4 - das Lebenshaus
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WissensWert 4 2010 INFOBRIEF FÜR BETROFFENE MIT SELTENEN SOLIDEN TUMOREN: GIST, SARKOME, NIERENKREBS Nach Neuwahlen: Der Lebenshaus-Vorstand stellt sich vor Am 22. Oktober 2010 lud das Lebenshaus zur 8. ordentlichen Mitgliedsversammlung nach Bad Nauheim. Alle aktiven Mitglieder des Vereins erhielten dazu im Vorfeld eine schriftliche Einladung. Etwa 25 Prozent davon erschienen zur Versammlung. Neben Informationen zu den Tätigkeiten in 2009 und einem Ausblick in das Jahr 2011 wurde der Vorstand für 2009 entlastet und der Kassenbericht - ebenfalls für 2009, akzeptiert. Danach wurden Neuwahlen des Vorstandes durchgeführt. Christel Jäger-Freysoldt hat sich dabei zur Wiederwahl als stellvertretende Vorsitzende gestellt und wurde einstimmig in Ihrem Amt bestätigt. Marianne Zöphel wurde als neue Schriftführerin gewählt und Stefanie Seite bekleidet ab sofort das Amt des Kassenwartes. Als Kassenprüferinnen stellten sich Gisela Ahlwarth und Martina Friedl zur Verfügung und wurden einstimmig gewählt. Kai Pilgermann bleibt auch weiterhin 1. Vorsitzender, seine Amtszeit läuft noch bis 2014. Der Lebenshaus-Vorstand ist damit komplett besetzt. „Schön, dass wir in diesem Jahr wieder engagierte Mitglieder für die offenen Positionen in unserem Vorstand finden konnten. Gerade als gemeinnütziger Verein sind wir auf diese aktive Mitarbeit angewiesen“, so Vereinssprecher Markus Wartenberg. „Unser Dank gilt denen, die sich für den Verein stark machen und ihre Freizeit opfern, um ehrenamtlich für das Lebenshaus tätig zu sein! Ein ganz herzliches Dankeschön auch an Stefanie Peyk, die in den vergangenen fünf Jahren das Amt der Schriftführerin inne hatte“, stellte Kai Pilgermann fest. Im Folgenden möchte sich der neue Vorstand kurz bei Ihnen vorstellen: 1. Vorsitzender: Kai Pilgermann Name: Kai Pilgermann Geburtstag: 30. August 1976 Familienstand: verheiratet Kontakt: Krengelstrasse 55D D-46539 Dinslaken Telefon: 0179-7914291 Email: [email protected] GIST-Diagnose: Im Alter von 27 Jahren wurde bei mir GIST diagnostiziert und entfernt. Nach der Operation (mit Tumorruptur) habe ich bis zum November 2010 täglich Imatinib 400mg eingenommen. Nach sechseinhalb Jahren habe ich zusammen mit meinem behandelnden Arzt entschieden eine Therapiepause zu versuchen. Im Zusammenhang damit wurde das Kontrollintervall (CT bzw. MRT) wieder auf 3 Monate gesenkt. Das Lebenshaus: Zum Verein Das Lebenshaus e.V. bin ich kurz nach der Diagnose über die regionale GIST-Patientengruppe Rhein-Ruhr in Bochum gekommen. Im September 2004 wurde ich in den Vorstand des Lebenshauses gewählt. Dort verantwortete ich als Kassenwart zunächst die Finanzen. Als weitere Projekte habe ich in den letzten Jahren unter anderem die Internet-Auftritte Inhalt n Nach Neuwahlen: Der LH-Vorstand stellt sich vor 1 n 6. Patientenkontakte- Wochenende n Was ist was – Onkologie? 4 8 n Neue GIST-Studie: Imatinib vs. Nilotinib 9 n Progression bei GIST 11 n Extremitätenperfusion – Spezialbehandlung für Sarkome 15 n Fortgeschrittene Weichteilsarkome 18 n Neue Sarkom-Studie 20 n Nierenkrebs-Ticker 22 n Nierenkrebsforum 2011 22 n Spendenübergabe „Gesprächszeit Nierenkrebs“ 23 n Expanging Circles in Supporting Kidney Cancer 25 n Neoadjuvante Therapie bei Nierenkrebs n Die SMAT-Studie 26 28 n Neu: Patienten-Gruppe "Berlin" n Palliativmedizin heute 30 31 n Das Lebenshaus - persönlich 34 n Impressum 35 n Terminkalender Januar/Februar 36 2010 4 WissensWert (Verein, GIST, Nierenkrebs und Sarkome) sowie die Mailingliste aufgebaut und betreut. National und international war ich als Repräsentant für Das Lebenshaus auf unterschiedlichen Konferenzen und Veranstaltungen. Im Jahr 2009 bin ich zum Vorsitzen­ den des Lebenshauses gewählt worden. Ich sehe meine Aufgabe darin, die bisherige Arbeit fortzuführen und Das Lebenshaus weiter mitzuentwickeln. Mein Hauptziel hierbei ist, dass für alle unsere Patienten mit seltenen Krebserkrankungen eine optimale Information, Betreuung und Therapie erreicht wird. Beruf & Hobbies: Nach dem BWL Studium habe ich bei einem großen Stahlhersteller im Personal­ bereich angefangen. Seit März 2010 bin ich dort im Gesundheitsbereich als betrieblicher Gesundheitsmanager zuständig für alle Präventionsmaßnahmen, die wir für unsere Mitarbeiter anbieten (z.B. Rückenschulen, Fitnessstudios in Arbeitsplatznähe und Vorsorgeuntersuchungen). Unser Ziel ist es, dass die Mitarbeiter gesund bleiben! Seit der GIST-Erkrankung habe ich das Laufen als Ausgleichssport für mich entdeckt. In Hamburg bin ich 2006 meinen ersten Marathon gelaufen. Seitdem versuche ich mindestens einmal im Jahr einen Stadtmarathon zu absolvieren. Meistens verbinde ich dies mit einem Kurzurlaub (z.B. 2009 Luxemburg, geplant 2011 Hamburg). Weiterhin höre ich gerne Rockmusik und lese sehr viel, vor allem aus dem Fantasy-Bereich, wie beispielsweise „Herr der Ringe“. Lebensmotto: „Verstehen kann man das Leben rückwärts -leben muss man es vorwärts!“ (Soren Kierkegaard, dänischer Philosoph)“ Stellvertretende Vorsitzende: Christel Jäger-Freysoldt Name: Christel Jäger-Freysoldt, Alter: 66 Jahre Krankheitsgeschichte: Ende März 2000: Befund GIST des Dünndarms (16x12cm) Dezember 2000: Nachweis von Metastasen in der Leber Anfang 2001: erfolglose Chemotherapie Ab April 2001: durch Eigenrecherche Kai Pilgermann Christel Jäger-Freysoldt Einschluss in Studie zu "GIST-Therapie mit Imatinib 400mg täglich" Monitoring zeigt rückläufige Metastasen Juni 2002: Progress, Dosiserhöhung auf Imatinib 800mg täglich Seit Juli 2002 bis heute: stabile Erkrankung (seit 101 Monaten!) Ich habe gelernt, mit der Erkrankung zu leben. Natürlich gibt es einige Nebenwirkungen. Meine Augen tränen, besonders bei Sonnenlicht. Meine Haut ist sehr „dünnhäutig“ geworden und Muskelkrämpfe gehören auch dazu. Dagegen habe ich ein gutes Nebenwirkungsmanagement gefunden. Mit dem fehlenden Geruchs- und Geschmackssinn kann ich inzwischen auch umgehen, wenn das auch einen großen Eingriff in die Lebensqualität bedeutet. Erkrankung: Pimärtumor Erstdiagnose 9/2005, GIST des Magens, Tumorruptur bei der OP und Wundinfektion, 2 Wochen später Versammlung meiner Familie mit allen Brandenburger Schutz­ engeln vor meinem Krankenbett, der Tod stand schon im Flur bereit – Glück gehabt – die Engelschar siegte zusammen mit dem 2. OP-Team, meinem Mann und meiner Tochter; der Kampf gegen die Infektion war nach Wochen auch gewonnen. Mit 5,5cm war der Tumor nicht zu groß, aber die Mitoserate dafür sehr hoch. Die angebotene Teilnahme an der Studie CSTI 571 nahm ich dankbar an, der Zufallsgenerator legte fest: 1 Jahr lang 400 mg/Tag Imatinib, leider nicht 3 Jahre – oder: ohne Studie dauerhaft. 2006 und 2007 war ich tumorfrei, 1/2008 Lokalrezidiv und Metastasen im Bauchraum – wieder 400mg/Tag Imatinib. So ist das bis heute. Die bösen Gesellen sind jetzt nicht mehr zu sehen im MRT, neue kamen nicht hinzu. Das Glück ist wieder an meiner Seite! – Ich schließe es fest in meine Arme! Meine Arbeit in der Patientenorganisation bedeutet mir sehr viel. Ich möchte den Patienten etwas von meiner positiven Einstellung zu der Erkrankung vermitteln und ihnen die Möglichkeiten, die wir haben, aufzeigen. Schriftführerin: Marianne Zöphel Warum ich mich im Lebenshaus engagiere? Nach diesem Krankheitsverlauf war mir das Vertrauen in die Ärzteschaft fast abhanden gekommen, ich hatte mich auch sonst nicht zu meinem Vorteil verändert. Kraftlosigkeit, Unsicherheit, Angst vor all und jedem, Schmerzen, Nebenwirkungen des Medikamentes griffen arg in mein gewohntes Leben ein. Durch Zufall fand ich im onkologischen Wartezimmer einen Flyer über Krebserkrankungen und gezielte Medikamentenforschungen von einer Pharmafirma. Nach einem Anruf dort erhielt ich den 1. Patientenratgeber per Post und suchte darauf hin im März 2008 den Kontakt zum Lebenshaus. Name: Marianne Zöphel Wohnort: Königs Wusterhausen - am Berliner Stadtrand Alter: 68 Jahre Meine ersten „Aktivitäten“ im Lebenshaus bestanden im passiven Aufnehmen von allem, was es zu lesen, zu hören und zu Mein Glück sind meine beiden Söhne, 36 und 33 Jahre alt. Sie begleiten mich mit viel Umsicht und Geduld für meine Krankheit. Darüber hinaus gibt es zwei „Vize­ enkel“, 6 und 2 Jahre alt, um die ich mich ab und zu „kümmern“ darf. Das macht mich stark und gibt mir Mut und Kraft. Mein Lebensmotto lautet: „Wer keinen Mut zum Träumen hat, hat keine Kraft zum Kämpfen. Wer kämpft kann verlieren! Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Ich habe Kraft und will leben! 2010 Marianne Zöphel Stefanie Seite verstehen galt. Langsam stabilisierten sich Körper und Seele wieder, mein Erlebtes strukturierte und relativierte sich, die lähmende Hilf losigkeit wich. Das Zusammensein mit Betroffenen, die Kraft des Wissens, und die Energie der Akteure im Lebenshaus strahlten auch nach Königs Wusterhausen herüber, machten Mut, bef lügelten meine Lebensgeister und ließen meinen Alltag wieder leichter werden. Ich war nicht mehr allein mit GIST. Bis zu dem Wunsch, in der Patientenorganisation mitzuhelfen war es nur ein kleiner Schritt. Die Neuaufstellung des Vorstandes im Jahre 2010 war dann dafür der rechte Zeitpunkt. Ich wurde als Schriftführerin gewählt und freue mich nun auf die Zusammenarbeit im Team des Vorstandes, aller Patientenkontakte und Mitarbeiter der Geschäftsstelle. natürlich noch lange genießen – deshalb muss die Krankheit auch ein Stück weit mir gehorchen. Bange machen gilt nicht! Was gibt es für mich außerhalb des Lebenshauses? Im Berufsleben stehe ich nicht mehr. Wenn nun Haushalt und Garten fertig sind, keine Omapf lichten rufen, werden die großen und kleinen, die lustigen und anstrengenden Steckenpferde geritten. Mäßige sportliche Aktivitäten und die Kultur mit ihren unterschiedlichen Facetten begleitet mich je nach Stimmungslage. Seitdem ich wieder mein Cello tragen und 2- 3 Stunden zusammenhängend mitspielen kann, fahre ich wöchent­ lich nach Berlin zur Orchester- bzw. Kammermusikprobe. Das Zusammenwirken in der großen und der kleinen Gemeinschaft der Musikanten empfinde ich immer als tolle Bereicherung. Es ist wohl manchmal recht anstrengend, aber sehr ausgleichend, auf bauend und unheimlich hilfreich, über viele Probleme hinwegzukommen. Die „täglichen Hausaufgaben“ und einige Auftritte gehören natürlich auch dazu. Unsere schöne weite Welt kennenzulernen war und ist für mich immer wieder eine große Herausforderung und ein Geschenk zugleich. Das und vieles andere möchte ich Kassenwart: Stefanie Seite Name: Stefanie Seite Alter: 32 Jahre Geburtstag: 25.03.1978 Wohnort: Schweerstr. 11a, 58456 Witten Telefon: 02302-585859 Hobbies: Handball, lesen, Musik hören, Freunde und Familie Familienstand: ledig Mein Name ist Stefanie Seite und einige kennen mich aus der SHG Rhein-Ruhr, in der ich seit Sommer 2009 als Patientenkontakt anzutreffen bin. Meine GIST-Diagnose war eine Zufalls­ diagnose, die ich im Juli 2005 bekam. Zu diesem Zeitpunkt war ich 27 Jahre alt. Der Tumor befand sich am Dünndarm und wurde erfolgreich entfernt. Durch eine hohe Mitosen Anzahl und einer Tumorgröße von 7cm, wurde ich als Hochrisikopatientin eingestuft. Es wurde mir daraufhin die adjuvante EORTC-Studie vorgeschlagen. An dieser konnte ich teilnehmen und habe für einen Zeitraum von 2 Jahren (Okt. 2005 – Okt. 2007) 400mg/Tag Imatinib genommen. Seit Okt. 2007 nehme ich kein Imatinib mehr und bin seitdem tumorfrei. Durch die ganzen Ereignisse und entstandenen Fragen habe ich mich auf die Suche nach Antworten von gleichgesinnten gemacht. Im Internet bin ich auf das Lebenshaus gestoßen und habe Kontakt mit Karin Pelzing aufgenommen. Im Dezember 2005 habe ich dann erstmalig die SHG RheinRuhr besucht. Es hat mir dort sehr gut gefallen und ich war froh endlich offen reden und Erfahrungen austauschen zu können. 4 Das Lebenshaus Im Laufe der Zeit habe ich als „helfende Hand“ Karin bei der Arbeit in der Gruppe unterstützt und nach Ihrem Tod die Aufgabe des Patien­tenkontaktes übernommen. Dies macht mir großen Spaß und meine Aufgabe und Ziele sind es, die Patienten zu unterstützen, ihnen eine Möglichkeit zum Austausch zu geben und mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Denn Niemand muss alleine und unwissend mit der GIST-Erkrankung sein. Durch die Arbeit als Patientenkontakt habe ich mir Gedanken gemacht, wie ich noch weiter das Lebenshaus unterstützen kann. Ich habe mich 2009 zur Kassenprüferin wählen lassen und im Oktober 2010 das Amt des Kassenwartes übernommen und gehöre somit zum neuen Vorstandskreis. Ich freue mich sehr auf die kommende Arbeit und hoffe, dass ich damit meinen Teil zur tollen Entwicklung des Lebenshauses beitragen kann. In meinem Privatleben bin ich Groß- und Außenhandelskauffrau und in der Disposition (Einkauf ) meines Ausbildungsbetriebes tätig. Die Freizeit wird zum größten Teil mit Handball ausgefüllt. Angefangen habe ich damit im Alter von 7 Jahren. Jedoch in meiner Jugendzeit noch viele Dinge zusätzlich ausprobiert und dadurch mit dem Handball aufgehört. Durch viele Zufälle aber vor ein einigen Jahren wieder mit viel Leidenschaft angefangen. Meine Position ist das Tor. Dieser Mannschaftssport hat mir nach meiner Diagnose oft geholfen und mir einen Ansporn gegeben wieder in mein „altes“ Leben zurück zu finden. Die rest­ liche Zeit verbringe ich mit meinem Freund, Freunden und Familie, höre Musik und lese gerne. Außerdem besuche ich sehr gerne Konzerte/Veranstaltungen und erkunde andere Städte. Viele liebe Grüße Stefanie Seite Lebensmotto: „Träume nicht Dein Leben, sondern lebe Deinen Traum.“ 2010 4 WissensWert 6. Patientenkontakte-Wochenende: „Ich freue mich schon auf’s nächste Mal!“ „Vielen Dank für die Informationen und die Mühe, die Ihr uns am letzten Wochenende entgegen gebracht habt. Ich fühle mich motiviert und gehe gestärkt in die Gruppenplanung für 2011“ war die Aussage einer Teilnehmerin. „Für mich waren viele Dinge sehr interessant und haben mir doch mehr Sicherheit in der besonderen Situation gegeben“ lautete ein weiteres Zitat einer anderen Gruppenleiterin nach dem 6. Patientenkontakte-Workshop vom 22. bis 24. Oktober 2010 in Bad Nauheim, zu dem regionale Gruppenleiter aus ganz Deutschland angereist waren. Ein Fazit hatten Sie am Ende alle gemeinsam: „Ich freue mich schon auf’s nächste Mal!“ Der Workshop startete am Freitag-Nachmittag. Die neue Betreuerin der regionalen Patientenkontakte des Lebenshauses Brigitte Wartenberg begrüßte die Teilnehmer und erläuterte das Konzept der jährlichen Veranstaltung: „Auch in diesem Jahr haben wir wieder ein ausgewogenes Programm vorbereitet, bestehend aus medizinische Updates, praxisbezogenen Informationen zur Unterstützung der Arbeit in den regionalen Gruppen und Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch.“ „Die Ziele des Workshops sind, die Teilnehmer zu informieren, sie für Ihre praktische Arbeit in der Region stärker zu machen und auf ihre persönlichen Anliegen einzugehen“, so Brigitte Wartenberg weiter, die diesen Workshop erstmals organisiert und konzipiert hatte. Mit einem Herzlich Willkommen und „ich freue mich bekannte Gesichter wiederzusehen und neue Lebenshaus-Bewohner kennenzulernen“ begrüßte Christel JägerFreysoldt, stellvertretende Vorsitzende des Lebenshauses, alle Teilnehmer. Zu Beginn stellte Markus Wartenberg, Vereinssprecher des Lebenshauses, die einheitlichen neuen Email-Adressen der regionalen Patientengruppen vor. Diese sind unterteilt nach GIST und Nierenkrebs, unter dem Dach des Vereins Das Lebenshaus. Durch die Nutzung einheitlicher EmailAdressen „unter einem Dach“ ergeben sich viele Vorteile: n Kostenlose Nutzung für Patienten­ kontakte/Regionale Gruppen n Einheitlicher Email-Auf bau für alle Gruppen n Schutz der Privatsphäre der Patientenkontakte n Jeder Patientenkontakt kann alle Emails lesen. Dies bietet Vorteile für Lernprozess der neuen Patientenkontakte. Markus Wartenberg erklärte den Auf bau und die praktische Nutzung „live“ im Internet. Die Teilnehmer erkannten schnell die Vorteile der neuen Email-Adressen und etliche möchten möglichst bald mit den neuen EmailAdressen arbeiten. Von 16:00 – 18:00 Uhr fand an diesem Freitag-Nachmittag die 8. ordentliche Mitgliederversammlung des Vereins „Das Lebenshaus e.V.“ statt. Nach dem an alle „Aktiven Mitglieder“ versandten Ein­ ladungsschreiben – erstatteten Vorstand Kai Pilgermann und Vereinssprecher Markus Wartenberg Bericht über das Mitgliedsjahr 2009. Des Weiteren wurden Vorstandspositionen mit Marianne Zöphel und Stefanie Seite neue besetzt. Insgesamt kann das Lebenshaus auf ein überaus erfolgreiches Jahr 2009 zurückblicken - mit vielen nationalen und internationalen Fortschritten. Dafür bedankte sich das Leitungsteam: Bei den Betroffenen, die aktiv in ihrem Lebenshaus mitgearbeitet haben, den Menschen, die uns mit Beiträgen und/oder Spenden unterstützt haben sowie den medizinischen Experten und den Pharmapartnern. Ohne die vielen Unterstützer und ihre persönliche Verbundenheit, wäre die Arbeit des Lebenshauses nicht denkbar. Während des Abendessens (Scientific Dinner) ließ Markus Wartenberg es sich nicht nehmen, die Teilnehmer über ein interessantes Thema zu informieren: Die künftige Beteiligung von Patientenorganisationen an der Forschung. „Dieses „patient involvement in clinical research“ kann in der klinischen Forschung künftig tatsächlich einen großen Unterschied machen. Im Wesentlichen geht es darum, die Medikamentenentwicklung in Zukunft zielgenauer, patientengerechter, effizienter und schneller zu machen. Dies ist im Interesse 2010 4 Das Lebenshaus n Die Teilnehmer des PatientenkontakteWorkshops waren begeistert vom vielfältigen Programm. Wie geht man mit dem Tod eines Gruppenmitgliedes – mit der Trauer – um? n Wie kann man seine Gruppe in der Region bekannter machen? Dieser so wichtige Praxis-Austausch soll künftig alle zwei Monate im Rahmen von Telefonkonferenzen zwischen allen Patientenkontakten und dem Lebenshaus-Team fortgeführt und vertieft werden. Nach der Mittagspause standen zwei weitere wichtige GIST-Themen auf dem Programm. 1. Adjuvante Imatinib-Therapie – Stand Herbst 2010: Was wissen wir derzeit und welche Fragen sind unbeantwortet? aller. So bietet sich der sehr sinnvolle Weg an, dass Patientenorganisationen, medizinische Experten, Forschungs-Netzwerke, Regulatoren und forschende Industrie künftig enger auf „Augenhöhe“ zusammenarbeiten. Patienten dürfen nicht nur „Gegenstand“ klinischer Forschung sein, sondern Patientenvertreter echte Partner im Forschungs- und Studienprozess. Patienten haben eine einmalige Sichtweise auf klinische Behandlungen. Ihre Erfahrung ist daher für die Forschung von enormer Bedeutung.“ so Wartenberg, dessen Ausführungen die Teilnehmer selbst zu so später Stunde noch konzentriert folgten. Der Samstag begann mit intensiver Gruppenarbeit. Was sind - derzeit noch immer die wichtigsten Problemfelder/Fehlerquellen/Knackpunkte bei der Diagnose, Behandlung und Nachsorge der GIST? Die Teilnehmer erarbeiten, was aus Ihrer Sicht und Ihrer Erfahrung für Betroffene noch immer problematisch verläuft. Hier konnten viele auf eigene Erlebnisse zurück­ blicken – aber auch auf ihre Erfahrungen als Gruppenleiter sowie ihre zahlreichen Gespräche mit Patienten. Die rege Diskussion zeigte, dass trotz aller Auf klärung, die bisher durch Experten, Pharmafirmen und Das Lebenshaus e.V. geleistet worden ist, immer noch die Notwendigkeit zu besserer Behandlungsqualität in der Breite besteht. GIST ist und bleibt eine seltene Erkrankung, bei der es von großer Bedeutung ist, sich als Patient zu informieren, da etliche Patienten nicht von GIST-Experten behandelt werden oder im Arzt-Patienten-Gespräch oftmals zu wenig Zeit für tiefer gehende Erläuterungen bleibt. Weiterhin beschäftigte die Teilnehmer die Frage „Definition von GIST-Experten/Klinken: Wer ist eigentlich ein Experte?“ Weitere Anmerkungen waren die widersprüchliche Einordnung des Grades der Schwerbehinderung, sowie Fragen zum Thema „Reimportierte Medikamente“. Die meisten Punkte, die die Teilnehmer erarbeitet hatten, waren deckungsgleich mit der bereits von Markus Wartenberg zusammengestellten Themen: Durchaus eine Bestätigung dafür, dass sich Das LebenshausTeam den Patientensituationen bewusst ist. Der weitere Samstagvormittag stand ganz im Zeichen des Erfahrungsaustausches der regionalen Gruppenleiter. Von organisatorischen Fragen, über Themen wie die Referenten-Suche bis hin zum „Meistern“ von schwierigen Situationen bei den GruppenTreffen wurden viele Fragen diskutiert und beantwortet. Nur wenige Beispiele hieraus: n Wie oft sollte sich eine Gruppen treffen? n Wie findet man gute Referenten und was sollte man hierbei beachten? n Womit haben Patientenkontakte immer mal wieder Schwierigkeiten? n Wie verfährt man mit „störenden“ Gruppenmitgliedern? Hier erläuterte Markus Wartenberg noch einmal detailliert, was Adjuvanz bedeutet, warum man so etwas überhaupt benötigt, auf welchen Daten die Zulassung der adjuvanten Imatnib-Therapie beruht, welche (?) Patienten behandelt werden sollten und wie lange (?) nach derzeitigem Stand behandelt werden sollte…Wichtige Entscheidungsbasis für oder gegen eine adjuvante Therapie ist vor allem die Risiko-Klassifizierung nach Miettinnen. Hier bestimmen Lokalisation, Größe und Mitoserate (Zellteilungsrate) des Tumors das Rückfall-Risiko und somit die Risiko-Klasse. Patienten nach erfolgreicher Entfernung des Primärtumors (keine Metastasen) sollten also unbedingt folgende Informationen – für eine Entscheidung - haben: n Operationsstatus – in der Regel R0 n Diagnose GIST – dazu Mitoserate (Zellteilungsrate) und Risiko-Klassifizierung nach Mettinnen = low, intermediate oder high risk n Mutationsanalyse (Exon-Analyse) Und hierbei nicht nur die reine Exon-Bestimmung also z.B. Exon 11 oder Exon 18 – sondern die exakte Beschreibung der Mutation wie z.B. Exon 18 D842V Markus Wartenberg verdeutlichte hier noch einmal die Position der Experten – verbunden mit der Frage nach genauerer Erläuterung durch die Experten. Direkt im Anschluss schaltete Markus Wartenberg 2010 4 WissensWert via Skype/Internet per Lautsprecher den GIST-Experten PD Dr. Peter Reichhardt vom Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg in den Workshop. Zur freudigen Überraschung aller Teilnehmer über die spontane Live-Zuschaltung, erklärte PD Dr. Peter Reichhardt noch einmal nachdrücklich die wesentlichen Fakten, die wir inzwischen kennen sowie die Fragen bzgl. einer adjuvanten Therapie, die derzeit noch offen sind. Die Teilnehmer bedankten sich bei Herrn PD Dr. Peter Reichardt mit Applaus, und waren mit einem Lächeln im Gesicht nachhaltig beeindruckt darüber, dass sich ein Experte an einem Samstagnachmittag speziell für sie Zeit genommen hat, um Fragen zu beantworten. 2. Fortschreiten der Erkrankung (Progress): Was sollten Patienten unbedingt wissen bzw. tun? Welche Therapieoptionen gibt es derzeit bei Progress? Auch dieses Thema behandelte Markus Wartenberg ausführlich im Rahmen seiner Präsentation. Die Aufarbeitung des ersten Teils des Vortrages finden Sie in diesem WissenWert Nr. 4 auf Seite 11 Frisch gestärkt nach der Kaffeepause hatten die Patientenkontakte dann die Möglichkeit, am dem Workshop „YOGA – Einführung und Praxis“ teilzunehmen. Geleitet wurde der Workshop von Frau Dr. Brigitte Schulze, Referentin an der VHS Wetterau in Friedberg, die viele Jahre in Indien gelebt, sich für wohltätige Projekte eingesetzt und sich vor allem mit YOGA und deren Lebensweise tiefgreifend beschäftigt hat. In der theoretischen Darlegung machte Frau Dr. Schulze den interessierten Teilnehmern begreif lich, dass Yoga in Europa mehr als körperliche Betätigung bekannt sei. Tatsächlich jedoch sei Yoga eine indische philosophische Lehre, die eine Reihe geistiger und körperlicher Übungen umfasse. „Hierzulande verfolgen Yoga-Übungen zumeist einen ganzheitlichen Ansatz, der Körper, Geist und Seele in Einklang bringen soll“, so Dr. Schulze weiter. Bevor sie mit praktischen Übungen fortfahren wollte, befragte sie die Patientenkontakte, welche Erfahrungen sie bereits mit Yoga gemacht hatten. Die meisten Teilnehmer antworteten, dass sie nur wenig oder noch gar nicht mit Yoga in Berührung gekommen waren. Alle Erfahrungen waren jedoch auf körperlicher Ebene, z.B. im Fitness-Studio, gesammelt worden. Im praktischen Teil des Seminars leitete die Referentin die Teilnehmer an, zuerst leichte und später etwas schwierigere körperliche Übungen durchzuführen, die sie langsam und verständlich vorführte. Die Teilnehmer wiederholten die Übungen mit Eifer nach ihren persönlichen körperlichen Möglichkeiten. Zum Abschluss spielte die Referentin der Gruppe ein indisches Lied vor, um neben der körperlichen Erfahrung auch akustisch in die Lebensweise „der Yogis“ für einen Moment einzutauchen. Rückblickend waren einige Teilnehmer sehr begeistert von Dr. Brigitte Schulze und ihrem Vortrag, andere wiederum, waren um die Erkenntnis reicher, dass Yoga zwar interessant ist, aber sie selbst nichts damit anfangen können. „Gelohnt hat sich die Teilnahme an diesem Workshop in jedem Fall", so die Aussage der Anwesenden. Der Samstagabend fand im Sportheim Bad Nauheim mit Abendessen und anschließendem Kegeln einen lockeren und entspannten Abschluss. Das Abendessen ließen sich alle in netter Plauderrunde schmecken, und einige warfen noch ein paar Kugeln in geselliger Atmosphäre, bevor dieser informative Tag sein Ende fand. Stefanie Seite, Patientenkontakt Rhein-Ruhr Dr. Werner Heller im Gespräch mit Frau Dr. Brigitte Schulze Von der Gruppe Nürnberg: Markus Albersdörfer Dr. Brigitte Schulze führte die Patientenkontakte in die entspannende Welt des Yoga Martina Friedl, Leiterin der Gruppe in München 2010 Am Sonntag-Morgen begann der letzte Tag des Patientenkontakte-Wochenendes mit 90 Minuten aufgeteilt in zwei Bereiche: 1.Fragen des Lebenshaus-Teams zu bestimmten Themen. Hier war es dem Leitungsteam sehr wichtig, bestimmte Erfahrungen und Meinungen der Patientenkontakte für künftige Entscheidungen und Projekte einzuholen. 2.Herausforderungen des Therapie-/ Nebenwirkungs-Managements bei den oralen Target-Therapien. Bezug nehmend auf den Artikel in WissesWert Nr. 2 erläuterte Markus Wartenberg noch einmal dass die Compliance bei den oralen Target-Therapien eine „TherapieKo­operation“ zwischen Arzt und Patient benötigt. Damit moderne orale TargetTherapien wirken können, ist unter anderem die regelmäßige Einnahme entscheidend. Das heißt: Patienten müssen compliant - also therapietreu, sein. Doch Compliance beinhaltet nicht nur das „Denken“ an die tägliche Einnahme der Tabletten oder Kapseln. Compliance bei den oralen Target-Therapien - bedeutet weit mehr: Sie erfordert auch ein professionelles Therapie- und Nebenwirkungsmanagement durch das Behandlungsteam. Sehr einfach bedeutet dies: n An die „Adresse“ der Ärzte bzw. des Behandlungsteams: Die oralen Target-Therapien erfordern Expertise, Erfahrung und Engagement in Form eines kontinuierlichen und professionellen Therapie- und Nebenwirkungs-Managements sowie eine offene Kommunikation mit den Patienten. Sollte ein Arzt dies nicht leisten wollen oder können – sollte er schlichtweg keine Patienten mit diesen Therapien behandeln. n An die „Adresse“ der Patienten und Begleiter (Angehörigen): Die oralen Target-Therapien erfordern ein Höchstmaß an Therapietreue – also regelmäßige und richtige Einnahme. Die Ärzte haben täglich viele Patienten zu behandeln und können spezielle Situationen nicht erahnen. Daher: Sollten Patienten Fragen, Wünsche, Bedenken, Probleme, Nebenwirkungen haben – müssen Sie offen mit Ihrem Arzt darüber sprechen. Es geht um Eigenverantwortung, um eigene Interessen – um das eigene Leben, bei welchem der Patient die Verantwortung auch für die Therapie nicht einfach gedankenlos abgeben sollte. Den abschließenden Programmpunkt eröffnete Brigitte Wartenberg mit einer einerseits meditativen und andererseits Kraft schöpfenden Phantasiereise. Unterlegt mit sanften Klängen wurden die Teilnehmer ins Land der Phantasie begleitet. Angenehm entspannt und leicht ging es zum letzten Teil der Veranstaltung. Ein weiterer Vortrag von einer externen Referentin, Frau Ilona Wölk stand als Nächstes im Programm. „Gruppen moderieren und leiten“ lautete der Titel. Im Detail stellte Ilona Wölk „Modelle von Gruppen und ihre Dynamiken vor“ sowie „Prozesse, die jede Gruppe durchläuft“. Spannend wurde es, als die Teilnehmer mit konkreten Fragestellungen aus ihrer Gruppe die Referentin forderten. Hier zeigte sich, dass die Dozentin mit ihrem reichen Erfahrungsschatz wertvolle Hilfestellungen und Tipps auf Lager hatte. Ein Teil der Patientenkontakte stand dem Vortrag anfänglich etwas skeptisch gegenüber, hatten sie in dieser Hinsicht doch schon mehrfach Seminare besucht. Am Schluss waren sich jedoch alle einig, nämlich dass sie alle etwas dazugelernt hatten und für sich und ihre regionale Gruppen hilfreiche Ideen mitnehmen konnten. 4 Das Lebenshaus möchten wir noch einmal darauf hinweisen, dass die Pharmaunternehmen keinerlei Einf luss auf Ziel, Programm und Inhalte der Veranstaltung ausgeübt haben. (Die Kooperation des Vereins Das Lebenshaus e.V. mit Pharmafirmen erfolgt nach jederzeit einsehbaren Richtlinien für Finanzierungsvereinbarungen und dem FSA-Kodex.) Brigitte Wartenberg ist Ansprechpartnerin, Betreuerin, Koordinatorin für die Patientenkontakte "Gruppen moderieren und leiten" - war das Thema des Vortrages von Ilona Wölk. Am frühen Nachmittag wurde es Zeit sich zu verabschieden. Herzliche Umarmungen und die Freude auf das nächste Wieder­ sehen, waren Ausdruck einer innigen Gemeinschaft mit neu integrierten Mitgliedern. Mit zahlreichen Erkenntnissen und aktuellen Informationen können nun die Patientenkontakte gestärkt in die Arbeit in den regionalen Gruppen gehen, ganz nach dem Lebenshaus-Motto: „Denn niemand ist allein mit einer seltenen Erkrankung!“ Der Dank des Lebenshaus-Teams gilt den Sponsoren Novartis und Pfizer, welche die Veranstaltung durch ihre finanzielle Unterstützung möglich gemacht haben. Hier 2010 4 WissensWert Das Lebenshaus WAS IST WAS – in der Medizin/Onkologie? Mutation (lat. mutatio, Veränderung, Wechsel) EXON KIT-Rezeptor Ig Der Begriff Mutation bezeichnet dauerhafte Veränderungen des genetischen Erbgutes. Die gesamte Erbinformation eines Menschen befindet sich im Inneren des Zellkerns, in den so genannten Chromosomen. Diese bestehen aus Desoxyribonukleinsäure (DNA), Abschnitte dieser DNA werden als Gene bezeichnet. Darin sind alle wichtigen Erbinformationen gespeichert. So ist zum Beispiel ein bestimmtes Gen für die Augenfarbe eines Menschen verantwortlich, andere wiederum enthalten den Bauplan für Proteine usw. Im Falle einer Mutation kommt es zu Veränderungen im Auf bau dieser Gene. Diese Veränderungen können spontan auftreten oder durch äußere Einf lüsse wie zum Beispiel radioaktive Strahlung, Chemikalien oder Umweltgifte (z.B. Abgase, Zigarettenrauch) etc. hervorgerufen werden. Unsere Gene sind sehr vielfältig und ebenso vielfältig können auch die möglichen Veränderungen sein. So gibt es Mutationen, die negative Auswirkungen haben. Einige führen zu einer positiven Weiterentwicklung, andere zeigen gar keine Auswirkung – so genannte stille Mutationen. Im schlimmsten Falle führen Mutationen jedoch zu einem Funktionsverlust der veränderten Gene und beeinf lussen das Verhalten der gesamten Zelle. Zunächst betrifft eine Mutation nur das Erbgut einer Zelle, wird aber von dieser an alle eventuell entstehenden Tochterzellen weitergegeben. Denn bei jeder Zellteilung wird deren DNA kopiert. Sind Mutationen vorhanden, werden diese einfach „mitkopiert“. Zusätzlich gibt es Veränderungen, so genannte Keimbahn-Mutationen, die an die eigenen Kinder weitergegeben werden können. Andere, die somatischen Mutationen, dagegen sind nicht vererbbar. Hierbei handelt es sich um Veränderungen in all den Körperzellen, die nichts mit der Fortpf lanzung zu tun haben. Diese Mutationen können sich jedoch in Wachstum und Funktion AML Ig Ig Ig GIST Ig TM NK/T-Zell- Lymphome K1 K1 Mastozytosen Mastzellleukämien Myeloische Leukämien Seminome/ Dysgerminome der Zellen niederschlagen. So können entartete Zellen beispielsweise ihre ursprüngliche Funktion verlieren und sich unkon­ trolliert teilen, ein Tumor entsteht. Dieser „Defekt“ des genetischen Materials wird auf nachfolgende Zellen im eigenen Körper "übertragen", kann aber nicht auf Nachkommen vererbt werden. Jedoch sind auch unter den Krebserkrankungen mittlerweile einige Tumorarten bekannt, in deren Zusammenhang eine Weitergabe der Mutation an die nächste Generation möglich ist (z.B. bei genetischem Brustkrebs). Sicherlich gibt es gerade auf diesem Gebiet noch sehr viel zu erforschen. Primärmutationen bei GIST Im Bereich GIST nimmt die Untersuchung der jeweiligen Mutation einen besonderen Stellenwert ein, denn sie kann ausschlag­ gebend für die Therapiewahl sein. Am häufigsten finden sich bei den gastro-intestinalen Stromatumoren Mutationen im KIT-Gen (80-85% der Fälle), einige wenige zeigen Veränderungen im PDGFRAGen (5-10%). Außerdem gibt es auch GIST, bei welchen keine Mutationen nachweisbar sind, so genannte „Wild-Typ GIST“. K1 Die DNA dieser Gene (KIT und PDGFRA) enthält verschiednen Abschnitte – so genannte Exons, die benötigt werden, um die entsprechenden Rezeptorgene zu bauen. KIT-Mutationen/Veränderungen liegen meist in den Abschnitten/ Exons 9, 11, 13 und 17 im PDGFRA-Gen in den Exons 12, 14 und 18. Heute wissen wir, dass gerade die KIT-Mutationen in Exon 9 und 11 am besten auf Imatinib reagieren, das heißt, die Patienten mit einer derartigen Veränderung profitieren am längsten von dem Medikament. Wobei bei Patienten mit Exon 9 Mutation eine höhere Dosierung (800 mg/d) einen deutlichen Vorteil im durchschnittlichen, progressionsfreien Überleben zeigt. Wichtig ist jedoch auch hier: Jeder Mensch ist unterschiedlich und auch GIST ist nicht gleich GIST. Daher hängt auch das Ansprechen auf die Therapie nicht einzig und allein von der jeweiligen Mutation ab, sondern wird von vielen - ganz individuellen und zum Teil sicherlich noch unbekannten, Faktoren beeinf lusst. 2010 GIST 4 WissensWert Studie CAMN107G2301: Erstlinien-Therapie „Imatinib vs. Nilotinib“. Randomisierte multizentrische Phase III Studie zur Untersuchung der Wirksamkeit und Sicherheit von Nilotinib im Vergleich zu Imatinib bei erwachsenen Patienten mit inoperablen oder metastasierten Gastro­ intestinalen Stromatumoren (GIST) in der Erstlinien-Therapie. Nilotinib (Handelsname Tasigna®) gehört zur zweiten Generation der Bcr-Abl Tyrosinkinase-Inhibitoren. Nilotinib hemmt die Tyrosinkinase-Aktivitäten von PDGFRA und KIT und beeinf lusst die Lebensfähigkeit der GIST-Zelllinie GIST882 mit ähnlicher Stärke wie Imatinib. Die vorliegenden in vitro Daten (Labo-Daten) von GIST-Zelllinien mit verschiedenen KITMutationen zeigen, dass Nilotinib wachstumshemmende Aktivität gegenüber Imatinib-empfindlichen und -resistenten Formen von KIT besitzt. Außerdem zeigten Studien zur zellulären Aufnahme von Nilotinib im Vergleich zu Imatinib, dass die intrazelluläre Konzentration von Nilotinib in den GIST-Zelllinien GIST882 und GIST GDG1 um das 7-10fache höher lag als die von Imatinib. Nilotinib zeigte bei GIST-Patienten, bei denen eine oder mehrere vorherige Therapien versagt hatten, eine klinische Wirkung. Die progressionsfreie Überlebenszeit (PFS) von Nilotinib bei Imatinib-resistenten GIST-Patienten betrug in einer Phase IStudie [CAMN107A2103] im Median 168 Tage (5,6 Monate). Bei Gesamtbetrachtung der vielversprechenden klinischen Ergebnisse in einer stark vorbehandelten Patientengruppe und der in vitro Daten, die eine antiproliferative Wirkung von Nilotinib bei Imatinib-sensitiven und Imatinib-resistenten GIST-Zellen belegen, erscheint die Annahme begründet, dass Nilotinib bei GISTPatienten eine vergleichbare oder gegenüber Imatinib verbesserte Wirksamkeit haben könnte. Primäres Studienziel Vergleich der progressionsfreien Über­ lebenszeit (PFS von Progression Free Survival) von Nilotinib vs. Imatinib bei Patien­ ten mit inoperablem und/oder metastasiertem GIST, die zuvor nicht mit TKI (= Tyrosinkinase-Inhibitoren) behandelt wurden oder bei denen 6 Monate nach Absetzen der adjuvanten Imatinib-Therapie ein GIST-Rezidiv aufgetreten ist. (Weiterhin wurden vier sekundäre Studienziele definiert.) Einschlusskriterien (= nur Auszug) n Histologisch bestätigte Diagnose von inoperablem und/oder metastasiertem GIST n Mindestens eine auf dem CT/MRI-Scan messbare Läsion entsprechend der RECIST-Kriterien n Keine vorherige Therapie mit Imatinib oder einer anderen Prüfmedikation bei inoperablem und/oder metastasiertem GIST n GIST-Rezidiv = 6 Monate nach Absetzen der Imatinib-Behandlung und anschließend keine andere Studien­ medikation (zum Beispiel Sunitinib oder andere TKIs) Ausschlusskriterien (= nur Auszug) n Vorherige Behandlung mit Nilotinib oder anderen TKIs n Patienten mit Fortschreiten der Erkrankung unter adjuvanter ImatinibTherapie Behandlung / Dosierung n Nilotinib 400 mg bid (bid = 2 mal pro Tag = gesamt 800mg/Tag) oder n Imatinib 400 mg/Tag 4 2010 WissensWert Studiendesign und Therapiedauer Studienleitung: Randomisierte, offene, zweiarmige, multizentrische Phase III Studie zur Untersuchung der progressionsfreien Überlebenszeit von Nilotinib vs. Imatinib bei Patienten mit inoperablem/matastasiertem GIST in der Erstlinien-Therapie. PD Dr. P. Reichardt HELIOS Klinikum Bad Saarow Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg Die Studie besteht aus drei Phasen: Kernphase: Vom Randomisierungszeitpunkt bis zum Progress Extensionsphase: Erlaubt Patienten mit einem Progress in der Kernstudie, die alternative Therapie zu erhalten: a. Patienten, die in der Kernphase Nilotinib erhalten haben, erhalten Imatinib 400 mg/Tag oder 800 mg/Tag (bei Exon 9 Mutation) b. Patienten, die in der Kernphase Imatinib erhalten haben, erhalten Nilotinib 800mg/Tag. Teilnahme an der Exten ­sionsphase ist optional und dauert max. bis zum Progress. Follow Up Phase: Vom Zeitpunkt der Progression, für Patienten, die an der Extensionsstudie nicht teilnehmen möchten - werden für max. 10 Jahre im Hinblick auf das Überleben beobachtet. WICHTIG Studienzentrale: Frau Simone Micheel HELIOS Klinikum Bad Saarow Klinik für Innere Medizin III Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin Pieskower Straße 33 15526 Bad Saarow Tel: 033631 / 7-3728 Fax: 033631 / 7-3528 [email protected] Die Behandlung im Rahmen der Studie ist nur in den Studienzentren möglich. Hannover Berlin Essen Düsseldorf Frankfurt/M Weiden Mannheim Freiburg München Weitere beteiligte Studienzentren in Deutschland: 10 Berlin Buch PD Dr. Peter Reichardt HELIOS Klinikum Berlin Buch Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg München Dr. Marcus Schlemmer Uni-Klinikum München-Grosshadern Essen Dr. Sebastian Bauer Uni-Klinikum Essen Tumorzentrum Mannheim Prof. Dr. Peter Hohenberger Klinikum Mannheim, Chirurgische Klinik Frankfurt/Main Dr. Salah-Eddin Al-Batran Krankenhaus Nordwest Düsseldorf Prof. Dr. Jochen Schütte Marien-Hospital Düsseldorf Freiburg PD Dr. Gerald Illerhaus Uni-Klinikum Freiburg, Hämatologie/Onkologie Hannover PD Dr. Viktor Grünwald Kliniken der MHH, Hämatologie, Onkologie Weiden Prof. Dr. Frank Kullmann Klinikum Weiden, Medizinische Klinik I 2010 4 GIST Diagnose „Progression bei GIST“? Was nun – was tun? (Teil 1) Im Laufe der letzten Jahre, konnten mit der Imatinib-Behandlung sehr gute Ergebnisse in der Therapie von inoperablen und metastasierten GIST erzielt werden. Etliche Patienten profitieren inzwischen über 10 Jahre von der Imatinib-Therapie. Bei anderen reagieren die Tumoren weniger gut auf Imatinib oder es kommt nach einer gewissen Zeit zum Progress (Rezidiv) – also zum Fortschreiten der Erkrankung. n Nur etwa 1- 2% aller Patienten tolerieren Imatinib gar nicht – man nennt dies initiale Imatinib-Unverträglichkeit. In diesen Fällen steht mit Sunitinib eine weitere zugelassene Therapie zu Ver­ fügung. n Weiterhin sind nur etwa 10 - 15% der GIST resistent gegen Imatinib. Das heißt bei diesen Patienten zeigt sich kaum oder keine Wirkung durch Imatinib. n Nach 2-3 Jahren können sich bei bis zu 65% der zuerst mit Imatinib erfolgreich behandelten Patienten teilweise oder völlige Resistenzen bilden. Die allererste Maßnahme bei Verdacht auf eine Progression der Erkrankung unter Imatinib ist die genaue Abklärung (Veri­ fizierung) des Progresses: Also die zentrale Frage: Handelt es sich wirklich um einen Progress? Diese Frage mag zunächst vielleicht etwas ungewöhnlich klingen. Doch sie beruht auf den Erfahrungen unserer Patientenorganisation und vieler GIST-Experten. Etliche Diagnosen eines angeblichen Progresses haben sich im nach hinein als falsch erwiesen. So auch in einigen Studien, bei welchen Einschlusskriterien der klare Nachweis eines Progresses unter Imatinib und/oder Sunitinib waren. Als die behandelnden Ärzte die Situationen etlicher Patienten noch einmal genau überprüften, stellte sich im nach hinein heraus, dass kein Progress vorgelegen hatte. Fokale Progression: Läsion in einer Läsion Daher drei zentrale Botschaften zu Beginn dieses Artikels: 1. Den Verdacht auf Progress sollte man immer per Zweitmeinung bei einem erfahrenen GIST-Zentrum überprüfen lassen – bevor man irgendetwas an der laufenden Therapie verändert. 2. Obwohl es bei GIST inzwischen zwei zugelassene Therapien, zwei weitere Off-Label-Therapien sowie - je nach Status des Patienten evtl. eine klinische Studie gibt – sind die Optionen limitiert. Das heißt: Betroffene und Ärzte sollten darauf achten, dass Patienten möglichst lange von der jeweiligen Therapie profitieren. 3. Nichts ist schlechter, als bei Verdacht auf Progress Panik und operative Hektik zu verbreiten. Wichtig sind systematisches, wohlüberlegtes Abklären der Situation mit Expertise und Erfahrung. Wie viele von Ihnen wissen: GIST sind nicht gleich GIST. Und so können die Experten im Einzelfall durchaus auch ein individuelles Vorgehen vorschlagen. 11 4 2010 WissensWert Wie geht man vor bei der Verifizierung eines Progresses und welches sind die wichtigsten Fragen, die zu stellen sind? 1.Ist der Patient „compliant“ oder einfacher gesagt „therapietreu“. Das heißt: Hat er regelmäßig sein Medikament eingenommen? 2.Nimmt der Patient evtl. begleitende (komplementäre) Therapien, welche ggf ls. die Wirkung der GIST-Therapie negativ beeinf lussen? 3.Ist eine Progression im klaren Sinne überhaupt bestätigt? 4.Stimmt die histologische Diagnose GIST überhaupt? 5.Welche Symptome hat der Patient – besteht überhaupt eine Gefahr, eine Bedrohung? Beispiel Imatinib: Der Wirkstoffmoleküle dringen in die Tumorzellen ein, setzen sich passgenau – wie „Schlüssel in Schlösser“ und schalten dadurch (indirekt) die Tumorzellen dauerhaft ab. Es handelt sich dabei um eine „Dauertherapie“ Das heißt: Um das Tumorwachstum zu stoppen, kommt es darauf an, dass die richtige (…vom Arzt verordnete…) Tablette oder Kapsel - zum richtigen Zeitpunkt, in der richtigen Art und Weise und in der vorgegebenen Dosierung – regelmäßig eingenommen wird. Auf unser Schlüssel-Beispiel bezogen: Der Patient muss durch permanente Einnahme dafür sorgen, dass immer genügend „Schlüssel“ im Körper sind, damit die Tumorzellen ab- geschaltet werden können. Nimmt er sein Medikament gar nicht oder nur unregel­ mäßig ein, sind keine oder viel zu wenige „Schlüssel“ im Körper und der Tumor bzw. die Metastasen wachsen weiter. Durch seine Compliance, also Therapietreue hat der Patient eine Mitverantwortung aber auch eine positive Einf lussmöglichkeit auf den Erfolg der Therapie. BEISPIEL 1. Ist der Patient „compliant“ oder einfacher gesagt „therapietreu“. Das heißt: Hat er regelmäßig sein Medikament eingenommen? Patientenvertreter und Mediziner erleben immer wieder, dass Patienten zunächst versichern ihr Medikament regelmäßig eingenommen zu haben. Fragt man dann genauer nach – kommt man im Gespräch durchaus auf Unregelmäßigkeiten in der Einnahme. Die Gründe können vielfältig sein: Ein Rezept nicht rechtzeitig eingelöst, Urlaubs­ pause = Medikamentenpause, viel Stress im Tagesablauf oder eigenes Absetzen aufgrund unerträglicher Nebenwirkungen. Eigentlich ist es ganz einfach! Ein Medikament kann nicht wirken bei Patienten die es nicht einnehmen – oder? Damit moderne orale Target-Therapien wirken können, ist unter anderem die regelmäßige Einnahme entscheidend. Das heißt: Patienten müssen "compliant" - also therapie­ treu, sein. Doch Compliance beinhaltet nicht nur das „Denken“ an die tägliche Einnahme der Tabletten oder Kapseln. Compliance - bei den oralen Target-Therapien - bedeutet weit mehr: Sie erfordert auch ein professionelles Therapie- und Nebenwirkungsmanagement durch das Behandlungsteam. 12 Hilde F. (63) nimmt seit über drei Jahren Imatinib. Die Nebenwirkungen hat sie relativ gut im Griff – was sie plagt sind immer mal wieder spontane Durchfälle. Sie plant nun eine 3-wöchige Kultur-Gruppenreise durch Italien. Ihre größte Sorge: Da die Gruppenreise aus vielen Zwischenstopps und Besichtigungen besteht – könnten die Durchfälle zur Belastung für sie aber auch ihre Mitreisenden werden. Da sie glaubt nach über drei Jahren durch Imatinib einen gewissen „Langzeit-Schutz“ aufgebaut zu haben, beschließt sie das Medikament während der dreiwöchigen Reise nicht zu nehmen. Kurz nach ihrer Rückkehr hat Hilde F. ihren nächsten Kontrolltermin. Das Ergebnis: Verdacht auf Progress. Erst nach einem offenen Gespräch mit dem GIST-Experten, kommt dieser auf ihre „TherapieFerien“. Sie führen die ImatinibTherapie weiter fort und der Experte diagnostiziert nach kurzer Zeit glücklicherweise ein Wideransprechen der Tumoren und Erkrankungsstabilität. 2. Nimmt der Patient evtl. begleitende (komplementäre) Therapien, welche gegebenenfalls die Wirkung der GISTTherapie negativ beeinflussen? In keinem anderen europäischen Land wird soviel Geld für komplementäre Methoden ausgegeben wie in Deutschland. Hier reichen die Wünsche der Patienten – aber auch die Versprechen der vielen Anbieter von n Linderung der Nebenwirkungen über n Rezidive vermeiden, n das Immunsystem stärken, n den Tumor bekämpfen bis hin zu n alternativen Therapien, welche die schulmedizinischen Therapien angeblich ersetzen können – gleichsam mit Wunderheilungen per Natur. Aus dem Bereich der komplementären, also begleitenden Medizin gibt es verschiedene ergänzende Möglichkeiten, um Therapien zu unterstützen. Pf lanzliche Mittel können hier eventuell eingesetzt werden, um mögliche Nebenwirkungen zu lindern, das Wohlbefinden eines Patienten zu verbessern 2010 4 GIST CT und seine Lebensqualität zu erhöhen. Doch Vorsicht: Wundermittel gibt es hier (leider) nicht und vieles ist noch nicht genau untersucht. Das heißt, die Wirksamkeit der Sub­ stanzen ist in den allermeisten Fällen nicht durch Studien belegt. Manchmal können ganz natürliche Stoffe, die sich eigentlich harmlos anhören sogar einen negativen Effekt auf den Behandlungserfolg haben. Wie viele von Ihnen wissen, gibt es bereits bekannte natürliche Stoffe wie z.B. Grapefruitsaft oder Johanniskraut-Präparate, die mit Imatinib, Sunitinib und anderen Target-Therapien interagieren. Von vielen natürlichen Stoffen, die im Rahmen der komplementären Therapien angeboten werden, weiß man nichts bezüglich ihrer Wirksamkeit. Genauso gibt es hier wenig Erkenntnisse, Daten und Erfahrungen bezüglich der Interaktionen mit Imatinib, Sunitinib oder den anderen Substanzen. Mögen also viele natürliche Stoffe gut gemeint sein, wissen wir so gut wie nichts darüber, ob die Wirkung einer GISTTherapie dadurch nicht verstärkt oder abgeschwächt wird. Im Extremfall könnte dies bedeuten, dass sich Nebenwirkungen deutlich erhöhen oder dass die Wirksamkeit der Therapie auf die Tumorzellen verringert wird. Es kommt zum Progress – zum Fortschreiten der Erkrankung. Daher ist es überaus wichtig, dass Patienten alle zusätzlichen Maßnahmen, die sie neben ihrer GIST-Therapie ergreifen möchten mit ihrem behandelnden Arzt besprechen. 3. Ist eine Progression im klaren Sinne überhaupt bestätigt? Wie bereits erläutert: Nicht selten erleben wir es im Lebenshaus, dass ein Progress diagnostiziert wird – der nach Einholung einer Zweitmeinung gar keiner ist. Oft liegt es an einer Fehlinterpretation der Bildgebung durch weniger GIST erfahrene Radio­ logen. Verlässt sich der Onkologe dann nur auf den schriftlichen Bericht und schaut sich die Bilder nicht selber an, kommt es schnell zur Diagnose Progress und damit zur Änderung der eigentlich erfolgreich laufenden Therapie mit Imatinib, Sunitinib oder anderen. Aus diesem Grund ist die optimale Bildgebung und eine ausreichende 43 HU 30 HU PET Vor Beginn der Therapie mit Imatinib Expertise des Radiologen besonders bei GIST dringend erforderlich. Viele onkologisch tätige Mediziner sind seit Jahren gewohnt, dass die Wirksamkeit einer Therapie – also das Ansprechen – sich in der „Größen­ reduktion“ des Tumors ausdrückt. Bei den neuen Target-Therapien mit Imatinib oder Sunitinib musste man hier dazu lernen. Ergänzend zu den RECIST-Kriterien, nach denen bisher das Ansprechen von Tumoren im CT nur aufgrund der Größenreduktion beurteilt wird, wurden neue Kriterien (CHOI-Kriterien) zur radiologischen Be­ urteilung von GIST entwickelt. Diese be­ ruhen auf der Messung der Tumordichte, da auch bei unveränderter Tumorgröße aber gleichzeitiger Abnahme der Tumordichte von einem Therapieansprechen ausgegangen wird. Gemessen wird die Tumordichte im CT (Computertomographie) in HU (Houns­ field-Units). Nur wenn also die radiologische Diagnose „Progress“ verlässlich ist, kann der Onkologe die Behandlung zielführend anpassen. Phänomen der „Pseudo-Progression“ nach 2 Monaten unter Imanitib: Klares Therapieansprechen – keine Progression! BEISPIEL Ein großer Tumor im CT, der unter Imatinib scheinbar größer wird. Vergleicht man die beiden zu unterschiedlichen Zeitpunkten gemachten - Aufnahmen, ohne zu wissen, auf was man achten muss und ohne die Dichte im CT zu messen, sieht das Gewebe lediglich dunkler aus und man könnte ein Wachstum – ein Fortschreiten der Erkrankung – mutmaßen. In Wirklichkeit andelt es sich um eine klassische zystische Umwandlung des Tumorgewebes unter Imatinib, die durchaus mit einer Größenzunahme ablaufen kann – parallel mit einer ausgeprägten Dichte-Abnahme. 13 4 2010 WissensWert Dieses Phänomen der „Pseudo-Progression“ wurde in den ersten Jahren der ImatinibTherapie relativ oft fehl gedeutet. Doch mit dem zunehmenden Wissen unter Radiologen und Onkologen bzgl. der von Choi und Antoch entwickelten Kriterien sind diese Fehldiagnosen glücklicherweise rückläufig. Parallel zum CT zeigt hier die Bildgebung im FDG-PET, dass keine Progression vorliegt. Diese PET-Kontrolle braucht man in der Regel nicht, wenn man die Dichte der Tumoren (gemessen in HU = HounsfieldUnits) auf den CT-Bildern vergleicht. An diesem Beispiel wird deutlich, wie wichtig die interdisziplinäre Zusammenarbeit und die jeweilige GIST-Expertise in den einzelnen Fachgebieten ist. GIST 5. Welche Symptome hat der Patient – besteht überhaupt eine Gefahr, eine Bedrohung? Diagnose 1: Malignes Melanom Häufig sind die größten Probleme bei der „Diagnose Progress“ Panik und überstürztes Handeln. Teilweise werden kurzfristig irgendwelche Operationen durchgeführt oder eine laufende Therapie wird schon abgesetzt in Vorbereitung auf irgendeine neue Therapie oder Studie, die da eventuell kommen könnte. 4. Stimmt die histologische Diagnose GIST überhaupt? Bei Patienten, die gar nicht oder nur sehr kurz von den Standard-Therapien mit Imatinib oder Sunitinib profitieren - könnte möglicherweise eine falsche histologische Diagnose vorliegen. Hinzu kommen dann oft noch andere Informationen, die eine solche Vermutung stützen könnten - wie z.B. keine Mutation nachweisbar (Wild Typ) oder sogar Metastasen an für GIST ungewöhnlichen Lokalisationen. Der erfahrende GIST-Experte erkennt relativ schnell, dass das Gesamtbild (Diagnose, Krankheits-/ Therapieverlauf ) für einen GIST nicht stimmig erscheint. Durch die zunehmende Aktualität und Bedeutung des Themas GIST werden in letzter Zeit immer häufiger GIST-Diagnosen gestellt, die keine GIST sind – so z.B. in der fehlerhaften Abgrenzung zu Melanomen, Sarkomen und Desmoiden. Auch hier wird wiederum deutlich, wie wichtig die Interaktion der Fachgebiete ist. Nur wenn der GIST-erfahrene Pathologe die eindeutige Diagnose GIST stellt, können nachfolgende Fachärzte wie Onkologen oder Chirurgen entsprechend therapeutisch richtig handeln. 14 Wie bereits eingangs beschrieben: Nichts ist schlechter, als bei Verdacht auf Progress Panik und operative Hektik zu verbreiten. Wichtigste Frage zunächst: Hat der Patient konkret Symptome bzw. Beschwerden – besteht für den Patienten eine unmittelbare Bedrohung? Diagnose 2: Pleomorphes Sarkom BEISPIEL Vergleicht man die zwei Aufnahmen oben von Tumorgewebe unter dem Mikroskop, so sieht man, dass alle Zelltypen spindelzellig sind. Die Fachleute erkennen, dass beide Tumoren CD117 positiv sind. Doch diese histologischen Befunde sind keine GIST! Bild 1 ist ein malignes Melanom und Bild 2 ein pleomorphes Sarkom. Da Imatinib bei beiden Erkrankungen nicht wirkt, ist klar, dass Patienten mit den „Pseudo- Diagnosen“ GIST unter Imatinib progredient sein müssen. Obwohl Forschung und Behandlung der GIST in den letzten Jahren enorme Fortschritte gemacht haben, sind die Optionen noch immer limitiert. Das heißt ganz klar: Es ist ein „Spiel“ auf Zeit. Betroffene und Ärzte sollten darauf achten, dass Patienten möglichst lange von der jeweiligen Therapie profitieren – bei akzeptabler Lebens­ qualität. Wichtig also - bei Verdacht auf Progress – ist ein systematisches, wohlüberlegtes Abklären der Situation mit Expertise und Erfahrung. Experten können im Einzelfall durchaus auch ein individuelles Vorgehen vorschlagen. Sollte es sich z.B. wirklich um einen Progress handeln und dieser aber nur sehr langsam voranschreiten, könnte „Watch & Wait“ auch eine Option sein: Heißt: „Beobachten & Abwarten“! Also: Die engmaschige Kontrolle der fortschreitenden Erkrankung bis eine Therapie-Änderung notwendig wird oder neue Optionen in Form von klinischen Studien zur Verfügung stehen. Im nächsten WissensWert Nr. 1/2011 lesen Sie: Diagnose „Progression bei GIST“? Was nun – was tun? (Teil 2) n Resistenz-Mechanismen bei Progress n Behandlungsalgorithmus bei Progress 2010 SARKOME 4 WissensWert Spezialbehandlung für Sarkome an Armen und Beinen: Die Extremitätenperfusion Die Extremitätenperfusion (ILP) ist eine Sonderform der Chemotherapie, mit der nur Extremitäten, das heißt also Arme und Beine behandelt werden. Die Abkürzung ILP entstammt den Anfangsbuchstaben der englischsprachigen Bezeichnung "Isolated Limb Perfusion", zu Deutsch: „Isolierte Extremitäten Durchströmung/-flutung“. Bei der Extremitätenperfusion wird der vom Tumor befallene Arm oder das vom Tumor befallene Bein unter Narkose vom Blutkreislauf zeitweise "abgekoppelt" und mit sehr starken zytostatischen Medikamenten durchspült. Da bei dieser Behandlung nicht der gesamte Körper behandelt wird und die Extremitäten mehr chemo-therapeutische Medikamente vertragen als andere Körperteile oder Organe, kann hier mit größeren Medikamenten-Mengen oder stärkeren Medikamenten gearbeitet werden als bei der "normalen" Chemotherapie. Bei dieser „Form der Operation“ in Kombination mit Chemotherapie wird ausschließlich das vom Tumor betroffene Bein oder der Arm behandelt. Dazu wird die Durchblutung von Bein oder Arm über eine Herz-Lungen-Maschine umgeleitet und damit jeglicher Blutaustausch zwischen der Gliedmaße und dem Körperkreislauf unterbrochen. Dann kann die Behandlung (Durchf lutung, Perfusion) der Gliedmaße mit den Medikamenten TNF-alpha (Tumor-Nekrose Faktor alpha) und Melphalan (Chemotherapeutikum) ausschließlich in dem isolierten Arm oder Bein erfolgen. Behandlungsziele Das Hauptziel der Extremitätenperfusion ist es beispielsweise, eine mögliche Amputation zu verhindern, indem nur der betroffene Arm oder das betroffene Bein eine sehr hoch dosierte Chemotherapie erhält, die dazu führen soll, dass der Tumor sein Wachstum einstellt, kleiner wird oder sogar ganz verschwindet. Die Extremitätenperfusion kann wie auch die Chemotherapie eingesetz werden: n adjuvant zur Beseitigung von Tumorresten und zur Senkung des Risikos einer Neuentstehung eines Tumors, n neoadjuvant zur Verkleinerung eines Tumors um die weitere, ggf. operative Behandlung zu erleichtern oder kurativ zur Heilung, bzw. um einen Tumor zum Verschwinden zu bringen. Derzeit geht man davon aus, dass von etwa 100 fortgeschrittenen Tumoren an den Gliedmaßen ca. 80% resektabel sind 15% mit Hilfe der ILP behandelbar (resektabel) sind 5% gar nicht resektabel sind. Ob, mit welchem Ziel und mit welchem Risiko eine solche Behandlung durchgeführt werden kann, sollten Sie unbedingt mit den entsprechenden Spezialisten an den Sarkom-Zentren besprechen. Durchführung Die Extremitätenperfusion stellt einen schweren Eingriff dar, an dem mehrere Ärzte-Teams beteiligt sind: n Anästhesisten führen die Narkose durch und überwachen den Patienten, n Chirurgen unterbrechen den Blutkreislauf zu den Gliedmaßen (Arm oder Bein) und schließen den Behandlungs­ bereich an eine Maschine an, die ihn mit den Medikamenten durchspült, n Radiologien/Nuklearmediziner achten darauf dass keine, bzw. nur eine zulässige Menge der Medikamente vom abgetrennten Kreislauf in den Blutkreislauf des Körpers eindringt und n anschließend wird das Bein oder der Arm wieder von Chirurgen an den Blutkreislauf des Körpers angeschlossen. Die Dauer der ILP ist recht unterschiedlich. In der Regel dauert der gesamte Prozess einer Extremitätenperfusion mehrere Stunden. 15 2010 4 WissensWert ),0p&UNKTIONSSCHEMA ­SOPHAGEALE +ERNTEMPERATUR ÍSOPHAGEALDIE3PEISERÍHRE BETREFFEND # 6ERBINDUNGZUR6ENE# $RAINAGE MITNATÓRLICHEM 'EF»LLE !USWASCHHAHN -ANO METER # 6ERBINDUNGZUR !RTERIE # # 4UMOR 4ELE THERMOMETER # 4HERAPEUTIKUM ANTEILIGE$OSIERUNG !LTERNATIVWEG DES4HERAPEUTIKUMS 'ESAMTDOSIS 3AUERTSOFFUND 7»RMEAUSTAUSCHER 2OTATIONS PUMPE # / #/ ,MIN "EINDECKE ERW»RMTAUF# W»HRENDDER 0ERFUSION Wirkungsweise Die ILP wird unter "hyperthermen" Bedingungen durchgeführt. Dies bedeutet, dass die Temperatur der betroffenen Gliedmaße auf 38° - 40° Celsius erhöht wird. Auf diese Weise wird eine optimale Durchblutung des Tumors erzielt (sog. Shuntbildung), so dass die bereits genannten Medikamente ihre volle Wirksamkeit entfalten können. Während der etwa 90 Minuten dauernden eigentlichen ILP hat TNF-alpha mehrere Effekte: n Zum einen wird durch TNF-alpha die Aufnahme des Chemotherapeutikums Melphalan direkt in den Tumor stark erhöht. Damit erhöht sich die Zerstörung der Tumorzellen um ein Vielfaches. n Zum anderen unterbindet TNF-alpha die Blutzufuhr in das Tumorgewebe und zerstört die Architektur der Blutgefäße des Sarkoms. Dies wird von einer schweren Entzündungsreaktion begleitet. Diese Effekte führen dann innerhalb weniger Wochen bei über 70% der damit be­ handelten Patienten zumindest zu größten Teilen zum allmählichen Absterben des Tumors. Risiken und Nebenwirkungen Bei der ILP handelt es sich um einen aufwändigen Eingriff, der in allgemeiner 16 Narkose vorgenommen wird. Trotz der sehr beeindruckenden Erfolge der ILP soll deswegen im Folgenden auch auf die möglichen Nebenwirkungen hingewiesen werden: n Fieber, Schüttelfrost, Kopfschmerzen und andere grippeartige Symptome, n Erschöpfung, Müdigkeit, Übelkeit, Appetitlosigkeit, Erbrechen, n Störungen des Herzschlages, der Herzfunktion oder niedriger Blutdruck, n Beeinträchtigung der Nierenfunktion, Störungen der Leberfunktion n Schmerzen oder Schwellung im betroffenen Arm oder Bein, Wasser­ einlagerung n Nervenschädigung im betroffenen Arm oder Bein n Blasenbildung der Haut, braune Hautverfärbung, lokale Wundinfektionen n Blutgerinnsel in den Arterien oder Venen des betroffenen Armes oder Beins gleichsweise gut vertragen und mit großen Erfolgen in der Behandlung des fortgeschrittenen Weichteil­sarkoms eingesetzt. Deutsche Sarkom-Zentren in welchen die ILP u. a. eingesetzt wird: Sarkom-Zentrum Berlin-Brandenburg PD Dr. P.-U. Tunn / PD. Dr. P. Reichardt Sarkom-Zentrum Essen PD Dr. G. Täger / PD Dr. S. Bauer Sarkom-Zentrum Frankfurt (Klinikum Höchst) Prof. Dr. M. Schwarzbach Chirurgische Onkologie Mannheim Prof. Dr. P. Hohenberger Behandlung mit ILP: Genauer nachgefragt… Aus einem Gespräch mit Prof. Dr. Peter Hohenberger, Mannheim: Seit wann kennt man die ILP? Die Anwendung der ILP und die Verab­ reichung der Medikamente erfolgt ausschließlich durch erfahrene und speziell ausgebildete (und akkreditierte) Operationsteams in Sarkom-Zentren. Daher ist das Auftreten von schweren Nebenwirkungen extrem unwahrscheinlich. Normalerweise wird dieses Behandlungsverfahren ver- Die hypertherme isolierte Extremitätenperfusion ist ein Verfahren, das bereits seit den 50iger Jahren existiert, initial angewendet bei Patienten mit einem malignen Melanom, das auf Extremitäten (Bein oder Arm) begrenzt war. Früher hat man ausschließlich Zellgifte (Zytostatika) in der Perfusion eingesetzt, unter der Vorstellung, dass die hohe 2010 Dosierung der Zellgifte in einem geschlossenen Kreislauf, wie ihn die Extremitätenperfusion darstellt, dazu führt mehr Tumorzellen abzutöten als dies bei systemischer Applikation möglich wäre. Da allerdings viele der Zellgifte nur dann wirken, wenn sich Zellen in der Teilung befinden und dies auch im Verlauf einer 1 ½- bis 2-stündigen Perfusion nur wenige der Tumorzellen sind, hat dieser Ansatz nicht zum Erfolg geführt. Bahnbrechend war die Entdeckung von Ferdy Lejeune Ende der 80iger Jahre, dass die Anwendung von rekombinantem humanem Tumornekrosefaktor (TNF) in Kombination mit Melphalan (einem Zellgift) dazu führen kann, die Gefäßstrombahn der Tumoren zu zerstören (was unabhängig davon ist, ob die Tumorzellen selbst in der Zellteilung sind oder nicht). Seit wann weiss man um den erfolgreichen Einsatz bei Sarkomen? Die erste 1992 veröffentlichte Patientenserie beschrieb Patienten mit Weichgewebe­ sarkomen und großen Melanomrezidiven. Diese zeigten eine nahezu komplette Tumor­ rückbildung bei acht von neun Patienten. Im Rahmen einer dann multizentrisch in Europa und Israel durchgeführten Studie konnte nachgewiesen werden, dass über 80 % von Patienten, die von einer Amputation wegen eines Weichgewebesarkoms bedroht sind, nach Anwendung der Extremi­ tätenperfusion die Tumoren sich soweit zurückbildeten, dass sie resektabel wurden. Über die nächsten fünf Jahre betrachtet musste nur bei 15 % der Patientengruppe doch eine Amputation erfolgen werden. Bei welchen Sarkomsubtypen funktioniert die ILP? Die Technik der Extremitätenperfusion funktioniert prinzipiell bei allen Sarkomsubtypen, sofern es sich um hochmaligne Sarkome (Grading 2 und 3) handelt. Bei sehr großen und hypervaskularisierten Liposarkomen, meist myxoiden Liposarkomen, die als hochdifferenziert eingeschätzt werden, funktioniert die Perfusion meist auch. Andere weichgewebliche Tumoren, die mit dieser Therapie behandelt werden können sind insbesondere Desmoide, manchmal auch Hämangiome. 4 SARKOME Welches sind die wesentlichen Ziele? Wesentliches Ziel einer Extremitätenperfusion ist nicht die komplette Vernichtung des Tumors, hiervon wären die eingesetzten Medikamente überfordert. Vielmehr führt die Zerstörung der Tumorgefäßstrombahn dazu, dass die Tumoren sich zurückbilden, und das Wachstum in das Umgebungsgewebe einstellen. Eine ausgesprochene Tumorverkleinerung wird nicht unbedingt erreicht und erwartet. Vielmehr dient die Perfusion dazu, den Tumor zu „devitalisieren“ da die Sicherheitsabstände bei Sarkomresektionen, die zur Vorbehandlung einer Perfusion bedürfen, meist sehr klein sind. Bei einem Sicherheitsabstand von weniger als 1 cm ist es sehr viel günstiger, den Abstand zu einem „kaputten“ Tumor zu haben als zu einem, der aktiv und vital gerade dabei ist, in das Umgebungsgewebe einzuwachsen. Die Operation, d.h. die Entfernung des Resttumors nach Perfusion mit einem Zeitabstand von ca. vier bis sechs Wochen ist auf jeden Fall Bestandteil des Gesamtbehandlungskonzeptes. Allerdings muss dann bei Erreichen von tumorfreien Resektionsrändern nur bei einer relativ geringen Anzahl von Patienten eine zusätzliche Strahlentherapie vorgenommen werden. Dies ist im Hinblick auf die Funktion der Gliedmassen häufig von Vorteil. Wie ist der Stellenwert der ILP heute und welches Risikopotential besteht? Inzwischen hat sich die Extremitätenper­ fusion zu einem standardisierten Behandlungsverfahren entwickelt. Allerdings ist die Anwendung des Hauptwirkstoffes, nämlich des rekombinanten TNF-alpha nicht ganz unproblematisch. Diese Substanz ist normalerweise nur dann im Blut, wenn eine bakterielle Infektion (Sepsis) vorliegt und vermittelt hierbei ganz heftige Fieberschübe – dies jedoch bei jedem Menschen. Die in der Extremitätenperfusion verabreichte Dosis beträgt etwa das Hundertfache dessen, was bei einem Menschen normalerweise unter den Bedingungen einer Infektion im Blut vorkommt. Die angewendete Dosis von TNF könnte zu schwerstem Fieber, Kreislaufreaktionen, Nierenversagen, oder Herzversagen führen und darf deshalb Prof. Dr. Peter Hohenberger – Chirurgischer Onkologe, Uniklinik Mannheim nur dann eingesetzt werden wenn sicher­ gestellt ist, dass aus der perfundierten Extremität nichts in die systemische Zirkulation übertritt. Hierzu bedient man sich radioaktiver Substanzen, die an die roten Blutkörperchen im Perfusionskreislauf gekoppelt werden. Durch einen Geigerzähler über dem Herzen wird gemessen, ob Radio­ aktivität dort ankommt. Ist das nicht der Fall, so kann davon ausgegangen werden, dass der Perfusionskreislauf geschlossen ist. Dann kann eine derartige Perfusion für den Patienten ungefährlich durchgeführt werden. Wer führt ILPs qualifiziert durch? Die notwendige technologische Ausstattung (Herz-Lungen-Maschine, erfahrener Per­ fusionist, radioaktive Applikation im OP) kann logischerweise nicht von jedem Krankenhaus vorgehalten werden. Derzeit sind die Zentren mit den höchsten Zahlen an Perfusionen in Deutschland Berlin, Mannheim, Essen, Erlangen, Bochum, Homburg und jüngst auch Frankfurt-Höchst. Europaweit sind etwa 40 Zentren akkreditiert. Akkreditierung bedeutet, dass durch ein für diese Technik erfahrenes Team die örtlichen Voraussetzungen überprüft werden sowie einer Perfusion beigewohnt wird, bevor das neu in diese Technik einsteigende Zentrum die Erlaubnis erhält das Medikament TNF-alpha überhaupt zu bestellen und geliefert zu bekommen. 17 2010 4 WissensWert Trabectedin: Therapie zur Behandlung fortgeschrittener Weichteilsarkome. Trabectedin (Handelsname Yondelis® ) ist ein Medikament, das man ursprünglich aus einer bestimmten Meerestierart - den Manteltieren oder Tunicata - gewonnen hat, das heute jedoch synthetisch von dem Unternehmen PharmaMar hergestellt wird. Es gehört zu den wenigen innovativen Arzneimitteln in der Behandlung von Weichteil­sarkomen, die in den letzten Jahren auf den Markt gekommen sind. Die den Krebs bekämpfende Wirkung beruht im Wesentlichen darauf, dass es bestimmte Proteine hemmt, die für ein korrektes Funktionieren der DNA unbedingt erforderlich sind. Die DNA (Desoxyribonukleinsäure) befindet sich im Kern einer Zelle und enthält die genetischen Informationen darüber, wie eine Zelle wächst, sich teilt und welche Aufgabe sie zu erfüllen hat. Trabectedin bindet an die DNA und produziert Brüche in der Kette, die tödlich für die Krebszellen sind. Es verlangsamt auch die Vermehrung der Krebszellen, indem es in ihren Zellzyklus eingreift. Die Therapie mit Trabectedin wird als intravenöse Infusion über einen zentral­ venösen Katheter verabreicht, und zwar jeweils alle drei Wochen über einen Zeitraum von 24 Stunden. Zusammen mit Trabectedin erhalten Patienten in der Regel ein Arzneimittel, das die Leber schützt und das Risiko reduziert, dass Nebenwirkungen auftreten wie Übelkeit und Erbrechen. In regelmäßigen Abständen wird der Gesundheitszustand des Patienten überprüft, um die Wirkungen der Therapie auf den Organismus zu überwachen. Der Arzt wird über die Behandlungsdauer entscheiden, je nach dem Befinden des Patienten und dem Verlauf seiner Erkrankung. Nebenwirkungen Wie jedes Medikament kann auch Trabec­ tedin Nebenwirkungen unterschiedlicher Art verursachen – wobei es durchaus Patienten gibt, bei denen keinerlei Nebenwirkungen auftreten. Im Folgenden werden die häufigsten Nebenwirkungen aufgeführt. 18 n Erschöpfung oder Fatigue Übelkeit und Erbrechen n Beeinträchtigung Verdauungsapparat – ggf ls. Durchfälle, Verstopfung n Entzündungen, Schwellungen im Mund n Veränderungen des Geschmacks n Eine verringerte Anzahl an Blutkörperchen. Kann dazu führen, dass Patienten anfälliger für Infektionen werden. n Möglicherweise eine erhöhte Blutungsneigung n Möglicherweise Störung der Leberfunktion n Erhöhung des Bilirubinspiegels im Blut kann eine Gelbsucht verursachen (eine Gelbfärbung der Haut, der Schleimhäute und der Augen) n Muskelschmerzen Andere Nebenwirkungen: n Haarausfall oder Gewichtsverlust n Kopfschmerzen n Erschwerte Atmung/Luftnot, Husten n Schlafstörungen n WICHTIG Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über ihre Nebenwirkungen! Für viele Nebenwirkungen gibt es Hilfen, Mittel, Gegenmaßnahmen! Kein Patient sollte unter vermeidbaren Nebenwirkungen leiden müssen oder glauben er könne seinen Arzt nicht damit „behelligen“. Wechselwirkungen Patienten sollten ihrem behandelnden Arzt unbedingt mitteilen falls sie vorhaben, weitere Medikamente einzunehmen, diese bereits einnehmen oder vor kurzem eingenommen haben. Dies gilt auch für Medikamente, die nicht rezeptpf lichtig sind sowie für Impfungen, Arzneimittel auf Pf lanzenbasis – alle oralen komplementären Therapien. Impfstoffe, die Partikel von Lebend­ viren enthalten (wie bei der Gelbfieberimpfung) sind während der Behandlung mit Trabectedin zu vermeiden. Trabectedin kann die Wirkung von Medikamenten, die Phenytoin enthalten (bei Epilepsie) abschwächen. Daher ist von diesen Medikamenten abzuraten. Sollten Patienten eines der folgenden Medikamente einnehmen, welche die Wirkung von Trabectedin abschwächen können, ist eine zusätzliche Kontrolle der Behandlung erforderlich: n Rifampicin (bei bakteriellen Infektionen) n Phenobarbital (bei Epilepsie) n Johanniskraut (Hypericum perforatum, ein Arzneimittel auf Pf lanzenbasis) Eine zusätzliche Kontrolle ist auch erforderlich, wenn Sie Medikamente nehmen, welche die Wirkung von Trabectedin verstärken könnten. Dazu gehören: n Ketoconazol oder Fluconazol (bei Pilzinfektionen) n Ritonavir (bei Aids) n Clarithromycin (bei bakteriellen Infektionen) n Cyclosporin (hemmt das Immunsystem des Körpers) n Verapamil (bei hohem Blutdruck und Herzerkrankungen) 2010 # .( /#( (/ #(/ / !C/ / 3 ! ( #( . " / #( #( . / Eine zusätzliche Kontrolle ist außerdem notwendig, wenn Trabectedin zusammen mit Medikamenten verabreicht wird, welche Statine enthalten (zur Senkung des Cholesterinspiegels und als Vorbeugung gegen kardiovaskuläre Erkrankungen). Behandlung mit Trabectedin: Genauer nachgefragt… Wer kann behandelt werden? Trabectedin ist angezeigt für die Behandlung von Patienten mit fortgeschrittenem Weichteilsarkom (WTS) n die nicht für eine Behandlung mit Anthrazyklinen und Ifosfamid geeignet sind, n nach erfolgloser Behandlung mit diesen Wirkstoffen. Die derzeitigen Wirksamkeitsdaten basieren vorwiegend auf Patienten mit Liposarkomen oder Leiomyosarkomen. Für die Behandlung dieser beiden Sarkomarten und ggf ls. weiterer Sarkom-Subtypen sollten Patienten die Expertise erfahrener SarkomZentren einholen. Patienten im Kindesalter: Die Unbedenklichkeit und Wirksamkeit von Trabectedin bei pädiatrischen Patienten ist bislang nicht erwiesen. Es darf daher nicht bei Kindern und Jugendlichen angewendet werden, bis weitere Daten vorliegen. Ältere Patienten: Es wurden keine Studien speziell bei älteren Patienten durchgeführt. Insgesamt waren 20% der 1.164 Patienten in der integrierten Analyse zur Sicherheit der klinischen Prüfungen in der WTSMonotherapie über 65 Jahre alt. Es wurden keine relevanten Unterschiede im Sicherheitsprofil bei dieser Patientenpopulation festgestellt. Dosisanpassungen, die allein auf Alterskriterien basieren, werden nicht routinemäßig empfohlen. SARKOME 4 (/ (/ Patienten mit eingeschränkter Leber- oder Nierenfunktion müssen bestimmte Kriterien erfüllen, um eine Behandlung mit Trabectedin beginnen zu können. Desweiteren sind ggf ls. unter Therapie engmaschigere Kontrollen und spezielle Untersuchungen erforderlich. Welche Dosis ist empfohlen? Für die Behandlung des Weichteilsarkoms mit Trabectedin beträgt die empfohlene Dosis 1,5 mg/m 2 Körperoberf läche, gegeben als intravenöse Infusion über 24 Stunden mit einem dreiwöchigen Intervall zwischen den Therapiezyklen. Wie sollte die Therapie verabreicht werden? Trabectedin muss unter der Aufsicht eines in der Anwendung von Chemotherapien erfahrenen Arztes angewendet werden. Die Verabreichung sollte auf qualifizierte Onkologen oder sonstige auf die Gabe von zytotoxischen Substanzen spezialisierte medizinische Fachkreise beschränkt bleiben. Welche Blutuntersuchungen sollten vorgenommen werden und wann? Vor Beginn der Behandlung muss ein großes Blutbild und die Blutchemie erstellt werden, um sicherzustellen, dass dem Patien­ ten das Arzneimittel vom klinischen Standpunkt aus gegeben werden kann. In den ersten Zyklen sollte eine wöchentliche Überwachung der hämatologischen Parameter: - Bilirubin, - Aminotransferasen und Kreatin-Phosphokinase (CPK) erfolgen. In den nachfolgenden Zyklen sollten die oben genannten Werte mindestens einmal zwischen den Behandlungen überprüft werden. Sollte in allen Zyklen die gleiche Dosis gegeben werden? In allen Zyklen sollte die gleiche Dosis gegeben werden, vorausgesetzt es treten keine Nebenwirkungen (Toxizitäten) der Schwere­ grade 3-4 auf und der Patient erfüllt die Kriterien für eine erneute Behandlung. Vor einer erneuten Behandlung müssen Patienten speziell definierte Ausgangskriterien (Laborwerte) erfüllen. Wenn jedoch zu irgendeinem Zeitpunkt (z.B. zwischen den Behandlungszyklen) bestimmte Werte nicht erfüllt sind, dann muss die Dosis für die nachfolgenden Zyklen auf 1,2 mg/m 2 bei Weichteilsarkomen (WTS) reduziert werden. Wurde eine Dosis aufgrund einer Toxizität reduziert, wird eine Dosiseskalation in den nachfolgenden Zyklen nicht empfohlen. Wenn es bei einem Patienten, der klinisch profitiert, in den nachfolgenden Zyklen erneut zu einer dieser Toxizitäten kommen sollte, kann die Dosis weiter auf 1 mg/m 2 bei WTS reduziert werden. Für den Fall, dass weitere Dosisreduktionen notwendig sind, sollte eine Beendigung der Behandlung in Betracht gezogen werden. Wie lange soll die Behandlung erfolgen? Die Behandlung mit Trabectedin sollte solange fortgesetzt werden, wie ein klinischer Nutzen festgestellt werden kann. In den klinischen Studien wurden keine Grenzen für die Zahl der durchzuführenden Zyklen festgelegt. Trabectedin wurde folgendermaßen über 6 Zyklen oder mehr angewendet: n WTS 29.5% der Patienten in Behandlung mit der Monotherapie. n Dieses Regime kam bis zu 38 Zyklen lang zur Anwendung. Es wurden keine kumulativen Toxizitäten (sich steigernde, addierende Nebenwirkungen) bei Patienten, beobachtet, die mit mehrfachen Zyklen behandelt wurden. 19 2010 4 WissensWert Studie CRAD001C24114: Drittlinien-Therapie mit RAD001 beim „Alveolärem Weichteilsarkom (ASPS)“. Multizentrische, dreiarmige, einstufige Phase II Studie bei Patienten mit histologisch nachgewiesenen progredienten oder metastasierten Knochenoder Weichteilsarkomen bzw. GIST (Gastrointestinale Stromatumoren). Vor der Vorstellung dieser Studie muss das Lebenshausteam vorausschicken, dass zwei Arme dieser Studie bereits vollständig rekrutiert sind: Die Arme I für Patienten mit metastasierten Knochen- oder Weichteil­ sarkomen und II für Patienten mit GIST nach Versagen bzw. Unverträglichkeit einer Imatinib- und Sunitinib-basierten Therapie. Offen ist die Studie noch in Arm III für Patienten mit progredientem bzw. metastasiertem alveolärem Weichteilsarkom (ASPS). RAD001 (mTOR-Inhibitor) ist ein Rapamycin-Derivat (Rapamune) – eine Sub­ stanz, die in Vermehrungsprozesse von Körperzellen eingreift. RAD001 - Wirkstoffname Everolimus - wird seit Jahren in der Transplantationsmedizin eingesetzt und ist seit einigen Monaten als Afinitor ® auch in der Behanlung des fortgeschrittenen Nierenzellkarzinoms zugelassen. In wissenschaftlichen Experimenten konnte gezeigt werden, dass RAD001 die Vermehrung von Körperzellen durch Hemmung der durch mTOR-vermittelten Signaltransduktionswege unterbindet. Bei einer Tumorerkrankung haben Körperzellen die Wachstumskontrolle teilweise oder vollständig verloren und vermehren sich unkontrolliert. Versuche ergaben, dass RAD001 dieses Wachstum der Tumor­ zellen hemmt. Zusätzlich haben klinische Studien mit Patienten mit Tumorerkrankungen gezeigt, dass die Wirksamkeit von zurzeit verwendeten Krebsmedikamenten durch RAD001 erhöht werden kann. Die Rationale zum Einsatz von RAD001 bei den Sarkomen/GIST basiert auf folgenden Erkenntnissen: n Imatinib-Resistenz bei GIST-Patienten und das Fortschreiten von Sarkom-Erkrankungen erfordern die Notwendigkeiten neuer verbesserte Therapien. n Erste Studien mit RAD001 bei GIST (auch in Kombination mit Imatinib) haben gezeigt, dass die Substanz das Wachstum von GIST wirksam hemmen kann. Primäres Studienziel Knochen- oder Weichteilsarkome / GIST = Studie vollständig rekrutiert! ASPS (Alveoläres Weichteilsarkom) Wirksamkeit von RAD001 bei progredientem bzw. metastasiertem ASPS, definiert als Anzahl der Patienten mit CR, PR, SD nach 16 Wochen. (Weitere sekundäre Studienziele wurden definiert.) Einschlusskriterien (= nur Auszug) Knochen- oder Weichteilsarkome / GIST – Studie vollständig rekrutiert! n Histologisch bestätigte Diagnose eines Alveolären Weichteilsarkom (ASPS) Ausschlusskriterien (= nur Auszug) n Anti-Tumortherapie innerhalb der letzten 3 Wochen vor Einschluss, einschließlich Chemo-, Hormon-, Immun- und Radiotherapie n Vorangegangene Behandlung mit RAD001 oder anderen Rapamycinen (Sirolismus, Temsirolimus) n Bestrahlung der Lunge INFO Rapamycin wurde angeblich bereits vor über 30 Jahren in einem Bodenbakterium der Oster-Inseln gefunden. Sein Name wurde daher abgeleitet von "Rapa-Nui" der dortigen Mutttersprache. 20 2010 4 SARKOME Berlin Essen Studiendesign und Therapiedauer Düsseldorf Multizentrische, dreiarmige, einstufige Phase II Studie bei Patienten mit histologisch nachgewiesenen progredienten oder metastasierten Knochen- oder Weichteil­ sarkomen. Mannheim Knochen- oder Weichteilsarkome / GIST – Studie Arm I wurde bereits vollständig rekrutiert: eingeschlossen wurden 36 Patienten mit progredienten bzw. metastasierten Knochen -oder Weichteilsarkomen. Arm II wurde bereits vollständig rekrutiert: eingeschlossen wurden 24 Patienten mit GIST nach Versagen bzw. Unverträglichkeit einer Imatinib- und Sunitinib-basierten Therapie in erster und zweiter Linie. In Arm III werden 24 Patienten mit progredientem bzw. metastasiertem alveolärem Weichteilsarkom (ASPS) eingeschlossen. Die Patienten werden bis zu einem Progress Ihrer Erkrankung mit 10 mg RAD001 täglich behandelt. Der primäre Endpunkt nach 16 Wochen ist durch die Ansprechrate der Therapie mit RAD001 definiert. München Studienleitung: WICHTIG PD Dr. P. Reichardt HELIOS Klinikum Bad Saarow Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg Studiensekretariat Sarkomzentrum HELIOS Klinikum Bad Saarow HELIOS Klinikum Berlin Buch Tel.: 033631 7-3727 Fax.: 033631 7-37 28 [email protected] Die Behandlung im Rahmen der Studie ist nur in den Studienzentren möglich. Weitere beteiligte Studienzentren in Deutschland: München Dr. Marcus Schlemmer Uni-Klinikum München-Grosshadern Essen Dr. Sebastian Bauer Uni-Klinikum Essen Tumorzentrum Mannheim Prof. Dr. Peter Hohenberger Klinikum Mannheim, Chirurgische Klinik Frankfurt/Main Dr. Salah-Eddin Al-Batran Krankenhaus Nordwest Düsseldorf Prof. Dr. Jochen Schütte Marien-Hospital Düsseldorf 21 2010 4 WissensWert + TICKER + TICKER + Deutsches Netzwerk Nierenzelltumoren… Im Frühjahr 2005 wurde das „Deutsche Netzwerk Nierenzelltumoren“ gebildet. Mitglieder dieses Netzwerkes sind nicht nur Urologische Kliniken sondern auch Institute für Pathologie, für Immunologie, für Transplantationsdiagnostik und Zelltherapie. Ziel des Netzwerkes ist die gemeinsame, interdisziplinäre Bearbeitung von ausgewählten wissenschaftlichen Fragestellungen durch experimentelle und klinische Untersuchungen. Am 29.-30.10.2010 fand in Jena das 3. Symposium des „Deutschen Netzwerks Nierenzelltumoren“ unter dem Motto „Klinische und experimentelle Forschung beim Nierenzellkarzinom eine interdisziplinäre Herausforderung“ statt. Über die neusten Entwicklungen werden wir Ihnen hier in Kürze mehr berichten. Mit Volldampf voraus: Die Planung für das Nierenkrebsforum für 2011 läuft auf Hochtouren Vom 1. bis 2. April 2011 wird das vierte nationale Nierenkrebsforum für Patienten und Begleiter (Angehörige) in der Nähe von Frankfurt stattfinden. Eine Mischung aus Information, Interaktion und der Austausch mit Experten und anderen Betroffenen machen dieses Forum für alle Teilnehmer zu einer ganz besonderen Veranstaltung. Mit seiner mittlerweile vierten bundesweiten Nierenkrebs-Patientenveranstaltung möchte Das Lebenshaus e.V. im nächsten Jahr wieder hohe Wellen schlagen. An diesem Wochenende steht der Nierenkrebs und dessen Behandlung im Mittelpunkt: genaue Kenntnisse über Nierenkrebs, Therapieoptionen, die Vorstellung neuer Medikamente und klinischer Studien. Die positiven Reaktionen auf die Foren der vergangen Jahre bestätigen uns diese Veranstaltung weiter auszubauen, denn Ihre Fragen und unsere Beratungsgespräche haben das Lebenshausteam dazu veranlasst zwei Schwerpunkte zu setzen: das Nebenwirkungsmanagement sowie Radiologie und Radioonkologie. Wir wollen Ihnen auch mit diesem Forum den Rücken stärken, Wissen vermitteln, Orientierungshilfe geben und Sie dabei unterstützen, Entscheidungen bewusster und damit besser zu treffen. Die Planungen werden voraussichtlich bis Ende des Jahres abgeschlossen sein. Sollten Sie mit Ihrer Adresse beim Lebenshaus gelistet sein, erhalten Sie die Ein­ ladungsunterlagen automatisch auf dem Postweg zugesandt. Weitere Informationen werden nicht nur auf unserer Webseite sondern auch in unserem nächsten Informationsbrief Wissenswert veröffentlicht. Wir würden uns freuen Sie auf dem nächsten Forum begrüßen zu können! 22 Veranstaltungsort: Frankfurt am Main Freitag, 01. April 2011 Ab 11:00 Uhr Basiswissen Nierenkrebs für Neueinsteiger und Auffrischer 13:00– 13:30 Offizielle Eröffnung/ Begrüßung und Vorstellung das Lebenshaus 13:30 – 18:30 Medizinische Fachvorträge zum Thema Nierenkrebs 19:30 Dinnerbuffet Samstag, 02. April 2011 Ab 9:00 Uhr Praxis-Specials: Radiologie, Radioonkologie, Cyberknife und Vorträge zu Nebenwirkungen und Therapieergänzung 13:00 Verabschiedung Teilnahme: Die Anzahl der Teilnehmer ist aus organisatorischen Gründen auf 200 begrenzt (LH-Mitglieder haben Vorrang). Anmeldung: Für weitere Informationen können Sie auch gerne mit uns Kontakt aufnehmen: Das Lebenshaus e.V. Nierenkrebs-Forum 2011 Usastrasse 1 D-61213 Bad Nauheim Telefon: 0700 – 5885 - 0700 Telefax: 06032-9492 885 Mail: [email protected] 2010 4 NIERENKREBS Das Lebenshaus e.V. erhält Spende über 20.000 Euro von Pfizer für das Projekt „Gesprächszeit Nierenkrebs“. Der forschende Arzneimittelhersteller Pfizer unterstützt die Patientenorgnisation „Das Lebenshaus e.V.“ mit einer Spende über 20.000 Euro. Der Betrag fließt in das Projekt „Gesprächszeit Nierenkrebs“, bei dem Nierenkrebspatienten praktische Hilfestellung für die Kommunikation mit ihren Ärzten erhalten sollen. Die Scheckübergabe fand am Freitag, 1. Oktober 2010, am Rande der Gemeinsamen Jahrestagung der deutschen, österreichischen und schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Onkologie (DGHO 2010) im ICC Berlin statt. Erfolgt ist die Spende im Rahmen der Aktion „Mehr Zeit gewinnen – für Patienten mit Nierenkrebs“ anlässlich des Weltnierentags am 11. März 2010. An diesem Tag bildeten rund 200 Pfizer-Mitarbeiter auf dem Potsdamer Platz symbolisch eine „lebende Uhr“, um auf die seltene Erkrankung Nierenkrebs und die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen. „Wir freuen uns sehr über die Unterstützung von Pfizer Oncology für das Projekt ‚Gesprächszeit Nierenkrebs’, bei dem wir Nierenkrebs­ patienten in eintägigen Workshops für das Arzt-Patienten-Gespräch fit machen möchten. Denn der Dialog zwischen behandelndem Arzt und Patient kann entscheidenden Einf luss auf den Verlauf und Erfolg einer Therapie haben“, sagte Markus Wartenberg, Vereinssprecher von Das Lebenshaus e.V., bei der Spendenübergabe vor dem Internationalen Congress Centrum ICC/Messe Berlin. „Trotz enormer Fortschritte in der modernen Nierenkrebstherapie gibt es viel zu tun, um die Situation der Betroffenen weiter zu verbessern. Eine wichtige Rolle spielt dabei das Lebenshaus, das sich unermüdlich für die Belange der Patienten einsetzt. Dies entspricht auch unserer Philosophie, weshalb wir – neben der Entwicklung neuer wirksamer Krebstherapien – Projekte wie „Gesprächszeit Nierenkrebs“ gerne unterstützen“, ergänzte Dr. Tobias Eichhorn, Leiter von Pfizer Oncology Deutschland. „Mehr Zeit gewinnen – für Patienten mit Nierenkrebs!“ Am 11. März 2010 klingelte um 12.30 Uhr auf dem Potsdamer Platz in Berlin ein aus Menschen gebildeter Wecker. Damit wollten die Mitarbeiter des in Berlin ansässigen forschenden Arzneimittelherstellers Pfizer Deutschland anlässlich des Welt-NierenTages 2010 auf das Thema Nierenkrebs aufmerksam machen – eine seltene Krebserkrankung, die sonst wenig öffentliche Beachtung findet. Unterstützt wurde die Aktion des Arzneimittelherstellers von der Patientenorganisation „Das Lebenshaus e. V.“, die sich für Nierenkrebspatienten und deren Angehörige einsetzt. Im Mittelpunkt der Aktion „Mehr Zeit gewinnen – für Patienten mit Nierenkrebs“ stand der symbolisch mit der „lebenden Uhr“ dargestellte Faktor Zeit. Denn Nierenkrebs ist eine Erkrankung, bei der eine rechtzeitige Diagnose lebensrettend sein kann: Hier gibt es durchaus noch Heilungschancen. Im fortgeschrittenen Stadium ist Heilung in der Regel nicht mehr möglich. Dann geht es – dank moderner Therapiemöglichkeiten – darum, für die Patienten wertvolle Lebenszeit bei möglichst hoher Lebensqualität zu gewinnen. Verbunden war die Aktion mit einer PfizerSpendenaktion auf Facebook: Für die ersten 4.000 Fans der Seite www.facebook.com/ zeit-gewinnen wollte Pfizer Oncology je fünf Euro zugunsten des Lebenshaus- Projekts „Gesprächszeit Nierenkrebs“ spenden. Obwohl die angestrebte Fanzahl nicht erreicht wurde, stockte Pfizer den Betrag auf 20.000 Euro auf. Projekt „Gesprächszeit Nierenkrebs!“ Das Lebenshaus Nierenkrebs vermittelt Patienten und Angehörigen Wissen für ein Leben mit der Diagnose Nierenkrebs. Im Rahmen des geplanten Projektes „Gesprächszeit Nierenkrebs“ möchte der gemeinnützige Verein spezielle Kommunikations-Workshops für Betroffene anbieten. Diese Tages-Seminare sollen Patienten mit Nierenkrebs „fit machen“ für eine bessere Arzt-Patienten-Kommunikation. Die praxisorientierten Trainings fördern das so wichtige „Miteinander von Arzt und Patient“ im Behandlungsprozess - besonders im Rahmen von medikamentösen Therapien. 23 2010 4 WissensWert Jährlich erkranken über 16.000 Menschen in Deutschland neu an „Nierenkrebs“. Mit einer solchen Diagnose findet man sich plötzlich in einer völlig neuen Situation wieder. Eine Menge Fragen tauchen auf – zum Teil persönlicher Natur, aber insbesondere auch zur Erkrankung: Was ist eigentlich Nierenkrebs, wie sieht meine Prognose aus, welche aktuellen Therapieoptionen gibt es, was gehört zu einer regelmäßigen Nachsorge, wie kann ich selbst aktiv werden? und vieles mehr: Häufig fühlen sich Patienten, gerade mit einer seltenen Tumor­ erkrankung - ohne Informationen - verlassen und werden vor Entscheidungen gestellt, die sie überfordern. Dem „Dialog bei Krebs“ kommt eine enorme Bedeutung zu: Für das Vertrauensverhältnis Arzt-Patient allgemein – sowie für das Verständnis und die Akzeptanz einer Therapie. Der Dialog stellt eine wichtige Basis auch für den Erfolg der therapeutischen Schritte dar. Fragt man Patienten, wie Sie sich ihr Gespräch mit dem Arzt wünschen, hört man immer wieder: „Im Gespräch hört der Arzt aufmerksam zu, unterbindet Störungen, versichert sich, dass ich als Patient alles verstanden habe, er versorgt mich mit schriftlichem Material und ermuntert mich aktiv dazu, Fragen zu stellen.“ Wichtig: Es geht vielen Patienten nicht um die Länge der Gespräche, sondern um deren Qualität. Wie Patienten und Ärzte immer häufiger erleben, spielt die fehlende Zeit für Gespräche im Klinikalltag eine entscheidende Rolle. Oft kann man an der „Zeitschraube“ wenig drehen – wohl aber am „Qualitätsrad“: Von Seiten der Patienten und von Seiten der Behandler… 24 „Gesprächszeit Nierenkrebs!“ bietet ein­ tägige Trainings-Seminare für Patienten, um das Arzt-Patienten-Gespräch als Patient angenehmer, selbstbewusster, qualitativer und ergebnis-orientierter zu führen. Zwei erste Pilot-Projekte sollen im ersten Halbjahr 2011 in Berlin und München stattfinden. n In einem ersten - allgemeinen Teil lernen und erleben Betroffene viel Hilfreiches, um die Gesprächszeit mit dem Arzt optimaler erleben zu können: Grundsätzliches, Erfahrungen, Rechte, Patientenordner, Tipps, Checklisten und Vieles mehr. Gleichzeitig veranschaulicht das Seminar aber auch die Seite und die Schwierigkeiten des Arztes – als Mensch in der „Rolle“ des Behandlers und im klinischen Umfeld. n In einem zweiten Teil, geht es um die spezifische Kommunikation zum Thema Nierenkrebs wie z.B.: Wann sollte man welche Fragen stellen? Welche Rolle übernehmen Arzt und Patient in der Therapie-Kooperation? Was hat Therapie-Treue (Compliance) mit dem Arzt und was mit dem Patienten zu tun? Was sind Aufgaben des Arztes – was sollte man einfordern? Was sind die Aufgaben des Betroffenen was sollte er im Therapie-Verlauf den Arzt fragen - was sollte er ihm mitteilen? Wie kommuniziert man mit dem Arzt über Nebenwirkungen? 2010 4 NIERENKREBS Expanding Circles in Supporting Kidney Cancer: eine gemeinsame Stimme für Patientenorganisationen Vom 10. bis 12. September 2010 trafen sich Patientenorganisationen aus 19 Ländern und 5 Kontinenten zur ersten Konferenz „Expanding Circles in Supporting Kidney Cancer“ in Frankfurt. Vertreter der nationalen Patientengruppen hatten dabei die Gelegenheit Erfahrungen auszutauschen und gemeinsame Ansatzpunkte für internationale Projekte im Bereich Nierenkrebs festzulegen. Die neue International Kidney Cancer Coalition (IKCC) ist ein unabhängiges, demokratisches Netzwerk nationaler Patientenorganisationen, mit dem Ziel n die existierenden nationalen Patientengruppen zu stärken und n zukünftig die Entwicklung von neuen Patientenvereinigungen im Bereich der seltenen, aber immer häufiger auftreten­ den Krankheit Nierenkrebs zu unter­ stützen. Das Lebenshaus e.V. ist Initiator und Gründungsmitglied dieses internationalen Zusammenschlusses und organisierte die erste Konferenz in Frankfurt. Gemeinsam mit Nierenkrebsexperten aus den USA, Indien, Deutschland, Großbritannien und Kanada erarbeiteten dabei die Vertreter der teilnehmenden Patientengruppen verschiedene Projekte und Initiativen mit inter­ nationalem Fokus. „Wir sind begeistert vom Zuspruch der anwesenden Patientenvertreter, denn wir sind uns durchaus bewusst, wie wichtig ein internationales Netzwerk wie dieses ist“, so Markus Wartenberg, Vereinssprecher Das Lebenshaus e.V. „Patientenorganisationen wie unsere suchen schon lange nach einer Gelegenheit der internationalen Zusammenarbeit. Wir alle können durch Erfahrungs- und Informationsaustausch von einander profitieren. Verschiedene Bereiche, wie beispielsweise die aktive Patienteneinbindung in die klinischen Forschung, sind ohne eine internationale Vernetzung kaum denkbar“, so Wartenberg weiter. Die ersten "Expanding Circles in Supporting Kidney Cancer" waren somit ein voller Erfolg. Daher ist IKCC natürlich auch weiterhin offen für weitere nationale Patientenorganisationen, die dem Netzwerk beitreten möchten. „IKCC bietet nationalen Gruppen die Möglichkeit sich über Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen“, sagt Rose Woodward, Gründerin der englischen Gruppe Kidney Cancer Patient Support Network. „Als patienten­ geführte Organisationen verfügen wir nur über begrenzte Möglichkeiten auf die speziellen Bedürfnisse der Patienten in unserem Land einzugehen. Auf nationaler Ebene sind wir bereits Partner des James Whale Fund for Kidney Cancer in England. IKCC ermöglicht nun die Zusammenarbeit in verschiedensten Projekten und erlaubt uns einen offenen, grenzüberschreitenden Austausch untereinander.“ „Die IKCC Konferenz war wirklich einzigartig in der Welt des Nierenkrebses,“ berichtet Gilles Frydman, Gründer von ACOR (Association on Online Cancer Resources) und KIDNEY-ONC listserv mit mehr als 2000 Mitgliedern weltweit, und fügt hinzu:„Der Trend hin zu einer patienten-gesteuerten Forschung verlangt nach einem globalen Fokus.“ Auch die Teilnehmer aus Indien waren begeistert. „IKCC verleiht uns die Möglichkeit über unsere Grenzen hinaus in einer vernünftigen Art und Weise und respektvoll zusammen zu arbeiten“, so Vandana Gupta von der V-Care Foundation in Mumbai. „Wir freuen uns darauf, unsere Arbeit in der Patientenunterstützung in Indien, mit Hilfe der Ergebnisse aus dieser Konferenz, weiter auszubauen.“ Die erste Konferenz im September in Frankfurt war somit der Startschuss für eine erfolgreiche internationale Vernetzung im Bereich Nierenkrebs. Die Internationale Kidney Cancer Coalition (IKCC) IKCC ist ein unabhängiges, demokratisches Netzwerk von Patientengruppen – und Organisationen, gegründet mit der Aufgabe, die Lebensqualität von Patienten mit Nierenkrebs und ihren Familien zu verbessern. IKCC möchte alle nationalen Nierenkrebs Organisationen mit Informationen unter­ stützen und ihnen in allen Bereichen Hilfestellungen geben. Alle Organisationen aus dem Bereich Nierenkrebs sind herzlich eingeladen dem Netzwerk beizutreten. Für weitere Informationen zu IKCC besuchen Sie bitte unsere Website unter www.ikcc.org 25 2010 4 WissensWert Neoadjuvante Therapie bei Nierenkrebs in der Diskussion Auf dem 3. Jenaer Symposium des „Deutschen Netzwerk Nierenzelltumoren“ stellte PD Dr. Thomas Steiner – Chefarzt der Urologie des Helios Klinikums Erfurt – die Bedeutung der neoadjuvanten Therapie bei der Diagnose Nierenzellkarzinom zur Diskussion. Als neoadjuvante Therapie (zusammen­ gesetzt aus neo griech., „neu“ und lat. adjuvare, „unterstützen“) wird in der Onko­ logie eine medikamentöse Therapie bezeichnet, die zur Reduktion - Downsizing oder besser noch zum Downstaging - der Tumor­masse vor einem geplanten operativen Eingriff durchgeführt wird. Sie wird deswegen auch präoperative Therapie genannt und meist durchgeführt, wenn ein Tumor schlecht operabel ist. Die neo­ adjuvante Therapie soll also die Chancen auf eine chirurgische Tumorentfernung vergrößern. Die Einführung der so genannten TargetTherapien, also Medikamenten, die direkt auf den Tumor wirken, hat in den vergangenen Jahren die medikamentöse Behandlung von Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom revolutioniert. Gerade die Tyrosinkinaseinhibitoren nehmen hier eine große Rolle ein und zeigen vielversprechende Erfolge. Ob jedoch ein neoadjuvanter Einsatz von Target-Therapien bei Nierenzellkarzinomen sinnvoll ist, lässt sich pauschal schwer bewerten, denn nur in seltenen Fällen ist ein lokal fortgeschrittener Primärtumor inoperabel. Allerdings gibt es mögliche Konstellationen für die eine neoadjuvante Therapie in Betracht gezogen werden kann, wie z.B.: n bei der Entfernung eines Primärtumors mit einem ausgedehnten Tumorthrombus in der Hohlvene (ganzer oder teilweiser Verstopfung der Blutgefäße durch Tumorgewebe). Diese Operation kann sehr belastend sein und eine präoperative Verringerung des Tumorthrombus würde hier erhebliche Vorteile bieten. n bei Patienten mit eingeschränkter Nierenfunktion bzw. Einzelniere, bei der über ein Downsizing des Tumors ein nierenerhaltendes operatives Vorgehen ermöglicht werden kann. n bei einer Metastasierung, die schwer operabel erscheint INFO Gegenüberstellung: Downstaging — Downsizing Sowohl beim Downstaging als auch beim Downsizing soll die Größe der Tumorläsion reduziert werden. 26 Downstaging: Downsizing: • Operabilität von zuvor inoperablen organüberschreitenden Tumoren • Infiltration (Eindringen) in Nachbarstrukturen wird aufgehoben • Operabilität verbessert durch Größenreduktion • Schwierige Einschätzung der dann vorzufindenden R-Situation (beschreibt im Körper verbliebene Tumorreste nach der Operation) • Infiltrationsniveau bleibt erhalten 2010 4 NIERENKREBS Wir danken Herrn PD Dr. Thomas Steiner für die Bereitstellung von Informations­ material und die freundliche Unterstützung. Derzeit liegen einige publizierte Einzelfallberichte vor, die über eine erfolgreiche neoadjuvante Therapie berichten und zu folgenden Ergebnissen führten: n histologische Komplettremissionen insbesondere bei Lokalrezidiven n nierenerhaltende Operationen von, zuvor als technisch nicht teilresezierbar eingeschätzten Tumoren Prinzipiell zeigen diese Fallberichte die Umsetzbarkeit neoadjuvanter Konzepte unter Einsatz von Tyrosinkinaseinhibitoren bei nicht relevant erhöhtem Operations­ risiko. Jedoch gilt es immer zwei Seiten zu betrachten: So kann es passieren, dass die verabreichten Targetmedikamente nicht ansprechen. Dadurch kann die anstehende Operation unnötig verzögert werden. Im Extremfall kann dies bedeuten, dass ein, zuvor mit hohem Aufwand potenziell operabler Tumor, durch weiteres Wachstum inoperabel werden kann. So berichtet eine wissenschaftliche Ver­öffentlichung beispielsweise von zwei Patienten, bei denen die neoadjuvante Therapie versagt hatte und der Tumorthrombus der Hohlvene verstärkt wuchs. Die neoadjuvante Therapie in klinischen Studien Der neoadjuvante Therapieansatz für das Nierenzellkarzinom wird zurzeit weltweit in mehreren Studien überprüft. Auch in Deutschland sind Ärzte und Patienten gleichermaßen an der Lösung dieser Fragestellung interessiert. Die Arbeitsgemeinschaft Urologische Onkologie e.V. hat diesbezüglich ein Studienkonzept entwickelt. Die multizentrische Studie überprüft die Anwendung einer kombiniert neoadjuvanten und adjuvanten Therapie bei der Entfernung von Lungenmetastasen: nach Verabreichung von zwei Zyklen Sunitinib (Sutent ®) werden die Lungenmetastasen entfernt, anschließend daran erfolgt eine adjuvante Therapie für ein Jahr. Neben der Erfassung klinischer Daten wird auch eine molekularbiologische Aufarbeitung des entfernten Metastasengewebes im Fokus stehen. Zusammenfassend betonte PD Dr. Steiner, dass n die Frage nach Stellenwert und Sinn­ haftigkeit einer neoadjuvanten Therapie beim Nierenzellkarzinom bisher nicht befriedigend beantwortet werden kann, n die neoadjuvante Therapie nur bei komplexen Einzelfällen angewandt werden sollte und dass sich hierbei der behandelnde Arzt und der Patient nach ausführlicher Diskussion im Sinne einer Einzelfallentscheidung gemeinsam für dieses Konzept entschließen sollten, n der Einsatz neoadjuvanter Konzepte bei Patienten mit Nierenzellkarzinom im klinischen Alltag nicht uneingeschränkt empfohlen werden kann , sowie dass n die Entwicklung geeigneter Marker, die bereits vor Therapiebeginn das Ansprechen der TyrosinkinaseinhibitorTherapie vorhersagen lassen, einen entscheidenden Beitrag zum Erfolg der neoadjuvanten Therapie leisten würde. Sicherlich ist eine weitere Untersuchung des Konzeptes der neoadjuvanten Therapie notwendig. 27 2010 4 WissensWert Die SMAT-Studie: kombinierte neoadjuvante und adjuvante Therapie bei Nierenkrebs in der Überprüfung Die multizentrische Studie der AUO (Arbeitsgemeinschaft Urologische Onkologie e.V.) zur Therapie des metastasierten klarzelligen Nierenzellkarzinoms überprüft die Anwendung einer kombiniert neoadjuvanten und adjuvanten Therapie. In diese Studie können Patienten eingebracht werden, die zeitgleich zur Diagnose eines Nierenzellkarzinoms mehr als 2 Lungenmetastasen aufweisen oder diese innerhalb von 2 Jahren nach Nierentumorent­ fernung entwickeln. Es muss sich dabei histologisch um ein klarzelliges Nierenzellkarzinom handeln. Metastasen an anderer Stelle dürfen nicht vorhanden sein. Erscheinen die Lungenmetastasen komplett entfernbar, erhalten die Studienteilnehmer zunächst 2 Zyklen einer neoadjuvanten Therapie mit Sunitinib (Sutent ®). Nur wenn es unter dieser Medikamentation nicht bereits zu einem Wachstum der Metastasen kommt, erfolgt die operative Entfernung der Metastasen. Gelingt die Entfernung vollständig, werden ca. sechs Wochen später die Patienten zufällig, d.h. mittels Randomisation, in einen der beiden Therapiearme für die adjuvante Therapie eingeteilt. In diesen wird die Gabe von Sunitinib dem Einsatz eines Placebos gegenüber gestellt. Die adjuvante Therapiephase besteht aus bis zu 9 Zyklen und dauert ein Jahr. In der gesamten Studienzeit werden die Patienten regelmäßig untersucht und auch nach Abschluss der adjuvanten Therapiephase ist ein weiteres Follow-up von 2 Jahren geplant. Hauptziel der Studie ist zu untersuchen, ob sich in den beiden Therapiegruppen das rezidiv-freie Zeitintervall unterscheidet. Nebenziele sind die Nebenerscheinungen der Metastasenresektion und der adjuvanten Therapie sowie die Lebensqualität der Patienten. 28 Die Studie wird in Deutschland in 9 Studienzentren durchgeführt, jede teilnehmende Urologie/Onkologie hat eine feststehende Kooperation mit einer Thoraxchirurgie. Wir danken der Studienkoordinatoren Frau PD Dr. Krege und Frau Rexer von der AUO für die Bereitstellung der Informationsmaterialien und freundliche Unterstützung. Wir haben für Sie die Angaben der Studie zusammengefasst, dieser kurze Überblick erhebt aber keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Ob Sie als Betroffene(r) für diese Studie infrage kommen, sollten Sie zunächst mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen. Letztendlich kann nur der Prüfarzt eines Studienzentrums nach einer eingehenden Untersuchung feststellen, ob ein Patient an dieser Studie teilnehmen kann. Für weitere Informationen steht Ihnen auch Frau Heidrun Rexer von der AUO Geschäftsstelle zur Verfügung Telefon: 039827/79 677 Fax: 039827/79 678 Mobil: 0173/907 67 15 Berlin Universitätsklinikum Charité, PD Dr. S. Weikert, 030/84 45-40 84, Berlin Franziskus-Krankenhaus, PD Dr. J. Neymeyer, 030/26 38-38 01 Düsseldorf Universitätsklinikum, Prof. Dr. P. Albers, 0211/811-81 10 Essen Universitätsklinikum, Prof. Dr. H. Rübben, Dr. F. vom Dorp, 0201/723-85 631, Freiburg Universitätsklinikum, Prof. Dr. U. Wetterauer, 0761/270-2891, Heidelberg Universitätsklinikum, Prof. Dr. M. Hohenfellner, Dr. Dr. J. Huber, 06221/56-63 21, Krefeld Krankenhaus Maria Hilf, PD Dr. S. Krege, 02151/334-52 74, München Universitätsklinikum, Dr. M. Stähler, 089/70 95-0, Wiesbaden Dr.-Horst-Schmidt-Kliniken, Prof. Dr. N. Frickhofen, 0611/43-30 09, 2010 Studien-Name: SMAT AUO Identifikation: AN 20/04 Beginn: ab 01.November 2010 Patientenzahl: 60 Wichtige Bedingungen: Ausbildung von Lungenmetastasen mind. innerhalb von 24 Monaten nach Nephrektomie bzw. Auftreten von Lungenmetastasen bei Stellung der Diagnose eines Nierenzellkarzinoms Studienarme: Adjuvante Behandlung, randomisiert 2 Studienarme - Sunitinib - Placebo Dosierung: in der neoadjuvante Phase: 2 Zyklen 50mg Sunitinib oral täglich 4 Wochen, dann 2 Wochen Pause in der adjuvanten Phase: 9 Zyklen 50mg Sunitinib oral täglich 4 Wochen, dann 2 Wochen Pause Einschlusskriterien (Auswahl): >/= 2 synchronen oder innerhalb von 24 Monaten nach Nephrektomie metachron aufgetretene Lungenmetastasen Alter zwischen 18 und 75 Jahren Funktionell vertretbares OP-Risiko Therapietreue der Patienten und geographische Nähe, die ein adäquates Follow-up ermöglichen Ausschlusskriterien (Auswahl): Vorhandensein weiterer Metastasen außerhalb der Lunge Progress unter der 12-wöchigen Sunitinibtherapie vor Metastasenresektion R1 oder R2- Befund bei der Metastasenresektion Dialysepflicht nach Nephrektomie Patienten mit schlecht kontrolliertem Diabetes mellitus Schwere bakterielle oder Pilz-Infektionen Früherer Gebrauch von Angiogenese-Inhibitoren Teilnahme an anderen Therapie-Studien in den letzten 4 Wochen Studienkoordinatorin: Frau PD Dr. Susanne Krege, Klinik für Urologie und Kinderurologie im Krankenhaus Maria-Hilf Krefeld Durchführung: 9 Zentren bundesweit Website: http://www.auo-online.de/ 4 NIERENKREBS Berlin Essen Krefeld Düsseldorf Wiesbaden Heidelberg Freiburg München 29 2010 4 WissensWert NIERENKREBS Neue regionale Nierenkrebs-Patientengruppe „Berlin“ gegründet. Vor einigen Wochen wandte sich eine kleine Berliner Patientengruppe an „Das Lebenshaus e.V.“ mit der Bitte um Information und Unterstützung. Und dann ging auf einmal alles ganz schnell: Wissen als Basis und das Gefühl nicht alleine zu sein – mit diesem Grundgedanken wurde im Oktober 2010 die regionale Nierenkrebs-Patientengruppe „Berlin“ ins Leben gerufen. Ein großer Informationsabend mit erfahrenen Nierenkrebs-Experten ist bereits im Frühjahr 2011 geplant. Denn Niemand ist allein mit Nierenkrebs! Um dies auch im täglichen Leben umzusetzen, ist die Arbeit der Patientengruppen in den einzelnen Regionen Deutschlands sehr wichtig. Umso erfreuter war „Das Lebenshaus e.V.“, dass beinahe zeitgleich die Nachfrage nach Information und Unterstützung der schon bestehenden Gruppe Berlin von der Betroffenen Roswitha Lucas und das Angebot eine Gruppe für „Das Lebenshaus e.V.“ zu eröffnen von Berit Eberhardt – einer engagierten Angehörigen – einging. „Alles begann mit dem Gedanken, dass Informationen und Zuspruch so schnell wie möglich den Patienten oder den Angehörigen erreichen und dabei ganz persönlich sein sollen.“ so Berit Eberhardt, die Leiterin der neuen Regionalgruppe Berlin. Nach dem Tod ihres Freundes hatte sie mit sich gerungen diesen Schritt zu tun, entschloss sich dann aber doch relativ schnell dazu sich an „Das Lebenshaus e.V.“ zu wenden und sich für andere Betroffene stark zu machen. „Nach dem Tod meines Freundes stand ich mit all diesem erworbenen Wissen da und hatte das Gefühl nicht nur dieses Wissen weitergeben zu müssen, sondern auch die vom Lebenshaus und von anderen Betroffnen und Angehörigen erhaltene Unterstützung. Als ich mich informierte, ob es in Berlin schon eine Gruppe für Nierenkrebspatienten gäbe, stieß ich auf die Gruppe von Frau Lucas. Ich kontaktierte Frau Lucas, sagte, dass ich für „Das Lebenshaus e.V.“ eine Patientengruppe in Berlin planen würde und fragte, ob Sie sich vorstellen könnte in Zukunft mit meiner Gruppe zu kooperieren. Frau Lucas sagte sofort, dass 30 sich ihre Gruppe just an diesem Tage an „Das Lebenshaus e.V.“ mit der Bitte um Unterstützung und Information gewandt hatte.“ Nach einem interessanten und langen Gespräch der beiden engagierten Frauen stand bald fest, dass die Patienten in Zukunft gemeinsam unter dem Dach der Patientenorganisation „Das Lebenshaus e.V.“ betreut werden. Da die Gruppe von Frau Lucas einen monatlichen Termin gewohnt war, wurde diese Regelmäßigkeit gewahrt. Die Gruppe traf sich zum ersten Mal am 11.Oktober 2010 und wird sich jetzt regelmäßig jeden zweiten Montag im Monat in Berlin Tempelhof treffen. „Einen Informations- und Gründungsabend mit Nierenkrebs-erfahrenen Medizinern der Region sowie verständlichen Vorträgen rund um die Erkrankung werden wir selbstverständlich im nächsten Jahr nachholen.“ so Brigitte Wartenberg, die seit Juni 2010 im Lebenshaus die Aufgabe übernommen hat, die Patientenkontakte zu unterstützen. „Unsere Priorität lag auf der Wahrung des regelmäßigen Treffens der schon bestehenden Gruppe. Die erfahrenen Mediziner der Region sind schon informiert und freuen sich, dass Ihre Patienten jetzt auch durch den direkten Austausch und das Miteinander lernen, mit der Erkrankung besser umgehen zu können. Die Ärzte sind jederzeit dazu bereit die regionale Berliner Gruppe fachlich zu unterstützen“, erklärt Frau Wartenberg weiter. Die Patientengruppe Berlin unter der Leitung von Berit Eberhardt trifft sich regelmäßig an jedem zweiten Montag im Monat. Termin: Jeweils der zweite Montag im Monat Nächster Termin: 10. Januar 2011 Uhrzeit:ab 18:00 Uhr Ort: Lichtblicke e.V. (im ersten Stock auf der rechten Seite, Klingel unten an der Tür rechts) Tempelhofer Damm 133-137 D-12099 Berlin „Interessierte Patienten mit Nierenkrebs und deren Begleiter (Angehörige), sind immer herzlich Willkommen“, so die Leiterin. Eine Anmeldung zum „Treffpunkt Nierenkrebs“ ist nicht erforderlich - die Teilnahme ist natürlich kostenlos. Weitere Informationen im Internet unter www.lh-nierenkrebs.org oder direkt beim Patientenkontakt (Leiterin) der Gruppe: Das Lebenshaus e.V. Regionale Nierenkrebs-Patientengruppe Berlin Berit Eberhardt Telefon: 0172-9941949 Mail: [email protected] Das Lebenshaus-Team bedankt sich ganz herzlich bei Frau Eberhardt, Frau Lucas sowie den Betroffenen, die sie bei ihrer neuen Aufgabe aktiv unterstützen. Wir wünschen der neuen Gruppe Berlin einen guten Start sowie viele hilfreiche, auf bauende und informative Treffen. Sollten Sie als Patient oder Begleiter (Angehöriger) Interesse haben, eine regionale Patientengruppe zu starten – kontaktieren Sie uns einfach. Brigitte Wartenberg vom Lebenshaus-Team und andere erfahrene Gruppenleiter stehen künftig jederzeit gerne mit Wissen, Materialien und Unterstützung zur Seite. 2010 ERKRANKUNG & LEBEN 4 WissensWert Palliativmedizin heute „Frühzeitig vorbeugen und lindern“ „Palliativmedizin dient der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen, die mit einer lebens­bedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden mittels früh­zeitiger Erkennung, qualifizierter Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Problemen physischer, psycho­sozialer und spiritueller Natur.“ WHO 2002 … Wissenswert: Die meisten Menschen ver­binden das Thema Palliativ-Medizin mit dem Thema Sterbebegleitung. Warum ist das falsch? Dr. Maier: Weil Palliativmedizin deutlich früher im Krankheitsverlauf ansetzt, um sich vorausschauend aktiv für die Lebensqualität und Lebensgestaltung stark zu machen. Natürlich ist Sterbebegleitung ein elementarer Bestandteil palliativer Medizin, aber es ausschließlich darauf zu reduzieren greift viel zu kurz. In der Palliativmedizin müssen, wie in allen anderen Disziplinen auch, moderne Methoden zur Verfügung stehen, um die aktuelle oder drohende Symptombelastung diagnostisch einzuordnen und passende Therapiestrategien zu entwickeln. Allerdings unterscheidet sich der Umgang mit diesen Möglichkeiten durch einen Ansatz, der sehr viel mehr auf die individuellen Wünsche und Bedürfnisse der Patienten eingehen kann, als das in anderen Bereichen der Fall ist. Nicht, was medizinisch machbar ist, sondern nur das, was dem Patienten tatsächlich nützt, ist wichtig. Von Palliativstationen werden in der Regel etwa 50% der Patienten entlassen – mit der Perspektive, ihre Lebensgestaltung, zumindest für einige Zeit, selbst bestimmt und aktiv weiterzuführen. Wissenswert: Warum gewinnt die PalliativMedizin aus Ihrer Sicht immer mehr an Bedeutung? Dr. Maier: Durch die Zunahme von KrebsNeuerkrankungen wandelt sich das Bewusstsein in Fragen rund um die Betreuung am Lebensende – sowohl in der gesell- schaftlichen, als auch in der medizinischen Wahrnehmung. Palliativmedizin ist auch im Umgang mit Schwerstkranken und Sterbenden gefragt, deren Grundleiden nicht in Form einer Tumorerkrankung besteht. Die detaillierte Behandlung der belastenden Symptome rückt bei diesen Patienten in den Mittelpunkt der Bemühungen. Das schließt immer auch die Behandlung der psychosozialen Belastungen mit ein, die durch das Wissen um die begrenzte Lebenszeit entstehen. Beim Patienten, aber auch in seinem persönlichen Umfeld. Der steigende Anteil allein lebender, älterer Menschen in unserer Gesellschaft ist in diesem Zusammenhang eine große gesundheitspolitische Herausforderung. Eines ist klar: Ohne die strukturelle Verankerung tragfähiger palliativer Angebote werden wir diese große Aufgabe nicht meistern können. Wissenswert: Die WHO spricht in ihrer Definition von Verbesserung der LEBENSqualität und von FRÜHZEITIGER Erkennung. Heißt das, dass Patienten im Idealfall Kontakt zu Ihnen aufnehmen sollten, BEVOR es akut wird? Dr. Maier: Günstig ist in jedem Fall ein frühzeitiger Kontakt, um uns – also den Medizinern und betroffenen Familien gemeinsam Spielraum für konstruktive Planungen und eine vorausschauende Absicherung zu lassen. In vielen Fällen führt selbst die einmalige Beratung über konkrete Unterstützungsmöglichkeiten zu einer Beruhigung der oft sehr verängstigten Betroffenen und Angehörigen. Zu wissen, wie und wo Hilfe zu erwarten ist, schafft Vertrauen in die eigene Handlungsfähigkeit. Auch dann, wenn sich das körperliche Befinden verändert. Bei frühzeitiger Kontaktaufnahme 31 2010 4 WissensWert haben wir alle eine Chance und mehr Zeit, um gegenseitiges Vertrauen auf­ zubauen und die Wünsche und Vorstellungen der Betroffenen zu begreifen und umzusetzen. Wissenswert: Einer Ihrer Kollegen sagte einmal so schön: „Das Wissen über Palliativ­ medizin ist wie ein Feuerlöscher, den man sich an die Wand hängt, für den Fall, dass es brennt.“ Was kann die moderne PalliativMedizin aus Ihrer Sicht „im Brandfall“ leisten? Dr. Maier: Neben der kontinuierlichen Begleitung der betroffenen Menschen ist die Tatsache wichtig, dass wir in der Palliativmedizin durch entsprechende Strukturen in den Kliniken in der Lage sind, f lexibel auf die sich ändernden Bedürfnisse zu reagieren. Eine 24-stündige Erreichbarkeit eines kompetenten Ansprechpartners sollte für alle betroffenen Patienten und deren Angehörige ausnahmslos gegeben sein. Oft verändert sich die klinische Situation oder die psychische Belastung so drastisch, dass ein schnelles Eingreifen im Krisenfall garantiert sein muss. Nur dann fühlen sich alle Beteiligten sicher und gut aufgehoben. Im besten Fall wird der Feuerlöscher von der Wand genommen und „löscht“ den Brandherd vor Ort, also auch bei Betroffenen zu Hause. Es geht in der Krise immer darum, die Situation vielschichtig und interdisziplinär zu stabilisieren – das heißt medizinisch, pf legerisch oder psychologisch. Wissenswert: Die Welt Gesundheitsorgani­ sation (WHO) nennt ganz klar Patienten UND Angehörige als Zielgruppe der Palliativ­ medizin. Was kann die Palliativmedizin konkret für Angehörige tun? Dr. Maier: Angehörige fühlen sich häufig mit einer unbekannten aber sehr wichtigen Aufgabe allein gelassen und haben Angst, 32 das Falsche zu tun. Durch Einbindung und gezielte Anleitung in den einzelnen Schritten können auch sie Selbstvertrauen in die eigenen Fähigkeiten entwickeln. Die innere Stärke der Angehörigen und das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten sind oft entscheidend für eine gelungene ambulante Weiterbetreuung. Natürlich gehört auch hierzu wiederum die Erreichbarkeit eines kompetenten Ansprechpartners, der die Versorgung absichert. Viele Erlebnisse haben uns gezeigt: Oftmals verlieren Familien ihre stabilen Fixpunkte und mutlose Sprachlosig­ keit prägt den Umgang miteinander. Hier kann es sehr hilfreich sein, als Außenstehender zu moderieren um im Gespräch behutsam die Ehrlichkeit und Offenheit aller Beteiligten zu fördern. Nach dem Versterben halten wir auf Wunsch Kontakt zu den Hinterbliebenen und bieten alle sechs Monate einen Gedenkabend auf der Station an, bei dem Gelegenheit zum gemeinsamen Erinnern und zum Austausch besteht. Das nehmen viele Angehörige eine Zeit lang sehr dankbar an. Wissenswert: Führende Palliativ-Stationen arbeiten mit multiprofessionellen Teams aus Ärzten, Pflegenden, Sozialarbeitern, Psychologen, Seelsorgern, Physiotherapeuten, ehrenamtlichen Helfern und anderen. Wie muss man sich das ist der Praxis vorstellen? Dr. Maier: Das ist essentiell und unabdingbar: Nur ein echtes Team aus den genannten Berufsgruppen kann all die unterschiedlichen Dimensionen von Lebensqualität und Symptombelastung umfassend aufgreifen. Dazu gehört ein eng koordinierter Austausch und effektive Teamarbeit, die im Alltag gelebt und kultiviert werden muss. Ganz wichtig: Die regelmäßige „Super­ vision“ der Pf legenden und der Ärzte. In der Supervision setzt man sich gemeinsam und konstruktiv mit Erlebnissen, Problemen, Konf likten und Fragen aus dem beruf lichen Alltag auseinander. Ziel ist die emotionale Entlastung des Einzelnen und die Erhöhung der Zufriedenheit im Team. So verliert man den gemeinsamen Fokus nicht aus den Augen und füllt auch als „Experte“ seine Ressourcen wieder auf. Wissenswert: Die Berührungsängste mit dem Thema „Palliativmedizin“ sind stark. Wie helfen Sie Ihren Patienten, diese Ängste zu überwinden? Dr. Maier: Die Ängste basieren häufig auf den Vorstellungen von Hilf losigkeit und Ohnmacht gegenüber den bedrohlichen Veränderungen in der letzten Lebensphase. Wenn diese Ängste sensibel aufgenommen werden, lässt sich oftmals ein Zugang finden, der Impulse zur Sinnstiftung geben kann. Ein gutes Gespräch auf Augenhöhe kann sehr viel Druck und Angst wegnehmen. Wissenswert: Was ist Ihr Rat für unsere Patienten? Dr. Maier: Sollte die Situation es erforderlich machen, dann hat jeder das Recht, mutig die angemessene Versorgung und Begleitung einzufordern. Leider hängt das häufig noch wesentlich von der Eigeninitiative jedes Einzelnen ab. Mein Rat ist es, sich nicht von den Themen erschrecken lassen, sondern offen zu sein und ganzheitliche Konzepte zuzulassen. Ein gutes Sterben ist nicht gnädiges Schicksal, sondern auch Ergebnis von Planung und Kompetenz! Wissenswert: Herr Dr. Maier, Danke für dieses ausführliche Gespräch! 2010 4 ERKRANKUNG & LEBEN Hier erhalten Sie bei Bedarf weitere Informationen: Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin www.dgpalliativmedizin.de Österreichische Palliativgesellschaft Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pf lege und Begleitung www.palliative.ch Das Wort Palliativmedizin hat seinen Ursprung im Lateinischen: “pallium” heißt Mantel, und wie ein Mantel sollen alle Schutzmaßnahmen der Palliativmedizin den Schwerstkranken schützend umhüllen. „Zu wissen, wie und wo Hilfe zu erwarten ist, schafft Vertrauen in die eigene Handlungsfähigkeit“ Dr. med. Bernd Oliver Maier, Palliativstation HSK Wiesbaden Dr. Bernd-Oliver Maier leitet die Abteilung „Palliativmedizin der HSK (Dr. Horst Schmidt Klinik)“ in Wies­baden. Er ist Internist mit dem Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie und hat außerdem die Zusatzbezeichnung Palliativmedizin erworben. Während eines Aufenthaltes in England, dem Mutterland der Palliativmedizin, hat er einen Studiengang "Master of Science in Palliative Medicine" an der Universität Bristol absolviert. Er hat die palliativmedizinische Abteilung innerhalb der Klinik für Hämatologie und Onkologie aufgebaut und organisiert zusammen mit der Landesärztekammer Hessen Weiterbildungskurse für Ärzte in Palliativmedizin. Die blauen Ratgeber: Palliativmedizin – Ein Ratgeber für Betroffene, Angehörige und Interessierte www.krebshilfe.de/fileadmin/Inhalte/ Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber Bestelladresse: Deutsche Krebshilfe e. V. Buschstraße 32, D-53113 Bonn Tel.: 02 28/7 29 90–0, Mail: [email protected] 33 2010 4 WissensWert Das Lebenshaus Das Lebenshaus – persönlich: Brigitte Wartenberg Welche Aufgaben übernimmst Du / übernehmen Sie im LH? Bereits während meiner Tätigkeit als Gruppenleiterin im Bankengewerbe habe ich angefangen, mich in dem Bereich Coaching weiterzubilden. Einer Ausbildung zum NLP Practitioner folgte die Ausbildung zum NLP Master Practitioner. In meiner Elternzeit habe ich die Ausbildung zum zertifizierten ILP Coach (Integrierte Lösungsorientierte Psychologie) absolviert. Im Lebenshaus habe ich nun die Betreuung/Coaching der Patientenkontakte übernommen, organisiere, plane und leite das jährliche Patientenkontakte-Wochenende, pf lege das Praxis-Handbuch für die Patientenkontakte und unterstütze neue Patientenkontakte beim Auf bau/Gründung neuer regionalen Patientengruppen. In den Kommunikationsmedien des LH wie Newsletter Wissenswert und Web-Sites vertrete / berücksichtige ich die Informationen über und für die regionalen Gruppen. Warum ist es für Dich / Sie wichtig, sich im LH zu engagieren? Die Unterstützung der Patientenkontakte ist dem Lebenshaus sehr wichtig: sie vertreten vor Ort Das Lebenshaus und machen es regional bekannter, sie sind ein Bindeglied des Lebenshauses, haben direkten Kontakt zu den Patienten und betreuen sie, obwohl sie meist selbst betroffen sind. Seitdem mein Mann Markus Wartenberg und ich die Betreuung der regionalen GIST Patientengruppe Rhein-Main im Oktober 2006 übernommen haben, sehe ich, dass es nicht leicht ist, sein Leben mit einer so schwerwiegenden Diagnose neu zu meistern. Vor allen Patientenkontakten, die selbst betroffen sind, habe ich großen Respekt, da Sie nicht nur sich selbst, sondern auch anderen Mut machen, mit ihrer Erkrankung zu leben. 34 Mit meinen Coaching-Ausbildungen glaube ich den Patientenkontakten gute Hilfestellungen geben zu können. Sie sollen das Gefühl haben, in der Gemeinschaft des Lebenshauses eingebunden zu sein, und dass jemand für sie bei Fragen zu ihrer Arbeit in den regionalen Gruppen, aber auch für sie persönlich mit Rat und Tat zur Seite steht. Ich möchte in meiner Arbeit im Lebenshaus wo es nur geht, unterstützen und motivieren nach vorne zu blicken, und zuhören, begleiten und helfen, Lösungen zu finden. Was machst Du / machen Sie außer Deinem / Ihrem Engagement im LH sonst noch? Seit drei Jahren ist unsere kleine süße Tochter der Mittelpunkt meines Lebens. So steht natürlich die Familie an oberster Stelle. Mein Dasein als Mutter ist für mich täglich eine neue Herausforderung, die jedoch sehr spannend und interessant ist, und mir auch sehr viel Energie gibt. Urlaube mit meiner Familie sind für mich das Größte. Ans Meer oder in die Berge fahre ich am liebsten. Wenn unsere Tochter etwas größer ist, fange ich wieder an Wintersport zu treiben und sie wird dann auch auf 1 oder 2 Bretter gestellt – darauf freue ich mich schon! Ansonsten mache ich gerne Nordic-Walking, Spinning oder fahre gerne Rennrad. Außerdem fotografiere, koche und lese ich sehr gerne. Wenn es sich einrichten lässt, besuche ich gerne Konzerte oder gehe mit meinem Mann ins Kabarett. Auf einen Blick : Name: Brigitte Wartenberg Wohnort: Wölfersheim Alter/Geburtstag: 39 / 22.05.1971 Im LH seit: Oktober 2010 Gibt es einen Lieblingsfilm? Tatsächlich Liebe“ mit Hugh Grant, Liam Neeson, Emma Thomson, Colin Firth – der richtige Film zur Weihnachtszeit !! Verrätst Du / verraten Sie uns Deine / Ihre Leibspeise: Ich liebe die mediterrane und thailändische Küche. Meine Lieblingsnachspeise ist Tiramisu ! Wie lautet Dein Lebensmotto? Lebensfreude – der Weg und das Ziel Hast Du / Sie ein Lieblingsbuch? Ich habe mehrere Lieblingsbücher, dazu gehören „Schatten des Windes“ von Carlos Ruiz Zafon, „Die Säulen der Erde“ von Ken Follett und „Wie ein einziger Tag“ von Nicholas Sparks 2010 Das Lebenshaus 4 WissensWert Impressum Founding-Menber of „Unabhängig, fachkundig und engagiert!“ Die Organisation Für Patienten Mit Seltenen Soliden Tumoren: Das Lebenshaus e.V. n Betroffene informieren n Interessen vertreten n Behandlung optimieren n Forschung unterstützen n Hoffnung geben Das Lebenshaus e.V. Seltene Solide Tumoren: GIST • Sarkome • Nierenkrebs International Kidney Cancer Coalition Hotline 0700-4884-0700 [email protected] www.daslebenshaus.org „Das Lebenshaus e.V.“ ist die Organisation für Patienten mit bestimmten seltenen soliden Tumoren wie GIST, Sarkome und Nierenkrebs, Angehörige und medizinische Fachkräfte. Die wesentlichen Aufgaben­ bereiche des Lebenshauses sind: n Betroffene informieren n Interessen vertreten n Behandlung optimieren n Forschung unterstützen n Hoffnung geben Der Verein arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie und anderen Patienten­ organisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen und ihre Familien in den jeweiligen Indikationen zu erreichen. Das Lebenshaus ist eine gemeinnütziger Non-Profit Verein, ohne Einf lussnahme Dritter. Er finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, Firmenspenden, Sponsoring, Benefiz­ aktivitäten sowie Mitarbeit in EU-geförderten Projekten. Status: Gemeinnütziger Verein, gegründet am 24. Juni 2003 (14 Gründungsmitglieder), eingetragen unter VR 1152 im Vereins­ register des Amtsgerichts Friedberg/Hessen. Vereinsorgane: Betroffenen-Vorstand, Mitgliederversammlung, Vereinssprecher, angestellte Mitarbeiter sowie zwei mediz.wiss. Beiräte führender Experten in den jeweiligen Indikationen. Spenden-/Bankkonto: Commerzbank Bad Nauheim - BLZ 513 800 40 Konto: 01 30 52 07 00 Bitte geben Sie bei Spenden Ihre komplette Adresse auf dem Überweisungsträger an, damit wir Ihnen eine Spendenbescheinigung für Ihre Steuerunterlagen zusenden können. Vielen Dank! Vereinsadresse: Das Lebenshaus e.V. Patientenorganisation Usa-Strasse 1, D-61231 Bad Nauheim GIST/Sarkome: Tel.: + 49 (0) 700 4884 0700 Nierenkrebs: Tel.: + 49 (0) 700 5885 0700 Telefax: + 49 (0) 6032-9492-885 Website: www.daslebenshaus.org Zentrale Email: [email protected] Dieser Infobrief „WissensWert“ ist ein kostenloses Informationsangebot des gemeinnützigen Vereins Das Lebenshaus e.V. (V.i.S.d.P. Markus Wartenberg, Berit Eberhardt, Karin Kastrati) Ausgabe 4 = Dezember 2010 – Auf lage 3.000 Ex. Der Bezugspreis ist im Mitgliedsbeitrag enthalten. Disclaimer / Haftungsausschluss ACHTUNG! Wir sind Patienten, Angehörige, Redakteure und freiwillige Mitarbeiter – keine Ärzte! Die Informationen dieses Infobriefes dürfen auf keinen Fall als Ersatz für professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte angesehen werden. Der Inhalt kann und darf nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen zu beginnen. Wir haben versucht, diesen Infobrief mit größtmöglicher Sorgfalt zu erstellen – dennoch sind Irrtümer und Änderungen möglich. Das ist menschlich! Hierfür übernehmen Herausgeber, Vorstand, Vereinssprecher, Redakteure, Beiräte, FremdAutoren und Gestalter keine Haftung. Sollten Sie Irrtümer und Änderungen finden, bitte machen Sie die Redaktion unmittelbar darauf aufmerksam: [email protected] Vielen Dank! 35 2010 3 WissensWert Das Lebenshaus Die wichtigsten Termine im Überblick Das Lebenshaus e.V. Terminkalender: Januar und Februar 2011 JANUAR 2011 Datum Ort Veranstaltung 10.01.2011 München Reg. NIER-Gruppe München 10.01.2011 Berlin Reg. NIER-Gruppe Berlin 11.01.2011 Köln Reg. GIST-Gruppe Köln-Bonn 19.01.2011 Bochum Reg. GIST-Gruppe Rhein-Ruhr 19.01.2011 Frankfurt Roundtable „Lebensqualität unter Target-Therapien“ 21.01. bis 22.01.2011 Loipersdorf, Österreich Tri-Nationaler GIST-Gipfel 27.01.2011 Heilbronn Reg. NIER-Gruppe Heilbronn 07.02.2011 München Reg. GIST-Gruppe München 09.02.2011 – 11.02.2011 Newcastle, UK British Sarcoma Group Conference 10.02.2011 Berlin Reg. GIST-Gruppe Berlin 14.02.2011 Berlin Reg. NIER-Gruppe Berlin 23.02.2011 Düsseldorf Gemeinsamer Experten-Informationsabend der reg. GIST-Gruppen Rhein-Ruhr und Köln-Bonn 23.02.2011 München Reg. NIER-Gruppe München 24.02.2011 Heilbronn Reg. NIER-Gruppe Heilbronn FEBRUAR 2011 Unterstützen Sie Ihr Lebenshaus und unsere gemeinsame Arbeit durch eine Spende! n Betroffene informieren n Interessen vertreten n Behandlung optimieren n Forschung unterstützen n Hoffnung geben 36 Dresdner Bank Bad Nauheim BLZ: 513 800 40 Konto: 0130520700
