Informationen für Patienten und Angehörige

Leben mit der chronischen
lymphatischen Leukämie
Informationen für Patienten
und Angehörige
Sehr geehrte Leserin, sehr geehrter Leser,
Ihr Arzt hat Ihnen mitgeteilt, dass Sie an einer chronischen
lymphatischen Leukämie, abgekürzt „CLL“, erkrankt sind.
Diese Diagnose ist natürlich mit Ängsten und vielen Fragen
verbunden. Doch Sie sind nicht alleine. Tausende von Patienten
in Deutschland teilen Ihre Diagnose. Und nicht jede Krebserkrankung ist gleich.
In der westlichen Welt ist die CLL die häufigste Leukämieform im
Erwachsenenalter; in Deutschland leben etwa 18.000 Menschen
mit der Erkrankung. Die Mehrzahl der Betroffenen erkrankt
zwischen dem 65. und dem 75. Lebensjahr, nur etwa ein Fünftel
ist jünger als 55 Jahre.
Die CLL verläuft nicht bei allen Menschen gleich; nicht alle
Betroffenen bekommen alle Beschwerden und diese können
unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Für die meisten Patienten
bringt eine Therapie ein über mehrere Jahre beschwerdefreies
Leben.
Diese Broschüre soll und kann das ausführliche Gespräch
mit dem Arzt nicht ersetzen. Wenn Sie weitere Fragen haben,
wenden Sie sich bitte an Ihren betreuenden Arzt.
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Darüber hinaus finden Sie im Anhang Adressen und Internetlinks
mit wertvollen Hinweisen für den alltäglichen Umgang mit der
chronischen lymphatischen Leukämie und informieren Sie sich unter
Inhaltsverzeichnis
Seite
www.leben-mit-lymphom.de
Grundlegende Informationen zur Erkrankung
Die schräg gestellten Wörter werden im Glossar erklärt.
6
Symptome und Diagnose
10
Behandlung
15
Nebenwirkungen
24
Tipps für den Alltag
30
Anhang
4
Adressen und Links
36
Glossar
38
Notizen und Fragen an den behandelnden Arzt
41
Informationen für Patienten und Angehörige
5
Grundlegende
Informationen
Grundlegende Informationen
zur zur
Erkrankung
Erkrankung
Über die chronische lymphatische Leukämie
Die chronische lymphatische Leukämie, abgekürzt „CLL“ gehört
zu den indolenten d. h. zu den weniger aggressiv fortschreitenden
Lymphomen. Der Name chronische lymphatische Leukämie
beschreibt Entstehung, Krankheitsbild und Krankheitsverlauf
der CLL.
•
Krankheitsverlauf: Chronische = langsam fortschreitend
•
Entstehung: Lymphatische = Entartung der B-Lymphozyten im
Lymphsystem
•
Krankheitsbild: Leukämie = Ausschwemmung der entarteten
B-Lymphozyten in den Blutkreislauf
Um verstehen zu können, was bei der Entstehung einer chronischen lymphatischen Leukämie vor sich geht, ist es hilfreich einen
Blick auf das lymphatische System unseres Körpers sowie die
Auswirkungen der Erkrankung zu werfen.
Das lymphatische System ist ein wesentlicher Bestandteil unseres
Immunsystems. Es spielt eine Schlüsselrolle bei der Abwehr
von Infektionen durch Bakterien, Viren oder Pilze sowie bei der
Bekämpfung von Krebs.
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Informationen für Patienten und Angehörige
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Ähnlich dem Blutgefäßsystem gibt es im Körper ein dichtes Netz
feiner Kapillaren, den Lymphgefäßen (Lymphbahnen), durch die
die Lymphflüssigkeit strömt. Mit dieser Lymphflüssigkeit wird u.a.
ein spezifischer Zelltyp, die Lymphozyten, eine Untergruppe der
weißen Blutkörperchen, in alle Regionen des Körpers transportiert.
Das Lymphsystem ist eng mit dem Blutkreislauf verbunden und
es findet ein ständiger Austausch statt.
Bauchraum
Abb. 1: Übergang Lymphflüssigkeit - Blut
In der Lymphflüssigkeit und im Blut gibt es B- und T-Lymphozyten, die als Bestandteile des körpereigenen Immunsystems
gemeinsam Krankheitserreger (beispielsweise Bakterien oder
Viren) und entartete körpereigene Zellen (Krebszellen oder deren
Vorläufer) aufspüren und bekämpfen.
Abb. 2: Lymphknotenregionen im Körper
Die Lymphknoten sind wichtige Kreuzungspunkte der Lymphbahnen. Hier werden Krankheitserreger abgefangen und aus dem
Lymphsystem „herausgefiltert“. Die Lymphknoten sind auch eine
Art „Sammelplatz“ für Lymphozyten auf ihrem Weg durch das
Lymphsystem und zurück ins Blut. In Gruppen angeordnet befinden sich viele Lymphknoten beispielsweise seitlich am Hals, in den
Achselhöhlen, den Leistenbeugen oder dem Lendenbereich.
(siehe Abbildung 2)
Verursacher der CLL sind entartete B-Lymphozyten, die sich
unkontrolliert vermehren. Im Gegensatz zu den gesunden
B-Lymphozyten sterben diese nicht ab, so dass ihre Anzahl
stetig zunimmt. Sie zirkulieren im Lymphsystem und im Blut des
gesamten Körpers und beeinträchtigen so das Immunsystem
und verschiedene Organe. Die CLL verläuft schleichend, bisweilen
über viele Jahre bis Beschwerden auftreten.
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Symptome
Symptomeund
und Diagnose
Diagnose
Wie macht sich die CLL bemerkbar?
Die CLL verläuft zu Beginn meist beschwerdefrei; wenn Krankheitszeichen auftreten, dann häufig in Form von schmerzlosen Lymphknotenschwellungen. Darüber hinaus kann es zu einer Vergrößerung der Milz und der Leber kommen.
Es können Symptome auftreten, die häufig auch bei harmlosen
Erkrankungen vorkommen:
•
verminderte Leistungsfähigkeit und Müdigkeit
•
starke Blässe
•
vermehrtes Auftreten von blauen Flecken
•
die sogenannten B-Symptome: Fieber, Nachtschweiß,
Gewichtsverlust
Diese Beschwerden sind unter anderem die Folge der Verdrängung
normaler, funktionsfähiger Zellen durch die bösartigen
B-Lymphozyten. Dadurch werden auch die betroffenen Organe
in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt. Durch eine Störung
des Immunsystems kann es zu einer erhöhten Infektanfälligkeit
kommen.
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Zu den Symptomen einer CLL können Nachtschweiß,
Fieber oder Gewichtsverlust gehören. Zudem kann die
Anfälligkeit für Infektionen erhöht sein.
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Welche Untersuchungen werden durchgeführt?
Welche Krankheitsstadien der CLL gibt es?
Die Untersuchungsmethoden auf eine mögliche CLL sind in der
Regel schmerzlos und werden ambulant durchgeführt.
Um den Grad der Ausbreitung der Erkrankung zu beschreiben,
wird die Erkrankung in Stadien eingeteilt. Das in Europa vorwiegend verwendete System wurde von dem französischen Arzt
Binet eingeführt.
Häufig wird die CLL im Rahmen einer Routineuntersuchung
entdeckt und fällt durch eine starke Vermehrung der
B-Lymphozyten im Blutbild auf. Besteht ein Verdacht auf eine
CLL schließen sich umfangreiche Blutuntersuchungen an.
Nachdem der Arzt Sie zu Ihren aktuellen Beschwerden und
zu Ihren Vorerkrankungen befragt hat, folgt eine körperliche
Untersuchung, bei der besonders sorgfältig nach vergrößerten
Lymphknoten z. B. am Hals, über dem Schlüsselbein, in der
Achsel und in der Leiste gesucht wird.
Es unterscheidet drei Stadien und berücksichtigt den Befall des
lymphatischen Systems und die Beeinträchtigung der normalen
Blutzellbildung. Die Stadien A und B gelten in der Regel als frühes
Stadium der Erkrankung; Stadium C gilt als fortgeschrittenes
Stadium.
Stadieneinteilung nach Binet
Durch Röntgenaufnahmen und Ultraschalluntersuchungen kann
die Diagnose weiter abgesichert werden und es kann beurteilt
werden, wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist.
A Weniger als drei befallene Lymphknotenregionen (Hals, Achsel,
Leiste, Milz, Leber), keine Blutarmut, keine Verminderung der
Auf Grundlage der erhaltenen Untersuchungsergebnisse lässt
sich das Krankheitsstadium festlegen. Das Stadium wird bei der
Entscheidung herangezogen, ob und welche Therapiemaßnahmen
erforderlich sind.
B Drei oder mehr befallene Lymphknotenregionen, keine
Blutarmut, keine Verminderung der Blutplättchen
Blutplättchen
C Drei oder mehr befallene Lymphknotenregionen, Vorliegen
einer Blutarmut, Zahl der Blutplättchen vermindert
Die Stadieneinteilung hilft dem Arzt zu beurteilen, wie weit sich die
Erkrankung ausgebreitet hat und ob mit einer Therapie begonnnen
werden muss.
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Wie verläuft eine CLL?
Behandlung
Behandlung
Bei den meisten Patienten verläuft die CLL langsam bis mäßig
schnell und verursacht in den ersten Jahren kaum Beschwerden,
so dass oft keine Behandlung notwendig ist. Ein rasch fortschreitender Verlauf ist seltener. Anhand der im vorangegangenen
Abschnitt beschriebenen Stadieneinteilung kann der Arzt den
weiteren Verlauf der Krankheit einschätzen.
Ihr Arzt wird mit Ihnen besprechen, ob „Ihre“ CLL zurzeit
behandlungsbedürftig ist.
Sofern Ihre Erkrankung in einem behandlungsbedürftigen Stadium
ist, stehen heute eine Reihe moderner Therapieverfahren, wie z.B.
die Antikörper-Chemotherapie, zur Verfügung, mit denen sich
die CLL zurückdrängen und das Fortschreiten der Erkrankung
verzögern lässt.
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Vergleichbar mit anderen Erkrankungen kann auch
die CLL zum Zeitpunkt der Diagnose weniger oder
weiter fortgeschritten sein.
Ob mit einer Therapie begonnen wird, richtet sich
nach der Ausbreitung der Erkrankung.
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Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Wann eine Therapie eingeleitet werden muss, lässt sich nicht
pauschal bestimmen. Der Zeitpunkt für einen Therapiebeginn
richtet sich danach, ob behandlungsbedürftige Symptome
vorliegen, wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist sowie nach
weiteren individuellen Faktoren.
Falls Ihre Erkrankung in einem frühen Stadium (Binet-Stadium
A oder B) entdeckt wurde, muss in der Regel zunächst nicht
behandelt werden. Die Erkrankung muss lediglich durch regelmäßige Untersuchungen überwacht werden. Man bezeichnet
dieses Vorgehen auch als „watch & wait“ – also „Beobachten &
Abwarten“.
Erst wenn Symptome auftreten oder wenn bei einer Kontrolluntersuchung erkennbar wird, dass sich die Erkrankung rascher
entwickelt, wird eine Therapie erforderlich. Ebenso wird bei
Patienten, die sich im fortgeschrittenen Binet-Stadium C befinden,
die Behandlung möglichst sofort eingeleitet.
Wenn eine Therapie notwendig ist, erfolgt diese dann
medikamentös. In der Regel besteht die Therapie aus einer
Antikörpertherapie, einer Chemotherapie oder einer
Kombination aus Antikörpertherapie und Chemotherapie.
Auf diesem Gebiet wurden in letzter Zeit große Fortschritte
gemacht. Durch die zusätzliche Gabe von Antikörpern konnten
die Behandlungserfolge wesentlich verbessert werden.
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Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie
Die CLL ist zwar bis heute nicht heilbar, jedoch können die Krebszellen so weit zurückgedrängt werden, dass sie nicht mehr im Blut
und in der Lymphflüssigkeit nachweisbar sind. Man spricht hier
von einer tiefen Remission.
In Einzelfällen kann für Sie auch eine Stammzell- oder
Knochenmarktransplantation in Frage kommen. Zusätzlich
gibt es synthetische Arzneistoffe, die zielgerichtet Signalwege
der B-Lymphozyten blockieren, die sogenannten Signaltransduktions-Inhibitoren.
Ihr Arzt wird mit Ihnen besprechen, welche Behandlungsstrategie
in Ihrem Fall den besten Erfolg verspricht. Das therapeutische
Vorgehen hängt dabei im Wesentlichen von Ihrer körperlichen
Verfassung, Ihrem Alter und natürlich auch von Ihren persönlichen
Lebensumständen ab.
Auch wenn die CLL schon einmal behandelt wurde, es aber zu
einem Rückfall – einem sogenannten Rezidiv – der Erkrankung
gekommen ist, kann erneut therapiert werden.
i
In der Regel wird die CLL heutzutage medikamentös
mit einer Kombination aus Antikörpertherapie und
Chemotherapie behandelt.
Ziel der Behandlung ist es, eine möglichst lange
Behandlungs- und Beschwerdefreiheit zu erreichen.
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Was ist eine Chemotherapie?
Was versteht man unter einer Antikörpertherapie?
Als Chemotherapie bezeichnet man die Behandlung mit Medikamenten, die die Teilung von Zellen hemmen, sogenannte
Zytostatika. Die in der Chemotherapie eingesetzten Zytostatika
schädigen direkt die Krebszellen oder hemmen Ihre unkontrollierte
Vermehrung.
Die Antikörpertherapie unterscheidet sich in ihrer Wirkungsweise
grundlegend von der Chemotherapie.
Eine Chemotherapie wirkt unspezifisch auf alle sich schnell teilenden Zellen im ganzen Körper (= systemisch). Sie vernichtet nicht
nur die großen sichtbaren Tumore sondern auch die vereinzelt
im Körper zirkulierenden Krebszellen sowie gesunde sich schnell
teilende Zellen. Häufig werden verschiedene Zytostatika innerhalb
der Therapie miteinander kombiniert. Ziel dieser Kombination
mehrerer Wirkstoffe ist es, die Wirkung zu erhöhen, ohne dabei
die Nebenwirkungen zu verstärken.
Das Prinzip der Antikörpertherapie bei Krebserkrankungen beruht
auf der gezielten Erkennung und Vernichtung von Krebszellen
mithilfe spezieller Eiweiße, den sogenannten monoklonalen
Antikörpern. Sie können die Oberflächenstruktur von bestimmten
Krebszellen erkennen und gezielt an diese andocken. Dies kann
man sich wie ein Schlüssel-Schloss-Prinzip vorstellen. Durch
das Andocken an die Krebszelle wird die körpereigene Abwehr
aktiviert, die dann die Krebszelle abtötet.
Zusätzlich hat der Antikörper eine direkte abtötende Wirkung auf
die Krebszelle.
Antikörper können mit anderen Substanzen kombiniert oder
allein gegeben werden.
Monoklonaler
Antikörper
Oberflächenmolekül
Zelloberfläche
(Krebszelle)
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Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie
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Zusätzliche Therapiemöglichkeiten
In Einzelfällen kommen bei der CLL auch eine Stammzelltransplantation oder Signaltransduktions-Inhibitoren zum Einsatz.
Ihr Arzt wird mit Ihnen besprechen, welche Behandlungsstrategie
in Ihrem Fall den besten Erfolg verspricht.
Was ist eine Stammzelltransplantation?
Im seltenen Fall, wenn die Standardbehandlungen nicht ansprechen oder wenn es zu einem schnellen Rückfall kommt, kann
eine allogene Stammzelltransplantation eine sinnvolle Therapie
sein. Dabei werden die Stammzellen von einem Familien- oder
Fremdspender (= allogene Stammzelltransplantation) verwendet.
Wichtig ist in diesem Fall, dass die Gewebemerkmale des Spenders gut mit denjenigen des Empfängers übereinstimmen, damit es
nicht zu starken Abwehrreaktionen kommt.
Die Stammzelltransplantation ist belastend und mit gewissen
Risiken verbunden. Deshalb wird das Verfahren eher bei jüngeren
Patienten angewandt, die sich in einem guten gesundheitlichen
Allgemeinzustand befinden.
Was ist ein Signaltransduktions-Inhibitor?
Dies sind kleine synthetisch hergestellte Arzneistoffe, die auf die
Signalübertragung innerhalb der B-Lymphozyten wirken. Diese
Blockierung der Signalübertragung hemmt die Vermehrung
und das Überleben der Krebszellen. Diese SignaltransduktionsInhibitoren finden Anwendung als Zweittherapie bei Patienten,
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Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie
die nach einer Vortherapie wieder Anzeichen für ein Fortschreiten
der CLL zeigen. Ein weiteres Einsatzgebiet ist bei Patienten, bei
denen eine Chemotherapie aufgrund von genetischen Mutationen
wirkungslos bleiben würde.
Signaltransduktions-Inhibitoren können mit monoklonalen
Antikörpern kombiniert werden.
Gibt es alternative oder komplementäre
Behandlungsmethoden?
Es gibt eine breite Palette von Angeboten, die eine „Verbesserung“
Ihrer Prognose oder „Heilung“ versprechen.
Dabei sollten Sie beachten, dass die alternativen Behandlungsmethoden viel Geld kosten und es keine Nachweise dafür gibt,
dass diese die CLL bekämpfen oder zum Stillstand bringen.
Anders ist dies bei den komplementären Behandlungsmethoden. Diese sind ergänzend zur Schulmedizin. Sie können
das Wohlbefinden des Patienten verbessern oder die Nebenwirkungen abmildern. Dazu gehören zum Beispiel Bewegungsangebote und Ernährungstipps, aber auch naturheilkundliche
Verfahren.
Wichtig ist aber bei diesen begleitenden Therapien, sich bei anerkannten Fachleuten beraten zu lassen und auf jeden Fall Ihren
behandelnden Arzt über alle Maßnahmen zu informieren.
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Wie geht es nach der Behandlung weiter?
Rehabilitation
Auch nach der Behandlung bleiben Sie noch in engem Kontakt zu
Ihrem behandelnden Arzt. Am Anfang überprüft er den Therapieerfolg und wie Sie sich von der Therapie erholt haben. Durch
anschließende regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen kann der
Arzt frühzeitig ein Wiederauftreten der Erkrankung feststellen.
Eine Krebsbehandlung ist für die meisten Patienten körperlich und
seelisch sehr belastend. Vielleicht schlägt Ihnen Ihr Arzt vor,
nach Therapieende eine Anschlussheilbehandlung oder eine Kur
wahrzunehmen.
Begleiterkrankungen oder Komplikationen, die durch die Krebstherapie entstanden sind, können im Rahmen der Nachsorge
ebenfalls erkannt und behandelt werden. Nicht zuletzt dienen die
Nachsorgetermine dazu, Ihnen bei seelischen, familiären oder
sozialen Themen behilflich zu sein.
Es gibt speziell eingerichtete Nachsorgekliniken, in denen gut
geschultes Personal auf Ihre Situation eingeht.
Dort können Sie nach der Krebsbehandlung Kräfte für den Alltag
sammeln und sich Unterstützung bei der Bewältigung seelischer
und sozialer Themen holen.
Nachsorgeuntersuchungen
Wie oft Sie zu Kontrolluntersuchungen gehen müssen, hängt davon
ab, wie weit die Erkrankung bei Diagnosestellung fortgeschritten
war und welche Behandlungsmaßnahmen durchgeführt wurden.
Bei den Nachsorgeterminen wird Sie der Arzt nach Ihrem Befinden
fragen und eine körperliche Untersuchung durchführen. Bluttests,
eventuell eine Ultraschalluntersuchung der Bauchorgane und
eventuell eine Röntgenuntersuchung des Brustraums können
sich anschließen. Bei unklaren oder auffälligen Befunden können
weitere Untersuchungen wie z. B. eine Computertomografie
notwendig werden. Die Details der Nachsorgeuntersuchungen
können sich je nach Klinik oder Praxis etwas unterscheiden.
Falls Beschwerden zwischen zwei Nachsorgeterminen auftreten,
sollten Sie Ihren Arzt direkt kontaktieren und nicht abwarten,
bis der nächste routinemäßige Termin ansteht.
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Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie
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Nebenwirkungen
Nebenwirkungen
Welche Nebenwirkungen hat die Chemotherapie?
Die in der Chemotherapie eingesetzten Medikamente (= Zytostatika)
greifen besonders sich schnell teilende Zellen an. Dadurch werden
nicht nur teilungsaktive Krebszellen abgetötet, sondern auch
gesunde Körperzellen in Mitleidenschaft gezogen. Es kann zu
entsprechenden Nebenwirkungen kommen:
•
An den Schleimhäuten im Mund und Darm:
z. B. Übelkeit, Durchfall.
Dies kann durch entsprechende Zusatzmedikamente
(= Antiemetika, Arzneimittel gegen Übelkeit und Erbrechen)
erheblich abgeschwächt werden.
•
An den Haarwurzeln: Haarausfall.
Nach Beendigung der Therapie wachsen die Haare in der Regel
wieder nach.
•
An den blutbildenden Zellen des Knochenmarks:
z. B. Infekte, Fieber, allgemeine Schwäche, Kurzatmigkeit,
Störungen der Blutgerinnung, Blutungen.
Diese Nebenwirkungen sind vorübergehend und treten meist
nicht sofort auf, sondern mit einer Verzögerung von Stunden bis
Tagen nach der Chemotherapie.
•
Polyneuropathie: Schmerzen und Gefühlsstörungen (Kribbeln,
Pelziggefühl) an Händen und Füßen.
Meist entwickelt sich die Gefühlsstörung zurück, jedoch gab es
einige Fälle, bei denen diese Polyneuropathie länger anhielt.
Informationen für Patienten und Angehörige
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Insgesamt müssen während und nach der Therapie regelmäßig
das Blutbild sowie die Herz- und Lungenfunktion überprüft werden,
um gegebenenfalls rechtzeitig Gegen- und Vorsichtsmaßnahmen
einleiten zu können.
Welche Nebenwirkungen hat die Antikörpertherapie?
Als seltene, aber schwerwiegende Langzeitfolge nach einer
Chemotherapie gilt das erhöhte Risiko eines Sekundärtumors,
der sich erst viele Jahre später entwickeln kann.
Die Nebenwirkungen betreffen u. a. das Blutbild und die sie sich
daraus ergebenden Komplikationen sowie infusiionsassoziierte
Reaktionen (IRR), die u.a. durch eine rasche Aktivierung des
Immunsystems verursacht werden.
Durch eine Chemotherapie mit Zytostatika können die Keimzellen
(Ei- und Samenzellen) beeinträchtigt werden. Deshalb ist es
wichtig, dass während der Therapie empfängnisverhütende Maßnahmen eingesetzt werden.
Wie bei allen Arzneimitteln kann auch die Antikörpertherapie
Nebenwirkungen haben, die aber nicht bei jedem auftreten müssen.
Mögliche Nebenwirkungen und deren Auswirkungen sind z.B.:
•
IRR: Fieber, Schüttelfrost, Übelkeit, Schwäche, Kopfschmerzen,
Durchfall und Atembeschwerden, u. a.
Die Symptome können besonders während der 1. Infusion der
Antikörper und innerhalb 24 Stunden danach auftreten.
Darauf anschließende Infusionen weisen in der Regel deutlich
weniger Anzeichen dafür auf.
•
Blutbildveränderungen:
Es gibt verschiedene Zytostatika, die unterschiedliche Wirkungen
und Nebenwirkungen haben. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt, welche
Chemotherapie für Sie infrage kommt.
– Neutropenie: virale und bakterielle Infekte, bakteriell z.B.
Lungenentzündung, viral z. B. Herpes, Bronchitis
– Thrombozytopenie: verstärkte Blutungsneigung
– Anämie: Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Erschöpfung
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Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie
Informationen für Patienten und Angehörige
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Welche Nebenwirkungen haben die SignaltransduktionsInhibitoren?
Auch bei der Behandlung mit Signaltransduktions-Inhibitoren
kann es zu leichten bis schweren Nebenwirkungen, wie z. B.
Infektionen, Neutropenien, Blutungen, Durchfall und Verstopfung,
Lungenentzündung, Leberfunktionsstörung und Hautausschlag
kommen. Die Nebenwirkungen können je nach Schweregrad mit
Unterbrechung der Therapie oder mit zusätzlichen Medikamenten
behandelt werden.
Gibt es Risiken bei der allogenen Stammzelltransplantation?
Bei der allogenen Stammzelltransplantation gibt es zwei spezielle
Risiken. Zum einen besteht die Gefahr einer Infektion. Deshalb
ist es besonders in den ersten Wochen wichtig, das Potential einer
Ansteckung mit Infektionen zu minimieren. Dafür werden Sie mehrere Wochen im Krankenhaus überwacht. Ihr Allgemeinzustand
kann aber noch länger etwas beeinträchtigt sein. Zum anderen
kann es vorkommen, dass die körperfremden Stammzellen nicht
vom Körper angenommen werden.
Deshalb werden die Stammzelltransplantationen nur in speziellen
Transplantationszentren mit sterilen Isolierstationen durchgeführt.
i
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Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie
Die Nennung der in dem gesamten Kapitel
„Nebenwirkungen“ aufgeführten Nebenwirkungen
ist nicht vollständig. Zu Risiken und Nebenwirkungen
informieren Sie sich bitte in der – dem jeweiligen
Medikament zugehörigen – Gebrauchsanleitung
(Packungsbeilage) und fragen Sie Ihren Arzt oder
Apotheker.
Informationen für Patienten und Angehörige
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Tipps
Tipps
fürfürden
den Alltag
Alltag
Ernährung
Durch die Therapie wird das körpereigene Abwehrsystem beeinträchtigt, so dass Sie infektanfällig sind. Deshalb sollten Sie
während Ihrer Behandlung auch beim Kochen und Essen achtsam
sein. Hier nur einige Tipps:
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Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie
•
Essen Sie wenn möglich frisch zubereitete Mahlzeiten, die gut
durcherhitzt bzw. durchgebraten sind. Frisches Gemüse und
Tiefkühlgemüse sollten gekocht werden. Braten Sie Fleisch
immer gut durch. Kochen bzw. braten Sie Kräuter und Gewürze
mit. Verwenden Sie keine aufgewärmten oder warm gehaltenen
Gerichte.
•
Auf Frisch- und Rohmilchprodukte sowie Rohmilchkäse sollten
Sie verzichten.
•
Fragen Sie den Arzt, wann Sie wieder rohes Obst und Frischgemüse wie Tomaten und Gurken essen dürfen.
Informationen für Patienten und Angehörige
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Urlaubsreisen
Darf ich Sport treiben?
Wenn Sie sich nach der Behandlung wieder erholt und Ihre Blutwerte sich wieder normalisiert haben, spricht nichts gegen eine
Urlaubsreise. Vor der Urlaubsplanung sollten Sie jedoch mit Ihrem
Arzt sprechen.
Sport in der Nachsorge und Rehabilitation nach einer Krebserkrankung wirkt sich in mehrfacher Hinsicht positiv aus: Sie
gewinnen wieder Vertrauen in Ihren Körper, Bewegung fördert
Ausgeglichenheit und Zufriedenheit, steigert Ihre Leistungsfähigkeit und wirkt außerdem Erschöpfungszuständen – dem so
genannten Fatigue-Syndrom – entgegen, unter dem viele Patienten
noch lange nach der Therapie leiden.
Er kann beurteilen, wie belastbar Ihr Immunsystem ist, ob und
welche Medikamente notwendig sind und mitgenommen werden
müssen und wie Ihre versicherungsrechtliche Situation ist.
Ihr behandelnder Arzt kann Ihnen auch Auskunft darüber geben,
ob Schutzimpfungen erforderlich sind und ob diese in Ihrem Fall
vorgenommen werden können.
Impfungen
Vor einer Therapie sollte der Impfstatus überprüft werden. Wenn
eine Impfung notwendig ist, so sollte sie mindestens 4 Wochen vor
Therapiebeginn abgeschlossen sein.
Wenn Sie bereits vor Ihrer Erkrankung sportlich aktiv waren und
die Behandlung gut hinter sich gebracht haben, dürfen Sie in der
Regel Ihr gewohntes Training wieder aufnehmen, falls Ihr behandelnder Arzt keine Bedenken äußert.
Waren Sie in den letzten Jahren körperlich nicht sehr aktiv, sollten
Sie mit Ihrem Arzt besprechen, welche Sportart für Sie geeignet
wäre und wie stark Sie sich belasten dürfen. Günstig sind z. B.
Wandern, Schwimmen, leichte Gymnastik und Wassergymnastik.
Über die Anwendung von Impfstoffen während der Therapie liegen
zurzeit noch nicht ausreichend Erfahrungen vor. Einige Impfstoffe
dürfen nicht zusammen mit monoklonalen Antikörpern oder erst
einige Monate nach der Therapie angewendet werden. Ob sich das
Immunsystem nach einer Chemotherapie wieder erholt hat und
eine Impfung wieder möglich ist, lässt sich anhand einer Blutuntersuchung feststellen.
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Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie
Informationen für Patienten und Angehörige
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Werde ich wieder arbeiten können?
Anhang
Anhang
Das hängt von der Art der Tätigkeit und natürlich von Ihrer
Erkrankung ab. Menschen mit einer weniger fortgeschrittenen CLL
sind in der Regel fast voll belastbar – es sei denn, dass nach abgeschlossener Therapie noch Allgemeinsymptome wie zum Beispiel
Müdigkeit und Abgeschlagenheit bestehen.
Die Folgen der Erkrankung im fortgeschrittenen Stadium und die
der Therapie können hingegen die körperliche Belastbarkeit in
manchen Fällen beeinträchtigen.
i
Weitere Tipps und Hilfen im Alltag, wie z. B. häusliche
Krankenpflege sowie Informationen für Angehörige
finden Sie auf der Webseite:
www.leben-mit-lymphom.de
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Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie
Informationen für Patienten und Angehörige
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Adressen und Links
Deutsche Krebshilfe e.V.
Informationsmaterial und Broschüren zu zahlreichen krebsbezogenen
Themen- und psychosozialen Fragen;
Informations- und Beratungsdienst
für Betroffene und Angehörige.
Deutsche Krebshilfe e.V.
Buschstraße 32
53113 Bonn
Telefon: 0228 / 72 990-0
Fax: 0228 / 72 990-11
E-Mail: [email protected]
Internet: www.krebshilfe.de
Deutsche Krebsgesellschaft e.V.
Deutsche Leukämie- und
Lymphom-Hilfe e.V. (DLH)
Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen für Erwachsene mit
Leukämien und Lymphomen.
Der Verband fördert lokale und
regionale Selbsthilfeinitiativen für
Betroffene und deren Angehörige und
gibt Hinweise auf Diskussionsforen.
Deutsche Leukämie- und
Lymphom-Hilfe e.V. (DLH)
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn
Telefon: 0228 / 33 88 92 00
Fax: 0228 / 33 88 92 22
E-Mail: [email protected]
Internet: www.leukaemie-hilfe.de
Krebsinformationsdienst
Deutsches Krebsforschungszentrum
Kompetenznetz Maligne
Lymphome e.V.
Dieser Informationsdienst gibt
telefonische Auskünfte zu krebsbezogenen Fragen und bietet eine
umfangreiche Wissensdatenbank auf
der Internetseite.
Medizinischer Forschungsverbund
zu malignen Lymphomen.
Die Internetseite bietet für Ärzte und
Patienten aktuelle Informationen
zu den Krankheitsbildern und
Behandlungsmöglichkeiten sowie
Veranstaltungshinweise.
Krebsinformationsdienst Deutsches
Krebsforschungszentrum
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg
Telefon: 0800 / 42 03 040
(Mo – So 8.00 bis 20.00 Uhr)
E-Mail:
[email protected]
Internet: www.krebsinformation.de
Kompetenznetz Maligne
Lymphome e.V., Geschäftsstelle
Universitätsklinikum Köln (AöR)
50924 Köln
Telefon: 0221 / 478 96000
E-Mail: [email protected]
Internet: www.lymphome.de
Wissenschaftliche Fachgesellschaft.
Bietet Informationen zu klinischen
und wissenschaftlichen Fragen sowie
Informationsmaterial für
Betroffene.
Deutsche Krebsgesellschaft e.V.
Kuno-Fischer-Straße 8
14057 Berlin
Telefon: 030 / 322 93 29 -0
Fax: 030 / 322 93 29-66
E-Mail:
[email protected]
Internet: www.krebsgesellschaft.de
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Glossar
Indolent
A
B
Im strengen Wortsinn „schmerzlos“;
im Zusammenhang mit Lymphomen
„weniger bösartig“.
Anämie
Blutplättchen (auch Thrombozyten)
Blutarmut, Verminderung der roten
Blutkörperchen, welche für die
Sauerstoffversorgung der Organe
im Körper zuständig sind.
Zellen des Blutes. Spielen eine
wichtige Rolle bei der Blutstillung
(Blutgerinnung).
L
Untergruppe der weißen Blutkörperchen. Ihre Hauptaufgabe besteht in
der gezielten Abwehr von Fremdstoffen, wie z. B. Krankheitserregern,
und der Beseitigung veränderter
Körperzellen, z. B. Krebszellen.
M
B-Zellen oder B-Lymphozyten
Lymphatisches System oder
Lymphsystem
Komplexes Netzwerk bestehend aus
den lymphatischen Organen und
dem Lymphgefäßsystem.
Das Netzwerk durchzieht, ähnlich
dem Blutkreislauf, den ganzen
Körper und ist wichtig für die
körpereigene Abwehr.
Antikörper
Antikörper sind Eiweiße, die normalerweise zum Arsenal der körpereigenen Abwehr gehören und
spezifisch eingedrungene Erreger
erkennen, binden und dadurch eine
Reihe weiterer Immunreaktionen
auslösen, die letztendlich zur
Abtötung des Erregers führen.
Antikörper-Chemotherapie
Kombination aus Antikörpertherapie
und Chemotherapie.
Antikörpertherapie
Krebstherapie mit künstlich
hergestellten Antikörpern, die
sich gegen die Krebszellen richten
und helfen diese zu zerstören.
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Sind eine Untergruppe der Lymphozyten und gehören zu den weißen
Blutzellen. Sie spielen eine wichtige
Rolle für das Immunssytem.
C
Chemotherapie
Eine medikamentöse Therapie von
Krebserkrankungen mit einem oder
mehreren Zytostatika.
I
Immunsystem
Ein komplexes Abwehrsystem des
Körpers, das uns vor Infektionen
und anderen Schädigungen durch
Bakterien, Parasiten, Viren etc.
schützt und zum Teil auch entartete
Zellen (Krebszellen und Krebsvorläuferzellen) unschädlich macht.
Lymphflüssigkeit (auch Lymphe)
Lymphozyten
Maligne
Bösartig; Gegenteil von benigne
(gutartig).
N
Neutropenie
Transportiert Nähr- und Abfallstoffe
und entsorgt in den Lymphknoten
auch Krankheitserreger wie
Bakterien und Fremdkörper.
Verminderung der Anzahl spezialisierter Immunzellen im Blut, die zu
den weißen Blutzellen zählen.
Lymphgefäß
R
Mit einem Blutgefäß vergleichbar,
dient es dem Transport von Lymphflüssigkeit.
Remission
Lymphknoten
Vorübergehendes oder dauerhaftes
Zurückgehen der Krankheitserscheinungen.
Eine „Filterstation“ als Teil des Lymphsystems.
Rezidiv
Rückfall der Erkrankung.
Lymphom
Sammelbegriff für gutartige und
bösartige Tumoren, die von den
Lymphozyten ausgehen.
39
T
Notizen und Fragen an den behandelnden Arzt
T-Zellen oder T-Lymphozyten
Sind eine Untergruppe der Lymphozyten und gehören zu den weißen
Blutzellen. Sie spielen eine wichtige
Rolle im Immunsystem.
Thrombozytopenie
Hier können Sie Fragen notieren, die Ihnen während der
Behandlung durch den Kopf gehen oder Nebenwirkungen,
die Sie möglicherweise verspüren. Vermerken Sie auch
das dazu gehörende Datum für das Gespräch mit Ihrem Arzt.
Mangel an Blutplättchen
Z
Zytostatika
In der Chemotherapie eingesetzte
Substanzen, die die Zellteilung
verhindern oder verzögern.
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Herausgeber:
Roche Pharma AG
Emil-Barell-Straße 1
79639 Grenzach-Wyhlen
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BLINDTEXT LAGERNUMMER
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