2. Nierenkrebs-Forum für Betroffene und Ihre
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www.lh-nierenkrebs.org WissensWer t Nr. 2 – September 2009 DER LEBENSHAUS-NEWSLET TER FÜR NIERENKREBS-BETROFFENE 2. Nierenkrebs-Forum für Betroffene und Ihre Angehörige Am 19. und 20. Juni 2009 fand im Hotel Mercure in Frankfurt-Eschborn das 2. Nierenkrebs-Forum für Betroffene und Ihre Angehörigen statt. Rund 100 Teilnehmer aus ganz Deutschland, aber auch aus Österreich und der Schweiz hatten dabei die Möglichkeit sich in Experten-Vorträgen und Gesprächen über den neuesten Stand der Nierenkrebs-Forschung und aktuelle Diagnose- und Therapie Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. „… Diese 2 Tage haben uns wieder Kraft gegeben“ Diese Aussage einer Teilnehmerin des Forums war wohl das schönste Resultat, das eine Veranstaltung wie diese erreichen konnte! Betroffene, Angehörige und auch Interessierte aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz waren zusammengekommen um „miteinander Antworten zu finden bei Nierenkrebs.“ Im Publikum fanden sich viele neue Gesichter, aber auch „alte“ Bekannte, die bereits das 1. Nierenkrebs-Forum 2008 besucht hatten Patienten die erst kürzlich mit der „Diagnose Nierenkrebs“ konfrontiert wurden und andere, die bereits vor 21 Jahren davon erfuhren! „So unterschiedlich der Hintergrund aller Anwesenden auch ist, wünsche ich uns, dass wir am Ende dieser zwei Tage gemeinsam viel Wissen und Informationen gewonnen haben werden...“ begrüßte Dr. Marion Beier, Bereichsleiterin des Lebenshauses Nierenkrebs die Teilnehmer zu Beginn des Forums. Und dieser Satz war Programm: In zahlreichen Expertenvorträgen wurde viel Wissenswertes und Neues rund um die Erkrankung vermittelt. So vielfältig wie das Publikum waren dabei natürlich auch die zahlreichen Fragen an die Nierenkrebs-Experten, die – geprägt durch ihre offene Art – gerne praxisnahe Antworten gaben. Ein einleitender Vortrag zur Thematik und Abgrenzung des Nierenzellkarzinoms, der durch einen lebendigen Einblick in die Welt der Pathologie vertieft wurde, spannte dabei den roten Faden durch die Veranstaltung. Im Mittelpunkt des restlichen ersten Tages standen die Therapien: Sowohl operative als auch medikamentöse Ansätze und damit zusammenhängend auch Fragen zur Nachsorge und Überprüfung des Ansprechens der Behandlung. Besonders großen Anklang bei allen Teilnehmern des Forums fand der Abschluss des ersten Tages – ein Round-Table mit Experten: Eine offene Fragerunde zu allen Themen des Alltages, die Raum ließ für das, was sonst in der Routine beim behandelnden Arzt nicht zur Sprache kommt. Hier hatte jeder die Möglichkeit ganz persönliche Fragen zu stellen und Unsicherheiten zu klären. Inhaltsverzeichnis: 2. Nierenkrebs-Forum für Betroffene und Ihre Angehörige 1 „Nierenkrebs ist nicht gleich Nierenkrebs!“ 4 Das Nierenzellkarzinom unter der Lupe 7 Die Operation bei Primärtumor und Metastasen: 8 Die Operation ist gut verlaufen: Was kommt danach? 10 Medikamentöse Therapieoptionen: Den Krebs gezielt angreifen 13 Ansprechen der Therapie 15 Nebenwirkungsmanagement bei Target-Therapien 16 Komplementäre Therapie bei Nierenkrebs 19 Medizin im Fortschritt: Klinische Studien und Ihre Bedeutung 20 Nierenzellkarzinom: Was gibt es Neues? 21 Nierenkrebs und Sport 24 Krankheitsbewältigung 25 Neu: „Das Lebenshaus ExpertenTelefon“ 26 Neu: Das Lebenshaus Mailsystem 28 Mutmacher gesucht 29 Antrag auf Mitgliedschaft 31 Seite WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Beim gemeinsamen Abendessen wurde nicht nur gesund geschlemmt, sondern das „Herz“ der Veranstaltung gelebt: Der rege Austausch über die Erkrankung, die Erfahrungen und dem Leben mit Nierenkrebs mit anderen Betroffenen und den Experten. Der zweite Veranstaltungstag untermauerte die Themen des Vortages durch praxisorientierte Vorträge zu Nebenwirkungsmanagement und komplementären Therapien sowie durch die Vermittlung des Hintergrundes von klinischen Studien und Aktuellem im Bereich Nierenkrebs. Zum Abschluss der Veranstaltung erhielten die Teilnehmer praktische Hilfen zur Bewältigung im Alltag – ob durch Sport oder durch seelische Unterstützung. Alles in allem eine rundum gelungene Veranstaltung deren Pausen viele Betroffene zum Dialog mit den anwesenden Experten nutzen konnten. Zusätzlich bot sich die Möglichkeit sich mit den Leiterinnen der Selbst­ hilfegruppen München (Frau Tina von Kapff ) und Österreich (Frau Helga Mramor) auszutauschen. Beide trugen wesentlich zum Gelingen, der im Anschluss an die Veranstaltung stattfindenden, Erfahrungsgruppe Nierenkrebs bei – vielen Dank für diese großartige Unterstützung. Diese Ausgabe des WissensWert… nist ein Dankeschön an alle Beteiligten und Teilnehmer des Forums, nsoll denen, die bei der Veranstaltung anwesend sein konnten eine Zusammenfassung der Präsentationen geben und die Erinnerung an das gemeinsam Erlebte wach halten, nsoll denen, die neu beim Lebenshaus Nierenkrebs dabei sind, Lust machen die Informationen beim nächsten Mal aus erster Hand zu erfahren und den Austausch zu erleben Nr. 02 – September 2009 Nicht nur hören, sondern gleich umsezten… Gemäß diesem Motto gibt es einige Neuigkeiten für alle Betroffenen und Ihre Angehörigen aus dem Lebenshaus: nBeim Öffnen des Umschlages ist Ihnen sicher das kleine Büchlein in die Hände gefallen: Der PatientenPass Nierenkrebs. Er ist als Ihr ständiger Begleiter durch die Erkrankung gedacht, eine Art Sammelstelle aller wichtigen Informationen. nDenjenigen, die nicht am Forum teilnehmen konnten, möchten wir dennoch die Möglichkeiten geben, Informationen zu einzelnen Themen aus erster Hand von den Experten zu bekommen. Dazu haben wir ein Expertentelefon eingerichtet – mehr zu diesem neuen Service für Betroffene und Familien unter „Das Lebenshaus Experten-Telefon.“ Die Auswahl der Themen basiert dabei auf Ihren Beurteilungsbögen des Forums und der anschließenden Erfahrungsgruppe. nEin weiterer neuer Service für Betroffene und Ihre Familien ist das „Lebenshaus Mailsystem“, das Ihnen zukünftig über das Lebenshaus zur Verfügung stehen wird und Ihnen den Austausch untereinander erleichtern möchte. Wir hoffen, dass auch sie unser Motto teilen und erleben konnten – und nicht nur gemeinsam Wissen zu Nierenkrebs gewonnen haben, sondern dies auch für sich nutzen können! Vielleicht haben Sie ja auch durch das Forum Lust bekommen anderen Mut zu machen? Dann unterstützen Sie doch bitte unser „Mutmach-Buch“ – einem Begleiter durch das Jahr, der bereits zahlreichen GIST-Betroffenen viel Halt gegeben hat. Das MutmachBuch Nierenkrebs 2010 möchte persönliche Geschichten von Menschen erzählen – die ihren Weg gefunden haben, das Leben mit Nierenkrebs zu meistern – die ihre Erfahrungen teilen und anderen damit Mut machen! Helfen auch Sie uns dabei – wie es geht, erfahren Sie am Ende dieses Heftes! Ein herzliches Dankeschön! Im Namen des gesamten LebenshausVorstandes und aller Teilnehmer, möchten wir uns noch einmal ganz herzlich für die Zeit und das persönliche Engagement aller Referenten bedanken: Danke an die Mitglieder des medizinisch-wissenschaftlichen Beirates Dr. Viktor Grünwald, Prof. Dr. Heinzer, Prof. Dr. Jan Roigas, Dr. Michael Staehler und Prof. Dr. Stephan Störkel, sowie die Experten Dr. Marcus Bernhörster, Dr. Jutta Hübner und Ursula Nowak. Auch bei den Mitgliedern des Beirates, die sehr gerne dabei gewesen wären und von extern zum Gelingen mit beigetragen haben - Prof. Dr. Elke Jäger, PD Dr. Bernhard Brehmer und PD Dr. Thomas Steiner - möchten wir uns bedanken. Allen Teilnehmern der Erfahrungsgruppe gilt ebenfalls unser Dank für Ihre Offenheit und ihren Willen Anderen weiter zu helfen. Wir möchten diese Form des engen Austausches auch gerne in Zukunft weiter behalten. Unser Dank gilt auch den forschenden Pharmaunternehmen Bayer Health­ Care, Novartis, Pfizer, Roche und Wyeth für die finanzielle Unterstützung, die diese Veranstaltung erst ermöglicht hat. Nr. 02 – September 2009 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Seite Etwa 75 bis 80% der Patienten haben einen Vorteil von der systemischen Therapie… „Überlegen Sie mal, sie würden Ihren Lottoschein abgeben und Sie hätten die Chance von 75% dass sie damit gewinnen könnten. Jeder von uns würde sofort raus rennen und den Schein abgeben.“ [Dr. Staehler] Impressionen der Teilnehmer … „… Diese 2 Tage haben uns wieder Kraft gegeben.“ „Als Neuling habe ich sehr viele wichtige Informationen erhalten und Mut schöpfen können für den weiteren Weg. Die Atmosphäre war sehr persönlich, fast familiär, toll dass auch die Referenten sehr offen für Fragen waren!“ „Man spürte das Anliegen, den Betroffenen und Angehörigen bei der Krankheitsbewältigung zu helfen.“ „Ich konnte von Allem profitieren, da ich sehr viele Informationen erhalten haben und nicht „blind“ meiner Zukunft entgegen gehe.“ Und Sätze, die man nicht vergessen wird… „Nierenkrebs ist nicht gleich Nierenkrebs: Für jeden Patienten kann die Behandlung unterschiedlich sein: Jeder Tumor ist anders, jeder Patient ist anders, jeder Zustand ist anders…“ [Prof. Dr. Heinzer] Krebs bedeutet bildhaft in der „Autofahrersprache“: Dauergas (Onkogene), Bremsenausfall (Suppressorgene), kein Mechaniker vorhanden (Reparaturgene).“ [Prof. Dr. Störkel] Temsirolimus, Everolimus, Sunitinib, Sorafenib, Bevazizumab – und was dann? „Es sind noch genug „mus“, „ib‘s“ und „mab’s“ in der Pipeline.“ [Dr. Staehler] Das Zusammenspiel der einzelnen Disziplinen spielt in der Medizin eine zunehmend größere Rolle... „Es ist wichtig, dass Diagnostik, Therapie und Nachsorge eine Einheit bilden.“[Prof. Dr. Roigas] Seite WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Nr. 02 – September 2009 „Nierenkrebs ist nicht gleich Nierenkrebs!“ Die unterschiedlichen Erscheinungsformen Den roten Faden durch die Veranstaltung spannte Prof. Dr. Hans Heinzer – Urologe und Chefarzt der Martini-Klinik am Universitäts­kranken­haus Hamburg-Eppendorf – mit seinem Überblick zum Nierenzellkarzinoms. Dabei machte er besonders die Individualität dieser Erkrankung deutlich. Welche Aufgaben haben die Nieren? Was ist das Nierenzellkarzinom? Die positive Nachricht von Prof. Heinzer gleich zu Anfang „Trotz Ihrer vielfältigen und wichtigen Aufgaben – eine Niere reicht zum Leben aus.“ Das Nierenzellkarzinom (auch Adenokarzinom der Niere, „Nierentumor“) macht mit rund 90% den häufigsten bösartigen Tumor der Niere aus. Meist handelt es sich um einen festen Tumor in einer Niere, selten liegen mehrere Tumoren in einer Niere vor oder beide Nieren sind betroffen. Die wichtigste Aufgabe der Niere ist dabei sicherlich die Blutfilterung und damit die Entgiftung des Körpers. Dem Körper wird dabei überschüssiges Wasser entzogen, so dass immer eine ausgeglichene Flüssigkeitsbilanz vorliegt. Die Leistung der Niere ist beeindruckend: Rund 180 Liter Flüssigkeit durchströmen sie und werden filtriert, davon werden 99% wieder resorbiert – übrig bleiben rund zwei Liter Harn, mit denen ein Teil der Giftstoffe (ein anderer Teil wird über die Leber abgebaut) unseren Körper verlässt. Daneben werden in der Niere wichtige Hormone produziert, die für die Stabilität anderer Körperfunktionen wichtig sind: So sorgt z.B. das Ery­ thropoetin für die Anregung der Bildung von roten Blutkörperchen im Knochenmark. Wird es nun vermindert produziert, kann dies der Grund für den oft bei Nierenkrebs-Betroffenen vorgefundenen schlechten Hämoglobin-Wert sein. Beim Nierenzellkarzinom sind verschiedene Untertypen zu unterscheiden: der klarzellige, der papilläre (Typ 1 und 2), der chromophobe Typ sowie weitere seltene Formen. „Die Kenntnis welcher der Untertypen vorliegt – und zukünftig eventuell auch die genetische Analyse – ist für die Wahl der späteren Therapie entscheidend und wird zunehmend an Bedeutung gewinnen“ unterstrich Prof. Heinzer die Bedeutung der Analyse und damit der Rolle des Pathologen. Vom Nierenzellkarzinom abzugrenzen sind – und dies ist vor allem aufgrund unterschiedlicher Therapieweisen wichtig – weitere bösartige Tumoren der Niere: Das Urothelkarzinom – mit dem Nierenbeckentumor, der Wilmstumor - der fast ausschließlich Kinder betrifft sowie das Sarkom der Niere. Daneben können auch verschiedene gutartige Tumoren in der Niere vorkommen, die jedoch möglicherweise nur schwer, zum Teil nur durch OP, vom Nierenzellkarzinom unterscheidbar sind. Dazu gehören Nierenadenome, Onkozytome (diese können oft sehr groß werden), Angiomyolipome (bestehen aus Blutgefäßen, Muskelgewebe und Fett) und „komplizierte“ Nierenzysten. Statistik zum Nierenzellkarzinom Jedes Jahr wird in den USA bei rund 57.700 und in Europa bei rund 30.000 Menschen ein Nierenzellkarzinom diagnostiziert: Das durchschnittliche Erkrankungsalter liegt bei 65 Jahren, Männer sind doppelt so häufig betroffen wie Frauen und auch Afroamerikaner haben ein höheres Risiko. Die Anzahl der Betroffenen steigt seit den 70er Jahren an – wobei dies auch an der häufigeren Entdeckung mittels moderner Untersuchungsverfahren begründet sein kann. „Das Nierenzellkarzinom ist einfach selten und daher sind auch die Datenbanken noch recht unvollständig“ betonte Prof. Heinzer und ermutigte in diesem Zusammenhang zum Anschluss an Das Lebenshaus, um die Interessensvertretung und Lobby für Nierenkrebs-Betroffene zu verstärken. „Nierenkrebs ist nicht gleich Nierenkrebs: Für jeden Patienten kann die Behandlung unterschiedlich sein: Jeder Tumor ist anders, jeder Patient ist anders, jeder Zustand ist anders…“ Nr. 02 – September 2009 Was sind die Ursachen für das Nierenzellkarzinom und kann ich seine Entstehung verhindern? Es gibt keine exakten Ursachen, aber es gibt Risikofaktoren, die eine Entstehung des Nierenzellkarzinoms zu begünstigen scheinen: Dazu gehören neben Rauchen, Übergewicht, Bluthochdruck (eventuell aufgrund der Medikamente), die Einnahme bestimmter Medikamente (das alte Schmerzmittel Phenacetin) auch bestimmte Berufsrisiken (Cadmium, Pf lanzenschutzmittel, organische Chemikalien). Besondere Achtsamkeit ist geraten, wenn seltene Erkrankungen wie das von Hippel-Lindau Syndrom vorliegen, Familienangehörige erkrankt sind oder bei Nierenfunktionsstörungen, die eventuell eine Dialyse nötig machen. Eine Vermeidung der beeinf lussbaren Risikofaktoren kann die Wahrscheinlichkeit der Entstehung eines Nierenzellkarzinoms vermindern, ist aber keine Garantie! Sport und eine gesunde Ernährung mit viel Obst und Gemüse können jedoch allgemein bei der Vorbeugung von Erkrankungen helfen. Wie kann das Nierenzellkarzinom entdeckt werden? Nierentumoren können sehr groß werden, ohne dass sie Schmerzen oder andere Probleme verursachen. Bei der reinen körperlichen Untersuchung können kleine Tumore nicht getastet werden und es gibt auch keinen „einfachen“ Test zur Erkennung des Nierenzellkarzinoms. So kommt es, dass über 50% der Tumoren heute zufällig bei einer Ultraschall und CT-Untersuchung entdeckt werden. Erst relativ spät zeigen sich Symptome wie blutiger Urin, einseitige Rückenschmerzen, eine tastbare Vorwölbung, WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Abgeschlagenheit, unklare Gewichtsabnahme, unklares Fieber oder Wasseransammlung in den Beinen. Einen Hinweis auf eine Nierenzell­ karzinom können allerdings abnorme Blutwerte liefern. Entsprechend sollten der Kreatinin und der HämoglobinWert, die Blutsenkungsgeschwindigkeit, der Calciumspiegel sowie die Aktivität der alkalischen Phosphatase genau beachtet werden. Wichtige Hinweise oder Belege liefern vor allem auch die Bildgebenden Verfahren wie Röntgen- oder Ultraschalluntersuchungen und Computertomographie (CT). Wie kann das Stadium festgelegt werden und für was ist die Festlegung hilfreich? Basierend auf der Umgebungsunter­ suchung beispielsweise mittels CT wird die Bestimmung des Erkrankungsstadiums vorgenommen. Hierbei hilft das sogenannten TNM-System: T – steht dabei für Tumor, N – für Nodi und bezieht sich auf die Lymphknoten und letztendlich M – für Metastasen. Je weiter sich dabei der Tumor ausgedehnt hat, je mehr Lymphknoten betroffen sind und je mehr Metastasen vorliegen, umso weiter ist das Stadium fortgeschritten. Das Stadium kann wiederum Hinweise auf den klinischen Verlauf geben: Je früher das vorliegende Stadium ist, umso besser ist die Prognose, ist hier die allgemeine Aussage. Aber: „Statistiken – wie z.B. die auf dem Stadium basierende Angabe zum Überleben beim Nierenzellkarzinom – spiegeln nur Durchschnittswerte wider – über den individuellen klinischen Verlauf können sie jedoch keine Aussage machen“ betonte Prof. Dr. Heinzer. Seite Neben der TNM- Beurteilung sind noch weitere Faktoren wichtig für die Prognose: Die Histologie des Gewebes (welcher Untertyp liegt vor?), der Allgemeinzustand des Patienten und Veränderungen der Labor- bzw. Blutwerte. Bisher sind noch keine genetischen Tests bzw. Marker-Substanzen verfügbar, die bei einer weiteren Einschätzung helfen könnten. Essentials: nAufgabe der Nieren: Entgiftung und Hormon­ produktion nNierenzellkarzinom (NZK) häufigster Tumor der Niere (90%) nVerschiedene Untertypen des Nierenzellkarzinom nEs kommen andere Tumorarten in der Niere vor (10%) nPatienten mit (NZK) im Durchschnitt 65 Jahre, mehr Männer nRisikofaktoren für NZK vorhanden (z.B. Rauchen, Bluthochdruck) nVermeiden Sie Risikofaktoren, wenn Sie es können nEntdeckung des NZK vielfach zufällig über CT oder Ultraschall nBeschwerden erst in späten Stadien (blutiger Urin!) nHeilung vom Stadium abhängig nTherapie abhängig vom Stadium (Operation/Medikamente) nSeien Sie kritisch bei „alternativen“ Therapienformen nLassen Sie sich ausführlich von Ihrem Arzt informieren Seite WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Wie wird das Nierenzellkarzinom behandelt? Ist ein Nierenzellkarzinom festgestellt worden, so gibt es verschiedene An­ sätze der Therapie: Neben dem klassischen chirurgischen Eingriff – entweder der Operation des Tumors oder der Metastasen – gibt es die Verfahren der Kryotherapie und Radiofrequenz­ ablation. Neben der Bestrahlung bei Knochenmetastasen sind ganz besonders die medikamentösen Therapien von Bedeutung: Neben dem Einsatz der modernen zielgerichteten Therapien (Targeted Therapy) ist dabei auch die Schmerztherapie nicht zu vergessen. Was versteht man unter komplementärer und alternativer Behandlung? Unter dem Begriff „komplementäre Behandlung“ ist eine Zusatztherapie zu einer Standardbehandlung der Ärzte, die nicht zur Heilung, sondern zur Besserung des Befindens des Betroffenen beitragen soll, zu verstehen. Nicht alle der angebotenen Behandlungen sind auch getestet – oft können sie hilfreich sein, aber auch Gefahren bergen. Anders verhält es sich bei den „alternativen Behandlungen“: Die Therapie soll eine Standardbehandlung der Ärzte ersetzten und ist zur Heilung gedacht. Diese Methoden sind nicht überprüft, also nicht in einer klinischen Studie vorab getestet! „Hier ist Vorsicht geboten, denn es sind einerseits schwere Nebenwirkungen möglich und andererseits kann die Chance auf eine anerkannte Therapie damit verloren gehen“ warnte Prof. Heinzer. Nr. 02 – September 2009 Achten Sie auf „rote Fahnen“: Muss ich meine Standardtherapie unterbrechen/abbrechen? Ist die Therapie ein Geheimnis? Muss ich zur Therapie weit reisen (Ausland?). Diese Fragen sollten Sie kritisch stellen und mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen! Was sollten Sie Ihren Arzt fragen? Abschließend gab Prof. Heinzer allen Interessierten eine Checkliste „Was sollten Sie Ihren Arzt fragen“ mit auf dem Weg und ermutigte dazu auch eine Zweitmeinung einzuholen: „Sie haben die Entscheidung. Lassen Sie sich ausführlich von Ihren Ärzten informieren!“ Was sollten Sie Ihren Arzt fragen? ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ Nennen Sie mir die genaue Art meines Tumors? Gibt es eine Tumoraussaat außerhalb der Niere? Welches Stadium liegt vor und was bedeutet dies für mich? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Welche Therapie empfehlen Sie und warum? Gibt es ein Risiko, dass der Tumor wiederkommt? Welche Nebenwirkungen sind zu erwarten? Wie sind meine Therapieaussichten? Wie kann ich mich auf die Therapie vorbereiten? Wie schnell sollte die Therapie begonnen werden? Welche Nachuntersuchungen sind später notwendig? Gibt es klinische Studien, die für mich in Betracht kommen? Nr. 02 – September 2009 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Seite Das Nierenzellkarzinom unter der Lupe: Von Zelltypen, Genen und Proteinen Wie schon auf dem 1. Nierenkrebs-Forum hat Prof. Störkel, Direktor des Instituts für Pathologie in Wuppertal, die Teilnehmer auch diesmal auf eine interessante Reise mitgenommen, deren einzelne Stationen die Fragen klärten: „Was macht ein Pathologe?“, „Welche Nierenkrebsarten gibt es?“ oder auch „Was bedeutet die pathologische Diagnose für den Patienten – wie sind die Therapieansätze?“ „Was macht eigentlich ein Pathologe?“ Haben Sie sich das auch schon gefragt? Nach einer Biopsie oder Operation schickt der behandelnde Arzt entnommene Gewebeproben oder die gesamte Niere an den Pathologen zur Untersuchung. 65.000 dieser Proben gehen jedes Jahr in der Pathologie des Helios Klinikums Wuppertal ein. Nicht hinter jeder Probe versteckt sich dabei die gleiche Fragestellung: So kann es sich bei dem eingesandten Gewebe um eine Metastase handeln, bei welcher der Primärtumor nicht lokalisiert werden konnte. Oder es wurde in einem Organ ein Tumor entfernt - für den Chi­rurgen ist jedoch unklar, ob es sich um einen Primärtumor oder eine Metastase handelt, weil der Patient ggf. bereits vorher einmal eine (lokalisierte) Krebs­erkrankung hatte. Der Pathologe kann durch die Untersuchung des Gewebes Antworten auf die jeweilige Fragestellung geben. Und dies ist insofern von großer Bedeutung, da diese Einteilung die Grundlage für die Therapieentscheidung darstellt. Der Pathologe kann also als „Lotse der Therapie“ gelten. Die Unterschiedlichkeit der Nierenzellkarzinome zeigt sich dabei nicht nur unter dem Mikroskop (also der histologischen Analyse) sondern auch in der betroffenen Erbsubstanz! Und genau diese steht im Mittelpunkt der Antwort auf die Frage „Wie entsteht Krebs eigentlich?“ Es wird vermutet, dass in den meisten Fällen ein Fehler in der Erbsubstanz vorliegt, der sich überträgt und in der Folge zur Tumor­ entstehung führt. Dieser kann „von außen“ durch so genannte exogene Faktoren oder Karzinogene und auch durch spontan auftretende körpereigene (endogene) Faktoren auftreten. So können normale Gene zu Onkogenen werden, das Tumorwachstum also beschleunigen. Man könnte sie mit einem permanent durchgetreten Gaspedal im Auto vergleichen. Sie signalisieren der Zelle, dass sie sich teilen und wachsen soll. Wenn gleichzeitig die Bremse, also die so genannten Suppressorgene ausfallen, die den programmierten Zelltod einleiten, dann ist das Zellwachstum nicht mehr stoppbar. Reparaturgene können solche Fehler in der Regel identifizieren und ausbessern - aber auch hier kann eine Störung vorliegen. Beim Nierenzellkarzinom ist die „Feindiagnose“ besonders wichtig „Heutzutage spricht man nicht mehr von „dem“ Nierenzellkarzinom, sondern von mehreren Typen des Nierenzellkarzinoms“, so Prof. Dr. Störkel: Neben dem weit verbreiteten klarzelligen Nierenzellkarzinom, gibt es seltene Formen wie das papilläre und chromophobe Nierenzellkarzinom und noch seltenere Arten wie das Ductus Bellini und noch andere, nicht klassifizierbare Tumoren. Dieses Wissen um die Tumorent­ stehung bildet auch den Ansatz für neue Therapien: Den unterschiedlichen Nierenzellkrebsarten liegen unterschiedliche Gendefekte zu Grunde. Die neuen Therapien setzen genau hier an, um durch die gezielte Blockade einzelner Signalwege in die Genregulation einzugreifen und damit das Tumorwachstum zu stoppen. Mit den Therapien kann das Wachstum der Zellen, der Zelltod und die Zelldiffe- renzierung (bösartig oder weniger bösartig) und die Angiogenese (Gefäßneubildung) beeinf lusst werden. Jeder Nierentumortyp nutzt abhängig vom jeweiligen Malignitätsgrad bestimmte Signalwege. Diese muss die Wissenschaft allerdings noch identifizieren damit könnte eine Therapie individuell ausgewählt bzw. angepasst werden. Essentials: „Das“ Nierenzellkarzinom existiert nicht, es gibt mehrere Typen des Nierenzellkarzinoms n Krebs bedeutet bildhaft in der „Autofahrersprache“: Dauergas (Onkogene), Bremsenausfall (Suppressorgene), kein Mechaniker vorhanden (Reparaturgene) n Die Fehlsteuerung in Zellen der Nierenzellkarzinome basiert auf einer Aktivierung verschiedenster Signalwege, die das Wachstum der Tumorzellen und das der sie versorgenden Blutgefäße betrifft n Die pathologisch-anatomische Diagnose legt den Typ, den Malignitätsgrad, das Stadium (Ausbreitung) und damit eine potentielle medikamentöse Therapie des Nierenzell­karzinoms fest: der Pathologe ist der Lotse in der Therapie n Einen ausführlichen Artikel der Reise durch die Welt des Pathologen finden Sie auf der Homepage des Lebenshauses Nierenkrebs. Seite WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Nr. 02 – September 2009 Die Operation bei Primärtumor und Metastasen: Möglichkeiten und Chancen Chirurgische, minimal-invasive und alternative Therapien Prof. Dr. Jan Roigas – Chefarzt der Klinik für Urologie am Vivantes Klinikum am Urban und am Klinikum Friedrichshain in Berlin gab seine langjährige Erfahrung im OP bei Nierenkrebs weiter. Operationen der Niere „Wenn man von Operationen an der Niere spricht, so stehen heute verschiedene Optionen zur Verfügung“ so Prof. Roigas einleitend. Besteht die Möglichkeit Teile der Niere zu erhalten, so kann heute anstelle einer Radikaloperation (Nephrektomie nach Robson 1969) auch eine partielle Nephrektomie durchgeführt werden. Neben den klassischen, offenen Operations-Methoden existieren heute die Möglichkeiten der Laparoskopie (Minimalinvasive Eingriffe, Knopfloch-Chirurgie) und der Einsatz ablativer Verfahren wie Radiofrequenz­ ablation (RFA), Kryotherapie und hochfokussierter Ultraschall, die entweder offen, laparoskopisch oder perkutan angewendet werden können. Gleichzeitig wird hinterfragt, ob auch die Alternative „nicht zu operieren“ in Frage kommt. Bei der operativen Therapie – besonders bei der Teilnephrektomie – muss der Chirurg mit den physiologischen Bedingungen, die in der Niere herrschen klar kommen. „Besonders die hohe Durchblutungsrate (1,2 l/min) und das mögliche Fließen von Harn machen die Teilnephrektomie zu einer anspruchsvollen Operation“, so Prof. Roigas. Kleine renale Raumforderungen – Bedeutung und Probleme Prof. Roigas griff in seinem Vortrag ein Thema auf, dass in der Diskussion unter Chirurgen zunehmend an Bedeutung gewinnt: „Heute sieht man in der Urologie sehr häufig sehr kleine Nierentumoren – so genannte Small renal masses – auf deutsch kleine renale Raumforderungen. 60-70% der Patienten, bei denen ein Nierentumor diagnostiziert wurde, haben so einen kleinen Nierentumor.“ Prinzipiell sind Raumforderungen der Niere in circa 80% der Fälle bösartig. Bei kleinen Tumoren und älteren Patienten ist aber die Rate an gutartigen Tumoren sehr viel höher (3,5fach höher). Einer Studie zur Folge weisen Tumoren mit weniger als drei Zentimeter im Vergleich zu denen bis vier Zentimeter seltener Ausdehnungen in das umgebende Gewebe auf. Das Zellbild ist nicht so stark verändert und sie bilden weniger Metastasen. „Je kleiner der Tumor ist, umso wahrscheinlicher ist er gutartig. Zusätzlich wachsen diese kleinen Tumoren auch sehr langsam (weniger als 1mm pro Jahr), so dass sich die Frage stellt, ob diese überhaupt operiert werden sollten“, so Prof. Roigas. Paradigmenwechsel in der operativen Therapie des NZK Im Lauf der letzten Jahre hat sich bei der operativen Therapie ein Wandel vollzogen: Heute wird hinterfragt, ob überhaupt und wenn ja, ob dann eine radikale oder partielle Entfernung der Niere und mit welchen Methoden durchgeführt werden soll. Die Entwicklung geht von der radikalen Tumorneprektomie hin zur offenen partiellen Nephrektomie, zur laparo­ skopischen radikalen Tumorneprektomie oder hin zur laparoskopischen partiellen Nephrektomie. Warum sollte nun eine Nephrektomie vermieden werden? Eine retrospektive Studie zeigte, dass eine radikale Nephrektomie einen signifikanten, unabhängigen Risikofaktor für die Entwicklung einer terminalen Niereninsuffizienz darstellt – und dies gilt es zu vermeiden. Laparoskopische Nierenchirurgie? Außerhalb der klassischen Nierenoperation ist die Alternative der laparo­ skopischen Nierenchirurgie in Betracht zu ziehen. Dieses Verfahren kann sowohl für die Gesamtentfernung der Niere (dies gilt für bestimmte TumorKategorien als Standard), als auch für eine Nierenteilresektion (kein Standard) eingesetzt werden. „Die Vorteile der Laparoskopie liegen in der Ver­ meidung einer offenen Operation und verbesserter nachoperativer Lebensqualität“, so Prof. Roigas. Nr. 02 – September 2009 Nieren-OP bei gleichzeitiger Metastasierung? Während in der Ära der Immuntherapie die Frage nach Nierenoperation bei gleichzeitigem Vorliegen von Metastasen klar mit „Ja“ beantwortet wurde, ist dies in Zeiten der neuen Substanzen noch ein unklares, vorläufiges „Ja.“ Bisher ist nicht eindeutig, ob die Operation zur Heilung oder Verlängerung des Überlebens beiträgt. Die Vorteile der Nierenoperation liegen in der Vermeidung von lokalen Problemen wie Blutung und Schmerzen, der Reduktion der Tumorlast und nicht zuletzt dem psychologischem Effekt. Die Optionen sind also entweder Operation und systemisch medikamentöse Therapie oder nur letzteres – ohne vorherige chirurgische Entfernung, wobei diese gegebenenfalls im Nachhinein erfolgen kann. Prof. Roigas betonte, dass es sich hierbei jedoch immer um eine Einzelfallentscheidung handeln muss, und eine allgemeine Beantwortung nicht möglich ist. Operation von Metastasen Rolle der Metastasenchirurgie? Im Fall des Vorliegens einzelner Metastasen ist die Metastasenchirurgie von entscheidender Bedeutung, da sie (kurzfristig) Metastasenfreiheit ermöglichen und damit oft Metastasen-verursachte Symptome (z.B. bei Metastasen der Wirbelsäule) kurieren kann. WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Sowohl im Fall von Lungen- als auch Skelettmetastasen, die in geringer Anzahl vorliegen und metachron (also zu verschiedenen Zeiten auftreten) metastasiert sind, ist eine Chance auf vollständige Entfernung durch Metastasenchirurgie gegeben. Voraussetzung bei Lungenmetastasen (eine bis maximal 6-7 Metastasen) ist, dass keine Lymphknoten befallen sind und eine komplette chirurgische Resektion stattfinden kann. Bei Skelettmetastasen (eine Metastase) eines klarzelligen Nierenkarzinoms sind die Kriterien, dass nur das Skelettsystem betroffen und ein weites operatives Resektionsgebiet zugänglich sein sollte. Seite unter Umständen auch ambulante Behandlung und die Wiederholbarkeit sprechen für diese Therapieform. Allerdings findet bei diesen Ansätzen keine Entfernung des Tumors statt und bisher fehlen onkologische Langzeitdaten sowie ausreichenden Kriterien zur Einschätzung des Therapieerfolges. Weitere Nachteile betreffen die nicht mögliche repräsentative histologische Beurteilung des Tumors, und dass nachfolgende Therapiesitzungen notwendig sind. Eine weitere Chance auf vollständige Entfernung besteht auch, wenn nach medikamentöser Therapie – die zu einer Reduktion bzw. Stabilisierung vorliegender Metastasen führen kann – einzelne Metastasen (z.B. Lungenmetastasen) chirurgisch entfernt werden. Nierenzellkarzinom – ablative Verfahren Zu den ablativen Verfahren zählen Radiofrequenzablation (RFA), Kryotherapie und hochfokussierter Ultraschall (HIFU). Besonders der Ansatz der CT kontrollierten RFA (einen Artikel zur RFA finden Sie im WissensWert 08-2008) ist dabei aufgrund der guten Ergebnisse hervorzuheben. Vorteil der ablativen Verfahren ist, dass es sich um minimal invasive Therapieformen (die Applikation kann dabei perkutan oder laparoskopisch erfolgen) handelt, die eine hohe lokale Effizienz bei geringer Komplikationsrate aufweisen. Auch die kurze stationäre bzw. Essentials Therapie von renalen Raumforderungen: nzunehmende Diagnostik kleiner Nierentumoren nTrend zu minimal-invasiven Verfahren (!) nAbkehr von großen OPs (mit Organverlust) Bei Metastasierung in der Regel: nOP der Niere und dann medikamentöse Therapie noperative Metastasenresektion als Chance auf Heilung begreifen Seite 10 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Nr. 02 – September 2009 Die Operation ist gut verlaufen: Was kommt danach? Nachsorge – wie und wie oft und wie individuell? Die Frage, warum Nachsorge notwendig ist, und ob es einen allgemein gültigen Nachsorgeplan gibt, wurde von Prof. Dr. Jan Roigas während seines zweiten Vortrags beantwortet. Warum und wie Nachsorge? Unmittelbare Nachsorge Langfristige Nachsorge Prinzipiell sind zwei Arten von Nachsorge zu unterscheiden: ndie unmittelbare nach der OP erfolgende und ndie langfristige Nachsorge. Die unmittelbare Nachsorge im Anschluss an eine Nierenoperation beinhaltet ndie Entfernung von Naht- oder Klammermaterial, ndie Kontrolle von möglichen Wundheilungsstörungen, Nachblutung, Fieber (Lungenentzündung, Abszessen), Narbenbruch und auch ndie Überprüfung der Nieren­ funktion (Kreatininwert steigt an) ndie Überwachung der Rekonvaleszenz. Die langfristige Nachsorge hat als Hauptziel eine Fortschreiten der Erkrankung möglichst frühzeitig zu erkennen, da dies potentiell eine Aussicht auf eine effektive Therapie erhöht. Dabei unterstrich Prof. Roigas, dass das individuelle Risiko, Metastasen zu entwickeln jedoch sehr unterschiedlich ist, und die persönliche Prognose des Betroffenen im Nachsorgeplan in Form der Risiko-adaptierten Nachsorge berücksichtigt wird. Bei der unmittelbaren Nachsorge gilt es vor allem postoperative Komplika­ tionen der OP zu erkennen und die Nierenfunktion zu überprüfen. „Langfristig gesehen ist es hingegen das Ziel, Veränderungen – ob lokale Rezidive, mögliche Nierenzellkarzinome in der Restniere oder aber hauptsächlich die Entstehung von Metastasen – möglichst frühzeitig zu erkennen“, so fasste Prof. Roigas die Frage nach dem „warum und wie Nachsorge“ zusammen. Dies geschieht durch körperliche Untersuchungen, Wundbeschau, Blutentnahme und bildgebende Verfahren wie Ultraschall, RöntgenThorax sowie Computertomographie. Bisher gibt es hinsichtlich der lang­ fristigen Nachsorge – sowohl betreffend des Zeitplans als auch der durchzuführenden Untersuchungen – keinen gemeingültigen Konsens. Grund hierfür ist unter anderem die geringe Datenlage. „Es ist wichtig, dass Diagnostik, Therapie und Nachsorge eine Einheit bilden“ Die Prognose wird dabei anhand von anatomischen, histologischen, klinischen und molekularen Prognose­faktoren bestimmt. Basierend auf diesen Faktoren werden Punkte vergeben und es erfolgt eine Einteilung in drei Risikogruppen: nniedriges Risiko: Risiko: nhohes Risiko: nmittleres 0-2 Punkte 3-5 Punkte > 6 Punkte Für diese Gruppen wurde das prozentuale Risiko (im Fall eines klarzelligen Nierenzellkarzinom) bestimmt, eine Metastasierung z.B. 5 Jahren nach einer Tumornephrektomie zu bekommen. Dass dieses Risiko in den Gruppen stark unterschiedlich verteilt ist, wird in der angepassten, Risiko-adaptierten Nachsorge berücksichtigt. Nr. 02 – September 2009 Aber CAVE (Vorsicht) betont Prof. Roigas: „Wir reden über Wahrscheinlichkeiten, d.h. nicht, dass bei einem individuellen Patienten der klinische Verlauf der Erkrankung dem ermittelten Risiko entsprechen muss. Die Risikoadaptation ist jedoch hilfreich für die Nachsorgeintervalle.“ Welche Untersuchungen sollten nun bei der Nachsorge vorgenommen werden? Sowohl Anamnese, klinische Unter­ suchung und Laboruntersuchungen wie Blutbild und Erfassung der Nierenwerte sind Standard. Bildgebende Techniken wie Ultraschall, RöntgenThorax, Computertomographie (CT), Magnetresonanztomographie (MRT) oder Ganzkörperskelettszintigraphie (Szintigraphie) werden je nach Risikogruppe und eventuell auftretenden Symptomen eingesetzt. Besonders von Metastasen betroffen und daher zu untersuchende Organe sind dabei Lunge (73 %), Skelett (32 %), Leber (21 %), Lymphknoten (26 %) und Gehirn (3 %) (Untersuchung von 1137 Fällen, Bukowski, Clin Cancer Res, 2004). WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Seite 11 Die Risiko-adaptierte Nachsorge sieht dann in bestimmten Zeitabständen folgende Untersuchungen vor: niedriges Risiko: US, Rö-Tho, CT nur Bedarf mittleres Risiko: CT alle 6 Monate hohes Risiko: CT alle 3 bis 6 Monate Sondergruppe CT (Patienten nach zielgerichteter Therapie oder Metastasenchirurgie) alle 3 bis 6 Monate Essentials: nDiagnostik, Therapie und Nachsorge sollten eine Einheit bilden nenge Kooperation von Patient, Klinik und niedergelassenen Kollegen erforderlich npostoperative Komplikationen / Nierenfunktion nunmittelbare Nachsorgeinhalte nRezidive / Metastasen (Progression der Erkrankung) nlangfristige Nachsorgeinhalte ndurch Nachsorge kann diese ggf. schneller erkannt werden und es besteht potentiell eine höhere Aussicht auf eine effektive Therapie Seite 12 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Nr. 02 – September 2009 Medikamentöse Therapieoptionen: den Krebs gezielt angreifen Welche Optionen/ Therapiekonzepte gibt es? Nach den operativen Therapien wurde, von Dr. Michael Staehler von der Ludwigmaximilian Universität in München, die Frage nach den medikamentösen Therapien in einem lebendigen Vortrag beantwortet. Therapieprinzip bösartiger Erkrankungen und des Nierenzellkarzinoms „Prinzipiell gibt es bei allen bösartigen Erkrankungen drei Therapie-Optionen: Operation, Chemotherapie und Bestrahlung. Erst wenn die operativen Maßnahmen nicht mehr ausreichen – und das ist beim NZK der Fall – kommen die zwei anderen Optionen in Frage“, so Dr. Staehler. Wie sieht es mit diesem Prinzip beim Nierenzellkarzinom aus? Die konventionelle Bestrahlung funktioniert beim Nierenzellkarzinom nicht. Bei der konventionellen Bestrahlung werden 40-50 Gray (radiologische Einheit) eingesetzt – allerdings benötigt jede Zelle eine spezifische Intensität und diese liegt bei Nierenzellen bei 90 Gray. Eine konventionelle Bestrahlung kann aber das umliegende Gewebe stabilisieren – beispielsweise den Knochen, um ein Metastasen-Wachstum einzudämmen. Auch die Chemotherapie funktioniert beim Nierenzellkarzinom nicht. Wa­ rum nicht? Nierenzellen sind Zellen, deren Aufgabe es ist Gifte aus dem Körper zu eliminieren und die Zellen auch wenn sie bösartig verändert sind haben diese Funktion nicht vollständig verloren. So werden also auch die „Gifte“ einer Chemotherapie direkt wieder aus den Zellen transportiert und gelangen nicht zur Wirksamkeit. Für die Behandlung des Nierenzellkarzinoms müssen also andere Wege gesucht werden, andere Ziele oder „Targets“ gefunden werden, um den Tumor anzugreifen. Solche „Targets“ in der onkologischen Therapie können an verschiedenen Orten im Stoffwechselgeschehen der Zelle gefunden werden. Mögliche Ansatzpunkte sind beispielsweise die Hemmung von Rezeptoren an der Zelloberf läche oder auch von Übertragungswegen in der Zelle selbst, um so die Vermittlung eines „falschen“ Signals von außen, das zur Reaktion der Zelle führen würde, zu verhindern. Grundlagen der Nierenzellkarzinom-Therapie: Neoangiogenese „Jeder Tumor – egal welcher - braucht ab einer Größe von circa zwei Millimetern Blut zum wachsen“ betonte Dr. Staehler. Dieses Blut bekommt er aus Blutgefäßen, die er „aktiv“ heranlockt. Dies nennt man Neoangiogenese, also die Neubildung von Tumorblutgefäßen. Die Regelung der Neoangiogenese wird durch Wachstumsfaktoren vermittelt, die der Tumor selbst abgibt. Dadurch werden am Blutgefäß kleine Kapillaren gebildet, die eine ungeordnete Architektur aufweisen. Die Folge ist ein wild­ wucherndes Wachstum der Blutgefäße rund um den Tumor. „Besonders das Nierenzellkarzinom, insbesondere das klassische klarzellige, ist äußerst reich mit Blutgefäßen versorgt - deswegen gilt es als das Paradebeispiel eines Tumors der Angiogenese betreibt. Ziel ist es also eine Normalisierung der Tumorgefäßarchitektur zu erreichen, um die Blutgefäße zu reduzieren, so dass Gewebe eben auch in den Untergang überführt werden kann“ führte Dr. Staehler aus. Da die medikamentöse Hemmung der Angiogenese nur so lange wirken kann, wie eine solche Therapie auch angewendet wird – bei Absetzen kommt es erneut zur Versorgung des Tumors mit Blut und damit zu Tumorwachstum – muss die antiangiogenetische Therapie eine chronische Therapie sein. Die Signalwege die letztendlich zum Auswachsen der Blutgefäße führen sind relativ komplex: Ein Wachstumsfaktor wie VEGF bindet an einen Rezeptor, dieser verändert seine Konfiguration und damit kommt es zu einer Signalkaskade, die letztlich zu Zellwachstum, Zellausbildung und Zellwanderung - und damit Zellen die metastasieren können - führt. Dieser Vorgang kann durch verschiedene Substanzen blockiert werden – und dies macht sich die systemische Therapie zu nutze. Systemische Therapie Beim Nierenzellkarzinom sind vier Therapiestandbeine bekannt: Die Immuntherapie und die moderneren, gezielten Therapien, die im Wesentlichen aus drei Substanzgruppen bestehen: den Multikinase- beziehungsweise Tyrosinkinase-Inhibitoren, den mTOR-Inhibitoren und dem VEGFAntagonist. nDie Multikinase- beziehungsweise Tyrosinkinase-Inhibitoren sind Substanzen, die den Rezeptor der Signalübermittlung hemmen. Vertreter dieser Gruppe sind Sunitinib und Sorafenib. Nr. 02 – September 2009 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Seite 13 „Überlegen Sie mal, sie würden Ihren Lottoschein abgeben und Sie hätten die Chance von 75% dass sie damit gewinnen könnten. Jeder von uns würde sofort raus rennen und den Schein abgeben.“ nDie mTOR-Inhibitoren wirken durch die Hemmung eines Stoffwechselweges in der Signalkaskade selbst. Vertreter dieser Gruppe sind Temsirolimus und Everolimus. nUnd letztendlich der VEGF-Antagonist Bevacizumab, der direkt den sich im Blut befindenden Wachstumsfaktor adressiert. Alle Therapien wurden in klinischen Studien getestet und führten – im Vergleich zu einer bis dato Standardtherapie oder einem Placebo - zu einer Verlängerung des progressionsfreien Überlebens (Neuauftreten oder Wachstum von Metastasen) und zum Großteil des Gesamtüberlebens (wenn auch nicht immer statistisch signifikant). Die einzelnen Therapien sind dabei für unterschiedliche Bedingungen zugelassen. Bei der Auswahl der systemischen Therapien – ob Erstlinie oder Zweit­ linie, für welche Risikogruppe und in welcher Abfolge – wird Ihr behandelnder Arzt dabei auf offizielle Leit­ linien zurückgreifen, die auf klinischen Daten beruhen und von Expertengremien ausgearbeitet wurden. TKI Therapie: Wer – Welche – Wann – Wie? Unabhängig davon welches Medikament eingesetzt wird, haben diese Therapien zwei Wirkungen: nDas Überleben der Patienten wird im Allgemeinen verlängert. „Wir haben deutlich das Gefühl, dass wir heute wesentlich mehr für sie tun können als noch vor zehn Jahren“, so Dr. Staehler. nDie Therapien halten den Tumor – zumindest zeitweise – in seinem Wachstum auf. Man kann dabei davon ausgehend, dass je weniger Tumorlast vorliegt, umso geringer werden die damit einhergehenden Beschwerden sein. Wer? Die Frage, die sich stellt - und auch von Prof. Dr. Motzer aus Amerika gestellt wurde - ist, ob es irgendwelche Faktoren gibt, die darauf hinweisen, welche Prognose der Patient hat. Die Einteilung in drei Risikogruppen – niedriges, mittleres und hohes Risiko – hilft bei der Einschätzung der Prognose und damit auch bei der Orientierung, welche der Therapien die für den individuellen Patienten geeignete Wahl darstellt. Welche Therapie? Ein entscheidender Faktor für die Wahl der Therapie ist, welche Art Tumor vorliegt: Alle Substanzen wurden in Studien beim klarzelligen Nierenzellkarzinom (NZK) getestet – im Fall der anderen Tumorarten liegen weniger Daten und geringere Erfahrungswerte vor. Aufgrund theoretischer und teils praktischer Überlegungen können auch hier verschiedene Substanzen in Betracht gezogen werden: nChromophobes NZK Sunitinib, Sorafenib nSarkomatoides NZK Sorafenib nPapilläres NZK Sunitinib, Sorafenib, Temsirolimus TKI-Therapie: Proof-of Principle: Grundsätzlich funktioniert das Prinzip der Anti-Angiogenese bei der Therapie des Nierenzellkarzinoms. Die Effekte reichen von einer partiellen Antwort (nicht alle Metastasen reagieren), stabiler Krankheit bis zum progressions-freien Überleben, wobei die Tumore nur sehr selten vollständig (2%) verschwinden. „Auch vor dem Hintergrund der klinischen Erfahrung und der Prognosefaktoren ist nicht von Anfang bestimmbar, wer von welcher Therapie und ob überhaupt profitiert“ erläuterte Dr. Staehler die Feststellung, dass nicht alle Betroffenen einen Benefit von der ersten gewählten systemischen Therapie haben. Allerdings weiß man mittlerweile, dass alle Substanzen die in der Erstlinie verabreichbar sind, auch als Zweitlinientherapie eingesetzt werden können und dabei ihre Wirksamkeit nicht verlieren. Zwar liegen bisher noch keine Langzeit-Daten zu den Therapien vor, aber mit den systemischen Therapien liegen auf jeden Fall effektive, palliative Therapien vor. Palliativ des­wegen, weil eben keine vollständiges Verschwinden der Tumore erreicht werden kann. Aufgrund der Funktionsweise der Medikamente – das Stoppen der Blutversorgung für die Dauer der Verabreichung der Substanz – ist eine anhaltende Therapie notwendig. Seite 14 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Gibt es „die beste“ Substanz Alle VEGFR/PDGFR inhibierenden Substanzen (Sunitinib, Sorafenib, Bevacizumab) und auch die mTOR Inhibitoren (Temsirolimus, Everolimus) haben Ihre Effektivität bei der Behandlung des Nierenzellkarzinoms für ihren jeweiligen Zulassungsbereich bewiesen. Wollte man bestimmen, welches die beste Substanz ist, so müssten alle gegeneinander verglichen werden: 360 000 Studienprotokolle währen dazu nötig! Was wichtig ist, ist der Benefit für den Patienten - eine objektiv messbare Remission und die Verlängerung der Zeit bis zur Progression – und dieser ist für alle Substanzen nachgewiesen. Abschließend soll noch betont werden, dass in bestimmten Fällen eine Kombination von Therapien sinnvoll ist und viele „Erfolgsgeschichten“ daraus resultieren: Beispielsweise von systemischer Therapie und Operation oder auch bei Knochenmetastasen mit Bestrahlung. In letzterem Fall ist allerdings zu beachten, dass es sich um sehr komplizierte Bestrahlungsprotokolle handelt, die lediglich von Spezialisten durchgeführt werden können (sehr hohe Bestrahlungsdosis in sehr kurzen Zeitabständen nötig). Wann? Die Frage nach dem „wann“ kann nicht eindeutig beantwortet werden. Alle systemischen Therapien tragen dazu bei, aus dem Krebs eine chronische Erkrankung zu machen. Und dies ist genau das Langzeitziel: „Wir wollen Sie behandeln wie einen Diabetes-Patienten, nicht wie einen Krebs-Patienten“ hob Dr. Staehler diesen Ansatz hervor. Vergleicht man die Substanzen hinsichtlich der Verkleinerung des Tumors (Remission) so erhält man zwar ein uneinheitliches Bild, aber: Etwa 75 bis 80% der Patienten haben einen Vorteil von der gewählten Therapie, unabhängig davon welche eingesetzt wurde. „Überlegen Sie mal, sie würden Ihren Lottoschein abgeben und Sie hätten die Chance von 75% dass sie damit gewinnen könnten. Jeder von uns würde sofort raus rennen und den Schein abgeben.“ „Es sind noch genug „mus“, „ib‘s“ und „mab’s“ in der Pipeline.“ Nr. 02 – September 2009 Essentials: nKonventionelle Bestrahlung und Chemotherapie wirken beim NZK nicht. nKernansatz der systemischen NZK-Therapie: Hemmung der Angiogenese (Blutgefäßbildung) und des Zellwachstums nVier systemische Therapiestandbeine beim NZK: • Immuntherapie • Multikinase- bzw. Tyrosinkinase-Inhibitoren • mTOR Inhibitoren • VEGF-Antagonisten nFür die Wahl der Therapie ist die Prognose des Betroffenen und die Art des Tumors wichtig nEine „beste“ Substanz/ Therapie gibt es nicht! Der Benefit für den Patienten ist eine objektiv messbare Remission und die Verlängerung der Zeit bis zur Progression – und diese ist für alle Substanzen nachgewiesen. nZiel ist es die Erkrankung Krebs zu einer chronischen Erkrankung zu machen nDie Chance von einer systemischen Therapie zu profitieren liegt bei 75-80% nPrinzipielle Einsatzmöglichkeiten der systemischen Therapien (Erstlinie, Zweitlinie, RisikogruppenOrientierung) sind in offiziellen Richtlinien festgelegt nOft ist eine Kombination von Therapieoptionen erfolgversprechend (System. Therapie und OP oder Bestrahlung) Nr. 02 – September 2009 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Seite 15 Ansprechen der Therapie Progress, Stillstand oder sogar Rückgang? Welche Wirkungen und auch diagnostisch relevante Nebenwirkungen haben die systemischen Therapien und wie stellt sich dies bei der Erfolgskontrolle dar? Diese Frage beantwortete Dr. Staehler im Anschluss an den Vortrag zu den medikamentösen Therapien. Wirkungen der systemischen Therapie Was passiert bei der systemischen Therapien im Körper, welche Wirkungen aber auch Nebenwirkungen werden verursacht? Die Kenntnis hierzu ist wichtig für das Verständnis der Erfolgskontrolle der Therapie. Das Ansprechen der Therapie kann sich dabei sehr unterschiedlich äußern: Eine Hauptwirkung der modernen Substanzen ist eine Hemmung der Durchblutung im Tumor. In der Praxis zeigt sich dies im Röntgenbild: Eine aufgrund der guten Durchblutung sehr hell erscheinende Metastase (hell bedeutet im Röntgenbild die Perfusion von viel Kontrastmittel, gleichzusetzen mit hoher Durchblutung) stellt sich nach Therapie als graue Fläche dar – die Durchblutung hat dramatisch abgenommen. Auch eine Reduktion der Größe des Tumors ist möglich. Meist ist diese jedoch zu klein, um messtechnisch erfasst zu werden. Zwar kann dann die Diagnose „Größenreduktion (Revision)“ nicht gestellt werden, aber dennoch dem Patienten wesentliche Erleichterung zu bringen: „Sollten Sie z.B. einen Thrombus in den Gefäßen haben, so wird sich bereits eine kleinste Größenreduzierung positiv auf Ihr Befinden auswirken“ machte Dr. Staehler deutlich. Eine Wirkung der systemischen Therapie kann auch einfach „Stillstand“, einen stabilen Zustand bedeuten! Hierzu führte Dr. Staehler das Beispiel eines Patienten an, der über vier Jahre eine stabile Situation unter Therapie erreicht hatte. Die Diagnose Revision konnte nie gestellt werden, die Alternative wäre allerdings die Entfernung der Restniere und damit verbunden Dialyse gewesen. Eine sehr seltene (nur in rund 2% aller Fälle), aber dennoch mögliche Wirkung konnte Dr. Staehler auch schon in der eigenen Praxis erleben: Ein vollständiges Verschwinden von Metastasen (komplette Remission). Probleme der Erfolgskontrolle Eben diese unterschiedlichen Wirkungen – die vor der Ära der TargetTherapien so nicht zum Standardbild des Radiologen gehörten – machen die Beurteilung der Therapiewirksamkeit, die Erfolgskontrolle zu einer Herausforderung. Dr. Staehler führte verschiedene Beispiele auf, die verdeut­ lichten wie schwierig oft die Beurteilung der Aufnahmen und damit der Wirkung der modernen systemischen Therapie ist. Beispielsweise ist es möglich, dass eine Metastase erst nach der Therapie, aufgrund des durch die verminderte Durchblutung erhöhten Kontrasts, im Röntgenbild richtig sichtbar wird. So wird die Diagnose „der Patient ist im Progress, eine neue Metastase ist vorhanden“ durch den mit den neuen Therapien nicht vertrauten Radiologen gestellt. Erst ein vergleichender Blick auf eine ältere Aufnahme zeigt, dass die Metastase bereits vorhanden, sogar in der Gesamtmasse zurückgegangen war. Auch Nebenwirkungen der Therapie wie eine Pneumonities (bei Therapie mit mTOR Inhibitoren möglich) können Schwierigkeiten bei der Erfolgskontrolle erzeugen. Diese Lungenentzündung ist selbst für erfahrene Radiologen nur sehr schwer von einer Metastase zu unterscheiden. Allerdings verschwindet sie bei entsprechender Medikation vollständig! Abschließend unterstrich Dr. Staehler nochmals die Bedeutung der Diagnostik „Wir sind ganz wesentlich auf unsere Diagnostik, die Bildgebung angewiesen, um die Therapien richtig steuern zu können, um den richtigen Wirkstoff dem richtigen Patienten zum richtigen Zeitpunkt geben zu können. Sie sehen, da ist ganz viel „Richtiges“ drin – das bedeutet wir können ohne dies ganz viel falsch machen.“ Essentials: Mögliche Wirkungen eines Ansprechens der Target-Therapien: nHemmung der Durchblutung (Revision) nStabiler Zustand nkomplette Remission (nur in 2% der Fälle) nGrößenreduktion Die Diagnostik bzw. Bildgebende Verfahren als wichtiges Mittel zur Beurteilung des Ansprechens der Therapie Schwierigkeiten liegen in der richtigen Deutung der Aufnahmen die Interpretation braucht viel Erfahrung Seite 16 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Nr. 02 – September 2009 Nebenwirkungsmanagement bei Target-Therapien: Was muss ich beachten, was kann ich selber tun? Bei der Verabreichung von systemischen Therapien erlangen Therapie- bzw. Nebenwirkungsmanagement zunehmend an Bedeutung. Dr. Grünwald, Oberarzt an der Hämatologischen und Internistischen Onkologie der medizinischen Hochschule Hannover, gab in seiner Übersicht viele praktische Tipps und Hinweise auf Alarmzeichen. Das Management der Nebenwirkungen ist äußerst wichtig: Zwischen 10 bis 15% der Patienten sind aufgrund der Nebenwirkungen onkologisch nicht sinnvoll therapierbar. „Im Alltag ist es einfach wichtig, dass man weiß, was eine Nebenwirkung sein könnte, wie man damit umgeht und auch wann man besser seinen Arzt direkt aufsucht“ betonte Dr. Grünwald einleitend. Auch allgemeine Informationen können bereits beim Umgang mit den Nebenwirkungen helfen: Beispiels­ weise kommen und gehen die Nebenwirkungen bei Sunitinib – die Phase der eigentlichen Nebenwirkungen konzentriert sich auf die Woche 3 bis Ende der 4. Woche und spiegeln damit auch den Wirkspiegel des Medikamentes wieder. Zusätzlich zur Behandlung bei Erscheinen, kann oft Prophylaxe – beispielsweise im Fall von Diarrhoe und auch dermatologischen Problemen – zur Linderung der Beschwerden beitragen. Oft hilft es auch zu wissen, dass die Nebenwirkungen mit starker Ausprägung (Grad III und IV) sowohl im Schweregrad als auch in der Anzahl über die Zeit der Therapie hin gesehen abnehmen. Prinzipien der Tumortherapie und Ihre Begleiterscheinungen „Die Ansatzpunkte der unterschiedlichen systematischen Therapien sind dabei die Grundlage für die Art der auftretenden Nebenwirkungen und diese können stark variieren,” unterstrich Dr. Grünwald in seinem Beitrag. Das Prinzip der Blutgefäß-Hemmung, das sich die Sunitinib-, Sorafenib-und Bevazizumab-Therapie zu Nutze machen, kompliziert gleichermaßen die Behandlung durch Auswirkungen auf andere Organe: Herzerkrankungen, Herzinfarkt, Gefäßerkrankungen, Schlaganfall, möglicherweise auch Thrombosen oder Embolien und eine schlechte Blutversorgung frischer Operationen können Folgen sein. Substanzen wie Everolimus und Temsirolimus hemmen den Signal­ übermittler mTOR und folgen damit dem Prinzip der Hemmung der Zellteilung. Eine Therapie mittels mTORHemmern kompliziert die Behandlung durch Nebenwirkungen an Schleimhäuten (Mund und Magen-DarmTrakt), Blutzucker-Steuerung, Fettstoffwechsel-Steuerung, Lungengeweben und Infektionen. Nebenwirkungen: Was muss ich beachten, was kann ich selber tun? „Besonders bei der Umstellung von TKI-Therapie zu einer mTOR Therapie muss man beachten, dass neue und andere Nebenwirkungen auftreten können, wobei andere nicht mehr erscheinen werden,” betonte Dr. Grünwald. Bitte finden Sie alle Tipps „Was kann ich tun“ und „Welche Behandlung ist möglich“ am Ende dieses Artikels in einer Tabelle zusammengestellt. Blutzucker: Unter mTOR Therapie kann es zu einer Erhöhung kommen Patienten unter Sunitinib oder Sora­ fenib benötigen häufig keine oder nur geringere Mengen Antidiabetika. Bei der Behandlung mit mTOR Inhibitoren kann es jedoch zu einer Erhöhung des Blutzuckers kommen. Symptome wären starker Durst, häufiges Wasserlassen, Abgeschlagenheit und Verwirrtheit. Fettstoffwechsel: Unter mTOR kann es zu Störungen kommen Bei der Behandlung mit mTOR Inhibitoren kann es zu Fettstoffwechselstörungen kommen. Es treten keine Symptome auf und der klinische Stellenwert ist bisher noch unklar. Dennoch sollte eine Laborkontrolle durch den behandelnden Arzt erfolgen, der dies gegebenenfalls z.B. mit Fettstoffwechselsenkern behandeln kann. Haut – Unter VEGFR-TKI und mTOR Therapie kann es zu Veränderungen kommen Sowohl bei der Behandlung mit VEGFR-TKI als auch mTOR Inhibitoren kann es zu Hautveränderungen kommen. „Diese sind allerdings sowohl in ihrer Ausprägung als auch dem Schweregrad unterschiedlich,” so Dr. Grünwald. Bei starkem oder beeinträchtigendem Ausmaß sollte unbedingt ein Arzt aufgesucht werden! Nr. 02 – September 2009 Bei der Therapie mit VEGFR-TKI sind die sogenannte Hand-Fuß-Syndrom, und Hautauschlag die wesentlichen Nebenwirkungen. nDie Hand-Fuß-Reaktion tritt oft bei zu trockener Haut und an mechanisch beanspruchten Stellen auf. Die Symptome reichen von Gefühlsstörungen und Schmerzen in der betroffenen Region, über Blasenbildung, trockene und rissige Haut bis hin zu Funktionseinschränkungen. nDer auftretende Hautausschlag ist stammbetont, kleinf leckig und konf luierend (zusammenf ließend) Die bei der Therapie mit mTORInhibitoren auftretenden Hautveränderungen sind weitaus weniger problematisch als die unter Sunitinib oder Sorafenib auftretenden: Weder das Hand-Fuß-Syndrom noch das bläschenhafte Exanthem gehören dazu. Auftreten können allerdings trockene Haut, Juckreiz, Exanthem (Ausschlag), Ödeme (Wassereinlagerungen) und brüchige Nägel. WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene sein. Hauptsächlich von den TherapieNebenwirkungen betroffen sind jedoch Mund (Stomatitis) und Darm. Unter TKI-Therapie - besonders bei Sunitinib Einnahme – können Geschmacksstörungen, Überempfindlichkeiten und funktionelle Mukositis auftreten. Unter mTOR-Inhibitoren – besonders Everolimus – sind Geschmacksstörungen selten, allerdings sind die Schleimhautentzündungen oft schmerzhaft und teilweise mit Geschwüren verbunden (ulcerativ). nGeschmacksstörungen könne das tägliche Leben belasten. Allerdings ist es hilfreich zu wissen, dass die Geschmacksstörungen in der Regel nach 3-4 Monaten wieder verschwinden! nEine Schleimhautentzündung des Darms Diarrhoe = Durchfall sollte als ein Alarmzeichen angesehen werden,” hob Dr. Grünwald diese Neben wirkung hervor Was muss ich beachten? nLiegt Andere Hautveränderungen die unter der systemischen Therapie auftreten können sind nder sogenannte Skin Rush: Ein reversibler Hautausschlag mit Rötungen, der oft nicht von allergischen Reaktionen abzugrenzen ist, ndurch Thrombozyten-Funktions­ störungen verursachte Einblutungen nund speziell unter Sunitinib eine Gelbfärbung der Haut. Dabei handelt es sich nicht wie annehmbar, um eine Leberfunktionsstörung, sondern lediglich um ein ungefährliches Umwandlungsprodukt der Substanz Sunitinib. Dieses lagert sich dann in der Haut ab und verschwindet aber auch nach Absätzen der Therapie sofort wieder. Schleimhautentzündungen unter VEGFR-TKI und mTOR Unsere Schleimhäute reichen vom Mund bis zum After – dementsprechend unterschiedlich können die Auswirkungen und Anzeichen von Schleimhautentzündungen (Mukositis) ein ungewollter Gewichtsverlust vor? nIst Trinken möglich (>1,5 l/Tag)? nWie viele Mahlzeiten werden noch eingenommen? nWas beeinträchtigt das Essen am meisten? Geschmacksstörung? Schmerzen beim Essen? nWie ausgeprägt ist die Appetitlosigkeit? nKommt es zu Sodbrennen? nDurchfall mit mehr als siebenmal dünnen Stühlen täglich? Hypertonus – Unter VEGFR-TKI Therapie kann Bluthochdruck auftreten Zu den Nebenwirkungen die unter der Therapie mit VEGFR-TKIs – nicht jedoch unter mTOR Therapie – auftreten, gehört der Bluthochdruck. Da Bluthochdruck aus medizinischer Sicht als Grund für einen Therapieabbruch zu sehen ist, muss er regelmäßig kontrolliert und (auch bei leicht erhöhtem Blutdruck) im angemessenen Rahmen therapiert werden. Treten Luftnot und Brustschmerzen auf so ist Seite 17 dies ein immer ernst zu nehmendes Alarmzeichen! Fatigue = Abgeschlagenheit und Müdigkeit „Bitte nehmen Sie es durchaus ernst, wenn Sie sich müde und abgeschlagen fühlen und hinterfragen Sie die Gründe dafür,“ so Dr. Grünwald. Zunächst sollte abgeklärt werden, ob eventuelle sekundäre Ursachen wie Hypothyreose (Schilddrüsenunterfunktion), Anämie oder auch Testosteronmangel Basis der Fatigue sind. Liegen keine dieser Ursachen vor, so ist Bewegung und körperliche Aktivität die beste Therapie, wobei dies immer im Rahmen der eigenen Leistungs­ fähigkeit liegen sollte. Dr. Staehler meinte mit einem Lächeln an die Partner der Betroffenen „Die gutgemeinte Schonung ist nicht immer richtig.” Was muss ich beachten? nWie lange sind meine Liegezeiten im Laufe des Tages? Verbringe ich mehr als die Hälfte im Bett? nWann ist die Schwäche am stärksten? nKann ich meinen Haushalt oder andere Dinge noch selber führen? nWie häufig benötige ich Pausen? Und welche Tätigkeiten sind ohne Pausen noch möglich? nTreten Veränderungen der Stimmung auf? Pro und Kontra der molekularen Therapie PRO: nIst besser verträglich als die Immuntherapie nWirkt bei ca. 80% der Patienten nHilft Symptome zu bekämpfen nWird meist als Tablette/Kapsel eingenommen KONTRA: nNebenwirkungen sind für die Dauer der Einnahme zu verzeichnen nUmgang mit den Neben­ wirkungen will gelernt sein nCa. 10% der Patienten brechen die Therapie aufgrund von Nebenwirkungen ab Seite 18 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Nr. 02 – September 2009 Maßnahmen unter der Therapie: Jede Behandlung muss vorher mit dem Arzt abgestimmt werden Was kann ich tun? Ärztliche Maßnahmen Bluthochdruck = Hypertonie Tgl. 1-2 mal Blutdruck messen: Messungen im Sitzen nach 5 Min. Ruhe. Bei erhöhter Messung: Ruhe bewahren, 10 Min. warten, erneut messen Salzarm essen Frühe Behandlung RR-Wert über 140/90 mmHg: unbedingt Rücksprache mit Arzt erforderlich! Betablocker Kurzwirksame Medikamente vermeiden ggf. Dosisreduktion Blutzucker Bei Wechsel auf Everolimus: Regelmäßig Blutzuckerspiegel kontrollieren Ggf. Insulin Extremitäten-Schmerzen Fatigue Physiotherapie periphere Analgetika (z.B. Paracetamol, Ibuprofen) Leichte körperliche Betätigung Ratgeber der deutschen Krebsgesellschaft Fettstoffwechsel Blutwerte (BB, TSH) kontrollieren Laborkontrolle Ev. Fettstoffwechsel- Senker Geschmackstörung Würzige/salzige Speisen meiden Kaffee/Alkohol, Zitrusfrüchten meiden Keine Therapie-Empfehlungen Hand-Fuß-Syndrom Vorbeugend: Kortisonsalben ggf. Dosisreduktion Haut bereits vor Therapiebeginn intensiv feucht halten Lindernd: Mechanische Belastung meiden Intensive Fußpflege (harnstoffhaltige Cremes) Läsionen nicht abtragen Hautveränderungen allgemein Hautpflege mit harnstoffhaltigen Cremes (z.B. Excipial). Fußpflege und Inspektion Geleinlagen (sog. Diabetes-Einlagen) Physikalischen Stress vermeiden (z.B. Gartenarbeit, Wandern) Steroidhaltige Cremes, Antihistaminika Hautausschlag (harnstoffhaltige) Feuchtigkeitslotion Sonnenmilch thermische Reize (z.B. heiße Dusche) vermeiden ggf. Kortisonsalbe Kompl. Schleimhautentzündung durch Pilzbefall Schleimhautentzündungen des Darms, Durchfall = Diarrhoe Schleimhautentzündung, Stomatitis Vorstellung beim Arzt nötig Pilzbehandlung Behandlung bereits bei ersten Anzeichen von Durchfall beginnen! Viel trinken! Unterstützende Diät: Stark gewürzte Speisen, Milchzucker, Obst (Säure) vermeiden Gut verträglich sind: Geriebene Äpfeln, Bananen, Reis, Kartoffeln Unterstützende Maßnahmen: Pflege des Analbereichs (Babyöl) Loperamid (individuelle Dosierung, mit jedem Durchfall!) Tinctura opii Gegebenenfalls Perenterol (Hefepräparat) Nicht resorbierbare Steroide, beispielsweise Budesonid Vorbeugend: PPI, Antazida, Subcutin N, ggf. Dosisreduktion Mundspülungen (3-6x tgl. Kochsalzlösung, Salbeitee) Scharfe, gewürzte Speisen, Alkohol meiden Mundwasser und Zahnpasta ohne Menthol Weiche Zahnbürste Schleimhautpflege (Salbeitee, ölige Nasentropfen) Bei Schmerzen: Xylocain-viskös 2%, Mugard, Gelclair, Caphosol „Geheimtip“: Gefrorene frische Ananas-Stückchen lutschen! Sodbrennen Viel trinken! Protonenpumpenhemmer - Vorsicht: gleichzeitige Gabe mit Sunitinib ist ohne Einschränkung möglich! Nicht empfohlen ist die Verwendung in Kombination mit Sorafenib! Antazida Nr. 02 – September 2009 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Seite 19 Komplementäre Therapie bei Nierenkrebs Ein „anderer“ Weg oder eine sinnvolle Ergänzung? Dr. Jutta Hübner – Chefärztin Onkologie der Habichtswald Klinik Kassel sowie Sprecherin des Arbeitskreises komplementäre onkologische Medizin der deutschen Krebsgesellschaft gab den Betroffenen und ihren Begleitern einen Einblick in das Thema „komplementäre Therapien.“ Die Basis Eine der wichtigsten Fragen nach der Diagnose ist „Was kann ich selbst tun?“ Ernährung und Sport als Basis werden von Dr. Hübner als sehr positiv bewertet. Mit beiden Komponenten kann eine Verbesserung des Wohlbefindens erreicht werden, ohne dass Leistungssport betrieben werden muss – jeden Tag ein schnellerer Spaziergang ist zum Beispiel eine erste Möglichkeit. Was muss man beachten? Bei den komplementären Therapien sollte ebenso auf die Wirkung, mögliche Nebenwirkungen als auch die Wechselwirkungen geschaut werden, wenn ein Mittel neben einer Targeted Therapie genutzt wird. Ein wichtiger Punkt, der unbedingt zu beachten ist, sind zudem die möglichen Kosten einer Therapie – bei horrenden Summen sollte die Wirkung umso genauer hinterfragt werden. „Es ist wichtig, jedes zusätzliche Mittel mit dem behandelnden Onkologen abzusprechen, damit ungewollte Wechsel- und Nebenwirkungen verhindert werden können“ unterstrich Dr. Hübner. Nahrungsergänzungsmittel Die Einnahme von Kombipräparaten ist kontraproduktiv, die gezielte Behandlung eines vorliegenden Mangels an Nährstoffen ist nach Absprache mit dem Onkologen aber sehr sinnvoll. Vitamine Die Therapie mit Vitamin C oder D ist bis jetzt nur an einer kleinen Zahl Patienten getestet worden. Hoch­ dosiertes Vitamin C könnte helfen, jedoch ist es bis jetzt nur ein Labor­ experiment. Bei Vitamin D können Menschen unterschiedlich reagieren, jeder braucht wahrscheinlich eine andere Dosis. Vorsicht ist zudem geboten, da Vitamin D den Kalziumspiegel erhöhen und auch zu Nierensteinen führen kann. Daher ist eine Behandlung mit Vitamin D ohne medizinische Beratung nicht zu raten. Spurenelemente Bei einer Behandlung mit Selen kann zur Abschwächung von Nebenwirkungen wie Lymphödemen genutzt werden, jedoch gibt es keine speziellen Untersuchungen, die einen Nutzen für Nierenkrebs erforscht haben. Sekundäre Pflanzenstoffe Es ist nicht sinnvoll sekundäre Pf lanzenstoffe in Tablettenform zu kaufen, da sie nur in der Gemeinschaft wirken und auch davon ausgegangen wird, dass es 10 bis 20.000 verschiedene sekundäre Pf lanzenstoffe gibt. Der Rat der Expertin ist – wie auch zum Thema Flavonoide – das regelmäßige Essen von Obst. Zudem kann es möglich sein, dass die hochwirksamen sekundären Pf lanzenstoffe in einer zu hohen Dosis sogar schädlich sein können. Vorsicht Dr. Hübner betonte, dass beim Umgang mit Mistel, Thymus, Scutellaria, Cimetidin und Cumarin aufgepasst werden muss, da diese Substanzen erst bei einer kleinen Anzahl von Patienten innerhalb von Studien angewendet worden sind. Als völlig unwirksam gelten Vitamin B17 (existiert nicht), bedenklich sind die Verwendung von Heilpilzen, da diese eine Immunstimulanz auslösen können sowie Aminosäuren, die zum Tumorwachstum führen können. Wichtige Tipps zum Abschluss „Eine wichtige Rolle kann die komplementäre Therapie bei der Behandlung von Nebenwirkungen der Targeted Therapien spielen“, so Dr. Hübner. So kann z.B. Öl-ziehen mit Vitamin E-haltigem Öl Linderung bei Problemen mit der Mundschleimhaut verschaffen. Zudem gibt es pf lanzliche Mittel zum Wassertreiben sowie einfache Tipps: den Oberkörper hoch lagern und Stützstrümpfe tragen. Essentials: bei komplementären Therapien auf die Nebenwirkungen und Wechselwirkungen achten n Naturheilkunde kann Neben­ wirkungen der Target Therapien abschwächen n der Patient wird an der Therapie beteiligt n die Lebensqualität wird verbessert n Zum Weiterlesen: Literaturtipp: Aloe, Ginkgo, Mistel & Co – Ergänzende Wirkstoffe in der Krebsbehandlung. Dr. med. Jutta Hübner (2009, Schattauer) Seite 20 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Nr. 02 – September 2009 Medizin im Fortschritt: Klinische Studien und Ihre Bedeutung Was sind klinische Studien, warum sind sie so wichtig und was muss man als Patient dazu wissen? In seiner Präsentation zu den Hintergründen von klinischen Studien erklärte PD Dr. Manfred Johannsen, Facharzt an der Urologischen Klinik der Charité, in Berlin nicht nur Fachbegriffe und Abläufe, sondern ging vor allem auch auf die ethischen Richtlinien und die Bedeutung von klinischen Studien für Betroffene und den medizinischen Fortschritt ein. Was sind klinische Studien? Eine Antwort gibt die Definition „Die Erforschung des Einf lusses einer medizinischen Behandlung auf eine Krankheit in einem kontrollierten experimentellen Umfeld am Menschen“, die Dr. Johannsen den Zuhörern zu Beginn mit auf dem Weg gab. In der Praxis steckt dahinter ein großer Aufwand: Ein hohes Maß an wissenschaftlicher Expertise, Planung, Erfüllung von regulatorischen Anforderungen und ethischen Grundsätzen – die Aufzählung wäre sehr lange. Es sind viele Schritte nötig bis eine Studie starten kann Bevor eine Studie beginnt, wird sie sehr sorgfältig und nach strengen Regeln geplant, um eine optimale Durchführung zu gewährleisten. Nach der Festlegung eines Studienprogramms erfolgt die Erstellung des eigentlichen Studienprotokolls. Hier wird von den Zielen, über das Studiendesign, den Ein- und Ausschluss­ kriterien, der Behandlung, Untersuchungen bis hin zur Art der Auswertung der gesamte Rahmen der Studie detailliert festgelegt. Erst nach der Genehmigung des Studienprotokolls durch die Behörden – einem zum Teil sehr langwierigen Prozess – kann die Patientenrekrutierung und damit die eigentliche Durchführung der Studie beginnen. Den Abschluss bildet dann die statistische Analyse aller Daten. ETHIK groß geschrieben: Ethische Grundlagen und Voraussetzungen Grundvoraussetzung für die Durchführung einer Studie ist, dass verschiedene, in verschiedenen Dokumenten festgelegte, ethische Grundlagen erfüllt werden. Wichtigster Inhalt dieser Grundsätze ist der Schutz des Patienten: Sie reichen vom alleinigen Nutzen für den Patienten über die Auf klärung, Einwilligung etc. Die vollständige Einhaltung dieser Grundsätze, die durch die Ethikkommission überprüft wird (ein Forum aus Ärzten, Laien und Wissenschaftlern), ist die Bedingung für die Bewilligung der Studie und Veröffentlichung ihrer Ergebnisse in Fachzeitschriften. Studien und ihre Phasen Bevor ein Medikament in die klinische Prüfung am Menschen gehen kann, müssen Sicherheit und Verträglichkeit in Versuchen mit Zellkulturen und im Tiermodell getestet werden. Erst dann werden die sogenannten klinischen Studien durchgeführt. Man unterscheidet vier verschiedene Phasen, wobei jede Phase unterschiedliche Aufgaben und Untersuchungsschwerpunkte als Ziel hat. Phase III - bei der die Absicherung der Wirksamkeit, Sicherheit und Unbedenklichkeit im Vordergrund steht - ist dann die ausschlaggebende Studie für eine mögliche Zulassung der Substanz. Dies wird durch die entsprechenden Gesundheitsbehörden bestimmt: In Deutschland ist das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) zuständig, in Europa die European Medicines Agency (EMEA) und in den USA die Food and Drug Administration (FDA). Dr. Johannsen unterstrich abschließend die Bedeutung von klinischen Studien mit einem Dankeschön an die Teilnehmer „Klinische Studien schaffen die Basis für neue Therapien – viele von Ihnen wären heute sicherlich nicht hier, ohne die auf Studien basierende Zulassung bestimmter Medikamente. Und einige von Ihnen haben eventuell dazu beigetragen und so wieder anderen Betroffenen geholfen, in dem Sie an klinischen Studien teilgenommen haben.“ Einen ausführlichen Artikel zu den Hintergründen, mit vielen Erklärungen zu den Fachbegriffen, Voraussetzungen und verschiedenen Phasen von klinischen Studien finden Sie im WissensWert Nr.1 -Oktober 2008. Sollten Sie diesen noch nicht haben, kann er gerne bei uns angefordert werden. Nr. 02 – September 2009 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Seite 21 Nierenzellkarzinom: Was gibt es Neues? „Was gibt es Neues?“ war die übergeordnete Frage, die Dr. Johannsen von der Klinik für Urologie der Charité in Berlin – sowohl in Bezug auf neue Therapien als auch aktuelle Studien – in seiner Präsentation beantwortete. Zielstrukturen der molekularen Therapie „In der Behandlung des Nierenzellkarzinoms hat in den letzten Jahren mit fünf neu zugelassenen TherapieSubstanzen regelrecht eine Revolution stattgefunden – dies findet man in dieser Form bei keiner anderen Krebsart“ unterstrich PD Dr. Johansen die Entwicklung. Die neuen molekularen Substanzen wirken wie ein kleiner Schalter an oder in der Zelle, wobei sie an verschiedenen Stellen ansetzen können und dementsprechend auch unterschiedliche Wirkungsweisen haben. Zu den bereits zugelassenen Substanzen sind nun neue hinzugekommen, die entweder in der Prüfung oder kurz vor der Erhaltbarkeit in Deutschland sind. nIn der Gruppe der Multi- oder Tyrosinkinase-Inhibitoren mit den bereits bekannten Vertretern Sunitinib und Sorafenib sind hier die in der Prüfung befindlichen Substanzen Axitinib und Pazopanib zu nennen. Weitere sind das Gefitinib und Lapatinib. nBei den mTOR Inhibitoren mit dem bekannten Temsirolimus wird Everolimus bald in Deutschland erhältlich sein. nBei der Gruppe der außerhalb der Zelle angreifenden Schalter, zu denen der zugelassene VEGF-Antagonist Bevacizumab gehört, werden die Substanzen Panitumumab, Cetuximab und Erlotinib untersucht. Im Bereich der Erstlinientherapie gab es zwar 2009 verschiedene neue Daten, die größten Neuerungen gibt es jedoch im Bereich der Zweitlinientherapie: Zweitlinientherapie – Was gibt es Neues? Bisher gab es in der ZweitlinienTherapie den Tyrosinkinase-Inhibitor Sorafenib als Behandlungsmöglichkeit. Eine neue Substanz in dieser Therapielinie ist der mTOR Inhibitor Everolimus. Dieser wurde in der RECORD1 Studie auf seinen Benefit für Betroffene mit fortgeschrittenem Nieren­ zellkarzinom nach Versagen von Sunitinib, Sorafenib oder beiden im Vergleich zu einem Placebo überprüft. Warum ist in diesem Fall das Placebo gerechtfertigt? „In diesem Fall hatten die Patienten zuvor bereits mindestens eine andere Substanz erhalten, manche wurden sogar mit zweien therapiert – das heißt für diese Betroffenen war es eine Drittlinien-Therapie. Für manche, die zuvor schon eine InterferonTherapie hatten, lag hier sogar eine Viertlinientherapie vor. Das heißt, die Grundvoraussetzungen waren so gemischt, dass ein Einsatz eines Placebos nötig und gerechtfertigt war“ beleuchtete PD Dr. Johannsen diese Frage. Aufgrund der Zwischenergebnisse wurde durch die Empfehlung der Zulassungsbehörden den Patienten des Placebo-Arms bei Progress eine Behandlung mit Everolimus ermöglicht. Im Rahmen der Studie wurde die Wirksamkeit von Everolimus für alle untersuchten Therapielinien nachgewiesen: Sowohl hinsichtlich des progressionsfreien Überlebens (4,9 Monate) als auch des Gesamtüberlebens (14,8 Monate) und der Erhaltung des Allgemeinzustandes konnten Vorteile gegenüber der Placebo Behandlung gezeigt werden. „Die Verträglichkeit ist dabei gut, ähnlich der des Temsirolimus“, so Dr. Johannsen. Anmerkung der Redaktion: Aufgrund der Daten der RECORD-1 Studie wurde Everolimus unter dem Handelsnamen Afinitor am 6. August 2009 zur Behandlung beim fortgeschrittenem Nierenzell­ karzinom nach Versagen von VEGFInhibitoren zugelassen. Bitte finden Sie einen Bericht dazu auf unserer Homepage. Die Originalversionen der internationalen Therapieempfehlungen der EAU und der NCCN finden Sie auf der Homepage des Lebenshauses Nierenkrebs zum Downloaden: Euopean Association of Urology_ Richtlinien zur Behandlung von NZK.pdf Nat. Comprehensive Cancer Network_Richtlinien zur Behandlung von NZK.pdf Seite 22 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Therapieempfehlungen Was gibt es Neues? Wie äußern sich die Neuerungen jetzt in den Therapie-Empfehlungen? Wenige Änderungen gibt es bei der Erstlinientherapie. Für die Wahl der Therapie ist hier der Prognose-Faktor entscheidend. Bei günstiger und intermediärer Prognose ist Sunitinib aber auch Bevacizumab+IFN geeignet, während bei einer ungünstigen Prognose das besser verträgliche Temsirolimus gute Wirksamkeit bewiesen hat. Alternativ kann Sunitinitib als Einzelfallentscheidung in Betracht gezogen werden. In der Zweitlinientherapie haben viele der Betroffenen bereits eine Zytokintherapie erhalten. Gemäß den Zulassungsempfehlungen kann hier eine Therapie mit Sorafenib erfolgen, wobei auch sekundäre Ergebnisse für Sunitinib vorliegen. Bei Patienten die bereits Sunitinib oder Bevacizu­ mab+IFN und im Einzelfall auch Sorafenib erhalten haben, kann nach der Zulassung Everolimus eingesetzt werden. Wurde zuvor Temsirolimus verabreicht, findet sich allerdings noch ein Fragezeichen bezüglich der weiteren Behandlung. Nach Therapie mit Sunitinib und Sorafenib, also in der Drittlinie, kann ebenfalls Everolimus als Therapie verabreicht werden. Studien - Was gibt es Neues? „Es gibt nach wie vor viele offene Fragen, die im Rahmen von klinischen Studien geklärt werden müssen, um so neue Optionen für Patienten zu eröffnen“ begann Dr. Johannsen seine Übersicht zu den aktuell laufenden Studien. Adjuvante Therapie Eine adjuvante Situation ist dadurch gekennzeichnet, dass noch keine Metastasen vorhanden sind – das Risiko für Ihre Entstehung aufgrund verschiedener Parameter aber als äußerst hoch eingeschätzt wird. Ziel einer adjuvanten, vorbeugenden Medikamentenverabreichung ist es daher das Metastasenbildungs-Risiko zu reduzieren. Bisher waren diese Untersuchungen für Nierenkrebs noch nicht erfolgreich. Entsprechend der Definition einer adjuvanten Situation darf der Zeitraum zwischen Operation und Studienbeginn nicht zu hoch sein – in der Regel sind dies 12 Wochen – da sonst ist Möglichkeit erhöht ist, dass sich in der Zwischenzeit Mikrometastasen gebildet hätten. Bisher ist es der Standard in dieser Situation keine weitere Therapie einzusetzen. Um nun zu vergleichen, ob durch Verabreichung eines der systemischen Medikamente ein Vorteil für die Patienten vorliegt, werden derzeit sowohl Sunitinib (S-TRAC) als auch Sorafenib (SORCE) oder beide (ASSURE) gegenüber Placebo-Gabe getestet. Dabei variieren allerdings die Studiendauern erheblich von einem bis zu drei Jahren. Nr. 02 – September 2009 Erstlinientherapie Bei den Erstlinientherapien werden derzeit neben einem neuen potentiellen Therapie-Kandidaten vor allem Sequenzen, Kombinationen und Veränderungen von Therapien oder deren Einsatz beim nicht-klarzelligem Nierenzellkarzinom auf die Vorteilhaftigkeit für die Betroffenen geprüft. nIn der RCC Switch Studie wird verglichen, ob eine bestimmte und festgelegte Sequenz der Substanzen einen Vorteil für den Patienten darstellt. Dabei wird entweder zunächst Sunitinib gegeben und wenn dies nicht mehr wirkt oder aufgrund der Nebenwirkungen abgesetzt werden muss, Sorafenib oder genau anders herum. Bei dieser Studie sind alle Tumorarten, nicht nur das klar­ zellige Nierenzellkarzinom mit einbezogen. nBei der RECORD II Studie handelt es sich um eine Kombinationsstudie von Everolimus mit Bevacizumab gegenüber der Standardtherapie Bevacizumab mit Interferon. Dabei werden also zwei verschiedene Wirkmechanismen kombiniert. Everolimus ist dabei sehr gut mit der „nicht-mTOR“ Klasse der Therapien zu kombinieren, da eine Summierung von Nebenwirkungen nicht so stark zu befürchten ist. nIn der COMPARZ Studie, einer Vergleichsstudie, soll beantwortet werden, ob die neue, noch in der Prüfung befindliche Substanz Pazopanib gegenüber Sunitinib einen Vorteil für die Patienten darstellt. Nr. 02 – September 2009 nDie BevLin Studie, einer einarmigen Studie, hinterfragt die dem Bevazizumab in Kombination beigegebene Interferon Dosis und soll klären, ob einer niedrigen Dosis der Vorzug zu geben ist. nDie CESAR Studie ist speziell an die Therapie des nicht klarzelligen Nierenzellkarzinom – also für das papillläre, sarkomatoide oder weitere Subtypen – adressiert. Bisher scheint es so, dass alle zugelassenen Medikamente auch beim papillären Nierenzellkarzinom wirken, genaue Daten liegen aber nicht vor. In diesem Fall wird nun die Wirksamkeit von Temsirolimus oder aber Sunitinib untersucht. WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Zweitlinientherapie Everolimus wird ab diesen Jahr auf dem Markt sein, womit eine deutliche Lücke gefüllt wird. Allerdings müssen in diesem Therapiebereich nach wie vor andere Optionen unter anderen gegebenen Voraussetzungen überprüft werden. nDie Studie Wyeth 404 hinterfragt, welche Zweittherapie nach Sunitinib besser ist: Verglichen wird dabei die Wirkung von Temsirolimus gegenüber Sorafenib. Voraussetzung zur Teilnahme an dieser Studie ist, dass außer Sutent zuvor keine weitere Therapie durchgeführt wurde. nÄhnlich verhält es sich in der AXIS Studie, wobei hier die Wirksamkeit von Axitinib – ebenfalls eine neue in der Untersuchung befindliche Substanz – gegenüber Sorafenib verglichen wird. Die Kriterien sind in diesem Fall weiter gefasst: Hier ist eine Einschluss sowohl von Patienten die nach Sunitinib oder Temsirolimus oder Bevazizumab oder Immuntherapie einen Progress zeigten möglich. nREACT, eine Phase IV Studie ist eine Art Zusatzüberprüfung des bereits in seiner Wirksamkeit bewiesenen Everolimus. Demgemäß wird hier auch kein Vergleich durchgeführt. Seite 23 Essentials: Neue Substanzen ➧ neue Therapie-Empfehlungen in der Zweitlinientherapie Neu: Nach Sunitinib oder Bevacizumab+IFN: Everolimus Neu: Nach Sunitinib und Sorafenib: Everolimus Klinische Studien: Adjuvante Studien: Vorbeugende Therapie, um Risiko der Metastasenbildung zu reduzieren: S-TRAC, SORCE, ASSURe Erstlinien-Studien: Untersuchung von neuen Therapie-Substanzen (Pazopanib, COMPARZ), Sequenzen (RCC switch), Kombinationen (RECORD II), Veränderungen (BevLin), Therapie-Einsatz beim nicht-klarzelligem Nierenzellkarzinom (CESAR) Zweitlinien-Studien: Therapievergleichende Studien (Wyeth 404, AXIS) und Zusatz­ überprüfungen (REACT) Seite 24 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Nr. 02 – September 2009 Nierenkrebs und Sport Hilfe bei der Krankheitsbewältigung? Dr. Marcus Bernhörster – Wissenschaftlicher Mitarbeiter des Institut für Sportwissenschaften der Universität Frankfurt – hielt einen kompakten Vortrag über die positive Wirkung von Sport bei der Krankheitsbewältigung. Es gibt verschiedene Studien, die sich damit beschäftigen, ob Sport das Rezidivrisiko senken kann oder auch wie Sport, einem onkologischen Patienten unter Therapie hilft. Bei diesen Studie ist ein Vergleich aber schwerer als in Medikamentenstudien, denn entweder möchte ein Patient aktiv werden oder eben nicht – ein Vergleichsarm ist hier nicht möglich. Es wurde bereits herausgefunden, dass das Rezidivrisiko nach sechs Mal 30 Minuten leichter körperlicher Aktivität in der Woche verringert wird. Warum dies so ist, konnte aber noch nicht geklärt werden. „Es kann an der positiven Wirkung für das cardiovaskuläre System liegen, aber auch an der positiven Wirkung auf verbliebene Tumorzellen oder an der vermehrten Aufnahme von Sauerstoff “, so Dr. Bernhörster. Während der durchschnittliche Herzschlag bei einem gesunden Menschen bei 80 Schlägen pro Minute liegt, erhöht sich dieser unter Anstrengung. Je häufiger die Person nun trainiert, desto mehr Sauerstoff wird aufgenommen und das Herz muss nun weniger Herzschläge durchführen. Somit kann auch im Ruhezustand die Herzfrequenz auf 60 Schläge pro Minute gesenkt werden. In Frankfurt am Main gibt es eine erste Studie im Bereich der sportlichen Niedrigleistung. Das interdisziplinäre Team möchte mit diesem Programm zum Beispiel das Problem der Fatigue in den Griff bekommen. Hierbei soll der Körper wieder zu Kräften kommen. Trainiert wird im aeroben Bereich (muskuläre Energiebereitstellung kann mittels ausreichender Sauerstoffversorgung erfolgen) bei gezieltem Muskeltraining. „Dazu muss kein Hochleistungssport betrieben werden, sondern ein leichter Ausdauersport – je nach Vorlieben – Nordic Walking, Schwimmen oder Radfahren“ betonte Dr. Bernhörster. Je nach Trainingstyp kann so ein Forschungsprojekt das Mittel der Wahl für den Einzelnen sein, für einen Anderen ist es das Training alleine, mit Freunden oder dem Partner. Das Wichtigste ist nur, dass man bei der sportlichen Bewegung bleibt und versucht zwei bis drei Mal für jeweils 30 bis 60 Minuten sich zu betätigen. Essentials: Sport tut gut und macht Mut Ziel von Sport ist die Belastung von Erkrankung und Therapie durch regelmäßige sportliche Betätigung aktiv zu überwinden und mit erhöhter Kondition und Kraft für den Alltag die Lebensqualität zu verbessern n eine patientengerechte, regel­ mäßige sportliche Betätigung kann die Verträglichkeit der Krebsbehandlung verbessern n es muss kein Hochleistungssport sein – jeden Tag ein Spaziergang im Rahmen der Möglichkeiten, kann zur Verbesserung des allgemeinen Wohlbefindens beitragen n n Zum Weiterlesen: Besuchen Sie doch die Homepage der Stiftung Leben mit Krebs www.stiftung-leben-mit-krebs.de oder melden Sie sich telefonisch 0611-3608023 Die Stiftung Leben mit Krebs hat es sich zur Aufgabe gemacht Netzwerke und therapieunterstützende Projekte zu entwickeln, zu fördern und umzusetzen mit dem Ziel, die Lebensqualität von Krebspatienten entscheidend zu verbessern. Sport zum Leben Bewegungstherapeutisches Kurs­ angebot für onkologische Patientinnen und Patienten Ansprechpartner: Herr Prof. Dr. Dr. W. Banzer / Dr. M. Bernhörster Tel.: 069-79824583 Veranstalter: Institut für Sportwissenschaften Abteilung Sportmedizin der Goethe-Universität Frankfurt Monozentrische Studie an der Charité in Berlin; „Auswirkung von körperlicher Aktivität auf die Endothel- und Herzfunktion von Patienten mit Nierenzellkarzinom unter Therapie mit einem Tyrosinkinase-Hemmer (Sunitinib)“ Ansprechpartner: PD Dr. Fernando C. Dimeo Charité Universitätsmedizin Berlin Bereich Sportmedizin Tel. 030-84452098 Nr. 02 – September 2009 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Seite 25 Krankheitsbewältigung Möglichkeiten psychoonkologischer Unterstützung Den verschiedenen Möglichkeiten der psychoonkologischen Unterstützung widmete sich Ursula Nowak – Dipl.- Psychologin, Heilpraktikerin und Psychoonkologin – aus Bochum. Welche Anliegen, Wünsche und Ziele haben Betroffene nach ihrer Diagnose? Da die Diagnose eine schwere Krise auslösen kann und somit das alte Leben meist nicht mehr „funktioniert“, möchten die meisten Betroffenen lernen, ihre eigenen Kräfte zu mobilisieren. Zudem kann der Wunsch bestehen, aus der Erkrankung heraus, Veränderungen im Leben herbeizuführen – das Leben neu zu gestalten – und die Krankheit aktiv anzunehmen. Möglichkeiten und Vorteile eines ressourcenorientierten Verhaltens Die psychoonkologische Betreuung kann für Betroffene ein neutraler Beistand sein, die Möglichkeit bieten Ressourcen wieder verfügbar zu machen und alltagstaugliche Hilfe zur Selbsthilfe geben. Zudem kann die Lebensenergie gestärkt werden. Kann psychologische Unterstützung wirklich nützlich sein? Ursula Nowak kam in ihrem Vortrag auch auf Studien zu sprechen, die die positive Wirkung verschiedener Arten psychologischer Unterstützung untersucht haben. Durch den psychologischen Beistand kann eine soziale Isolierung verhindert werden und die Lebenszufriedenheit trotz Erkrankung erhöht werden. Wie sieht die ideale Unterstützung aus? „Jeder, der sich professionelle Unterstützung sucht, sollte besonnen wählen. Ein Augenmerk sollte sowohl auf die Wahl der „passenden“ Person – ob Therapeut oder Berater – und der „richtigen“ Arbeitsweise – erzielte Wirkung sowie Zeitaspekt – gelegt werden“, so Ursula Nowak zum Abschluss ihres Vortrages über die Möglichkeiten der psychoonkologischen Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung. Essentials: Psychoonkologie bietet professionelle Unterstützung, die „sich lohnt“ für den Betroffenen selbst, der sich ohne Rücksichtnahme auf das Gegenüber „Luft verschaffen“ kann n für den/die Begleiter, die direkt und indirekt entlastet werden n als Unterstützung für den medizinischen Behandlungsprozess, der die Mitverantwortung und aktive Mitarbeit des Betroffenen erfordert. n Zum Weiterlesen: Literaturtipp: Den Krebs bewältigen und einfach wieder leben, Tanja Diamantidis (2004, Trias-Verlag) Internet: Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e.V. www.dapo-ev.de (Adressübersicht) Seite 26 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Nr. 02 – September 2009 Services für Patienten und Begleiter: Neu: „Das Lebenshaus Experten-Telefon“ Liebe Patienten und Begleiter – liebe Mitglieder, Interessenten und Freunde des Lebenshauses! Die aktuelle, verständliche und korrek­ te Information von Betroffenen ist von Beginn an eines der wesentlichen Ziele des Vereins „Das Lebenshaus e.V.“ Und da nicht alle Betroffenen Internet-Zugang haben oder zu Ver­ anstaltungen kommen können, sind wir immer wieder bemüht alternative Informationswege zu finden. Heute möchten wir Sie einladen, an einer neuen Form der Information und Kommunikation für NierenkrebsBetroffene teilzunehmen: Dem Lebenshaus Experten-Telefon. Künftig werden monatlich Nierenkrebs-Experten zu ausgewählten Themen über das Telefon referieren und Ihre Fragen beantworten. Den Auftakt und eine Art „erster Testbetrieb“ soll folgendes Angebot bilden: Die genauen Termine und Referenten finden Sie aktuell angekündigt auf der Homepage des Lebenshauses Nierenkrebs (www.lh-nierenkrebs.org) Lebenshaus Experten-Telefon (Auftakt): „Die Operation bei Primärtumor und Metastasen“ Am: Freitag, 09. Oktober 2009 Um: 18:00 bis 18:25 Uhr: Vortrag am Telefon 18:25 bis 19:00 Uhr: Ihre Fragen Mit: PD Dr. Thomas Steiner, Friedrich-Schiller-Universität Jena, Oberarzt der Klinik und Poliklinik für Urologie Themenbereich: Operative Therapien Thema: Chirurgische, minimal-invasive und alternative Therapien Dialoggruppe: Die Veranstaltung wendet sich an neu diagnostizierte Patienten, die einen ersten umfassenden Überblick bekommen möchten oder an Betroffene, die ihr Basiswissen einfach gerne mal wieder auffrischen möchten. Eine Vorschau und die Themen im Laufe des Jahres: Oktober Oktober Oktober November November November Dezember Die Operation bei Primärtumor und Metastasen Medikamentöse Therapien: Den Krebs gezielt angreifen Teil 1: Sunitinib, Sorafenib, Bevacizumab Medikamentöse Therapien: Den Krebs gezielt angreifen Teil 2: Temsirolimus, Everolimus Therapie- und Nebenwirkungs- Management bei Target-Therapien Neue Substanzen mit Potential Naturheilkunde für Patienten mit Nierenkrebs: Komplementär, alternativ oder überflüssig Krankheitsbewältigung: Möglichkeiten psychoonkologischer Unterstützung Nr. 02 – September 2009 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene So funktioniert die Teilnahme: So wählen Sie sich ein Zum angegebenen Termin und der Startzeit wählen Sie sich bitte von einem beliebigen Telefon (Einwahlnummern und Kosten siehe unten) in den Vortrag ein. Sie werden dann von einer Stimme gebeten den folgenden Zugangscode (844448) über Ihre Telefontastatur einzugeben. Sie betreten damit telefonisch den Vortrags-/Konferenzraum. Aus Deutschland: Tel.: 01803-003332 (0,09 € / Min. aus dem dt. Festnetz) Für Preise aus dem Mobilfunknetz, fragen Sie bitte Ihren Anbieter. So läuft die Veranstaltung ab Sie sind als Teilnehmer des Vortrages/ der Konferenz generell „stumm geschaltet“, d.h.: Sie werden nicht von den anderen Teilnehmern gehört. Damit werden Störgeräusche minimiert und ein Chaos bei möglichen Fragen vermieden. Notieren Sie während des Vortrages Ihre Fragen; diese können Sie im Anschluss an den Vortrag stellen. Um eine Frage anzumelden, drücken Sie bitte die Taste 1 an Ihrem Telefon dann erhält der Moderator der Konferenz einen Hinweis auf Ihre Frage und kann Sie entsprechend der Reihenfolge auffordern Ihre Frage zu stellen. Sie hören dann eine kurze Ansage, dass Sie nun von den anderen Teilnehmern gehört werden: Nun können Sie Ihre Frage stellen. Falls Ihre Frage in der Zwischenzeit bereits beantwortet wurde, können Sie Ihre Meldung mit der Taste 0 wieder zurücknehmen. Aus Österreich: Tel.: 0900-000234 (0,19 € / Min. aus dem Festnetz) Für Preise aus dem Mobilfunknetz, fragen Sie bitte Ihren Anbieter. Wichtig: Sie brauchen nicht die deutsche Ländervorwahl zu wählen, bitte verwenden Sie genau die genannte Nummer. Aus der Schweiz: Tel.: 0900-354045 (0,24 € / Min. aus dem Festnetz) Für Preise aus dem Mobilfunknetz, fragen Sie bitte Ihren Anbieter. Wichtig: Sie brauchen nicht die deutsche Ländervorwahl zu wählen, bitte verwenden Sie genau die genannte Nummer. Noch einige Hinweise nDie hier angegeben Kosten je Minute trägt jeder Teilnehmer - über seine eigene Telefon-Rechnung. Sie stellen die Kosten des Providers dar, der die Konferenz/den Vortrag anbietet und technisch betreut. Weder Der Verein „Das Lebenshaus e.V.“ noch die Nierenkrebs-Experten sind in irgendeiner Weise an diesen Einwahlgebühren beteiligt bzw. profitierten davon. Seite 27 nDie Veranstaltungen der Reihe „Das Lebenshaus Experten-Telefon“ werden grundsätzlich vom Verein „Das Lebenshaus e.V.“ elektronisch aufgenommen bzw. mitgeschnitten. Ziel hierbei ist es, das Expertenwissen zu gewinnen und – auch auszugsweise – über diverse Informationsmedien auch anderen Betroffenen zur Verfügung zu stellen. Das kann unter Umständen bedeuten, dass die Vortragveranstaltungen als OriginalAudio-Dateien im Internet publiziert werden. Alle teilnehmenden Referenten/Experten und alle Anrufer erklären sich bei Teilnahme/ Einwahl automatisch damit einverstanden. Sollten Sie nicht wollen, dass Ihr Name/Ihre Erkrankung öffentlich wird, empfehlen wir dringend, Ihre Frage – während der Telefon-Veranstaltung – ohne Nennung Ihres Namens zu stellen. nDa wir die Zeit der Experten bei einem solchen Angebot für alle Teilnehmer optimal nutzen möchten, bitten wir Sie sich bei Ihren Fragen auf allgemein interessante Aspekte zu konzentrieren. Gegenstand der Experten-Telefone sollten nicht Schilderungen eigener Erkrankungsverläufe und spezifische Fragen hierzu sein. Für diese Situationen und Fragen können Sie Mo. bis Fr. von 9:00 bis 17:00 unser LH-Team unter 0700-4884-0700 erreichen. Wir leiten gerne Ihre Fragen an die Experten weiter oder stellen den Kontakt für eine Zweitmeinung her. Seite 28 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Nr. 02 – September 2009 Services für Patienten und Begleiter Neu: Das Lebenshaus Mailsystem mittels Google-Gruppen Was ist das Mailsystem? Ganz einfach beschrieben: Die elektronische Post des Lebenshauses für die unterschiedlichen Erkrankungen: Nur für Sie, die Patienten und Begleiter (Angehörige) des Lebenshauses! Nach Anmeldung haben Sie als Betroffene/r die Möglichkeit, e-Mails mit Ihren Fragen, Problemen, Wünschen, Erfahrungen – über eine zentrale MailAdresse – an alle anderen Teilnehmer der Gruppe zu senden. So findet ein reger Informations- und Erfahrungsaustausch per Tastatur und MouseKlick statt. Sie erhalten einerseits Praxis-Erfahrungen von Mit-Betroffenen und anderseits die aktuellsten Informationen über Therapien, Studien, etc. Darüber hinaus, werden Sie in vielen „Mutmacher- Mails“ das Motto der Lebenshaus-Gemeinschaft spüren: „Denn niemand ist allein…“ Wie funktioniert das und was sind Google-Gruppen? Eine Google-Gruppe funktioniert nach dem folgenden Prinzip: njeder Nutzer kann Anfragen per E-Mail an eine zentrale E-Mailadresse schicken, ndiese Anfrage wird dann an alle Nutzer des Mailsystems verteilt nalle anderen Teilnehmer an der Google-Gruppe können auf diese Anfrage reagieren, indem Sie wiederum eine E-Mail an die zentrale E-Mailadresse schicken nEs müssen keine spezielle Kenntnisse/Fähigkeiten/Programme vorhanden sein, die einzige Voraussetzung ist eine funktionierende E-Mailadresse. Die Sicherheit der persönlichen Daten wird dabei von Google garantiert. Inhaltlich wird jede Gruppe von mindestens einem erfahrenen Experten aus dem Lebenshaus “begleitet”. Damit ist gemeint, dass der Experte die Mails auch bekommt und bei unvollständigen oder falschen Informationen korrigierend eingreift. Anmeldung bei einer Google-Gruppe Um die Privatsphäre der Gruppenmitglieder zu wahren, ist eine Anmeldung an der Google-Gruppe nur persönlich möglich. nEntweder Sie nutzen das Kontaktformular auf der Internetseite des Lebenshauses www.lh-nierenkrebs.org oder nsie schreiben uns eine E-Mail mit Ihrem Namen, Ihrer Adresse und Ihrem Status (Patient, Begleiter oder interessierter Mediziner) an: [email protected] Nachdem wir Ihre Daten bekommen haben, nehmen wir Sie in die GoogleGruppe auf und Sie erhalten dann eine E-Mail mit einem Link. Erst durch dessen Bestätigung werden Sie endgültig in die Google-Gruppe aufgenommen. So wird verhindert, dass ein Fremder uns Ihre E-Mail Adresse mitteilt und Sie dann ungewollt die Nachrichten bekommen. Und wenn Sie das System nicht länger nutzen wollen, schicken Sie bitte eine Nachricht mit dem Betreff: „Liste: Abmeldung von der Liste“ an [email protected]. Regeln der Google-Gruppe Um den Missbrauch der GoogleGruppen zu verhindern, gibt es einfache Spielregeln: So sind z.B. politische, religiöse, werbliche, verkaufende oder diskriminierende Äußerungen untersagt: Das System soll nur zum Austausch, rund um die Erkrankung unter Betroffenen, dienen! Auf der Homepage des Lebenshauses Nierenkrebs finden Sie genauere Informationen zu allem was von Interesse ist: Noch mehr über die Hintergründe, eine genaue Anleitung zur „Anmeldung bei Google“ und wie funktioniert es, oder auch warum wir Google nutzen, Bedienungshinweise, die E-Mail-Etikette oder auch „NETIKETTE“ und ganz wichtig Das Kontaktformular! Und bei weiteren Fragen: Melden Sie sich einfach bei Kai Pilgermann unter: [email protected] Also: Einfach das Kontakt­ formular ausfüllen oder eine e-Mail an uns schreiben und dann die vielfältigen Möglichkeiten des Mailsystems nutzen! Nr. 02 – September 2009 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Seite 29 Mutmacher gesucht Das erste Mutmach-Buch für Nierenkrebs 2010 „Vielen Dank für das Mutmach-Buch 2009. Ich habe angefangen zu lesen und konnte es nicht mehr aus der Hand legen. *** Ganz herzlichen Dank für die Übersendung des Mutmach-Buches: Es hat meiner Frau und mir viel gegeben – plus wieder einmal die Erkenntnis, dass GIST eben nicht gleich GIST sind. *** Vielen Dank für die schönen Kalendermotive und Sprüche. Sie kamen an einem trüben Tag bei mir an, und ich habe mich sehr darüber gefreut. *** Es ist so schön geworden und hat uns beide so bewegt - es stockt einem nicht nur einmal der Atem und es gibt nicht nur einmal Tränen! *** Nachdem ich das alles gelesen hatte, habe ich den Entschluss gefasst, mich ebenfalls hinzusetzen und meine Geschichte zu schreiben. Ich denke – ich habe anderen Patienten einiges mitzuteilen – von Seiten der medizinischen Erfahrungen – aber auch zum Thema Mut und Krankheitsbewältigung.“ Diese und weitere tolle Aussagen haben wir zum GIST Mutmach-Buch 2009 erhalten. Solche Reaktionen sind wichtig für unsere Arbeit als Gemeinschaft zur Unterstützung von Betroffenen mit GIST, Sarkomen und Nierenkrebs, denn sie zeigen uns, dass bestimmte Maßnahmen richtig und wichtig sind, Ihnen – den Betroffenen – und Ihren Angehörigen wirklich zu helfen. Nun möchten wir Sie – Betroffene mit Nierenkrebs – auch auffordern mitzumachen! Sie haben es ja jetzt gelesen: es ist gar nicht sooooo schwer, seine persönliche Geschichte aufzuschreiben. Also: Nehmen Sie sich doch etwas Zeit und etwas Mut – und schreiben Sie anderen Mut. Das Mutmach- Buch 2010 sollte persönliche Geschichten von Menschen erzählen – die ihren Weg gefunden haben, das Leben mit Nierenkrebs zu meistern – die ihre Erfahrungen teilen und anderen damit Mut machen! Schreiben Sie anderen Mut! Jede Geschichte ist einzigartig – wir alle können noch viel voneinander lernen! Jeder von uns schöpft aus anderen Quellen Kraft und Mut. Egal, ob Sie Patient oder Begleiter sind – das Buch sollte möglichst viele, verschiedene Wege zeigen, die zum gleichen Ziel führen: Ein lebenswertes Leben – trotz Nierenkrebs. Ihr Bericht sollte – wenn möglich – aus folgenden Teilen bestehen: ■ ■ ■ Ein kurzes „Autorenprofil“ in Tabellenform Ihre „sachliche“ Patientengeschichte als Text (max. 2 DIN A4-Seiten) Ihre „emotionale“ Patienten­ geschichte als Text (max. 2 DIN A4-Seiten) Ganz wichtig: Niemand muss Schriftsteller sein, um mitzumachen! Ihren Bericht schicken Sie bitte bis zum 5. Oktober 2009 an: Das Lebenshaus Usa-Str. 1 61231 Bad Nauheim [email protected] Spendenaufruf Um das Mutmach-Buch zu realisieren, haben viele Betroffene gespendet. Vielen Dank dafür! Auch das ist wichtig! Nur mit den nötigen Finanzmitteln können wir solche Projekte und Maßnahmen auch finanzieren. Wenn Sie das Projekt Mutmach-Buch Nierenkrebs 2010 unterstützen möchten, dann spenden Sie bitte an: Dresdner Bank Bad Nauheim BLZ: 513 800 40 Konto: 01 30 52 07 00 Stichwort: Mutmach-Buch Nierenkrebs Und nun? Ran an den Stift, die Schreibmaschine oder den PC! Seite 30 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Nr. 02 – September 2009 Unterstützen Sie unsere Arbeit! Werden Sie Mitglied! Oder unterstützen Sie die Arbeit Ihres Lebenshaus durch eine Spende: Dresdner Bank Bad Nauheim BLZ: 513 800 40 Konto: 0130520700 Nr. 02 – September 2009 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Seite 31 Antrag auf Mitgliedschaft ❏ Ja, ich möchte „Das Lebenshaus e.V.“ (Amtsgericht Friedberg/Hessen – VR 1152) gern unterstützen und beantrage gemäß Satzung des gemeinnützigen Vereins (§3 Punkt 2) die Mitgliedschaft. Mitgliedsbeitrag – zur Auswahl ❏ 30,- Euro Jahres-Mitgliedsbeitrag (Mitgliederbeschluss 24. Juni 2003) ❏ 50,- Euro Jahres-Mitgliedsbeitrag ❏ _______ Euro freiwillig höherer Jahres-Mitgliedsbeitrag ❏ Ich beantrage beim Vorstand die beitragslose Mitgliedschaft aus ganz besonderem Grund: ................................................................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................................................................... Name:.......................................................................................... Vorname:............................................................................................... Straße/Nr.:................................................................................... PLZ / Ort:............................................................................................... Ort:.............................................................................................. Land:...................................................................................................... Telefon:........................................................................................ Telefax: ................................................................................................. Mobil:.......................................................................................... E-Mail:................................................................................................... Beruf:........................................................................................... Geb.-Datum: ......................................................................................... Nierenkrebs seit:.......................................................................... Behandlung in :...................................................................................... Ich bin: ❏ Patient/in ❏ Begleiter/in ❏ Sonstige/r Ermächtigung zum Einzug von Forderungen durch Lastschriften Hiermit ermächtige(n) ich/wir Sie (Das Lebenshaus e.V. sowie das vom Verein bevollmächtigte Kreditinstitut) widerruflich, die von mir/uns zu entrichtenden Zahlungen wegen Förder-Mitgliedschaft im Verein „Das Lebenshaus e.V.“ in Höhe von ❏ 30 Euro / in Worten – dreißig/00 ❏ 50 Euro / in Worten – fünfzig/00 ❏ ______Euro / in Worten – ..................................................../00 (Zutreffendes bitte ankreuzen bzw. eintragen!)bei Fälligkeit zu Lasten meines/unseres Kontos: Inhaber:....................................................................................... Kto-Nr.:.................................................................................................. Bankleitzahl: . ....................................................................................... bei Institut:............................................................................................ . ............................................................................................................. . ............................................................................................................. (genaue Bezeichnung des kontoführenden Instituts) durch Lastschrift einzuziehen. Wenn mein/unser Konto die erforderliche Deckung nicht aufweist, besteht seitens des kontoführenden Kreditinstituts keine Verpflichtung zur Einlösung. Teileinlösungen werden im Lastschriftverfahren nicht vorgenommen. Ort, Datum Unterschrift(en) Seite 32 WissensWert für Nierenkrebs-Betroffene Nr. 02 – September 2009 Das Lebenshaus – Überblick „Das Lebenshaus e.V.“ ist die Patientenorganisation für Betroffene, Familie und medizinische Fachkräfte mit bestimmten seltenen soliden Tumoren wie GIST, Sarkomen und Nierenkrebs. Die wesentlichen Aufgabenbereiche des Lebenshauses sind: n Betroffene informieren n Interessen vertreten n Behandlung optimieren n Forschung unterstützen n Hoffnung geben. Der gemeinnützige Verein arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie und anderen Patientenorganisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen und ihre Familien in den jeweiligen Indikationen zu erreichen. Das Lebenshaus ist eine gemeinnütziger Non-Profit Verein, ohne Einflussnahme Dritter. Er finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, Firmenspenden, Sponsoring, Benefizaktivitäten sowie Mitarbeit in EU-geförderten Projekten. Status: Gemeinnütziger Verein, gegründet am 24. Juni 2003 (14 Gründungsmitglieder), eingetragen unter VR 1152 im Vereinsregister des Amtsgerichts Friedberg/Hessen. Finanzierung: Durch Mitgliedsbeiträge (ab 30,– EUR pro Jahr), Privat- und Firmen-Spenden (abzugsfähig), Sponsoring und Benefizaktivitäten. Spenden/Sponsoring Nierenkrebs: Initial: Bayer Healthcare, Leverkusen Pfizer Pharma GmbH, Karlsruhe 2008: Wyeth Pharma GmbH, Münster 2009: Novartis Pharma GmbH, Nürnberg Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen Spenden/Sponsoring GIST: Initial: Novartis Oncology, Nürnberg 2005: Novartis Oncology, Wien 2005: Pfizer Oncology, Karlsruhe Spenden-/Bankkonto: Dresdner Bank Bad Nauheim BLZ: 513 800 40 · Konto: 01 30 52 07 00 Vorstand: 1. Vorsitzende – Frau Karin Pelzing, Bochum (verstorben) Stellv. Vorsitzende – Frau Christel Jäger-Freysoldt, Köln Kassenwart – Herr Kai Pilgermann, Wesel Schriftführerin – Frau Stefanie Peyk, Berlin Vereinssprecher – Markus Wartenberg Bereichsleitung Nierenkrebs: Dr. Marion Beier Vereinsadresse: Das Lebenshaus e.V. Usa-Strasse 1, D-61231 Bad Nauheim Tel.: + 49 (0) 700 5885 0700 www.daslebenshaus.org Mitgliedschaften bei: Mailadressen: Allg. Informationen/Anfragen Bereich Nierenkrebs Bereich GIST GIST in der Schweiz: Helga Meier Schnorf Web-Auftritt, LH-Mailsystem ECPC = European Cancer Patient Coalition (www.ecpc-online.org) Member of the Global GIST-Network (www.globalgist.net) Founding member of Sarcoma Patients EuroNet Assoc. (SPAEN) Partner des EU-geförderten Netzwerkes CONTICANET.EU Partner des EU-geförderten Netzwerkes RARECARE Impressum und Disclaimer: [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Dieser Infobrief WissensWert ist ein kostenloses Informationsangebot des Lebenshauses – der Gemeinschaft zur Unterstützung von Betroffenen mit Nierenkrebs (V.i.S.d.P. Dr. Marion Beier) Umfang: 32 Seiten, DIN A4, Druck: 2-farbig – 900 Exemplare sowie als Acrobat-PDF Verteilung: Per Post, per Mail, als Download unter www.lh-nierenkrebs.org ACHTUNG! Wir sind Patienten, Angehörige, Redakteure und freiwillige Mitarbeiter – keine Ärzte! Die Informationen dieses Infobriefes dürfen auf keinen Fall als Ersatz für professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte angesehen werden. Der Inhalt kann und darf nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen zu beginnen. Wir haben versucht, diesen Infobrief mit größtmöglicher Sorgfalt zu erstellen – dennoch sind Irrtümer und Änderungen möglich. Das ist menschlich! Hierfür übernehmen Herausgeber, Vorstand, Vereinssprecher, Redakteure, Fremd-Autoren und Gestalter keine Haftung. Sollten Sie Irrtümer und Änderungen finden, bitte machen Sie die Redaktion unmittelbar darauf aufmerksam: [email protected] – Vielen Dank!
