Der Patienten-Consensus: Das Lebenshaus, Experten und Industrie

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WissensWert
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2012
INFOBRIEF FÜR BETROFFENE MIT SELTENEN SOLIDEN TUMOREN: GIST, SARKOME, NIERENKREBS
Der Patienten-Consensus:
Das Lebenshaus, Experten und Industrie forschen
gemeinsam zum Thema Nebenwirkungsmanagement.
Im Rahmen des Engagements für Patienten mit seltenen soliden
Tumoren hat das Lebenshaus e.V. den Arbeitskreis „Lebens­
qualität unter Target-Therapien“ initiiert. Durch enge Zusam­
menarbeit von Patienten, medizinischen Fachkräften und Mit­
arbeitern der forschenden Industrie sollen so notwendige
Verbesserungen für Betroffene erarbeitet werden. Das neueste
Projekt aus dieser Arbeit: „Der Patienten-Consensus“. Gemein­
sam mit PD Dr. Viktor Grünwald (MHH Hannover, Mitglied des
medizinisch-wissenschaftlichen Beirats im Lebenshaus), Frau
Univ.-Prof. Dr. Manuela Schmidinger (Onkologin, AKH Wien)
und dem Pharma­unternehmen Pfizer wurde eine anonyme Er­
hebung zum Thema „Therapiemanagement von Patienten unter
Target-Therapien“ durchgeführt. Patienten konnten die in der
medizinischen Fachliteratur genannten, erprobten und be­
währten Tipps zum Umgang mit Nebenwirkungen bewerten.
Die Ergebnisse wurden jetzt beim größten Kongress der ameri­
kanischen Vereinigung klinischer Onkologen (ASCO) in Chicago
als elektronische Publikation veröffentlicht.
Inhalt
nPatienten-Consensus
1
nDas Lebenshaus beim ASCO 3
nBest Practice Award
5
nGIST beim ASCO
7
nPhase III Studie
Regorafenib9
n10 Jahre Imatinib
11
nZeitreise GIST
12
n Interview 1: Leben mit GIST 13
n Interview 2: Leben mit GIST 16
n Nachruf Herbert Blatter
20
n GIST-Gruppe Schweiz:
9. Patiententreffen
21
n 2. Sarkomkonferenz Berlin
24
nOsteosarkom-Broschüren
32
nWissenschaftspreis
Weichteilsarkome
33
nSTRASS-Studie
34
n Fortbildung Mediziner
37
n Nachruf Marita Prößl
38
n Neus vom ASCO
39
nKontrastmittelunterstützter
Orale zielgerichtete Therapien, die in Ei­
genregie vom Patienten zu Hause einge­
nommen werden, haben die Behandlung
vieler Krebsarten (zum Beispiel GIST und
Nierenkrebs) stark verbessert. Doch auch
diese Medikamente können Nebenwirkun­
gen nach sich ziehen, die den Alltag er­
schweren und die Lebensqualität der Patien­
ten beeinträchtigen. Da es sich bei den neu­
artigen Behandlungen in der Regel um
Dauertherapien handelt, ist es besonders
wichtig, die unerwünschten Wirkungen
von Anfang an richtig zu behandeln.
Ultraschall 41
n Neue Patientengruppe
Rhein-Neckar
46
n Neue Patientengruppe
Bereits 2011 veranstaltete das Lebenshaus
daher Roundtables „Nebenwirkungs­
management – von Patienten für Patienten“.
Dazu wurden erfahrene Patienten, die
Target-Therapien einnehmen, nach Frank­
furt und Bad Nauheim eingeladen, um sich
über Erfahrungen und Ansätze für ein gutes
Therapie- und Nebenwirkungsmanagement
auszutauschen.
Uelzen 48
n 2. IKCC-Konferenz
50
n Nierenkrebs-Foren 2012
52
nLiteraturtipp
53
n Das Lebenshaus – persönlich 54
nImpressum
55
n Terminkalender Juni/Juli/August 2012
56
2012
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WissensWert
„GIST- und Nierenkrebs-Patienten haben
nur limitierte Therapieoptionen. Daher ist
es wichtig, dass sich Therapienutzen und
Lebensqualität die Waage halten“, so Mar­
kus Wartenberg, Vereinssprecher Das
Lebenshaus e.V.. „Die gemeinsame Aufgabe
von Industrie, Medizinern, Pf legekräften
und Patientenorganisationen ist es Patienten
dabei zu unterstützen, dass sie möglichst
lange von ihrer jeweiligen Therapie profi­
tieren – bei bestmöglicher Lebensqualität.“
„Es gibt viele Maßnahmen, die Patienten
prophylaktisch gegen bestimmte Nebenwir­
kungen initiieren können. Somit lassen sich
diese beispielsweise von Anfang an abmil­
dern oder gar ganz verhindern“, erklärt
Berit Eberhardt, Bereichsleiterin Nieren­
krebs. „Auch eine frühzeitige Behandlung
der Nebenwirkungen ist von entscheidender
Bedeutung.“
Besonders wichtig sind ein professionelles
Therapie- und Nebenwirkungsmanagement
durch die Behandler und eine gute TherapieKooperation mit dem Patienten. Das heißt:
Arzt und Patient sollten ihr Bestes geben,
um die Behandlung so erfolgreich wie
möglich zu gestalten. Der Patient sollte die
Tabletten regelmäßig einnehmen und über
Fragen, Probleme und Nebenwirkungen
mit seinem Arzt sprechen. Der behandelnde
Arzt sollte wiederum im Vorfeld der Thera­
pie ausreichend auf klären, Antworten auf
Fragen haben, gezielt nach Nebenwirkun­
gen fragen und Lösungen anbieten können.
Seit seiner Gründung arbeitet Das Lebens­
haus eng mit führenden Medizinern und
der forschenden Industrie zusammen, um
die Behandlungsqualität der Patienten zu
verbessern. Nun wurde ein weiterer inno­
vativer Schritt getan: Gemeinsam mit
PD Dr. Viktor Grünwald, Univ.-Prof. Dr.
Manuela Schmidinger und dem Pharmaun­
ternehmen Pfizer wurde eine anonyme Er­
hebung zum Thema „Therapiemanagement
von Patienten unter Target-Therapien“
durchgeführt. Grundlage war ein im Jahr
2008 von Pfizer entwickelter Fragebogen
für Mediziner, der erprobte und bewährte
Empfehlungen zum Umgang mit häufigen
Nebenwirkungen aus der medizinischen
Fachliteratur und Praxis beinhaltete.
2
Die medizinischen Experten bewerteten
diese Empfehlungen. Die Ergebnisse wur­
den im sogenannten „Experten Consensus“
international veröffentlicht. Das Lebenshaus
„übersetzte“ den Experten-Fragebogen in
einen für Betroffene verständlichen Patien­
ten-Fragebogen, der insgesamt 220 Emp­
fehlungen zu den häufigsten Nebenwirkun­
gen unter Target-Therapie enthielt.
Da der Wirkstoff Sunitinib (Sutent ®) so­
wohl in der Therapie bei fortgeschrittenem
Nierenkrebs als auch als Zweitlinien-Thera­
pie bei GIST eingesetzt wird, lag das beson­
dere Augenmerk auf Patienten, die dieses
Medikament schon einmal eingenommen
hatten oder immer noch einnehmen. Der
Fragebogen wurde ausgewählten Patienten
zugeschickt, welche die Tipps gegen Neben­
wirkungen dann bewerten konnten. Zu­
sätzlich befand sich jeweils am Ende der
einzelnen Kapitel Raum für eigene Vor­
schläge und Erläuterungen. „Genau diese
eigenen Erfahrungen sind für uns besonders
interessant, um sie in Zukunft allen Patien­
ten zur Verfügung zu stellen, denn dieses
sind Tipps und Hilfestellungen – von Pati­
enten für Patienten“, so Berit Eberhardt.
Um ein umfassendes Bild zu erhalten, war
der Fragebogen so angelegt, dass die von
den Patienten „in Eigenregie“ umsetzbaren
Empfehlungen zweifach bewertet werden
konnten:
1. Aus ihrer persönlichen Sicht
2. Aus Informationen von anderen
Mit-Patienten
Das Lebenshaus e.V. wertete die Ergebnisse
der Fragebogenaktion aus und stellte diese
anonymisiert zur Verfügung.
Ergebnis: Insgesamt wurden 49% aller
Tipps als positiv bewertet. Allerdings wur­
den von den insgesamt 220 Tipps nur 20
Empfehlungen von über 80% der Patienten
als positiv bewertet. „Besonders bedeutsam
für unsere Arbeit ist, dass 47% der in der
medizinischen Fachliteratur veröffentlich­
ten Maßnahmen des Nebenwirkungsma­
nagements den Befragten nicht bekannt
waren. Das heißt: Obwohl in medizinischen
Veröffentlichungen, bei Kongressen, in
Informationsmaterialien der Industrie, diese
Maßnahmen genannt werden, sind noch
nicht einmal diese „Standard-Maßnahmen“
den Patienten bekannt. Dies deckt sich mit
unseren täglichen Praxis-Erfahrungen, dass
es noch erhebliche Defizite im Therapieund Nebenwirkungsmanagement durch die
Ärzte gegenüber den Patienten gibt.“ stellt
Markus Wartenberg die Ergebnisse dar.
„Dieses Projekt ist ein entscheidender
Schritt, medizinisches Wissen und Patien­
tenerfahrungen miteinander zu verknüpfen.
Alle Seiten werden davon profitieren. Umso
mehr freut es uns, dass die Zusammenfas­
sung der Ergebnisse jetzt sogar von der
amerikanischen Vereinigung der klinischen
Onkologen (ASCO) als wissenschaftliche
Arbeit anerkannt und als elektronische
Publikation auf dem diesjährigen Kongress
veröffentlicht wurde“, so Berit Eberhardt.
Die Publikation kann eingesehen werden
unter: http://tinyurl.com/cfw5cdl
Mehrfachnennungen sind möglich
E = Ich habe eigene positive Erfahrungen mit dieser Maßnahme gemacht
A = Ich habe von anderen über positive Erfahrungen mit dieser Maßnaheme gehört
? = Ich habe keine Erfahrungen und damit auch nicht von Erfahrungen gehört
E = Ich habe eigene negative Erfahrungen mit dieser Maßnahme gemacht
A = Ich habe von anderen über negative Erfahrungen mit dieser Maßnahme gehört
E
A
?
E
A
Ein Kreuz: trifft zu





Zwei Kreuze: trifft in besonderem Maße zu





2012
1
Das Lebenshaus
Das Lebenshaus beim ASCO 2012.
Die American Society of Clinical Oncology (ASCO), die amerikanische
Gesellschaft der Onkologen, veranstaltet jährlich einen Kongress in
den USA. Mit über 30.000 Teilnehmern ist dieser Kongress die welt­
weit größte wissenschaftliche Fortbildungsveranstaltung in der
Onkologie. Vom 1. bis 5. Juni wurden die aktuellen Forschungs- und
Studienergebnisse zum Thema Krebs einem weltweiten onkolo­
gischen Fachpublikum präsentiert. Das Lebenshaus e.V. war in diesem
Jahr beim ASCO in Chicago dabei.
In den letzten 40 Jahren konnten erhebliche
Meilensteine in der Behandlung und Pf lege
von Menschen mit Krebs erreicht werden.
Diese Ergebnisse spiegeln Fortschritte in
allen Bereichen der Onkologie wieder:
Prävention, Ursachenforschung, Screening,
Chemotherapie, zielgerichtete Therapie,
Operation, Strahlentherapie und unterstüt­
zende Pf lege z.B. bei Nebenwirkungen.
Forschung - in Form von klinischen Stu­
dien - dient als die wichtige Verbindung,
die wissenschaftlichen Entdeckungen im
Labor in neue Behandlungsmethoden zu
übersetzen. Erst die klinische Anwendungs­
möglichkeit hilft dann bestimmte Krebsar­
ten zu heilen oder zumindest das Überleben
der Patienten deutlich zu verlängern. Heute
gibt es beispielsweise etwa 12 Millionen
Krebs-Überlebende in den Vereinigten
Staaten.
Doch: Mehr als 450.000 Menschen werden
alleine in Deutschland in diesem Jahr wie­
der die Diagnose Krebs bekommen. Es muss
also heute und in Zukunft noch enorme
Forschungsarbeit durch Wissenschaftler,
medizinische Fachkräfte, aka­demische Zen­
tren und die Industrie in Verbindung mit
Patientenorganisationen geleistet werden.
Auch in diesem Jahr bekamen die Teilneh­
mer des ASCO wieder eine Rekordzahl an
anspruchsvollen wissenschaftlichen Vor­
trägen geboten. Es wurden 5.260 wissen­
schaftliche Arbeiten als Zusammenfas­
sungen (so genannte „Abstracts“) einge­
reicht. 3.000 davon wurden ausgewählt für
Vorträge, Symposien oder Poster-Präsenta­
tionen. Weitere 2.000 Publikationen wur­
den als Online-Publikation ausgewählt, das
heißt, dass diese nicht während der Tagung
Berit Eberhardt, Bereichsleiterin Nierenkrebs auf dem ASCO in Chicago
vorgestellt, sondern von Interessierten im
Internet eingesehen werden können.
"Dies war ein hervorragendes Jahr für Ab­
stracts, mit einem 10%igen Anstieg der
Einreichungen im Vergleich zu den vergan­
genen Jahren", freut sich Ronald Levy, MD,
von der Stanford University School of Me­
dicine und Vorsitzender des wissenschaftli­
chen Programms des ASCO-Ausschusses.
"Dies ist ein Spiegelbild wie viel Arbeit bei
der Erforschung von ganz verschiedenen
Themen geleistet wird. Krebsforschung
wie: Ursachenfindung, Grundlagenfor­
schung, Prävention, Suche nach neuen
Medikamenten in der Krebstherapie und
noch vieles mehr. Es gibt aber auch eine
Menge von interdisziplinären Arbeiten“.
Die interdisziplinäre Zusammenarbeit
möchte der ASCO-Präsident Michael P.
Link, MD besonders herausheben, war dies
doch das Motto des diesjährigen Kongresses:
“Collaborating to Conquer Cancer.” (Zu­
sammenarbeit, um Krebs zu überwinden.)
Das Lebenshaus e.V. war 2012 erstmals beim
ASCO in Chicago dabei – vertreten durch
Markus Wartenberg (GIST/Sarkome) und
Berit Eberhardt (Nierenkrebs) vertreten.
Beide repräsentierten dort auch die interna­
tionalen Patienten-Netzwerke, welche
Das Lebenshaus e.V. über die letzten Jahre
engagiert mit auf den Weg gebracht hat:
n SPAEN – Sarcoma Patients Euronet e.V.
Das europäische Netzwerk aller
Sarkom-, GIST-, Patientenorganisatio­
nen in Europa
(www.sarcoma-patients.eu)
n IKCC – Intl. Kidney Cancer Coalition
Das globale Netzwerk der NierenkrebsPatientenorganisationen
(www.ikcc.org)
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2012
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WissensWert
Vom 30. Mai bis 5. Juni galt es für die
Lebenshaus-Repräsentanten jeweils an­
spruchsvolle Terminpläne „abzuarbeiten“
um, ASCO-Präsentationen zu folgen, me­
dizinische Experten und Vertreter der for­
schenden Industrie zu treffen oder sich mit
den verbundenen Patientenorganisationen
aus aller Welt auszutauschen.
Die ersten „Sessions“ begannen zum Teil
morgens um 7:00 Uhr – die letzten Treffen
gingen erst gegen Mitternacht zu Ende.
Insgesamt folgerten sie, sei dies eine enorm
wichtige und wertvolle Teilnahme gewe­
sen. ASCO und ESMO (Kongress für
Europa) seien die Meetings, wo man auf
engstem Raum, in kürzester Zeit durch
viele Gespräche enorm viel lernen aber auch
durch internationales „Networking“ bewir­
ken kann. Erste Ergebnisse des ASCO 2012
finden Sie in diesem WissensWert – die
4
weitere Aufarbeitung folgt in den nächsten
Wochen im Internet, bei regionalen Ver­
anstaltungen und in der nächsten Ausgabe
des WissensWert. Ein weiteres kleines
Highlight des Kongresses aus LebenshausSicht: Erstmals war ein Kooperationsprojekt
zwischen Lebenshaus, mediz. Experten und
der Industrie (hier Firma Pfizer Onkologie)
als elektronisches Abstract beim ASCO an­
genommen worden:
Das Projekt „Der Patienten-Consensus“.
Mehr dazu lesen Sie auf Seite 1.
Hinweis: Die Teilnahme des Lebenshauses
am ASCO 2012 erfolgte nicht per Ein­
ladung der pharmazeutischen Industrie.
Sämtliche Kosten wurden aus den Budgets
des Vereins Das Lebenshaus und der inter­
nationalen Netzwerke SPAEN und IKCC
finanziert.
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Das Lebenshaus
Best Practice Award 2012: Zum vierten Mal Projekte
zur Förderung von „Mehr Dialog bei Krebs“ honoriert.
Der Geschäftsbereich Oncology der Novartis Pharma GmbH würdigt mit dem
Best Practice Award „Mehr Dialog bei Krebs“ bereits zum vierten Mal innovative Projekte,
die den Dialog im Rahmen der Krebstherapie vorbildlich in der Praxis umsetzen.
Der 1. Platz geht in diesem Jahr an die Urologische Universitätsklinik Heidelberg.
Das eingereichte Projekt zur multimedialen Unterstützung von präoperativen Aufklärungs­
gesprächen vor einer radikalen Prostatektomie überzeugte die Jury in jeder Hinsicht.
von links nach rechts: Dr. Rita Cataldo, Geschäftsführerin und Leiterin des Geschäfts­bereiches Oncology, Novartis Pharma GmbH;
Dr. Andreas Mumm, Klinik für Tumor­biologie in Freiburg; Dr. Dr. Johannes Huber, Uni-Klinikum Heidelberg; Prof. Dr. Hans Tesch und
Ute Große-Kunstleve, Bethanien-Krankenhaus Frankfurt; Prof. Dr. Werner Hohenberger, Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft e.V.
Dialog als wichtige Säule für den
Therapieerfolg
Mit dem Best Practice Award 2012 setzt
Novartis Oncology sein Engagement zur
Stärkung des Dialogs in der Krebstherapie
engagiert fort. Im Vordergrund steht dabei
die offene und vertrauensvolle Kommuni­
kation zwischen Ärzten, Pf legekräften,
Patientenorganisationen und Betroffenen.
Der Best Practice Award 2012 richtete sich
an Institutionen und Netzwerke aus den
Fachbereichen Onkologie und Hämatolo­
gie, beispielsweise klinisch tätige und nie­
dergelassene Ärzte, Pf legepersonal, Patien­
teninitiativen und Psychoonkologen aus
dem deutschsprachigen Raum. „Eine unab­
hängige Jury, bestehend aus Ärzten, Psycho­
onkologen und Patientenvertretern, wählte
unter 29 eingereichten Projekten die
Gewinner aus. Beurteilungskriterien waren
beispielsweise die Interdisziplinarität, der
Innovationscharakter und der Nutzen für
die Patienten.“ so Patientenvertreter und
Jury-Mitglied Markus Wartenberg von Das
Lebenshaus e.V. Wie auch in den vergange­
nen Jahren unterstützt die Deutsche Krebs­
gesellschaft e. V. den von Novartis mit ins­
gesamt 8.000 Euro dotierten Preis. Die
Preisverleihung fand am 22. Februar 2012
im Rahmen des Deutschen Krebskongresses
in Berlin statt.
Vom Aufklärungsgespräch über
die Therapiebegleitung bis hin zur
Rehabilitation – die Gewinner des
Best Practice Award 2012:
Der 1. Platz des diesjährigen Awards ging
an die Urologische Universitätsklinik
Heidelberg für ihr Projekt zur Förderung
des Arzt-Patienten-Dialogs durch eine mul­
timediale Unterstützung des präoperativen
Auf klärungsgespräches vor radikaler Prosta­
tektomie. Ziel des Projekts ist neben der
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WissensWert
Verbesserung der Kommunikation zwi­
schen Arzt und Patient durch eine unter­
stützende multimediale Präsentation auch
die objektive und umfassende Messung
möglicher Effekte. So wurde auf Grundlage
einer Patientenbefragung in Kooperation
mit dem Heidelberger Institut für ange­
wandte Informatik ein Multimedia-Tool
entwickelt. In diesem navigiert der auf­
klärende Arzt abhängig vom Vorwissen des
Patienten zwischen Abbildungen, Videos
und Textelementen. Mögliche Effekte wur­
den in einer randomisierten kontrollierten
Studie überprüft. Als Ergebnis wurde die
multimediale Unterstützung durch beide
Dialoggruppen sehr positiv bewertet. Abso­
lute Zufriedenheit mit dem Auf klärungs­
verfahren berichteten multimedial aufge­
klärte Patienten signifikant häufiger und
alle in einer zusätzlichen Studie befragten
Ärzte würden anstelle des Standardauf klä­
rungsgesprächs die multimediale Interven­
tion wählen. Wesentliche Vorteile sahen die
Ärzte in der einprägsamen visuellen Dar­
stellung, der besseren Verständlichkeit und
dem erleichterten Erklären komplexer
Zusammenhänge. Das Preisgeld für den
1. Platz beträgt 5.000 Euro und dient der
Weiterentwicklung des Projekts.
6
Das Lebenshaus
Der 2. Platz honoriert die Freunde und
Förderer Onkologie Bethanien e. V., koor­
diniert durch Prof. Dr. Hans Tesch. Das
Preisgeld für den 2. Platz beträgt 2.000
Euro. Mit dem Projekt „THEA“ (Therapie­
begleitung) wird Patientinnen in räumlicher
Nähe zur onkologischen Praxis und Beleg­
station neben dem Arztgespräch eine Ori­
entierung und Möglichkeit gegeben, sich
individuell zu Themen rund um „Brust­
krebs“ und „Chemotherapie“ zu informie­
ren. Die Therapiebegleitung wird von einer
Fachkrankenschwester durchgeführt und ist
ein neuer Ansatz als Beratungsstelle für die
niedergelassene onkologische Praxis als um­
fassende, ganzheitliche Therapiebegleitung.
Durch Flyer und Poster werden betroffene
Frauen auf das Beratungsangebot aufmerk­
sam gemacht. Projektziele sind die ganz­
heitliche Betreuung von Patientinnen, die
Ermutigung zur aktiven Krankheitsbewälti­
gung und das Bereitstellen einer Anlauf­
stelle für Sorgen und Fragen. THEA ist
auch ein Lotse für Frauen, der sie zu weite­
ren Angeboten hinführt und begleitet.
Dabei steht THEA in Kommunikation mit
allen beteiligten Dialoggruppen: Patienten,
Ärzten, Pf legepersonal, Ernährungsbera­
tern, Rehaberatung, Psychoonkologen und
Patienteninitiativen.
Der mit 1.000 Euro dotierte 3. Platz ging
an die Klinik für Tumorbiologie in Frei­
burg und die Klinik für Onkologische
Rehabilitation und Nachsorge (KORN).
Prämiert wurde ein integratives Rehabilita­
tions-Programm für Langzeitüberlebende
nach allogener Stammzelltransplantation.
Ziel des Projekts ist die interdisziplinäre
Behandlung von Patienten, die unter
schwerwiegenden und komplexen Langzeit­
folgen leiden, sowie die Verbesserung der
medizinischen und psychoonkologischen
Versorgung dieser bisher unterversorgten
und wenig beachteten Patientengruppe. Das
Programm besteht aus Einzelbetreuung und
Gruppenangeboten. Die Konzeptbausteine
beinhalten eine individuelle medizinische
Beratung und Behandlung, psychosoziale
Betreuung und Diagnostik möglicher psy­
chischer Folgestörungen, Psychoedukation
und Information, Förderung der Selbsthilfe
und des Austausches unter den Betroffenen
über die erlebten Einschränkungen und die
Stärkung der persönlichen und sozialen
Ressourcen. Die Erfolge des seit 2003
etablierten Projekts spiegeln sich insbeson­
dere in einer Verbesserung der Lebens­
qualität und in den positiven sozialen
Auswirkungen auf Partner und Familien­
angehörige wider.
2012
GIST
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WissensWert
Gerade noch zum Redaktionsschluss:
GIST beim ASCO 2012
Vom 1. bis 5. Juni 2012 fand in Chicago der ASCO 2012 statt.
Über 30.000 Besucher (Mediziner, Mediz. Fachkräfte, Forscher, Mitarbeiter der
Pharmaindustrie, Patientenvertreter und andere) kommen jährlich zu diesem welt­
weit wichtigsten Onkologie-Kongress. Für interessierte Fachleute und erfahrene
Patienten hier eine Auflistung der eingereichten Arbeiten (= englische OriginalTitel). Berücksichtigt sind hier nur Arbeiten direkt zu GIST und den Therapien –
nicht zu Sarkomen, Soliden Tumoren oder anderen weiter gefassten Kategorien.
Aus Deutschland/Österreich/Schweiz:
Phase I trial of panobinostat (P) and
imatinib (IM) in patients with
treatment-refractory gastrointestinal
stromal tumors (GIST).
1st Author: Sebastian Bauer Abstract No: 10032
Conclusions: P in combination with IM is
moderately tolerated. Evidence of target
inhibition at the MTD was associated with
limited clinical activity in heavily pretreated
pts with GIST.
Neoadjuvant treatment of locally
advanced GIST: Results of APOLLON,
a prospective, open label phase II
study in KIT- or PDGFRA-positive
tumors.
1st Author: Peter Hohenberger Abstract No: 10031
Conclusions: Neoadjuvant treatment with
imatinib for six months is a safe treatment in
patients with locally advanced disease. The
extent of the operation can be significantly
downsized after pre-treatment. Despite the fact
that no adjuvant treatment was foreseen, the
progression-free rate at 3 years postoperatively
is promising.
International:
Analysis of the quality of reporting
surgical procedures in patients undergoing resection for primary gastro­
intestinal stromal tumors: A reporting
tool derived from the EORTC–STBSG
62024 trial.
1st Author: Peter Hohenberger Abstract No: 10096
Conclusions: Findings at surgery for the
primary tumor not properly reported might
significantly influence the decision of whether
or not to treat patients with adjuvant imatinib.
The refined surgical reporting tool could be
helpful to gather all relevant information about
the intraoperative elements of surgery for the
primary GIST. Surgeons are to be asked to
report those data themselves.
Dasatinib 1st-line treatment in gastro­
intestinal stromal tumors:
A multicenter phase II trial of the
SAKK (SAKK 56/07).
1st Author: Michael Montemurro Abstract No: 10033
Conclusions: Dasatinib shows promising
efficacy in TKI-naïve pts with FDG-PET
positive GIST. Mutational data had been
presented at the meeting.
The role of surgical cytoreduction before imatinib therapy in patients with
advanced GIST.
1st Author: Hojung An Abstract No: 10093
Efficacy of a phosphoinositol 3 kinase
(PI3K) inhibitor in gastrointestinal
stromal tumor (GIST) models.
1st Author: Thomas Van Looy Abstract No: 10030
Diagnosis and initial evaluation of
patients with gastrointestinal stromal
tumor (GIST): An observational study
of 1,226 patients.
1st Author: Jonathan C. Trent Abstract No: 10088
Effect of five years of imatinib on
cure for patients with advanced GIST:
Updated survival results from the
prospective randomized phase III
BFR14 trial.
1st Author: François Bertucci Abstract No: 10095
Masitinib in comparison to imatinib
as 1st line therapy of patients with
advanced gastrointestinal stromal
tumor (GIST): A randomized phase III
trial.
1st Author: Antoine Adenis Abstract No: TPS10102
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1 2012
WissensWert
Explored prognostic factors for sur­
vival in patients with advanced GIST
treated with standard dose imatinib
(IM): Results from the BFR14 phase III
trial of the French Sarcoma Group.
1st Author: David Pérol Abstract No: 10092
Primary localized gastrointestinal
stromal tumors (GIST) of the duo­
denum: Final results of a French
Sarcoma Group (FSG) retrospective
review of 110 patients (pts).
1st Author: Thanh Khoa Huynh Abstract No: 10078
Masitinib mesylate in imatinibresistant advanced GIST:
A randomized phase II trial.
1st Author: Antoine Adenis Abstract No: 10007
SDHA and SDHB mutations in KIT/
PDGFRA WT gastrointestinal stromal
tumors.
1st Author: Margherita Nannini - Abstract No:
10087
Masitinib in imatinib-naive advanced
gastrointestinal stromal tumor (GIST):
Five-year follow-up of the French
Sarcoma Group phase II trial.
1st Author: Axel Le Cesne - Abstract No:
10089
Pharmacokinetics of escalated dose of
imatinib in patients with advanced
gastrointestinal stromal tumors.
1st Author: Changhoon Yoo Abstract No: 10085
Characteristics of gastrointestinal
stromal tumor (GIST) patients
receiving short-term versus long-term
imatinib (IM) adjuvant therapy:
A chart review analysis.
1st Author: Annie Guerin Abstract No: 10094
Single-dimension CT measurements
with RECIST 1.1 to evaluate liver metastases in GIST patients on imatinib.
1st Author: Gaia Schiavon Abstract No: 10091
Early assessment of MCV to predict
clinical outcome in patients with advanced gastrointestinal stromal tumors (GIST) receiving imatinib.
1st Author: Anastasia Constantinidou Abstract No: 10086
8
Evaluation of CYP3A5, VEGF-a, and
VEGFR2 polymorphisms as markers of
sunitinib toxicity.
1st Author: Cristina Rodriguez de Antona Abstract No: 10546
Risk of rash with nilotinib:
A systematic review of the literature
and meta-analysis.
1st Author: Aaron Mark Drucker Abstract No: 9088
Immunohistochemical identification
of SDHA-mutant gastrointestinal
stromal tumors (GISTs).
1st Author: Andrew J. Wagner Abstract No: 10029
Randomized phase III trial of regorafenib in patients (pts) with metastatic
and/or unresectable gastrointestinal
stromal tumor (GIST) progressing
despite prior treatment with at least
imatinib (IM) and sunitinib (SU):
GRID trial.
1st Author: George D. Demetri Abstract No: LBA10008
Siehe Bericht in Deutsch auf den
nachfolgenden Seiten.
2012
1
GIST
Phase III Studien-Daten von Regorafenib:
Deutliche Verbesserung des progressionsfreien
Überlebens (PFS) von Patienten mit
fortgeschrittenem GIST.
Bayer HealthCare veröffentlichte am 4. Juni 2012 die Daten der Phase III Studie
mit Regorafenib bei GIST (Studienname = GRID-Trial). In dieser Studie wurde der
Einsatz von Regorafenib bei Patienten mit metastasiertem und/oder nicht
operablem GIST erforscht bei progredienter (fortschreitender) Erkrankung.
Teilnehmer der Studie waren Patienten deren Erkrankungen nach den StandardTherapien mit Imatinib (Glivec® ) und Sunitinib (Sutent ® ) weiter fortschritten.
Die GRID-Studie erreichte den primären
Endpunkt mit einer Verbesserung des
progressionsfreien Überlebens (PFS)
(HR=0.27, p<0.0001). Das mediane PFS
lag bei 4,8 Monaten im Regorafenib-Arm
gegenüber 0,9 Monaten im Placebo-Arm.
Das bedeutet: Im Mittel lebten die Patien­
ten, die Regorafenib erhielten, 4,8 Monate
ohne ein weiteres Voranschreiten der
Krankheit. Bei Patienten, die ein Placebo
(Scheinmedikament – ohne Wirksamkeit)
bekamen, waren es weniger als ein Monat.
Diese Daten waren dann auch am 4. Juni
nachmittags in einer Präsentation beim
weltgrößten Krebs-Kongress – dem ASCO
– in Chicago (USA) vorgestellt worden.
„GIST stellt noch immer eine TumorErkrankung dar, für deren Behandlung wir
weitere Lösungen benötigen. Dies liegt an
der aggressiven Natur der Erkrankung und
an den limitierten Therapieoptionen. Die
Daten der GRID-Studie zeigen, dass
Regorafenib eine Behandlungsmöglichkeit
sein könnte - für GIST-Patienten, deren
Erkrankung nach den Standard-Therapien
weiter fortschreitet.“ sagte Prof. Dr. George
Demetri, Direktor des Zentrums für
Sarkom-Onkologie/Dana-Farber Cancer
Institute (Boston) und weltweiter Leiter der
GRID-Studie.
HN
N
HN
HN
O
O
CF3
CI
F
O
Über Regorafenib
Regorafenib (BAY 73-4506) ein oral
wirksamer Multikinase-Hemmer, der
derzeit in klinischen Studien auf sein
Potenzial zur Behandlung von Patienten
mit verschiedenen Tumorarten untersucht
wird. Es ist ein Prüfmedikament und so­
mit derzeit nicht von der FDA, der EMA
oder von anderen Gesundheitsbehörden
zugelassen. Regorafenib ist eines von
mehreren Anti-Krebs-Medikamenten in
der Entwicklungs-Pipeline von Bayer.
Im Jahr 2011 haben Bayer und Onyx
Pharmaceuticals, Inc., eine Vereinbarung
geschlossen, aus welcher Onyx eine
Abgabe auf alle künftigen globalen Um­
sätze von Regorafenib in der Onkologie
erhält.
Prof. Dr. George Demetri
Quelle: hope-funds.org
© Julie Skarratt 2012
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1 2012
WissensWert
In einem Pressegespräch während des
ASCO, erläuterte Prof. Demetri zusätzlich,
dass der Vorteil des PFS durch alle GISTSubtypen (Mutationen/Exons) gleich
gewesen sei.
Beim zweiten (= sekundären) Endpunkt der
Studie, dem Gesamtüberleben (OS) gab es
keinen signifikanten (deutlichen) Unter­
schied zwischen den Studien-Armen (HR
= 0.77; 95% CI, 0.42-1.41; P = .199). De­
metri sagte, dass diese Studienergebnisse als
Folge des Studiendesigns erwartet worden
seien. Denn Patienten, die zunächst Placebo
erhalten hatten, konnten nach festgestellter
Progression offen in den Studienarm mit
Regorafenib wechseln. „Es war absolut er­
wartet worden und erklärbar, dass es keinen
Überlebensvorteil gab, denn 85% der
Patien­ten wechselten vom Placebo-Arm in
den Arm mit der aktiven Studienmedika­
tion.“ Demetri sagte weiter: „Obwohl das
Gesamtüberleben in dieser Studie nicht be­
wiesen worden sei, habe er keine Bedenken
in Richtung einer Zulassung. In vorange­
gangenen Gesprächen mit den Zulassungs­
behörden FDA (für USA) und EMA (für
Europa) habe man Unterstützung für den
„Crossover-Effekt“ erfahren. Die Behörden
hätten PFS als hoch validen Endpunkt
angesehen für Patienten mit metastasiertem
GIST.“
Während des ASCO 2012 waren auch
Daten präsentiert worden, welche erneut
die Wirksamkeit von Regorafenib beim
metastasierten Kolon-Karzinom bestätigten.
Hier hat Bayer bereits die Zulassung für
diese Indikation bei der FDA eingereicht.
Bayer plant nun für Regorafenib bei GIST
in der zweiten Jahreshälfte die Zulassung
bei der FDA (USA) zu beantragen.
Für GIST-Patienten ist wichtig: Mit diesen
veröffentlichten Ergebnissen ist Regorafe­
nib für Patienten in Deutschland und welt­
weit noch nicht verschreibbar. Eine Zulas­
sung in Europa wird sicherlich noch weit bis
in das Jahr 2013 andauern. Das Unterneh­
men Bayer prüft allerdings zurzeit sehr
gewissenhaft, in welcher Form die Therapie
- in einer Art „Vorab-Programm“ – bereitgestellt werden könnte.
10
Patienten, die in diesen Wochen - nach
Versagen der Standard-Therapien Imatinib
und Sunitinib - Therapie-Optionen benöti­
gen, sollten mit dem Lebenshaus oder aus­
gewiesenen GIST-Zentren in Deutschland,
Österreich oder der Schweiz unbedingt
Kontakt aufnehmen. Führende GIST-Ex­
perten werden sicherlich hier noch einmal
genau prüfen, in wieweit ein Fortschreiten
der Erkrankung (Progression) wirklich vor­
liegt und welche Optionen im „Off Label
Use“ oder gegebenenfalls in klinischen
Studien geeignet und verfügbar sind.
2:1 zugewiesen. Dies bedeutet: Zwei Drittel
der Patienten erhielten in dieser Studie von
Beginn an Regorafenib - 160 mg einmal
täglich, drei Wochen durchgehend/eine
Woche Pause - plus beste unterstützende
Pf lege (BSC). Das andere Drittel erhielt
Placebo (= Scheinmedikament ohne Wirk­
stoff ) plus BSC. Der primäre Endpunkt
dieser Studie war das progressionsfreie
Überleben (PFS). Zu den sekundären End­
punkten zählen das Gesamtüberleben (OS),
die Zeit bis zur Progression, Erkrankungs­
kontroll-Rate, Tumoransprech-Rate und
die Dauer des Ansprechens.
Die häufigsten Nebenwirkungen unter Regorafenib
(bei mindestens 10 % der Patienten - während der
doppelblinden Behandlung) waren:
Hand Fuß Hautreaktionen (Hand Fuß Syndrom)
Bluthochdruck
Durchfall
Müdigkeit / Fatigue
Entzündung der Mund-Schleimhaut
Haarausfall
Heiserkeit
Appetitlosigkeit
Hautausschlag, (knotig-fleckig)
Übelkeit
Verstopfung
Muskelschmerz
Änderungen der Stimme
Regorafenib
Placebo
56,1%
15,2%
48,5%
16,7%
40,9%
7,6%
38,6%
27,3%
37,9%
9,1%
23,5%
3,0%
22,0%
4,5%
20,5%
7,6%
18,2%
3,0%
15,9%
9,1%
15,2%
7,6%
13,6%
9,1%
11,4%
3,0%
Über die GRID-Studie
In der Phase III GRID-Studie wurde die
Wirksamkeit und Sicherheit von Regorafe­
nib untersucht. Dies erfolgte in gemeinsa­
men Anstrengungen zwischen akademi­
schen und industriellen Forschungsteams in
15 Ländern – finanziert von Bayer. GRID
war eine randomisierte, doppelblinde, Pla­
cebo-kontrollierte, multizentrische, Crossover-Phase-III-Studie mit Regorafenib für
die Behandlung von Patienten mit GIST.
Es nahmen 199 Patienten teil, deren GISTErkrankung trotz der vorherigen Behand­
lung mit Imatinib und Sunitinib fortge­
schritten war. Patienten wurden (nach dem
Zufalls­prinzip per Computer) im Verhältnis
„Interessanterweise kam ein Großteil der
rekrutierten Patienten aus Europa. Dies
zeigt zum einen, wie notwendig das Ange­
bot weiterer Therapieoptionen für Patienten
in Europa mit progredienter GIST-Erkran­
kung ist. Zum anderen verdeutlicht dies
auch, wie engagiert europäische GISTExperten und europäische GIST-Patienten­
organisationen zusammenarbeiten, wenn es
darum geht, klinische Studien bei GIST
und Sarkomen mit Informationen in der
Rekrutierung zu unterstützen", erläutert
Markus Wartenberg, Vereinssprecher Das
Lebenshaus e.V. und Vorstandsmitglied von
Sarcoma Patients EuroNet e.V.
2012
1
GIST
10
Jahre
Imatinib
Fazit nach über 10 Jahren Imatinib:
Die Prognose von GIST-Patienten
erheblich verbessert.
Vor über zehn Jahren zeigte Imatinib in klinischen Studien
erstmals hohe Wirksamkeit und gute Verträglichkeit in der Therapie
von Patienten mit metastasierten GIST. Heute wird der
Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI) in dieser Indikation in verschiedenen
nationalen und internationalen Leitlinien als Standardbehandlung empfohlen.
Die adjuvante Imatinib-Therapie nach kompletter Entfernung (Resektion) c-KIT-positiver
GIST mit hohem Rückfallrisiko (= Rezidivrisiko) ist seit Mai 2009 zugelassen und bietet
auch diesen Patienten eine wirksame und sichere medikamentöse Option. Eine interdiszi­
plinäre Behandlung, verbesserte Mutationsanalyse und Risikoklassifikation sind hierbei
die Grundlage für einen optimalen Therapieeinsatz.
Imatinib bei fortgeschrittenen GIST
Für Patienten mit metastasierten und/oder
nicht resezierbaren GIST gab es bis 2002
keine wirksame Behandlung, da auf Strah­
len- oder Chemotherapie weniger als 5%
aller GIST-Patienten ansprechen. Aufgrund
hervorragender Ansprechraten führte die
randomisierte Phase-II-Studie B222 im
Jahre 2002 zur beschleunigten Zulassung
von Imatinib für Patienten mit fortgeschrit­
tenen GIST.
n Ein Update dieser Studie zeigte 2006
ein medianes Gesamtüberleben von
nahezu fünf Jahren.
n In einer weiteren Studie (SWOG-Stu­
die S0033) konnte 2011 nachgewiesen
werden, dass Patienten ohne Progres­
sion der Erkrankung fast zehn Jahre
überleben können – unabhängig von
Alter, Geschlecht und PerformanceStatus. Neue Langzeittoxizitäten
wurden dabei nicht beobachtet.
n Als erste zielgerichtete Therapie führten
die internationalen NCCN-Guidelines
Imatinib bereits 2004 als Standard in
dieser Erkrankung auf.
n Ein weiterer Meilenstein war 2005 die
Aufnahme von Imatinib in die ESMOGuidelines als Standardbehandlung bei
fortgeschrittenen GIST.
n Eine zusätzliche, wichtige Rolle auf
dem Weg zu einer Verbesserung der
GIST-Therapie spielte die Mutations­
analyse, denn diese ist relevant für das
Ansprechen auf Imatinib und für die
Prognose der Patienten. Abhängig von
der vorliegenden Mutation, empfehlen
die aktuellen europäischen Leitlinien,
die Dosis von Imatinib bei fortgeschrit­
tenen GIST anzupassen: So wird die
Standardbehandlung Imatinib 400 mg/
Tag bei c-kit-Exon-11-Mutation ein­
gesetzt. Dagegen sollten Patienten mit
einer Mutation im Exon-9 des c-kitGens nach den Empfehlungen der
ESMO mit 800 mg/Tag Imatinib
behandelt werden.
n Kommt es bei Patienten unter ImatinibStandardtherapie zu einem Progress
(Fortschreiten der Erkrankung), emp­
fehlen die Leitlinien zunächst eine
Dosiserhöhung auf 800 mg/Tag. Bei
weiterem Fortschreiten der Krankheit
sollte eine Zweitlinientherapie mit
Sunitinib erfolgen.
n
Solange der Patient progressionsfrei ist,
sollte die Imatinib-Behandlung auch
bei kompletter Remission unbegrenzt
fortgesetzt werden, da eine Therapie­
unterbrechung zu einer raschen
Progression führt.
Fazit: Seit 2002 steht mit Imatinib die erste
zielgerichtete Therapie für Patienten mit
fortgeschrittenen GIST zur Verfügung.
Dabei hat der TKI die Chancen auf ein län­
geres Gesamtüberleben deutlich verbessert:
Betrug das mediane Überleben unter
Chemotherapie nur etwa ein Jahr, liegt es
unter Imatinib bei nahezu fünf Jahren.
Doch es gibt auch etliche Patienten, die seit
10 Jahren unter Imatinib-Therapie leben –
wie die beiden Interviews auf den nach­
folgenden Seiten zeigen.
11
1 2012
WissensWert
Imatinib bei primär operablen GIST
Für Patienten mit primär operablem Tumor
gab es bis 2009 ausschließlich die Option
der Resektion. Doch trotz vollständiger
Entfernung des Primärtumors entwickelt
fast jeder zweite Patient ein Rezidiv. Die
EU-Zulassung von Imatinib zur adjuvanten
Behandlung nach Resektion c-KIT(CD117)-positiver GIST und hohem Rezi­
divrisiko ist daher ein Meilenstein für die
Behandlung.
Hierbei profitieren Patienten mit hohem
Risiko, deren Tumor vollständig operativ
entfernt wurde, signifikant (= deutlich) von
der adjuvanten Therapie mit Imatinib.
Betroffene mit niedrigem oder sehr niedri­
gem Rezidivrisiko sollten dagegen nicht
adjuvant behandelt werden.
In diesem Zusammenhang ist auch die kon­
tinuierliche Verbesserung der Risikostratifi­
zierung durch den Pathologen von großer
Bedeutung: Sie dient dazu, nach kompletter
Resektion des Primärtumors die richtige
Strategie für die Nachsorge treffen zu kön­
nen, denn sie berücksichtigt Tumorlokali­
sation sowie Tumorgröße und die Mitose­
rate (= Zellteilungsrate) des Tumors. Zu­
dem sollte standardmäßig auch eine Mutati­
onsanalyse durchgeführt werden, da z.B.
Patienten mit einer PDGFRA D842V-
Mutation oder bei Vorliegen des Wildtyps
nicht von einer adjuvanten Behandlung
profitieren.
2011 wurde in der Phase-III-Studie SSG
XVIII/AIOC-Studie nachgewiesen, dass
eine 36-monatige adjuvante Imatinib-The­
rapie mit 400 mg/Tag im Vergleich zu einer
12-monatigen das rezidivfreie Überleben
sowie das Gesamtüberleben signifikant ver­
längert. Auf Basis dieser Ergebnisse hat das
wissenschaftliche Beratergremium CHMPD
der europäischen Arzneimittelbehörde
EMAE im Januar 2012 empfohlen, die
dreijährige Therapiedauer mit Imatinib zur
adjuvanten Behandlung nach Resektion
c-KIT-(CD117)-positiver GIST und hohem
Rezidivrisiko in die Fachinformation auf­
zunehmen. Bislang ist die dreijährige adju­
vante Imatinib-Behandlung noch nicht
Bestandteil der Fachinformation. In der
zulassungsrelevanten Studie wurden die
Patienten 12 Monate adjuvant behandelt.
Eine aktuelle Subgruppenanalyse der SSG
XVIII/AIO-Studie wies nach, dass Imatinib
bei einem Rezidiv nach vorherigem Abset­
zen der adjuvanten Therapie wieder einge­
setzt werden kann: So zeigte sich bei einer
erneuten Gabe von Imatinib bei 86% der
Patienten mit Rezidiv nach adjuvanter
Imatinib-Behandlung ein klinischer Nut­
zen, definiert als komplettes und partielles
Ansprechen sowie als stabile Erkrankung.
Fazit: Imatinib verbesserte die Prognose für
Patienten mit primär operablen GIST und
hohem Rezidivrisiko und erhöhte deren
Chance länger zu leben. Bis vor zehn Jahren
stand keine wirksame Therapie für Patien­
ten mit GIST zur Verfügung. Inzwischen
ist diese Erkrankung vor allem durch eine
verbesserte Diagnostik und molekular ziel­
gerichtete Therapien auf dem Weg zu einer
chronischen Erkrankung.
Eine Zeitreise durch das interdisziplinäre Management der GIST…
1911
Santiago Ramón y Cajal, spa­
nischer Histologe und Medi­
zin- Nobelpreis­t räger, ent­
deckt einen neuen Zelltyp,
der seinen Namen tragen soll:
die interstitiellen Cajal-Zel­
len (ICC).
Es wird angenommen, dass
GIST aus der Vorläuferzelle,
aus der sich ICCs bilden,
entstehen.
12
1983
Mazur und Clark prägen
den Begriff
„gastrische Stromatumoren“.
Im Gegensatz zu Leiomyo­
sarkomen sind gastrische
Stromatumoren höchst
resistent gegen
Chemotherapie.
1990er Jahre
In den Laboratorien von
Novartis wird ein viel­
versprechender TyrosinkinaseHemmer identifiziert.
Die Forscher beginnen die
Substanz zu verändern, um
ihre Wirkung zu optimieren.
2012
1
GIST
10
Jahre
Imatinib
Über 10 Jahre „Leben mit Imatinib“
Interviews mit GIST Langzeit Patienten…
Interview mit
Christel Jäger-Freysoldt
aus Köln.
Ich bin 67 Jahre alt und habe bis zu meinem
Ausscheiden Ende 2004 in meinem Traum­
beruf als Sonderschullehrerin gearbeitet.
Vor mehr als 12 Jahren wurde bei mir ein
GIST diagnostiziert.
Meine beiden Söhne, Marc, 38 J, Produkti­
onsleiter, und André, 34 J, Kameramann,
die ich allein groß gezogen habe, sind mein
ganzer Stolz und haben mich all die Jahre
mit viel Verständnis durch Höhen und
Tiefen begleitet. Neben der Arbeit in der
Patientenorganisation, die mir viel Kraft
gibt, kümmere ich mich um meine 92jäh­
rige Mutter, die durch Parkinson und
Demenz zum Pf legefall (Stufe III) gewor­
den ist und rund um die Uhr betreut wer­
den muss. Darüber hinaus gibt es in der
Verwandtschaft zwei wonnige „Vizeenkel“,
3 und 7, um die ich mich ab und an
kümmern darf.
Aufgrund welcher „Symptome/Beschwerden“
wurde bei Ihnen die Diagnose GIST gestellt?
Nach einer doppelten Thrombose im rech­
ten Unterschenkel Anfang März 2000 war
mein Blutbild so schlecht, dass der Labor­
1995
Miettinen, Virolainen &
Sarlomo-Rikala entdecken,
dass die meisten Stroma­
tumoren sich mit CD34
färben, was GIST von den
meisten wahren Leiomyomen
und Schwannomen
unterscheidet.
Christel Jäger-Freysoldt mit ihren beiden Söhnen
arzt den Kommentar “Entzündlicher Pro­
zess???!!!“ dazu schrieb. Nach der Ein­
weisung ins KH und intensiven Untersu­
chungen stand fest: „Raumgreifende Ver­
änderungen im Bauchraum“. Es folgte die
OP mit der Diagnose: Gastrointestinaler
Stromatumor – GIST, Größe 16x12cm,
vom Dünndarm ausgehend, Gebärmutter
und Eierstöcke waren vom Tumor einge­
bunden und er war an der Blase angedockt.
1998
Januar: Seiichi Hirota
publiziert seine Entdeckung,
dass GIST die Rezeptor
Tyrosinkinase KIT (CD117)
stark exprimiert.
Wie sind Sie mit der Diagnose umgegangen?
Da ich erklärt bekam, „das war ein Sarkom,
das ist gerundet, das konnten wir raus­
schälen“, machte ich mir über die Diagnose
„GIST“ im Operationsbericht keine
Gedanken. Es war doch alles „entfernt“,
also habe ich auch nicht nachgefragt.
Wurde mit Ihnen über Ihre Zukunft
gesprochen und wenn ja wie?
Es gab keine Gespräche über meine Zu­
kunft, außer der Empfehlung mich in eine
1999
Auf einer Tagung der
American Society of
Hematology (ASH), stellt
Brian Druker Ergebnisse einer
klinischen Phase I-Studie mit
STI571 bei CML vor.
FDG-PET wird als bild­
gebende Methode zur
Dokumentation des
Vorhandenseins maligner
Tumoren und der Einschät­
zung des Therapie­
ansprechens entwickelt.
13
1 2012
WissensWert
Klinik zur Anschluss-Heilbehandlung zu
begeben. Diese fand in Meschede statt.
Was war in dieser Situation für Sie besonders
schwierig?
Meine physische und psychische Verfassung
war nach der OP sehr schlecht. Ich heulte
ohne erkennbaren Grund. Da ich diese
Symptome bereits zwei Monate vor der OP
hatte, war damals meine Vermutung, dass
ich einen „Burn Out“ hätte. Ich konnte
meinen Haushalt nicht mehr bewältigen,
obwohl ich zu keiner Zeit Schmerzen oder
ähnliche Symptome zu beklagen hatte.
Wie hat Ihr Umfeld auf Ihre Erkrankung
reagiert?
Meine Familie war natürlich betroffen. Da
aber zu dieser Zeit das wahre Ausmaß dieser
Erkrankung noch nicht erkennbar war, ging
sie schnell zur Tagesordnung über. Das
änderte sich, als im Dezember 2000 Metas­
tasen in der Leber diagnostiziert wurden
und ich ab Januar 2001 eine Chemotherapie
mit Ifosfamid, Vincristin und Adriblastin
(Doxorubicin) erhielt. Sechs Zyklen waren
geplant, alle drei Wochen, vier Tage lang.
Nach zehn Tagen verlor ich meine Haare,
nach drei Runden zeigte das MRT, dass die
Metastasen von 2cm auf 3,5cm gewachsen
waren. Heute ist bekannt, dass Chemothe­
rapien bei GIST nicht wirken.
Was hat Ihnen in der Situation am wenigsten
geholfen?
Meine Onkologin erklärte mir, dass sie
keine Vorschläge für eine weitere Therapie
habe und sie als einzigen Ratschlag gab:
„Reisen sie mit ihren Söhnen!“. Da war das
Entsetzen da! Was nun?
Welche Informationsquellen/-materialien
waren für Sie am hilfreichsten?
Freunde hatten mir Adressen (13) genannt
über mögliche Therapien, Ärzte oder Kran­
kenhäuser, in denen Krebskranke behandelt
wurden. Schnell wurde klar, dass es sich
dabei fast ausschließlich um Karzinome
handelte. Und „mein Sarkom?“ Eine der
Adressen führte nach Mainz und dort
erfuhr ich, dass es eine GIST-Studie in
Berlin geben sollte.
Wie erfolgte Ihr „Zugang“ zu der Therapie
mit Imatinib?
Was bedeutet Ihnen diese Therapie heute?
Am 11.04.2001 f log ich nach Berlin. Dort
wurde der IST–Stand ermittelt (MRT,
Ultraschall, Blutbild, etc) Am Abend
erschien PD Dr. P. und übergab mir das
Studien–Medikament STI 571. Dabei han­
delte es sich um Imatinib. Von da an nahm
ich 400mg täglich, wurde so vom Compu­
ter entschieden.
Anfangs reiste ich jede Woche dienstags
nach Berlin, ging ins MRT; am Mittwoch
war das Gespräch mit PD Dr. P. Ich fuhr
14
Welche körperlichen oder seelischen
Auswirkungen hatte die Behandlung –
hat sie ggfls. heute noch?
Die Nebenwirkungen waren anfangs
schwierig: Ödeme in den Füßen, ständig
tränende Augen und früh starke Tränen­
säcke, Sodbrennen, Haarausfall, Übelkeit
und Muskelkrämpfe. Diese Probleme wur­
den langsam weniger, nahmen aber sofort
wieder zu, als ich auf 800mg umsteigen
musste. Bis auf die tränenden Augen bekam
ich alle Probleme in den Griff. Eine weitere
Einschränkung kam hinzu und ist auch
geblieben: ich habe keinen Geruchs- und
Geschmackssinn mehr. Und das ist leider
eine große Einschränkung meiner Lebens­
qualität.
Was hat Ihnen bis heute geholfen, die
Behandlung „durchzuhalten“?
Haben Sie eine Art Lebensmotto für sich
entwickelt?
Zu Beginn meiner Erkrankung fand ich
mein Lebensmotto: „Wer keinen Mut zum
Träumen hat, hat keine Kraft zum Kämp­
fen. Wer kämpft, kann verlieren – wer nicht
kämpft, hat schon verloren.“ Ich habe Kraft
und will leben!
2001
2000
Februar: Eine gemeinsame
Task-Force von EORTC,
NCI Bethesda und National
Cancer Institute of Canada
Clinical Trials publizieren
neue Richt­linien, New
Guidelines to Evaluate
the Response to Treatment in
Solid Tumours, die RECISTKriterien.
auch nach Ende der Studie weiter dorthin.
Nach 15 Monaten mit 400mg Imatinib
fuhren die Metastasen wieder hoch. Seit Juli
2002 nehme ich die Dosis 800mg – und es
geht mir gut!
Das in vitro-Profil des
Protein-TyrosinkinaseHemmers STI571 (Imatinib)
wird erweitert und zeigt eine
Hemmung von c-KIT-und
PDGF-Rezeptoren.
Zum ersten Mal wenden
Joensuu und Kollegen
Imatinib zur Behandlung
eines GIST-Patienten an.
Joensuu, Roberts und Kollegen
berichten über den Fall eines
einzelnen Patienten, der auf
Imatinib angesprochen hat.
Tuveson, Fletcher, Demetri und
Kollegen beobachten unter der
Behandlung mit STI571 (Imati­
nib) eine selektive Hemmung der
c-KIT-Tyrosinphosphorylierung
in einer GIST-Zelllinie.
2012
Welche Unterstützung in der Bewältigung
Ihrer Erkrankung hatten oder haben Sie?
In der Anschluss-Heilbehandlung erhielt ich
den Rat, mir nach meiner Rückkehr in
Köln einen Psychologen zu suchen. Ich fand
in Hr. P.-W. einen sehr guten Therapeuten,
der mich 4,5 Jahre lang durch die schwieri­
gen Phasen brachte. Er war für mich beson­
ders wichtig, da ich in der Behandlung
erfahren habe, dass ich Kräfte entwickeln
kann, um dieser Krankheit zu trotzen.
Wie haben Sie sich motiviert, Ihr
Medikament regelmäßig einzunehmen?
Welchen Tipp können Sie anderen
Betroffenen geben?
Die Einnahme von Imatinib gehört zu
meinem täglichen Leben. Trotz der Ein­
schränkungen meiner Lebensqualität sind
die Tabletten meine „Lebensversicherung“;
daher vergesse ich sie nie. Ich sortiere die
Abenddosis bei der 1. Einnahme am Mor­
gen in ein hübsches Döschen, das an mei­
nem Essplatz steht. Auf diese Weise kann
ich sie nicht vergessen.
Wie kam es, dass Sie heute die SHG GIST
Köln-Bonn leiten und was bedeutet Ihnen
diese Arbeit?
Ich wollte schon früh das Wissen um diese
wirksame Behandlung anderen Patienten
vermitteln. Aber zunächst gab es noch keine
Selbsthilfegruppen (SHG). Durch Zufall
lernte ich 2003 telefonisch den Mitpatienten
Dr. Felix Soldan kennen, der einer der
Ideengeber für die Gründung einer Patien­
tenorganisation gewesen ist. Er lud mich
nach Nürnberg ein und so wurde ich eines
der Gründungsmitglieder des Vereines
„Das Lebenshaus“ und dafür bin ich sehr
dankbar. Die erste regionale SHG des
Lebenshauses gab es in Bochum, dort habe
ich Karin Pelzing unterstützt, da es in Köln
keine weiteren GIST Patienten gab. Erst im
Juni 2005 ging mein Wunsch in Erfüllung
und die regionale SHG GIST Köln-Bonn
wurde gegründet. Ich möchte möglichst
vielen Patienten meine positive Einstellung
zu dieser schwerwiegenden Erkrankung
erklären und hoffe, dass es ihnen dadurch
ein Stück weit besser geht.
Mit welchen Gefühlen gehen Sie heutzutage
zur Kontrolle?
Nach fünf Monaten Pause gab es vor zwei
Wochen die letzte Kontrolle. Alles im
grünen Bereich: meine Metastasen, die wie
Reiskörner gestreut sind, zeigen seit vielen
Jahren das gleiche Bild. Die Zeiten in denen
ich voller Ängste in das MRT oder CT
gegangen bin, sind zum Glück vorbei.
Inzwischen ist es für mich wie ein Besuch
beim „Hausarzt“.
Welche Rolle spielt die Erkrankung in Ihrem
Leben heute?
Heute lebe ich viel bewusster. Ich habe
„Ballast“ abgeworfen, d.h., dass ich Kon­
takte gekappt habe, die mir nicht gut getan
haben. Und ich habe es bis heute nicht
bereut! Ich brauche keine Menschen, die
1
GIST
10
Jahre
Imatinib
mir zu jeder Tages- und Nachtzeit ihr Herz
ausschütten, aber für mich keine Zeit
haben, wenn ich sie brauche.
Was möchten Sie GIST- Betroffenen
unbedingt mit „auf deren „Erkrankungsweg“
geben?
Wir werden nicht als „mündige“ Patienten
geboren, wir müssen lernen, möglichst viel
über unsere Krankheit zu erfahren. Das
bedeutet, dass wir den behandelnden Arzt
all die Fragen stellen, die uns zwischen den
Behandlungen einfallen: er muss uns die
Zeit einräumen.
Jeder hat ein Recht auf eine Zweitmeinung!
Es ist bei GIST besonders wichtig, einen
Spezialisten in einem der erfahrenen GISTZentren aufzusuchen. Nur dann können
wir sicher sein – nicht nur in guten – son­
dern in besten Händen zu sein. Ich lebe seit
mehr als 12 Jahren mit der Krankheit GIST.
Es gab schwierige Phasen, in denen ich
verzweifelt war. Ich habe aber niemals den
Glauben verloren, dass ich diese Krankheit
in den Griff bekommen kann. Heute habe
ich mehr Mut und Kraft, Energie und
Vertrauen in das Leben, als vor meiner
Erkrankung. Dafür bin ich sehr dankbar.
2002
Mai: Imatinib wird von der
FDA für chronische myelo­
ische Leukämie (CML)
zugelassen und wird in der
Zeitschrift TIME als
„Wunderwaffe“ für die
Krebs­behandlung bezeichnet.
ASCO: Die EORCT Soft
Tissue and Bone Sarcoma
Group präsentiert Phase
I-Resultate: Bei mit
Imatinib behandelten
GIST-Patienten wurde
eine dramatisch reduzierte
18FDG-Aufnahme im
PET-Scan am 8. Tag
festgestellt.
Februar: Imatinib wird von
der FDA für die Behandlung
von Patienten mit inope­
rablen und / oder metasta­
sierten GIST zugelassen.
Juni: Die ACOSOG–Z9001Studie zur Prüfung von
Imatinib als Adjuvans bei
der Behandlung vollständig
resezierter primärer GIST wird
von Ronald DeMatteo und
Kollegen initiiert.
15
1 2012
WissensWert
Über 10 Jahre „Leben mit Imatinib“
Interviews mit GIST Langzeit Patienten…
Interview mit Günter Wirth
aus Mainz.
Ich bin 72 Jahre, seit 41 Jahren verheiratet
und Vater eines Sohnes. Ich komme aus
dem Siegerland, mein Beruf hat mich in das
Rhein-Main Gebiet geführt. Ich bewege
mich gerne: Wandern, Schwimmen und
Tanzen. Mein Hobby: Reisen die mich in
das In- und Ausland führen. Meine Diag­
nose GIST im Februar 1999 traf mich –
nach einem bis dahin in totaler Gesundheit
verbrachten Leben – völlig unvorbereitet,
ließ mich aber weiter positiv leben. Im De­
zember 2001 brach eine Welt für mich zu­
sammen. CT Befund: in allen Abschnitten
der Leber große Metastasen. Ich habe ge­
lernt mit meinem GIST zu leben und posi­
tiv zu denken. Dies bewirkt auch die große
Unterstützung meiner Familie. Mein Leben
ist sehr lebenswert und ich freue mich jetzt
schon auf meine nächsten Reisen.
Aufgrund welcher „Symptome/Beschwerden“
wurde bei Ihnen die Diagnose GIST gestellt?
Beschwerden gab es wenig. Ab und an ein
Druckgefühl im Oberbauch. Die Röntgen­
aufnahme zeigte einen Tumor 17 cm x
15 cm x 10 cm am Magen anliegend. Ope­
rative Entfernung im Februar 1999. Nach
vier Monaten endlich die Diagnose GIST,
High Risk Patient. Im Dezember 2001 ging
es mir sehr schlecht. CT Befund: in allen
Abschnitten der Leber große Metastasen.
Wie sind Sie mit der Diagnose umgegangen?
Im Februar 1999 sehr locker und positiv. Ich
dachte mit der großen OP wäre die Sache
abgeschlossen. Im Dezember 2001 brach für
mich eine Welt zusammen, ich dachte, das
ist mein Ende.
Wurde mit Ihnen über Ihre Zukunft
gesprochen und wenn ja wie?
Nein! Im Februar 1999 wurde ich aus der
Klinik entlassen, die Diagnose ließ noch
vier Monate auf sich warten. Ärztlicher
Rat: halbjährliche Kontrolle bei dem Haus­
arzt. Im Dezember 2001 ratloses Verhalten
der Onkologen in einer Klinik: Multiple
Lebermetastasen, Zustand sehr kritisch >>>
Studienmedikament >>> Langzeittherapie
>>> „Aber für Sie doch nicht mehr!” >>>
Flucht aus der Klinik!
Was war in dieser Situation für Sie besonders
schwierig?
Dezember 2001: Eine Klinik zu finden, wo
eine Studie mit Imatinib lief und wo ich
2003
Januar: Heinrich, Fletcher
und Kollegen berichten über
neu entdeckte Mutationen
am PDGFRA bei einigen
GIST, die keine KIT-Muta­
tionen aufweisen und die
eher das Epithel betreffen und
primär im Magen lokalisiert
sind.
16
2003
April: Das International
Human Genome Sequencing
Consortium gibt mehr als
zwei Jahre vor dem geplanten
Abschluss die erfolgreiche
Beendigung des Humange­
nomprojekts bekannt.
Oktober: Es wird publi­
ziert, dass Patienten mit
Tumoren mit Exon 11 KITMutationen eine längere
ereignisfreie und Gesamt­
überlebenszeit aufweisen als
jene mit Exon 9 KIT-Muta­
tionen oder ohne nachweis­
bare Kinase-Mutation.
März: Das National
Comprehensive Cancer Net­
work stellt den NCCN
Gastrointestinal Stromal
Tumours (GIST) Task-ForceBericht vor; nach­folgend
wird der vollständige Bericht
im Mai 2004 veröffentlicht.
2012
aufgenommen werden würde. Mein Haus­
arzt Herr Dr. D. half mit und zog Erkundi­
gungen ein. Ich suchte verzweifelt im In­
ternet, führte unendliche Telefongespräche.
Es lief die erste Studie mit Imatinib in
Deutschland. Frau Dr. W. nahm mich Mitte
Januar 2002 in diese Studie auf. Von nun an
bis heute 400 mg Imatinib täglich. Frau Dr.
W hat mich vorzüglich in dieser schwieri­
gen Zeit begleitet durch ihre optimistische
Einstellung immer Mut gemacht.
Wie hat Ihr Umfeld auf Ihre Erkrankung
reagiert?
Oh, das war teils schockierend. Tumor, ist
das ansteckend? Lebermetastasen - wie
fühlst du dich kurz vor dem Tod? Diese
Reaktionen von Verwandten und Freunden
taten sehr sehr weh.
Was hat Ihnen in der Situation am meisten
geholfen?
2001/2002: Die sehr gute und positive
Behandlung während der Studie durch Frau
Dr. W. Das Studienmedikament Imatinib,
welches sehr schnell und gut anschlug. Die
Fürsorge meiner Familie, insbesondere
meiner Frau die mich fast täglich in die
Landschaft hinaus fuhr: Rhein, Taunus,
Hunsrück.
Welche Informationsquellen/-materialien
waren für Sie am hilfreichsten?
Das Internet! Dort fand ich dann auch das
Lebenshaus. Später kam die Life Raft
Welche körperlichen oder seelischen
Auswirkungen hatte die Behandlung –
hat sie gg fls. heute noch?
Nun es gibt schon körperliche Auswirkun­
gen, wie Müdigkeit, fast täglich Durchfall,
Hautausschlag, ab und zu rote Augen,
Schlafstörungen. Natürlich bleibt die Angst
nicht aus, dass auch nach 10 Jahren die
Erkrankung fortschreiten könnte.
Was hat Ihnen bis heute geholfen, die
Behandlung „durchzuhalten“?
Ich möchte leben, meine Familie um mich
haben, meine Hobbys ausüben und reisen.
Außerdem der feste Glaube an die „TargetMedizin“ mit doch sehr großen Erfolgen.
2005
September: Die erste Publika­
tion über die Schlüsselrolle der
DOG-1-Färbung als Marker für
GIST erscheint.
10
Jahre
Imatinib
Group dazu. Der Patientenratgeber GIST
des Lebenshauses. Das jährlich stattfindende
GIST-Forum des Lebenshauses finde ich
außergewöhnlich nützlich. Auch alle weite­
ren Veröffentlichungen des Lebenshauses.
Wie erfolgte Ihr „Zugang“ zu der Therapie
mit Imatinib?
Was bedeutet Ihnen diese Therapie heute?
Wie schon gesagt im Rahmen der 1. Studie
erhielt ich im Januar 2002 erstmals Imati­
nib. Heute bedeutet mir die tägliche Thera­
pie 400 mg Imatinib den Erhalt meines
doch guten gesundheitlichen Zustandes, die
Hoffnung auf Stabilität oder kein weiteres
Auftreten von Metastasen, den Erhalt von
Lebensqualität trotz einer lebensbedroh­
lichen Erkrankung.
Die „Choi-Kriterien“ werden
zur Einschätzung eines früh­
zeitigen Therapieansprechens
und zur Voraussage einer
Langzeitprognose vorgeschla­
gen, wobei eine Kombination
von Messungen der Größe
und der Dichte des Tumors
zur Anwendung kommt.
1
GIST
Es ist doch faszinierend wie in der zielge­
richteten Medizin mit immer wieder neuen
Ansätzen gearbeitet wird. Der Wissensstand
erweitert sich ständig.
Wie haben Sie sich motiviert, Ihr
Medikament regelmäßig einzunehmen?
Welchen Tipp können Sie anderen
Betroffenen geben?
Das ist nicht schwer, immer täglich nach
dem Frühstück 400 mg Imatinib einneh­
men. Ich habe bis zum heutigen Tag immer
400 mg Imatinib eingenommen. In der
Target-Therapie mit Imatinib bei metasta­
sierter Erkrankung sollte man die Ein­
nahme der Tablette nicht unterbrechen.
Welche Unterstützung in der Bewältigung
Ihrer Erkrankung hatten oder haben Sie?
Meine Frau unterstützt mich hervorragend
durch ihre positive Lebenseinstellung. Ich
habe mir einiges Wissen über diese so sel­
tene Erkrankung angeeignet, dies hilft mir
bei der Bewältigung. Bei etlichen GISTPatienten auch in Deutschland konnte das
Wachstum der Tumoren schon über
10 Jahre gestoppt werden. Das ist doch recht
ermutigend.
2006
Januar: Die FDA lässt
Sunitinib für die Behandlung
von Patienten mit GIST zu,
deren Krankheit fortgeschrit­
ten ist oder die die Behand­
lung mit Imatinib nicht ver­
tragen.
Miettinen und Lasota,
Pathologen am Armed Forces
Institute of Pathology (AFIP),
stellen Kriterien zur Risiko­
stratifizierung auf und erwei­
tern die Fletcher-Kriterien
von 2002.
17
1 2012
WissensWert
Gehen Sie regelmäßig in eine der regionalen
GIST-Gruppen des Lebenshauses?
Wenn ja - inwieweit hilft ihnen diese
Teilnahme?
Ich gehe gern in die regionale GISTGruppe Rhein-Main des Lebenshauses. Da
sehe ich - ich bin nicht allein mit meiner
Erkrankung und höre Neuigkeiten aus der
Forschung, etwas über neue Behandlungs­
methoden sowie neue Operationsmethoden.
Mit welchen Gefühlen gehen Sie heutzutage
zur Kontrolle?
Eine gewisse Unruhe ist auch nach 10 Jah­
ren vorhanden. Ich glaube an diese Thera­
pie, hoffe dass sie noch lange hilft. Außer­
dem fühle ich mich in einem der führen­
dem GIST-Zentren hier im Großraum sehr
gut aufgehoben.
Was möchten Sie GIST-Betroffenen
unbedingt mit auf deren „Erkrankungsweg“
geben?
Niemals die Einnahme der Tablette unter­
brechen! Mitdenken, nicht dem Arzt alles
überlassen. Auf eine Mutationsanalyse (auch
nach einem Rezidiv) drängen. Plasmalevel
überprüfen. Natürlich regelmäßig CT/
MRT Termine einhalten. Mit der
Forschung bei GIST auf dem Laufenden
bleiben. Eine Behandlung nur in erfahrenen
GIST-Zentren durchführen lassen. Ein
Leben führen, als wäre man bei voller
Gesundheit.
Welche Rolle spielt die Erkrankung in Ihrem
Leben heute?
Haben Sie eine Art Lebensmotto für sich
entwickelt?
Die Erkrankung spielt heute eine geringe
Rolle in meinem Leben. Da ich durch
angeeignetes Wissen für meinen speziellen
GIST-Fall = Wildtyp > auch eventuell die
Hoffnung auf weitere Behandlungsmög­
lichkeiten sehe (Plan B).
Günter Wirth und seine Frau bei ihrem
liebsten Hobby: Reisen...
2007
April: Das American College
of Surgeons Oncology Group
(ACOSOG) berichtet, dass
die Phase III-Studie Z9001
abgeschlossen ist, da der
Endpunkt mit Erfolg erreicht
wurde. Die Interimsanalyse
zeigt einen Vorteil bezüglich
RFS unter adjuvantem
Imatinib, 97 % vs 83 % unter
Placebo.
18
2009
ASCO: Das MetaGISTStudienprojekt berichtet über
die Analyse zweier randomi­
sierter Studien, in denen
verschiedene Imatinib-Dosen
verglichen wurden und der
Vorteil von hoch dosiertem
Imatinib bei Exon 9-Patien­
ten bestätigt wurde.
Dezember: Die FDA meldet
die Zulassung von Imatinib
als adjuvante Therapie (nach
kompletter chirurgischer
Resektion) zur Vermeidung
von Rückfällen der primären
GIST.
Mai: Die EMA (früher
EMEA) gibt die Zulassung
von Imatinib als adjuvante
Behandlung von GISTPatienten mit einem hohen
Rückfallrisiko bekannt.
2012
1
GIST
10
Jahre
Imatinib
2011
2010
Adjuvantes Imatinib wird in
über 50 Ländern zugelassen.
ASCO: Die BFR14-Studie
berichtet über ein erhöhtes
Risiko der Krankheits­
progression, im Falle der
Unterbrechung der ImatinibTherapie nach 5 Jahren im
Vergleich zur Weiterführung
der Behandlung.
ASCO: Die adjuvante
Imatinib-Therapie über
36 Monate gegeben, verbessert
das rezidivfreie Überleben und
das Gesamt­überleben von
Patienten mit hohem RückfallRisiko nach Operation verglichen mit der Patienten­
gruppe, die in der Studie
Imatinib nur 12 Monate
adjuvant erhielten.
Das bedeutet: Das Risiko inner­
halb von 5 Jahren nach
Diagnose eines operablen
Hochrisiko GIST zu versterben,
wird durch die 36-monatige
adjuvante Imatinib-Therapie
gegenüber einer 12-monatigen
Therapie tatsächlich halbiert.
2012
Fortsetzung folgt…
19
1 2012
WissensWert
Nachruf Herbert Blatter
Herbert Blatter, Regionalleiter Romandie,
GIST-Gruppe Schweiz, hat uns unerwartet
schnell verlassen. Er verstarb am 6. März
2012 in der onkologischen Abteilung des
CHUV in Lausanne. Seine Frau Carmen
und seine Kinder waren bei ihm.
Der Tod von Herbert hat uns sehr getrof­
fen, auch wenn wir gewusst haben, dass
Herbert mit dem Fortschreiten seiner
Krankheit zu kämpfen hatte. Erst im
Frühjahr hatte er noch eine komplizierte
Operation hinter sich gebracht und war
guten Mutes, als wir uns für eine
Vorstandssitzung im Juni in Bern trafen.
Herbert war für die GIST-Gruppe Schweiz
und speziell auch für die Mitglieder der
Gruppe Romandie ein großes Vorbild. Er
hat den Kampf mit seiner Krankheit nicht
aufgegeben auch als alle bekannten Thera­
pien nicht mehr wirksam waren. In seiner
Funktion als Regionalleiter Romandie war
Herbert Blatter eine kompetente Ansprech­
person für seine Gruppe, hatte er doch ein
immenses Wissen über alle Behandlungs­
arten. Er war nicht nur Regionalleiter,
sondern auch Gründungsmitglied unseres
Vereins. Herbert hat mit seiner Zwei­
sprachigkeit auch immer mitgeholfen,
Helga Meier Schnorf zu entlasten indem er
Texte auf Französisch übersetzte oder
optimierte. Trotz seiner Krankheit war er
ein äußerst positiv denkender Mensch.
Seine Frau, seine Kinder und Enkelkinder
waren ihm das Wichtigste. Herbert freute
sich jedes Jahr, wenn er wieder ein paar
Wochen Ferien am Meer in Spanien
verbringen konnte. Er liebte aber auch die
Berge und seine Heimat, das Wallis.
20
Herbert war jederzeit bereit mitzuhelfen
wenn es galt, die GIST-Gruppe öffentlich
zu vertreten und regelmäßig stand er an
zahlreichen Kongressen am Patiententisch,
auch dann, wenn es ihm gesundheitlich
nicht so gut ging. Das letzte Mal unter­
stützte er uns im Herbst 2011 am Patienten­
tisch in Lausanne, am Kongress der Gastro­
enterologen- und Chirurgen.
Wir vermissen Herbert sehr, es wird sehr
schwierig sein, die Lücke die er hinterlässt
zu füllen.
Seiner Frau Carmen und seinen
Kindern wünschen wir die nötige Kraft,
um diesen Verlust zu überwinden.
2012
1
GIST
GIST-Patientengruppe Schweiz:
Das 9. Treffen am 20. April in Zürich…
Am 20. April 2012 fanden sich rund 80 GIST-Patienten, Angehörige,
GIST-Experten, interessierte Fachleute, Ärzte sowie Vertreter der PharmaIndustrie in Zürich zum 9. Treffen der GIST-Gruppe Schweiz im Restaurant
Au Premier, im Bahnhof Zürich ein. Als spezielle Gäste waren
Candy Heberlein, Präsidentin der Stiftung zur Förderung der Knochen­
marktransplantation Schweiz und Christel Jäger-Freysoldt, Vorstands­
mitglied des deutschen Lebenshauses geladen.
Anwesend waren auch Vertreter der Firmen
Bayer (Schweiz) AG, Bristol-Myers Squibb
SA, Novartis Pharma Schweiz AG und
Pfizer AG. Für alle Teilnehmenden war es
wie immer eine einmalige Gelegenheit, das
Neuste über GIST und deren Behandlung
zu erfahren sowie Experten in dieser Diszi­
plin zu treffen. Markus Wartenberg vom
Lebenshaus Deutschland, brillierte einmal
mehr als Moderator und führte kompetent
durch das Treffen. Alle Teilnehmer - mit
ihren zum Teil ganz persönlichen Erwar­
tungen - konnten vom Treffen Wichtiges
mit nach Hause nehmen, als Betroffene,
Begleiter oder mit GIST konfrontierte
Fachpersonen. Das Feld der Redner präsen­
tierte sich sehr eindrücklich und ausgewo­
gen. Fachfragen konnten in den Pausen di­
rekt mit den Spezialisten besprochen wer­
den. In der ganzen Veranstaltung wurden
wie in den vergangenen Jahren Simultanü­
bersetzungen Deutsch-Französisch-Deutsch
angeboten.
Die 9. GIST-Tagung wurde durch den
Präsidenten der GIST-Gruppe Schweiz,
Herrn Martin Wettstein, eröffnet. Als erstes
gedachte man in einer Schweigeminute den
zwei verstorbenen Regionalleitern Matthias
Merki, Regionalgruppe Nordwestschweiz
und Herbert Blatter, Regionalgruppe
Romandie. Matthias Merki war am
6. August 2011 in Basel verstorben Herbert Blatter verlor seinen Kampf gegen
GIST am 6. März 2012 in Lausanne.
Die Aufgaben von Matthias Merki wurden
von Martina Kuoni übernommen und für
die Westschweiz werden Gisèle Möri und
Audrey Mathot zuständig sein. Martin
Wettstein dankte den neuen Regionalleite­
rinnen für ihre Bereitschaft, diese Aufgaben
zu übernehmen.
Ein Dank richtete sich auch an die zwei
weiteren Regionalleiter Jürg Forster und
Urs Notter für die Betreuung der Regional­
gruppen, an die medizinischen Beiräte
Prof. Dr. Urs Metzger und Dr. Michael
Montemurro für ihre wertvolle Mitarbeit
sowie an Vito Mediavilla für seine enga­
gierte Mithilfe und die vielen Stunden
Arbeit für die neue Website.
Grosser Dank wurde auch den Sponsoren
ausgesprochen, den Firmen Bayer (Schweiz)
AG, Bristol-Myers Squibb SA, Novartis
Pharma Schweiz AG und Pfizer AG. Ohne
die Unterstützung dieser Unternehmen,
wäre ein Meeting auf diesem Niveau nicht
realisierbar.
21
1 2012
WissensWert
Themen 2011
Das Thema GIST wurde in zwei Teilen mit
topaktuellen Vorträgen der beiden interna­
tionalen GIST-Spezialisten, Dr. Michael
Montemurro und PD Dr. Sebastian Bauer
behandelt.
Dr. Michael Montemurro (Leitender Ober­
arzt am CHUV Lausanne und med. Beirat
GIST-Gruppe Schweiz) leitete den ersten
Teil ein. Für alle Teilnehmenden und vor
allem auch für jene, welche dem Treffen
erstmals beiwohnten, vermittelte Dr. Mon­
temurro zuerst GIST-Basiswissen. Weiter
sprach er über „GIST 2012:„State of the
Art” oder aktueller Stand in der Forschung
und Behandlung von GIST.
Dr. Michael Montemurro, Lausanne
PD Dr. Sebastian Bauer, Uniklinik Essen,
referierte anschliessend über "Zukünftige
GIST-Therapien". Diese beiden Vorträge
vermittelten sehr viel Hoffnung, sind doch
etliche neue und wirksame Substanzen in
Prüfung oder werden für GIST-Patienten in
greif bare Nähe kommen. Mit Spannung
erwartet man die Vorträge beim ASCOKongress Anfang Juni 2012 in Chicago.
Hier werden beispielsweise Daten zur Sub­
stanz Regorafenib vorgestellt – die dann –
je nach Datenlage – ggf ls. Drittlinien-The­
rapie bei GIST werden könnte.
22
PD Dr. Sebastian Bauer, Essen
Prof. Dr. Francis Verdun, Lausanne
Den dritten Vortrag hielt Dr. Gilles Allenbach, Oberarzt im CHUV Lausanne. Sein
Thema war „Wie funktioniert ein PET
(Positronen-Emissions-Tomographie)?”
Herr Allenbach erklärte nicht nur die
Funktion des PET, sondern auch alle damit
zusammenhängenden wichtigen Vorberei­
tungsarbeiten. Prof. Dr. Francis Verdun,
CHUV Lausanne, sprach anschliessend über
das Thema der Strahlenbelastung durch die
verschiedenen Arten der Bildgebung. Dies
ergab für alle einen vertieften Einblick in
die Welt der medizinischen Bildgebung.
Einen ganz speziellen Ansatz im Bereich
Chirurgie fand Prof. Dr. Christoph Kettelhack, Universitätsspital Basel. Mit seinem
sehr aktuellen und interessanten Vortrag
von „Der Wahl des richtigen Operations­
zeitpunktes”, erklärte er anhand des Fallbei­
spiels einer Patientin und in eindrücklichen
Bildern, dass durch die neoadjuvante Imati­
nib-Therapie vor einer GIST-Operation der
Tumor deutlich verkleinert werden und der
Eingriff somit schonender für den Patienten
erfolgen kann.
Dr. Gilles Allenbach, Lausanne
Prof. Dr. Christoph Kettelhack, Basel
2012
Den Abschluss der Vortragsreihe machte
Martina Kuoni, Regionalleiterin Nord­
westschweiz, Literaturwissenschafterin und
GIST-Patientin. Mit ihrem erheiternden
Vortrag „Bazillenwalzer, Temperaturen­
polka und eingerostete Beine” führte sie
uns anhand amüsanter literarischer Auszüge
durch das „Kranksein in der Literatur”. Die
Zuhörerschaft honorierte alle Vorträge mit
viel Applaus.
Anita Margulies, „Onkologie-Pflege“ Schweiz
Ein sehr aktuelles Thema, in der Schweiz –
aber in der GIST-Gemeinde noch nicht so
bekannt, ist die Funktion und Aufgabe der
Organisation Onkologiepf lege Schweiz.
Frau Anita Margulies brachte dies in ihrem
engagierten Vortrag dem aufmerksamen
Publikum näher. Der stärkere Einbezug des
Pf legepersonals mit verantwortungsvollen
Tätigkeiten in die Onkologie ist im Gegen­
satz zu anderen Ländern in der Schweiz
oder in Deutschland noch nicht weitrei­
chend etabliert. Dies könnte Zeit für den
Arzt sparen und die Kommunikation, aber
auch den Service hin zum Patienten deut­
lich verbessern helfen. Oncology-Nurses
z.B. in USA oder UK entlasten den Arzt
von wichtigen (zeitintensiven) Tätigkeiten,
übernehmen Information und Auf klärung
von Betroffenen oder führen das Neben­
wirkungsmanagement medikamentöser
Therapien durch.
Martina Kuoni, Regionalleiterin
Nordwestschweiz der GIST-Gruppe
Schweiz
3. Mitgliederversammlung
der GIST-Gruppe Schweiz
Unter der Leitung von Martin Wettstein,
Präsident der GIST-Gruppe Schweiz, wurde
danach die 3. ordentliche Mitgliederver­
sammlung des Vereins GIST-Gruppe
Schweiz durchgeführt. Der Verein zur
Unterstützung von Betroffenen mit GIST
wurde am 14. Januar 2010 in Zug offiziell
gegründet. Martin Wettstein präsidierte
diese 3. Mitgliederversammlung wie
gewohnt kurz und sachlich.
Alle Tagungsordnungspunkte und Ent­
scheidungen wurden mit absoluter Mehrheit
angenommen.
n Für den verstorbenen Herbert Blatter
aus Sion wurde Frau Audrey Mathot
neu in den Vorstand der GIST-Gruppe
Schweiz gewählt.
Audrey Mathot - neu im Vorstand der
GIST-Gruppe Schweiz. Im Hintergrund:
Martin Wettstein
1
GIST
n
Martin Wettstein präsentierte den
Jahresabschluss 2011. Er wurde ange­
nommen und der Rechnungsführerin
Helga Meier Schnorf entsprechende
Entlastung erteilt. Frau Helga Meier
Schnorf hat zudem ihren Rücktritt als
Rechnungsführerin angemeldet.
n Den anwesenden zwei Revisorinnen,
Claudia Wettstein, Meggen und
Katharina Sutter wurde für ihren
Einsatz und die Erstellung des
Revisionsberichtes gedankt.
n Der Vorstand wurde für seine Tätigkeit
im Jahr 2011 einstimmig entlastet.
GIST-Preis 2012
Der Preis wurde auch für 2012 im
Schweizerischen Krebsbulletin Nr. 1, 2012
wie folgt wieder ausgeschrieben:
Der Verein zur Unterstützung von Betroffenen
mit GIST unterstützt alle Bemühungen zur
optimalen Therapie von Gastrointestinalen
Stromatumoren. Zur Förderung setzt er einen
jährlichen Preis für besondere Verdienste aus.
Dieser Preis wird an Personen oder Organisationen in der Schweiz ausgegeben, die sich für
dieses Ziel einsetzen. Dies können Vorträge,
Papers, Podiumsdiskussionen, wissenschaftlich
oder gesellschaftlich relevante Projekte etc. sein.
Das Preisgeld beträgt CHF 10'000. Gestiftet
wird der Preis aus dem Nachlass von Dr. Ulrich
Schnorf, Gründer der GIST-Gruppe Schweiz.
Die Anmeldefrist ist der 30. Juni 2012.
Wir hoffen, dass wieder einige wertvolle
Arbeiten eingereicht werden an:
GIST-Gruppe Schweiz
Helga Meier Schnorf
Sterenweg 7
6300 Zug
[email protected]
www.gist.ch
Den Abschluss der Mitgliederversammlung
machte der Präsident Martin Wettstein mit
Bekanntgabe des Jubiläumstreffens der
Patientenorganisation GIST-Gruppe
Schweiz im Jahre 2013.
Dieses 10. GIST-Meeting findet am Freitag,
19. April 2013 wiederum im Hauptbahnhof
Zürich statt.
23
2012
1
WissensWert
Zweite deutsche Sarkomkonferenz vom 22. - 24. März in Berlin
erneut mit sehr guter Resonanz.
Vom 22. bis 24. März 2012 fand im Berliner Scandic-Hotel zum zweiten Mal die deutsche
Sarkomkonferenz statt. 150 interessierte „Sarkomologen“ aus Forschung, Klinik, Industrie
und von Patientengruppen nahmen teil, um 50 Sarkom-Vorträge aus den Bereichen Fort­
bildung, Forschung und Qualitätsmanagement zu hören und zu diskutieren. Darunter etliche
Highlights wie z.B. diverse Research-Foren, „Invited Lectures“ namhafter internationaler
Sarkomexperten und die Verleihung des diesjährigen Sarkom-Forschungspreises an
Prof. Dr. Lars Steinsträsser aus Bochum. Am Ende waren sich Teilnehmer, Gäste, Referenten,
Sponsorpartner und Initiatoren einig: Die Sarkomkonferenz ist inzwischen der wichtigste
gemeinsame Treffpunkt der deutschsprachigen „Sarkom-Community“; ein jährliches Event,
das alle Interessierten vernetzt, den Austausch fördert, Behandlungsqualität sichern hilft, mit
Ideen und Ergebnissen Impulse gibt, junge Mediziner heranführt, aber Awareness für das
Thema Sarkome schafft.
Initiatoren/Veranstalter:
Kompetenznetz Sarkome KO.SAR
(gefördert durch die Deutsche Krebshilfe)
German Interdisciplinary Sarcoma Group
(GISG)
Das Lebenshaus e.V. –
Patientenorganisation Sarkome/GIST
24
1. Tag - Donnerstag,
der 22. März 2012
Die Initiatoren/Veranstalter - von links nach rechts: Prof. Dr. Peter Hohenberger,
PD Dr. Peter Reichardt, Prof. Dr. Eva Wardelmann, Prof. Dr. Reinhard Büttner und
Markus Wartenberg
Bereits vor Beginn der Sarkomkonferenz
fand ein europäisches BEROMUN® An­
wender-Meeting in Kooperation mit der
Firma Boehringer Ingelheim statt. BERO­
MUN® (rekombinanter Tumornekrosefak­
tor alpha) wird bei nicht resezierbaren
Weichgewebesarkomen, Melanomen, aber
auch Desmoiden der Extremitäten in Kom­
bination mit Melphalan über die isolierte
Extremitäten-Perfusion (ILP - isolated limb
perfusion) verabreicht. Dies erfolgt zur Vor­
bereitung auf eine operative Entfernung des
Tumors, um unter Umständen eine Ampu­
tation zu vermeiden bzw. zu verzögern oder
zur rein palliativen Behandlung. Unter der
Leitung von Frau Prof. Dr. Märten hörten
die interdisziplinären Teilnehmer aus ganz
Europa Vorträge über Standards der TNF
Perfusion, Erfahrungsberichte über die
Etablierung der Technik sowie den idealen
Zeitpunkt der Resektion nach ILP, tausch­
ten praktische Erfahrungen und neue
Ansätze aus und besprachen Patientenfälle.
Zudem fand im Vorfeld der Sarkomkonfe­
renz unter Leitung von Herrn PD Dr.
Bernd Kasper, Mannheim, das mittlerweile
dritte Studientreffen der deutschen Sarkom
Studiengruppe GISG zur Diskussion aktuell
laufender klinischer Studien und neuer
geplanter Studienprojekte statt. Weitere
Informationen zu den einzelnen Studien
finden Sie auf der Website der GISG
Studiengruppe (www.gisg.de).
Der erste Tag der Konferenz stand im Zei­
chen der Säule „Fortbildung“. In einzelnen
Grundlagenvorträgen wurden Themen zu
Diagnostik und Therapie von Weichgewe­
besarkomen behandelt, um den Teilneh­
mern „State-of-the-art“ zu vermitteln.
Ausgehend von der Darstellung der Epide­
miologie, Pathologie und Molekulargenetik
bei Sarkomen (Prof. Dr. Eva Wardelmann,
Köln und Prof. Dr. Gunhild Mechtershei­
mer, Heidelberg) wurden chirurgische
Behandlungsmöglichkeiten der lokalen,
lokal fortgeschrittenen und der palliativen
Krankheitssituation einschließlich der Ex­
tremitätenperfusion und Möglichkeiten der
plastischen Rekonstruktion bei Weich­
gewebesarkomen (Prof. Dr. Matthias
Schwarzbach, Frankfurt/Höchst und Prof.
Dr. Marcus Lehnhardt, Ludwigshafen/
Bochum) vermittelt.
Frau Prof. Dr. Angela Märten leitete das
europäischen ILP Anwender-Meeting
direkt vor Beginn der 2. Sarkomkonferenz
Das erste Educational beschäftigte sich mit
dem Stellenwert der Strahlentherapie in der
2012
SARKOMKONFERENZ
2012
22. - 24. März 2012 | Berlin
SARKOME
1
WissensWert
tere Prognose der Patienten mit sekundären
Sarkomen, so dass spezielle Therapieproto­
kolle notwendig erscheinen.
Behandlung von Patienten mit Weichgewe­
besarkomen. Ausgehend von strahlenthera­
peutischen Grundlagen in der Therapie von
Sarkomen wurden spezifische Techniken
wie beispielsweise die intraoperative Strah­
lentherapie (IORT) und Schwerionenbe­
handlung erläutert (Prof. Dr. Claus Belka,
München; PD Dr. Stephanie Combs, Hei­
delberg; Dr. Anna Simeonova, Mannheim).
Die Strahlentherapie stellt bei den mittelund hochgradigen Weichgewebesarkomen
einen zentralen Baustein in der Behandlung
insbesondere zur Reduktion des lokalen
Rezidivrisikos dar. Sie wird meistens adju­
vant, also nach erfolgter Operation durch­
geführt, wird zunehmend aber auch in der
neoadjuvanten Situation erfolgreich einge­
setzt. Neuere Daten legen sogar nahe, dass
insbesondere durch den Einsatz der präope­
rativen Strahlentherapie eine Erhöhung des
Gesamtüberlebens der Patienten erreicht
werden kann. Allerdings sollten auch mög­
liche Nebenwirkungen und insbesondere
Langzeitfolgen einer Strahlentherapie nicht
außer Acht gelassen werden, die vor allem
bei Applikationsdosen von über 50 Gray (Gy)
zu beobachten sind. Hierzu gehören Allge­
meinsymptome wie Müdigkeit und Abge­
schlagenheit, Hautirritationen, Wundhei­
lungsstörungen sowie Spättoxizitäten im
Sinne von Fibrosierungen, aber auch die
Entwicklung von gefürchteten Zweittumo­
ren. Als Möglichkeit zur Erhöhung der
Gesamtbestrahlungsdosis bei gleichzeitiger
Einsparung der Dosis der konventionellen,
perkutanen Bestrahlung kann die intraope­
rative Strahlentherapie (IORT) eingesetzt
werden. Hier wird die Radiotherapie in ei­
ner Dosis von 5-20 Gy direkt zielgerichtet
während der Operation in das Tumorbett
appliziert; anschließend folgt die perkutane
Komplettierung der Gesamtstrahlendosis
mit 40-50 Gy. Die IORT ist ein Verfahren,
das gerade bei Sarkomen von Bedeutung ist,
weil aufgrund der relativ niedrigen Strah­
lensensibilität hohe Bestrahlungsdosen bei
gleichzeitig angestrebter Reduktion der
Nebenwirkungen im Vordergrund stehen.
Ein zweites Educational widmete sich den
Sekundären Sarkomen und hier vor allem
den strahleninduzierten Sarkomen, die
mehrere Jahre (per Definition mindestens
fünf Jahre) nach erfolgter Strahlentherapie
als gefürchtete Zweittumoren auftreten
können (Prof. Dr. Peter Hohenberger,
Mannheim und Prof. Dr. Philipp Ströbel,
Mannheim). Hier wurden sowohl klinische
Charakteristika und Fallbeispiele als auch
die histopathologische und molekulare
Charakterisierung wie beispielsweise spezi­
fische MYC-Amplifikationen bei strahlen­
induzierten Sarkomen vorgestellt. In die
Gruppe der sekundären Sarkome fallen
auch die strahleninduzierten Angiosarkome
der Brust, die mit einer im Vergleich kur­
zen Latenz von im Mittel sechs Jahren nach
erfolgter adjuvanter Bestrahlung bei Patien­
tinnen mit Mammakarzinom auftreten
können. Auffällig ist eine generell schlech­
Das erste „Research Forum“ der Konferenz
beschäftigte sich gegen Abend mit den
Gastro­intestinalen Stromatumoren (GIST),
die durch die revolutionären Behandlungs­
erfolge der letzten zehn Jahre zu einem
Para­d igmenwechsel in der Onkologie
geführt und die Aufmerksamkeit und das
Interesse für das Gebiet der Sarkome erheb­
lich erhöht haben (Prof. Dr. Abbas Agaimy,
Erlangen und Prof. Dr. Eva Wardelmann,
Köln). Die prognostische Wertigkeit von
kleinen und Mikro GIST des Magens
wurde anschaulich thematisiert. Mikro
GIST können - wenn sie frühzeitig und
vollständig entfernt werden - als benigne
Vorstufen eines manifesten GIST angesehen
werden. Zudem wurde über die mögliche
Verwandtschaft von inf lammatorisch fibro­
iden Polypen und GIST gesprochen. In­
f lammatorisch fibroide Polypen sind mor­
phologisch von GIST eindeutig zu unter­
scheiden, zeigen aber erstaunlicherweise
vergleichbare Mutationen im PDGFRA
Gen wie bestimmte GIST-Varianten, näm­
lich Exon 12, 14 und 18 Mutationen. For­
schungsergebnisse legen nahe, dass diese
Polypen im Vergleich zu GIST vermutlich
durch unterschiedliche Vorläuferzellen und
in unterschiedlichen Schichten der
Schleimhaut entstehen.
Von links: Prof. Dr. Jonathan Fletcher (Boston),
Helga Meier Schnorf (GIST-Gruppe Schweiz)
und Markus Wartenberg (Das Lebenshaus e.V.)
Prof. Dr. Jonathan Fletcher, Boston, berich­
tete in seiner „Invited Lecture“ über „Fu­
ture directions in the translational research
of GIST“. Er diskutierte neue Behandlungs­
möglichkeiten und Therapieansätze bei
25
2012
1
WissensWert
GIST jenseits der bisher etablierten Tyro­
sinkinase-Inhibitoren. Neue Sequenzanaly­
sen und -techniken ermöglichen immer
detailliertere Informationen der unter­
schiedlichen Mutationen in GIST-Tumoren
und deren Metastasen und erklären dadurch
auch das heterogene Ansprechen bzw. die
Resistenz verschiedener GIST-Metastasen
auf eine Behandlung mit den Standard Ty­
rosinkinase Inhibitoren wie Imatinib oder
Sunitinib. Neuere Methoden können die
funktionelle Relevanz von bis zu 11.000
Genen bei GIST-Tumoren evaluieren und
zeigen zunehmend die Komplexität dieser
Tumoren. Neue Angriffspunkte möglicher
therapeutischer Strategien gegen ein breites
Spektrum Tyrosinkinase resistenter Mutati­
onen wurden aufgezeigt wie beispielsweise
die „Heat shock protein“ Inhibition durch
STA-9090 oder die KIT „Switch pocket“
Inhibitoren wie zum Beispiel DP-3636.
Darüber hinaus spielen Signalwege unter­
halb von KIT/PDGFRA wie beispielsweise
der RAS/RAF/MEK/MAPK Signalweg
oder der PI3K/AKT/mTOR Signalweg
eine Rolle, die durch entsprechende Medi­
kamente wie beispielsweise mTOR Inhibi­
toren gehemmt werden können.
2. Tag - Freitag,
der 23. März 2012
Der Vormittag des zweiten Tages stand im
Zeichen der Säule „Forschung“. In einem
Research Forum stellten Prof. Dr. Heribert
Jürgens (Träger des Deutschen Krebspreises
2011) und Prof. Dr. Uta Dirksen aus Müns­
ter als Beispiel der Umsetzung der europäi­
schen Bemühungen das vom BMBF im
Rahmen des Netzwerkes „Seltene Erkran­
kungen“ geförderte translationale For­
schungsnetzwerk „TranSaRNet“ vor, das
vorwiegend in der pädiatrischen Onkologie
angesiedelt ist. Es zeigt exemplarisch die
Vernetzung von Vertretern der Grund­
lagenforschung, der klinischen Forschung,
der Biometrie sowie den behandelnden
Ärzten - ein Kompetenznetzwerk, das wir
auch im adulten Bereich anstreben. Ein­
zelne Projekte aus diesem Verbund wurden
zu den Entitäten Ewing Sarkomen, Osteo­
sarkomen und Rhabdomyosarkomen prä­
sentiert. In der zweiten „Invited Lecture“
26
SARKOMKONFERENZ
2012
22. - 24. März 2012 | Berlin
tierung eines Qualitätsmanagement oder
Einbringen der Patienten in ein nationales
Register zum Teil voraus sind. Erst dadurch
können Voraussetzungen für ein solches na­
tionales Genomprojekt geschaffen werden.
Prof. Dr. Stephen Lessnick
aus Salt Lake City (Utah, USA)
erörterte Prof. Dr. Stephen Lessnick aus Salt
Lake City (Utah, USA) in seinem Vortrag
„The function of EWS/FLI and its targets in
Ewing sarcoma“ die Rolle der EWS/FLI
Translokation und deren mögliche thera­
peutische Implikationen in der Gruppe der
Ewing Tumoren. Ein viel versprechender
Ansatz in diesem Zusammenhang ist die
HDAC Inhibition. Präklinisch kann durch
HDAC Inhibitoren wie z.B. Vorinostat eine
Blockierung des Wachstums und der Diffe­
renzierung von Ewing Tumorzellen er­
reicht werden. Fragen der Wirksamkeit ei­
ner Monotherapie oder mögliche Kombina­
tionstherapien werden klinisch in Studien
zu prüfen sein.
Die „Invited Lecture“ von Prof. Dr. Ola
Myklebost (Oslo) stellte molekularbiologi­
sche Grundlagen der Forschung an mesen­
chymalen Stammzellen und deren mögliche
klinische Implikationen in der Therapie
von Patienten mit Weichgewebesarkomen
dar. Er präsentierte unter anderem seine
Arbeit bei Osteosarkomen im Rahmen von
EuroBoNeT und stellt die Rolle des Wnt
Signalweges dar. Dieser Ansatz könnte
therapeutisch durch Wnt Inhibitoren
genutzt werden.
Anlässlich der Sarkomkonferenz 2012 in Berlin
wurde der mit 10.000,-- Euro dotierte PharmaMar Wissenschaftspreis Weichgewebesarkome
2012 verliehen. Siehe nachfolgender, eigener
Bericht.
Der zweite Tag widmete sich in den Educa­
tionals einerseits dem Thema Retroperito­
neale Sarkome (Prof. Dr. Peter Hohenber­
ger, Mannheim; PD Dr. Lars Lindner,
München; PD Dr. Stephanie Combs, Hei­
delberg) mit der Darstellung anatomischer
und diagnostischer Pitfalls in der chirurgi­
schen Therapie, der medikamentösen The­
rapieoptionen in der neoadjuvanten Situa­
tion durch den Einsatz von beispielsweise
Trabectedin sowie der strahlentherapeuti­
schen Techniken. Andererseits wurden die
schwer zu behandelnden Chondrosarkome
in einem Educational thematisiert (Prof. Dr.
Roland Dürr, München; Prof. Dr. Judith
M. Bovée, Leiden; PD Dr. Peter Reichardt,
Berlin). Neben der Darstellung chirurgi­
Vorträge zum Thema Strahlentherapie:
PD Dr. Stephanie Combs, Heidelberg
Norwegen startet ein einzigartiges nationa­
les Programm zur Implementierung von
Genomanalysen in die klinische Praxis auf
dem Weg hin zur personalisierten Medizin
auch im Bereich der Sarkome. Myklebost
als ein Vertreter der Scandinavian Sarcoma
Group (SSG), machte dadurch auch deut­
lich, dass uns andere europäische Länder
beim Thema Sarkome vor allem hinsicht­
lich etablierter Strukturen wie Implemen­
Die TranSaRNet „Research-Session“.
Geleitet von Herrn Prof. Dr. Heribert Jürgens
und Frau Prof. Dr. Uta Dirksen, Münster
2012
Prof. Dr. Hans Roland Dürr, München
PD Dr. Peter Reichardt, Berlin
scher Therapieprinzipien zur lokalen The­
rapie von Chondrosarkomen, der Patholo­
gie und neuen Zielstrukturen in der Be­
handlung wurden auch systemische Thera­
pieoptionen für die fortgeschrittene und
metastasierte Erkrankung diskutiert. Da die
klassischen Chemotherapien bei Chondro­
sarkomen nur unzureichend wirksam sind,
wird intensiv nach neuen Behandlungsan­
sätzen geforscht. Eine innovative Möglich­
keit stellt beispielsweise der Einsatz von
Hedgehog Inhibitoren dar, die einen spezi­
fischen Signalweg im Rahmen der Zelltei­
lung und des Tumorwachstums blockieren
und unter anderem bei Chondrosarkomen
wirksam sind. Um die Effektivität dieses
Ansatzes im Patientenkollektiv zu prüfen,
läuft derzeit eine randomisierte klinische
Phase II Studie, in der der Hedgehog Inhi­
bitor IPI-926 von Infinity Pharmaceuticals
Inc. gegenüber Placebo bei Patienten mit
lokal fortgeschrittenen oder metastasierten
Chondrosarkomen getestet wird. Die welt­
weite Studie wird in Deutschland an den
Sarkom-Zentren in Berlin-Brandenburg,
Essen und Mannheim durchgeführt.
(PD Dr. Sebastian Bauer, Essen und PD Dr.
Bernd Kasper, Mannheim). Ein Schwer­
punkt lag in der Darstellung der Therapie
der metastasierten Erkrankung unter Ver­
wendung von chemotherapeutischen Sub­
stanzen einschließlich der neuen Target
Therapien. Als Standard in der Behandlung
von Weichgewebesarkomen wird derzeit
Doxorubicin angesehen. Ob eine Kombina­
tionstherapie aus Doxorubicin plus Ifosfa­
mid einer Monotherapie mit Doxorubicin
überlegen ist, wird hoffentlich die EORTC
62012 Studie noch in diesem Jahr beant­
worten können. Es bestehen erheblich vari­
ierende Chemosensitivitäten der Subtypen
von Weichgewebesarkomen. Zu den Sensi­
tivsten zählen beispielsweise die Synovial­
sarkome, die myxoid rundzelligen Lipo­
sarkome und uterine Leiomyosarkome. Ifos­
famid scheint besonders wirksam bei Syno­
vialsarkomen zu sein. Weitere wirksame
Chemotherapeutika sind Paclitaxel bei An­
giosarkomen, Gemcitabine und Docetaxel
bei (uterinen) Leiomyosarkomen und
Trabectedin bei myxoiden Liposarkomen,
Leiomyosarkomen und Synovial­sarkomen.
Der Vorteil des Einsatzes von Trabectedin
ist das Fehlen einer kumulativen Toxizität
mit einem langen „progressionsfreien Inter­
vall“ und Therapiedauern bis zu mehreren
In einer weiteren Grundlagen-Session wur­
den systemische Therapieoptionen bei Pati­
enten mit Weichgewebesarkomen behandelt
1
SARKOME
Jahren. Unter den Target Therapien konnte
Pazopanib in einer EORTC Phase III Stu­
die (PALETTE) eine Verlängerung des
„Progressionsfreien Überlebens“ um 13 Wo­
chen gegenüber Placebo zeigen und wird
voraussichtlich in den nächsten Wochen
auch in Europa für die metastasierte Situa­
tion zugelassen. (Anmerkung: Von der FDA
am 26. April 2012 in den USA zugelassen.)
Ridaforolimus wurde in einer Phase III
Studie (SUCCEED) als Erhaltungstherapie
bei Patienten mit Knochen- und Weichge­
webesarkomen eingesetzt. Somit wurde ein
für die Behandlung von Sarkomen neuarti­
ger Therapieansatz gewählt. Gegenüber
Placebo ergab sich ein statistisch signifikan­
ter Vorteil hinsichtlich einer Verlängerung
des Progressionsfreien Überlebens, aller­
dings lediglich um etwa drei Wochen.
Weitere Analysen werden die Wirksamkeit
von Ridaforolimus bei spezifischen Sub­
typen demonstrieren müssen.
Herr PD Dr. Bernd Kasper stellte in einem
Research Forum ausgewählte Sarkom­
studien in Deutschland und Europa vor, da­
runter die laufenden nationalen Studien der
GISG (GISG-01, -02 und -03). Es wurden
die EORTC Studie (TRUSTS) zum Ein­
satz von Trabectedin in der Erstlinienthera­
pie gegenüber Doxorubicin, die EISAI
Phase III Studie zum Einsatz von Eribulin
bei Liposarkomen und Leiomyosarkomen
sowie die EORTC Phase II Studie
(CREATE) zur Therapie mit Crizotinib
bei Tumoren mit spezifischen genetischen
Veränderungen von ALK und/oder MET,
darunter auch Klarzellsarkome, alveoläre
Rhabdomyosarkome, Alveolar Soft Part
Sarcoma und inf lammatorisch myofibro­
blastische Tumoren diskutiert. Diese Studie
stellt ein neuartiges Konzept dar, da Tumo­
ren nicht mehr getrennt nach Entitäten,
sondern nach spezifischen Alterationen be­
handelt werden. Im Resümee wurde darauf
hingewiesen, dass wir uns zunehmend der
Schwierigkeit gegenübersehen, dass Studien
aufgrund behördlicher Auf lagen in
Deutschland zu spät oder gar nicht initiiert
Von links: PD Dr. Bernd Kasper (Onkologe
aus Mannheim), Michaela Sommer (GISG
Study Nurse aus Mannheim) und PD Dr.
Lars Lindner (Onkologe aus München)
27
2012
1
WissensWert
SARKOMKONFERENZ
2012
22. - 24. März 2012 | Berlin
werden können (z.B. PALETTE, PICASSO
III). Viele Studienkonzepte werden direkt
durch die pharmazeutische Industrie und
nicht mehr in den etablierten Netzwerken
und Studiengruppen durchgeführt (z.B.
Eribulin Phase III).
3. Tag - Samstag,
der 24. März 2012
Vierzehn angenommene freie Vorträge aus
den Abstract Einreichungen zu den The­
men klinische Aspekte und Forschung bei
GIST sowie translationale Forschung bei
Sarkomen zeigten beeindruckend, dass auch
in der breiteren Forschungslandschaft in
Deutschland international konkurrenz­
fähige Ergebnisse erarbeitet werden:
n Altersuntypische Verminderung der
Knochendichte bei Ewing und Osteo­
sarkom-Patienten nach Chemotherapie
im Kindes- und jungen Erwachsenen­
alter
U. Pirker-Frühauf, Graz
n Bone sarcoma in patients older than
40 years. Interim results of the Euro­
pean Bone Over 40 Sarcoma Study
(EURO-B.O.S.S.) for patients with
localized completely resected tumours.
Miriam Wilhelm, Stuttgart
n Klinische Ergebnisse der Blutgefäß­
beteiligung durch retroperitoneale
Tumoren
Matthias Schwarzbach, Frankfurt
n Verifizierung eines Volumenmodels
zur Berechnung der MedikamentenDosierung bei der isolierten
Extremitäten­perfusion
L.E. Podleska, Essen
n Rechallenge mit Ifosfamid-haltigen
Chemotherapien als Salvage-Therapie
bei Patienten mit metastasierten
Weichteilsarkomen nach Versagen der
Vortherapien
Petra Kuschel, Essen
n Mutant Patched 1 induces
GIST-like tumours in PDGFRA+ /
Kit- precursor cells in mice
Heidi Hahn, Göttingen
n Funktionelle Charakterisierung von
DOG1 in Gastrointestinalen Stroma­
tumoren (GIST)
Susanne Simon, Essen
28
GIST-/Sarkom-Kompetenz aus der Pathologie der Uni Erlangen.
Von links: Prof. Dr. Florian Haller, Prof. Dr. Regine Schneider-Stock, PD Dr. Abbas Agaimy
n
n
n
n
n
n
n
Large-scale DNA methylation profiling
in Gastrointestinal Stromal Tumors
(GIST) reveals epigenetic regulation
of SPP1 as an independent prognostic
factor
Florian Haller, Freiburg/Erlangen
SRC signalling is essential in synovial
sarcoma
Wolfgang Hartmann, Köln
C-myc regulates proliferation and
apoptosis through miRNA cluster and
E2F-family in c-myc amplified
angiosarcomas
Katharina Mößinger, Mannheim
FGFR2 is overexpressed in myxoid
liposarcoma
Helen Künstlinger, Köln
Survivin blockade sensitizes rhabdo­
myosarcoma cells for lysis by fetal
acetylcholine receptor-redirected T cells
Katja Simon-Keller, Mannheim
MGMT Promoter Methylation is a rare
event in soft tissue sarcoma, even in
MPNST
Jens Jakob, Mannheim
Improved treatment options for locally
advanced soft tissue sarcomas (STS)
using novel thermosensitive DOX-lipo
somes – a proof of concept study in rats
Lars Lindner, München
Das Programm am Samstag stand aber auch
im Zeichen der dritten Säule „Qualitäts­
management“. Der Einf luss und die Bedeu­
tung der komplementären und alternativen
Behandlungsmethoden in der Therapie von
Patienten mit Tumorerkrankungen und ins­
besondere bei Sarkomen wurden von Frau
Dr. Hübner aus Frankfurt dargelegt.
Viele Patienten mit einer Tumorerkrankung
überlegen sich, ob sie selbst etwas zum The­
rapieerfolg beitragen können. Die eigenen
Kräfte stärken, das Immunsystem unterstüt­
zen, den Heilungserfolg verbessern und
Nebenwirkungen abschwächen sind wich­
tige Anliegen. Dabei suchen Patienten oft
natürliche, „sanfte“ Methoden und finden
schnell den Weg zu so genannten komple­
mentären oder alternativen Therapien. Hier
gilt es jedoch streng zu unterscheiden:
Komplementäre Therapien (CAM) sind als
zusätzliche Behandlung, begleitend und
parallel zur klassischen schulmedizinischen
Tumor-Therapie gedacht, wie etwa der
Einnahme von Target-Therapien. Komple­
mentäre Substanzen werden eingesetzt, um
zum Behandlungserfolg beizutragen und
Nebenwirkungen zu mindern – begleitend,
helfend und unterstützend.
Alternative Therapien, werden den Patien­
ten jedoch als „Ersatz“ für die gängigen
Behandlungsmethoden angeboten. Diese
alternativen Therapien haben keinerlei wis­
senschaftlichen Hintergrund und gefährden
das Leben von Patienten, die dafür eine le­
benswichtige (schulmedizinische) Therapie
weglassen. Auf alternative Behandlungs­
methoden sollten Krebspatienten daher in
jedem Fall verzichten.
2012
In keinem anderen europäischen Land wird
soviel Geld für komplementäre Methoden
ausgegeben wie in Deutschland. Doch auch
im komplementären Bereich gibt es – unter
den Anbietern - viele „schwarze Schafe“.
Schon ein Blick ins Internet oder die gängi­
gen so genannten „Krebs-Ratgeber“ zeigt:
Die Angebote sind vielfältig und Patienten
können oft nur schwer zwischen seriös und
unseriös unterscheiden. Die folgenden vier
Fragen sollte man daher vor Beginn einer
„zusätzlichen“ Behandlung immer stellen.
Was nützt sie/es?
Die allerwichtigste Frage: Gibt es Beweise
(Daten) für die Wirksamkeit einer Therapie.
Hier sind einzelne Fallbeschreibungen
wenig hilfreich. Nur Studien an größeren
Patientengruppen bilden eine gute Ent­
scheidungsgrundlage. Diese sind jedoch nur
für wenige Therapien der komplementären
Onkologie vorhanden. Genau deshalb sind
diese Therapien ja auch noch nicht Bestand­
teil der sogenannten „Schulmedizin“.
Was sind die Nebenwirkungen?
Die meisten Patienten und auch Ärzte
glauben, dass natürliche Substanzen keine
Nebenwirkungen haben können. Dies ist
leider falsch! Die stärksten Gifte stammen
aus der Natur und einige sehr erfolgreiche
Chemotherapiemittel sind Abwandlungen
von Naturstoffen.
Passt sie/es zu meiner Therapie?
Wenn mehrere Medikamente zusammen
eingenommen werden, können sie sich in
ihrer Wirkung gegenseitig beeinf lussen.
Dies kann im schlimmsten Fall die Wirk­
samkeit abschwächen oder Nebenwirkun­
gen verstärken. Deshalb ist es sehr wichtig,
dass jede komplementäre Therapie mit dem
betreuenden Onkologen abgestimmt wird.
Was kostet sie/es?
Genauso vielfältig wie die Therapien selbst,
sind auch die Preise. Monatliche Kosten
von Hundert bis zu einigen Tausend Euro
sind dabei keine Seltenheit. Doch Vorsicht,
immer wenn größere Geldbeträge im Spiel
sind, sollten Patienten sich über eines im
Klaren sein: Das Ziel der Anbieter ist mit
hoher Wahrscheinlichkeit nicht die Ge­
sundheit der Patienten, sondern eher deren
Geldbeutel. Oft geben die Anbieter dieser
Therapien mehr (oder nur) Geld für Marke­
ting und/oder juristische Unterstützung aus
– als für Studien bezüglich eines Wirksam­
keitsnachweises. Teure Angebote sollten da­
her immer sehr skeptisch geprüft werden.
In der Kommunikation mit den Patienten
erscheint für den behandelnden Arzt wich­
tig, dass er grundsätzlich von seinen Patien­
ten informiert wird, was ggf ls. zusätzlich
eingenommen wird. Verständnis für den
Wunsch des Patienten, „selbst etwas zu tun“,
sind im Auf klärungsgespräch wesentlich.
Die Weiterleitung des Patienten an seriöse
Informationsdienste wie beispielsweise den
Krebsinformationsdienst (KID) am DKFZ
in Heidelberg kann hilfreich sein.
Die Gruppe der „Target-Therapien“ ist eine
immer wichtiger werdende Therapiesäule
der onkologischen Therapien. Daher gilt es
in den nächsten Jahren sehr viel mehr Wis­
sen und Erfahrungen zu sammeln bezüglich
der wechselseitigen Beziehungen hin zum
Thema Komplementärmedizin.
1
SARKOME
Unter dem Titel „Was kommt in Deutschland auf die Sarkom Community zu?“ leite­
ten Prof. Dr. Peter Hohenberger, Mann­
heim und Markus Wartenberg, Das Lebens­
haus e.V. und Sarcoma Patients EuroNet e.V.
(SPAEN), eine Diskussionsrunde mit Fach­
experten zum Thema AMNOG/IQWiG
und Rare Cancers.
Seltene Tumorerkrankungen (engl. = Rare
Cancers) treten häufiger auf, als bisher an­
genommen: 186 verschiedene Diagnosen
machen etwa 22% aller Krebsneuerkran­
kungen in den EU27 aus. Für Deutschland
bedeutet dies jährlich ca. 100.000 Patienten
mit einer seltenen Krebsdiagnose. Das Pro­
jekt „Surveillance of Rare Cancers in Eu­
rope (RARECARE)“ lieferte Schätzungen
über die Inzidenz, die Prävalenz und die
Überlebensrate seltener Krebsarten in Eu­
ropa auf der Grundlage einer neuen und zu­
sammenfassenden Liste dieser Erkrankun­
gen. Entsprechend der RARECARE-Defi­
nition (Inzidenz <6 pro 100.000 pro Jahr),
war die geschätzte jährliche Inzidenz aller
seltenen Krebsarten in Europa etwa 108 pro
100.000, entsprechend 541.000 Neuerkran­
kungen pro Jahr oder 22% aller Krebsdiag­
nosen. Die relative 5-Jahres-Überlebensrate
war für seltene Krebsarten mit 47% schlech­
ter als für häufige Krebsarten (65%). Das
bedeutet letztendlich: Ein wesentliches Pro­
blem seltener Krebsarten ist, dass ihre Ge­
samtauswirkung auf die Gesellschaft bislang
nicht hinreichend eingeschätzt werden
konnte, obwohl man sie für ein bedeuten­
des Problem der Volksgesundheit hielt.
Seltene Krebsarten, wie die Gruppe der
Sarkome - werden oft wegen mangelnder
Kenntnisse und mangelnder klinischer
Erfahrung unzureichend diagnostiziert und
behandelt. Für das allgemeine Gesundheits­
wesen muss daher von hoher Priorität sein,
die Qualität der Behandlung dieser Krebs­
arten zu verbessern. Eine Möglichkeit dazu
wäre eine standardisierte Vorgehensweise
bei seltenen Krebsarten durch Konzentrie­
rung der Behandlung in spezialisierten
klinischen Einrichtungen (z.B. Sarkomzen­
tren) und durch die Erfassung möglichst
vieler diagnostizierter Patienten in klini­
schen Studien.
Prof. Dr. Peter Hohenberger (Mannheim)
29
2012
1
WissensWert
Rare Cancers Europe Im September 2011
präsentierte sich die Initiative Rare Cancers
Europe auf dem ESMO-Kongress in Stock­
holm mit einem neuen Auftritt. „Joining
Forces for Action“ spiegelt die europäische
Vernetzung der verschiedenen Interessen­
gruppen wider. Denn nur durch die inter­
nationale Bündelung vielfältiger Kräfte aus
Forschung, Medizin, Patientengruppen,
Industrie und Politik etc. können Verände­
rungen und Fortschritte im Kampf gegen
seltene Krebserkrankungen erreicht werden.
Sie betreffen immerhin rund 4 Millionen
Menschen allein in der EU, von denen etwa
240.000 jährlich an ihrer Krankheit sterben.
Die Initiative Rare Cancers Europe setzt
sich dafür ein, dass die seltenen Krebser­
krankungen endlich Einzug in die gesund­
heitspolitischen Agenden finden. Nur so
können die frühzeitige und korrekte Diag­
nose, die wirksame Behandlung und Unter­
stützung von Betroffenen und die weitere
Erforschung dieser Krankheiten verbessert
werden.
Weitere Informationen unter:
www.rarecancers.eu
AMNOG/IQWiG Der Zugang zu neuen
innovativen Medikamenten und zu neuen
therapeutischen Verfahren stellt für viele
Krebspatienten in fortgeschrittenen Krank­
heitsstadien eine entscheidende Lebensund Überlebensfrage dar. Hingegen werden
Fragen der künftigen Finanzierbarkeit in­
novativer, jedoch zunehmend teurer Krebs­
therapien seit einigen Jahren intensiv disku­
tiert.
Der formale Weg zur Zulassung eines
neuen Medikaments für eine spezifische
Indikation, das Verfahren zur Nutzenbe­
wertung nach dem Arzneimittelmarktneu­
ordnungsgesetz (= AMNOG), die Auf­
gaben des „Instituts für Qualität und Wirt­
schaftlichkeit im Gesundheitswesen“
(= IQWiG) im Rahmen dieser Bewertung,
die bisherigen Erfahrungen mit dem Pro­
zess sowie die Integration von Experten
wurden von Frau Dr. Regine Potthast,
Wissenschaftliche Mitarbeiterin des IQWiG,
Köln, vorgestellt und diskutiert. Nach dem
AMNOG soll das IQWiG die Nutzenbe­
wertung für Arzneimittel mit neuen Wirk­
stoffen auf der Grundlage eines vom Her­
30
SARKOMKONFERENZ
2012
22. - 24. März 2012 | Berlin
Grundlagen-Session zum Thema
„Systemische Therapieoptionen“:
PD Dr. Sebastian Bauer aus Essen
steller eingereichten Dossiers vornehmen
und den/die Zusatznutzen des neuen Arz­
neimittels bewertend einschätzen. Im Fokus
dieser Bewertung steht die Erstattungsfä­
higkeit des Medikamentes. Die Bewertung
des IQWiG wird an den Gemeinsamen
Bundesausschuss (GBA) weitergeleitet, der
letztlich über den/die Zusatznutzen im Ver­
gleich zur Standardtherapie (zweckmäßigen
Vergleichstherapie) und daraus folgend über
die Erstattungsfähigkeit/ Preisgestaltung
entscheidet. In der nachfolgenden Diskus­
sion kamen etliche Kritikpunkte zum
Ausdruck wie z.B.:
n Mangelnde Transparenz/Nachvollzieh­
barkeit der Entscheidungskriterien.
n Im Vergleich zu NICE (UK) und ande­
ren HTA-Agenturen: Völlig unzurei­
chende Einbindung von Patientengrup­
pen in den Prozess. Das IQWiG ge­
währt hier lediglich 14 Tage „Anhö­
rungsfrist per Formular“ und keine
Anhörung/Präsenzdiskussionen.
n Wer sind die medizinischen Experten,
die in dem Prozess gehört werden?
Wer stellt sicher, dass die „echten“
Sarkom-Experten in den Verfahren
gehört werden?
n Wie stellt man künftig sicher, dass Stu­
dienergebnisse - die meist international
erarbeitet werden – und Medikamente,
die über die EMA zugelassen werden –
auch den Kriterien der verschiedenen
HTA-Agenturen entsprechen. Wenn
jede HTA-Agentur in Europa ihre
eigenen – kaum nachvollziehbaren
Kriterien festlegt, wird dies für den
Bereich der Klinischen Forschung
enorme Probleme mit sich bringen.
Insgesamt wurden Befürchtungen geäußert,
dass das neue Verfahren mehr als „KostenDeckelung“ eingesetzt werden könnte, als
ein Verfahren, welches fair und transparent
die wirklichen Nutzen eines innovativen
Medikamentes für eine Gesellschaft/ein
Gesundheitssystem bewertet. Ohne klare –
nicht nachvollziehbare Kriterien, onkologi­
sche Medikamente als „nicht erstattungsfä­
hig“ einzustufen hätte u. U. dramatische
Konsequenzen für die Patienten - wie z.B.:
n Patienten versterben früher – ohne
Hilfe durch das System
n Um sich Medikamente leisten zu
können, driften Familien u. U. ins
„wirtschaftliche AUS“
n „Bezahlbare“ Medikamente kaufen
Patienten dann z.B. über das Internet
als Kopien oder sogar Fälschungen.
Dr. Daniel Kalanovic, Medical Director
Oncology Pfizer Pharma, Berlin, disku­
tierte relevante Endpunkte in der Onkolo­
gie aus Sicht des forschenden Pharmaunter­
nehmens. Welche Kriterien sind aber für
den Patienten entscheidend? Gesamtüber­
leben, Progressionsfreiheit oder Lebens­
qualität? Hier müssen gemeinsame und
verbindliche Festlegungen der relevanten
Endpunkte unter Einbeziehung aller Stake­
holder getroffen werden.
Die Konferenz sieht hier vor allem die
Fachgesellschaften, die Deutsche Krebsge­
sellschaft und die DGHO massiv in der
Verantwortung mit dem IQWiG für die
Onkologie klare transparente Kriterien zu
vereinbaren, die das Wohl der Patienten im
Fokus haben.
Abschließend referierte Frau Tanja Frary,
Fachreferentin der Landesvertretung Ba­
den-Württemberg der Techniker Kranken­
kasse (TK), zu dem Thema „Spitzenmedi­
zin und Sicherstellung der Versorgung
seltener Tumorerkrankungen aus Sicht der
Krankenkassen“. Die TK hat beispielsweise
2012
1
SARKOME
Teil des Lebenshaus-Teams. Von links:
Dr. Ruth Walter-Matsui und Karin Arndt
(Sarkom-Initiativ-Gruppe), Markus Wartenberg (Vereinssprecher und Bereichsleiter
GIST/Sarkome), Helga-Meier Schnorf (GISTGruppe Schweiz), Berit Eberhardt (Bereichsleiterin Nierenkrebs)
in Baden-Württemberg eine Broschüre
zum Thema „Netzwerk Spitzenmedizin“ in
Zusammenarbeit mit Ärzten und Abteilun­
gen, die sich der Versorgung seltener Tumor­
erkrankungen widmen, erarbeitet. In dieser
Form informiert die TK Baden-Württem­
berg ihre Versicherten über Beispiele medi­
zinisch herausragender Leistungen.
Sponsorpartner:
PLATIN-Sponsor:PharmaMar
GOLD-Sponsoren:Bayer HealthCare Boehringer Ingelheim Novartis Oncology
Sponsorpartner: Baxter - GSK - MSD Pfizer Oncology Takeda Pharma
In der anschließenden Diskussion wurde
aber auch klar, dass wir von Spitzenmedizin
für viele Sarkom-Patienten noch weit ent­
fernt sind. Es gibt zahlreiche Untersuchun­
gen die zeigen, dass die zeitnahe Behand­
lung in interdisziplinären Sarkomzentren –
deutliche Unterschiede im Outcome und in
der Prognose für viele Patienten bringt.
Gleichzeitig werden enorme Summen im
Gesundheitssystem für inadäquate Diagnose
und Behandlung von Sarkomen durch
Nicht-Fachleute ausgegeben. „Bessere
Qualität bei geringeren Kosten.“ Dies ist
ein Anspruch, der lohnenswert erscheint
von der deutschen Sarkom-Community
gemeinsam mit den Krankenkassen verfolgt
zu werden.
Die Sponsorpartner hatten und haben kei­
nerlei Einf luss auf Konzept, Programm, In­
halte, Durchführung oder Nachbereitung
der Sarkomkonferenz. Die Sponsorships
wurden schriftlich vereinbart und unterlie­
gen den geltenden Richtlinien wie z.B.
dem FSA-Kodex.
Die zweite nationale interdisziplinäre Sar­
komkonferenz, unter der Schirmherrschaft
von KO.SAR, GISG und DAS LEBENS­
HAUS, wurde abschließend mit einem
Dank an die Referenten und die Sponsor­
partner offiziell beendet. Das Meeting
wurde von allen Beteiligten als sehr erfolg­
reich und ergebnisorientiert bewertet, so
dass in Kürze bereits die Planungen für die
dritte Sarkomkonferenz vom 14. – 16. März
2013 in Berlin beginnen.
Die Initiatoren/Veranstalter bedanken sich bei
den nachfolgenden Sponsorpartnern der forschenden Industrie für die finanzielle Unterstützung der Sarkomkonferenz 2012.
Hintergrund
Weichgewebesarkome zählen mit 1 % aller
Tumorerkrankungen des Erwachsenenalters
zu den seltenen bösartigen Erkrankungen.
Allerdings haben sie durch die spektakulä­
ren Ergebnisse der Behandlung von Gastro­
intestinalen Stromatumoren (GIST) erheb­
lich an Aufmerksamkeit gewonnen. Die
Fortschritte der Molekularbiologie und Ge­
netik erlauben eine bessere Charakterisie­
rung dieser unübersichtlichen Gruppe von
Erkrankungen. Hieraus ergeben sich Mög­
lichkeiten einer für bestimmte Subtypen
spezifischen Therapie. Die Informationen
über neue diagnostische und therapeutische
Möglichkeiten an Kollegen und Patienten
weiterzugeben, stellt daher eine besonders
wichtige Aufgabe dar. Bisherige Entwick­
lungen in Deutschland tragen dieser Auf­
gabe Rechnung:
n Das molekularbiologisch orientierte
Forschungsnetzwerk KO.SAR (geför­
dert durch die Deutsche Krebshilfe) hat
nachgewiesen, dass international kom­
petitive Forschung in einem kooperati­
ven Verbund möglich ist.
n
Die Gründung der Therapiestudien
orientierten German Interdisciplinary
Sarcoma Group (GISG) hat deutsche
Sarkom Zentren an die internationalen
Studiengruppen herangeführt.
n Das BMBFgeförderte translationale
Sarkom-Forschungsnetzwerk TranSaR­
Net (Translational Sarcoma Research
Network) engagiert sich neue Therapie­
ansätze generieren, um die ungünstige
Prognose von Patienten mit Rezidiv
einer hochmalignen Sarkomerkrankung
zu verbessern.
n Die Entwicklung von engagierten Pati­
entenorganisationen (Das Lebenshaus
e.V. Sarkome/GIST, SOS Desmoid)
erlaubt über deren internationale
Vernetzung auch gesundheitspolitische
Einf lussnahme.
Somit ist es - aus Sicht der Initiatoren/Ver­
anstalter - dringend notwendig, die sich
zunehmend für Sarkome interessierenden
Kliniken und Zentren sowie die bestehen­
den Netzwerke in Deutschland mittelfristig
besser zu vernetzen. Entscheidend ist die
Verbesserung der Qualität in der Diagnos­
tik und der Therapie von Sarkomen. Dies­
bezüglich sind uns andere europäische Län­
der vor allem hinsichtlich etablierter Struk­
turen zum Teil deutlich voraus. Das Pro­
gramm der von der Forschungsplattform
KO.SAR, der Studienorganisation GISG
und der Patientenorganisation Das Lebens­
haus gemeinsam ausgerichteten Sarkom­
konferenz zielt genau auf diese drei Punkte:
Fortbildung - Forschung - Qualitätsma­
nagement. Im Folgenden werden High­
lights der diesjährigen Veranstaltung in
Berlin dargestellt.
31
2012
1
WissensWert
PharmaMar Wissenschaftspreis Weichteilsarkome
im Rahmen der Sarkomkonferenz 2012 verliehen.
Von links: PD Dr. Peter Reichardt (Jury), Preisträger Prof. Dr. Lars Steinsträßer,
Prof. Dr. Peter Hohenberger (Jury), Prof. Dr. Thomas Brodowicz (Jury),
Robby Woitke (Fa. PharmaMar)
Anlässlich der zweiten Sarkomkonferenz
vom 22. - 24. März 2012 in Berlin, wurde
für 2011/2012 der Wissenschaftspreis
Weichteilsarkome verliehen – gestiftet von
der Firma PharmaMar. Ausgezeichnet
wurde in diesem Jahr Prof. Dr. Lars Stein­
sträßer von der Universitätsklinik Berg­
mannsheil/Ruhr Universität Bochum für
seine herausragende Arbeit auf dem Gebiet
der translationalen Forschung der Weich­
teilsarkome. Ein Fachgremium bestehend
aus Prof. Dr. Thomas Brodowicz aus Wien,
Prof. Dr. Thomas Cerny aus St. Gallen,
Prof. Dr. Peter Hohenberger aus Mannheim
und PD Dr. Peter Reichardt aus Berlin/Bad
Saarow bewerteten Prof. Dr. Lars Steinsträ­
ßers Einreichung mit dem Titel „Suppres­
sion of Soft Tissue Sarcoma Growth by a
Host Defense-Like Lytic Peptide“ als beson­
ders herausragend. Der Gewinner nahm
den Preis am 23. März 2012 in Berlin im
Rahmen einer feierlichen Verleihung entge­
gen. Der mit 10.000 Euro dotierte Wissen­
schaftspreis wurde bereits zum vierten Mal
vergeben:
2008
Marcus Lehnhardt (Bochum)
2009
Tobias Dantonello (Stuttgart)
2010
Adrien Daigeler (Ludwigshafen)
Wolfgang Hartmann (Bonn)
2011
Lars Steinsträßer (Bochum)
32
PharmaMar möchte damit auch in Zukunft
dazu beitragen, die unabhängige Forschung
auf dem Gebiet der Sarkome weiter voran­
zutreiben und neue Diagnose- und Thera­
piestrategien zu erschließen.
Für 2012/2013 sind nun erneut junge
Forscher aufgerufen, bereits publizierte
Arbeiten auf dem Gebiet der klinischen und
experimentellen Sarkomforschung einzu­
reichen. Auf Initiative der Fachjury wurde
das Themenfeld für zukünftige Arbeiten
um das Thema Knochentumore erweitert.
Auch wird die Jury künftig von einem wei­
teren Experten, Prof. Dr. Reinhard Büttner
vom Institut für Pathologie der Universität
zu Köln, unterstützt. Der Bewerber sollte
approbierter Arzt sein mit Tätigkeits­
schwerpunkt in Deutschland, Österreich
oder der Schweiz und das 40. Lebensjahr
möglichst nicht überschritten haben.
Der Einreichungstermin wurde auf den
31. Dezember 2012 vorverlegt. Der Gewin­
ner soll im Rahmen der dritten Sarkom­
konferenz vom 14. bis 16. März 2013 in
Berlin verkündet und feierlich prämiert
werden.
Prof. Dr. Lars Steinsträßer
Universitätsklinik für Plastische Chirurgie
und Schwerbrandverletzte, Handchirurgie­
zentrum,
Operatives Referenzzentrum für
Gliedmaßentumore
BG Universitätskliniken Bergmannsheil
Ruhr Universität Bochum
Buerkle-de-la Camp Platz 1
D-44789 Bochum
Sekretariat +49 234 302-6841
Fax
+49 234 302-7120
Email
[email protected]
Web
www.bergmannsheil.de
2012
1
SARKOME
Neue Osteosarkom-Broschüren
Diagnose – Osteosarkom …
Die Nachricht einer Krebserkrankung ist
erst einmal ein Schock – verbunden mit viel
Ungewissheit und vielen Fragen „Was be­
deutet das genau? Was kommt auf mich und
meine Familie zu? Was muss ich über die
Erkrankung wissen? Wie geht es jetzt wei­
ter? Was kann ich überhaupt tun? Habe ich
eine Chance auf Heilung?“ Die zahlreichen
Fragen, die Unsicherheit und die Ängste
können einen regelrecht überwältigen.
Wissen hilft …
Um die Diagnose Osteosarkom zu verarbei­
ten und zu lernen mit der Erkrankung um­
zugehen, sind Gespräche mit dem betreuen­
den Arzt sehr wichtig. Zusätzlich ist es hilf­
reich, die wichtigsten Fakten rund um das
Krankheitsbild und die Behandlungsmög­
lichkeiten noch einmal selbst nachlesen zu
können. So finden Betroffene bereits Ant­
worten auf viele Fragen. Ganz aktuell sind
zwei neue Broschüren erschienen, die un­
abhängige Informationen zum Osteosarkom
anbieten: Eine Broschüre für Patienten und
Angehörige sowie eine weitere Broschüre,
die sich speziell an Jugendliche richtet.
Die wichtigsten Fakten: kurz
& übersichtlich …
Mit wissenschaftlicher Unterstützung von
Herrn Prof. Dr. Heribert Jürgens aus
Münster, wurden in beiden Broschüren die
wesentlichen Informationen zu Hintergrün­
den, Untersuchungen, Behandlungs- und
Nachsorgemöglichkeiten beim Osteosarkom
zusammengefasst. Praktische Tipps und eine
Liste mit Internet-Adressen ergänzen das
Informationsangebot. Herausgeber und
Bezugsquelle beider Broschüren ist die
Takeda Pharma GmbH (Ansprechpartner:
[email protected]).
Das sind die Inhalte der
Informationsbroschüre für
Patienten und Angehörige:
Das sind die Inhalte der
Informationsbroschüre für
Jugendliche:
Wissenswertes über das Osteosarkom
n Das Osteosarkom im Überblick
n Wie macht sich das Osteosarkom
bemerkbar?
Welche Untersuchungen stehen an?
Welche Behandlungsmöglichkeiten
gibt es?
n Der Ablauf der Behandlung
n Therapieoptimierungsstudien
Chemotherapie vor der Operation
Die Operation
n Was wird operiert?
n Verschiedene Verfahren
Behandlung nach der Operation
n Chemotherapie
Mögliche Nebenwirkungen der Chemotherapie
Die Zeit danach
n Rehabilitation
n Nachsorge
n Wenn sich Krebs nicht besiegen lässt
Leben mit dem Osteosarkom
Mein Kind hat Krebs
Hilfreiche Adressen
Was du über das Osteosarkom
wissen solltest
n Untersuchungen, die auf dich
zu kommen
Wie wird das Osteosarkom behandelt?
n Vor der Operation
n Die Operation
n Nach der Operation
Was du über Chemotherapie
wissen solltest
n Wie sind die Heilungschancen?
n Wie geht es weiter?
Krebs im Internet: Forum, Chat & mehr
33
2012
1
WissensWert
EORTC 62092-22092 klinische STRASS-Studie:
Eine randomisierte Phase-III-Studie zur präoperativen
Strahlentherapie plus Chirurgie gegenüber der alleinigen
Operation für Patienten mit Retroperitonealen Sarkomen
(Retroperitoneal sarcoma = RPS)
Diese klinische Studie kann für
Patienten mit der Diagnose
„retroperitoneales Sarkom“
von Interesse sein. Im Fol­
genden wird die STRASS Stu­
die in einfachen Worten und
verständlich erläutert, damit
Sie als Patient beurteilen kön­
nen, ob die Studie möglicher­
weise eine Option für Sie dar­
stellt. Die bereitgestellten In­
formationen sind dabei jedoch
kein Bestandteil der offiziellen
Studien-Aufklärung und erset­
zen in keinem Fall ein Gespräch
mit Ihrem behandelnden Arzt
und/oder dem Studienzentrum.
Was möchte die STRASS Studie
erreichen?
Retroperitoneale Sarkome sind Krebsarten,
die im Inneren des Bauchraumes wachsen,
aber nicht direkt mit bestimmten Organen
verbunden sind. Sie bereiten meist keine
Beschwerden, bis sie relativ groß werden
und können sehr schwer zu diagnostizieren
sein. Für eine sichere chirurgische Entfer­
nung sollte unbedingt ein Experte aufge­
sucht werden, der sich mit derartigen
Sarkomtypen auskennt. Wird der Tumor
nämlich vollständig entfernt, ist oft keine
weitere Behandlung nötig.
Die Operation retroperitonealer Sarkome
bedarf meist eines größeren Eingriffs, der
eine sorgfältige Planung erfordert. Wie
bereits erwähnt, können die Tumoren recht
groß sein, um diese dann komplett zu ent­
fernen, kann es sein, dass umgebende Or­
gane (wie z. B. die Milz) mit entnommen
werden müssen. Das Ziel des Chirurgen
wird dabei immer sein, den Tumor voll­
34
ständig zu entfernen, da dies der sicherste
Weg ist, einen erneuten Krankheitsausbruch
(ein Rezidiv) zu verhindern.
Seit geraumer Zeit gibt es Diskussionen
über die Behandlung des Tumors mit Strah­
lentherapie vor der Operation. Dies könnte
möglicherweise einen Nutzen für den
Patienten bringen und das Risiko eines
Rezidivs vermindern. Allerdings gibt es
dazu bisher nur sehr wenige Forschungser­
gebnisse. Auch die Zahl der Fälle, in denen
eine Bestrahlung vor OP versucht wurde,
ist klein - obwohl einzelne Fallberichte
durchaus positiv sind. Derzeit gibt es daher
keine zuverlässige Antwort auf die Frage
über den Nutzen einer präoperativen Be­
strahlung. Ziel der STRASS-Studie ist, ge­
nau diese Frage zu beantworteten und alle
Unsicherheiten diesbezüglich zu beseitigen.
Was ist Strahlentherapie?
In der Strahlentherapie (oder Radiothera­
pie) werden hochdosierte Röntgenstrahlen
eingesetzt, um Schäden an Tumorzellen zu
verursachen. Dies geschieht durch eine
Beschädigung des Erbmaterials (DNA) in
den Zellen, die der Krebs kaum reparieren
kann. Wird die Bestrahlung vor der Opera­
tion eingesetzt, liegt der Schwerpunkt
darauf, die Größe des Tumors zu reduzieren
und damit die folgende Operation einfacher
und weniger schädlich für den Körper zu
gestalten. Strahlentherapie wird bereits für
die Behandlung vieler Krebserkrankungen
nach der Operation eingesetzt und ist dafür
bekannt recht gut verträglich und sicher zu
sein - obwohl es einige kurzfristige Neben­
wirkungen gibt, auf die später noch einge­
gangen wird.
Was bedeutet "randomisiert"?
Die STRASS-Studie ist eine „randomi­
sierte klinische Studie“. Randomisiert be­
deutet, dass die Patienten in zwei Gruppen
aufgeteilt werden, eine Hälfte wird operiert
und erhält keine Radiotherapie (= Stan­
dard-Behandlungsarm), die andere Hälfte
erhält eine Strahlentherapie gefolgt von
einem chirurgischen Eingriff (= Process
Intervention Arm). Dabei entscheidet der
Computer, welcher Patient in welchem Arm
behandelt wird. Weder der Patient selbst
noch der behandelnde Arzt kann dies frei
wählen.
Randomisierung wird genutzt, um Ergeb­
nisse frei von verzerrenden Einf lüssen zu
erhalten. Professionelle Statistiker verwalten
die erhobenen Daten und helfen dabei diese
auszuwerten, so dass die Ergebnisse der
Studie als unabhängig, fair und korrekt
anzusehen sind.
Wer ist verantwortlich für die
STRASS-Studie?
Die Studie wird in ausgewählten speziali­
sierten Zentren in ganz Europa laufen. Die
beteiligten Chirurgen und Strahlenthera­
peuten sind Experten in der Behandlung
von Sarkomen und haben Erfahrung im
Bereich der retroperitonealen Sarkome. In
jedem Krankenhaus, das die Studie für
Patienten anbietet, gibt es einen Arzt, in der
Regel der spezialisierte Sarkom-Chirurg,
der als „lead investigator“ (Studienführer)
fungiert. Sie oder er wird die volle Verant­
wortung für die Betreuung eines jeden
Teilnehmers übernehmen und wird dafür
sorgen, dass alle Patienten die bestmögliche
Behandlung erhalten.
2012
Die Studie wird von der Europäischen
Organisation für die Erforschung und Be­
handlung von Krebs (EORTC) verwaltet.
EORTC ist eine Wohltätigkeitsorganisation
mit Sitz in Belgien und bringt Top-KrebsForscher aus ganz Europa zusammen, um
bessere Behandlungsmöglichkeiten zum
Wohle der Patienten zu finden. EORTC
stellt die finanziellen Mittel zur Durchfüh­
rung der Studie, so dass die Kosten, die zu­
sätzlich zu den Standard-Behandlungskos­
ten anfallen, vollständig abgedeckt werden.
Auf diese Weise müssen Krankenhäuser und
Patienten die Forschung nicht selbst finan­
zieren, es fallen lediglich die Kosten für die
Standard-Behandlung an. Die an der Studie
beteiligten Ärzte erhalten keine Zahlung,
die teilnehmenden Patienten bekommen
ebenfalls keine Vergütung.
Wenn ich an der Studie teilnehme,
was bedeutet das dann für mich?
Die Patienten, die in den Studienarm mit
Standard-Behandlung eingeteilt sind, wer­
den im teilnehmenden Sarkom-Zentrum
operiert. Die Patienten im anderen StudienArm werden im Vorfeld genau untersucht,
um sicher zu stellen, dass die präoperative
Radiotherapie sicher angewendet werden
kann. Sollte es Probleme geben, werden sie
natürlich außerhalb der Studie auch weiter­
hin nach aktuellem Standard behandelt. Für
alle anderen wird ein Bestrahlungsplan
angelegt. Die Bestrahlung selbst erfolgt über
5-7 Wochen, in der Regel täglich, von
Montag bis Freitag - obwohl natürlich im­
mer kurze Unterbrechungen möglich sind.
Jede Sitzung dauert etwa 30 Minuten, ins­
gesamt werden 28 Bestrahlungen mit einer
Einzeldosis von 1,8 Gy verabreicht. (Gy ist
die Abkürzung für Gray, das Maß einer
Strahlendosis). Etwa 4 Wochen nach Been­
digung der Strahlentherapie, findet die
Operation zur Entfernung des Tumors statt.
Die Dauer der Behandlung für Patienten im
„Process Intervention Arm“ ist daher länger,
als für diejenigen in Standard-Behandlung.
Unter Strahlentherapie kann es zu Neben­
wirkungen wie Müdigkeit, Haut­reizungen
und leichtem Brennen kommen. Diese ver­
schwinden in der Regel kurz nach Abschluss
der Behandlung, so dass keine lang anhal­
tenden Beschwerden zu erwarten sind.
Alle Studienteilnehmer werden nach der
Operation gemäß einem festen NachsorgeSchema weiterhin betreut. Dies enthält
regelmäßige Scans (CT oder MRT). Natür­
lich sind die Ärzte außerdem sehr daran
1
SARKOME
interessiert, über alle Nebenwirkungen und
Symptome, die der Patient möglicherweise
hat, informiert zu werden. Alle bei der
Nachsorge auftretenden Daten werden
gespeichert und im Rahmen der Studie
analysiert, deshalb ist eine Teilnahme an
diesen Untersuchungen für die Studie
extrem wichtig.
Die EORTC 62092-22092 STRASS-Studie im Überblick…
Protokoll-ID
EORTC 62092-22092
NCT01344018
Phase III
Status:
Studie ist aktiv/offen (Beginn: Januar 2012,
voraussichtliches Rekrutierungsende: Mai 2015)
Randomisierte
Studie:
Ja
Typ:
Adjuvant
Therapie/n,
Studienarm:
Präoperative Strahlentherapie 50,4 Gy (28 Tagesdosen)
+ operative Entfernung des Tumors
Kontrollarm:
Operative Entfernung des Tumors
Geplante
Patientenzahl:
256
Einschlusskriterien:
• Mindestalter 18
• Diagnose: Weichteilsarkom,
Subtyp: metastasiertes retroperitoneales Sarkom ohne
vorherige Behandlung
Hintergrund:
In der Strahlentherapie werden hochenergetische
Röntgenstrahlen eingesetzt, um Tumorzellen zu vernichten. Eine
Bestrahlung vor einer OP könnte die Tumormasse verkleinern, bei
der folgenden Operation ist die zu entfernende Masse an normalen Zellen dadurch geringer. Bisher ist nicht bekannt, ob eine
Operation mit oder ohne Bestrahlung eine bessere Prognose für
Patienten mit metastasierten peritonealen Sarkomen bringt.
Studienziel:
Die randomisierte Phase III Studie untersucht den Einsatz von
Strahlentherapie gefolgt von einer operativen Entfernung des
Tumors, um zu sehen ob dies gegenüber einer alleinigen
Operation einen Vorteil bringt.
Primary Outcome
Measures:
Rezidivfreies Überleben
Secondary Outcome • Akutes Toxizitätsprofil der präoperativen Strahlentherapie
Measures:
• Perioperative Komplikationen
• Spätfolgen
• Tumoransprechen auf die präoperative Bestrahlung
• Zeit bis zum Auftreten eines Rezidivs
• Metastasenfreies Überleben
• Gesamtüberleben
Teilnehmende
Gruppen:
EORTC Soft Tissue and Bone Sarcoma Group
(Coordinating Group)
EORTC Radiation Oncology Group
Teilnehmende
Länder:
Italien, Frankreich, Deutschland, UK, Niederlande,
Dänemark, Norwegen, Schweden, Polen, Spanien
35
2012
1
WissensWert
Klinische Forschung wird durchgeführt,
um Behandlungsformen zu untersuchen,
über die noch nicht genug Wissen vorhan­
den ist. So lassen sich Entscheidungen darü­
ber fällen, ob eine neue Behandlungsidee
funktioniert oder nicht – auf der Grundlage
von Befunden aus realen klinischen Praxis.
Auf diese Weise werden Behandlungsstan­
dards immer besser und alle Patienten profi­
tieren davon. Die durchführenden Ärzte
hoffen, dass Tumoren, die mit der präopera­
tiven Strahlentherapie behandelt werden,
einfacher und sicherer zu entfernen sind
und eine geringere Gefahr besteht, dass
Krebszellen nach der Operation zurück­
bleiben. Nur durch Abschluss dieser Studie
werden wir wissen, ob das der Wahrheit
entspricht oder nicht.
Was passiert als nächstes?
Wenn Sie aufgefordert wurden, über eine
Teilnahme an der STRASS-Studie nachzu­
denken, werden Ihre Ärzte Ihnen eine aus­
führliche Beschreibung über die Studie und
den Ablauf aushändigen. Sie sollten diese
sorgfältig lesen und nicht zögern, Ihren
Ärzten oder den Krankenschwestern Fragen
zu stellen, sollte etwas unklar sein. Nach der
Lektüre der Studieninformationen werden
Sie aufgefordert, eine Einverständnis­
erklärung zur Teilnahme zu unterschreiben
- auch Ihr Arzt wird dieses Schreiben
unterzeichnen.
Wenn Sie an einer Studienteilnahme inter­
essiert sind, aber diese in Ihrem Kranken­
haus nicht verfügbar sein sollte, können Sie
gegebenenfalls über eine Überweisung in
ein Studien-Zentrum nachdenken. Sollten
Sie diesbezüglich weitere Fragen haben,
kontaktieren Sie bitte den STRASS Fach­
bereichsleiter der EORTC – per e-mail und
Telefon. Eine aktuelle Liste der Kranken­
häuser in der die Studie läuft, finden Sie auf
der SPAEN-Website unter:
www.sarcoma-patients.eu
36
SARKOME
STRASS-Studienzentren in Deutschland:
Düsseldorf, Köln, München, Mannheim,
Hamburg
Nationale Studienleitung:
Dr. Peter Hohenberger,
Tel. 0621-3832609,
E-mail: [email protected]
Hamburg
Düsseldorf
Köln
Mannheim
München
2012
SARKOME
1
WissensWert
Fortbildungen „Sarkome“ für Mediziner:
29.08.2012 in Koblenz
14. – 17.11.2012 in Prag
14. – 16.03.2013 in Berlin
Sarkom-Management 2012
StiftungsKlinikum Mittelrhein
Mittwoch, 29. August 2012
um 17.00 Uhr
Konferenzraum 11. OG
Prof. Dr. med. Ralph Naumann
Kontakt über:
[email protected]
17th CTOS Annual Meeting
Connective Tissue Oncology Society
Anmeldung Abstracts: 8. März 2012
Einsendung Abstracts: 10. Juni 2012
Konferenz: 14. – 17. November 2012
im Hilton-Hotel, Prag
Mehr Infos unter:
www.ctos.org
3. deutschsprachige, interdisziplinäre
Sarkomkonferenz für
„Sarkomologen“ aus Deutschland,
Österreich und
der Schweiz
Donnerstag 14. bis Samstag 16. März 2013
in Berlin
Mehr Infos – ab Ende Juli – unter:
www.sarkomkonferenz.de
09.11.2012 in Köln
Sarkom-Tag des Universitätsklinikums
Köln
Über Institut für Pathologie
Prof. Dr. R. Büttner,
Prof. Dr. E. Wardelmann
Freitag, 9. November 2012
Kontakt über:
[email protected]
37
2012
1
WissensWert
Nachruf
Marita Prößl
Wie bereits im Internet berich­
tet, ist unser äußerst enga­
giertes und erstes Mitglied im
Bereich Nierenkrebs - Marita
Prößl - am 12. Mai 2012 ver­
storben. Marita Prößl war CoGründerin der ersten Nieren­
krebs-Patientengruppe in
München und unterstützte
fast täglich andere Betroffene
per Telefon oder im persön­
lichen Kontakt.
Marita Prößl, seit 1998 Nierenkrebs-Patien­
tin und seit 1999 in einem metastasierten
Zustand hat „mutig“ gegen ihre Erkran­
kung gekämpft und dabei gleichzeitig vielen
anderen Betroffenen Wissen, Kraft und
Hoffung geschenkt. Sie verbreitete Opti­
mismus und Mut wo immer sie war. Schon
lange vor der Veröffentlichung des Mut­
machbuches des Lebenshauses für Nieren­
krebspatienten hatte sie ihre Mutmachge­
schichte aufgeschrieben. Sie verteilte diese
großzügig und legte sie auch immer bei ih­
ren behandelnden Ärzten aus. Manch ein
Betroffener erschrak wenn er las, was Ma­
rita Prößl schon alles durchgemacht hatte –
viele Operationen und immer wieder neu
aufgetretene Metastasen.
Für Marita Prößl war das jedoch ‚Schmarrn’
– sie wollte anderen mit ihrer Geschichte
zeigen, dass sie schon oft totgesagt wurde,
sie es aber immer geschafft hatte. Sie steckte
sich Ziele: so pf lanzte sie jedes Jahr neue
Rosen und nahm sich fest vor, diese im
nächsten Jahr blühen zu sehen.
Ihr Glas war immer halbvoll und sie gab
ihre positive Lebenseinstellung auch an an­
dere weiter. Sie probierte jedem zu vermit­
teln, dass man nicht nur seine Krankheit
sondern auch Hilfe annehmen sollte. Hilfe
und Unterstützung von Familie und Freun­
den und die Informationen vom Lebens­
haus, denn Ihre Devise war: „Wer sich in­
formiert, lebt länger!“
38
Schon lange vor ihrer Krebsdiagnose hat sie
in ihrer Gemeinde vieles bewegt und initi­
iert, was heute noch festen Bestand hat (z.B.
Ferienprogramme für Kinder). Nach ihrer
Nierenkrebs-Diagnose wuchs sie aber gera­
dezu über sich hinaus. Ihr Engagement für
andere Patienten war beispiellos und einzig­
artig. Egal wie schlecht es ihr ging ‑ sie hat
anderen immer Hoffnung gegeben und Mut
gemacht.
Die Bereichsleiterin Nierenkrebs ‑ Berit
Eberhardt ‑ hatte am Abend vor Maritas
unerwartetem Tod lange mit ihr telefoniert.
Man hatte den Grund für ihr Fieber und ih­
ren starken Husten endlich gefunden und
Marita war guten Mutes auch diese Hürde
zu nehmen. Ihre Nichten und ihr Mann
waren mittags noch bei ihr und sie machten
Pläne für die nächste Zeit - sie hatte wie
immer noch viel vor, denn sie macht nie
halbe Sachen nur ganze – und das perfekti­
onistisch.
Frau Kollenbroich, selbst NierenkrebsPatientin, ehrenamtliche Mitarbeiterin und
Leiterin der regionalen Patientengruppe
Gruppe Rheinland: „Jeder von uns sollte
sich von ihrem Mut und ihrem Optimismus
leiten lassen ‑ sie ist jetzt ein Schutzengel
für uns alle und in unserem Herzen! Jetzt
heißt es für uns, ihr Andenken hochzuhal­
ten und das Leuchtfeuer zu übertragen und
weiter brennen zu lassen. Jeder sollte sich
die folgenden Worte von Marita zu Herzen
nehmen:
n
Geht mit dieser Krankheit zu den Spe­
zialisten der großen Kliniken oder Tu­
morzentren und holt Euch eine zweite
Meinung ein.
n Setzt Euch mit dem Lebenshaus in Ver­
bindung bzw. nehmt Kontakt auf.
n
n
n
n
n
n
Macht die auf eure persönliche Situa­
tion angepassten, anstehenden und er­
forderlichen Untersuchungen.
Ändert Euren Lebensablauf nicht we­
sentlich – macht sonst, was euch gefällt.
Hört das Rauchen auf!
Bleibt stets positiv!
Habt keine Angst, denn Angst frisst die
Seele auf.
Das Wichtigste ist, dass man die Liebe
und die Unterstützung der Familie und
von Freunden bekommt.”
Marita Prößl lebte 14 Jahre mit der Diag­
nose und der Erkrankung Nierenkrebs.
Viele Ziele, die sie sich innerhalb dieser
Zeit gesetzt hatte, erreichte sie auch, mit ih­
rer positiven Lebenseinstellung, Mut und
vor allem mit dem großen Willen weiterzu­
machen, nicht aufzugeben. Dies schaffte sie
mithilfe der Unterstützung Ihrer Familie
und Freunde und nicht zuletzt durch die
heutigen modernen Therapieoptionen und
den regelmäßigen Nachsorgeuntersuchun­
gen.
„Mit ihr verlieren wir einen unglaublichen
Menschen, der nicht nur als engagiertes
Mitglied und stellvertretende Leiterin der
regionalen Gruppe München hinter der
Lebenshaus-Gemeinschaft stand, sondern
der Das Lebenshaus täglich für die Betroffe­
nen mit Gedanken, Taten und Worten
wirklich gelebt hat“, so Berit Eberhardt.
Vorstand, Vereinssprecher, Mitarbeiter, Pa­
tientenkontakte und alle Bewohner des Le­
benshauses trauern sehr um Marita Prößl wir sind in Gedanken bei ihrem Mann,
ihrer Tochter und allen Angehörigen und
Freunden. Maritas Wunsch war es, von
Kranz- und Blumenspenden abzusehen und
stattdessen die Arbeit des Lebenshauses
durch Spenden zu unterstützen.
2012
1
NIERENKREBS
Neues vom ASCO
Die American Society of Clinical Oncology (ASCO), die amerikanische
Gesellschaft der Onkologen, veranstaltet jährlich einen Kongress in den
USA. Mit über 30.000 Teilnehmern ist dieser Kongress eine der größten
wissenschaftlichen Fortbildungsveranstaltungen in der Onkologie. Über
fünf Tage bietet er einen Ort für Ärzte und Wissenschaftler, die aktuellsten
Forschungsergebnisse und Neuigkeiten einem weltweiten onkologischen
Fachpublikum zu präsentieren.
Zum Nierenzellkarzinom wurden viele ver­
schiedene Studienergebnisse vorgestellt,
denn dies ist ein wichtiges und häufig dis­
kutiertes Thema für das Fachpublikum!
Einige der aktuellen Erkenntnisse sind hier
für Sie zusammengefasst. Bitte beachten Sie
dabei jedoch folgendes: Die Substanzen, die
im Rahmen der Studien untersucht wur­
den, sind für die jeweilige Situation noch
nicht zugelassen. Meist handelt es sich hier
um Ergebnisse aus Phase-I oder II-Studien.
In diesen Phasen werden Medikamente
generell auf Wirksamkeit geprüft. Sind die
Ergebnisse positiv, so muss eine große ange­
legte Studie mit mehreren Patienten folgen,
um die ersten Erkenntnisse zu bestätigen.
Es kann vorkommen, dass in Folgestudien
der Phase III zuvor positive Ergebnisse nicht
bestätigt werden können.
Auf dem diesjährigen Jahresmeeting der
ASCO wurden neben Daten zu neuen Sub­
stanzen auch weitere Erkenntnisse zu bereits
zugelassenen Medikamenten präsentiert.
Hier wurden entweder Updates laufender
Studien oder die Wirksamkeit der Substan­
zen in neuen Situationen vorgestellt.
Bei den in der Folge vorgestellten Daten
handelt es sich um eine Auswahl von The­
men, die zeigen, dass die Behandlung des
Nierenzellkarzinoms mit neuen Ansätzen
und Substanzen weiterhin im Fokus der
Forschung steht.
Neue Substanzen
BMS-936558(MDX-1106)
Abstract 4505
Bei BMS-936558 (MDX-1106, BristolMeyer Squibb) handelt es sich um ein
Medikament, welches einen neuen Ansatz
in der Immuntherapie darstellt.
Das Immunsystem ist der körpereigene
Selbstschutz-Mechanismus, der darauf aus­
gelegt ist Infektionen abzuwehren. Krebs­
Phasen der klinischen Prüfung
➜
➜
➜
Phase I
Phase II
Phase III
Phase IV
Verträglichkeit
Aufnahme
Dosis / Verteilung
Ausscheidung
Toxizität
Wirkung
Dosierung
Darreichungsform
Nebenwirkungen
Wechselwirkungen
z.T. wie Phase II
Absicherung
von Wirksamkeit,
Sicherheit und
Unbedenklichkeit
Langzeitanwendung
Seltene Neben­
wirkungen
neue Anwendungen
10 - 100
gesunde freiwillige
Probanden
oder Patienten
100 - 500
Patienten in
ausgewählten
Kliniken
100 - 500
Patienten in
Kliniken und
ausgewählten
Arztpraxen
Breite Anwendung
bei Patienten in
Kliniken und
ausgewählten
Arztpraxen
Erste Anwendung
beim Menschen
Anwendung beim
Patienten mit einer
bestimmten
Erkrankung
Breitere Prüfung
beim Menschen
➜ Zulassung
Überwachung
nach erfolgter
Zulassung
zellen haben jedoch die Fähigkeit das
Immunsystem „auszutricksen“. ImmunTherapien wie zum Beispiel Antikörperund Impfstoff behandlung wurden entwi­
ckelt, um dem Körper wieder beizubringen
die Krebszellen als Eindringling zu erken­
nen und eine so genannte tumorspezifische
Immunantworten auszulösen. Das heißt, das
Immunsystem erkennt den Tumor und
kann einen programmierten Tod der
Tumor­zellen einleiten. Die Immuntherapie
wird dabei durch eine Impfung des Patien­
ten oder durch Züchtung von Immunzellen
im Reagenzglas und anschließendem intra­
venösen Transfer verabreicht. Bei einigen
hämatologischen malignen Erkrankungen
(Leukämien und Lymphomen) kann das
sogar dazu führen, dass alle messbaren
Tumor­parameter und auch Symptome voll­
ständig zurückgebildet werden – bei soliden
Tumoren gestaltet sich das noch etwas
schwieriger.
Dies könnte daran liegen, dass der Tumor
selbst, mit Hilfe so genannter inhibitori­
scher Moleküle, die tumorspezifischen
Immunzellen unterdrücken kann. Von be­
sonderer Bedeutung scheint hier der kürz­
lich identifizierte Programmed DeathLigand 1 (PD-L1, PD steht für program­
mierten Zelltod) zu sein. PD-L1 ist häufig
auf Tumoroberf lächen zu finden und schal­
tet dort durch eine Zusammenarbeit mit
seinem Rezeptor, dem Programmed death
receptor-1 (PD-1), die tumorspezifischen
Immunzellen aus (der vorher erwähnte Weg
das Immunsystem „auszutricksen“).
39
2012
1
WissensWert
Cabozantinib (XL 184, BMS 907351)
Abstract 4504
Dr. Robert J. Motzer bei einer Fragestunde nach seinem Vortrag „Neue Entwicklungen
bei der Behandlung des Nierenzellkarzinoms“
In diesem Zusammenhang wird derzeit ein
neuer Wirkstoff untersucht: BMS-936558 ein so genannter PD-1-Inhibitor. Das heißt
er blockiert den PD-1 Rezeptor, der auf
vielen Lymphozyten sitzt und gemeinsam
mit PD-L1 für die Hemmung der Immun­
reaktion verantwortlich ist. Wird dieser
Rezeptor blockiert (inhibiert), reagiert das
Immunsystem und attackiert die Tumor­
zellen.
Im ersten Teil einer Phase-I-Studie, zeigte
BMS-936558 vielversprechende Antitumor­
aktivität bei Patienten mit verschiedenen
soliden Tumoren, einschließlich des metas­
tasierten Nierenzellkarzinoms. Der auf dem
ASCO 2012 präsentierte Abstract stellte
eine Erweiterung der Studie dar – es sollte
nicht nur die Antitumoraktivität an sich
sondern auch die Wirkung bei unterschied­
lichen Dosierungen untersucht werden.
Bei dieser Phase-I Studie waren 240 Patien­
ten mit diversen Krebsarten eingeschlossen
‑ 33 davon hatten ein metastasiertes Nieren­
zellkarzinom. Die teilnehmenden Nieren­
krebs-Patienten erhielten vorher schon
mindestens eine andere Therapie (69% der
Patienten hatten ≥ 2 Therapien).
In einer ersten Phase der Studie erhielten
Patienten eine Dosis von 10mg/kg Körper­
gewicht – später wurde die Studie erwei­
tert: die Patienten bekamen dann 1mg/kg
des Wirkstoffes BMS-936558. Die Behand­
lung ging über 12 Zyklen oder bis eine Pro­
gression bzw. ein vollständiges Ansprechen
beobachtet wurde.
40
Als Nebenwirkungen der Grade 3-4 wur­
den vor allem veränderte Laborwerte und
starker Husten angegeben. Klinische Akti­
vität wurde bei beiden Dosierungen beob­
achtet. Die Studie zeigte eine gute Verträg­
lichkeit von BMS-936558. Darüber hinaus
wurde eine Antitumoraktivität bei Patien­
ten mit fortgeschrittenem und vorbehandel­
tem Nierenzellkarzinom beobachtet. Aus­
sagen über das progressionsfreie Intervall
können jedoch durch die verspätete Erwei­
terung der Studie noch nicht getroffen
werden.
Der Studienleiter ‑ Dr. McDermott ‑
warnte davor, aus dieser Phase-I-Studie
überschwängliche Schlussfolgerungen zu
ziehen – dies sei zum derzeitigen Zeitpunkt
noch zu früh. Außerdem wurde die Studie
entworfen, um die klinische Aktivität,
Nebenwirkungen und die beste Dosierung
der Medikation zu testen. Es finden mo­
mentan weitere Untersuchungen für diesen
Wirkstoff statt: unter anderem auch eine
Biomarker-Studie, um zu klären für
welchen Patienten diese Behandlung in
Frage kommen würde.
Weitere Informationen finden Sie unter
http://abstract.asco.org/Abs­
View_114_92248.html
Cabozantinib (XL184, Exelixis Inc.) ist ein
Tyrosinkinase-Inhibitor, der die Tyrosinki­
nasen c-Met und VEGFR2 blockiert. Er
wird in einer Reihe von klinischen Studien
für verschiedene Krebsarten (z.B. Prostata-,
Eierstock-, Hirn-, Brust- etc. und Nieren­
krebs) untersucht. In der vorgestellten Stu­
die waren Patienten mit unterschiedlichen
Tumorarten eingeschlossen ‑ 25 davon
litten an einem metastasierten, klarzelligen
Nierenzellkarzinom. Auf dem Urogenitalen
Forum des ASCO wurde folgendes über die
Nierenkrebs-Patientengruppe berichtet:
Alle metastasierten Nierenkrebs-Patienten
waren stark mit anderen Therapien vorbe­
handelt (64% der Patienten hatten ≥ 2 vor­
herige Therapien, 8 Patienten hatten min­
destens 4 Therapien eingenommen). Trotz
dieser starken Vorbehandlung betrug das
mediane progressionsfreie Intervall 14,7
Monate (wobei dies nur ein Zwischenstand
ist, da der sogenannte Endpunkt noch nicht
erreicht wurde), sowie ein bestätigtes
Ansprechen bei 28% der Patienten.
Auswirkungen auf Knochenmetastasen
(sie treten bei bis zu 30% der NierenkrebsPatienten auf ): Bei den betroffenen Patien­
ten reduzierten sich die durch Knochen­
metastasen verursachten Schmerzen und
somit konnten Schmerzmittel verringert
werden. Bei einem Patienten zeigte sich
eine wesentliche Verbesserung der
Knochenmetastasen.
Die hauptsächlichen Nebenwirkungen sind:
Fatigue, Durchfall, Übelkeit.
Weitere Studien für die Behandlung des
metastasierten Nierenzellkarzinoms erschei­
nen berechtigt ‑ eventuell bei geringerer
Dosierung, um zu bestimmen, ob dabei die
gleiche Wirksamkeit erreicht werden kann.
Weitere Informationen finden Sie unter:
http://abstract.asco.org/Abst­
View_114_95382.html
2012
1
NIERENKREBS
Berit Eberhardt im Ausstausch mit den
ebenfalls auf dem ASCO anwesenden
Mitgliedern des med-wiss. Beirats:
PD Dr. med. Bernhard Brehmer und
PD Dr. med. Michael Staehler
TIVOZANIB (AV-951)
Abstract 4501 – TIVO-1
Bei Tivozanib (AV-951, AVEO Pharmaceu­
ticals) handelt es sich um einen Tyrosinki­
nase-Inhibitor, der einmal täglich ‑ in
einem zyklischen Einnahmeschema
3 Wochen Einnahme, 1 Woche Pause eingenommen wird. Tivozanib blockiert
alle drei Rezeptoren des vaskulären endo­
thelialen Wachstumsfaktors (VEGF. Die
Ergebnisse der bereits durchgeführten
Phase-II-Studie an 272 Patienten mit fort­
geschrittenem Nierenzellkarzinom waren
entsprechend positiv, auch hinsichtlich eines
begrenzten Nebenwirkungsprofils (Veröf­
fentlichung: JCO 2011; 29[18S]:4550).
Auf dem diesjährigen ASCO berichtete
Dr. Robert Motzer von der TIVO-1 Studie
– einer großen Phase-III-Studie zum Ver­
gleich von Tivozanib gegen Sorafenib
(Nexavar ®) in der Erstlinien-Behandlung.
Verglichen wurden die Gruppen hinsicht­
lich des Ansprechens, der Sicherheit
(Nebenwirkungen) und des krankheits­
freien Intervalls. Bezüglich des Ansprechens
konnte ein Vorteil für Patienten gezeigt
werden, die mit Tivozanib behandelt
wurden. Aufgrund des begrenzten Neben­
wirkungsprofils erforderte die Gabe von
Tivozanib weniger Dosisanpassungen. Die
häufigsten Nebenwirkungen bei Tivozanib
sind Bluthochdruck, Durchfall und Fatigue.
Weitere Informationen zu dieser Studie
finden Sie unter:
http://abstract.asco.org/Abst­
View_114_96560.html
Neue Kombinationen
Bevacizumab (Avastin®) and
Erlotinib (Tarceva®)
Abstract TPS4680
Zum gegenwärtigen Zeitpunkt gibt es keine
Medikamente, die nachweislich bei Patien­
ten mit metastasierten papillären Nieren­
zellkarzinom wirken. Die Forscher untersu­
chen nun, ob die Kombination der Wirk­
stoffe Bevacizumab und Erlotinib hier ver­
wendet werden könnte. Die Studie wird
vom Amerikanischen National Cancer
Institute durchgeführt. Teilnehmer erhalten
Bevacizumab (10mg/kg intravenös alle
2 Wochen) und Erlotinib (150 mg täglich).
Eine Verringerung der Dosis oder Unter­
brechungen aufgrund von zu hohen Neben­
wirkungen sind erlaubt. Das Ansprechen
wird alle 8 Wochen durch bildgebende Ver­
fahren kontrolliert. Der primäre Endpunkt
ist die Gesamt-Ansprechrate dieser Medika­
menten-Kombination für das papilläre Nie­
renzellkarzinom.
Weitere Informationen finden Sie unter
http://abstract.asco.org/Abst­
View_114_94455.html
Es wird erwartet, dass für Tivozanib eine
Zulassung für die Behandlung in der Erstli­
nien-Therapie beantragt wird.
41
2012
1
WissensWert
Moderne Bildgebung der Niere:
Kontrastmittelunterstützter Ultraschall
Die Ultraschalluntersuchung (Sonographie) wird beim Nierenzellkarzinom als eine der
ersten diagnostischen Untersuchungen genutzt (auch Primärdiagnostik genannt).
Sie eignet sich in erfahrenen Händen, wie z.B. beim niedergelassenen Arzt hervorragend
dazu, Nierentumoren zu entdecken und erlaubt in gewisser Form auch eine Charakteri­
sierung von Raumforderungen. Bei Verdacht auf eine bösartige Veränderung werden
dabei Niere und Harnblase sonographisch auf strukturelle Veränderungen untersucht.
In diesem Artikel stellen wir ein neu entwickeltes Ultraschallverfahren, den kontrast­
mittelgestützten Ultraschall (engl.: contrast enhanced ultrasound = CEUS) vor, der zur
Beurteilung von unklaren Raum­forderungen an der Niere sehr hilfreich ist.
Einleitung:
Für das Nierenzellkarzinom gibt es noch
keine speziellen Tumormarker – wie verän­
derte Blutwerte, die ein Tumorwachstum
erkennen lassen, so wie sie z.B. für das
Prostatakarzinom (PSA-Wert) angewendet
werden. Meist wird daher nur zufällig eine
Veränderung an der Niere feststellt. Bei die­
sen sogenannten Raumforderungen kann es
sich z.B. um Tumoren oder auch um Zysten
handeln. Eine Zyste ist ein f lüssigkeitsge­
füllter Sack, der meist gutartig ist, aber auch
bei Unregelmäßigkeiten Zeichen für eine
beginnende Entartung sein kann, dies Be­
darf dann engmaschiger Kontrollen.. Bild­
gebende Verfahren helfen für die weitere
Beurteilung unklarer Raumforderungen.
Unter bildgebenden Verfahren versteht man
Untersuchungsmethoden, die Bilder vom
Körperinneren erzeugen können. Dazu
zählen: Ultraschalluntersuchung (Sono­
graphie), Röntgen, Computertomographie
(CT), Kernspintomographie (= Magnetre­
sonanztomographie, MRT), Endoskopie,
Knochenszintigraphie etc. Der Vorteil des
Ultraschall-Verfahrens ist, dass es aussage­
kräftig und risikoarm ist. Durch den Ultra­
schall wird der Patient keinerlei Strahlung
ausgesetzt, darüber hinaus ist der Ultra­
schall für den Mediziner leicht und schnell
anwendbar. Allerdings bestehen Einschrän­
kungen der Beurteilbarkeit bei übergewich­
tigen Patienten und evtl. auch bei Luftüber­
lagerung der Niere durch den Darm.
Zum Ausschluss von unklaren Raumforde­
rungen an der Niere ist der UItraschall
42
üblicherweise das erste Mittel der Wahl,
häufig z.B. bei Patienten mit Blut im Urin
(Hämaturie). Der Ultraschall wird aber
auch bei Raumforderungen verwendet, die
zufällig bei einer CT-Untersuchung eines
anderen Bereiches entdeckt werden (soge­
nannte Zufallsbefunde). Da hier der Fokus
auf einem anderen Bereich lag, kann es sein,
dass die durchgeführte CT Untersuchung
nicht zu einer abschließenden Beurteilung
dieser Raumforderung führen kann.
In den letzten Jahren kamen neue, leis­
tungsstärkere Ultraschall-Technologien auf
den Markt: wie z.B. der kontrastmittel ver­
stärkte Ultraschall (KM-Sonographie). Die
KM-Sonographie ist schon seit langer Zeit
bei der Beurteilung von unklaren Raum­
forderungen in der Leber (z.B. fokalen
Leberläsionen) etabliert. Erst in den letzten
Jahren wird diese Methode auch bei
Nieren-, Pankreas- und neuroendokrinen
Tumoren verstärkt eingesetzt. Diese Ver­
fahren sind in der Beurteilung von unklaren
Befunden an der Niere (Nierenläsionen)
sehr hilfreich. Sie können in aller Regel die
Diagnose stützen und zu Verlaufsbeobach­
tungen mit eingesetzt werden. Durch ge­
zielten Einsatz von KM-Sonographie kann
ggf. nach Absprache mit den Onkologen die
Anzahl der notwendigen CT-Untersuchung
in der Nachsorge reduziert werden. Die
KM-Sonographie bezieht sich auf die Niere
und kann daher die CT jedoch nicht völlig
ersetzen, da die CT ja auch zur Beurteilung
von Fernmetastasen in regelmäßigen
Abständen eingesetzt werden muss.
INFO
Beim Ultraschall werden mit Hilfe
elektrischer Kristalle Schallwellen von
bis zu 20.000 Hertz erzeugt. Diese
hohe Frequenz ist vom menschlichen
Ohr nicht mehr wahrnehmbar. Die Kristalle werden durch Anlegen einer
elektrischen Wechselspannung in
Schwingung gebracht. Der Schallkopf
empfängt und sendet die Schallwellen.
Diese werden je nach Gewebe bzw.
Organ unterschiedlich stark reflektiert –
die Intensität der Reflektion wird vom
Ultraschallgerät als Grauwert dargestellt. Gewebe, die stark reflektieren,
werden als weiße Flächen (echoreich)
dargestellt (z.B. luftgefüllte Bereiche).
Unkomplizierte Zysten sind echofrei
und erscheinen schwarz. Mit dieser
Methodik können also Gewebe und
Organe mit hoher räumlicher Auf­
lösung dargestellt werden. Des Weiteren kann durch zuschalten des Farbdopplermodus die Durchblutung eines
Organs genauer untersucht werden
(Tumoren sind z.T. reicher durchblutet
als das umliegende Gewebe). Der
behandelnde Arzt kann so feststellen,
ob in der Niere oder der Harnblase
Raumforderungen vorhanden sind und
ob diese eine vermehrte Durchblutung
aufweisen.
2012
1
NIERENKREBS
Abb. 1: Real time X-Plane Darstellung
einer kleinen Nierenläsion (rote Pfeile)
in der farbkodierten Duplexsonographie.
Im CT wurde der Verdacht auf eine
eingeblutete Nierenzyste geäußert.
Abbildung (a.) Darstellung der Niere
(gelbe Pfeile) und der verdächtigen
Raumforderung (rote Pfeile), gleichzeitig
wird eine 2. Ebene im rechten Winkel zur
ausgewähltem Ebene dargestellt.
Abbildung (b.) stellt die zweite Ebene der
kleinen Nierenläsion (rote Pfeile) und das
Nierengewebe (gelber Pfeil) dar. Eine
Blutversorgung innerhalb der Raumforderung an der Niere, als Hinweis auf
lebendes Tumorgewebe, lässt sich in
beiden Ebenen mit dieser Technik nicht
darstellen.
Kontrastmittelunterstützter
Ultraschall (Sonographie):
Einen besonderen Fortschritt stellt die Ein­
führung von Ultraschallkontrastmitteln dar.
Beim kontrastverstärkten Ultraschall wer­
den besondere Kontrastmittel verwendet,
die keine toxischen Wirkungen auf die
Niere haben.
Die Anwendung der Ultraschallkontrast­
mittel beruht auf dem Wissen, dass Schall­
wellen, je nach Oberf lächenstruktur unter­
schiedlich stark ref lektiert werden. Die
Intensität der Ref lektion wird vom Ultra­
schallgerät als Grauwert dargestellt. Diese
Oberf lächen können komplexe Strukturen
oder eine kleine Luftblasen sein. In den
Ultraschallkontrastmitteln sind gasgefüllte
Mikrobläschen, welche einen hohen Grad
von Echogenität haben; das ist die Fähigkeit
eines Objekts Ultraschallwellen zu ref lek­
tieren. Die Differenz in der Echogenität
zwischen dem Gas in den Mikrobläschen
und der Weichgewebeumgebung des
Körpers ist immens.
Durch das Kontrastmittel wird also das
Echosignal verstärkt und somit die Ultra­
schall-Rückstreuung (oder Ref lexion der
Ultraschallwellen) verbessert, wodurch ein
Bild mit höherem Kontrast aufgrund der
verstärkten Echogenität erzeugt werden
kann. Anhand Videoaufnahmen während
der Sonographie kann so der Blutf luss in
der Niere oder anderen Organen angeschaut
werden. Tumoren weisen oftmals eine
vermehrte bzw. andersartige Durchblutung
als das normale Gewebe auf.
Das Kontrastmittel
Es gibt mehrere Ultraschall-Kontrastmittel.
Sie bestehen aus einer Flüssigkeit in der –
wie erwähnt ‑ Mikrobläschen (Microbub­
bles) enthalten sind. Mikrobläschen beste­
hen aus einer Hülle und einem Gas-Kern.
n
n
Hülle: Die Hülle besteht aus einer
dünnen, elastischen Fettschicht (z.B. aus
Phospholipiden). Wie schnell das Mik­
robläschen durch die Zellen aufgenom­
men wird, hängt vor allem von der
Beschaffenheit der Hülle ab. Eine eher
wasserlösliche Hülle wird in der Regel
schnell aufgenommen. Dieses verkürzt
die Verweilzeit der Mikrobläschen im
Kreislauf und somit die Zeit für die
Kontrastabbildung. Die Elastizität ist ein
weiterer Faktor. Je elastischer das Mate­
rial, desto mehr Schallenergie kann es
vor dem Bersten standhalten.
In 1 ml Kontrastmittel sind nur etwa 5 μl
(tausendstel Milliliter) Gas enthalten. Die
empfohlene Dosis für eine Einzelinjektion
beträgt je nach verwendetem Sonographie­
gerät zwischen 1,2 -2,5 ml.
Je nach Hersteller des Kontrastmittels haben
die Mikrobläschen einen Durchmesser von
1 – 5 μm (tausendstel Millimeter). Sie ha­
ben etwa die Größe eines roten Blutkörper­
chens, was ihnen ermöglicht, während der
Zirkulation bis in die kleinsten Kapillare zu
gelangen.
Die Hülle der Mikrobläschen platzt nach
einer gewissen Zeit. Die Gasanteile des
Kontrastmittels werden freigesetzt und
vollständig über die Lunge abgeatmet.
Gas-Kern: Der Gas-Kern der Mirkob­
läschen ist der wichtigste Teil des Ultra­
schall-Kontrastmittels, weil dieser die
Echogenität bestimmt. Das Gas (z.B.
Schwefelhexaf luorid ‑ SF6-Gas) ist un­
giftig und praktisch chemisch inert, d.h.
es ist träge, reagiert nicht mit potentiel­
len Reaktionspartnern (Luft, Wasser
etc.) und ist somit nahezu unlöslich. Es
wird auch für andere medizinische Zwe­
cke verwandt. Wenn diese Gasblasen von
einer Ultraschallwelle berührt werden,
komprimieren sie, schwingen und geben
ein charakteristisches Echo wieder ‑ dies
erzeugt dann das starke und einzigartige
Bild im kontrastverstärkten Ultraschall.
43
2012
1
WissensWert
Abb. 2: Gleicher Patient wie Abbildung 1. Nach Gabe von
Ultraschallkontrastmittel kräftige Kontrastmittelaufnahme
der Niere (gelbe Pfeile) und der verdächtigen Raumforderung
(rote Pfeile). Aufgrund der Kontrastmittelaufnahme kann hier
davon ausgegangen werden, dass es sich nicht um eine
eingeblutete Nierenzyste handelt, sondern um einen Tumor.
Sicherheitsaspekte bei der
Anwendung von UltraschallKontrastmittel
Das Ultraschall-Kontrastmittel ist im All­
gemeinen sehr gut verträglich und uner­
wünschte Wirkungen (Nebenwirkungen)
werden nur ausgesprochen selten beobach­
tet. Im Gegensatz zum MRT- oder CTKontrastmittel kann der kontrastmittelge­
stützte Ultraschall auch bei einer verringer­
ten Nierenfunktion uneingeschränkt ver­
wendet werden, da das Kontrastmittel nicht
über die Niere verstoffwechselt wird. Des
Weiteren enthält das Ultraschallkontrast­
mittel kein Jod und beeinf lusst daher auch
nicht die Schilddrüsenfunktion.
Die Gefahr einer anaphylaktischen (aller­
gischen) Reaktion ist deutlich geringer als
beim CT-Kontrastmittel und ungefähr
vergleichbar mit dem Risiko einer MRTKontrastmittel-Applikation. Das Risiko für
lebensbedrohliche anaphylaktische Reaktio­
nen liegt bei ca. 0,001 %.
44
Abb. 3: Real time X-Plane B-Bild Darstellung einer Niere mit
multiplen Läsionen. Abbildung (a.) Darstellung einer Nierenzyste (weißer Pfeil) und eines Nierenzellkarzinoms (gelber
Pfeil). Zusätzlich stellt sich eine randständig miterfasste dritte
Läsion (roter Pfeil) dar. Die zweite Ebene (grüner Pfeile) wird
im rechten Winkel zur ausgewähltem Ebene dargestellt.
Abbildung (b.) stellt die zweite Ebene dar und bestätigt, dass
es sich um ein zweites Nierenzellkarzinom (rote Pfeile)
handelt.
Die Anwendung
Das Kontrastmittel (ca. 1,2ml) wird über
eine Kanüle in eine Vene gespritzt und so
dem Blutstrom zugeführt. Bereits kurz nach
der Gabe des Kontrastmittels ist die Signal­
verstärkung im Blutstrom der Niere im
Ultraschallbild sichtbar. Das Kontrastmittel
ist ca. 2-4 Minuten nachweisbar. In dieser
Zeit können Bilder oder ein Film angefer­
tigt werden, der das Anströmen des
Kontrast­m ittels in der Niere abbildet. Zur
genaueren Untersuchung kann das KM
auch erneut gegeben werden.
Empfohlene Anwendungen und
Indikationen
Das Ultraschall-Kontrastmittel kann die
Blutversorgung des Gewebes im Ultraschall
sichtbar machen, somit sind folgende
Anwendungen für Nierenkrebspatienten
möglich:
n Unterscheidung von komplizierten
Nierenzysten von Tumoren. Kompli­
zierte Zysten sind aufgrund ihrer
Charakteristika (z.B. solide Anteile,
unregelmäßige Wand, Spikulae) in der
Bildgebung schwer von Tumoren zu
unterscheiden. Tumoren sind an die
Blutversorgung angeschlossen – wäh­
rend einfache Zysten vollständig mit
Flüssigkeit gefüllt sind (schwarzer Kreis
im Ultraschall) und keine Durchblutung
aufweisen. Der Nachweis von Durch­
blutung im auffälligen Gewebe oder der
atypischen Zyste lässt also eher auf
einen Tumor schließen.
n
Versteckte – in der normalen Ultra­
schall-Diagnostik schwer erkennbare –
Tumoren können entdeckt werden.
n
Wenn zur Behandlung des Primär­
tumors lokal ablative Verfahren (z.B.
Zerstörung von Tumorgewebe durch
Hitze oder Kälte) eingesetzt werden,
kann eine Ultraschalluntersuchung mit
Kontrastmittel nachweisen, ob das
behandelte Krebsgewebe tatsächlich ab­
gestorben ist oder noch vitales durch­
blutetes Resttumorgewebe vorhanden
ist. Eine Kontrastmittelanreichung lässt
darauf schließen, dass noch Gewebe
durchblutet ist und weiterbehandelt
werden muss.
n
Da das Kontrastmittel nicht über die
Niere verstoffwechselt wird und somit
nicht die Niere schädigt (nicht nephro­
toxisch ist), können vor allem Patienten
mit Kontraindikationen für die Anwen­
dung von Kontrastmitteln für CT oder
MRT (stark eingeschränkter Nieren­
funktion, Allergie gegen Röntgen­
kontrastmittel) von dieser Unter­
suchungsmethode profitieren.
2012
Abb. 4: Gleicher Patient wie Abbildung 3. Kontrastverstärkte
real time X-Plane Darstellung der Niere. Abbildung (a.)
Darstellung der Nierenzyste (weißer Pfeil) ohne Nachweis
einer Kontrastmittelaufnahme und des ersten Nierenzell­
karzinoms (gelber Pfeil). Zusätzlich stellt sich die randständig
miterfasste dritte Läsion (rote Pfeile) dar. In der zweiten
Ebene (b.) bestätigt sich das zweite Nierenzellkarzinom (rote
Pfeile), das im Vergleich zum ersten Nierenzellkarzinom (gelber Pfeil) weniger Kontrastmittel aufnimmt.
Auch bei schon vorliegenden unklaren
CT-und oder MRT Voruntersuchungen, in
denen Zysten von Tumoren nicht deutlich
zu unterscheiden sind, kann diese Methode
den Beweis für das Vorliegen eines Nieren­
tumors bringen.
Zusammenfassung
Der kontrastmittelgestützte Ultraschall ist
sehr hilfreich bei der Beurteilung von zysti­
schen und/oder soliden Raumforderungen
an der Niere.
Der wesentliche Vorteil liegt in der dyna­
mischen Untersuchung gekoppelt mit einer
hohen zeitlichen Auf lösung und der Echt­
zeit-Bildgebung.
Das Ultraschallkontrastmittel wird haupt­
sächlich über den Respirationstrakt (Lunge)
abgeatmet, weshalb es im Gegensatz zum
MRT-Kontrastmittel (Gefahr der nephro­
gene systemische Fibrose = NSF) oder zum
CT-Kontrastmittel (Nephrotoxizität) auch
bedenkenlos bei eingeschränkter Nieren­
funktion gegeben werden kann.
Insgesamt treten beim kontrastmittelge­
stützten Ultraschall höchstselten allergische
Reaktionen auf.
1
NIERENKREBS
Abb. 5: Gleicher Patient wie Abbildung 3 und 4. Die computergestützte quantitative Auswertung der Kontrastmittelanflutung zeigt, dass das zweite Nierenzellkarzinom (roter Pfeil)
langsamer und weniger Kontrastmittel aufnimmt (rote Kurve)
als das umgebende Nierengewebe (gelber Pfeil und gelbe
Kurve).
Durch die Nutzung einer Perfusionssoft­
ware lässt sich die Kontrastmittelanf lutung
abbilden. Diese Information kann als
Grundlage für weitere Verlaufsunter­
suchungen genutzt werden.
Die neuartigen Untersuchungstechniken
haben sich in der Ultraschalluntersuchung
der Niere zu einer zunehmend eigenstän­
digen Untersuchungsmethode entwickelt.
Leider hat jedoch auch diese Technik ihr
Limit: So können hier beispielsweise
Fettleibigkeit oder übermäßige Ansamm­
lung von Gas im Verdauungstrakt (Meteo­
rismus) zu einer eingeschränkten Beurteil­
barkeit des Befundes führen. Außerdem ist
die KM-Sonographie in ihrer Qualität stär­
ker vom untersuchenden Arzt abhängig als
CT und MRT, sie gehört also in „geübte
Hände“.
Das Kontrastmittel ist relativ teuer und
bedarf einer besonderen technischen Aus­
stattung des Ultraschallgerätes, so dass diese
Untersuchung derzeit noch spezialisierten
Zentren vorbehalten ist, zumal die Kosten
für diese Untersuchung nicht von den
Kostenträgern übernommen werden.
Bei weiteren Fragen steht Ihnen gerne
PD Dr. Dirk-André Clevert zur Verfügung:
Priv.-Doz. Dr. med. Dr. h.c.
Dirk-André Clevert
Institut für Klinische Radiologie,
Universitätsklinikum der Universität LMU
München – Campus Grosshadern
Marchioninistr. 15
81377 München
Deutschland
Tel: (+49) 89 / 7095 - 3620
Fax: (+49) 89 / 7095 - 8832
Email:
[email protected]
45
2012
1
WissensWert
Neue regionale Patientengruppe für Nierenkrebs-Patienten
Rhein-Neckar eröffnet
Das erste Treffen der neuen Nierenkrebs-Patientengruppe Rhein-Neckar
fand am 11. Januar 2012 statt. Es kamen ca. 20 Nierenkrebs-Patienten
und deren Angehörige. Der gemeinsame Austausch liegt dem ‑ selbst
mit Nierenkrebs betroffenen ‑ Gruppenleiter Jan Fischer besonders am
Herzen. Er wollte einen Ort schaffen, wo sich keiner erklären muss und
jeder weiß, wie sich der andere fühlt.
Wie kaum eine andere Erkrankung erschüt­
tert die Diagnose Krebs in existentieller
Weise. Neben dem Patienten selbst ist auch
das nähere Umfeld (Angehörige, Freunde
und Kollegen) betroffen. Plötzlich gibt es
viele Fragen, Unsicherheiten, Sorgen und
Ängste. Für die vollkommen neue Situation
müssen Patienten erst Verarbeitungs- und
Bewältigungsmöglichkeiten finden und er­
proben. Damit Patienten, Angehörige und
Freunde das Leben mit der Erkrankung er­
folgreich meistern können, ist es sehr wich­
tig, dass sie bei der Krankheitsbewältigung
unterstützt werden.
Dies kann unter anderem erfolgen durch:
n Vermittlung von Wissen,
n Informationsaustausch mit Menschen,
die sich in einer ähnlichen Situation
befinden oder
n Psychoonkologische Unterstützung
Zeit die Arbeit für so eine Gruppe in ihrem
Leben einnehmen würde. Letztendlich rate
ich jedem Interessierten die Zeit zu inves­
tieren, selbst an einem Treffen einer Patien­
tengruppe teilzunehmen und die Gruppen­
leiter zu befragen.“
„Die Arbeit unser einzelnen Patientengrup­
pen sind ein elementarer Bestandteil zur
Unterstützung unserer Nierenkrebs-Patien­
ten und Angehörigen in der Region“, sagt
Brigitte Wartenberg, Betreuerin der Grup­
penleiter und ergänzt weiter „Wir freuen
uns, dass Jan Fischer sich für die Gründung
und Leitung der Gruppe Rhein-Neckar
gemeldet hat. Die Betroffenen haben jetzt
in der Region einen Ort zum Austauschen,
Sammeln von Informationen oder einfach
„nur“ zum Reden unter Gleichgesinnten.“
So machte es auch Jan Fischer, Patienten­
kontakt der neuen Nierenkrebs-Patienten­
gruppe Rhein Neckar. Im Folgenden lesen
Sie seinen Weg zur Gründung der Patien­
tengruppe Rhein-Neckar:
„Gerade im Bereich Nierenkrebs gibt es bis­
her nur wenige regionale Patientengrup­
pen“, so Berit Eberhardt, Bereichsleiterin
Nierenkrebs und selbst Gruppenleiterin der
Berliner Patientengruppe. „Viele wissen
nicht, was auf sie zukommt z.B. wie viel
46
Nach Diagnose, Operation und beginnen­
der Therapie trat mit der Zeit eine gewisse
„Normalisierung" des Umgangs mit meiner
Krankheit ein. Mein Wissenstand über den
Nierenkrebs wurde durch die Informatio­
nen des Lebenshauses immer fundierter und
ich kann wieder in die Zukunft sehen.
Nachdem ich nun endgültig aus dem Ar­
beitsleben ausgeschieden bin, kam die Frage
auf, was mache ich jetzt? Ich kann zwar
sehr gut auf dem Sofa sitzen und nichts tun,
aber irgendwann muss etwas geschehen, ich
brauche eine interessante Aufgabe…
Auf dem Nierenkrebsforum 2011 in Frank­
furt habe ich die ganze Nierenkrebsge­
meinde persönlich kennenlernen dürfen.
Dort wurde auch die Gründung einer
Gruppe Rhein-Neckar angeregt.
Die Notwendigkeit einer solchen Gruppe
hat sich mir gleich erschlossen, denn was
die Diagnose Nierenkrebs bedeutet, brau­
che ich hier wohl niemanden erklären. So
ist es das Ziel einer Gruppe die Patienten
bestmöglich zu unterstützen, Wege und
Möglichkeiten aufzuzeigen, und zu sagen
„Sie sind nicht allein". Angesprochen sind
alle Beteiligten an der Krankheit, Patienten,
Angehörige und Interessierte. Die Grup­
pentreffen dienen auch zum Erfahrungsaus­
tausch untereinander.
Nur stellten sich mir die Fragen: Bin ich fä­
hig eine solche Gruppe zu gründen? Halte
ich das gesundheitlich durch? Brauche ich
bestimmte Fähigkeiten? Wie wird so etwas
organisiert?
2012
Das Lebenshaus hat mir mit allen mögli­
chen Tipps und Materialien geholfen die
Gründung in Angriff zu nehmen. Meine
Teilnahme an der ersten Veranstaltung der
Patientengruppe Rheinland vertrieb die
letzten Zweifel (Danke Gabi und Jörg).
Auch bei mir war die Raumfrage ein zent­
rales Thema. Durch den guten Kontakt zu
den Gesundheitstreffs Heidelberg und
Mannheim konnte diese Frage jedoch
schnell gelöst werden. Wir bekamen einen
Raum beim Paritätischen Wohlfahrtsver­
band Mannheim im Mehrgenerationenhaus
Alphornstraße 2a zur Verfügung gestellt.
Das erste Treffen hat am 11. Januar 2012
unter Mitwirkung von Berit Eberhardt und
Brigitte Wartenberg vom Lebenshaus statt­
gefunden und war ein voller Erfolg. Es
kamen ca. 20 Personen und es wurde fast
3 Stunden geredet.
Unsere Treffen sind seitdem an jedem
2. Mittwoch im Monat um 18:30 Uhr. Es
ist jeder herzlich eingeladen. Die Themen
gehen quer durch das ganze Spektrum, von
Nebenwirkungsmanagement bis hin zu
sozialen Fragen wie Rente und Schwerbe­
hindertenausweis. Dinge, über die man sich
vor der Diagnose normalerweise keine Ge­
danken gemacht hat und die nun unter den
Nägeln brennen.
Dank der Aktivitäten der Gesundheitstreffs
geht die Vernetzung in der Region gut
voran. So haben wir uns am Tag der Selbst­
hilfe in Heidelberg beteiligt, werden uns
demnächst in der Uniklinik Mannheim
vorstellen.
Des Weiteren können Sie mich und unsere
Gruppe auf folgenden Veranstaltungen
kennenlernen: Informationsabend Selbst­
hilfegruppen im NCT Heidelberg, am
03.05.2012. Auf dem Patiententag für
Urologische Tumore im NCT Heidelberg
am 18.05.2012 habe ich unsere Gruppe
vertreten.
Ich darf nun jeden einladen zu unseren
Treffen zu kommen, es gibt keinerlei
Verpf lichtungen, nur gute Informationen
und das Gefühl mit dem Krebs nicht mehr
alleine zu sein. Auch der Smalltalk wird
gepf legt.
1
NIERENKREBS
Sie möchten sich in der Gruppe engagieren?
Sie sind gern gesehen. Es ist keine Gruppe
in ihrer Nähe? Gründen sie doch selbst eine.
Es ist gar nicht so schwer, das Lebenshaus
hilft ihnen dabei, ich gebe auch gerne
meine Erfahrungen weiter.
Jan Fischer
Die Treffen der Patientengruppe
Rhein-Neckar finden regelmäßig
statt:
Wann: jeden 2. Mittwoch im Monat – 18:30
Wo: Paritätischer Wohlfahrtsverband, Alphornstraße 2, 68169 Mannheim
Sie möchten auch eine Patientengruppe in
Ihrer Region gründen, z.B. in Hamburg,
Leipzig, oder in Ihrer Nähe?
Das Lebenshaus-Team wird Sie mit allen
Kräften unterstützen.
Telefon: 0700 5885 0700
Email: [email protected]
47
2012
1
WissensWert
Neue regionale Patientengruppe für Nierenkrebs-Patienten
in Uelzen gegründet
Am 9. Mai 2012 wurde mit einem Informationsabend in Uelzen eine weitere regionale
Patientengruppe für Nierenkrebs-Betroffene eröffnet. Damit haben nun Patienten und
Angehörige auch im norddeutschen Raum eine Anlaufstelle, um sich unter dem Dach
des Lebenshauses auszutauschen, zu informieren und sich gegenseitig zu
unterstützen.
„Das Lebenshaus leistet seit 4 Jahren eine
hervorragende Arbeit zur Auf klärung von
Nierenkrebs-Betroffenen und ihren Fami­
lien, übernimmt die Interessenvertretung
und versucht die Behandlungsqualität zu
optimieren. Es wird Zeit, dass hier in der
Region Uelzen eine regionale Patienten­
gruppe entsteht und sich niemand mehr mit
einer derart schwerwiegenden Diagnose al­
leine fühlen muss“, so Jürgen Kreutzmann –
engagierter Patient und Leiter der neuen
Gruppe in Uelzen.
Am frühen Abend des 9. Mai war es
schließlich so weit: Der Tagungsraum war
gut gefüllt: ca. 18 Patienten und Begleiter
freuten sich darauf, andere Patienten und
deren Angehörige kennenzulernen und wa­
ren gespannt auf die anstehenden Vorträge.
Zu Beginn des Informationsabends stellten
Berit Eberhardt, Bereichleiterin Nieren­
krebs und Brigitte Wartenberg, Betreuerin
der Gruppenleiter, Das Lebenshaus mit
seinen verschiedenen Tätigkeiten für die
Indikationen GIST, Sarkome und Nieren­
krebs vor. Danach gab Berit Eberhardt
einen kurzen Überblick über die möglichen
Behandlungsoptionen bei Nierenkrebs. Sie
erläuterte die Optionen der Operation,
Bestrahlung, sowie die medikamentösen
Target-Therapien.
Im anschließenden Vortrag von Frau Prof.
Dr. Güler, Nephrologin von der MHH,
Hannover wurde den Teilnehmern aufge­
zeigt, wie sie ihre verbliebene (Rest-)Niere
schonen können. Zunächst erklärte Frau
Prof. Dr. Güler die Aufgaben und den Auf­
bau der Niere. Danach gab sie einen Über­
blick über die Ursachen von Nierenschäden
48
und die dadurch entstehenden Folgen. So
können beispielsweise Knochenveränderun­
gen und massive Hautveränderungen im
Gesicht auf eine mögliche Nierenschädi­
gung hinweisen. Risikofaktoren für die
Beeinträchtigung der Nieren sind u.a. Blut­
hochdruck, Zuckererkrankung (Diabetes),
bestimmte Antibiotika und häufige Kont­
rastmittel-Gabe. Um das Fortschreiten
einer vorhandenen Nierenschädigung nicht
zusätzlich zu unterstützen, sollte der Blut­
druck regelmäßig kontrolliert und gut ein­
gestellt werden. Zusätzlich sollte eine aus­
reichende Flüssigkeitszufuhr sollte sicher­
gestellt werden. Des Weiteren ist darauf zu
achten, dass nierenschädigende Medika­
mente vermieden werden (z.B. bestimmte
Schmerzmittel)..
Im Vortrag von Herr Dr. Christoph Seidel,
ebenfalls von der MHH, Hannover, konn­
ten die Teilnehmer ihr Wissen über Thera­
pieoptionen bei Nierenkrebs weiter ver­
tiefen. In chronologischer Abfolge stellte
Dr. Seidel die zielgerichteten Therapien
und die einzelnen Substanzen zur Behand­
lung des metastasiertem Nierenzellkarzi­
noms vor und erklärte anschaulich, welchen
Einf luss diese auf die Tumorzellen haben.
Die neuen Therapien blockieren zielgerich­
tet einzelne Signalwege und können damit
das Tumorwachstum hemmen. Dabei kön­
nen diese „Hemmer“ an verschiedenen
Stellen ansetzen (unterschiedliche Wirkme­
chanismen): bei einer Unterbrechung des
Ablaufs der Produktion von Wachstumsfak­
toren bis zum Signal, das an den Zellkern
gesendet wird.
Der neue Gruppeneiter
Jürgen Kreutzmann stellt sich den
Patienten vor.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass mit
den neuen Therapien wirksame Medika­
mente für metastasierte Patienten zur Ver­
fügung stehen. Des Weiteren informier­te
Dr. Seidel das Publikum über laufende Stu­
dien zu neuen Substanzen, die eine bessere
Verträglichkeit im Hinblick auf Neben­
wirkungen versprechen lassen.
Im Anschluss der Vorträge beantworteten
die Referenten den interessierten Teilneh­
mern sehr eingehend ihre Fragen. Alle An­
wesenden und die Mitarbeiter des Lebens­
hauses dankten den Nierenkrebs-Experten
für die interessanten und verständlichen
Vorträge mit großem Applaus.
2012
Zum Abschluss der Informationsveranstal­
tung stellte Brigitte Wartenberg den neuen
Gruppenleiter, Jürgen Kreutzmann vor.
Herr Kreutzmann kam vor einigen Mona­
ten auf das Lebenshaus-Team zu, da er sich
gerne als neuer Patientenkontakt engagie­
ren wollte.
„Wir freuen uns sehr über das Engagement
von Jürgen Kreutzmann und unterstützen
ihn bei der Gruppengründung und Grup­
penführung mit Materialien und Tipps so
weit wie möglich. Es ist schön, dass so auch
im Raum Uelzen/Lüneburg NierenkrebsPatienten und deren Begleiter die Möglich­
keit haben, sich in einer Gruppe mit ande­
ren Betroffenen zu treffen und auszutau­
schen, um zu mehr Lebensqualität und
Freude am Leben zu finden“, so Brigitte
Wartenberg.
Der neue Gruppenleiter Jürgen Kreutz­
mann, selbst betroffener Nierenkrebs-Pati­
ent: „Ich freue mich auf meine neue Auf­
1
NIERENKREBS
gabe als Patientenkontakt und bin gespannt
darauf, wie ich zusammen mit meiner
Lebensgefährtin und den anderen Gruppen­
teilnehmern den Austausch rund um die
Erkrankung fördern kann.
Jeder Interessierte ist in der Gruppe herzlich
willkommen!“
Die regelmäßigen Treffen finden
nun statt:
Wann: jeden 3. Dienstag im Monat
17:30 Uhr
WO: Senioren Residenz Uelzen,
Achterstr. 13-19, 29525 Uelzen
Email: Nierenkrebs.Uelzen@lebenshaus
gruppen.org
Sie möchten auch eine Patientengruppe in
Ihrer Region gründen, z.B. in Hamburg,
Leipzig oder in Ihrer Nähe?
Das Lebenshaus-Team wird Sie mit allen
Kräften unterstützen.
Telefon: 0700 5885 0700
Email: [email protected]
49
2012
1
WissensWert
Zweite globale IKCC-Konferenz fördert Nähe und
Austausch von Nierenkrebs-Patientenorganisationen…
Vom 11. bis 13. März 2012 trafen sich Vertreter von Patientenorganisationen,
Experten und Mitarbeiter der pharmazeutischen Industrie aus der ganzen Welt zu
den „2nd Expanding Circles in Supporting Kidney Cancer“ in Rom, Italien.
Ziele der internationalen Konferenz sind u. a. Erfahrungen auszutauschen,
Defizite zu diskutieren, Neues zu erfahren und gemeinsame Ideen für Lösungen
und Projekte im Bereich Nierenkrebs zu finden.
Im Frühjahr 2010 wurde die Idee eines
internationalen Nierenkrebs-Netzwerkes
(International Kidney Cancer Coalition =
IKCC) geboren, im September 2010 fand
darauf hin eine erste globale Konferenz in
Frankfurt statt. Nach dem großen Erfolg
dieser ersten Konferenz unter dem Motto:
„Expanding Circles in Supporting Kidney
Cancer“ in Deutschland, kamen in diesem
Jahr erneut über 50 Patientenvertreter aus
15 verschiedenen Ländern zu einem zweiten
internationalen Nierenkrebs-Treffen
zusammen.
„Das, was uns allen gemeinsam am Herzen
liegt, ist das Wohlergehen der Patienten”, so
Berit Eberhardt, Bereichsleiterin Nieren­
krebs im Lebenshaus. „Eine internationale
Konferenz wie diese ist dabei eine wunder­
bare Gelegenheit, sich mit Vertretern ande­
rer Organisationen, Nierenkrebs-Experten
und der forschenden Industrie auszutau­
schen und so die Situation für NierenkrebsBetroffene weltweit zu verbessern.“
„Gerade bei den seltenen Tumorarten, wie
Nierenkrebs, ist es wichtig, Kräfte zu bün­
deln und - vor allem auf internationaler
Ebene, mit einer Stimme zu sprechen“,
weiß Deb Maskens Vertreterin von Kidney
Cancer Canada. „Sicherlich können alle
Patientenorganisationen von einem gemein­
samen Netzwerk profitieren, denn zusam­
men sind wir einfach stärker – gegenüber
der Öffentlichkeit, den Experten und
sicherlich auch der Industrie. Verschiedene
Bereiche, wie zum Beispiel die Einbindung
in internationale klinische Studien etc. sind
für eine einzelne nationale Organisation
kaum denkbar“, erklärt Dr. Rachel Giles,
von Waterloop Netherlands. „Die zweite
50
Konferenz der IKCC war sicherlich ein
weiterer Schritt zur erfolgreichen internati­
onalen Vernetzung im Bereich Nieren­
krebs“, so Dr. Giles weiter.
IKCC ist ein unabhängiges, demokratisches
Netzwerk nationaler Patientenorganisatio­
nen, mit den Zielen:
n die Lebensqualität von Patienten mit
Nierenkrebs und ihren Familien zu
verbessern,
n die existierenden nationalen Patienten­
gruppen zu stärken,
n künftig die Entwicklung von neuen
Patientenvereinigungen bei Nierenkrebs
zu unterstützen,
n sowie mit „einer Stimme“ sprechen zu
können, wenn es um die zunehmende
Integration von Patienten in die
Forschung geht.
Das Lebenshaus e.V. ist Co-Initiator und
Gründungsmitglied dieses internationalen
Zusammenschlusses. Karin Kastrati, Berit
Eberhardt und Markus Wartenberg organi­
sierten maßgeblich die beiden internationa­
len Konferenzen in Frankfurt und Rom.
Berit Eberhardt und Karin Kastrati bei der
Vorbereitung für die Präsentationen
Vandana Gupta und Jyoti Patil von der V Care
Foundation aus Indien - einer der stärksten
Krebs-Patientengruppen, die sich um viele
Nierenkrebs-Patienten kümmern.
Weitere Informationen zum genauen Inhalt
der Konferenzen sind in Kürze in einem
englischen Konferenz-Bericht, auf der
IKCC-Website unter www.ikcc.org
zu finden.
Natürlich ist IKCC immer offen für weitere
nationale Patientenorganisationen, die dem
Netzwerk beitreten möchten.
Alle Organisationen aus dem Bereich
Nierenkrebs sind herzlich eingeladen sich
mit IKCC in Verbindung setzen.
Von links: Juliet Ibrahim mit Mutter und
Schwester. Die in Ghana sehr bekannte
Schauspielerin gründete eine Organisation
zur Unterstützung von NierenkrebsPatienten.
2012
1
NIERENKREBS
Auszug aus einer E-mail eines Teilnehmers:
Liebe IKCC Steering Committee Mitglieder,
Markus Wartenberg moderiert die interaktive
Diskussion: Professionelles Therapie- und Nebenwirkungsmanagement bei oralen Target-Therapien
PD Dr. Michael Staehler und Dr. Purvish Parikh in der
Diskussion über die interdisziplinäre Behandlung des
Nierenzellkarzinoms
Es war einfach toll beim 2. IKCC Meeting in Rom dabei sein zu
dürfen. Wirklich fantastisch die derart enthusiastische und
engagierte IKCC-Familie kennen zu lernen! Ich werde für den
Rest meines Lebens ein Fan und Freund von IKCC sein.
All dies verdanke ich Vandana (Gupta, V-Care, Indien), die mich
zu IKCC gebracht hat. Ganz herzlichen Dank an Dich, Vandana.
Ich wünschte, es gäbe noch weitere Patientengruppen, die so voller
Freude und positiver Herangehensweise sind, wie ihr das seid.
Gratulation zu dieser großartigen Einstellung. Was ich beispiels­
weise aus dem Meeting mitnehme ist:
n Information ist alles – verständlich für Patienten und
Angehörige auf bereitet.
n In der Zusammenarbeit (zwischen Ärzten und Patienten)
lernen wir, die Dinge auch einmal von einer anderen Seite zu
betrachten – dies hilft uns, über den Tellerrand zu blicken.
Außerdem denke ich, dass wir alle das Rad nicht neu erfinden
müssen. Wir können alle von einander profitieren, von der Arbeit
anderer, den vorhandenen Informationen und dem Wissen, das
weltweit bereits existiert. Ich freue mich darauf, diese Dinge mit
meinen Patienten in Indien und Asien zu teilen.
Mit Herzlichen Grüßen
Dr. Purvish Parikh, Indien
Sieben verschiedene Patientengruppen hatten die
Gelegenheit ihre Projekte zu präsentieren und
standen im Anschluss für Fragen zur Verfügung.
51
2012
1
WissensWert
NIERENKREBS
Zwei Nierenkrebs-Foren im Jahr 2012
Nach dem erfolgreichen Nierenkrebs-Forum in Frankfurt/Main
2011 werden in diesem Jahr zwei Nierenkrebs-Foren stattfinden ‑
im Norden und Süden Deutschlands. Das Forum in Berlin fand
bereits am 15. Juni statt. Ein weiteres Forum wird am 12. Oktober
in München veranstaltet. Auch hier stellen Spezialisten ihre Zeit
und Expertise für das Nierenkrebsforum des Lebenshauses zur
Verfügung.
Neben vielen anderen Projekten, Aktivitä­
ten und Angeboten bietet Das Lebenshaus
auch in 2012 wieder Informationstage –
die sogenannten Lebenshaus-Foren – für
Patienten, Begleiter (Angehörige) und Inte­
ressierte an. Dieses Jahr werden zwei Foren
stattfinden – in Berlin und München.
Das Lebenshaus kommt also zu Ihnen in die
Region.
Die Nierenkrebs-Foren sind dabei ganz auf
die Interessen der Patienten abgestimmt.
Neben den Basis-Vorträgen zu Nierenkrebs
und seiner Therapie wird es auch in diesem
Jahr neue Themen geben, wie z.B. die
nephrologische Nachsorge bei NierenkrebsPatienten und die medikamentöse Behand­
lung von Knochenmetastasen.
Veranstaltungsort:
Hotel zur Post
Bodenseestraße 4a
81241 München
Tel.: +49 (0) 89-896950
Fax: +49 (0) 89-89695126
eMail: [email protected]
Webseite: www.hotelzurpost-muenchen.de
n
Fragen an unsere Experten
Bitte beachten Sie, dass unsere Experten
während des Forums keine Zweitmeinung
zu Ihrer Behandlung geben können. Bei
Interesse zu einer Zweitmeinung können
wir Ihnen gerne den Kontakt vermitteln.
Erleben Sie medizinische – jedoch
patientengerechte ‑ Vorträge erfahrener
Ärzte
n Fragen Sie die Experten zu den unter­
schiedlichen Themen
n Kommen Sie mit anderen Patienten in
Kontakt und nutzen Sie so die Chance
zum Erfahrungsaustausch.
Durch die Lebenshaus-Foren wollen wir
Ihnen Wissen vermitteln, Orientierungs­
hilfe geben, den Rücken stärken und Ihnen
dadurch die Möglichkeit geben, mit der
Krankheit bewusst und sicher umzugehen.
Alle beim Lebenshaus registrierten Patien­
ten erhalten rechtzeitig eine schriftliche
Einladung für die Münchner Veranstaltung.
Das endgültige Programm wird zusätzlich
im Internet zur Verfügung gestellt.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!
52
Dokumentation
Bei diesen Foren handelt es ich um eine
einmalige Veranstaltungen, für die es in der
Nachlese KEINE inhaltlichen Zusammen­
fassungen geben wird. Auch eine Über­
gabe/nachträgliche Übersendung der Refe­
renten-Vorträge ist nicht möglich.
Teilnahmegebühr
Für die Veranstaltung erhebt
Das Lebenshaus e.V. eine Teilnahmegebühr
in Höhe von
30,- EUR pro Person für LebenshausMitglieder und deren Begleitpersonen
(Angehörige/r)
50,- EUR pro Person für Nicht-Mitglieder
und sonstige interessierte Teilnehmer
Die Teilnahmegebühr ist direkt vor Ort
beim Lebenshaus-Team zu entrichten.
Anmeldung
Es stehen max. 100 Plätze zur Verfügung –
im Anmeldeverfahren haben LebenshausMitglieder Vorrang.
Daher melden Sie sich bitte bei uns an:
Per Post an: Das Lebenshaus – Nierenkrebs,
Usa-Straße 1, 61231 Bad Nauheim
Per Fax unter: 06032-9492-885 oder
Per E-Mail: [email protected]
Nach erfolgreicher Anmeldung erhalten Sie
eine schriftliche Teilnahmebestätigung.
2012
1
ERKRANKUNG & LEBEN
Kindern die Krankheit Krebs erklären:
Neues Buch „Das ist Krebs“ bietet Unterstützung!
„Warum musst Du ins Krankenhaus? Wo gehst Du jeden Tag hin, wenn Du
sagst, Du musst zur „Bestrahlung“? Wirst Du wieder gesund? Solche und
ähnliche Fragen bewegen Kinder, wenn sie miterleben müssen, dass
„etwas nicht stimmt“, dass ein Mensch in ihrer nahen Umgebung an Krebs
erkrankt ist.
.
.....
...........
Esther Tulodetzki: “Das ist Krebs“,
atp Verlag 2011,
Hardcover mit vielen Abbildungen,
28 Seiten,
ISBN 978-3-943064-01-8,
€ 9,80 zzgl. Versandkosten,
zu bestellen unter:
www.atp-verlag.de oder bei
atp Verlag,
Maria-Hilf-Straße 15,
50678 Köln,
Tel.: 0221 – 27 23 59-28,
[email protected]
1
e
den Ver
in
fü r
...
Kindern verstehen helfen
1€
Die Herausgabe des Buches entstand mit der
Unterstützung des Patientenvereins „lebens­
mut e.V.“. Der Verein engagiert sich seit
1999 für die psycho-onkologische Beglei­
tung von Betroffenen – Patienten wie An­
gehörigen. Damit auch Kinder als Angehö­
rige wahrgenommen werden, fördert er die
kostenlose Familiensprechstunde am
Klinikum München Großhadern, in der
erkrankte Eltern Rat und Hilfe im Umgang
mit ihren Kindern finden. Von jedem ver­
kauften Buch „Das ist Krebs“ geht 1 Euro
an „lebensmut e.V.“
.
„Das ist Krebs“ kann Erwachsenen dabei
helfen, die Bedürfnisse eines Kindes in
dieser schwierigen Zeit zu sehen und mit
ihm über seine drängende Ängste und
Gefühle kindgerecht zu sprechen. Das Buch
ist besonders geeignet für Kinder im Alter
von vier bis acht Jahren.
...
Auf all diese Fragen ehrliche Antworten zu
finden, die verständlich sind, aber nicht zu
sehr ängstigen, ist dann eine große Heraus­
forderung. In kindgerechter Sprache und
mit einer gewissen Leichtigkeit erklärt
„Das ist Krebs“, was Krankheit, Krebs,
Chemotherapie und Bestrahlung bedeuten.
Mit Fragen wie „Warst du auch schon mal
im Krankenhaus?“ bezieht das Buch die
kleinen Zuhörer direkt in das Geschehen
mit ein und ermutigt sie, auch ihre Fragen
zu stellen. Die ausdrucksstarken Bilder –
Collagen aus Fotografien und Zeichnungen
– veranschaulichen den Inhalt sehr konkret
und realitätsnah.
Die Autorin
Als die Illustratorin und Fotografin
Esther Tulodetzki vor einigen Jahren an
Krebs erkrankte, war sie in der schwierigen
Lage, ihrer vierjährigen Nichte Lucy zu
erklären, was mit ihr los ist – und so ent­
stand „Das ist Krebs“.
Heute ist Esther Tulodetzki wieder gesund
und lebt und arbeitet in Aachen. Sie sagt:
„Das Buch hat uns beiden geholfen, mit
unseren Ängsten umzugehen –das wünsche
ich auch anderen Betroffenen und vor allem
den mitbetroffenen Kindern.“
53
2012
1
WissensWert
Das Lebenshaus
Das Lebenshaus – persönlich:
Jan Fischer
Welche Aufgaben übernimmst Du /
übernehmen Sie im LH?
Als Patientenkontakt Rhein-Neckar bin ich
Ansprechpartner für Nierenkrebs-Patienten
im Großraum Mannheim. Da ich weiß, wie
wichtig es ist, über Fragen und Probleme
rund um die Erkrankung sprechen zu kön­
nen, habe ich mich dazu entschieden eine
Patientengruppe für Nierenkrebs-Patienten
und Betroffene aufzubauen. Seit Januar
2012 treffen wir uns regelmäßig jeden 2.
Mittwoch im Monat – ganz nach dem Le­
benshaus-Motto „Niemand ist allein mit
Nierenkrebs.“
Warum ist es für Dich / Sie wichtig,
sich im LH zu engagieren?
Ich möchte allen Betroffenen zeigen, dass
man auch mit Nierenkrebs gut leben kann.
Von besonderer Bedeutung ist dabei die In­
formationsvermittlung rund um die Er­
krankung und den alltäglich Umgang mit
ihren Folgen/Nebenwirkungen. Gerade bei
einer seltenen Erkrankung, wie Nieren­
krebs, ist es oftmals nicht leicht Antworten
auf seine anstehenden Fragen zu erhalten.
Da ist Expertenwissen und die Erfahrung
langjähriger Patienten gefragt.
Was machst Du / machen Sie außer
Deinem / Ihrem Engagement im LH
sonst noch?
Ich verreise gerne und oft mit dem Wohn­
wagen. Außerdem braucht die Freiwillige
Feuerwehr in Zukunft auch noch einen
Trainer für Löschfahrzeugfahrer – diese
Aufgabe möchte ich gerne weiterhin über­
nehmen.
54
Hast Du / Sie ein Lieblingsbuch?
Ein Lieblingsbuch habe ich nicht, aber ich
lese Tageszeitungen von vorn bis hinten.
Gibt es einen Lieblingsfilm?
Nein.
Verrätst Du / verraten Sie uns Deine /
Ihre Leibspeise:
Alles außer Fisch, wird von Fall zu Fall
entschieden.
Wie lautet Dein Lebensmotto?
In meinem Nachbarort lebte das Original,
der Raubacher Jockel:
Holt der Deibel auch die Welt,
Lustigkeit ist Trumpf,
und so lang der Stiefel hält
braucht man keinen Strumpf.
Die regionale Patientengruppe
Nierenkrebs Rhein-Neckar trifft sich
regelmäßig:
Jeden 2. Mittwoch im Monat
um 18:30 Uhr
Im Paritätischen Wohlfahrtsverband
Mannheim, im Mehrgenerationenhaus,
Alphornstraße 2a
Mannheim
Auf einen Blick :
Name: Jan Fischer
Wohnort: Finkenbach/Odw
Alter/Geburtstag: 19.02.1964
Im LH seit: 2011
2012
1
Das Lebenshaus
Impressum
Founding-Menber of
„Unabhängig, fachkundig und engagiert!“
Die Organisation Für Patienten Mit Seltenen Soliden Tumoren:
Das Lebenshaus e.V.
n Betroffene informieren
n Interessen vertreten
n Behandlung optimieren
n Forschung unterstützen
n Hoffnung geben
Das Lebenshaus e.V. Seltene Solide Tumoren:
GIST • Sarkome • Nierenkrebs
International
Kidney Cancer
Coalition
Hotline 0700-4884-0700
[email protected]
www.daslebenshaus.org
„Das Lebenshaus e.V.“ ist die Organisation
für Patienten mit bestimmten seltenen
soliden Tumoren wie GIST, Sarkome und
Nierenkrebs, Angehörige und medizinische
Fachkräfte. Die wesentlichen Aufgaben­
bereiche des Lebenshauses sind:
n Betroffene informieren
n Interessen vertreten
n Behandlung optimieren
n Forschung unterstützen
n Hoffnung geben
Der Verein arbeitet professionell mit medi­
zinischen Fachkräften, der forschenden
Pharmaindustrie und anderen Patienten­
organisationen weltweit zusammen, um das
Bestmögliche für die Betroffenen und ihre
Familien in den jeweiligen Indikationen zu
erreichen. Das Lebenshaus ist eine gemein­
nütziger Non-Profit Verein, ohne Einf luss­
nahme Dritter. Er finanziert sich durch
Fördermitgliedschaften, Privatspenden,
Firmenspenden, Sponsoring, Benefiz­
aktivitäten sowie Mitarbeit in
EU-geförderten Projekten.
Status: Gemeinnütziger Verein, gegründet
am 24. Juni 2003 (14 Gründungsmitglieder),
eingetragen unter VR 1152 im Vereins­
register des Amtsgerichts Friedberg/Hessen.
Vereinsorgane: Betroffenen-Vorstand,
Mitgliederversammlung, Vereinssprecher,
angestellte Mitarbeiter sowie zwei mediz.wiss. Beiräte führender Experten in den
jeweiligen Indikationen.
Dieser Infobrief „WissensWert“ ist ein
kostenloses Informationsangebot des ge­
meinnützigen Vereins Das Lebenshaus e.V.
(V.i.S.d.P. Markus Wartenberg,
Berit Eberhardt, Karin Kastrati)
Ausgabe 1 = Juni 2012 –
Auf lage 3.500 Ex. Der Bezugspreis ist im
Mitgliedsbeitrag enthalten.
Disclaimer / Haftungsausschluss
ACHTUNG! Wir sind Patienten,
Spenden-/Bankkonto: Commerzbank
Angehörige, Redakteure und freiwillige
Bad Nauheim - BLZ 513 800 40 Mitarbeiter – keine Ärzte! Die Informatio­
Konto: 01 30 52 07 00
nen dieses Infobriefes dürfen auf keinen Fall
Bitte geben Sie bei Spenden Ihre komplette
als Ersatz für professionelle Beratung oder
Adresse auf dem Überweisungsträger an,
Behandlung durch ausgebildete und aner­
damit wir Ihnen eine Spendenbescheini­
kannte Ärzte angesehen werden.
gung für Ihre Steuerunterlagen zusenden
Der Inhalt kann und darf nicht verwendet
können. Vielen Dank!
werden, um eigenständig Diagnosen zu
stellen oder Behandlungen zu beginnen.
Vereinsadresse:Wir haben versucht, diesen Infobrief mit
Das Lebenshaus e.V. Patientenorganisation
größtmöglicher Sorgfalt zu erstellen – den­
Usa-Strasse 1, D-61231 Bad Nauheim
noch sind Irrtümer und Änderungen
GIST/Sarkome: Tel.: + 49 (0) 700 4884 0700
möglich. Das ist menschlich! Hierfür über­
nehmen Herausgeber, Vorstand, Vereins­
Nierenkrebs: Tel.: + 49 (0) 700 5885 0700
sprecher, Redakteure, Beiräte, FremdTelefax: + 49 (0) 6032-9492-885
Autoren und Gestalter keine Haftung.
Website: www.daslebenshaus.org
Sollten Sie Irrtümer und Änderungen
Zentrale Email: [email protected]
finden, bitte machen Sie die Redaktion
unmittelbar darauf aufmerksam:
[email protected]
Vielen Dank!
55
2012
1
WissensWert
Das Lebenshaus
Die wichtigsten Termine im Überblick
Das Lebenshaus e.V. Terminkalender: Juni, Juli und August 2012
Datum
Ort
Veranstaltung
27.06.
Heilbronn
Reg. Nierenkrebs-Gruppe Heilbronn-Franken
28.06.
München
Reg. Nierenkrebs-Gruppe München
28.06.
Berlin
Patientenveranstaltung der IQUO, Maritim Hotel proArte, Mitte
09.07.
Berlin
Reg. Nierenkrebs-Gruppe Berlin
09.07.
Düsseldorf
Reg. Nierenkrebs-Gruppe Rheinland
11.07.
Mannheim
Reg. Nierenkrebs-Gruppe Rhein-Neckar
14.7.
Würzburg
Reg. GIST-Gruppe Würzburg-Nürnberg, Sommerausflug
10.07.
Köln
Reg. Gruppe Köln-Bonn, Sommerausflug
14.7.
Bayreuth
Reg. GIST-Gruppe Würzburg-Nürnberg, Sommerausflug
17.07.
Uelzen
Reg. Nierenkrebs-Gruppe Uelzen
25.07.
Heilbronn
Reg. Nierenkrebs-Gruppe Heilbronn-Franken
26.07.
München
Reg. Nierenkrebs-Gruppe München
08.08.
Mannheim
Reg. Nierenkrebs-Gruppe Rhein-Neckar
13.08.
Berlin
Reg. Nierenkrebs-Gruppe Berlin
13.08.
Düsseldorf
Reg. Nierenkrebs-Gruppe Rheinland
21.8.
Oberursel
Reg. GIST Gruppe Rhein-Main
21.08.
Uelzen
Reg. Nierenkrebs-Gruppe Uelzen
29.08.
Heilbronn
Reg. Nierenkrebs-Gruppe Heilbronn-Franken
30.08.
München
Reg. Nierenkrebs-Gruppe München
Juni 2012
Juli 2012
August 2012
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n Betroffene informieren
n Interessen vertreten
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n Forschung unterstützen
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