ chen nun, ob die Kombination der Wirk­ stoffe Bevacizumab und Erlotinib hier ver­ wendet werden könnte. Die Studie wird vom Amerikanischen National Cancer Institute durchgeführt. Teilnehmer erhalten Bevacizumab (10mg/kg intravenös alle 2 Wochen) und Erlotinib (150 mg täglich). Eine Verringerung der Dosis oder Unter­ brechungen aufgrund von zu hohen Neben­ wirkungen sind erlaubt. Das Ansprechen wird alle 8 Wochen durch bildgebende Ver­ fahren kontrolliert. Der primäre Endpunkt ist die Gesamt-Ansprechrate dieser Medika­ menten-Kombination für das papilläre Nie­ renzellkarzinom. Weitere Informationen finden Sie unter http://abstract.asco.org/Abst­ View_114_94455.html Es wird erwartet, dass für Tivozanib eine Zulassung für die Behandlung in der Erstli­ nien-Therapie beantragt wird. 41 2012 1 WissensWert Moderne Bildgebung der Niere: Kontrastmittelunterstützter Ultraschall Die Ultraschalluntersuchung (Sonographie) wird beim Nierenzellkarzinom als eine der ersten diagnostischen Untersuchungen genutzt (auch Primärdiagnostik genannt). Sie eignet sich in erfahrenen Händen, wie z.B. beim niedergelassenen Arzt hervorragend dazu, Nierentumoren zu entdecken und erlaubt in gewisser Form auch eine Charakteri­ sierung von Raumforderungen. Bei Verdacht auf eine bösartige Veränderung werden dabei Niere und Harnblase sonographisch auf strukturelle Veränderungen untersucht. In diesem Artikel stellen wir ein neu entwickeltes Ultraschallverfahren, den kontrast­ mittelgestützten Ultraschall (engl.: contrast enhanced ultrasound = CEUS) vor, der zur Beurteilung von unklaren Raum­forderungen an der Niere sehr hilfreich ist. Einleitung: Für das Nierenzellkarzinom gibt es noch keine speziellen Tumormarker – wie verän­ derte Blutwerte, die ein Tumorwachstum erkennen lassen, so wie sie z.B. für das Prostatakarzinom (PSA-Wert) angewendet werden. Meist wird daher nur zufällig eine Veränderung an der Niere feststellt. Bei die­ sen sogenannten Raumforderungen kann es sich z.B. um Tumoren oder auch um Zysten handeln. Eine Zyste ist ein f lüssigkeitsge­ füllter Sack, der meist gutartig ist, aber auch bei Unregelmäßigkeiten Zeichen für eine beginnende Entartung sein kann, dies Be­ darf dann engmaschiger Kontrollen.. Bild­ gebende Verfahren helfen für die weitere Beurteilung unklarer Raumforderungen. Unter bildgebenden Verfahren versteht man Untersuchungsmethoden, die Bilder vom Körperinneren erzeugen können. Dazu zählen: Ultraschalluntersuchung (Sono­ graphie), Röntgen, Computertomographie (CT), Kernspintomographie (= Magnetre­ sonanztomographie, MRT), Endoskopie, Knochenszintigraphie etc. Der Vorteil des Ultraschall-Verfahrens ist, dass es aussage­ kräftig und risikoarm ist. Durch den Ultra­ schall wird der Patient keinerlei Strahlung ausgesetzt, darüber hinaus ist der Ultra­ schall für den Mediziner leicht und schnell anwendbar. Allerdings bestehen Einschrän­ kungen der Beurteilbarkeit bei übergewich­ tigen Patienten und evtl. auch bei Luftüber­ lagerung der Niere durch den Darm. Zum Ausschluss von unklaren Raumforde­ rungen an der Niere ist der UItraschall 42 üblicherweise das erste Mittel der Wahl, häufig z.B. bei Patienten mit Blut im Urin (Hämaturie). Der Ultraschall wird aber auch bei Raumforderungen verwendet, die zufällig bei einer CT-Untersuchung eines anderen Bereiches entdeckt werden (soge­ nannte Zufallsbefunde). Da hier der Fokus auf einem anderen Bereich lag, kann es sein, dass die durchgeführte CT Untersuchung nicht zu einer abschließenden Beurteilung dieser Raumforderung führen kann. In den letzten Jahren kamen neue, leis­ tungsstärkere Ultraschall-Technologien auf den Markt: wie z.B. der kontrastmittel ver­ stärkte Ultraschall (KM-Sonographie). Die KM-Sonographie ist schon seit langer Zeit bei der Beurteilung von unklaren Raum­ forderungen in der Leber (z.B. fokalen Leberläsionen) etabliert. Erst in den letzten Jahren wird diese Methode auch bei Nieren-, Pankreas- und neuroendokrinen Tumoren verstärkt eingesetzt. Diese Ver­ fahren sind in der Beurteilung von unklaren Befunden an der Niere (Nierenläsionen) sehr hilfreich. Sie können in aller Regel die Diagnose stützen und zu Verlaufsbeobach­ tungen mit eingesetzt werden. Durch ge­ zielten Einsatz von KM-Sonographie kann ggf. nach Absprache mit den Onkologen die Anzahl der notwendigen CT-Untersuchung in der Nachsorge reduziert werden. Die KM-Sonographie bezieht sich auf die Niere und kann daher die CT jedoch nicht völlig ersetzen, da die CT ja auch zur Beurteilung von Fernmetastasen in regelmäßigen Abständen eingesetzt werden muss. INFO Beim Ultraschall werden mit Hilfe elektrischer Kristalle Schallwellen von bis zu 20.000 Hertz erzeugt. Diese hohe Frequenz ist vom menschlichen Ohr nicht mehr wahrnehmbar. Die Kristalle werden durch Anlegen einer elektrischen Wechselspannung in Schwingung gebracht. Der Schallkopf empfängt und sendet die Schallwellen. Diese werden je nach Gewebe bzw. Organ unterschiedlich stark reflektiert – die Intensität der Reflektion wird vom Ultraschallgerät als Grauwert dargestellt. Gewebe, die stark reflektieren, werden als weiße Flächen (echoreich) dargestellt (z.B. luftgefüllte Bereiche). Unkomplizierte Zysten sind echofrei und erscheinen schwarz. Mit dieser Methodik können also Gewebe und Organe mit hoher räumlicher Auf­ lösung dargestellt werden. Des Weiteren kann durch zuschalten des Farbdopplermodus die Durchblutung eines Organs genauer untersucht werden (Tumoren sind z.T. reicher durchblutet als das umliegende Gewebe). Der behandelnde Arzt kann so feststellen, ob in der Niere oder der Harnblase Raumforderungen vorhanden sind und ob diese eine vermehrte Durchblutung aufweisen. 2012 1 NIERENKREBS Abb. 1: Real time X-Plane Darstellung einer kleinen Nierenläsion (rote Pfeile) in der farbkodierten Duplexsonographie. Im CT wurde der Verdacht auf eine eingeblutete Nierenzyste geäußert. Abbildung (a.) Darstellung der Niere (gelbe Pfeile) und der verdächtigen Raumforderung (rote Pfeile), gleichzeitig wird eine 2. Ebene im rechten Winkel zur ausgewähltem Ebene dargestellt. Abbildung (b.) stellt die zweite Ebene der kleinen Nierenläsion (rote Pfeile) und das Nierengewebe (gelber Pfeil) dar. Eine Blutversorgung innerhalb der Raumforderung an der Niere, als Hinweis auf lebendes Tumorgewebe, lässt sich in beiden Ebenen mit dieser Technik nicht darstellen. Kontrastmittelunterstützter Ultraschall (Sonographie): Einen besonderen Fortschritt stellt die Ein­ führung von Ultraschallkontrastmitteln dar. Beim kontrastverstärkten Ultraschall wer­ den besondere Kontrastmittel verwendet, die keine toxischen Wirkungen auf die Niere haben. Die Anwendung der Ultraschallkontrast­ mittel beruht auf dem Wissen, dass Schall­ wellen, je nach Oberf lächenstruktur unter­ schiedlich stark ref lektiert werden. Die Intensität der Ref lektion wird vom Ultra­ schallgerät als Grauwert dargestellt. Diese Oberf lächen können komplexe Strukturen oder eine kleine Luftblasen sein. In den Ultraschallkontrastmitteln sind gasgefüllte Mikrobläschen, welche einen hohen Grad von Echogenität haben; das ist die Fähigkeit eines Objekts Ultraschallwellen zu ref lek­ tieren. Die Differenz in der Echogenität zwischen dem Gas in den Mikrobläschen und der Weichgewebeumgebung des Körpers ist immens. Durch das Kontrastmittel wird also das Echosignal verstärkt und somit die Ultra­ schall-Rückstreuung (oder Ref lexion der Ultraschallwellen) verbessert, wodurch ein Bild mit höherem Kontrast aufgrund der verstärkten Echogenität erzeugt werden kann. Anhand Videoaufnahmen während der Sonographie kann so der Blutf luss in der Niere oder anderen Organen angeschaut werden. Tumoren weisen oftmals eine vermehrte bzw. andersartige Durchblutung als das normale Gewebe auf. Das Kontrastmittel Es gibt mehrere Ultraschall-Kontrastmittel. Sie bestehen aus einer Flüssigkeit in der – wie erwähnt ‑ Mikrobläschen (Microbub­ bles) enthalten sind. Mikrobläschen beste­ hen aus einer Hülle und einem Gas-Kern. n n Hülle: Die Hülle besteht aus einer dünnen, elastischen Fettschicht (z.B. aus Phospholipiden). Wie schnell das Mik­ robläschen durch die Zellen aufgenom­ men wird, hängt vor allem von der Beschaffenheit der Hülle ab. Eine eher wasserlösliche Hülle wird in der Regel schnell aufgenommen. Dieses verkürzt die Verweilzeit der Mikrobläschen im Kreislauf und somit die Zeit für die Kontrastabbildung. Die Elastizität ist ein weiterer Faktor. Je elastischer das Mate­ rial, desto mehr Schallenergie kann es vor dem Bersten standhalten. In 1 ml Kontrastmittel sind nur etwa 5 μl (tausendstel Milliliter) Gas enthalten. Die empfohlene Dosis für eine Einzelinjektion beträgt je nach verwendetem Sonographie­ gerät zwischen 1,2 -2,5 ml. Je nach Hersteller des Kontrastmittels haben die Mikrobläschen einen Durchmesser von 1 – 5 μm (tausendstel Millimeter). Sie ha­ ben etwa die Größe eines roten Blutkörper­ chens, was ihnen ermöglicht, während der Zirkulation bis in die kleinsten Kapillare zu gelangen. Die Hülle der Mikrobläschen platzt nach einer gewissen Zeit. Die Gasanteile des Kontrastmittels werden freigesetzt und vollständig über die Lunge abgeatmet. Gas-Kern: Der Gas-Kern der Mirkob­ läschen ist der wichtigste Teil des Ultra­ schall-Kontrastmittels, weil dieser die Echogenität bestimmt. Das Gas (z.B. Schwefelhexaf luorid ‑ SF6-Gas) ist un­ giftig und praktisch chemisch inert, d.h. es ist träge, reagiert nicht mit potentiel­ len Reaktionspartnern (Luft, Wasser etc.) und ist somit nahezu unlöslich. Es wird auch für andere medizinische Zwe­ cke verwandt. Wenn diese Gasblasen von einer Ultraschallwelle berührt werden, komprimieren sie, schwingen und geben ein charakteristisches Echo wieder ‑ dies erzeugt dann das starke und einzigartige Bild im kontrastverstärkten Ultraschall. 43 2012 1 WissensWert Abb. 2: Gleicher Patient wie Abbildung 1. Nach Gabe von Ultraschallkontrastmittel kräftige Kontrastmittelaufnahme der Niere (gelbe Pfeile) und der verdächtigen Raumforderung (rote Pfeile). Aufgrund der Kontrastmittelaufnahme kann hier davon ausgegangen werden, dass es sich nicht um eine eingeblutete Nierenzyste handelt, sondern um einen Tumor. Sicherheitsaspekte bei der Anwendung von UltraschallKontrastmittel Das Ultraschall-Kontrastmittel ist im All­ gemeinen sehr gut verträglich und uner­ wünschte Wirkungen (Nebenwirkungen) werden nur ausgesprochen selten beobach­ tet. Im Gegensatz zum MRT- oder CTKontrastmittel kann der kontrastmittelge­ stützte Ultraschall auch bei einer verringer­ ten Nierenfunktion uneingeschränkt ver­ wendet werden, da das Kontrastmittel nicht über die Niere verstoffwechselt wird. Des Weiteren enthält das Ultraschallkontrast­ mittel kein Jod und beeinf lusst daher auch nicht die Schilddrüsenfunktion. Die Gefahr einer anaphylaktischen (aller­ gischen) Reaktion ist deutlich geringer als beim CT-Kontrastmittel und ungefähr vergleichbar mit dem Risiko einer MRTKontrastmittel-Applikation. Das Risiko für lebensbedrohliche anaphylaktische Reaktio­ nen liegt bei ca. 0,001 %. 44 Abb. 3: Real time X-Plane B-Bild Darstellung einer Niere mit multiplen Läsionen. Abbildung (a.) Darstellung einer Nierenzyste (weißer Pfeil) und eines Nierenzellkarzinoms (gelber Pfeil). Zusätzlich stellt sich eine randständig miterfasste dritte Läsion (roter Pfeil) dar. Die zweite Ebene (grüner Pfeile) wird im rechten Winkel zur ausgewähltem Ebene dargestellt. Abbildung (b.) stellt die zweite Ebene dar und bestätigt, dass es sich um ein zweites Nierenzellkarzinom (rote Pfeile) handelt. Die Anwendung Das Kontrastmittel (ca. 1,2ml) wird über eine Kanüle in eine Vene gespritzt und so dem Blutstrom zugeführt. Bereits kurz nach der Gabe des Kontrastmittels ist die Signal­ verstärkung im Blutstrom der Niere im Ultraschallbild sichtbar. Das Kontrastmittel ist ca. 2-4 Minuten nachweisbar. In dieser Zeit können Bilder oder ein Film angefer­ tigt werden, der das Anströmen des Kontrast­m ittels in der Niere abbildet. Zur genaueren Untersuchung kann das KM auch erneut gegeben werden. Empfohlene Anwendungen und Indikationen Das Ultraschall-Kontrastmittel kann die Blutversorgung des Gewebes im Ultraschall sichtbar machen, somit sind folgende Anwendungen für Nierenkrebspatienten möglich: n Unterscheidung von komplizierten Nierenzysten von Tumoren. Kompli­ zierte Zysten sind aufgrund ihrer Charakteristika (z.B. solide Anteile, unregelmäßige Wand, Spikulae) in der Bildgebung schwer von Tumoren zu unterscheiden. Tumoren sind an die Blutversorgung angeschlossen – wäh­ rend einfache Zysten vollständig mit Flüssigkeit gefüllt sind (schwarzer Kreis im Ultraschall) und keine Durchblutung aufweisen. Der Nachweis von Durch­ blutung im auffälligen Gewebe oder der atypischen Zyste lässt also eher auf einen Tumor schließen. n Versteckte – in der normalen Ultra­ schall-Diagnostik schwer erkennbare – Tumoren können entdeckt werden. n Wenn zur Behandlung des Primär­ tumors lokal ablative Verfahren (z.B. Zerstörung von Tumorgewebe durch Hitze oder Kälte) eingesetzt werden, kann eine Ultraschalluntersuchung mit Kontrastmittel nachweisen, ob das behandelte Krebsgewebe tatsächlich ab­ gestorben ist oder noch vitales durch­ blutetes Resttumorgewebe vorhanden ist. Eine Kontrastmittelanreichung lässt darauf schließen, dass noch Gewebe durchblutet ist und weiterbehandelt werden muss. n Da das Kontrastmittel nicht über die Niere verstoffwechselt wird und somit nicht die Niere schädigt (nicht nephro­ toxisch ist), können vor allem Patienten mit Kontraindikationen für die Anwen­ dung von Kontrastmitteln für CT oder MRT (stark eingeschränkter Nieren­ funktion, Allergie gegen Röntgen­ kontrastmittel) von dieser Unter­ suchungsmethode profitieren. 2012 Abb. 4: Gleicher Patient wie Abbildung 3. Kontrastverstärkte real time X-Plane Darstellung der Niere. Abbildung (a.) Darstellung der Nierenzyste (weißer Pfeil) ohne Nachweis einer Kontrastmittelaufnahme und des ersten Nierenzell­ karzinoms (gelber Pfeil). Zusätzlich stellt sich die randständig miterfasste dritte Läsion (rote Pfeile) dar. In der zweiten Ebene (b.) bestätigt sich das zweite Nierenzellkarzinom (rote Pfeile), das im Vergleich zum ersten Nierenzellkarzinom (gelber Pfeil) weniger Kontrastmittel aufnimmt. Auch bei schon vorliegenden unklaren CT-und oder MRT Voruntersuchungen, in denen Zysten von Tumoren nicht deutlich zu unterscheiden sind, kann diese Methode den Beweis für das Vorliegen eines Nieren­ tumors bringen. Zusammenfassung Der kontrastmittelgestützte Ultraschall ist sehr hilfreich bei der Beurteilung von zysti­ schen und/oder soliden Raumforderungen an der Niere. Der wesentliche Vorteil liegt in der dyna­ mischen Untersuchung gekoppelt mit einer hohen zeitlichen Auf lösung und der Echt­ zeit-Bildgebung. Das Ultraschallkontrastmittel wird haupt­ sächlich über den Respirationstrakt (Lunge) abgeatmet, weshalb es im Gegensatz zum MRT-Kontrastmittel (Gefahr der nephro­ gene systemische Fibrose = NSF) oder zum CT-Kontrastmittel (Nephrotoxizität) auch bedenkenlos bei eingeschränkter Nieren­ funktion gegeben werden kann. Insgesamt treten beim kontrastmittelge­ stützten Ultraschall höchstselten allergische Reaktionen auf. 1 NIERENKREBS Abb. 5: Gleicher Patient wie Abbildung 3 und 4. Die computergestützte quantitative Auswertung der Kontrastmittelanflutung zeigt, dass das zweite Nierenzellkarzinom (roter Pfeil) langsamer und weniger Kontrastmittel aufnimmt (rote Kurve) als das umgebende Nierengewebe (gelber Pfeil und gelbe Kurve). Durch die Nutzung einer Perfusionssoft­ ware lässt sich die Kontrastmittelanf lutung abbilden. Diese Information kann als Grundlage für weitere Verlaufsunter­ suchungen genutzt werden. Die neuartigen Untersuchungstechniken haben sich in der Ultraschalluntersuchung der Niere zu einer zunehmend eigenstän­ digen Untersuchungsmethode entwickelt. Leider hat jedoch auch diese Technik ihr Limit: So können hier beispielsweise Fettleibigkeit oder übermäßige Ansamm­ lung von Gas im Verdauungstrakt (Meteo­ rismus) zu einer eingeschränkten Beurteil­ barkeit des Befundes führen. Außerdem ist die KM-Sonographie in ihrer Qualität stär­ ker vom untersuchenden Arzt abhängig als CT und MRT, sie gehört also in „geübte Hände“. Das Kontrastmittel ist relativ teuer und bedarf einer besonderen technischen Aus­ stattung des Ultraschallgerätes, so dass diese Untersuchung derzeit noch spezialisierten Zentren vorbehalten ist, zumal die Kosten für diese Untersuchung nicht von den Kostenträgern übernommen werden. Bei weiteren Fragen steht Ihnen gerne PD Dr. Dirk-André Clevert zur Verfügung: Priv.-Doz. Dr. med. Dr. h.c. Dirk-André Clevert Institut für Klinische Radiologie, Universitätsklinikum der Universität LMU München – Campus Grosshadern Marchioninistr. 15 81377 München Deutschland Tel: (+49) 89 / 7095 - 3620 Fax: (+49) 89 / 7095 - 8832 Email: [email protected] 45 2012 1 WissensWert Neue regionale Patientengruppe für Nierenkrebs-Patienten Rhein-Neckar eröffnet Das erste Treffen der neuen Nierenkrebs-Patientengruppe Rhein-Neckar fand am 11. Januar 2012 statt. Es kamen ca. 20 Nierenkrebs-Patienten und deren Angehörige. Der gemeinsame Austausch liegt dem ‑ selbst mit Nierenkrebs betroffenen ‑ Gruppenleiter Jan Fischer besonders am Herzen. Er wollte einen Ort schaffen, wo sich keiner erklären muss und jeder weiß, wie sich der andere fühlt. Wie kaum eine andere Erkrankung erschüt­ tert die Diagnose Krebs in existentieller Weise. Neben dem Patienten selbst ist auch das nähere Umfeld (Angehörige, Freunde und Kollegen) betroffen. Plötzlich gibt es viele Fragen, Unsicherheiten, Sorgen und Ängste. Für die vollkommen neue Situation müssen Patienten erst Verarbeitungs- und Bewältigungsmöglichkeiten finden und er­ proben. Damit Patienten, Angehörige und Freunde das Leben mit der Erkrankung er­ folgreich meistern können, ist es sehr wich­ tig, dass sie bei der Krankheitsbewältigung unterstützt werden. Dies kann unter anderem erfolgen durch: n Vermittlung von Wissen, n Informationsaustausch mit Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden oder n Psychoonkologische Unterstützung Zeit die Arbeit für so eine Gruppe in ihrem Leben einnehmen würde. Letztendlich rate ich jedem Interessierten die Zeit zu inves­ tieren, selbst an einem Treffen einer Patien­ tengruppe teilzunehmen und die Gruppen­ leiter zu befragen.“ „Die Arbeit unser einzelnen Patientengrup­ pen sind ein elementarer Bestandteil zur Unterstützung unserer Nierenkrebs-Patien­ ten und Angehörigen in der Region“, sagt Brigitte Wartenberg, Betreuerin der Grup­ penleiter und ergänzt weiter „Wir freuen uns, dass Jan Fischer sich für die Gründung und Leitung der Gruppe Rhein-Neckar gemeldet hat. Die Betroffenen haben jetzt in der Region einen Ort zum Austauschen, Sammeln von Informationen oder einfach „nur“ zum Reden unter Gleichgesinnten.“ So machte es auch Jan Fischer, Patienten­ kontakt der neuen Nierenkrebs-Patienten­ gruppe Rhein Neckar. Im Folgenden lesen Sie seinen Weg zur Gründung der Patien­ tengruppe Rhein-Neckar: „Gerade im Bereich Nierenkrebs gibt es bis­ her nur wenige regionale Patientengrup­ pen“, so Berit Eberhardt, Bereichsleiterin Nierenkrebs und selbst Gruppenleiterin der Berliner Patientengruppe. „Viele wissen nicht, was auf sie zukommt z.B. wie viel 46 Nach Diagnose, Operation und beginnen­ der Therapie trat mit der Zeit eine gewisse „Normalisierung" des Umgangs mit meiner Krankheit ein. Mein Wissenstand über den Nierenkrebs wurde durch die Informatio­ nen des Lebenshauses immer fundierter und ich kann wieder in die Zukunft sehen. Nachdem ich nun endgültig aus dem Ar­ beitsleben ausgeschieden bin, kam die Frage auf, was mache ich jetzt? Ich kann zwar sehr gut auf dem Sofa sitzen und nichts tun, aber irgendwann muss etwas geschehen, ich brauche eine interessante Aufgabe… Auf dem Nierenkrebsforum 2011 in Frank­ furt habe ich die ganze Nierenkrebsge­ meinde persönlich kennenlernen dürfen. Dort wurde auch die Gründung einer Gruppe Rhein-Neckar angeregt. Die Notwendigkeit einer solchen Gruppe hat sich mir gleich erschlossen, denn was die Diagnose Nierenkrebs bedeutet, brau­ che ich hier wohl niemanden erklären. So ist es das Ziel einer Gruppe die Patienten bestmöglich zu unterstützen, Wege und Möglichkeiten aufzuzeigen, und zu sagen „Sie sind nicht allein". Angesprochen sind alle Beteiligten an der Krankheit, Patienten, Angehörige und Interessierte. Die Grup­ pentreffen dienen auch zum Erfahrungsaus­ tausch untereinander. Nur stellten sich mir die Fragen: Bin ich fä­ hig eine solche Gruppe zu gründen? Halte ich das gesundheitlich durch? Brauche ich bestimmte Fähigkeiten? Wie wird so etwas organisiert? 2012 Das Lebenshaus hat mir mit allen mögli­ chen Tipps und Materialien geholfen die Gründung in Angriff zu nehmen. Meine Teilnahme an der ersten Veranstaltung der Patientengruppe Rheinland vertrieb die letzten Zweifel (Danke Gabi und Jörg). Auch bei mir war die Raumfrage ein zent­ rales Thema. Durch den guten Kontakt zu den Gesundheitstreffs Heidelberg und Mannheim konnte diese Frage jedoch schnell gelöst werden. Wir bekamen einen Raum beim Paritätischen Wohlfahrtsver­ band Mannheim im Mehrgenerationenhaus Alphornstraße 2a zur Verfügung gestellt. Das erste Treffen hat am 11. Januar 2012 unter Mitwirkung von Berit Eberhardt und Brigitte Wartenberg vom Lebenshaus statt­ gefunden und war ein voller Erfolg. Es kamen ca. 20 Personen und es wurde fast 3 Stunden geredet. Unsere Treffen sind seitdem an jedem 2. Mittwoch im Monat um 18:30 Uhr. Es ist jeder herzlich eingeladen. Die Themen gehen quer durch das ganze Spektrum, von Nebenwirkungsmanagement bis hin zu sozialen Fragen wie Rente und Schwerbe­ hindertenausweis. Dinge, über die man sich vor der Diagnose normalerweise keine Ge­ danken gemacht hat und die nun unter den Nägeln brennen. Dank der Aktivitäten der Gesundheitstreffs geht die Vernetzung in der Region gut voran. So haben wir uns am Tag der Selbst­ hilfe in Heidelberg beteiligt, werden uns demnächst in der Uniklinik Mannheim vorstellen. Des Weiteren können Sie mich und unsere Gruppe auf folgenden Veranstaltungen kennenlernen: Informationsabend Selbst­ hilfegruppen im NCT Heidelberg, am 03.05.2012. Auf dem Patiententag für Urologische Tumore im NCT Heidelberg am 18.05.2012 habe ich unsere Gruppe vertreten. Ich darf nun jeden einladen zu unseren Treffen zu kommen, es gibt keinerlei Verpf lichtungen, nur gute Informationen und das Gefühl mit dem Krebs nicht mehr alleine zu sein. Auch der Smalltalk wird gepf legt. 1 NIERENKREBS Sie möchten sich in der Gruppe engagieren? Sie sind gern gesehen. Es ist keine Gruppe in ihrer Nähe? Gründen sie doch selbst eine. Es ist gar nicht so schwer, das Lebenshaus hilft ihnen dabei, ich gebe auch gerne meine Erfahrungen weiter. Jan Fischer Die Treffen der Patientengruppe Rhein-Neckar finden regelmäßig statt: Wann: jeden 2. Mittwoch im Monat – 18:30 Wo: Paritätischer Wohlfahrtsverband, Alphornstraße 2, 68169 Mannheim Sie möchten auch eine Patientengruppe in Ihrer Region gründen, z.B. in Hamburg, Leipzig, oder in Ihrer Nähe? Das Lebenshaus-Team wird Sie mit allen Kräften unterstützen. Telefon: 0700 5885 0700 Email: [email protected] 47 2012 1 WissensWert Neue regionale Patientengruppe für Nierenkrebs-Patienten in Uelzen gegründet Am 9. Mai 2012 wurde mit einem Informationsabend in Uelzen eine weitere regionale Patientengruppe für Nierenkrebs-Betroffene eröffnet. Damit haben nun Patienten und Angehörige auch im norddeutschen Raum eine Anlaufstelle, um sich unter dem Dach des Lebenshauses auszutauschen, zu informieren und sich gegenseitig zu unterstützen. „Das Lebenshaus leistet seit 4 Jahren eine hervorragende Arbeit zur Auf klärung von Nierenkrebs-Betroffenen und ihren Fami­ lien, übernimmt die Interessenvertretung und versucht die Behandlungsqualität zu optimieren. Es wird Zeit, dass hier in der Region Uelzen eine regionale Patienten­ gruppe entsteht und sich niemand mehr mit einer derart schwerwiegenden Diagnose al­ leine fühlen muss“, so Jürgen Kreutzmann – engagierter Patient und Leiter der neuen Gruppe in Uelzen. Am frühen Abend des 9. Mai war es schließlich so weit: Der Tagungsraum war gut gefüllt: ca. 18 Patienten und Begleiter freuten sich darauf, andere Patienten und deren Angehörige kennenzulernen und wa­ ren gespannt auf die anstehenden Vorträge. Zu Beginn des Informationsabends stellten Berit Eberhardt, Bereichleiterin Nieren­ krebs und Brigitte Wartenberg, Betreuerin der Gruppenleiter, Das Lebenshaus mit seinen verschiedenen Tätigkeiten für die Indikationen GIST, Sarkome und Nieren­ krebs vor. Danach gab Berit Eberhardt einen kurzen Überblick über die möglichen Behandlungsoptionen bei Nierenkrebs. Sie erläuterte die Optionen der Operation, Bestrahlung, sowie die medikamentösen Target-Therapien. Im anschließenden Vortrag von Frau Prof. Dr. Güler, Nephrologin von der MHH, Hannover wurde den Teilnehmern aufge­ zeigt, wie sie ihre verbliebene (Rest-)Niere schonen können. Zunächst erklärte Frau Prof. Dr. Güler die Aufgaben und den Auf­ bau der Niere. Danach gab sie einen Über­ blick über die Ursachen von Nierenschäden 48 und die dadurch entstehenden Folgen. So können beispielsweise Knochenveränderun­ gen und massive Hautveränderungen im Gesicht auf eine mögliche Nierenschädi­ gung hinweisen. Risikofaktoren für die Beeinträchtigung der Nieren sind u.a. Blut­ hochdruck, Zuckererkrankung (Diabetes), bestimmte Antibiotika und häufige Kont­ rastmittel-Gabe. Um das Fortschreiten einer vorhandenen Nierenschädigung nicht zusätzlich zu unterstützen, sollte der Blut­ druck regelmäßig kontrolliert und gut ein­ gestellt werden. Zusätzlich sollte eine aus­ reichende Flüssigkeitszufuhr sollte sicher­ gestellt werden. Des Weiteren ist darauf zu achten, dass nierenschädigende Medika­ mente vermieden werden (z.B. bestimmte Schmerzmittel).. Im Vortrag von Herr Dr. Christoph Seidel, ebenfalls von der MHH, Hannover, konn­ ten die Teilnehmer ihr Wissen über Thera­ pieoptionen bei Nierenkrebs weiter ver­ tiefen. In chronologischer Abfolge stellte Dr. Seidel die zielgerichteten Therapien und die einzelnen Substanzen zur Behand­ lung des metastasiertem Nierenzellkarzi­ noms vor und erklärte anschaulich, welchen Einf luss diese auf die Tumorzellen haben. Die neuen Therapien blockieren zielgerich­ tet einzelne Signalwege und können damit das Tumorwachstum hemmen. Dabei kön­ nen diese „Hemmer“ an verschiedenen Stellen ansetzen (unterschiedliche Wirkme­ chanismen): bei einer Unterbrechung des Ablaufs der Produktion von Wachstumsfak­ toren bis zum Signal, das an den Zellkern gesendet wird. Der neue Gruppeneiter Jürgen Kreutzmann stellt sich den Patienten vor. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass mit den neuen Therapien wirksame Medika­ mente für metastasierte Patienten zur Ver­ fügung stehen. Des Weiteren informier­te Dr. Seidel das Publikum über laufende Stu­ dien zu neuen Substanzen, die eine bessere Verträglichkeit im Hinblick auf Neben­ wirkungen versprechen lassen. Im Anschluss der Vorträge beantworteten die Referenten den interessierten Teilneh­ mern sehr eingehend ihre Fragen. Alle An­ wesenden und die Mitarbeiter des Lebens­ hauses dankten den Nierenkrebs-Experten für die interessanten und verständlichen Vorträge mit großem Applaus. 2012 Zum Abschluss der Informationsveranstal­ tung stellte Brigitte Wartenberg den neuen Gruppenleiter, Jürgen Kreutzmann vor. Herr Kreutzmann kam vor einigen Mona­ ten auf das Lebenshaus-Team zu, da er sich gerne als neuer Patientenkontakt engagie­ ren wollte. „Wir freuen uns sehr über das Engagement von Jürgen Kreutzmann und unterstützen ihn bei der Gruppengründung und Grup­ penführung mit Materialien und Tipps so weit wie möglich. Es ist schön, dass so auch im Raum Uelzen/Lüneburg NierenkrebsPatienten und deren Begleiter die Möglich­ keit haben, sich in einer Gruppe mit ande­ ren Betroffenen zu treffen und auszutau­ schen, um zu mehr Lebensqualität und Freude am Leben zu finden“, so Brigitte Wartenberg. Der neue Gruppenleiter Jürgen Kreutz­ mann, selbst betroffener Nierenkrebs-Pati­ ent: „Ich freue mich auf meine neue Auf­ 1 NIERENKREBS gabe als Patientenkontakt und bin gespannt darauf, wie ich zusammen mit meiner Lebensgefährtin und den anderen Gruppen­ teilnehmern den Austausch rund um die Erkrankung fördern kann. Jeder Interessierte ist in der Gruppe herzlich willkommen!“ Die regelmäßigen Treffen finden nun statt: Wann: jeden 3. Dienstag im Monat 17:30 Uhr WO: Senioren Residenz Uelzen, Achterstr. 13-19, 29525 Uelzen Email: Nierenkrebs.Uelzen@lebenshaus gruppen.org Sie möchten auch eine Patientengruppe in Ihrer Region gründen, z.B. in Hamburg, Leipzig oder in Ihrer Nähe? Das Lebenshaus-Team wird Sie mit allen Kräften unterstützen. Telefon: 0700 5885 0700 Email: [email protected] 49 2012 1 WissensWert Zweite globale IKCC-Konferenz fördert Nähe und Austausch von Nierenkrebs-Patientenorganisationen… Vom 11. bis 13. März 2012 trafen sich Vertreter von Patientenorganisationen, Experten und Mitarbeiter der pharmazeutischen Industrie aus der ganzen Welt zu den „2nd Expanding Circles in Supporting Kidney Cancer“ in Rom, Italien. Ziele der internationalen Konferenz sind u. a. Erfahrungen auszutauschen, Defizite zu diskutieren, Neues zu erfahren und gemeinsame Ideen für Lösungen und Projekte im Bereich Nierenkrebs zu finden. Im Frühjahr 2010 wurde die Idee eines internationalen Nierenkrebs-Netzwerkes (International Kidney Cancer Coalition = IKCC) geboren, im September 2010 fand darauf hin eine erste globale Konferenz in Frankfurt statt. Nach dem großen Erfolg dieser ersten Konferenz unter dem Motto: „Expanding Circles in Supporting Kidney Cancer“ in Deutschland, kamen in diesem Jahr erneut über 50 Patientenvertreter aus 15 verschiedenen Ländern zu einem zweiten internationalen Nierenkrebs-Treffen zusammen. „Das, was uns allen gemeinsam am Herzen liegt, ist das Wohlergehen der Patienten”, so Berit Eberhardt, Bereichsleiterin Nieren­ krebs im Lebenshaus. „Eine internationale Konferenz wie diese ist dabei eine wunder­ bare Gelegenheit, sich mit Vertretern ande­ rer Organisationen, Nierenkrebs-Experten und der forschenden Industrie auszutau­ schen und so die Situation für NierenkrebsBetroffene weltweit zu verbessern.“ „Gerade bei den seltenen Tumorarten, wie Nierenkrebs, ist es wichtig, Kräfte zu bün­ deln und - vor allem auf internationaler Ebene, mit einer Stimme zu sprechen“, weiß Deb Maskens Vertreterin von Kidney Cancer Canada. „Sicherlich können alle Patientenorganisationen von einem gemein­ samen Netzwerk profitieren, denn zusam­ men sind wir einfach stärker – gegenüber der Öffentlichkeit, den Experten und sicherlich auch der Industrie. Verschiedene Bereiche, wie zum Beispiel die Einbindung in internationale klinische Studien etc. sind für eine einzelne nationale Organisation kaum denkbar“, erklärt Dr. Rachel Giles, von Waterloop Netherlands. „Die zweite 50 Konferenz der IKCC war sicherlich ein weiterer Schritt zur erfolgreichen internati­ onalen Vernetzung im Bereich Nieren­ krebs“, so Dr. Giles weiter. IKCC ist ein unabhängiges, demokratisches Netzwerk nationaler Patientenorganisatio­ nen, mit den Zielen: n die Lebensqualität von Patienten mit Nierenkrebs und ihren Familien zu verbessern, n die existierenden nationalen Patienten­ gruppen zu stärken, n künftig die Entwicklung von neuen Patientenvereinigungen bei Nierenkrebs zu unterstützen, n sowie mit „einer Stimme“ sprechen zu können, wenn es um die zunehmende Integration von Patienten in die Forschung geht. Das Lebenshaus e.V. ist Co-Initiator und Gründungsmitglied dieses internationalen Zusammenschlusses. Karin Kastrati, Berit Eberhardt und Markus Wartenberg organi­ sierten maßgeblich die beiden internationa­ len Konferenzen in Frankfurt und Rom. Berit Eberhardt und Karin Kastrati bei der Vorbereitung für die Präsentationen Vandana Gupta und Jyoti Patil von der V Care Foundation aus Indien - einer der stärksten Krebs-Patientengruppen, die sich um viele Nierenkrebs-Patienten kümmern. Weitere Informationen zum genauen Inhalt der Konferenzen sind in Kürze in einem englischen Konferenz-Bericht, auf der IKCC-Website unter www.ikcc.org zu finden. Natürlich ist IKCC immer offen für weitere nationale Patientenorganisationen, die dem Netzwerk beitreten möchten. Alle Organisationen aus dem Bereich Nierenkrebs sind herzlich eingeladen sich mit IKCC in Verbindung setzen. Von links: Juliet Ibrahim mit Mutter und Schwester. Die in Ghana sehr bekannte Schauspielerin gründete eine Organisation zur Unterstützung von NierenkrebsPatienten. 2012 1 NIERENKREBS Auszug aus einer E-mail eines Teilnehmers: Liebe IKCC Steering Committee Mitglieder, Markus Wartenberg moderiert die interaktive Diskussion: Professionelles Therapie- und Nebenwirkungsmanagement bei oralen Target-Therapien PD Dr. Michael Staehler und Dr. Purvish Parikh in der Diskussion über die interdisziplinäre Behandlung des Nierenzellkarzinoms Es war einfach toll beim 2. IKCC Meeting in Rom dabei sein zu dürfen. Wirklich fantastisch die derart enthusiastische und engagierte IKCC-Familie kennen zu lernen! Ich werde für den Rest meines Lebens ein Fan und Freund von IKCC sein. All dies verdanke ich Vandana (Gupta, V-Care, Indien), die mich zu IKCC gebracht hat. Ganz herzlichen Dank an Dich, Vandana. Ich wünschte, es gäbe noch weitere Patientengruppen, die so voller Freude und positiver Herangehensweise sind, wie ihr das seid. Gratulation zu dieser großartigen Einstellung. Was ich beispiels­ weise aus dem Meeting mitnehme ist: n Information ist alles – verständlich für Patienten und Angehörige auf bereitet. n In der Zusammenarbeit (zwischen Ärzten und Patienten) lernen wir, die Dinge auch einmal von einer anderen Seite zu betrachten – dies hilft uns, über den Tellerrand zu blicken. Außerdem denke ich, dass wir alle das Rad nicht neu erfinden müssen. Wir können alle von einander profitieren, von der Arbeit anderer, den vorhandenen Informationen und dem Wissen, das weltweit bereits existiert. Ich freue mich darauf, diese Dinge mit meinen Patienten in Indien und Asien zu teilen. Mit Herzlichen Grüßen Dr. Purvish Parikh, Indien Sieben verschiedene Patientengruppen hatten die Gelegenheit ihre Projekte zu präsentieren und standen im Anschluss für Fragen zur Verfügung. 51 2012 1 WissensWert NIERENKREBS Zwei Nierenkrebs-Foren im Jahr 2012 Nach dem erfolgreichen Nierenkrebs-Forum in Frankfurt/Main 2011 werden in diesem Jahr zwei Nierenkrebs-Foren stattfinden ‑ im Norden und Süden Deutschlands. Das Forum in Berlin fand bereits am 15. Juni statt. Ein weiteres Forum wird am 12. Oktober in München veranstaltet. Auch hier stellen Spezialisten ihre Zeit und Expertise für das Nierenkrebsforum des Lebenshauses zur Verfügung. Neben vielen anderen Projekten, Aktivitä­ ten und Angeboten bietet Das Lebenshaus auch in 2012 wieder Informationstage – die sogenannten Lebenshaus-Foren – für Patienten, Begleiter (Angehörige) und Inte­ ressierte an. Dieses Jahr werden zwei Foren stattfinden – in Berlin und München. Das Lebenshaus kommt also zu Ihnen in die Region. Die Nierenkrebs-Foren sind dabei ganz auf die Interessen der Patienten abgestimmt. Neben den Basis-Vorträgen zu Nierenkrebs und seiner Therapie wird es auch in diesem Jahr neue Themen geben, wie z.B. die nephrologische Nachsorge bei NierenkrebsPatienten und die medikamentöse Behand­ lung von Knochenmetastasen. Veranstaltungsort: Hotel zur Post Bodenseestraße 4a 81241 München Tel.: +49 (0) 89-896950 Fax: +49 (0) 89-89695126 eMail: [email protected] Webseite: www.hotelzurpost-muenchen.de n Fragen an unsere Experten Bitte beachten Sie, dass unsere Experten während des Forums keine Zweitmeinung zu Ihrer Behandlung geben können. Bei Interesse zu einer Zweitmeinung können wir Ihnen gerne den Kontakt vermitteln. Erleben Sie medizinische – jedoch patientengerechte ‑ Vorträge erfahrener Ärzte n Fragen Sie die Experten zu den unter­ schiedlichen Themen n Kommen Sie mit anderen Patienten in Kontakt und nutzen Sie so die Chance zum Erfahrungsaustausch. Durch die Lebenshaus-Foren wollen wir Ihnen Wissen vermitteln, Orientierungs­ hilfe geben, den Rücken stärken und Ihnen dadurch die Möglichkeit geben, mit der Krankheit bewusst und sicher umzugehen. Alle beim Lebenshaus registrierten Patien­ ten erhalten rechtzeitig eine schriftliche Einladung für die Münchner Veranstaltung. Das endgültige Programm wird zusätzlich im Internet zur Verfügung gestellt. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme! 52 Dokumentation Bei diesen Foren handelt es ich um eine einmalige Veranstaltungen, für die es in der Nachlese KEINE inhaltlichen Zusammen­ fassungen geben wird. Auch eine Über­ gabe/nachträgliche Übersendung der Refe­ renten-Vorträge ist nicht möglich. Teilnahmegebühr Für die Veranstaltung erhebt Das Lebenshaus e.V. eine Teilnahmegebühr in Höhe von 30,- EUR pro Person für LebenshausMitglieder und deren Begleitpersonen (Angehörige/r) 50,- EUR pro Person für Nicht-Mitglieder und sonstige interessierte Teilnehmer Die Teilnahmegebühr ist direkt vor Ort beim Lebenshaus-Team zu entrichten. Anmeldung Es stehen max. 100 Plätze zur Verfügung – im Anmeldeverfahren haben LebenshausMitglieder Vorrang. Daher melden Sie sich bitte bei uns an: Per Post an: Das Lebenshaus – Nierenkrebs, Usa-Straße 1, 61231 Bad Nauheim Per Fax unter: 06032-9492-885 oder Per E-Mail: [email protected] Nach erfolgreicher Anmeldung erhalten Sie eine schriftliche Teilnahmebestätigung. 2012 1 ERKRANKUNG & LEBEN Kindern die Krankheit Krebs erklären: Neues Buch „Das ist Krebs“ bietet Unterstützung! „Warum musst Du ins Krankenhaus? Wo gehst Du jeden Tag hin, wenn Du sagst, Du musst zur „Bestrahlung“? Wirst Du wieder gesund? Solche und ähnliche Fragen bewegen Kinder, wenn sie miterleben müssen, dass „etwas nicht stimmt“, dass ein Mensch in ihrer nahen Umgebung an Krebs erkrankt ist. . ..... ........... Esther Tulodetzki: “Das ist Krebs“, atp Verlag 2011, Hardcover mit vielen Abbildungen, 28 Seiten, ISBN 978-3-943064-01-8, € 9,80 zzgl. Versandkosten, zu bestellen unter: www.atp-verlag.de oder bei atp Verlag, Maria-Hilf-Straße 15, 50678 Köln, Tel.: 0221 – 27 23 59-28, [email protected] 1 e den Ver in fü r ... Kindern verstehen helfen 1€ Die Herausgabe des Buches entstand mit der Unterstützung des Patientenvereins „lebens­ mut e.V.“. Der Verein engagiert sich seit 1999 für die psycho-onkologische Beglei­ tung von Betroffenen – Patienten wie An­ gehörigen. Damit auch Kinder als Angehö­ rige wahrgenommen werden, fördert er die kostenlose Familiensprechstunde am Klinikum München Großhadern, in der erkrankte Eltern Rat und Hilfe im Umgang mit ihren Kindern finden. Von jedem ver­ kauften Buch „Das ist Krebs“ geht 1 Euro an „lebensmut e.V.“ . „Das ist Krebs“ kann Erwachsenen dabei helfen, die Bedürfnisse eines Kindes in dieser schwierigen Zeit zu sehen und mit ihm über seine drängende Ängste und Gefühle kindgerecht zu sprechen. Das Buch ist besonders geeignet für Kinder im Alter von vier bis acht Jahren. ... Auf all diese Fragen ehrliche Antworten zu finden, die verständlich sind, aber nicht zu sehr ängstigen, ist dann eine große Heraus­ forderung. In kindgerechter Sprache und mit einer gewissen Leichtigkeit erklärt „Das ist Krebs“, was Krankheit, Krebs, Chemotherapie und Bestrahlung bedeuten. Mit Fragen wie „Warst du auch schon mal im Krankenhaus?“ bezieht das Buch die kleinen Zuhörer direkt in das Geschehen mit ein und ermutigt sie, auch ihre Fragen zu stellen. Die ausdrucksstarken Bilder – Collagen aus Fotografien und Zeichnungen – veranschaulichen den Inhalt sehr konkret und realitätsnah. Die Autorin Als die Illustratorin und Fotografin Esther Tulodetzki vor einigen Jahren an Krebs erkrankte, war sie in der schwierigen Lage, ihrer vierjährigen Nichte Lucy zu erklären, was mit ihr los ist – und so ent­ stand „Das ist Krebs“. Heute ist Esther Tulodetzki wieder gesund und lebt und arbeitet in Aachen. Sie sagt: „Das Buch hat uns beiden geholfen, mit unseren Ängsten umzugehen –das wünsche ich auch anderen Betroffenen und vor allem den mitbetroffenen Kindern.“ 53 2012 1 WissensWert Das Lebenshaus Das Lebenshaus – persönlich: Jan Fischer Welche Aufgaben übernimmst Du / übernehmen Sie im LH? Als Patientenkontakt Rhein-Neckar bin ich Ansprechpartner für Nierenkrebs-Patienten im Großraum Mannheim. Da ich weiß, wie wichtig es ist, über Fragen und Probleme rund um die Erkrankung sprechen zu kön­ nen, habe ich mich dazu entschieden eine Patientengruppe für Nierenkrebs-Patienten und Betroffene aufzubauen. Seit Januar 2012 treffen wir uns regelmäßig jeden 2. Mittwoch im Monat – ganz nach dem Le­ benshaus-Motto „Niemand ist allein mit Nierenkrebs.“ Warum ist es für Dich / Sie wichtig, sich im LH zu engagieren? Ich möchte allen Betroffenen zeigen, dass man auch mit Nierenkrebs gut leben kann. Von besonderer Bedeutung ist dabei die In­ formationsvermittlung rund um die Er­ krankung und den alltäglich Umgang mit ihren Folgen/Nebenwirkungen. Gerade bei einer seltenen Erkrankung, wie Nieren­ krebs, ist es oftmals nicht leicht Antworten auf seine anstehenden Fragen zu erhalten. Da ist Expertenwissen und die Erfahrung langjähriger Patienten gefragt. Was machst Du / machen Sie außer Deinem / Ihrem Engagement im LH sonst noch? Ich verreise gerne und oft mit dem Wohn­ wagen. Außerdem braucht die Freiwillige Feuerwehr in Zukunft auch noch einen Trainer für Löschfahrzeugfahrer – diese Aufgabe möchte ich gerne weiterhin über­ nehmen. 54 Hast Du / Sie ein Lieblingsbuch? Ein Lieblingsbuch habe ich nicht, aber ich lese Tageszeitungen von vorn bis hinten. Gibt es einen Lieblingsfilm? Nein. Verrätst Du / verraten Sie uns Deine / Ihre Leibspeise: Alles außer Fisch, wird von Fall zu Fall entschieden. Wie lautet Dein Lebensmotto? In meinem Nachbarort lebte das Original, der Raubacher Jockel: Holt der Deibel auch die Welt, Lustigkeit ist Trumpf, und so lang der Stiefel hält braucht man keinen Strumpf. Die regionale Patientengruppe Nierenkrebs Rhein-Neckar trifft sich regelmäßig: Jeden 2. Mittwoch im Monat um 18:30 Uhr Im Paritätischen Wohlfahrtsverband Mannheim, im Mehrgenerationenhaus, Alphornstraße 2a Mannheim Auf einen Blick : Name: Jan Fischer Wohnort: Finkenbach/Odw Alter/Geburtstag: 19.02.1964 Im LH seit: 2011 2012 1 Das Lebenshaus Impressum Founding-Menber of „Unabhängig, fachkundig und engagiert!“ Die Organisation Für Patienten Mit Seltenen Soliden Tumoren: Das Lebenshaus e.V. n Betroffene informieren n Interessen vertreten n Behandlung optimieren n Forschung unterstützen n Hoffnung geben Das Lebenshaus e.V. Seltene Solide Tumoren: GIST • Sarkome • Nierenkrebs International Kidney Cancer Coalition Hotline 0700-4884-0700 [email protected] www.daslebenshaus.org „Das Lebenshaus e.V.“ ist die Organisation für Patienten mit bestimmten seltenen soliden Tumoren wie GIST, Sarkome und Nierenkrebs, Angehörige und medizinische Fachkräfte. Die wesentlichen Aufgaben­ bereiche des Lebenshauses sind: n Betroffene informieren n Interessen vertreten n Behandlung optimieren n Forschung unterstützen n Hoffnung geben Der Verein arbeitet professionell mit medi­ zinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie und anderen Patienten­ organisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen und ihre Familien in den jeweiligen Indikationen zu erreichen. Das Lebenshaus ist eine gemein­ nütziger Non-Profit Verein, ohne Einf luss­ nahme Dritter. Er finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, Firmenspenden, Sponsoring, Benefiz­ aktivitäten sowie Mitarbeit in EU-geförderten Projekten. Status: Gemeinnütziger Verein, gegründet am 24. Juni 2003 (14 Gründungsmitglieder), eingetragen unter VR 1152 im Vereins­ register des Amtsgerichts Friedberg/Hessen. Vereinsorgane: Betroffenen-Vorstand, Mitgliederversammlung, Vereinssprecher, angestellte Mitarbeiter sowie zwei mediz.wiss. Beiräte führender Experten in den jeweiligen Indikationen. Dieser Infobrief „WissensWert“ ist ein kostenloses Informationsangebot des ge­ meinnützigen Vereins Das Lebenshaus e.V. (V.i.S.d.P. Markus Wartenberg, Berit Eberhardt, Karin Kastrati) Ausgabe 1 = Juni 2012 – Auf lage 3.500 Ex. Der Bezugspreis ist im Mitgliedsbeitrag enthalten. Disclaimer / Haftungsausschluss ACHTUNG! Wir sind Patienten, Spenden-/Bankkonto: Commerzbank Angehörige, Redakteure und freiwillige Bad Nauheim - BLZ 513 800 40 Mitarbeiter – keine Ärzte! Die Informatio­ Konto: 01 30 52 07 00 nen dieses Infobriefes dürfen auf keinen Fall Bitte geben Sie bei Spenden Ihre komplette als Ersatz für professionelle Beratung oder Adresse auf dem Überweisungsträger an, Behandlung durch ausgebildete und aner­ damit wir Ihnen eine Spendenbescheini­ kannte Ärzte angesehen werden. gung für Ihre Steuerunterlagen zusenden Der Inhalt kann und darf nicht verwendet können. Vielen Dank! werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen zu beginnen. Vereinsadresse:Wir haben versucht, diesen Infobrief mit Das Lebenshaus e.V. Patientenorganisation größtmöglicher Sorgfalt zu erstellen – den­ Usa-Strasse 1, D-61231 Bad Nauheim noch sind Irrtümer und Änderungen GIST/Sarkome: Tel.: + 49 (0) 700 4884 0700 möglich. Das ist menschlich! Hierfür über­ nehmen Herausgeber, Vorstand, Vereins­ Nierenkrebs: Tel.: + 49 (0) 700 5885 0700 sprecher, Redakteure, Beiräte, FremdTelefax: + 49 (0) 6032-9492-885 Autoren und Gestalter keine Haftung. Website: www.daslebenshaus.org Sollten Sie Irrtümer und Änderungen Zentrale Email: [email protected] finden, bitte machen Sie die Redaktion unmittelbar darauf aufmerksam: [email protected] Vielen Dank! 55 2012 1 WissensWert Das Lebenshaus Die wichtigsten Termine im Überblick Das Lebenshaus e.V. Terminkalender: Juni, Juli und August 2012 Datum Ort Veranstaltung 27.06. Heilbronn Reg. Nierenkrebs-Gruppe Heilbronn-Franken 28.06. München Reg. Nierenkrebs-Gruppe München 28.06. Berlin Patientenveranstaltung der IQUO, Maritim Hotel proArte, Mitte 09.07. Berlin Reg. Nierenkrebs-Gruppe Berlin 09.07. Düsseldorf Reg. Nierenkrebs-Gruppe Rheinland 11.07. Mannheim Reg. Nierenkrebs-Gruppe Rhein-Neckar 14.7. Würzburg Reg. GIST-Gruppe Würzburg-Nürnberg, Sommerausflug 10.07. Köln Reg. Gruppe Köln-Bonn, Sommerausflug 14.7. Bayreuth Reg. GIST-Gruppe Würzburg-Nürnberg, Sommerausflug 17.07. Uelzen Reg. Nierenkrebs-Gruppe Uelzen 25.07. Heilbronn Reg. Nierenkrebs-Gruppe Heilbronn-Franken 26.07. München Reg. Nierenkrebs-Gruppe München 08.08. Mannheim Reg. Nierenkrebs-Gruppe Rhein-Neckar 13.08. Berlin Reg. Nierenkrebs-Gruppe Berlin 13.08. Düsseldorf Reg. Nierenkrebs-Gruppe Rheinland 21.8. Oberursel Reg. GIST Gruppe Rhein-Main 21.08. Uelzen Reg. Nierenkrebs-Gruppe Uelzen 29.08. Heilbronn Reg. Nierenkrebs-Gruppe Heilbronn-Franken 30.08. München Reg. Nierenkrebs-Gruppe München Juni 2012 Juli 2012 August 2012 Unterstützen Sie Ihr Lebenshaus und unsere gemeinsame Arbeit durch eine Spende! n Betroffene informieren n Interessen vertreten n Behandlung optimieren n Forschung unterstützen n Hoffnung geben Commerzbank Bad Nauheim BLZ: 513 800 40 Konto: 0130520700
