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Experten-Beiträge Ärzte, Betroffene und Angehörige über Diagnose, Therapie und den Umgang mit Bauchspeicheldrüsenkrebs Experten-Beiträge Inhalt: 1. Gastroenterologie: „Frühzeitige Diagnose ist wichtig“ Prof. Dr. Michael Geißler, Onkologisches Zentrum, Klinikum Esslingen 2. Chirurgie: „Heute operieren wir mehr als früher“ Prof. Jens Werner, Europ. Pankreaszentrum, Uniklinik Heidelberg 3. Onkologie: „Fortschritt dank innovativer Therapien“ PD Dr. Helmut Oettle, Charité, Zentrum für Tumormedizin, Berlin 4. Strahlentherapie: „Erfolg durch schonende Techniken“ PD Dr. Ursula Nestle, Uniklinik Freiburg 5. Rehabilitation: „Patienten aktiver einbinden“ Prof. Oliver Rick, Klinik Reinhardshöhe, Bad Wildungen 6. Ernährung: „Jeder Mensch reagiert verschieden“ Friederike Bürger, Diätassistentin, Berlin 7. Psychoonkologie: „Bessere Akzeptanz gegenüber psychologischer Hilfe“ Dr. Andrea Petermann-Meyer, Niedergelassene Ärztin, Aachen 8. Selbsthilfe: „Wir sind für Betroffene da – seit über 30 Jahren“ Jürgen Kleeberg, Vorsitzender des „Arbeitskreis für Pankreatektomierte“ (AdP), Berlin 9. Dagmar Berghoff im Interview: „Das Wichtigste ist, für den anderen da zu sein.“ Dagmar Berghoff, Moderatorin der Kampagne und Angehörige Prof. Dr. Michael Geißler, Onkologisches Zentrum, Klinikum Esslingen „Frühzeitige Diagnose ist wichtig“ Diagnoseverfahren bei Bauchspeicheldrüsenkrebs Als Gastroenterologe werde ich häufig gefragt, ob es bestimmte Ursachen für Bauchspeicheldrüsenkrebs gibt und ob es durch das eigene Verhalten möglich ist, die Gefahr zu verringern, an dieser Krebsart zu erkranken. Als Ursachen kommen wie bei vielen Krebserkrankungen das Zigarettenrauchen und ein exzessiver Alkoholkonsum in Betracht. Neueste Forschungen haben aber auch ergeben, dass eine dauerhaft falsche Ernährung das Risiko von Bauchspeicheldrüsenkrebs erhöhen kann. Dabei scheint besonders der Genuss von zu viel Süßem sowie sehr starkes Übergewicht eine Rolle zu spielen. Durch falsche Ernährung besteht auch die Gefahr, im Laufe des Lebens zuckerkrank zu werden oder eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse (Pankreatitis) zu bekommen. Wenn eine Entzündung über einen längeren Zeitraum anhält, spricht man von einer chronischen Pankreatitis. Diese kann auch eine Ursache dafür sein, dass sich ein Bauchspeicheldrüsenkrebs entwickelt. Darüber hinaus besteht in seltenen Fällen ein deutlich erhöhtes erbliches Krankheitsrisiko. Je eher Bauchspeicheldrüsenkrebs bemerkt wird, desto gezielter und erfolgreicher lässt er sich behandeln. Hierfür gibt es in der Gastroenterologie verschiedene Verfahren, die helfen, den Tumor zu finden und das Krankheitsstadium zu bestimmen. Die rechtzeitige Diagnose wird allerdings oft dadurch erschwert, dass charakteristische Frühsymptome fehlen. Umso wichtiger sind zu Beginn das ausführliche Gespräch sowie eine sorgfältige körperliche Untersuchung der Patienten. Denn nur so kann Bauchspeicheldrüsenkrebs rechtzeitig entdeckt werden. Der richtige Einsatz der folgenden Diagnoseverfahren wie Ultraschall, Endosonographie (Ultraschalluntersuchung von innen), Computertomographie und Magnet-ResonanzTomographie ist dabei wichtig, da diese jeweils unterschiedliche Erkenntnisse liefern. Daneben zählt die Erfahrung des Arztes, um schnell den Tumor und die genaue Ausbreitung einschätzen und so die richtige Therapie beginnen zu können. Ich empfehle daher, die Diagnostik und auch die Therapie in erfahrenen Kliniken und Zentren vorzunehmen. Eine verlässliche Früherkennung von Bauchspeicheldrüsenkrebs gibt es bis heute nicht – weder durch bildgebende Verfahren noch durch Urin oder Blutproben. In der Zukunft könnte sich dies aber ändern. Hoffnung gibt dabei die Genforschung. Im Idealfall wäre dann eine einfache Blutuntersuchung ausreichend, um auf das Vorhandensein eines Tumors aufmerksam zu werden. Aktuell ist aber nach wie vor Wachsamkeit und rasche Reaktion auf unspezifische Frühsymptome der wichtigste Grundsatz im Umgang mit dieser schwerwiegenden Krankheit. Professor Michael Geißler, Esslingen Leiter des DKG-zertifizierten Onkologischen Zentrums Esslingen Chefarzt der Klinik für Allgemeine Innere Medizin, Onkologie / Hämatologie, Gastroenterologie und Infektiologie, Klinikum Esslingen Weitere Informationen zum Thema Diagnose finden Sie hier >> Prof. Jens Werner, Europ. Pankreaszentrum, Uniklinik Heidelberg „Heute operieren wir mehr als früher“ Neue Operationsmethoden machen eine potenzielle Heilung möglich Der Bauchspeicheldrüsenkrebs ist einer der aggressivsten Krebsarten. Eine potenzielle Heilung kann nur nach chirurgischer Entfernung des Tumors erreicht werden. Da der Bauchspeicheldrüsenkrebs selten Beschwerden macht, ist er bei Diagnose meist schon fortgeschritten. Daher können wir derzeit nur jeden fünften Patienten operieren. Dies geschieht in Abhängigkeit von der Lage des Tumors als Pankreaskopfresektion, meist nach der Methode von Kausch-Whipple, oder bei Lage im Pankreasschwanz als Pankreaslinksresektion. Die Operationstechnik, wie auch die Abläufe vor und nach der Operation wurden im Verlaufe der letzten Jahrzehnte immer weiter optimiert. Durch eine verbesserte Intensivmedizin und Narkose können wir heutzutage mehr Menschen insbesondere auch Patienten, die Vorerkrankungen haben und älter sind, sicher behandeln. Seit einigen Jahren befassen sich immer mehr Krankenhäuser intensiv mit der Krankheit und bilden sogenannte Pankreaszentren. In Heidelberg gründeten wir 2002 das Europäische Pankreaszentrum in dem neben Patienten aus ganz Deutschland auch Patienten aus dem europäischen Ausland behandelt werden. Durch den ständigen Austausch und die tägliche Routine sind alle medizinisch Beteiligten, Chirurgen, Internisten, Onkologen, Narkoseärzte, Radiologen, sowie das Pflegepersonal, in die komplexen Abläufe der Behandlung gut einbezogen. Aus diesem Grund können wir Menschen mit Bauchspeicheldrüsenkrebs optimal behandeln. In unserem Haus operieren wir jedes Jahr etwa 600 Patienten und sind somit das größte operative Zentrum weltweit für Bauchspeicheldrüsenerkrankungen. Aufgrund dieser großen Erfahrung sind für uns auch Operationen bei sehr schwierigen und fortgeschrittenen Fällen sicher möglich. Standard ist heute, dass nach der Operation jeder Patient eine zusätzliche (adjuvante) Chemotherapie erhält, um die Wahrscheinlichkeit des Wiederauftretens und der Metastasierung der Erkrankung zu vermindern. Hierfür ist ein fachübergreifendes Team eines Pankreaszentrums notwendig. Bei Patienten mit lokal primär nicht operablen und weit fortgeschrittenen Bauchspeicheldrüsenkrebs führen wir eine sogenannte neoadjuvante Therapie durch. Das sind zum Beispiel individuell angepasste Strahlen- und Chemotherapien, mit deren Hilfe wir den Tumor verkleinern, um ihn anschließend zu entfernen. Durch dieses Therapiekonzept können heute auch Patienten operiert und geheilt werden, bei denen das bisher nicht möglich war. In den letzten Jahren werden zunehmend auch neue sogenannte minimalinvasive chirurgische Methoden bei Bauchspeicheldrüsenoperationen angewendet. Hierbei führt man die Operationsinstrumente über kleine Schnitte in die Bauchhöhle ein. Diese Verfahren werden vor allem bei kleineren Tumoren eingesetzt, da ausgedehntere Resektionen und Gefäßresektionen mit diesen Methoden nicht möglich sind. Besonders geeignet ist die Laparoskopie für die sogenannte „Linksresektion“ des Pankreas bei Erkrankungen im Pankreasschwanz. Chirurgen und Wissenschaftler versuchen stetig, die Operationsverfahren weiterzuentwickeln. Professor Dr. med. Jens Werner Geschäftsführender Oberarzt, Leiter Sektion Pankreaschirurgie, Klinik für Allgemeine-, Viszeral- und Transplantationschirurgie, Europäisches Pankreaszentrum Heidelberg, Universitätsklinikum Heidelberg Weitere Informationen zum Thema Operation finden Sie hier >> PD Dr. Helmut Oettle „Fortschritt dank innovativer Therapien“ Medikamentöse Therapie bei Bauchspeicheldrüsenkrebs Die Therapie von Bauchspeicheldrüsenkrebs fordert uns Onkologen immer in besonderer Weise. Denn häufig ist der Tumor bei Diagnose schon so weit fortgeschritten, dass er nicht mehr zu operieren ist. Dennoch hat sich in der Behandlung von Bauchspeicheldrüsenkrebs im Gegensatz zu früher viel getan. Bis Ende der 1990iger Jahre waren uns gewissermaßen die Hände gebunden. Wir mussten Patienten mit fortgeschrittenem Bauchspeicheldrüsenkrebs nicht nur diese schwerwiegende Diagnose übermitteln, sondern konnten ihnen gleichzeitig auch keine wirksame Therapie anbieten. Das war für Patienten und behandelnde Ärzte eine sehr belastende Situation. Dann wurde die Chemotherapie bei Bauchspeicheldrüsenkrebs als Einzeltherapie Standard. Das war ein erster Fortschritt. Die Chemotherapie wirkt als starkes Zellgift, das die Tumorzellen zerstören soll, aber auch gesunde Zellen angreift. Obwohl die Chemotherapiekonzepte in den letzten Jahren immer weiter optimiert wurden und mittlerweile viel besser verträglich sind, können Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Blutbildveränderungen, Erschöpfung, Übelkeit und selten Haarausfall. In den letzten Jahren gelang es, innovative Medikamente zu entwickeln die ihre Wirkung gezielt auch beim fortgeschrittenen oder metastasierten Bauchspeicheldrüsenkrebs zeigen konnten. Sehr vielversprechend sind dabei Medikamente, welche das Tumorwachstum gezielt stoppen. Eines ist ein sogenannter Wachstumshemmer, der kombiniert mit der wöchentlichen Chemotherapie einmal täglich als Tablette eingenommen wird und in der Regel gut verträglich ist. Die häufigsten Nebenwirkungen sind Durchfall und eine akneähnliche Hautreaktion – auch Rash genannt. Patienten, die nach der Einnahme eine Hautreaktion entwickeln, profitieren dabei in besonderem Maße von der Therapie. Mehrere Studien belegen, dass das Auftreten der Hautreaktion ein Zeichen dafür ist, dass das Medikament gut wirkt und die Prognose für diese Menschen damit deutlich besser ist. Aus onkologischer Sicht ist dies ein großer Fortschritt: Denn wir versuchen immer eine individualisierte Therapien für jeden einzelnen Patienten zu finden. Mit den neuen Medikamenten erhalten wir eine weitere Möglichkeit, fortgeschrittenen Bauchspeicheldrüsenkrebs gezielter zu behandeln. Erfreulicherweise werden immer weitere Substanzen erforscht und für eine mögliche individuelle Krebstherapie überprüft. Nur durch eine Vielzahl klinischer Studien ist ein Behandlungsfortschritt zu erwarten. Damit wäre es vielleicht eines Tages möglich, Tumoren – unabhängig vom Stadium – in eine chronische Erkrankung zu überführen. Vielversprechend sind nach neuesten Studien auch Chemotherapien, die eine Operation auch beim zunächst nicht operierbaren fortgeschrittenen Bauchspeicheldrüsenkrebs ermöglichen. Dies unterstreicht erneut, wie bedeutend klinische Studien für Krebspatienten sind. Nur so können wir wirksame Medikamente entdecken, weiterentwickeln und sie für alle zugänglich machen. Es ist leider nicht möglich, sich vor einer Krebserkrankung zu schützen. Nahrungsmittel können zum Beispiel mit giftigen Stoffen belastet sein, denn industrieller Fortschritt führt zu neuen chemischen Stoffen in der Nahrungskette. Indem auf ungesunde Ernährung, Bewegungsmangel und auf Rauchen verzichtet wird, kann jeder einzelne das Risiko aber so klein wie möglich halten. Das ist aus meiner Sicht die beste Vorsorge, die wir alle treffen können. Privatdozent Dr. med. Helmut Oettle Onkologische Schwerpunktpraxis Friedrichshafen und Charité - Zentrum für Tumormedizin – Berlin Weitere Informationen zum Thema Therapie finden Sie hier >> PD Dr. Ursula Nestle, Universitätsklinikum Freiburg „Erfolg durch schonende Techniken“ Strahlentherapie bei Bauchspeicheldrüsenkrebs Für Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs wurde die Strahlentherapie bisher eher selten genutzt. Denn Organe, die in unmittelbarer Nachbarschaft der Bauchspeicheldrüse liegen, reagieren sehr empfindlich auf Strahlen. Beispiele dafür sind die Nieren und die Leber, aber auch der Darm und der Magen. Das geht soweit, dass sich die die Magenschleimhaut entzünden kann. Diese Organe vertragen etwa nur ein Drittel der Strahlendosis, die für die Therapie eines Tumors nötig ist. Daher sind wir Strahlentherapeuten immer besonders gefordert, wenn es darum geht, Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs zu behandeln. Wir wägen immer Nebenwirkungen gegen den Nutzen ab und entscheiden sehr individuell. Die Technik hat sich in den letzten Jahren enorm verbessert. Dadurch sind wir in der Lage, die Dosis optimal anzupassen. Somit wirken die Strahlen nur auf den Tumor und schädigen weniger umliegende gesunde Organe. Das schaffen wir zum Beispiel dadurch, indem wir für die Planung alle verfügbaren Information, auch zum Beispiel aus der Kernspintomographie (MRT) oder der Positronen-Emissions-Tomographie (PET) nutzen. Unmittelbar vor der Bestrahlung machen wir zusätzlich eine Computertomographie (CT), um die Strahlentechnik optimal auf die Lage des Tumors einzustellen. In unserer Klinik arbeiten wir sehr eng mit den Chirurgen zusammen. Sind diese der Meinung, dass sich ein Tumor durch eine vorhergehende Strahlentherapie soweit verändert, dass man operieren kann, dann versuchen wir gemeinsam, dieses Ziel zu erreichen. Heutzutage ist es auch möglich, schon während einer Operation Bauchspeicheldrüsenkrebs direkt zu bestrahlen. Das hat den Vorteil, dass man die Lage und Ausdehnung des Tumors sehr gut beurteilen und ihn gezielt bestrahlen kann. Dadurch wird benachbartes gesundes Gewebe optimal geschont. Allerdings benötigt man für dieses Verfahren sehr viel Erfahrung, Personal und Technik, weswegen nur wenige Zentren diese Methode anbieten. Bei Bauchspeicheldrüsenkrebs kommt es leider häufig vor, dass ein Tumor nicht mehr entfernt werden kann. Auch in diesem Fall ist eine Strahlentherapie nützlich, da sie dabei hilft, die Schmerzen zu lindern. Auch die gezielte Bestrahlung von Metastasen kann sinnvoll sein. In den letzten Jahren wurde sehr viel geforscht, um die bisherigen Anwendungen der Bestrahlung zu optimieren, beziehungsweise um neue, schonendere Verfahren zu entwickeln. Beispielsweise gibt es die Behandlung mit sogenannten schweren Ionen oder Protonen. Dabei werden teilweise sehr große und teure Apparaturen benötigt, die vielversprechend sind, da sie eine hochwirksame Strahlung abgeben. Allerdings ist es auch hier wie bei der herkömmlichen Strahlentherapie schwierig, direkt benachbartes Gewebe zu schonen. Es wird noch einige Zeit dauern, bis wir durch klinische Studien wissen, ob diese neuen Methoden bei Bauchspeicheldrüsenkrebs zum Vorteil für die behandelten Patienten sind. Ich wünsche mir, dass wir die schonenden Techniken weiterentwickeln und deren Möglichkeiten ausreizen. Denn nur mit noch präziseren Strahlentherapien ist es möglich, Tumore mit einer höheren und damit wirksameren Dosis und trotzdem schonender zu bestrahlen als bisher. Dabei spielt auch die fachübergreifende Zusammenarbeit mit Chirurgen und Onkologen eine ganz wichtige Rolle. Nur gemeinsam werden wir es in Zukunft schaffen, Bauchspeicheldrüsenkrebs zu therapieren und eventuell auch zu heilen. Privatdozentin Dr. med. Ursula Nestle Klinik für Strahlentherapie – Radiologische Klinik, Universitätsklinikum Freiburg Weitere Informationen zum Thema Strahlentherapie finden Sie hier >> Prof. Oliver Rick, Klinik Reinhardshöhe, Bad Wildungen „Patienten aktiver einbinden“ Rehabilitation ermöglicht eine schnelle Rückkehr in den Alltag Für Menschen mit Bauchspeicheldrüsenkrebs hat sich beim Thema Rehabilitation viel getan. Im Gegensatz zu früher übernehmen Patienten heute eine wesentlich aktivere Rolle. Dies beginnt damit, dass wir gemeinsam besprechen, welche Ziele sie haben. Das sind beispielsweise: „Ich möchte nicht mehr so erschöpft sein.“ oder „Ich will zunehmen oder mein Gewicht halten.“ Einige Patienten setzen ihre Ziele zu niedrig an, andere zu hoch. Unsere Aufgabe ist dann, zu motivieren oder aufzuzeigen, was realistisch ist. Das erfordert sehr viel Fingerspitzengefühl von den Therapeuten. Darüber hinaus ist es wichtig, dass Patienten beweglich und fit genug sind, um die Angebote wahrzunehmen. Heutzutage spielt Bewegung in der Rehabilitation eine immer größere Rolle. Durch Gymnastik und Schwimmübungen kann das körperliche und seelische Befinden viel deutlicher verbessert werden als durch ein reines Wohlfühlprogramm, wie etwa mit Massagen. Viele Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs haben Probleme mit der Ernährung. Häufig sind sie unsicher und fragen sich, was sie genau zu beachten haben, damit es ihnen besser geht. In der Rehabilitation gehen wir intensiv auf diesen Punkt ein: Ernährungstherapeuten informieren und beraten Betroffene ausführlich und berücksichtigen dabei persönliche Vorlieben und Bedürfnisse. Außerdem bieten wir spezielle Kochkurse an, in denen Patienten sowie deren Angehörige lernen, wie sie Speisen zubereiten, die gut schmecken und vertragen werden. Wenn sie nach der Reha zu Hause sind, fällt es ihnen dadurch leichter, sich im Alltag zurechtzufinden. Auch psychologische Probleme werden heutzutage mehr berücksichtigt als früher. Viele Krebspatienten leiden meiner Erfahrung nach sehr unter ihrer Krankheit. Ängste und Unsicherheiten wirken regelrecht wie eine Blockade. Dann sind besonders Gespräche mit einem Psychoonkologen hilfreich. Gemeinsam entwickelte Strategien helfen, um besser mit der Situation umzugehen. Auch Gleichgesinnte zu treffen ist ein wichtiger Aspekt. Obwohl viele Patienten im Vorfeld äußern, dass sie Angst vor Gesprächen mit anderen Betroffenen haben, sagen sie im Nachhinein, dass ihnen der Austausch gut tut. Dadurch hat sich schon so mancher Blickwinkel geändert. Rehabilitation hat den Anspruch, den Menschen eine schnelle Rückkehr in den Alltag zu ermöglichen. Wenn Patienten nach ein paar Wochen wieder zu Hause sind, ist es wichtig, dass sie das Gelernte so gut wie möglich umsetzen. Aus diesem Grund arbeiten wir auch nach der Reha eng mit den zuständigen Ärzten im Wohnort der Patienten zusammen. Somit erreichen wir, was uns allen wichtig ist: Eine bestmögliche Erholung der Betroffenen. Professor Dr. med. Oliver Rick Facharzt für Innere Medizin und Chefarzt der Klinik Reinhardshöhe, Fachklinik für onkologische Rehabilitation, Bad Wildungen Weitere Informationen zum Thema Rehabilitation finden Sie hier >> Friederike Bürger, Diätassistentin, Berlin „Jeder Mensch reagiert verschieden“ Ernährung bei Bauchspeicheldrüsenkrebs Die Bauchspeicheldrüse spielt bei der Verdauung eine wichtige Rolle. Menschen mit Bauchspeicheldrüsenkrebs haben aus diesem Grund sehr häufig Probleme mit dem Essen. Das Wichtigste ist, Patienten aufzuklären. Ich erlebe es immer wieder, dass dies im Klinikalltag zu kurz kommt. Häufig steht die Therapie im Vordergrund und es wird besprochen, wie der Tumor weiter zu behandeln ist. Sind Patienten zum Beispiel nach einer Operation wieder zu Hause, wissen sie oft nicht, mit den Problemen umzugehen. Ihnen fehlen dann ganz einfach die entsprechenden Informationen. Das kann so weit gehen, dass sie sogar zu wenig essen, weil sie beispielsweise Angst vor starken Durchfällen haben. Da Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs meist schon zum Zeitpunkt der Diagnose viel an Gewicht verloren haben, kann sich dadurch die Situation leider weiter verschlechtern. An dieser Stelle sind wir Diätassistenten, die sich intensiv mit der Ernährung bei Bauchspeicheldrüsenkrebs befassen, in besonderer Weise gefragt. Wir besprechen mit jedem Patienten sehr individuell, welche Beschwerden vorhanden sind oder noch auftreten können. Denn je nachdem, ob und wie Betroffene operiert wurden, sind diese sehr verschieden. Nicht alle Patienten bekommen automatisch eine Zuckerkrankheit (Diabetes) oder haben Durchfall. Daher ist keine standardisierte Beratung möglich. Jeder Mensch reagiert verschieden. Aus diesem Grund versuche ich in meinem Gesprächen Betroffenen auch immer zu vermitteln: Es gibt keine klaren Empfehlungen wie „Das darf man“ und „Das darf man nicht“. Ich rate ihnen immer, so viel wie möglich auszuprobieren und dann aufzuschreiben, was sie gegessen und wie sie dies vertragen haben. Wenn Betroffene Verdauungsprobleme wie Durchfall und starke Blähungen haben, appetitlos sind und deshalb an Gewicht verlieren, sollten sie Pankreas-Enzyme einnehmen oder deren eingenommene Menge überprüfen. Meine Erfahrung zeigt, dass es oft besser ist, mehrere kleine Mahlzeiten zu sich nehmen als wenige große. Bei den beschriebenen Verdauungsproblemen und großer Appetitlosigkeit besteht die Gefahr, dass Betroffene zu viel Gewicht verlieren. In diesem Fall ist unter Umständen eine künstliche Ernährung sinnvoll, die gegebenenfalls auch nur vorübergehend nötig ist. Im Gegensatz zu früher erkennen heute immer mehr Kliniken, dass besonders für Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs Fragen zur Ernährung eine große Rolle spielen. Vor und nach einer Operation sowie in der Rehabilitation stehen den Betroffenen daher immer öfter Ernährungsberater und Diätassistenten zur Seite. Auch Angehörige werden eingebunden und können zum Beispiel spezielle Kochkurse besuchen. Seit zirka 1983 gibt es Pankreasenzyme für Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs. Erfreulicherweise werden diese Präparate immer weiter optimiert und helfen, die Lebensqualität zu verbessern. Ich wünsche mir, dass Ärzte und Diätassistenten mit vereinten Kräften den Betroffenen dabei helfen, ihre Freude am Essen nicht zu verlieren oder sie wieder zurückzugewinnen. Friederike Bürger Diätassistentin für gastroenterologische Ernährungstherapie nach Operationen mit onkologischem Hintergrund Weitere Informationen zum Thema Ernährung finden Sie hier >> Dr. Andrea Petermann-Meyer, Niedergelassene Ärztin, Aachen „Bessere Akzeptanz gegenüber psychologischer Hilfe“ Psychoonkologische Beratung bei Bauchspeicheldrüsenkrebs Für Menschen mit Bauchspeicheldrüsenkrebs ist die Diagnose immer ein großer Schock. Sorgen und Ängste wirken dabei oft lähmend. In dieser Situation und auch im Laufe der weiteren Therapie hilft unter Umständen eine psychoonkologische Betreuung. Dabei ist der Ansatz heute ein anderer als früher. Man ging längere Zeit davon aus, dass die Psyche beim Entstehen oder dem weiteren Verlauf von Krebs eine wesentliche Rolle spielt. Durch Studien wissen wir, dass dies nicht so ist. Daher geht es in der Psychoonkologie nicht darum, die Seele zu stärken, damit ein Krebs nicht weiterwachsen kann, sondern wir helfen, die psychischen Probleme, die die Krankheit selbst verursacht, zu bewältigen. Viele Betroffene haben zu Anfang jedoch eine gewisse Scham, sagen sich sogar: „Ich habe zwar Krebs, aber ich bin doch nicht verrückt.“ Diese Ansicht nimmt erfreulicherweise ab. Im Gegensatz zu früher wünschen sich heute immer mehr Menschen, psychologisch unterstützt zu werden. Es gibt eine viel größere Akzeptanz gegenüber psychologischer Hilfe als zum Beispiel vor 20 Jahren. Dies hängt unter anderem damit zusammen, dass in vielen Zentren, in denen Krebs behandelt wird, auch Psychoonkologen arbeiten. Ich höre immer wieder von Patienten, dass es hilfreich für sie war, besonders in der Phase direkt nach der Diagnose, unterstützt zu werden. In der Beratung steht dabei immer der Betroffene mit den Themen im Mittelpunkt, die ihm besonders auf der Seele brennen. Wir Psychoonkologen motivieren die Patienten, ihren eigenen Weg mit der Krankheit zu finden. Therapeutisch bedeutet dies, dass wir sie formulieren lassen, was das Schwierigste zu einem bestimmten Zeitpunkt für sie ist. Gemeinsam überlegen wir, was hilfreich sein könnte. Damit unterstützen wir die Fähigkeit der Betroffenen, sich selbst zu helfen. Die Sorgen und Probleme hängen dabei von der Schwere der Erkrankung, dem Alter und der eigenen Lebenssituation ab. Daher ist es möglich, dass bei einigen schon nach ein bis zwei Gesprächen kein weiterer Bedarf besteht. Bei anderen hingegen dauert es etwas länger. Man kann allerdings auch nicht pauschal behaupten, dass für jeden Betroffenen mit Bauchspeicheldrüsenkrebs eine psychoonkologische Beratung nötig ist. Ich erfahre es immer wieder, dass Menschen mit einem guten sozialen Netzwerk, also zum Beispiel mit einem starken familiären Rückhalt, eigene Strategien kennen, ihre Ängste zu bewältigen. Letztlich entscheiden Betroffene selbst, was gut für sie ist. Zumindest sollte aber jeder, der sich psychologische Hilfe wünscht, diese auch erhalten. Daher wünsche ich mir für die Zukunft, dass das Angebot noch mehr über die Kliniken hinaus ausgeweitet wird. Dr. med. Andrea Petermann-Meyer Fachärztin für Allgemeinmedizin, Psychosoziale Onkologie und Psychotherapeutin in eigener Praxis mit dem Schwerpunkt Psychoonkologie in Aachen Weitere Informationen zum Umgang mit der Erkrankung finden Sie hier >> Jürgen Kleeberg, Vorsitzender des „Arbeitskreis für Pankreatektomierte“ (AdP), Berlin „Wir sind für Betroffene da – seit über 30 Jahren“ Selbsthilfe bei Bauchspeicheldrüsenkrebs Die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs wirft für Betroffene viele Fragen auf. Während der Therapie sind Ärzte und Ernährungsmediziner immer die ersten Ansprechpartner. Nur an wen können sich Patienten wenden, wenn sie beispielsweise nach einem längeren Klinikaufenthalt wieder zu Hause sind? Für viele ist gerade dann der Gesprächsbedarf sehr groß. Ähnlich ging es unserem Gründer Peter Christophel. 1976 wurde ihm die Bauchspeicheldrüse operativ entfernt. Mediziner nennen dies Pankreatektomie. Christophel selbst fühlte sich nach der Operation gut ärztlich versorgt, hatte aber viele weiterführende Fragen. Leider gab es damals kaum Infomaterial zu den Folgen des Eingriffs. Zudem lernte er Betroffene kennen, die über eine mangelnde Nachsorge klagten. Ihnen half er mit seinen persönlichen Erfahrungen, besser mit der Krankheit zu leben. Dies wollte er unbedingt auch anderen ermöglichen. Unter dem Motto „Hilfe durch Selbsthilfe“ gründete er gemeinsam mit Heinrich Drescher, der im Diabetiker Bund tätig war, noch im selben Jahr den Arbeitskreis der Pankreatektomierten, AdP. Heute haben wir 1200 Mitglieder in bundesweit 54 Regionalgruppen. Ein wissenschaftlicher Beirat aus Ärzten, Diätassistenten, Psychoonkologen, Apothekern und Rechtsberatern unterstützen uns in allen medizinischen, therapeutischen und sozialen Fragen. Daher sind unsere Mitglieder immer gut informiert. Noch mehr Betroffene zu erreichen als bisher, ist eines unserer Ziele. Generell wenden sich nur zwei bis drei Prozent der Betroffenen an Selbsthilfegruppen. Das sind nicht nur unsere Erfahrungen, sondern auch die anderer Selbsthilfeorganisationen. Es gibt immer noch viele Betroffene, die nicht wissen, wie sie mit der Erkrankung umgehen können. Daher versuchen wir über mehr Regionalgruppen weitere Menschen in ganz Deutschland zu erreichen. So gelingt es uns, für Betroffene und ihre Angehörigen wohnortnah da zu sein. Hierzu veranstalten wir regelmäßig öffentliche Treffen oder Patientenkongresse in Zusammenarbeit mit medizinischen Zentren. Die Patienten, die von den Zentren eingeladen werden, können hier direkt mit uns in Kontakt treten. Das ist sehr positiv, denn vor zehn Jahren gab es solche Möglichkeiten noch nicht. Wir nutzen unsere Mitgliedschaft in anderen Organisationen, um den Bekanntheitsgrad des AdP zu erweitern, zum Beispiel den Patientenrat der Deutschen Krebshilfe e. V., den Deutschen Diabetikerbund, den Paritätischen Wohlfahrtsverband, die Gesellschaft für Rehabilitation bei Verdauungs- und Stoffwechselerkankungen e. V. (GVRS), den Deutschen Pankreasclub und seit kurzem auch die Deutsche Gastroliga e. V. Durch Zusammenarbeit profitieren wir von dem Wissen und den Erfahrungen dieser Vereine und bringen im Gegenzug unsere Kompetenz ein. Immer mehr Menschen suchen und finden uns auch über das Internet. Daher informieren wir auf unserer Homepage über Neuigkeiten, geben Hinweise zur Ernährung, Therapie, Kontakte zu Regionalgruppen und Termine zu Veranstaltungen. Wir helfen auch bei der Arztsuche und empfehlen Zentren aufgrund der Erfahrungen unserer Mitglieder. In einem Onlineforum tauschen sich Besucher und Mitglieder aus. Dieses Angebot wird rege genutzt. Interessanterweise nehmen meist Angehörige zuerst mit uns Kontakt auf. Nahe Angehörige leiten bei uns auch Regionalgruppen. Mitglieder, die neu zu uns kommen, sind zu etwa zwei Dritteln an einem Tumor erkrankt. Andere leiden zum Beispiel an einer Entzündung der Bauchspeicheldrüse. Man muss nicht Mitglied bei uns sein, um unsere Beratungsangebote wahrzunehmen. Da der Erfahrungsaustausch den meisten langfristig hilft, treten viele Betroffene aber oft nach den ersten Kontakten dem AdP bei. Ich erlebe es häufiger, dass durch die regelmäßigen Treffen sogar langjährige Freundschaften entstehen, die den Betroffenen guttun. Ein Großteil der Patienten erkrankt erst ab einem Alter von 60 Jahren und ist meist pensioniert. Das Engagement in einer Selbsthilfegruppe gibt ihnen das Gefühl, etwas Gutes zu tun. Sie fühlen sich wertgeschätzt und sinnvoll beschäftigt. Auch für mich war es eine neue Lebensaufgabe und gab mir zusätzlichen Halt – das ist bis heute so. Jürgen Kleeberg Vorsitzender der Selbsthilfeorganisation „Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V.“ (AdP) Weitere Informationen zum Thema Selbsthilfe finden Sie hier >> Dagmar Berghoff, Moderatorin der Kampagne und Angehörige „Das Wichtigste ist, für den anderen da zu sein.“ Interview mit Dagmar Berghoff zur Kampagne Die ehemalige Tagesschausprecherin Dagmar Berghoff engagiert sich im Kampf gegen Krebs und unterstützt als Moderatorin die Kampagne „Aus der Mitte – Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs“. Ihr Ehemann, der Arzt Dr. Peter Matthaes, starb im Jahr 2001 an Bauchspeicheldrüsenkrebs. In einem Interview spricht Dagmar Berghoff über ihr Engagement und über den Umgang mit der Erkrankung Bauchspeicheldrüsenkrebs. Frau Berghoff, als Sie vor einigen Jahren gebeten wurden, die Kampagne „Aus der Mitte – Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs“ zu unterstützen, waren Sie sofort dazu bereit oder fiel es Ihnen schwer, sich wieder Ihren eigenen schmerzlichen Erfahrungen zu öffnen? Dagmar Berghoff: Ich musste natürlich erst einmal in mich gehen und habe überlegt. Ich wollte aber auch wissen, was ist diese Krankheit genau, wie gehen andere damit um, wie kann man vielleicht auch anderen helfen. Zu dem Zeitpunkt war es nicht mehr so, dass ich damit eigene Erfahrungen auf-arbeiten musste. Ich dachte, wenn ich jetzt gefragt werde, mich in dieser Sache zu engagieren, dann soll es so sein. Ihr Mann war Arzt und wusste um die Tragweite der Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs. Hatte dieses Wissen Auswirkungen auf seinen Umgang mit der Erkrankung? Dagmar Berghoff: Mein Mann war beides. Arzt, der alles wusste, weil er Bauchchirurg war und zum Zweiten war er auch Patient. Patienten verdrängen total. Der Gedanke an den Tod ist ja auch einer, mit dem man gar nicht leben kann. Er hatte die Hoffnung, dass er zu den Paradepatienten gehört, die länger überleben. Diese Hoffnung war ganz stark und auch wichtig. Wie schafft man es, die letzte gemeinsame Zeit noch zu genießen? Wie haben Sie die Zeit genutzt und wofür? Dagmar Berghoff: Auch bei mir gab es eine gewisse Verdrängung. Man hofft und hat das Gefühl, dass man noch ganz lange Zeit miteinander verbringen kann. Daher hat man auch nicht so einen Druck, dass man noch schnell Dinge erledigen müsste. Mein Mann hat natürlich schon bestimmte praktische Dinge, wie zum Beispiel Bankvollmachten und so weiter geregelt. Ansonsten haben wir aber gar nicht so viel über die Krankheit und die letzte Zeit geredet. Wir waren einfach zusammen und diese Intensität des Zusammenseins, die war schön. Angehörige fühlen sich nach dem Verlust eines geliebten Menschen hilflos und verloren. Wie sind Sie damit umgegangen? Dagmar Berghoff: Ich habe gefühlt, dass ich mit der Trauer mitschwimmen muss – wie eine Welle sein und sich nicht dagegen stemmen. Ich war sehr viel alleine und wollte das auch. Ich brauchte einfach die Stille. Verändert sich die Sichtweise auf das Leben, wenn man als Angehöriger zurückbleibt? Dagmar Berghoff: Ich habe inzwischen eine innere Balance gefunden, mit der ich sehr gut weiterleben kann. Dazu gehört aber auch, dass ich sozusagen keine Erwartungen an das Leben mehr habe. Ich habe keine Träume mehr, was ich nicht negativ meine, denn ich bin sehr ausgeglichen dabei. Ich bin mit mir im Reinen und meine das wirklich sehr positiv. Wenn Sie mit Betroffenen reden, was möchten Sie ihnen mitteilen, was Ihnen selber geholfen hat? Dagmar Berghoff: Ich glaube, das wirklich Wichtige ist, dass man voll für den anderen da ist. Also wirklich mit allem. Ich hatte mich vollkommen auf meinen Mann eingestellt. Wir haben jetzt nicht immer zusammengehockt, aber ich konnte immer sofort da sein, wenn er mich brauchte. Das war sehr wichtig – für uns beide. Weitere Empfehlungen für Angehörige finden Sie hier >>
